Ménière en vakantie: no problemo, pas de problème, kein Problem?

Transcriptie

1 magazine van de nederlandse vereniging voor slechthorenden 4 10 Bariton Hans Pieter Herman zingt beter sinds hij gehoorproblemen heeft NVVS-pleidooi succesvol: hoortoestel blijft in basispakket 14 Eenzijdig gehoorverlies nader bekeken Nummer 3 Jaargang 40 juni / juli Ménière en vakantie: no problemo, pas de problème, kein Problem?

2 foto: michiel wijnbergh Column Hoor je dat? Het is lente. De leeuweriken kwetteren in de lucht en de kikkers kwaken tussen het kroos. Hoor je dat?, vraagt mijn vrouw terwijl we een lentewandeling maken in het frisse groen. Goede vraag. Ik weet als slechthorende niet wat ik mis. Handig dat ze me op die manier op het lenteleven attendeert en eigenlijk ook heel lief, vindt u niet? Want kennelijk loopt ze daar niet alleen met haar eigen oren te luisteren, maar wandelt ze ook een beetje met mijn oren mee. Ze is vast niet de enige partner van een slechthorende die dat als tweede natuur heeft aangenomen. Toch vind ik het bijna ontroerend, als ik eerlijk ben. En soms ook irritant. Kent u dat? Hoor je dat?, vraagt mijn vrouw en ik krijg bijna de neiging om met ongeduld in mijn stem te zeggen: Jaha, echt wel!. Ik weet als slechthorende niet wat ik mis, maar zij natuurlijk ook niet. Hoe kan zij nou weten of ik het ene beestje wel hoor en het andere niet? Maar als die kikker al tien minuten in mijn oren loopt te kwaken en iemand vraagt geïnteresseerd: Goh, hoor je dat?, dan voel me ik me soms bijna als een sukkel behandeld. Natuurlijk hoor ik dat, wat denk je wel! Irritatie tegen beter weten in want zoals gezegd: het kan me ontroeren als iemand zich, met zulke goede oren, toch blijft verplaatsen in de klankendofheid die mijn wereld voor haar moet zijn. Wat een herrie maken die boomkrekels hè?, zegt mijn vrouw tegen me, s zomers op de Franse bloedhete camping. Hoor je dat? Ach, dat beestje hier links op de boom, dat valt toch allemaal best mee? Ik vind de camping een oase van rust, eerlijk gezegd. Tot ik mijn hoortoestellen inschakel: dat ene beestje op de boom blijkt opeens een gezelschap van honderden vriendjes te hebben meegenomen. Oorverdovend. Als het midden in de nacht is, wordt het eindelijk stil op de camping. Kan mijn vrouw eindelijk rustig slapen. Hoor je dat? Ze zijn opgehouden, zeg ik tegen mijn vrouw. Laat ik me ook eens verplaatsen in haar oren, nietwaar? Van onder de slaapzak bromt ze: Welnee joh, ze gaan nog steeds tekeer. joop beelen directeur NVVS, j.beelen@nvvs.nl In dit nummer 4 Bariton zingt beter sinds gehoorprobleem In de muziekwereld rust een taboe op slechthorendheid. Bariton Hans Pieter Herman kreeg hoortoestellen vanwege otosclerose en vertelt over zijn ervaringen. 10 Hoortoestellen blijven in basispakket NVVS reageerde snel toen geruchten circuleerden dat hoortoestellen uit het basispakket zouden gaan. Nu komt er een eigen bijdrage van 25 procent en blijven hoortoestellen in het pakket. 14 Eenzijdig gehoorverlies nader bekeken Niet altijd wordt er even begripvol gereageerd op eenzijdig gehoorverlies. Dr. ir. Wim Soede gaat dieper in op de (on)mogelijkheden bij eenzijdig gehoorverlies. 36 Wat je moet weten over Ménière en vakantie Er blijken nogal wat vragen, vooroordelen en fabels te circuleren over Ménière en vakantie. De ervaringsdeskundigen van de NVVS-Commissie Ménière nemen deze onder de loep. En verder p. 8, 9 Actueel p. 13 Hebbe(hoor)dingen p NVVS in actie p. 23 Lezerscolumn p. 24 Belemmeringen bij aanschaf hoortoestellen onderzocht p. 27 Diverse nieuwtjes over cochleaire implantatie p. 28, 29 Lezersreacties p Middenoorproblemen en operaties aan de gehoorbeentjes p. 35 Vrijwilliger vraagt vrijwilliger p. 39 Vacaturehoekje p. 41, 42 HOORagenda p. 43 Colofon & in het volgende nummer HOREN juni / juli

3 mijn verhaal bariton hans pieter herman kreeg hoortoestellen vanwege otosclerose: Vreemd genoeg zing ik beter sinds ik gehoor problemen heb tekst Francine Postma beeld Maarten Bleumers Bariton Hans Pieter Herman werd ruim zeven jaar geleden plotseling ernstig slechthorend aan beide oren. Dankzij geavanceerde gehoorapparaten treedt hij nog steeds op. Begin dit jaar richtte hij de stichting Fidelio op. Ik wil laten zien dat slechthorendheid niet het einde van je muzikale carrière hoeft te betekenen. begon met een verkoudheid, die meteen op mijn keel sloeg. De volgende dag had ik een Het concert. Een vervanger kon ik op zo n korte termijn niet vinden, dus ging ik met lood in mijn schoenen naar mijn optreden. Tijdens het zingen sloegen plotseling mijn beide oren dicht. Mijn eigen stem hoorde ik opeens in allemaal verschillende toonhoogten. In paniek fluisterde ik tegen de pianist: Ik weet niet wat me overkomt! Zo goed en zo kwaad als het ging, heb ik het optreden afgemaakt. Thuis ben ik meteen mijn bed ingedoken. Potdicht De verkoudheid ging maar niet over. De huisarts gaf Hans Pieter een zoutoplossing om zijn slijmvliezen te laten slinken. Het hielp niet. Mijn oren zaten nog steeds potdicht. Gelukkig kon ik vrij snel terecht bij de kno-arts van de Nederlandse Opera. Die constateerde dat mijn middenoor aan beide kanten vol zat met ontstekingen en wildgroei. Om mijn oren van binnen schoon te kunnen maken, moest hij mijn trommelvliezen doorboren en kreeg ik buisjes om de troep af te voeren. Nu zal je weer snel beter gaan horen, zei hij, maar dat was niet zo. Bij een volgend onderzoek bleek dat bariton Hans Pieter otosclerose had. Door de ontstekingen, maar ook door de operatie, was in korte tijd veel bindweefsel ontstaan rond zijn gehoorbeentjes. Een gehoortest wees uit dat ik een gehoorverlies had van 43 db in het rechteroor en 48 db in het linker. Op grond van die test verklaarde de arts me sociaal doof. Mijn eerste reactie was: Dat kán helemaal niet! Ik ben musicus! Hans Pieter Herman Woonplaats: Amsterdam Beroep: Opera- en concertzanger, zangleraar Relatie: Getrouwd met opera-deskundige Ira Siff Hoorprobleem sinds: November 2003 Hobby s: Het werk van een zelfstandige is nooit gedaan en alle vrije tijd gaat rechtstreeks terug het vak in. Mijn interesse ligt bij mijn vak, maar mijn vak is zeker geen hobby. Ik vind het heerlijk om voor mensen te kunnen zorgen, waardoor ik mij ook op de bühne waarschijnlijk zo thuis voel. Ik geef graag en veel, wat in mijn geval zeker ook genetisch bepaald is. Levensmotto: Blijf bij jezelf, heb lief, werk hard, heb vertrouwen, wees oprecht en onbaatzuchtig. Vreet het leven op met huid en haar, want het is geen generale repetitie! 4 HOREN juni / juli 2012

4 actueel extra ma 14 mei uur di 15 mei 8.00 uur di 15 mei 9.00 uur di 15 mei uur di 15 mei uur RTL-nieuws: hoortoestellen gaan uit het basispakket Diverse andere media nemen het nieuws van RTL over. Vele verontruste telefoontjes, s en Twitterberichten. NVVS belt en mailt met onze contacten in politiek en beleid. NVVS stuurt brandbrief naar politieke partijen, belt met fractiespecia listen en stuurt een persbericht rond. NVVS naar het Nationaal Overleg Audiologische Hulpmiddelen: vormt NOAH een front als de hoortoestellen uit het basispakket gaan? Alle partijen hebben grote zorgen over de toekomstige kwaliteit, als hoortoestellen uit het basispakket geschrapt worden. Hoortoestellen blijven in NVVS-pleidooi succesvol Politiek Den Haag zoekt naar forse bezuinigingsmogelijkheden. De NVVS heeft snel gereageerd toen geruchten circuleerden dat hoortoestellen uit het basispakket zouden gaan. Een brandbrief aan politieke partijen maakte indruk: in het Lente-akkoord bleven de hoortoestellen in het basispakket. Wel moeten mensen een eigen bijdrage van 25 procent gaan betalen. Maar dat betekent voor een groot deel van de slechthorenden juist dat ze minder moeten bijbetalen. Bovendien: nu gaat de zogenoemde functiegerichte verstrekking zijn intrede doen en dat geeft in principe meer garanties voor kwaliteit. Maar de NVVS heeft nog een hoop te doen Minder bijbetalen Een eigen bijdrage van 25 procent. Dat klonk sommigen onheilspellend in de oren omdat het klinkt als een verhoging van de kosten voor een hoortoestel. Of als een verlaging van de basisvergoeding. Maar een eigen bijdrage van 25 procent betekent juist goed nieuws. Allereerst: hoortoestellen worden niet geschrapt uit het basispakket. Dat is goed nieuws voor de portemonnee van veel hoortoestelgebruikers. In het huidige systeem krijgt men in 2012 een basisbedrag van 509,50 vergoed (of een bedrag oplopend naar 683,-, afhankelijk van hoe lang u wacht met de vervanging). Alle meerkosten daarboven moet men zelf bekostigen (al dan niet gedekt uit een aanvullende verzekering). Gemiddeld betalen mensen 400 tot 500 euro bij, per toestel. Een eigen bijdrage van 25 procent brengt die bijbetaling dus flink omlaag. Rekenvoorbeeld Een toestel van 1000 euro vraagt nu ongeveer 500 euro bijbetaling bovenop de basisvergoeding. Straks kost een toestel van 1000 euro u 25 procent eigen bijdrage dus 250 euro. Meer garanties voor kwaliteit Maar er is meer goed nieuws. Omdat hoortoestellen in de basisverzekering blijven, zal een systeem van functiegerichte verstrekking ingevoerd worden. Dat systeem is ingevoerd voor alle hulpmiddelen; de overheid bevestigt dat die stap nu ook voor hoortoestellen en andere hoorhulpmiddelen gezet gaat worden. De NVVS pleit al langere tijd voor zo n systeem: het geeft niet alleen minder kosten voor de slechthorende maar ook meer garanties voor kwaliteit. Want functiegericht verstrekken betekent dat niet de prijs maar het beoogde functioneren voorop staat bij de keuze van een hoorhulpmiddel. Functiegericht verstrekken komt er in het kort op neer dat u krijgt (en recht hebt op) wat u nodig hebt niet meer, niet minder. Als u met uw gehoor en luisteromstandigheden met een eenvoudig hoortoestel goed geholpen 10 HOREN juni / juli 2012

5 gadgets & co Hebbe(hoor)dingen Prijspakker 170 Hz op dvd Op 18 juni brengt Cinéart-Twin Pics de film 170 Hz van Joost van Ginkel uit op dvd. De film gaat over de onvoorwaardelijke liefde tussen twee dove tieners. Er komt veel gebarentaal en ondertiteling voor in de film. Op het Nederlands Film Festival in Utrecht vorig jaar won 170Hz verschillende prijzen. De filmtitel 170 Hz duidt de hoogste lage toon die hoofdpersoon Nick kan horen aan. Hoofdrolspelers Michael Muller en Gaite Jansen hebben zich de gebarentaal eigen gemaakt, met behulp van een gebarentaaldocent, een tolk en een aantal jonge, dove coaches. Deze manier van communiceren geeft de film een extra lading en legt extra nadruk op de geluidsbeleving. Meer informatie op Bestellen kan via Spelenderwijs gebaren leren Mijn eerste 1500 gebaren is een nieuw gebarenwoordenboek van het Nederlands Gebarencentrum. Vrolijk en kleurrijk vormgegeven met ruim 1500 illustraties van standaardgebaren uit de Nederlandse Gebarentaal die voor jonge kinderen van belang zijn. De thema s in dit boek sluiten aan bij de thema s die gebruikt worden bij peuters en in het basisonderwijs: Familie en andere personen, Slapen en opstaan, Kleding, Eten en drinken enzovoorts. Elk hoofdthema wordt voorafgegaan door een prachtige gekleurde praatplaat. Het boek is bedoeld voor ouders en jonge kinderen, logopedisten, leerkrachten, gezinsbegeleiders, docenten NGT en NmG en alle andere professionals en belangstellenden. Het boek is voor 49,95 te verkrijgen via Medische streepjescode Wie voor enkele uren het huis verlaat, voor een boodschap of om even te gaan hardlopen, houdt doorgaans geen rekening met veiligheidsrisico s. Maar het kan levensreddend zijn wanneer hulpverleners direct over de noodzakelijke gegevens beschikken. Deze gegevens kunnen worden bijgehouden met een SafeID. Een handige applicatie voor bijvoorbeeld Ménière-patiënten. Met SafeID beschik je over een unieke QR-code op een pasje die de hulpverlener in luttele seconden toegang geeft tot een compleet dossier. Naam, adres, medicijngebruik, specialist of familie die gewaarschuwd moet worden. Het dossier kan eindeloos veel gegevens bevatten en de aanvrager bepaalt zelf welke gegevens daarin worden opgenomen. Sterker nog, op elke moment van de dag is aanpassing van het dossier mogelijk. De gegevens worden op een beveiligd deel van de site opgeslagen. Aanvragers van het SafeID-product moeten op de site eerst een profiel aanmaken. Van dit profiel wordt een unieke, persoonlijke QR-code gemaakt, een 2-dimensionale streepjescode. De QR-code is slechts enkele vierkante centimeters groot. Met de camera van een smartphone wordt de code gescand en na enkele seconden verschijnen alle gegevens die voor de hulpverlening relevant zijn direct op het display. Om de SafeID/QR-code te kunnen scannen moet op de smartphone een zogenaamde QR-reader geïnstalleerd zijn. Deze applicatie is gratis te downloaden. Meer informatie op HOREN juni / juli

6 eenzijdig gehoorverlies Eenzijdig gehoorverlies nader bekeken Niet altijd wordt er even begripvol gereageerd op eenzijdig gehoorverlies; het andere oor doet het toch immers nog? Toch ondervinden veel mensen in de praktijk hinder van dit eenzijdige gehoorverlies; bijvoorbeeld bij het richtinghoren of bij spraakverstaan in drukke gezelschappen. Wat kan eenzijdig gehoorverlies veroorzaken? En misschien nog wel belangrijker; hoe werkt het en hoe is er mee om te gaan? Dr. ir. Wim Soede, audioloog van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), gaf in januari een lezing over dit onderwerp. Naar aanleiding daarvan gaat hij in HOREN dieper in op de (on)mogelijkheden bij eenzijdig gehoorverlies. Wim Soede Wim Soede heeft Natuurkunde gestudeerd bij de de TU-Delft en is in 1990 gepromoveerd op de hoorbril om beter te verstaan in lawaai. In de jaren negentig heeft hij naast zijn werk als akoestisch adviseur voor industrie- en verkeerslawaai gewerkt aan de verdere ontwikkeling van de hoorbril. Sinds 2001 is hij werkzaam als klinisch fysicus audioloog bij het Audiologisch Centrum van het LUMC in Leiden. Daarnaast heeft hij een eigen adviesbureau voor advies bij geluidhinder. Wat is eenzijdig gehoorverlies? Als iemand met één oor slecht of helemaal niet hoort en met het andere oor goed, is er sprake van éénzijdige slechthorendheid. Indien de slechthorendheid veroorzaakt wordt door problemen in het middenoor (cerumen, vocht of ontstekingen) dan kan de kno-arts soms ingrijpen. Wanneer de slechthorendheid optreedt in het slakkenhuis zelf of wanneer de gehoorzenuw niet goed werkt, dan is dat bijna nooit medisch te verhelpen. Aangeboren éénzijdige slechthorendheid komt relatief weinig voor (1 à 2 per kinderen). In het verleden werd dat pas op zeer late leeftijd ontdekt, maar door de gehoorscreening direct na de geboorte wordt dit verlies nu eerder vastgesteld. Een directe (genetische) oorzaak wordt zelden gevonden, alhoewel er nu aanwijzingen zijn dat het gehoorverlies bij een deel van de kinderen kan zijn ontstaan door een infectie met het cytomegalovirus tijdens de zwangerschap. Op latere leeftijd kan het éénzijdige gehoorverlies ontstaan door een virusinfectie, de ziekte van Ménière of een brughoektumor die groeit in de buurt van de hersenstam en de gehoor- en evenwichtszenuw langzaam afknelt. Wat betekent het voor je? In het dagelijks leven kan het horen met één oor in diverse situaties problemen opleveren. Het begint al s morgens als je de wekker niet hoort, omdat je toevallig op je horende oor slaapt. Als je vervolgens naar je werk of de winkel gaat, moet je goed opletten bij lopen of fietsen. Een auto kan je naderen vanaf je dove kant en dan hoor je het geluid door de afscherming van je hoofd zachter aan je nog goed horende oor. Omdat je maar één oor hebt, kan je niet bepalen waar het geluid vandaan komt en schat je de afstand ook nog eens helemaal fout in. Op je werk of in de winkel kan je moeite 14 HOREN juni / juli 2012

7 ménière Ménière en vakantie: no problemo, pas de problème, kein Problem? Is het wel verstandig om te gaan vliegen als je de ziekte van Ménière hebt? Of naar hooggebergtes op vakantie te gaan? Er blijken nogal wat vragen, vooroordelen en fabels te circuleren over Ménière en vakantie. De ervaringsdeskundigen van de NVVS-Commissie Ménière nemen deze, met het oog op de aankomende vakantieperiode, onder de loep. Vliegen Als je Ménière hebt, kun je zonder problemen met het vliegtuig op vakantie. De Commissieleden krijgen tijdens een lezing vrijwel altijd deze vraag te horen. We spelen hem terug naar de zaal: wie vliegt er graag en wie niet? Dan blijkt dat het merendeel van de Ménière-patiënten geen aanval krijgt in het vliegtuig en een kleine minderheid de hele reis hondsberoerd op de wc doorbrengt. Uitproberen is ons advies. De ziekte van Ménière speelt zich af in het binnenoor, waar in het slakkenhuis en het evenwichtsorgaan een verhoogde druk heerst van de vloeistof endolymfe. Er is geen reden om te denken dat vliegen deze druk in het binnenoor verhoogt. Zorg in elk geval ervoor dat je in het vliegtuig niet ook nog last krijgt van je middenoor. Het helpt om kauwgom te kauwen tijdens stijgen en dalen. Als je verkouden bent of een oorontsteking hebt, is het sowieso niet zo wijs om te vliegen. Dit omdat dan door de gezwollen slijmvliezen rond de buis van Eustachius het reguleren van de druk in het middenoor lastiger wordt. Er kan dan oorpijn ontstaan. Neusdruppels kunnen helpen tegen gezwollen slijmvliezen. Sportief Een relaxvakantie is beter voor mensen met Ménière dan een actieve, sportieve vakantie. Bij veel sportieve activiteiten moet je evenwichtsorgaan zich teveel in spannen en krijg je meer last van duizeligheid. Ont spannen aan het strand of zwembad liggen is daarom beter. Een van onze adviezen aan patiënten met de ziekte van Ménière is: zorg voor een goede conditie. Beweeg! Van luieren bij het zwembad krijg je die goede conditie niet. Wel van baantjes trekken, wandelen, fietsen. Als je evenwichtsorgaan niet goed werkt, is het juist belangrijk om op je reflexen en spieren te kunnen vertrouwen. Door lichamelijke oefeningen prikkel je het evenwichtsorgaan aan de goede kant (als die er is) om taken van de zieke kant over te nemen en krijgen de hersenen een impuls om aan de nieuwe situatie te wennen. 36 HOREN juni / juli 2012