7.6. Boekverslag door L woorden 30 maart keer beoordeeld. Inhoudsopgave:

Transcriptie

1 Boekverslag door L woorden 30 maart keer beoordeeld Vak ANW Inhoudsopgave: Inhoudsopgave Inleiding CVS of ME Wat is ME/ CVS Diagnose Symptomen Oorzaken van ME/ CVS Onderzoek Gevolgen Therapie Het Revalidatiecentrum Interview Korte Samenvatting Bronvermelding Logboek Nawoord Inleiding Wij doen onze praktische opdracht over de ziekte M.E. of CVS. Dit onderwerp hebben wij gekozen omdat een vriendin van Lieke deze ziekte heeft en wij daar graag iets meer over willen weten. De ziekte is eigenlijk heel onduidelijk, er is geen duidelijke oorzaak en er zijn geen kenbare klachten voor de ziekte ME of CVS. We willen graag weten wat de ziekte precies inhoudt om zo een duidelijkere kijk op deze ziekte te krijgen. We hebben veel informatie van internet gehaald maar ook hebben we veel informatie gekregen van Lisa s vriendin en haar ouders. Ook hebben we de vriendin van Lisa geïnterviewd en dat bij het verslag gedaan. Enkele vragen over ons onderwerp die we willen beantwoorden in ons verslag: - hoe krijg je ME? - wat zijn de klachten die je hebt? - Hoe stelt een dokter de ziekte vast? Pagina 1 van 10

2 - Hoe kun je genezen? Het Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of Myalgische Encephalomyelitis (ME) Vreemd, je was actief, een echte doorzetter en je had altijd zo'n plezier in het leven. Maar op de één of andere manier ben je al meer dan een half jaar niet meer 'de oude'; je voelt je moe, na enige inspanning vaak zelfs uitgeput en je hebt van die vreemde spierpijnen. En daarbij al die andere klachten - om wanhopig van te worden! En dat is nog niet het ergste: bij laboratoriumonderzoek kan niets afwijkends worden gevonden, zodat het voor kan komen dat artsen zelfs concluderen dat je helemaal gezond bent. Ik voel me moe. Het is niet dat ik geen zin heb om dingen te ondernemen, maar als ik alleen nog maar boodschappen heb gedaan ben ik al moe. Ik ben niet alleen moe in mijn spieren, ze doen ook pijn. Ik heb ook nog pijnlijke gewrichten. Vaak zeg ik dan tegen mijzelf, kiezen op elkaar je hebt nog haast niets gedaan vandaag. Maar dat helpt niet. Als ik zo heb doorgedrukt, heb ik daarna soms dagen nodig voor ik weer iets kan doen. Ik slaap veel, ook overdag. 's Middags slaap ik soms wel twee uur. 's Avonds ben ik daarna evengoed uitgeput...ik voel mij ongelukkig vanwege deze ziekte. Dat past helemaal niet bij mij. Vroeger was ik altijd bezig. Eerder zou ik mijzelf actief en energiek noemen dan lui. Als ik geen last had van deze klachten zou ik best tevreden zijn maar die klachten maken het leven tot een hel.mijn dokter kan niets vinden. Het erge is dat niemand snapt wat er aan de hand is. Veel kennissen denken dat het "tussen de oren" zit. Nou ik geloof daar niets van. Wat is ME/CVS? Me en CVS zijn 2 verschillende namen, maar beide voor één en dezelfde ziekte. Een kenmerk van deze ziekte is vermoeidheid, zowel geestelijk als lichamelijk. Daarnaast heeft degene die aan ME/ CVS lijdt vaak pijn in de spieren. Wanneer je iets doet wat voor een gezond mens maar een kleinigheidje is (bijvoorbeeld boodschappen doen) kan iemand die ME heeft er helemaal uitgeput van raken en veel pijn in de spieren krijgen. Dit kan dagen en soms zelfs nog langer door blijven gaan. De ziekte ME kan per persoon verschillen. De één kan gewoon blijven werken of sporten, terwijl een ander er zelfs voor in een rolstoel moet. Ook de klachten verschillen per persoon. De één heeft bijna geen last van pijn in de spieren, en de ander juist weer wel. Ook in tijd verschillen de klachten. Soms houdt het weken aan. En soms is het al na een uurtje al bijna over. De periodes dat iemand klachten heeft verschillen erg van elkaar. Soms heb je weken niks en dan ineens komt het weer terug. Veel mensen die aan ME lijden zijn vaak zieker in de winter dan in de zomer. Artsen denken dat dit komt doordat je in de winter vaker verkouden of ziek bent. Ongeveer 1 op de 500 mensen lijdt aan de ziekte ME/ CVS. De ziekte kan iedereen treffen, jong en oud. Maar opvallend is dat gemiddeld meer vrouwen dan mannen de ziekte krijgen. Het gaat vaak om personen die erg actief waren. Voor zover men heeft kunnen nagaan is M.E. niet besmettelijk maar men vermoedt dat er een genetische voorbestemdheid in het spel is vermits de ziekte soms meerdere personen in eenzelfde gezin treft. De ziekte uit zich in de eerste plaats in een allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting. Naast Pagina 2 van 10

3 griepachtige verschijnselen zoals koorts en spierpijnen treden er ook neurologische klachten op zoals hoofdpijn, concentratie, slaap- en geheugenstoornissen. Lichamelijke en mentale inspanning kan de toestand van de M.E.-patiënt aanzienlijk verslechteren. Na een inspanning kan het zijn dat de spieren drie tot vijf dagen nodig hebben om te herstellen. Voor doodgewone prestaties moeten M.E.-patiënten op voorhand energie opsparen. De ernst van de symptomen kunnen schommelen van dag tot dag, zelfs van uur tot uur. Vaak ontstaat de ziekte na een virusinfectie bv. griep of de ziekte van Pfeiffer. Verder in dit verslag vindt u de mogelijk bijkomende symptomen beschreven. Het ziektebeeld dat we hieronder verder beschrijven heeft verschillende benamingen. In Nederland, België en Engeland wordt vooral de term M.E. of Myalgische Encephalomyelitis gebruikt en verwijst enerzijds naar pijnlijke spieren (Myalgische) en anderzijds naar ontsteking van de hersenen (Encephalomyelitis). Dit wil echter niet zeggen dat de hersenen ook daadwerkelijk ontstoken zijn, de naam is slechts een label van een specifieke combinatie van symptomen. In de Verenigde Staten heet de ziekte Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome (C.F.I.D.S.) of korter C.F.S., vertaald C.V.S. Diagnose Voor er aan de diagnose M.E. gedacht wordt zal men eerst de nodige en gangbare onderzoeken moeten doorgaan om alle andere ziektes met gelijklopende kenmerken uit te sluiten (uitsluitingsdiagnose). Tot voor kort werd M.E. een onzichtbare ziekte genoemd, omdat er geen objectieve test bestond om de ziekte te identificeren, de ziekte kon in een laboratoriumonderzoek niet worden aangetoond. Daardoor kregen vermoeiden vaak ten onrechte te horen dat ze een psychische aandoening hadden of erger, dat ze simuleerden. Maar sinds kort zijn onderzoekers uit verschillende landen erin geslaagd om het mechanisme gedeeltelijk te ontrafelen van deze mysterieuze ziekte. Het is tegenwoordig mogelijk om bij 40% van de patiënten het bestaan van M.E. vast te stellen. ME is een onzichtbare ziekte, dat wil zeggen dat deze ziekte in een laboratoriumonderzoek niet kan worden aangetoond. Hierdoor zeggen veel artsen vaak: het zal wel psychisch zijn. Maar goeie artsen zien vaak wel het verschil tussen ME/CVS en overspannenheid of depressiviteit. Omdat de ziekte niet in het bloed zichtbaar is, wordt de ziekte vastgesteld aan de hand van de symptomen en de ziektegeschiedenis van de patiënt. Zo kijken de dokters bijvoorbeeld naar wat de oorzaak kan zijn geweest. De onderzoeksgroepen van Professor De Meirleir (VUB Brussel) en Prof. Suhadolnik (Temple University- Phyladelphia) werken samen aan een grootschalig Amerikaans- Duits- Belgisch onderzoeksproject. Ze hebben een duidelijke marker vastgesteld waarmee M.E. (h)erkend kan worden voor een groot deel van de patiënten. Dit gebeurt via een bloedtest die sinds 1999 beschikbaar is. Bovendien maakt de ontdekking van deze marker het mogelijk om verder te streven naar de ontwikkeling van een doeltreffende therapie. Symptomen Een voortdurende, allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting voor minstens zes maanden. Elke inspanning hoe gering ook, mondt uit in een pijnlijke krachteloosheid van de spieren in armen, benen, rug en nek. De herstelperiode na inspanning duurt dagenlang. Plotselinge spierkrampen of -pijnen en Pagina 3 van 10

4 gewrichtspijnen zijn zeker niet ongewoon. Ook geestelijk inspanning leidt tot uitputting en is in bepaalde periodes zelfs heel problematisch. De symptomen van ME zijn in 4 groepen te verdelen. Niet alle patiënten hebben last van al deze klachten, maar bij de eerste heeft vrijwel iedereen last van: 1) perioden van voortdurende, allesoverheersende geestelijke en/ of lichamelijke uitputting: ME- patiënten zijn vaak oververmoeid. Van een klein iets worden ze ontzettend moe. Veel mensen die aan ME lijden slapen vaak tussen de middag, maar meestal heeft dit weinig zin. Niet alleen lichamelijk zijn deze mensen oververmoeid, ook geestelijk. ME- patiënten kunnen zich vaak moeilijk blijven concentreren. Mensen die werken kunnen het vaak niet meer aan en kinderen die nog naar school gaan moeten meestal speciaal onderwijs volgen omdat ze zich niet meer zo goed en lang kunnen concentreren. 2) Storingen in het zenuwstelsel: - soms hebben patiënten slaapstoornissen, omkering van dag en nacht ritme. - Sommige mensen hebben moeite met praten en schrijven. Na een korte tijd krijgen ze een zere tong van het praten of een zere hand van het schrijven. - Vaak hebben ME- patiënten een slecht geheugen, ze vergeten veel en heel snel - Onhandigheid komt ook veel meer voor dan gemiddeld. Dingen vastpakken en vasthouden is ineens veel moeilijker dan dat het was. - Soms zien Patiënten wazig. - Of mensen zijn overgevoelig voor licht geluid en geuren. - Hoofdpijn of druk op het hoofd. - Lichaamstemperatuur gaat heen en weer. - Sommige patiënten vallen flauw of hebben verlammingsverschijnselen. - darmstoornissen, zoals diarree. - Vaak moeten plassen. - Aanvallen van duizeligheid of misselijkheid na lichamelijke of geestelijke inspanning. - overgevoeligheid voor koude of weersveranderingen - aanvallen van misselijkheid en hypoglycaemie (laag bloedsuikergehalte) 3) Slechte functie van het immuunsysteem: - de één na de andere infectie van bijvoorbeeld: rode ogen, kaakholte ontsteking(en), of gedurende snotterigheid - allergieën 4) Overige klachten die vrij vaak voorkomen: - flauwtegevoelens of plotselinge geïrriteerdheid. - darmstoornissen, zowel verstopping als diarree. Oorzaken: Meest voorkomende oorzaak: De oorzaken van ME/ CVS zijn ook nog een beetje onduidelijk, maar meestal is het startpunt van de aandoening: griep, verkoudheid of een ontsteking aan de lymfeklieren. Deze ziekten geven vaak klachten als spierpijn en vermoeidheid. Pagina 4 van 10

5 Wanneer een gezond mens griep, verkoudheid of een ontsteking aan de lymfeklieren heeft geneest dit meestal binnen een week of maand. Maar bij mensen die ME hebben duurt het genezen veel langer dit komt vaak doordat de conditie van het immuunsysteem niet meer optimaal is. Doordat het genezen van een griepje bij een ME patiënt vaak veel langer duurt constateren doktors vaak dat het virus nog aanwezig is. Maar feitelijk is er sprake van een vertraagd herstel na afloop van de infectie. Andere oorzaken: Bacteriële infecties Rouw om een verlies Depressies Een stressvol, overactief leven Een operatie Geen aanwijsbare oorzaak: In sommige gevallen is geen enkele oorzaak van toepassing. Er zijn zeer verschillende ziekteverwekkers en ook ziekteverwekkers die niets te maken hebben met infecties. Het lijkt daarom ook niet waarschijnlijk dat er ooit één bepaald virus of bacterie gevonden zal worden die verantwoordelijk is voor de gevallen van ME/ CVS. Onderzoek: Hier volgt in een notendop en zoveel mogelijk begrijpbare taal de uitvindingen van de onderzoekers. Bij een deel van de M.E.-patiënten ontdekten onderzoekers een afwijking in de vorm van een enzym (R Nase-L) in vergelijking met niet- M.E.-patiënten. Dit enzym maakt deel uit van het natuurlijk verdedigingssysteem tegen virussen en is die afwijkende vorm overactief. Het R Nase-L-enzym valt niet enkel binnengedrongen virussen aan maar ook de gezonde cellen van de patiënt, zodat de goede werking van het lichaam grondig verstoord wordt. De aanwezigheid en activiteit in het bloed van deze nieuwe R Nase-L-vorm toont aan dat iemand aan de postvirale vorm van M.E. lijdt. Omdat het enzym waar alles om draait R Nase-L heet, doopten de onderzoekers de aandoening waaraan de subgroep M.E.-patiënten lijdt: R Nase-L Enzym Dysfunction Disease oftewel REDD. De wetenschappers blijven zoeken naar de oorzaak en instandhouding van M.E. en laten, na deze eerste reuzensprong, de overige M.E.-patiënten zeker niet in de kou staan. Gevolgen van ME/ CVS Juist omdat veel ME-patiënten vaak actieve en energieke mensen zijn, is het voor hen moeilijk om te accepteren dat ze ziek zijn en daardoor niet meer zo n actief leven kunnen leiden. Veel ME- patiënten gaan veel rusten en denken dan dat het na de periode van rust wel weer allemaal in orde is. Maar dit heeft weer gevolgen op de lichamelijke conditie: het longvolume verminderd en de hartcapaciteit neemt af. Wanneer een ME-patiënt na een (te) lange periode van rust weer iets actiefs gaat doen, is daarna een nog langere rustperiode nodig. En dit leidt tot een steeds groter wordende verzwakking. Pagina 5 van 10

6 Therapie: Tot op heden is er nog geen kant-en-klaar geneesmiddel om M.E. te behandelen. De therapieën zullen voornamelijk bestaan uit het bestrijden van de verschillende symptomen: Wanneer je ME blijkt te hebben wordt er vaak contact opgenomen met een psychotherapeut. Deze kan helpen bij het maken van een gestructureerd plan om de conditie geleidelijk weer op te bouwen. Stap voor stap worden de activiteiten uitgebreid. Elke volgende stap wordt pas gezet als het lichaam zich heeft aangepast aan de stap ervoor. Zo worden de grenzen beetje bij beetje opgerekt om grote tegenslagen te voorkomen. Ook zorgt de psychotherapeut ervoor dat de patiënt weer beter over zichzelf gaat denken. ME-patiënten zien zich zelf vaak als zieke en zwakke mensen. Door een betere lichamelijke conditie kan dit (deels) worden opgelost. Het doel is niet volledige genezing maar wel zó omgaan met de klachten zodat de patiënten voor eigen therapeut kunnen spelen. En zo dus een beter leven kunnen leiden. Ik had altijd veel last van mijn keel. Toen ik 10 was, werd ik hieraan geopereerd. Na een paar maanden merkte ik dat er iets niet helemaal goed was gegaan tijdens die operatie. Ik had nog steeds last van mijn keel. Een paar jaar lang heb ik wat gesukkeld. Ik ging wel naar school maar ik was soms weken lang afwezig. Ik had hoofdpijn en last van mij keel. Ook was ik vaak helemaal uitgeput. Ik en mijn ouders zijn wel 100 keer naar de dokter geweest, en telkens dacht hij weer dat het wat anders was. De ene keer dacht hij dat ik misschien suikerziekte zal hebben en de ander keer dacht hij dat ik pfeiffer zal hebben. Maar telkens bleek dat het niet zo was. Na een jaar of 2 wist hij het niet meer, hij had gezegd dat het waarschijnlijk tussen de oren zou zitten en dat ik maar contact moest zoeken met een psycholoog. Zelf vond ik dit onzin. Ik wist wel dat het niet psychisch was, maar mijn moeder vond dat ik het toch maar moest proberen. Maar ook dat heeft weinig zin gehad. Ik had nog steeds dezelfde klachten en er veranderde niets. Ik zat ook altijd op tennis, ik kon het altijd heel goed. Ik won veel wedstrijden en trainde wel 3 keer in de week. Maar ik kon het niet meer aan, ik was veel te moe om te sporten en dus moest ik van mijn moeder er maar vanaf. Ook op school hield ik het niet meer vol, ik kon me nog geen half uur concentreren. Ik ben hierdoor een half jaar niet meer naar school geweest. Ik wist echt niet meer wat ik moest doen. Ik was altijd best wel slim en mijn meester zei dat ik makkelijk VWO kon doen. Maar dat zat er met mijn ziekte echt niet in, wist ikzelf. Ook mijn moeder wist niet meer wat ze er mee aan moest, ze zocht de hele bibliotheek af en zocht overal op internet of ze iets kon vinden wat mij kon helpen. Want zo kon het echt niet langer. Uiteindelijk vond ze een stukje over de ziekte ME of CVS. De symptomen kwamen precies overeen met waar ik last van had. Ze kwam in contact met andere ME- patiënten en die zeiden dat ze de dokter er bij moest halen. Toen zijn we samen naar de dokter gegaan. Na veel onderzoek was hij er voor 99% zeker van dat ik inderdaad ME zou hebben. Ik werd doorverwezen naar een huis waar meerdere MEpatiënten en andere zieke mensen zaten. Hier kreeg ik therapie en leerde ik omgaan met mijn ziekte. Na een maand of 10 mocht ik weer naar huis. Langzaam aan kon ik weer naar school en kon ik af en toe een half uurtje sporten. Het ging de goeie kant op maar nog steeds was ik nog niet helemaal genezen. Nu ben ik 18 en voel ik me eigenlijk hartstikke goed, alleen helemaal gezond ben ik nog steeds niet en ik denk dat ik dat ook nooit zal worden. Ik denk dat ik nooit meer intensief kan sporten en dat ik na elke vorm van Pagina 6 van 10

7 inspanning wel last zal hebben van spierpijn en vermoeidheid. Maar daar heb ik nu mee leren omgaan en daardoor voel ik me 100% oké! Revalidatiecentrum Wanneer de doktor bij iemand de ziekte M.E. ontdekt is de kans groot dat hij de patiënt doorverwijst naar een revalidatiecentrum. Een revalidatiecentrum in Enschede is het Roessingh. ME patiënten in het Roessingh worden intern opgenomen. Dat wil zeggen dat ze daar dag en nacht zijn (alleen in het weekend mogen ze naar huis). In het Roessingh hebben de M.E. patiënten een rooster waaraan ze zich moeten houden, er staat precies op wanneer ze naar bed moeten, wanneer ze moeten opstaan, wanneer ze moeten eten, wanneer ze therapie krijgen, wanneer ze naar school of werk moeten en wanneer er iets voor zich zelf gedaan mag worden. Voor mensen die M.E. hebben is regelmaat één van de belangrijkste middelen voor herstel. Ook voldoende rust en een klein beetje lichaamsbeweging is erg belangrijk. In een revalidatiecentrum wordt hier dan ook veel aandacht aan besteed. De jongere patiënten krijgen ook speciaal onderwijs, ze kunnen dan zelf bepalen hoe lang en hoeveel werk ze doen. Wanneer ze willen uitrusten kunnen ze op bed gaan liggen. Jonge M.E. patiënten krijgen wanneer ze weer gewoon naar huis moeten meestal nog een aantal maanden aangepast onderwijs in het revalidatiecentrum om langzaam meer uren te maken, zodat ze weer naar een normale school kunnen. In het revalidatiecentrum worden M.E. patiënten niet echt genezen, wanneer ze weer geheel naar huis mogen zijn de patiënten nog steeds ziek, maar ze hebben geleerd hoe ze met hun ziekte om moeten gaan. En daardoor kunnen ze gewoon als andere mensen leven. Interview met ME- patiënt Doriena: 1. Sinds wanneer heb je M.E.? Precies weet ik dat niet, ook de doktoren weten dat niet, maar waarschijnlijk heb ik M.E. gekregen nadat ik een operatie aan mijn neus heb gehad. Dat was gebeurd toen ik in groep 6 zat, ik was dus 10 jaar. 2. Wanneer werd ontdekt dat je M.E. had? Halverwege het jaar 2002 had mijn moeder iets gelezen op internet over de ziekte M.E. en de symptomen van M.E. leken erg op de symptomen die ik had (hoofdpijn, vermoeidheid, niet goed en lang kunnen concentreren). Mijn moeder is met deze informatie naar de dokter geweest, en die heeft toen (na ongeveer een maand) vastgesteld dat ik deze ziekte ook werkelijk had. 3. M.E. is niet in het bloed aan te treffen, hoe zijn de doktoren er bij jou achter gekomen dat je M.E. had? Door naar de klachten die ik had te kijken, en door te kijken wat misschien de oorzaak kon zijn. Bij de dokter hoorde ik dat de ziekte M.E. ook kan ontstaan na een operatie en dat zal waarschijnlijk bij mij dan het geval zijn. Maar zeker weet je het nooit. Pagina 7 van 10

8 4. Wat voor klachten heb je? Ik heb vooral erg veel last van hoofdpijn. De ene dag is het minder dan de andere dag, maar goed voel ik me nooit. Ook ben ik erg snel moe, wanneer ik een uurtje of 2 door de stad heb gelopen ben ik doodop en dan doe ik er weer lang over om te herstellen. Ook mijn concentratievermogen is minder dan gezonde mensen, zo kan ik me op school met moeite maar 2 uur op mijn werk concentreren. Ook ben ik bijna altijd verkouden, maar doktoren zeggen dat de verkoudheid niet door de ziekte M.E. komt, maar door de (mislukte) neusoperatie. 5. Wat kun je doen tegen deze klachten? Heb je medicijnen een dieet of iets dergelijks? Eigenlijk kan ik bijna niets doen tegen deze klachten. Wanneer ik echt heel erge hoofdpijn heb, neem ik wel eens een tabletje, maar dat helpt (bijna) niet (dus doe ik het ook bijna nooit). Ik heb verschillende medicijnen en diëten geprobeerd, maar allen hielpen ze niet. Daar ben ik dan ook stuk voor stuk mee gestopt. Nu gebruik dan ook geen medicijnen meer. 6. Ga je nog gewoon naar school? En sport je nog? Ik ben opgenomen in het Roessingh, hier komen van allerlei mensen met allerlei ziektes om geholpen te worden. Hier ga ik ook elke dag naar school. Sinds kort mag ik ook een aantal uren door de week naar een normale middelbare school. Op maandag, woensdag en donderdag volg ik op deze school 2 (en soms 3) lessen. Ook zat ik voordat ik in het Roessingh werd opgenomen op een soort van vechtsport (shaolin). Maar hier moest ik mee stoppen omdat ik het niet meer aankon. Ik was te moe om te sporten, en wanneer ik een keertje mee had gedaan had ik dagen daarna last van spierpijn. 7. Wat is denk je de oorzaak van jou ziekte? De oorzaak van mijn ziekte weet niemand. Maar de doktoren en ikzelf denken dat het na mijn neusoperatie is gekomen. Maar het zou ook kunnen dat ik het een keertje na een griepje of verkoudheid heb gekregen. 8. Zit je in therapie? Ik zit in therapie bij het Roessingh. Bijna elke dag moet ik wel een uurtje naar therapie. Hier doe ik niet alleen oefeningen, maar ook praat ik met de therapeut over mijn ziekte. Ook moet ik elke dag een half uur aan lichaamsbeweging besteden en moet ik de oefeningen die ik met therapie heb geleerd herhalen. 9. Denk je dat je er ooit nog vanaf komt? Dat weet niemand. Ik heb zelf op internet gelezen dat je nooit van de ziekte ME geneest. Maar je leert er in de loop der tijd mee omgaan en dan zul je je steeds beter gaan voelen en weer gewoon gaan sporten werken en naar school gaan. Pagina 8 van 10

9 Maar ik heb ook verhalen gehoord dat er mensen zijn die de ziekte hun hele leven lang hebben en zich ook hun hele leven lang slecht voelen. Korte samenvatting: ME of CVS komt vrij veel voor (1 op de 500 Nederlanders heeft ME), het belangrijkste kenmerk van deze ziekte is vermoeidheid (lichamelijk en geestelijk). Een M.E patiënt kan van de minste dingen helemaal uitgeput raken en erge spierpijn krijgen. M.E. of CVS is een ziekte met veel verschillende oorzaken zoals: verkoudheid, griep, depressie of het kan na een operatie ontstaan. Maar in veel gevallen is er geen duidelijke oorzaak. De symptomen zijn per persoon heel verschillend. Er zijn veel verschillende symptomen, die zijn onderverdeeld in 4 groepen: - periode van voortdurende, allesoverheersende geestelijke en of lichamelijke uitputting - storingen in het zenuwstelsel - slechte functie van het immuunsysteem - overige klachten, (als darmstoornissen en flauwtegevoelens) Het vaststellen van de ziekte is erg moeilijk. Vroeger keken de dokters naar de ziektegeschiedenis van een persoon en kijken of de symptomen overeen komen met die van de ziekte. De ziekte is niet in het bloed vast te stellen, dus moet de dokter er eerst zeker van zijn dat het echt geen andere ziekte kan zijn. Sinds kort is er nu ook een bloedonderzoek op de markt die bij 40% van de patiënten M.E. kan vaststellen, maar ook nu wordt er naar de ziektegeschiedenis en de symptomen gekeken. M.E. wordt tegenwoordig veel onderzocht door wetenschappers, deze zijn er dan ook in geslaagd om de ziekte in het lichaam van M.E. patiënten vast te stellen. Dit zien ze aan een afwijkend enzym, deze valt niet alleen de binnengedrongen virussen aan, maar ook de gezonde cellen. M.E. patiënten moeten om te genezen veel rusten, maar ook regelmatig iets aan lichaamsbeweging doen.vaak worden ME patiënten doorverwezen naar een revalidatiecentrum, hier worden ze (meestal) intern opgenomen. Hier leven ze een heel regelmatig leven en krijgen ze therapie. Therapie is er om te leren leven met je ziekte om te gaan, zodat je ook wanneer je de ziekte nog een hele tijd met je meedraagt toch een zo normaal mogelijk leven kunt leiden. Bronvermelding: De meeste informatie hebben we van internet gehaald. Ook hebben we veel informatie gekregen van Grace (zij heeft de ziekte M.E.) en haar moeder. Zij konden ons er veel over vertellen. Op internet hebben we via de zoekmachine Google een aantal sites gevonden: Pagina 9 van 10

10 Logboek: Op internetsites gezocht naar informatie over de ziekte ME. 3 uur Hier de belangrijkste informatie tussen uitgehaald. 3 uur Deze informatie netjes uitgetypt. 4 uur Verslag uitgewerkt. 4 uur Interview afgenomen. 2 uur Totaal: 16 uur Nawoord Wij vonden het maken van de praktische opdracht leuk om te doen. Dit kwam vooral omdat het niet zo moeilijk was om informatie over ons onderwerp te vinden. We konden op internet heel veel informatie vinden, eigenlijk teveel want we moesten alleen de belangrijkste informatie er tussenuit halen, want als we dit niet hadden gedaan, zouden we een verslag van wel 50 pagina s dik krijgen. We hebben als het ware alles samengevat van wat er op internet te vinden was en dat in het verslag verwerkt. Pagina 10 van 10