Behandelwijzer chemotherapie

Transcriptie

1 Oncologie Behandelwijzer chemotherapie Inhoud 1. Waarom dit boekje? De cytostaticakuur Controle van het bloed Welke bijwerkingen kunnen optreden en wat kunt u ertegen doen? Mondverzorging Aandachtspunten voor thuis Psychische en sociale gevolgen Voorlichting en ondersteuning Redenen om de oncologieverpleegkundige of specialist te waarschuwen Wie kunt u bellen als u vragen hebt? Waarom dit boekje? De reden waarom u dit boekje ontvangt is geen plezierige maar wel een belangrijke. U hebt immers in overleg met uw specialist besloten om u binnenkort met cytostatica te laten behandelen. Deze behandeling houdt in dat u over een langere periode een kuur gaat volgen met medicijnen die de celdeling remmen. Een andere naam voor deze behandeling is chemotherapie. Informatie over de behandeling Voordat de behandeling begint, vertellen de oncoloog en de verpleegkundige u over de behandeling die u krijgt. Aangezien het om veel informatie gaat, is het niet eenvoudig om alles in één keer te onthouden. Daarom is deze informatie samengevat in deze behandelwijzer, zodat u thuis alles nog eens rustig kunt nalezen. Informatiepagina s voor artsen en verpleegkundigen De behandelwijzer is ook bedoeld om informatie door te geven aan hulpverleners met wie u te maken hebt, thuis en in het ziekenhuis. Tijdens de behandelperiode kan het namelijk voor komen dat u behalve met de specialisten en de verpleegkundigen in het ziekenhuis, ook contact hebt met de huisarts en de wijkverpleegkundige. Het is belangrijk dat ook zij weten welke medicijnen u gebruikt, welke adviezen u krijgt, enzovoorts. Daarom is er in deze behandelwijzer een aantal pagina s opgenomen waarop artsen en verpleegkundigen kunnen noteren wat belangrijk voor hen is om aan u en aan andere betrokkenen te laten weten. Deze pagina s zijn blauw en groen van kleur. Pagina voor eigen aantekeningen In deze behandelwijzer kunt u zelf ook aantekeningen maken en uw vragen opschrijven. Dit kan op de gele bladzijden. Tijdens een volgend bezoek aan uw huisarts of het ziekenhuis kunt u dan uw vragen stellen

2 Het gebruik van dit boekje Het is de bedoeling dat u: uw persoonlijke gegevens invult; uw afsprakenkaart in de behandelwijzer bewaart, zodat u deze bij ieder bezoek aan het ziekenhuis bij u hebt: dit boekje meeneemt bij ieder bezoek aan het ziekenhuis, de huisarts en overige hulpverleners en aan hen laat lezen; aan de verpleegkundige vraagt om belangrijke informatie op de blauwe pagina s te schrijven; Persoonlijk gegevens Alle gegevens over uw behandeling worden genoteerd in het digitale dossier. U hebt het recht om dit dossier in te zien. Al uw gegevens zullen vertrouwelijk worden behandeld. Wees actief betrokken bij uw behandeling. Als er onduidelijkheden zijn over uw behandeling, vraag dan om uitleg. 2. De cytostaticakuur Er zijn vele soorten cytostatica. Verreweg de meeste worden toegediend via een infuus, sommige in tabletvorm. Vaak bestaat een kuur uit een combinatie van verschillende cytostatica, aangevuld met enkele andere medicijnen, die bijvoorbeeld bepaalde bijwerkingen tegengaan. Voor de toediening van de cytostaticakuur komt u naar de afdeling Interne Geneeskunde/ Oncologie op de 3 e etage. Op de vooraf afgesproken tijd meldt u zich in het kantoor van deze afdeling. Bent u onder behandeling bij de internist-oncoloog: zij lopen visite op de afdeling. Als u onder behandeling bent van de longarts ziet u hem voor iedere kuur op de poli. De arts bespreekt dan het verloop van de behandeling en beantwoordt uw vragen. De medicijnen (cytostatica) worden via een infuus in de arm toegediend. U kunt daarbij zitten of op bed liggen. Nachtkleding is niet nodig. Draag wel kleding die makkelijk over de infuusarm kan worden getrokken. De oncologieverpleegkundige brengt het infuus in en begeleidt u tijdens de kuur. Bij haar kunt u ook terecht met uw vragen. U kunt gebruik maken van een gratis broodmaaltijd, indien u de behandeling tussen uur krijgt. Een cytostaticakuur wordt altijd volgens een bepaald schema gegeven. Dit schema wordt na een bepaalde periode herhaald. Op de volgende pagina s kunt u lezen hoe het schema er in uw geval uitziet. Ook staan er bijwerkingen vermeld die op kunnen treden na toediening van de cytostatica en wat u kunt doen om die bijwerkingen te voorkomen of tegen te gaan. Wij adviseren u samen met uw partner, vriend(in) of familie naar het ziekenhuis te komen. Dat geeft u steun en afleiding tijdens de kuur. Tip: Neem iets te lezen of te puzzelen mee. In verband met mogelijke bijwerkingen van de kuur wordt geadviseerd op de 1ste kuurdag niet zelfstandig auto te rijden of te fietsen. 2

3 3. Controle van het bloed Vóór elke behandeling controleert uw behandelend specialist of uw beenmerg zich voldoende hersteld heeft na de vorige behandeling. Dit wordt gecontroleerd door middel van bloedonderzoek. Afname van bloed vindt plaats bij het laboratorium in de hal van de polikliniek. U kunt daar zonder afspraak terecht op werkdagen van uur. Op het nummerapparaat de knop functietoets gebruiken. S.v.p. de dag voor de kuur vóór uur uw bloed laten prikken, dan hebben wij op tijd de uitslag. Het is mogelijk dat naar aanleiding van de bloeduitslagen de behandeling uitgesteld wordt. Met de verpleegkundige van de afdeling maakt u dan een nieuwe afspraak voor bloedafname en behandeling. Uitstel heeft in het algemeen geen invloed op het effect van de behandeling. 4. Welke bijwerkingen kunnen optreden en wat kunt u er tegen doen? In dit hoofdstuk vindt u een algemeen overzicht van allerlei mogelijke bijwerkingen van cytostatica. Daarbij staan adviezen vermeld om die bijwerkingen te voorkomen of tegen te gaan. Het zal u duidelijk zijn dat lang niet al deze bijwerkingen bij u te verwachten zijn. De meeste bijwerkingen zijn tijdelijk van aard. Gebruik dit hoofdstuk dan ook als volgt: lees op de pagina met het kuurschema (hoofdstuk 2) welke belangrijkste bijwerkingen vermeld staan bij de kuur die u volgt. Ook hiervoor geldt: ze kúnnen optreden, zeker is dat niet. Zoek vervolgens de genoemde bijwerkingen op in onderstaande lijst en volg de adviezen op. Overigens zegt de mate waarin bijwerkingen optreden niets over het effect van de behandeling op de ziekte. Dun of uitvallend haar Verzorg het haar voorzichtig: was het met lauw water, gebruik een milde shampoo en een crèmespoeling; droog het haar voorzichtig. Het nemen van een permanent of het haar verven is af te raden. Tegen het optreden van haaruitval is niet altijd iets te doen.bij sommige patiënten is het wenselijk om hoofdhuidkoeling toe te passen. Deze is in ons ziekenhuis beschikbaar. Zie voor meer informatie de folder Hoofdhuidkoeling. Vraag uw verpleegkundige hiernaar. Veel mensen vinden het prettiger het haar kort te laten knippen voor het gaat uitvallen. Bij snel uitvallend haar kan de hoofdhuid gevoelig en/of pijnlijk zijn. U kunt zo nodig paracetamol innemen. Voor aanvang van de behandeling wordt met u besproken of een pruik nodig zal zijn en waar u die kunt verkrijgen. Ook ontvangt u een machtiging zodat u (een deel van) de kosten van de pruik kunt declareren bij uw verzekering. Voor adressen voor de aanschaf van een pruik kunt u terecht bij de oncologieverpleegkundige. U kunt het beste vóórdat het haar gaat uitvallen een (vrijblijvende) afspraak bij de kapper maken, zodat deze uw eigen haardracht kan zien. Als u de medicijnbehandeling achter de rug hebt (en soms al tijdens de behandeling) gaat uw haar weer groeien. Er zijn speciale workshops in ons ziekenhuis voor persoonlijke verzorging. Op de afdeling is de folder Look good..feel Better verkrijgbaar. 3

4 Droge huid Onder invloed van medicijnen kan uw huid droog en/of schilferig worden. Gebruik regelmatig een bodylotion en/of badolie om dit zoveel mogelijk tegen te gaan. Uw huid kan ook gevoeliger zijn dan normaal en sneller verbranden in de zon. U kunt gewoon naar buiten, maar vermijd overmatig zonlicht. Gebruik een hoge beschermingsfactor tegen de zon. Branderige ogen Wanneer u hier last van hebt, kunt u dit het beste melden aan uw behandelend specialist. Deze kan u eventueel oogdruppels voorschrijven. Verminderde eetlust, misselijkheid, soms braken Misselijkheid en braken kwamen vroeger veel voor; met de huidige beschermende medicijnen is dit gelukkig meestal goed te voorkomen. Als u er toch last van hebt, meld dit, zodat u (extra) medicijnen tegen misselijkheid kunt krijgen. Forceer het eten niet, haal de schade in door tussen de kuren door goed te eten. Eet op tijdstippen dat u minder misselijk bent, overdag of ook s nachts als u wakker bent. Het is belangrijk dat u tijdens de kuur veel drinkt, zodat u de extra afvalstoffen uitplast. Drink dagelijks kopjes vocht. Te weinig drinken kan een misselijk gevoel vergroten en een vieze smaak in de mond veroorzaken. De aanblik van een groot bord vol eten is vaak ontmoedigend. Stem de grootte van uw maaltijd af op uw eetlust. Gebruik regelmatig kleine maaltijden. Een lege maag kan namelijk ook een misselijk gevoel geven. Warme gerechten kunnen tegenstaan. Een alternatief is bijvoorbeeld een koude maaltijdsalade. Deze smaakt vaak beter en is even gezond. Als u hebt overgegeven, laat de maag dan weer langzaam wennen aan vast voedsel (biscuitje). De brochure Goede voeding bij kanker is voor u verkrijgbaar op de afdeling. In deze brochure staan uitgebreide tips voor vermindering van eventuele voedingsproblemen. Voor informatie over de diëtist, zie pagina 10 van dit boekje. Smaakverandering Smaakverandering kan leiden tot verminderde eetlust. Hier is weinig tegen te doen. Probeer veel verschillende producten uit. Als u weinig proeft, is het extra belangrijk dat het eten er aantrekkelijk uit ziet. Tip: Cola, gember of pepermunt thee kunnen het misselijk gevoel soms voorkomen. Irritatie en/of ontsteking in de mond Veel cytostatica vergroten de kans op irritatie en ontsteking van mondslijmvlies en tandvlees. Door een goede mondhygiene is het veelal mogelijk deze vervelende bijwerkingen tot een minimum te beperken. In hoofdstuk 5 vindt u praktische tips voor mondverzorging voor mensen met een eigen gebit en voor mensen met een kunstgebit. Als u een (controle)bezoek brengt aan uw tandarts, zeg dan altijd dat u bezig bent met een cytostaticabehandeling. Verandering van het ontlastingpatroon Bij diarree: zorg dat u voldoende drinkt, minimaal twee liter vocht per 24 uur. Gebruik per dag dan ook een aantal koppen bouillon en/of tomaten-groentensap (vanwege het kalium en het zout). Gebruik verder regelmatig kleine maaltijden, zonder gasvormers zoals kool, ui en prei. Neem weinig suiker vanwege de laxerende werking. Hebt u langer dan 48 uur diarree, overleg dan met uw behandelend specialist of oncologieverpleegkundige. 4

5 Bij verstopping: zorg dat u voldoende drinkt, zeker zo n twee liter per dag. Eet vezelrijke voeding zoals bruin of volkoren brood, groente en fruit. Hebt u langer dan twee dagen geen ontlasting gehad, overleg dan met uw behandelend specialist. Vermoeidheid, verminderde energie Veel patiënten die chemotherapie ondergaan hebben vermoeidheidsklachten. Deze klachten kunnen veroorzaakt worden door de cytostatica of door de kanker zelf. Ook misselijkheid en te weinig eten kunnen tot vermoeidheid leiden. U kunt tijdens de behandeling minder energie hebben en sneller geëmotioneerd zijn. Adviezen hierbij zijn: Laat uw omgeving weten dat u vermoeidheidsklachten hebt; praat erover zodat het voor anderen duidelijk en zichtbaar wordt. Verdeel uw energie over de dag. Bouw regelmatig rustperiodes in. Vraag anderen om taken van u over te nemen, zodat u uw energie aan belangrijke of prettige zaken kunt besteden. Zorg ervoor dat u voldoende, gezond en gevarieerd eet. Drink voldoende: zo n anderhalf tot twee liter (=10-15 glazen) per dag. Op de afdeling is de brochure Vermoeidheid bij kanker voor u verkrijgbaar. Vraag de verpleegkundige ernaar. U kunt ook informatie vinden op internet, via de site Het is belangrijk om toch in beweging te blijven. Probeer minimaal 30 minuten per dag actief te bewegen, wandelen, fietsen, huishoudelijk werk, boodschappen, sporten. Kan ook verdeeld worden in 3 x 10 minuten. Zie voor meer informatie ook de folder Bewegen bij kanker. Invloed op de werking van het beenmerg Beenmerg is belangrijk voor de aanmaak van bloedcellen. Om het effect van de cytostatica op uw beenmerg na te gaan wordt vóór elke kuur en soms tussen de kuren door uw bloed gecontroleerd. Een verminderd aantal witte bloedlichaampjes (leukocyten) geeft een verhoogde kans op infectie; deze kans is het grootst dagen na een kuur. Soms kan hierdoor koorts optreden (zie laatste pagina). Neem bij koorts van 38,5ºC of hoger of koude rillingen direct telefonisch contact op met uw huisarts. Een verminderd aantal bloedplaatjes (thrombocyten) geeft een verhoogde kans op blauwe plekken, een bloedneus en bloedend tandvlees. Bij het spontaan ontstaan van blauwe plekken en/of het regelmatig voor komen van een moeilijk te stelpen bloedneus: neem telefonisch contact op met uw huisarts of internist. Een verminderd aantal rode bloedlichaampjes geeft kans op bloedarmoede. In sommige gevallen is dan een bloedtransfusie nodig. In het algemeen is er weinig te doen tegen deze bijwerking. Ook het slikken van extra vitaminen of ijzertabletten heeft weinig zin. Deze hebben geen invloed op het herstel van het beenmerg. U wordt geadviseerd om de griepprik te nemen in de daartoe gestelde periode. Vruchtbaarheid Indien u in de vruchtbare leeftijd bent, overleg dan met uw specialist welke consequenties de behandeling heeft voor uw vruchtbaarheid. Voor mannen is het mogelijk sperma te laten invriezen voordat zij met de behandeling beginnen. Overleg ook met uw specialist over het gebruik van anticonceptiemiddelen. Het is belangrijk om zwangerschap tot een jaar na de chemokuur te vermijden. Mannen mogen in dat jaar geen kind verwekken. Cytostatica kunnen in die periode namelijk tot aangeboren afwijkingen leiden. 5

6 Invloed op de seksualiteit Door de bijwerkingen van de kuren kan de behoefte om te vrijen afnemen en kan het vrijen als minder prettig ervaren worden. Door de medicijnen kan de vagina droger worden. Bij het vrijen kunt u dan een glijcreme gebruiken, bijvoorbeeld Sensilube (verkrijgbaar bij apotheek) of K-Y-Jelly (verkrijgbaar bij drogist). Wanneer de zaadproductie van de man vermindert of geheel stopt (onder invloed van de cytostatica), kan het sperma er wateriger uitzien. Ook kan het moeilijker zijn om een erectie te krijgen. Dit laatste is meestal van tijdelijke aard. De behoefte aan tederheid en elkaar knuffelen kan juist toenemen. Aandacht voor elkaar, elkaar aanraken, strelen en vasthouden kunnen erg belangrijk zijn in deze periode waarin vrijen wellicht niet prettig is. Schroom niet vragen en problemen op het gebied van seksualiteit te bespreken met uw arts of de verpleegkundige. U kunt uw arts of verpleegkundige vragen naar de brochure Seksualiteit en kanker van KWF kankerbestrijding. Invloed op de menstruatie Cytostatica kunnen veranderingen teweegbrengen in het verloop van de menstruatie. Afhankelijk van de soort cytostatica wisselt dit van een keer overslaan tot wegblijven van de menstruatie of juist heviger menstrueren. Bij sommige vrouwen komt na afloop van de kuur de menstruatie niet meer terug. Dit kan gepaard gaan met overgangsklachten. Voor verdere informatie over chemotherapie kunt lezen in de brochure Chemotherapie van de Nederlandse Kankerbestrijding/KWF, verkrijgbaar op de afdeling. 5. Mondverzorging Veel cytostatica vergroten de kans op irritatie en ontsteking van mondslijmvlies en tandvlees. Door een goede mondhygiene is het veelal mogelijk deze vervelende bijwerkingen tot een minimum te beperken. Hieronder vindt u praktische tips, eerst voor mensen met een eigen gebit, vervolgens voor mensen met een kunstgebit. a. Mondverzorging voor mensen met een eigen gebit Tandenborstel en tandpasta Gebruik een tandenborstel met een kleine kop en zachte haartjes (multi-tufted) of een elektrische tandenborstel (vraag eventueel uw tandarts of mondhygieniste om advies). Gebruik geen versleten borstel; u kunt daarmee uw tandvlees beschadigen. Spoel de borstel na gebruik goed uit en bewaar de borstel droog. Kies een tandpasta die u lekker vindt, die fluoridehoudend is en die niet teveel schuurt. Poetsen Poets uw gebit volgens de zogenoemde korte schrobmethode. Plaats de haren van de borstel schuin op de overgang tand-tandvlees in een hoek van 45º. Maak een korte heenen-weergaande beweging, zodat de haartjes tijdens het poetsen vrijwel op hun plaats blijven. Poets zowel de buiten- als de binnenkant van de tandenrij. Houd een vaste volgorde aan, zodat u niets overslaat. Neem er de tijd voor; ga er eventueel bij zitten. Poets ook uw tong van achteren naar voren. Spuug na het poetsen de tandpasta uit; spoel niet na met water. 6

7 Spoelen Spoel uw mond vier maal per dag met zout water, gedurende een minuut. Doe dit niet direct na het poetsen, maar tussen de poetsbeurten in. Dit werkt verzachtend bij een gevoelig mondslijmvlies. Los hiervoor een afgestreken theelepel zout op in 300 ml. (twee glazen) lauw water. Hulpmiddelen Gebruik eenmaal daags tandenstokers van goede kwaliteit, bij voorkeur voor de nacht. Let op: bij patiëntten met lymfklierkanker of kanker van het bloed (leukemie) is het gebruik van tandenstokers niet toegestaan. Voor de overige patiëntten geldt: let er bij het tandenstoker op dat u niet uw tandvlees beschadigt. Gebruik geen tandzijde (flossen) of ragers. Wanneer bij het tandenpoetsen bloedinkjes ontstaan, gebruik dan tijdelijk geen tandenstokers. Wanneer u last hebt van droge lippen, kunt u voor of na het poetsten uw lippen insmeren met vaseline uit een tubetje; gebruik liever geen stick om hygienische redenen. Adviezen (samenvatting): 4x daags tandenpoetsen met fluoridetandpasta (een uur na elke maaltijd en voor de nacht; niet met water spoelen); 4x daags uw tong poetsen, van achteren naar voren; 4x daags mond spoelen met zout water; bij droge lippen 4x daags lippen invetten met vaseline; 1x daags tandenstokers gebruiken voor de nacht (geldt niet voor patiëntten met lymfklierkanker of leukemie) b. Mondverzorging voor mensen met een kunstgebit Verzorging van uw kunstgebit Zolang u geen pijnklachten in uw mond hebt, kunt u overdag uw gebit gewoon dragen. Laat uw gebit s nachts uit en spoel het goed af voordat u het weer indoet. Maak na iedere maaltijd uw gebit schoon met een daarvoor bestemde borstel en ongeparfumeerde zeep. Spoel na afloop uw gebit goed af. Verschoon dagelijks het water in het gebitsbakje waar uw s nachts uw gebit in bewaart. Leg uw gebit een keer per week een nacht in een oplossing van natuurazijn in water (een theelepel azijn in een gebitsbakje met water). Dit ter voorkoming van kalkaanslag. Wanneer uw mondslijmvlies ontstoken of beschadigd is, kunt u uw gebit beter helemaal niet dragen. Poetsen en spoelen Poets vier maal daags uw kaken voorzichtig met een zachte tandenborstel. Poets dan ook uw tong, van achteren naar voren. Spoel uw mond vier maal daags met zout water, gedurende een minuut; dit om bacteriën en voedselresten uit uw mond te verwijderen. Los hiervoor een afgestreken theelepel zout op in 300 ml. (twee glazen) lauw water. Wanneer u last hebt van droge lippen, kunt u voor of na het poetsen uw lippen insmeren met vaseline uit een tubetje; gebruik liever geen stick, om hygienische redenen. Adviezen (samenvatting) 4x daags kunstgebit reinigen met borstel, water en zeep; 4x daags kaken poetsen met zachte tandenborstel; 4x daags tong poetsen, van achteren naar voren; 4x daags mond spoelen met zout water bij droge lippen 4x daags lippen invetten met vaseline/labello; 1x daags water in gebitsbakje verschonen; 1x per week uw gebit s nachts in water met azijn zetten. 7

8 6. Aandachtpunten voor thuis Tijdens uw behandeling met cytostatica kunnen uw uitscheidingsproducten (urine en ontlasting) nog enige resten van cytostatica bevatten. Hoe lang precies kunt u lezen in het kuurschema. Braaksel bevat tot twee uur na toediening van de cytostatica nog resten hiervan. Vanwege de cytostaticaresten is het belangrijk dat mensen in uw omgeving huidcontact vermijden met uw urine, ontlasting of braaksel. Houdt u daarom zorgvuldig aan onderstaande voorzorgsmaatregelen. De voorschriften gelden alleen voor de tijd dat uw urine, ontlasting en braaksel nog resten bevatten van de cytostatica. U kunt zelf zonder bezwaar in aanraking komen met uw eigen uitscheidingsproducten; u bent immers behandeld met de cytostatica die daarin voorkomen. Wanneer het mogelijk is, voer dan onderstaande schoonmaakhandelingen zelf uit. Wanneer dit niet mogelijk is, kan iemand anders het doen. Deze persoon moet hierbij dan wei huishoudhandschoenen aantrekken. Toiletgebruik Wanneer u een tweede toilet in huis hebt, gebruik deze dan voor u aileen zolang de cytostaticaresten in uw urine en ontlasting voorkomen. Laat anderen gedurende deze periode van het andere toilet gebruikmaken. Hebt u maar één toilet, dan is medegebruik van dit toilet door anderen geen probleem als het maar goed schoongehouden wordt. Om de kans op spatten te voorkomen adviseren wij zowel vrouwen als mannen zittend te urineren. Het toilet na gebruik twee maal doorspoelen met gesloten deksel. Het toilet dagelijks reinigen met een alkalisch schoonmaakmiddel (bijvoorbeeld Andy). Morsen van urine ontlasting en braaksel Mocht u onverhoopt knoeien met urine, ontlasting of braaksel, verwijder dan het gemorste eerst met keuken- of toiletpapier. Was de plek driemaal met koud water en droog tussendoor met toilet- of keukenpapier. U kunt toiletpapier gewoon door het toilet spoelen; ander afval moet u in een dubbele vuilniszak doen en deze vervolgens goed afsluiten. De zak kan met het gewone huisvuil mee. Bij braaksel het braaksel voorzichtig in het toilet gooien en een vervolgens twee maal met gesloten deksel doorspoelen. Het bakje goed omspoelen met heet water en afwasmiddel. Als u op beddengoed of kleding gemorst heeft, dan adviseren wij u dit apart te wassen. Overige kleding en linnengoed kunt u wassen zoals u gewend bent. Na aanraking van uw handen met verontreinigd materiaal, adviseren wij u deze goed af te spoelen met water. U hoeft geen voorzorgsmaatregelen te nemen bij contact met speeksel of de huid van een ander. Omhelzen, kussen of vrijen levert dus geen extra risico op. 8

9 7. Psychische en sociale gevolgen Een behandeling met chemotherapie kan uw leven ingrijpend veranderen. Dit geldt voor u, maar ook voor alle betrokkenen rondom u. Iedereen zal zich opnieuw moeten instellen op deze veranderde levenssituatie. U en uw naasten kunnen met de volgende gevoelens en vragen te maken krijgen: Angst en verdriet treden tijdens de behandeling veelal het meest op de voorgrond, veroorzaakt door onzekerheid over het verloop van de behandeling (zal ik beter worden, welke lichamelijke effecten brengt deze met zich mee), of door onzekerheid over de toekomst van u en uw naasten. Het kan zijn dat u minder greep krijgt op uw eigen leven. Rollen, activiteiten en werkzaamheden die u gewoonlijk deed, kunnen voor korte of langere tijd veranderen of wegvallen. Dit kan tevens uw gevoel van eigenwaarde aantasten. Ook kunt u zich zorgen maken over thuis, werk, financiën, enzovoorts. Veel patiënten ervaren in de periode van ziekte en behandeling een toegenomen afhankelijkheid van artsen, verpleegkundige, partner en naasten. Het kan helpen dit tegenover deze mensen uit te spreken. Moeheid, pijn en concentratieverlies kunnen tijdelijk uw lichamelijk en geestelijk functioneren verstoren. Dit kan mogelijk leiden tot gevoelens van neerslachtigheid (depressiviteit). Sommige patiëntten hebben last van schuldgevoel, omdat ze hun omgeving veel zorg en overlast bezorgen en taken aan anderen moeten overdragen. Het kan u opluchten dit schuldgevoel uit te spreken tegenover uw naasten. Uw behandeling in het ziekenhuis vraagt van u de nodige aanpassing. In deze onbekende omgeving met medische taal en gebruiken zult u zich misschien niet altijd op uw gemak voelen. U zult op bepaalde momenten wel beslissingen moeten nemen, dit kan een gevoel van stress geven. Vraag uw behandelaars en de oncologieverpleegkundige vooral om begrijpelijke uitleg en aandacht wanneer u daaraan behoefte hebt. Uw uiterlijk verandert misschien door haarverlies, een veranderde huidskleur, gewichtstoename of juist -afname. Dit kan u onzeker maken of u het gevoel geven dat u niet meer bent wie u was, of dat u er niet meer aantrekkelijk uitziet. Misschien hebt u de neiging intimiteit en aandacht voor elkaar te vermijden; deze kunnen echter juist in deze periode van groot belang zijn. Uw situatie kan levens- en zingevingvragen oproepen bij u en uw naasten. Het kan helpen deze vragen te delen met uw naasten en desgewenst hulp in te roepen van de geestelijke verzorger, het maatschappelijk werk of de oncologieverpleegkundige. Uw ziekte en behandeling kunnen ook bij de mensen in uw directe omgeving alles op zijn kop zetten. Er kunnen spanningen ontstaan die er tevoren niet waren. Misschien is bezoek bang om bij u langs te komen. Vrienden- of familiecontacten kunnen tegenvallen of juist intensiever worden. Partners of andere nabije relaties kunnen in dit opzicht extra onder druk komen te staan; dit geld ook voor eventuele opgroeiende kinderen. Behalve dat ze hun eigen zorgen en onzekerheid hebben over de ziekte en de toekomst, zijn ze vaak druk met de organisatie van het leven thuis en de ziekenhuisbezoeken ( ik word geleefd ); daarnaast moeten ze vaak mensen te woord staan met steeds maar weer hetzelfde verhaal. Het is belangrijk 9

10 dat zij goed voor zichzelf zorgen. Ook is het aan te raden met elkaar in gesprek te blijven over de zorgen en gevoelens die er bij beiden leven, zodat u elkaar wellicht kunt ondersteunen in deze situatie. Wanneer u kinderen hebt, zullen deze op hun eigen manier reageren op uw ziekte en behandeling. Misschien vraagt u zich af wat u hen wei of niet vertelt. De reactie van kinderen op situaties als deze is uiteraard afhankelijk van leeftijd en karakter van het kind. In de meeste gevallen is het goed ze te betrekken in wat er aan de hand is. Aarzel niet om vragen rond kinderen aan de orde te stellen in gesprekken met de oncologieverpleegkundige of de maatschappelijk werker. Naast alle zorgen kan deze tijd van ziekte en behandeling ook leiden tot het bewuster genieten en het onderscheiden en waarderen van wat belangrijk is. Onthoud: u staat er niet alleen voor. U zult steun nodig hebben voor deze behandeling. Het delen van uw angsten en onzekerheden met anderen kan spanningen doen afnemen. Anderen kunnen uw stemmingen gunstig beïnvloeden. Sommige mensen praten het liefst met hun directe naasten, anderen geven de voorkeur aan een hulpverlener of een lotgenoot. Kennis kan onzekerheid en angst verminderen. Als u iets niet begrijpt of u hebt vragen, aarzel niet uw arts of verpleegkundige aan te spreken, totdat uw weet wat u weten wilt. Uw arts, verpleegkundige, de maatschappelijk werker of de geestelijke verzorger kunnen u ondersteunen door een luisterend oor te bieden, informatie en adviezen te geven en u eventueel door te verwijzen naar andere hulpbieders. Maak hier gerust gebruik van. Belangrijk hierbij is dat u zoveel mogelijk zelf bepaalt welke voorlichting en ondersteuning u wenst. (Overgenomen uit Over Leven, wachtkamertijdschrift van de Nederlandse Kankerbestrijding) Tips voor patiënten Je hart luchten helpt. U staat er dan minder alleen voor. Durf te praten over gevoelens van angst, onzekerheid en wanhoop. Help anderen over de drempel door zelf over uw ziekte te beginnen. U hoeft niet alles met iedereen te bespreken; maak keuzes. Bedenk dat anderen het vaak goed bedoelen, ook al lijken ze onhandig. Bedenk dat mensen om u heen vaak zwijgen uit eigen angst of onzekerheid. Tips voor de omgeving van een patiënt Laat uw betrokkenheid merken, ook als u geen woorden hebt. Onzekerheid is niet erg, gewoon aanwezig zijn is al voldoende. Geef niet ongevraagd goedbedoelde adviezen. De behoefte om op te peppen kan verkeerd overkomen. U hoeft niet alle mogelijke steun te geven. De een is goed in woorden, de ander in praktische karweitjes. Tips voor patiënt en omgeving samen Mensen kunnen verschillende verwachtingen van elkaar hebben. Realiseert u dat iedereen anders met een crisis omgaat. Twee verschillende manieren kunnen een relatie onder druk zetten. Durf duidelijk te maken wat u wel en niet kunt. 10

11 8. Voorlichting en ondersteunig Maatschappelijk werk Bij het eerste bezoek aan de afdeling wordt u een gesprek met de maatschappelijk werker aangeboden. Zij/hij heeft ervaring met patiënten die behandeld worden met chemotherapie. Wanneer u dat wilt, kunnen hierop hulpverleningsgesprekken volgen. U kunt op de afdeling een afspraak maken voor een (eerste) gesprek. Geestelijke verzorging Wanneer u contact wilt opnemen met een medewerker van de Geestelijke verzorging voor gesprek en ondersteuning, kunt u bellen met het ziekenhuis T en vragen naar de Geestelijke verzorging. Ook kunt u dit regelen via de verpleegkundige op de afdeling. Thuiszorg Er zijn in onze regio meerdere thuiszorgorganisaties. U kunt bij hen terecht voor: verpleging, verzorging en hulp bij het huishouden; uitleen verpleegartikelen; voedings voorlichting en dieetadvisering; algemeen maatschappelijk werk; jeugdgezondheidszorg; gezondheidsvoorlichting en -opvoeding. Wilt u in contact komen met één van de thuiszorgorganisaties, dan kunt u dit regelen via de verpleegkundige op de afdeling. Diëtist Bij gewichtsafname/toename kan de diëtist geraadpleegd worden. De diëtist kan u behulpzaam zijn bij: vragen over voeding en kanker, onvoldoende voedsel- en vochtinname, het tegengaan van gewichtsverlies. Tijdens de eerste behandeling komt mogelijk de diëtist bij u langs of zij neemt telefonisch contact met u op. Patiëntenverenigingen Voor veel aandoeningen bestaan er patiënten verenigingen. Deze geven nadere voorlichting, kunnen u in contact brengen met lotgenoten en ondernemen soms allerhande andere activiteiten. Veel verenigingen geven folders, brochures of tijdschriften uit. Voor kankerpatiënten zijn er vele verenigingen actief, zowel landelijk als regionaal. Om enkele voorbeelden te noemen: er zijn verenigingen voor mensen met borstkanker, longkanker, gynaecologische kanker, Hodgkinlymfoom en vele andere. Ook zijn er verenigingen voor jongeren met kanker, ouders van kinderen met kanker, enzovoorts. Voor inlichtingen, adressen en telefoonnummers kunt u terecht bij de oncologieverpleegkundige op de afdeling. Aanvullende therapieën Op verzoek is ontspanningstherapie, gegeven door de fysiotherapie, mogelijk. Helen Dowling instituut, Centrum voor psycho-oncologie ( Interessante websites Meer informatie over kanker staat op onze website en zoek op: Oncologie. U vindt naast foto s van de specialisten ook meer informatie over kankersoorten en links naar websites van patiëntenverenigingen, waaronder van het KWF. 11

12 Kosten De meeste ziekenhuisbehandelingen worden rechtstreeks met de zorgverzekeraar afgehandeld. Niet alle ingrepen, behandelingen en hulpmiddelen vallen onder het basispakket en daarbij heeft u een eigen risico. Informeer vooraf bij uw zorgverzekeraar of kijk voor meer informatie op 9. Redenen om de oncologieverpleegkundige of specialist te waarschuwen Ernstige en spoedeisende klachten Bij de volgende klachten neemt u onmiddellijk contact op met het ziekenhuis. Temperatuur van 38.5 ºC of hoger Koude rillingen Ernstig en aanhoudend braken (meer dan 2 keer per dag) Meer dan 4 keer per dag diarree Minder dan 1 liter kunt drinken, zeker in combinatie met braken en diarree (uitdroging) Plotselinge ontstane kortademigheid of pijn bij de ademhaling Plotselinge huiduitslag Bloedneus die langer dan 5 minuten aanhoudt Terugkerende bloedneuzen vaker dan 2 x per dag Aanhoudend bloeden van een wondje (30 minuten) Blauwe plekken zonder dat u zich gestoten heeft of gevallen bent Bloed in de urine Pijn bij het plassen of donkere urine Zeer heftige menstruatie Bloed in de ontlasting of zwarte ontlasting Overdag: (maandag tot en met vrijdag van uur) T s Avonds, s nachts en in het weekend: SEH via de receptie van het ziekenhuis met vermelding van naam, geboortedatum en datum laatste chemokuur T Niet spoedeisende klachten Bij de volgende niet spoed eisende klachten neemt u, bij voorkeur tijdens het ochtend telefonische spreekuur, contact op met de oncologie verpleegkundige. Temperatuurverhoging van 38.0 ºC 38.4 ºC Aanhoudend braken (1-2 x per dag) Wanneer u zich niet lekker voelt Wanneer u 4 dagen aaneengesloten geen ontlasting heeft gehad Pijnlijke plekjes in uw mond en moeite met slikken waardoor u niet kunt eten of drinken Pijnlijke en/of branderige ogen Verschijnselen van bloedarmoede, zoals vermoeidheid, hartkloppingen en duizeligheid Als u slechts 1 tot 1 ½ liter kunt drinken Tintelingen of een verdoofd gevoel in uw vingertoppen of tenen (tenzij uw arts u hier over geïnformeerd heeft) Elke andere klacht waarvan u vermoed dat het in verband staat met uw behandeling Bij vragen over uw recepten, afspraken of overige vragen Maandag tot en met vrijdag van uur en van uur T Bron Deze informatie is afkomstig van de afdeling Interne Geneeskunde/Oncologie van het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis. Zuwe Hofpoort Ziekenhuis Polanerbaan GN Woerden T I Mei 2015