juli 2014 Trochsetter Indien onbestelbaar: Secretariaat RPF Súdwest Fryslân p/a Steile Bank 41, 8531 MB Lemmer

Transcriptie

1 juli 2014 Trochsetter Indien onbestelbaar: Secretariaat RPF Súdwest Fryslân p/a Steile Bank 41, 8531 MB Lemmer

2 2

3 VERENIGINGSBLAD TROCHSETTER 17e jaargang no. 2 juli 2014 De Trochsetter is het contactblad van de Reumapasjintenferiening Súdwest Fryslân. De RPF is opgericht in VAN DE VOORZITTER Zoals u ziet is de Trochsetter veranderd. Het blad heeft een ander formaat gekregen en wordt door een ander bedrijf gedrukt. De redactie wordt gevormd door Mw. B. van den Berg en Mw. H. van Akker. Het bestuur heeft er alle vertrouwen in dat zij er een mooi blad van zullen maken. Het is een blad voor leden door leden. We gaan er van uit dat u leuke gedichten, verhalen, en mooie foto's naar de redactie zal sturen om in de Trochsetter te worden geplaatst. Als het stukjes zijn uit een ander blad of uit een boek dan wel de bron vermelden. De verhalen die u beleefd op kuurreizen kan een ander misschien over de streep trekken om ook eens te gaan kuren. De ervaring leert dat het verlichting van de klachten kan geven en u zich daardoor beter kan bewegen. Vraag het maar eens aan iemand die er geweest is! Voor het maken van deze kuur-reis kunt u bij een aantal zorgverzekeraars een gedeeltelijke vergoeding aanvragen. Het is geen vakantiereis want er moet hard worden gewerkt. Samen met de arts wordt er een kuur-programma opgesteld. Zelf ben ik eens in Hevis, in Hongarije bij het Balatonmeer geweest en de ervaring die ik daar heb opgedaan is een half jaar geen pijn. Wij hebben een vereniging waarbij de gemiddelde leeftijd van de leden hoog is. Het probleem wat zich hierbij kan voordoen is dat er geen jonge bestuursleden meer te krijgen zijn die het stokje in de toekomst over kunnen nemen. Hierdoor zou de vereniging geen bestaansrecht meer hebben. Dat zou jammer zijn. De medicatie is tegenwoordig zo goed dat er vaak niet meer over wordt nagedacht om lid te worden van een reumavereniging. Misschien schrikt een reumavereniging de jongere patiënten af. De leden en het bestuur zullen er met elkaar hard aan moeten werken om jonge reumapatiënten aan te trekken. Dat kunnen we doen door mensen attent te maken op het bestaan van onze vereniging en duidelijk maken wat de voordelen kunnen zijn. Als lid van de vereniging kun je deelnemen aan het oefenen in extra verwarmd water, de diverse activiteiten die georganiseerd worden, directe toegang tot voorlichting enz. Met vriendelijke groet, Uw voorzitter, Richard Jillings INLEVERDATUM KOPIJ 15 AUGUSTUS Van de voorzitter 5 Trochsetter in nieuw jasje 8 Reumadag 11 oktober a.s. 9 Pijn-bron fibromyalgie gevonden 11 Verslag Aqua Zoo 12 Uitnodiging verwendag 15 Algemene informatie COLOFON VOORZITTER: Dhr. R.L. Jillings T E rpf.voorzitter@unet.nl SECRETARIAAT: Mw. A. Braber T E rpv.sudwestfryslan@uni-one.nl PENNINGMEESTER: Dhr. Tj.H. v.d. Zee T E rpf.penningmeester@unet.nl Oefencoördinator: Mw. F. de Jager T E jagerboot@home.nl M REDACTIE: E hvanakker@gmail.com E betty.van.den.berg@home.nl DRUKKER: Editoo B.V. te Arnhem 3

4 REVOLUTIONAIRE HANDSCAN ZORGT VOOR BETERE RA-ZORG Een revolutionaire HandScan brengt met behulp van licht ontstekingen bij reumatoïde artritis (RA) sneller in kaart. Hierdoor kunnen mensen met RA in de toekomst meer op maat behandeld worden. Onder leiding van prof. dr. Floris Lafeber van UMC Utrecht wordt de HandScan nu voor het eerst ingezet bij zo'n 50 patiënten. 'De HandScan is een technologisch alternatief voor het vaststellen van de ziekteactiviteit bij RA', vertelt professor Lafeber. Lafeber is hoogleraar Experimentele reumatologie in Utrecht. 'Nu stelt de reumatoloog bij in totaal 28 gewrichten vast of ze pijnlijk of gezwollen zijn door ontstekingen. 22 van die gewrichten zitten in de handen en polsen. De zogeheten DAS28-score geeft de ernst van de reuma aan en is een belangrijk meetpunt. Maar, het is mensenwerk en dus niet helemaal objectief. Ook kost de DAS28 relatief veel tijd waardoor reumatologen hem vaak niet helemaal doen.' Beter weten is beter behandelen Als de HandScan sneller en beter de ernst van de reuma kan vaststellen, kunnen mensen met RA ook beter behandeld worden. Medicijnen kunnen snel worden aangepast en de ziekte kan eerder tot rust gebracht kan worden. Lafeber legt uit waarom dat belangrijk is: 'Het vaak controleren van de RA-patiënt en het snel aanpassen van medicijnen in de eerste periode na de diagnose zorgt voor een veel kleinere kans op onherstelbare gewrichtsschade.' Hoe de scan werkt Met de HandScan kunnen reumatologen met behulp van rood en infrarood licht gewrichtsontsteking in de handgewrichtjes van reumapatiënten vaststellen. De scanner meet de doorbloeding in de 22 gewrichten van de handen en polsen. Floris Lafeber: 'Een patiënt steekt zijn handen in de scanner en na 1 à 2 minuten rolt er een getal uit dat wat zegt over de ziekteactiviteit. Met de HandScan kan de intensieve controle van patiënten ook in drukke reumatologiepraktijken mogelijk worden. Voor de patiënt is het prettiger dan het bevoelen van gewrichten.' Ruim 50 patiënten worden gescand Tijdens de eerste proeven in het UMC Utrecht liet de scanner al betere prestaties zien bij de diagnose van gewrichtsontstekingen. Nu wordt de scanner ingezet bij het volgen van de ziekte bij patiënten. Ruim 100 mensen bij wie kort geleden reumatoïde artritis is vastgesteld, worden gevolgd. Bij de helft van de patiënten wordt de DAS28-score gebruikt. Bij de andere 50 wordt de HandScan gebruikt om te ziekte te volgen. Ziekte sneller tot rust 'Het doel is te onderzoeken of het gebruik van de HandScan voor reumatologen beter werkt om de ziekte sneller tot rust te brengen. Als dat zo blijkt te zijn hoeven patiënten straks misschien niet altijd meer naar het ziekenhuis voor controle, maar kunnen de ontstekingen zelf thuis meten met de HandScan als die nog verder is ontwikkeld. Maar dat is toekomstmuziek', aldus Lafeber. Noot:U kunt zich niet opgeven voor dit onderzoek van professor Lafeber. Het net gestarte onderzoek is een samenwerking tussen het UMC Utrecht, de stichting Reumaonderzoek Utrecht en Hemics BV, de maker van de HandScan. Het Reumafonds is een van de financiers van het onderzoek dat valt binnen het programma LSH (Life Sciences and Health). Hierin werken bedrijven, goede doelen en onderzoeksinstellingen samen aan nieuwe behandelingen in de gezondheidszorg. 30 april 2014 bron: Reumafonds.nl ATTENTIE VOOR ONZE ZIEKEN Wanneer u langere tijd ziek bent, willen wij als leden van de RPF elkaar graag steunen. Wij moeten dan wel op de hoogte zijn van uw operatie, revalidatie of anders ziek zijn. Wanneer u onze belangstelling op prijs stelt of kent u iemand die ziek is neem dan contact op met: Sietie van Beenen T E frank-en-sietie@hetnet.nl 4

5 TROCHSETTER IN EEN NIEUW JASJE Dit keer is er een vernieuwde Trochsetter in uw brievenbus gevallen. Tijden veranderen! Alles is aan verandering onderhevig, zo ook de techniek. Om er een hedendaags blad van te maken heeft het bestuur van onze RPF en de redactie van de Trochsetter besloten dat het blad een wat pittiger en glossy uitstraling moest krijgen. Om dit voor elkaar te krijgen zijn wij, Hetty en Betty, als redactie van de Trochsetter begin maart op bezoek geweest bij Editoo te Arnhem. Editoo levert een online tool. Dit betekent dat je op elke computer met internet aan een clubblad kunt werken. Of het nu thuis is of op vakantie. Je logt in bij Editoo en kunt meteen aan de slag. Editoo slaat het werk aan het clubblad online op. Zo kunnen meerdere redactieleden er vanaf hun eigen computer tegelijk aan werken. Dat scheelt veel tijd want je hoeft niet steeds bij elkaar te komen om de taken te verdelen en de voortgang te bewaken. Een bijkomend voordeel is dat de drukker de Trochsetter rechtstreeks naar de leden verstuurd. We hoeven de bladen niet meer op te halen en te voorzien van een adressticker. Dat scheelt ook veel tijd en werk. Bij Editoo aangekomen kregen we na een inleidend gesprek een rondleiding door de drukkerij. Bijzonder is dat bijna alles computergestuurd is. Daarna kregen we een korte cursus hoe wij aan de slag konden gaan met het programma. Het leek heel eenvoudig maar dat is in de praktijk, bij het maken van deze eerste uitgave, toch wel tegengevallen. Het was zoeken en proberen, maar.. aldoende leert men toch. We zijn voor deze eerste uitgave diverse keren bij elkaar geweest, we zijn problemen tegengekomen en hebben deze uiteindelijk overwonnen. Het was voor ons een mooie uitdaging! We hopen dat onze leden deze Trochsetter met plezier zullen gaan lezen. Wij dagen u uit om artikelen in te leveren. Het mag gaan over zaken die u bezig houden op reuma gebied, een leuke uitspraak, een leuke cartoon enz. Wij zijn een vereniging voor leden door leden! Hetty van Akker en Betty van den Berg 5

6 FOTOVERSLAG PAASWORKSHOP SPREUK "De enige reis die de moeite waard is, voert naar jezelf, op zoek naar de oorspronkelijke stem van je hart" 6

7 SINGELLOOP TEGEN REUMA 2014 BRUGGEN Op zondag 28 september wordt de Singelloop tegen reuma 2014 gehouden. Een geweldig hardloopevenement met verschillende afstanden. De opbrengsten van de Singelloop tegen reuma gaan naar meer reumaonderzoek. Schrijf u nu in! U kunt uw prestatie ook laten sponsoren. Het thema van de Singelloop tegen reuma 2014 is 'Voor wie loop jij?'. Voor mensen met reuma is het namelijk helemaal niet vanzelfsprekend om (intensief) te bewegen. Daarom roepen we iedereen die dat wel kan op om voor zichzelf of voor iemand met reuma mee te doen aan de Singelloop tegen reuma. Zo dragen maximaal deelnemers bij aan meer onderzoek naar reuma en dus aan een beter leven voor mensen met reuma. Laat uw prestatie sponsoren! Elke deelnemer aan de Singelloop tegen reuma 2014 draagt bij aan een mooie opbrengst voor reumaonderzoek. Maar wilt u echt verschil maken? Laat dan uw prestatie sponsoren! Uw eigen actiepagina is snel gemaakt en u kunt heel gemakkelijk uw vrienden via of social media vragen u te sponsoren. We wensen alle deelnemers veel succes met de voorbereidingen en met het zoeken van sponsoren! Bron: Reumafonds.nl Ieder mens zit op een eiland en zit vast in het bestaan Om een ander te bereiken moet je van het eiland gaan Daarvoor moet je bruggen bouwen bruggen bouwen naast elkaar Maar de afstand tussen mensen maakt het lastig en soms zwaar Mensen bouwen aan contacten want alleen is zo alleen Wie een brug bouwt naar een ander zoekt wat warmte om zich heen Er valt veel te overbruggen met een uitgestoken hand Bruggen kunnen levens redden Bruggen bouwen schept een band Bruggen bouwen tussen volken tussen wij en tussen zij dat is bouwen aan vertrouwen dat brengt vrede dichterbij bron: Gewrichtig (RPV West Stellingwerf) 7

8 REUMADAG 11 OKTOBER A.S. Elk jaar organiseert één van de 5 rpv uit Friesland een Reumadag. Dit keer wordt dit gedaan door de rpv Drachten. Zij hebben 11 oktober hiervoor gepland. Voorlopig ziet het programma er als volgt uit: -Vanaf uur ontvangst met koffie/thee. -Om uur houdt een oogarts een uiteenzetting over: reuma en oogklachten. -Daarna zal een fysiotherapeut wat oefeningen met de aanwezigen doen. -Vervolgens zijn er twee workshops in twee verschillende ruimtes: 1. Tai Chi 2. Voetcontrole. Na ong. een half uur wisselen. Intussen kan men in de grote zaal de volgende stands bezoeken: 1. HMC met groot materieel. 2. Het Groene Kruis. 3. BJBody met beschermende handschoenen. 4. Reumafonds (Hilda de Roos). Dit is de voorlopige opzet. Mochten er wijzigingen optreden, dan zullen we u z.s.m. inlichten. Datum en tijdstip staan wel vast. Een en ander vindt plaats in het Fries Congrescentrum te Drachten. Wij als bestuur van de RPF Súdwest Fryslân bevelen deze activiteit van harte bij u aan. Noteert u de datum alvast in uw agenda?! HOE KUNNEN WE BOTAANMAAK BIJ BECHTEREW STOPPEN? Bij de ziekte van Bechterew hebben patiënten niet alleen te maken met ontstekingen, er wordt ook nieuw bot aangemaakt. Dr. Leonie van Duivenvoorde onderzoekt in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam hoe die twee samenhangen. Haar doel is nieuwe manieren te vinden om botaanmaak te stoppen. Wat is de ziekte van Bechterew? De ziekte van Bechterew is een vorm van ontstekingsreuma waarbij ook ongewenst bot wordt aangemaakt in ruggenwervels en gewrichten. Door botaanmaak kunnen bijvoorbeeld de wervels aan elkaar groeien waardoor de wervelkolom stijf wordt. Het is nog onduidelijk of en hoe de ontstekingen en de botaanmaak met elkaar verbonden zijn. Daar wil dr. Leonie van Duivenvoorde allereerst verandering in brengen. Wel of niet gekoppeld? Moderne reumamedicijnen, de TNF-alfaremmers, remmen de gewrichtsontstekingen bij mensen met bechterew maar niet de botaanmaak. Hierdoor denken sommige onderzoekers dat ontsteking en botaanmaak twee aparte ziekteprocessen zijn. Van Duivenvoorde twijfelt daaraan. 'Ik baseer dat op een aantal dingen. Zo zagen we In een eerder onderzoek in het AMC dat botaanmaak alleen voorkomt als er ook sprake is van ontsteking. Ook laat Berlijns onderzoek zien dat er meer schade en vergroeiing op de MRI-scan te zien is als een bepaalde ontstekingsstof verhoogd aanwezig is bij patiënten.' Zoeken naar de juiste ontstekingsfactor In het nieuwe onderzoeksproject zoekt Van Duivenvoorde verder naar de samenhang tussen ontstekingen en botaanmaak. 'We willen kijken welke ontstekingsfactoren invloed hebben op de botaanmaak. We richten ons op een drietal ontstekingseiwitten. We gaan eerst in het lab kijken of we met deze stoffen de botaanmaak kunnen beïnvloeden. Als een van de stoffen daadwerkelijk zorgt voor meer botaanmaak, kunnen we de stap gaan maken naar patiënten. We hopen en verwachten over een aantal jaar het rémmen van de botaanmaak bij patiënten te kunnen testen.' Dringende behoefte aan stoppen van schade Hoewel ontsteking dus met de huidige behandelmethoden goed geremd kan worden, is er nog veel te winnen in de behandeling van mensen met bechterew. "Er is een dringende behoefte aan behandelingen die de schade door botaanmaak stoppen. Met dit Reumafondsproject kunnen we uitvinden of bepaalde ontstekingsfactoren nieuwe botaanmaak veroorzaken. We zijn erop uit om uiteindelijk een betere behandeling te ontwikkelen. Dat kan misschien een combinatie blijken van bestaande middelen of een heel andere behandeling, die beide ziekteprocessen remt', besluit Leonie van Duivenvoorde. 30 april 2014 bron: Reumafonds.nl 8

9 PIJN-BRON FIBROMYALGIE GEVONDEN Neurowetenschappers hebben de pijn-bron bij fibromyalgie-patiënten gevonden. In schril contrast met de vastgeroeste vooroordelen moeten we daarvoor niet gaan zoeken in de hersenen. Miljoenen mensen, waarvan de meerderheid vrouwen, zijn al jaren wanhopig op zoek naar een doeltreffende behandeling. Tot op heden dachten veel artsen dat fibromyalgie een imaginaire, puur psychologische aandoening was, maar baanbrekend onderzoek wijst uit dat de ziekte veroorzaakt wordt door een teveel aan zenuwvezels in de bloedvaten. Letterlijk betekent fibromyalgie: pijn in bindweefsel en spieren. Mensen met deze aandoening hebben last van verschillende klachten, op hetzelfde moment: pijn, stijfheid, slaapstoornissen, hoofdpijn en darmproblemen. De ziekte behoort tot de meest voorkomende pijn-syndromen. Met dank aan de nieuwe bevindingen kan nu gewerkt worden aan alternatieven op vlak van behandeling. Het ultieme doel is een permanente oplossing te vinden voor de aandoening. Onderzoek Amerikaanse neurowetenschappers onderzochten de huid op de handen van mensen die door gebrek aan sensorische zenuwvezels amper reageren op pijnprikkels. Vervolgens deden ze hetzelfde met handen fibromyalgie-patiënten. Zo zagen ze een overdreven hoeveelheid van één specifiek type zenuwvezels, genaamd arteriool-venulen. (AV) Tot voor dit onderzoek dachten wetenschappers dat deze vezels alleen verantwoordelijk waren voor het regelen van de doorstroom in de bloedvaten. Nu weten ze echter dat er een rechtstreekse link is tussen de zenuw-eindes en de wijdverspreide pijn die patiënten met fibromyalgie voelen. De studie geeft dan ook een verklaring waarom veel mensen met fibro extreem overgevoelige handen en andere delicate zones (zogenaamde tenderpoints of drukpunten) op het lichaam hebben. Ook verklaart het waarom koud weer de symptomen alleen maar erger maken. Baanbrekend "Deze verstoorde bloedstroom kan perfect de oorzaak zijn van spierpijn en andere pijnprikkels, maar ook van oververmoeidheid", verklaar neurowetenschapper Dr. Frank L. Rice. Nieuwe behandelingen zijn broodnodig, aangezien de huidige opties zelden het leed van mensen met fibromyalgie echt verzachten. Zo krijgen ze nu allerhande pijnstillers en antidepressiva voorgeschreven of worden ze afgewimpeld met het 'advies': "Slaap en beweeg een beetje meer". Bron: 9

10 OVERACTIEF IMMUUNSYSTEEM MAAKT DEPRESSIEF Mensen met reuma en andere ziekten waarbij het immuunsysteem overactief is, lopen een groter risico om depressief te worden. Niet omdat ze somber worden van de chronische ziekte, maar omdat het immuunsysteem depressiviteit bevorderd. Dit is gebleken uit een promotieonderzoek van de Universiteit Utrecht, dat afgelopen januari is gepubliceerd. Deze depressie heeft dus een lichamelijke oorzaak en zou veel gerichter behandeld moeten worden. Wat doe het immuunsysteem? Het immuunsysteem - dit wordt ook wel het afweersysteem genoemd - beschermt ons lichaam tegen ziekteverwekkers zoals virussen, bacteriën en parasieten. Als er een ontsteking is, geven bepaalde stoffen - de zogenaamde cytokinen - aan immuuncellen het signaal om in actie te komen. In de promotieonderzoek van onderzoekster Floor van Heesch wordt aangetoond dat deze stoffen bij ratten ook in de hersenen terechtkomen en daar het beloningssysteem onderdrukken. Stofjes die belangrijk zijn voor het "geluksgevoel", serotonine, dopamine en noradrenaline, worden versneld afgevoerd, waardoor ze het beloningssysteem moeilijker activeren. Ratten met een actief afweersysteem hebben een grotere beloning nodig om een voldaan gevoel te krijgen. Ze kunnen dus minder goed plezier beleven en lopen daardoor een groter risico op een depressie. Lichamelijke oorzak wegnemen Het effect op het beloningssysteem is bij ratten zo sterk, dat er aanleiding is om dit ook bij mensen te te onderzoeken. Tot nu toe is men altijd ervan uitgegaan dat mensen somber worden van het lijden aan een chronische ziekte. Maar als het overactieve afweersysteem de hersenen beinvloedt, heeft depressiviteit dus een lichamelijke oorzaak. Dit zou betekenen dat mensen met reuma en andere ontstekingsziekten die aan een depressie lijden, kunnen wordengeholpen met een antidepressivum specifiek voor deze vorm van depressie. Er moet dan een middel worden ontwikkeld dat de afvoer van zowel serotonine als dopamine en noradrenaline remt. Bron: Together maart 2014 LAGERE PIJNDREMPEL BIJ REUMA DOOR ONTSTEKING Mensen met een ontsteking in het lichaam hebben een lagere pijndrempel. Dit verklaart waarom je lichaam tijdens een griep of flinke verkoudheid veel gevoeliger is en weinig kan verdragen. Ook mensen met met reuma en andere ontstekingsziekten ervaren eerder pijn. SPREUK Every single day do something that makes your heart sing De pijn is niet psychisch, maar is het gevolg van ontstekingsactiviteit. Dit is gebleken uit onderzoek van het St. Radboud UMC in Nijmegen. Nu de relatie tussen de verlaagde pijndrempel en ontstekingsactiviteit duidelijk is aangetoond, kan de pijn op een andere manier worden behandeld. Niet met pijnmedicatie zoals morfine, maar met medicijnen die zich richten op de ontstekingseiwitten die de pijn veroorzaken. 10

11 AQUA ZOO Dinsdag 3 juni jl. hadden we het jaarlijkse reisje van de Reumavereniging. We zijn naar Aqua Zoo in Leeuwarden geweest. Dit keer gingen we met eigen auto's (carpoolen). Het is helaas niet meer haalbaar om een bus te regelen omdat we elk jaar merken dat er minder deelnemers zijn aan het jaarlijkse uitje. We zijn om uur ontvangen met koffie en gebak, daarna zijn we het park ingegaan. Het was prachtig weer en het park was erg mooi om te zien. Tussen de middag hebben we genoten van een heerlijk warm buffet, waarna we de andere helft van het park hebben bekeken. Mooie beesten en prachtige geluiden hebben we waargenomen. Al met al een zeer geslaagd reisje. Bedankt activiteitencommissie. Hetty van Akker AGENDA 11 oktober Reumadag 13 december Kerstviering 11

12 UITNODIGING SAUNA VERWENDAG oktober naar Beauty Sauna te Peize De dagindeling gaat er als volgt uit zien: uur Aankomst in Peize, ontvangst met koffie/ thee en gebak. Daarna gaan we lekker relaxen in het verwarmde water en vervolgens kunnen we gebruik maken van alle saunafaciliteiten. Tussen uur kunnen we van het uitgebreide lunchbuffet genieten uur Gaan we huiswaarts Aankomst Joure ca uur en Sneek ca uur. Tips: Neem mee: 2 handdoeken, badjas verplicht en vooral niet vergeten badslippers. Hebt u deze niet dan kunt u een badjas en badhanddoeken huren en badslipper kopen bij de receptie. Er mag geen badkleding worden gedragen, alles is dus ongekleed! Er is de mogelijkheid om bijv. een massage, pakkingen of andere extra behandelingen te reserveren. Het telefoonnummer waar u dit reserveert is Dit is geheel voor eigen rekening, u krijgt wel 15% korting! Houdt u er wel rekening met het feit we om uur vertrekken, dus de behandeling plus rusttijd dient dan om te zijn. Het doel van dit uitstapje is om herboren thuis te komen! Om dit te realiseren is het een goede zaak genoeg te rusten en naar uw lichaam te luisteren. De kosten voor dit heerlijk dagje relaxen zijn 35,00 p.p. voor leden/donateurs en voor niet leden 45,00 over te maken op rekening NL05 RABO t.n.v. RPF Súdwest Fryslân Sneek, o.v.v. VERWENDAG Deze kosten zijn inclusief lunchbuffet en u kunt de hele dag onbeperkt drinken (alle dranken van de menukaart m.u.v. koffiespecialiteiten, de wijnkaart en binnen- en buitenlands gedistilleerd). Het opstap schema voor de bus is als volgt: * NR uur opstappen bij het station te Sneek NR uur opstappen bij de MC Donalds te Joure Onthoudt u goed welke halte u hebt ingevuld en hoe laat u daar moet zijn. Dit voorkomt vertragingen. U kunt hierboven invullen wat u op het opgavenstrookje hebt ingevuld. OPGEVEN EN BETALEN VOOR 1 september 2014 VOL=VOL Als u op tijd betaald hebt, staat u op de lijst en kunt u mee, u kunt niet in de bus betalen! 12

13 Ja, ik maak gebruik van de mogelijkheid om met deze dag mee te gaan en kom met... lid/donateur ( 35,-) en. partner/begeleider ( 45,-), ik maak totaal... over op bankrekeningnummer NL050 RABO o.v.v. VERWENDAG. Naam... Adres... Postc/woonplaats.... Telefoon..... Het opstap schema voor de bus is als volgt: * NR uur opstappen bij het station te Sneek NR uur opstappen bij de MC Donalds te Joure Extra informatie: Indien u rolstoelgebonden bent, hulp nodig heeft bij mobiliteit of een dieet heeft, meld dit bij uw aanmelding..... Handtekening... Opgave sturen aan : Geert Woltman Dr. G.A. Wumkesstr DM JOURE T M E. geert.woltman@gmail.com Hierlangs afknippen ********************************************************************************************************************************************* ERKENNING VOOR ONDERZOEK HOMEOPATHISCH ARTS Utrecht : Arts Jan Scholten is onlangs bevorderd tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau voor het wetenschappelijk werk dat hij de afgelopen decennia heeft verricht voor de homeopathische geneeskunde. Scholten is constant op zoek naar nieuwe kennis om zijn patiënten op de beste manier te helpen genezen. Momenteel is hij een van de topdocenten in de wereld op het gebied van de homeopathische geneeskunde en worden zijn nieuwe inzichten door tienduizenden artsen wereldwijd toegepast met goed resultaten. Chronische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn maar ook veel psychische aandoeningen kunnen nu met homeopathie behandeld worden en vele patiënten zijn met deze behandeling klachtenvrij geworden en zonder medicatie. Uit wetenschappelijk onderzoek komt steeds vaker naar voren dat het nog onduidelijk is hoe die werking precies moet worden verklaard. Momenteel wordt de waarde van Scholtens werk gezien en erkend door vele patiënten in binnen- en buitenland en door vrijwel alle homeopathische artsen (ongeveer ) over de hele wereld. 10 mei 2014 bron: Friesch Dagblad 13

14 IMMUUNSYSTEEM BEÏNVLOEDEN ZONDER MEDICIJNEN Onderzoek van het Radboudumc in Nijmegen laat zien dat het met concentratie en meditatie mogelijk is om ons immuunsysteem te beïnvloeden. Het onderzoek bevestigt daarmee dat de technieken van Wim Hof, bijgenaamd The Iceman, het immuunsysteem kunnen beïnvloeden. Het onderzoek naar de technieken is gefinancierd door het Reumafonds. Wat de uitkomsten betekenen voor de behandeling van reuma zal nog verder onderzocht moeten worden. Ontstekingsreuma, zoals bijvoorbeeld reumatoïde artritis (RA)en de ziekte van Bechterew, is een ziekte van het immuunsysteem. Het Reumafonds wil alle kansen om reuma de wereld uit te helpen, aangrijpen. Kunnen we zelf ons immuunsysteem beïnvloeden? Vooralsnog werd aangenomen dat we ons immuunsysteem niet kunnen beïnvloeden. Wim Hof claimt dat hij dat met bepaalde technieken wel kan en het daardoor ook lang kan uithouden in zeer lage temperaturen. Vandaar zijn bijnaam 'The Iceman'. In het onderzoek van de het Radboudumc leerden gezonde vrijwilligers zijn meditatie- en ademhalingstechnieken en werden zij blootgesteld aan kou. Een tweede groep gezonde vrijwilligers leerde de technieken niet. Daarna kregen beide groepen een dood bestanddeel van een bacterie toegediend om de afweerreactie te onderzoeken. Dit zorgt kortdurend voor griepachtige verschijnselen en koorts. Adrenaline verhoogd, ontstekingswaarden verlaagd De getrainde vrijwilligers oefenden de geleerde technieken uit gedurende het experiment. De onderzoekers troffen hogere concentraties adrenaline aan in het bloed van de getrainde vrijwilligers vergeleken met ongetrainde vrijwilligers. Ook waren de concentraties van eiwitten die het immuunsysteem activeren lager en de concentraties van een ontstekingsremmend eiwit veel hoger. Dit duidt op onderdrukking van het immuunsysteem. Ze hadden ook minder last van griepachtige symptomen en koorts dan de vrijwilligers in de ongetrainde groep. Totaal nieuwe invalshoek Het Reumafonds financierde dit onderzoek, dat een totaal nieuwe invalshoek betreft om het immuunsysteem te beïnvloeden, uit een speciaal budget: het Serendipity-budget. Dit budget is voor onderzoek naar onderwerpen waarvoor elders aanknopingspunten zijn gevonden, maar die binnen de reumatologie nog nooit zijn onderzocht. De geschiedenis laat zien, dat het soms juist dit soort onderzoeken zijn die tot grote wetenschappelijke doorbraken kunnen leiden. Wat de uitkomsten van dit onderzoek kunnen betekenen voor de behandeling van reuma zal verder moeten worden uitgezocht. 6 mei 2014 bron: Reumafonds.nl "KIES UW REUMAZORG' maakt wegwijs in zorgaanbod Heeft mijn ziekenhuis een speciaal beweegprogramma voor reumapatiënten? Hoe lang is de wachttijd bij de reumatoloog in dat andere ziekenhuis? Voor deze en andere vragen heeft het Reumafonds 'Kies uw reumazorg'. Kies uw reumazorg maakt mensen met reuma wegwijs in het zorgaanbod. Mensen met reuma hebben behoefte aan informatie over kwaliteit van de zorg. Sija de Jong, manager Patiëntenbelangen van het Reumafonds: 'Dat geldt zowel voor mensen die net weten dat ze reuma hebben als voor patiënten die willen weten of een ziekenhuis meewerkt aan wetenschappelijk onderzoek. Uit 'Kies uw reumazorg' blijkt dat 87% van de ziekenhuizen deelneemt aan wetenschappelijke studies.' Door het invullen van postcode en de vorm van reuma kan de bezoeker twee tot drie ziekenhuizen met elkaar vergelijken. 'Met de informatie van Kies uw reumazorg zijn patiënten beter geholpen met het maken van een bewuste keuze voor een ziekenhuis. Zij kunnen hierdoor gerichtere vragen stellen aan hun behandelaar over de te bieden zorg', aldus De Jong. Ook voor (huis)artsen Behalve voor mensen met reuma is Kies uw reumazorg ook een praktische vraagbaak voor (huis)artsen. Zij kunnen in de spreekkamer samen met de patiënt uitzoeken waar de gewenste reumazorg wordt geboden. De website laat niet alleen de beschikbaarheid en bereikbaarheid van reumatologen en reumaverpleegkundigen zien, maar ook de expertise die een ziekenhuis heeft. Te denken valt aan kennis over het behandelen van sclerodermie, SLE of andere bijzondere vormen van reuma. 11 april 2014 bron: Reumafonds.nl 14

15 ALGEMENE INFORMATIE Lidmaatschap 2014 incl. Trochsetter: Per jaar 17,00 bij incasso of 19,50 via factuur Lidmaatschappen die niet voor 1 december van het lopende jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd, worden automatisch voor een jaar verlengd. Kosten Hydro oefengroep: Per jaar 197,50 bij incasso of 200,00 via factuur. De bijdrage is afhankelijk van uw zorgverzekeraar. Hydrotherapie moet voor 1 december van het lopende jaar schriftelijk of per mail bij de secretaris zijn opgezegd. Na 1 december wordt deelname aan de hydrotherapie automatisch met een jaar verlengd. Donateurs 2014 incl. Trochsetter: Per jaar 17,00 bij incasso of 19,50 via factuur. Gezinslidmaatschap 2014 (inwonend met reuma) excl. Trochsetter: Per jaar 9,00 bij incasso of 11,50 via factuur. Reumapasjintenferiening Súdwest Fryslân: Rekeningnummer NL05 RABO Kamer van Koophandel Aanbevolen websites: BESTUURSSAMENSTELLING Voorzitter Dhr. R.L. Jillings Garastrjitte KW Folsgare T E rpf.voorzitter@unet.nl Penningmeester Dhr. Tj.H. van der Zee De Opper VN Sneek T E rpf.penningmeester@unet.nl Secretaris Mw. A. Braber-Lokker Steile Bank MB Lemmer T E rpv.sudwestfryslan@uni-one.nl Activiteitencommissie Mw. S. van Beenen-de Haan Louw Doniastraat AT Sneek T E frank-en-sietie@hetnet.nl Dhr. G. Woltman Dr. G.A. Wumkesstraat DM Joure T E geert.woltman@gmail.com Coördinator oefengroepen Mw. F. de Jager-Bootsma Fonteinkruid HH Sneek T ( ) E jagerboot@home.nl Bestuurslid vacature ZOMERVAKANTIE Het bestuur en de redactie wensen jullie een fijne zomer! 15

16