EN NU? EIERSTOK KANKER WAT HET IS, ONDERZOEK, BEHANDELING, ERFELIJK- HEID, DAGELIJKS LEVEN

Transcriptie

1 DR. LIA VAN ZUYLEN, DR. INGRID BOERE, DR. CELESTA WENSVEEN EN ERIKA VAN DER SPEK Met dank aan vrijwilligers van Stichting Olijf voor het kritisch meelezen. EIERSTOK KANKER EN NU? WAT HET IS, ONDERZOEK, BEHANDELING, ERFELIJK- HEID, DAGELIJKS LEVEN

2 INHOUDSOPGAVE Spreekuur Thuis is een imprint van Poiesz Uitgevers bv, Koog aan de Zaan WOORD VOORAF 6 1. WAT IS EIERSTOKKANKER? 8 2. ERFELIJKHEID ONDERZOEK EN DIAGNOSE BEHANDELING 38 OPERATIE 42 CHEMOTHERAPIE 50 november 2016 Poiesz Uitgevers bv, Koog aan de Zaan Redactie en coördinatie: Zij van boven, Bussum Omslagontwerp, illustraties en vormgeving: Joen design, Wormer ISBN NUR 860 Alle rechten voorbehouden / All rights reserved Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze en/of door welk ander medium ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. 5. WAT ALS DE KANKER TERUGKOMT? LEVEN MET EIERSTOKKANKER ALS BEHANDELING NIET MEER MOGELIJK IS PALLIATIEVE ZORG 98 BIJLAGEN 114 GEBRUIKTE TERMEN 115 ADRESSEN 120 VERDER LEZEN 122 BRONNEN 123 REGISTER 124 Deze uitgave is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de uitgever stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave. 5

3 WOORD VOORAF Al langer voel je je niet helemaal fit en heb je weinig energie. Hoewel je minder eet wordt je buik steeds dikker en je besluit toch maar eens naar de huisarts te gaan. Het kan ook zijn dat de laatste maanden je ontlastingspatroon veranderd is en dat je sinds enkele weken afvalt. Dit zijn twee mogelijke scenario s die kunnen leiden tot de diagnose eierstokkanker. Jouw leven en dat van de mensen om je heen staat op zijn kop. Ziekenhuisbezoeken en onderzoeken volgen elkaar in rap tempo op. Ondertussen moet je je staande zien te houden en ben je maar met één ding bezig: ik heb eierstokkanker, wat nu? In dit boek vind je enig houvast waarmee je de informatie die je hebt gekregen op een rij kunt zetten en verdiepen. Het boek is ook een informatiebron voor de mensen om je heen. Op die manier hoef je het niet allemaal uit te leggen. Het boek is opgebouwd rond de verhalen van Anna en Marit. Anna heeft net gehoord dat ze eierstokkanker heeft. Zij blijkt een erfelijke aanleg te hebben en maakt zich grote zorgen om haar dochters. Marit is al eerder behandeld voor eierstokkanker en hoort dat de ziekte is teruggekeerd. Anna en Marit hebben beiden de epitheliale vorm van eierstokkanker. De meeste vrouwen bij wie de diagnose eierstokkanker wordt gesteld lijden aan deze vorm. Daarom is het leeuwendeel van Eierstokkanker en nu? gewijd aan informatie over het verloop en de behandelingsmogelijkheden van dit type eierstokkanker. De verhalen van Anna en Marit kunnen (ten dele) jouw verhaal zijn en we hopen dat die herkenbaarheid je steun geeft. Augustus 2016 Dr. Lia van Zuylen, dr. Ingrid Boere, dr. Celesta Wensveen en Erika van der Spek 6 woord vooraf 7

4 Er zijn verschillende soorten eierstokkanker. De epitheliale vorm, en dan met name het hooggradig sereus type, komt het meeste voor. Aan de hand van Anna Verhoog kom je meer te weten over 1 HOOFDSTUK WAT IS EIERSTOKKANKER? dit type kanker. Helaas geeft eierstokkanker pas laat klachten, waardoor ontdekking vaak plaatsvindt als de ziekte al in een vergevorderd stadium is. 8 9

5 HOOFDSTUK 1 ANNA VERHOOG (55 JAAR) KRIJGT SLECHT NIEUWS Anna is moeder van twee puberdochters. Ze werkt als lerares op een basisschool. Haar man Jeroen is rector op een middelbare school. Het hechte gezin is goed opgewassen tegen de wisselende stemmingen van de dochters (door de puberteit) en Anna (in de overgang). Alleen is Anna de laatste tijd heel moe. Ze heeft er al allerlei verklaringen voor gezocht en gevonden. Ze slaapt nu eenmaal slecht vanwege de opvliegers en op school is het al een poosje extra druk. Toch is ze er niet helemaal gerust op, want haar eetlust laat te wensen over en haar buik is de laatste weken dik geworden. Ze gaat daarom naar de huisarts. Hij onderzoekt haar buik en vertelt haar dat hij verder onderzoek nodig vindt. Anna kan door bemiddeling dezelfde week bij de gynaecoloog terecht, die haar nader onderzoekt en een echo maakt. Daarop is te zien dat er veel vocht (ascites) in Anna s buik zit. Omdat ze daar zo n last van heeft, wordt er een punctie gedaan. Hierdoor voelt ze zich meteen veel beter; ze heeft zelfs weer trek! De gynaecoloog laat bij Anna ook nog bloed afnemen en de volgende dag ondergaat ze een CT-scan. De afgenomen ascites wordt opgestuurd voor onderzoek. Een paar dagen later komen Anna en Jeroen samen bij de gynaecoloog om de uitkomsten van deze onderzoeken te bespreken. Wat ze te horen krijgen, zet hun leven helemaal op zijn kop. De ascites bevat kwaadaardige cellen die kunnen passen bij eierstokkanker. Een biopt moet zekerheid geven, maar er is vrijwel zeker sprake van eierstokkanker in een gevorderd stadium. Dat betekent dat Anna een behandeling moet ondergaan met zowel operatie als chemotherapie. Anna wist dat het niet goed zat, maar de hoeveelheid informatie overdondert haar. Na het gesprek vangt de oncologieverpleegkundige Jeroen en Anna op. Ze regelt de datum voor het biopt en de afspraak bij de internist-oncoloog een week hierna. Bij de internist-oncoloog horen ze dan dat de diagnose eierstokkanker, stadium IIIC en het hooggradig sereus type, definitief is. Ze krijgen uitleg over de behandeling en het doel ervan. Er is hoop op genezing, maar zekerheid is niet te geven. Het is mogelijk dat de ziekte later terugkomt. Omdat in het gesprek ook aan de orde komt dat een tante van Anna s vader jong is overleden aan borstkanker en dat een nichtje borstkanker kreeg toen ze rond de vijftig was, biedt de arts erfelijkheidsonderzoek aan. Het idee dat haar dochters hetzelfde kan overkomen, wordt Anna te veel. Ze belooft dat ze erover zal nadenken. De dag erna begint Anna met chemotherapie. Bij Anna is sprake van het hooggradig sereus type ovarium carcinoom. Deze vorm van eierstokkanker komt het meeste voor. Eierstokkanker wordt ingedeeld in twee groepen: de epitheliale en de niet-epitheliale vorm. De epitheliale vorm komt het meeste voor en is in Nederland de zevende vorm van kanker die het meest voorkomt bij vrouwen. Het wordt jaarlijks bij 1200 vrouwen vastgesteld. Het merendeel van hen is ouder dan zestig jaar als de ziekte wordt ontdekt. Onder de epitheliale vorm vallen ook kanker uitgaande van de eileiders (tubacarcinoom) en het buikvlies (primair peritoneaal carcinoom) oftewel extraovarieel ovariumcarcinoom. Vormen van eierstokkanker Het hooggradig sereus type ovariumcarcinoom ontstaat aan het oppervlak van de eierstokken en is het meest voorkomende subtype van de epitheliale vorm van eierstokkanker. Bij 80 procent van de vrouwen bij wie eierstokkanker wordt vastgesteld, betreft het deze vorm. 10 Wat is eierstokkanker? 11

6 HOOFDSTUK 1 Andere subtypen van de epitheliale vorm zijn: Figuur 2 Hypothese over het A laaggradig sereus carcinoom ontstaan van eierstokkanker. heldercellig carcinoom endometroïd carcinoom C mucineus carcinoom carcinosarcoom B ongedifferentieerd carcinoom. D E STIL STIC Figuur 1 Anatomie van de vrouwelijke geslachts eileider baarmoeder oppervlak van eierstok organen. A = eileider; B = eiblaasje (hieruit ontwikkelt zich het eitje); C = eitje; D = rest van follikel na eisprong; E = vingerachtig uitstulpsel van eileider (fimbria); vangnet voor eitje bij eisprong. STIL: lesie van cellaag die binnenzijde van fimbria bedekt STIC = voorstadium van kanker uitgaande van cellaag die binnenzijde van fimbria bedekt. uitvergroting van fimbria van eileider eierstok baarmoederhals uit de eileiders zich verspreiden dan komen ze op het opvagina pervlak van de eierstok of soms op het buikvlies terecht en zien ze kans verder te groeien (zie figuur 2). Deze gedachtegang is niet bewezen. Evenmin is bekend of de verschillende subtypen van de epitheliale vorm van eierstokkanker mogelijk verschillende oorzaken hebben. Dat lijkt wel logisch omdat iedere vorm verschillende onderliggende genetische veranderingen (mutaties) kan hebben en anders kan reageren op chemotherapie. Maar veel is ook nog niet bekend over het ontstaan van eierstokkanker en het reageren op de behandeling. Hoe eierstokkanker ontstaat De oorzaak van eierstokkanker is niet bekend. Het ver- 12 Acht alarmsymptomen moeden bestaat dat de epitheliale vorm niet ontstaat in Gezwollen buik Obstipatie de eierstokken, maar in de eileiders. Dat zou verklaren Opgeblazen gevoel Vaker plassen dan waarom er soms alleen afwijkingen in het buikvlies te Vol gevoel en/of normaal vinden zijn en niet in de eierstokken. De uiteinden van de moeite met eten Bekken- of buikpijn eileiders hangen namelijk als een soort paraplu over de eierstokken heen (zie figuur 1). Als kwaadaardige cellen Misselijkheid Vermoeidheid Wat is eierstokkanker? 13

7 HOOFDSTUK 1 Risicofactoren Naarmate vrouwen ouder worden, is hun kans op eierstok- Te onderscheiden stadia bij eierstokkanker kanker groter. Kinderloze vrouwen hebben iets meer (1 à 2 Laag stadium procent) kans op eierstokkanker dan vrouwen met kinderen. Stadium I: beperkt tot de eierstokken (of tot de eileider, als daar de ziekte is begonnen). Als eierstokkanker in de familie voorkomt kan er sprake zijn van familiaire belasting. Hetzelfde geldt Stadium IIA: uitbreiding naar baarmoeder of eileider als de ziekte in een eierstok is begonnen. voor borstkanker. Bij procent van de vrouwen met eierstokkanker komt verandering in een gen voor, de Hoog stadium zogenoemde BRCA1- of BRCA2-genmutatie. Vrouwen die Stadium IIB: uitbreiding op het buikvlies in het kleine bekken, maar geen doorgroei in drager zijn van de mutatie in het BRCA1-gen lopen 40 blaas of darm. procent risico om gedurende hun leven eierstokkanker te Stadium III: uitbreiding in de buikholte buiten het kleine bekken of uitzaaiingen in krijgen. Voor de BRCA2-genmutatie is dit risico 20 procent. regionale lymfklieren (figuur 3). Stadium IV: uitzaaiingen buiten de buikholte (long, lymfklieren in bijvoorbeeld de lies of hals) of uitzaaiing naar de lever of kwaadaardige cellen in het vocht achter de De verschillende stadia longen. Als eierstokkanker is vastgesteld, wordt gekeken in welk stadium de ziekte is volgens de systematiek van de International Federation of Gynaecology and Obstetrics (Internationale Federatie van Gynaecologie en Verloskunde, afgekort FIGO). Er kan sprake zijn van FIGO-stadium Figuur 3 Eierstokkanker I, II, III of IV. Een laag stadium van de ziekte (stadium I en stadium IIIC. IIA) wordt vrijwel alleen ontdekt als de buik of geslachts- dikke darm organen om een andere reden worden onderzocht of als de eierstokken uit voorzorg worden verwijderd vanwege EIERSTOKKANKER GEEFT PAS LAAT IN DE ONTWIKKELING KLACHTEN dunne darm een erfelijke belasting. lymfklier Eierstokkanker geeft pas laat in de ontwikkeling klachten. Daarom is bij meer dan twee derde van de eileider patiënten sprake van een hoog stadiumziekte, dus vanaf baarmoeder stadium IIB. Meestal is al sprake van ziekte in stadium III of IV. De kans om dan met de behandeling (chemothera- eierstok pie en operatie) de ziekte te genezen, is niet groot. Om kankercellen deze reden wordt eierstokkanker ook wel een silent killer genoemd. Het belang van de behandeling is daarom ook om de ziektevrije periode zo lang mogelijk te laten duren. buikvlies meer dan 2 cm tumorgrootte Overlevingskans Voor de overleving van kanker wordt vaak gekeken naar hoeveel mensen vijf jaar na de behandeling nog in leven zijn. Dit wordt de vijfjaarsoverleving genoemd. De vijf- 14 Wat is eierstokkanker? 15

8 HOOFDSTUK 1 WEETJE Het is goed om een vertrouwd iemand mee te vragen naar de afspraken in het ziekenhuis. Samen hoor je meer en kun je meer onthouden. En de ander kan je tot steun zijn als het geplande gesprek of de behandeling anders loopt dan je had verwacht of gehoopt. Op vind je de folder 22 tips voor een goed gesprek met je arts of verpleegkundige. jaarsoverleving van eierstokkanker in stadium I is ongeveer 90 procent (dat wil zeggen dat van elke honderd vrouwen er nog negentig leven na vijf jaar) en voor stadium II ongeveer 75 procent. De vijfjaarsoverleving voor eierstokkanker in stadium III is 34 procent en voor stadium IV slechts 18 procent. De vijfjaarsoverleving zegt niet dat de ziekte niet weer aanwezig is. Evenmin kan na vijf jaar worden gezegd dat iemand genezen is, want ook daarna nog kan de ziekte opnieuw de kop opsteken, al is die kans een stuk kleiner dan in de eerste jaren na de behandeling. Multidisciplinair team De behandeling van eierstokkanker is in handen van een multidisciplinair team. De gynaecoloog-oncoloog is verantwoordelijk voor de operatie en de internist-oncoloog voor de behandeling met chemotherapie. De oncologieverpleegkundige coördineert het zorgproces en begeleidt de patiënte en haar naasten gedurende het gehele traject. SAMENVATTING Er bestaan verschillende vormen van eierstokkanker. Het hooggradig sereus type van de epitheliale vorm komt het meest voor. De diagnose eierstokkanker wordt vaak pas laat vastgesteld, omdat er niet snel klachten zijn. De ziekte is dan al in een hoger stadium en heeft zich verspreid in de buikholte (stadium III) of zelfs al buiten de buikholte (stadium IV). De behandeling bestaat in dat geval uit een combinatie van operatie en chemotherapie. De kans op langdurige genezing is helaas niet groot bij eierstokkanker in een hoog stadium. Soms is eierstokkanker het gevolg van een erfelijke aanleg, waarbij er een mutatie is in het BRCA1- of BRCA2-gen. 16 Wat is eierstokkanker? 17