Een verhoogd risico op ovariumcarcinoom

Transcriptie

1 Gynaecologie Patiënteninformatie Een verhoogd risico op ovariumcarcinoom U ontvangt deze informatie, omdat u een verhoogd risico heeft om eierstokkanker te krijgen (ovariumcarcinoom). In deze informatie kunt u lezen waarom u een verhoogd risico heeft en welke preventieve operatie u kunt laten uitvoeren. Ook informeren wij u over de gevolgen van deze operatie. Als u vragen heeft, neemt u dan contact op met uw gynaecoloog. Een verhoogd risico op eierstokkanker Vrouwen met een mutatie in een BRCA1- of BRCA2-gen hebben, naast een verhoogd risico op borstkanker, een verhoogd risico op eierstokkanker. Screening op eierstokkanker is niet effectief. Om het risico op eierstokkanker te verlagen, kunnen wij de gezonde eierstokken en de eileiders preventief verwijderen. Dit moet bij voorkeur gebeuren voordat het risico op het krijgen van eierstokkanker toeneemt. Bij BRCA1-draagsters is dat vanaf de leeftijd van 35 tot veertig jaar het geval; bij BRCA2-draagsters vanaf veertig tot 45 jaar. Als gevolg van deze operatie treedt de overgang in. Jonge vrouwen die geen borstkanker hebben gehad, kunnen kiezen voor vervangende hormonen om de overgangsklachten uit te stellen. Wat is eierstokkanker? Eierstokkanker (ovariumcarcinoom) is een kwaadaardige aandoening die uitgaat van het bekledende weefsel van eierstok of eileider. Kankercellen kunnen loslaten en zich verspreiden door de buikholte. Ook kunnen kankercellen de lymfebanen of bloedvaten ingroeien en zo uitzaaiingen in andere delen van het lichaam veroorzaken. Eierstokkanker geeft in het algemeen in een laat stadium klachten. Een vol, opgeblazen gevoel en/of een dikkere buik kunnen klachten zijn veroorzaakt door toename van vocht in de buikholte of door een grote zwelling (cyste) van een eierstok. Soms is er sprake van acute pijn als een eierstok zich om zijn as draait. Wanneer we eierstokkanker (vaak bij toeval) in een vroeg stadium ontdekken, is de levensverwachting relatief gunstig. Maar omdat eierstokkanker in een vroeg stadium meestal weinig klachten geeft, ontdekken we in driekwart van de gevallen de ziekte pas in een laat stadium. De levensverwachting is dan veel minder gunstig. Het risico op eierstokkanker Vrouwen met een BRCA1-genmutatie hebben een kans van 30 tot 60 procent om eierstokkanker te krijgen. Voor vrouwen met een BRCA2-genmutatie is deze kans 5 tot 20 procent. Voor vrouwen zonder erfelijke aanleg is de kans om eierstokkanker te krijgen ongeveer 1 procent. Pagina 1/6

2 In het algemeen neemt het risico op eierstokkanker voor vrouwen met een BRCA1-genmutatie sterk toe vanaf het veertigste levensjaar. Voor vrouwen met een BRCA2-mutatie is dat iets later, tussen het veertigste en het vijftigste levensjaar. Wanneer bij u een BRCA-genmutatie is aangetoond, bespreekt de arts het preventief verwijderen van eierstokken en eileiders met u. De timing van de operatie hangt af van uw persoonlijke situatie, gezinsvorming, kinderwens en dergelijke. Ook als de mutatie in uw familie niet is aangetoond, maar uit uw familiegeschiedenis duidelijk een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker naar voren komt, kan de arts deze ingreep met u bespreken. Het is dan misschien lastiger om te kiezen of u wel of geen preventieve operatie wilt ondergaan. Onze artsen op de polikliniek voor erfelijke tumoren kunnen u helpen om op grond van tabellen en risicoschattingen een keuze te maken. Controle van de eierstokken Lange tijd is aan vrouwen met een (mogelijke) BRCA- genmutatie controle van de eierstokken aangeboden in de hoop daarmee een mogelijk kwaadaardige aandoening vroegtijdig te ontdekken. Dit gebeurde meestal met een jaarlijkse vaginale echo en een bepaling van het CA125-gehalte in het bloed. Het CA125 is een tumormerkstof die verhoogd kan zijn bij eierstokkanker. De waarde van deze controles blijkt echter beperkt, omdat in meer dan 50 procent van de gevallen van een vroeg stadium van eierstokkanker het CA125 (nog) niet verhoogd is en de echoscopie niet gevoelig genoeg is. Het lukt daarom in veel gevallen niet om tijdig een kwaadaardigheid op het spoor te komen. Veel artsen zijn daarom gestopt met deze controles. Het is belangrijk om zelf alert te zijn op eventuele symptomen van eierstokkanker, zoals een dikker wordende buik, een vol, opgeblazen gevoel en eventueel acute pijn. Een preventieve operatie Om het risico op eierstokkanker te verlagen, kunt u de gezonde eierstokken en eileiders laten verwijderen op een leeftijd voordat het kankerrisico toeneemt. Dit preventief verwijderen van de eierstokken en de eileiders verlaagt het risico naar bijna - maar niet helemaal- nul. Het buikvlies dat aan de binnenkant van de buik zit, is van oorsprong van hetzelfde type weefsel als de eierstokken. Daarom blijft er na een preventieve operatie een zeer klein risico op eierstokkanker bestaan. Om het risico op het krijgen van eierstokkanker zo klein mogelijk te maken, is het belangrijk dat u zowel eierstokken als eileiders laat verwijderen. De baarmoeder hoeft u niet te laten verwijderen. Pagina 2/6

3 De preventieve operatie voeren wij bij voorkeur uit vóór de leeftijd waarop het risico sterk gaat toenemen. Over het algemeen houden wij voor BRCA1-genmutatiedragers een leeftijd van 35 tot veertig jaar aan voor de preventieve eierstokoperatie; voor BRCA2-genmutatiedragers hanteren wij doorgaans een leeftijd van veertig tot 45 jaar. Voor het bepalen van het juiste moment voor de preventieve operatie kijken wij ook naar uw persoonlijke achtergrond en uw familiegeschiedenis. Omdat u na deze operatie definitief onvruchtbaar wordt, is het belangrijk dat u geen kinderwens (meer) heeft. Voorafgaand aan de operatie Een vrouwenarts (gynaecoloog) bespreekt met u van tevoren de operatie en de mogelijke complicaties hiervan. Voor de ingreep nodigen wij u uit voor een bezoek aan het preoperatief spreekuur (POS). De anesthesioloog verricht dan een vooronderzoek. Dat is een algemeen lichamelijk onderzoek, soms aangevuld met bloedonderzoek, een longfoto en/of een hartfilmpje (ECG). De ingreep verrichten wij meestal via een kijkoperatie (laparoscopie), tenzij dit bij u niet mogelijk is. Uw arts zal dit met u bespreken. De operatie gebeurt onder algehele verdoving (narcose). Meer informatie over deze operatie kunt u lezen in onze patiënteninformatie Laparoscopische operatie. De ingreep: een kijkoperatie De gynaecoloog maakt meestal een sneetje van ongeveer 1 centimeter in de onderrand van de navel en brengt door dat sneetje een kijkbuis (laparoscoop) met camera in de buikholte. Via die buis wordt de buik gevuld met koolzuurgas. Zo ontstaat ruimte in de buik om de verschillende organen te zien. Daarna brengt de gynaecoloog via twee of drie sneetjes in de onderbuik nog twee of drie buisjes in de buik. Zo kan de arts operatie-instrumenten de buik inbrengen. Via de schede (vagina) brengen wij soms een instrument in de baarmoederholte om de baarmoeder tijdens de operatie te kunnen bewegen. Eierstokken en eileiders worden met de instrumenten vrijgemaakt en met een speciaal zakje uit de buik gehaald. Dit gebeurt via hetzelfde sneetje als waardoor de instrumenten naar binnen zijn gegaan. Bij een laparoscopische operatie is de ziekenhuisopname meestal kort; de meeste mensen kunnen de volgende dag weer naar huis. De kans op een complicatie tijdens de operatie is erg klein. Wanneer de operatie goed verlopen is, duurt het herstel thuis meestal één tot twee weken. Pagina 3/6

4 Gevolgen van de operatie Bij de meeste vrouwen start de overgang (climacterium) rond het vijftigste levensjaar; de hormonale veranderingen beginnen geleidelijk. Als u uw eierstokken preventief laat verwijderen voor u in de overgang bent, treedt de overgang acuut op. Klachten hiervan beginnen binnen een week na de operatie. De hormoonproductie van de eierstokken valt immers abrupt weg. Dit merkt u als eerste aan bloedverlies (uw laatste menstruatie) en aan opvliegers. Niet iedere vrouw ervaart evenveel klachten van de overgang, maar na een eierstokverwijdering meestal wel. Op de iets langere termijn kunt u klachten krijgen van stijve spieren en gewrichten, minder zin in vrijen en een drogere schede. Overgangsklachten op de korte termijn Overgangsklachten op de korte termijn zijn klachten die direct of vrij snel na het begin van de overgang (in dit geval dus na de operatie) kunnen optreden. De menstruatie zal na de operatie nog eenmaal optreden (onttrekkingsbloeding na het wegvallen van de eierstokhormonen), om daarna helemaal uit te blijven. Opvliegers (plotselinge warmteaanvallen) is een bekende en algemeen optredende klacht van de overgang. Deze opvliegers kunnen gepaard gaan met hevig transpireren, vooral in de nacht. Een ander gevolg van het wegvallen van oestrogenen is een drogere huid en drogere slijmvliezen. Minder traanvocht kan optreden. Ook de bekleding van de vagina wordt dunner en droger, waardoor geslachtsgemeenschap soms pijnlijk kan zijn. Wanneer natuurlijk vocht (of speeksel) onvoldoende is, adviseren wij om een glijmiddel te gebruiken. Overgangsklachten op de lange termijn Overgangsklachten op de lange termijn zijn klachten die na een langere tijd, bijvoorbeeld enkele jaren, kunnen optreden door de (vroegtijdige) overgang. Botontkalking (osteoporose) betekent dat de botten minder stevig worden en het risico op botbreuken toeneemt. Botontkalking komt vaker voor bij vrouwen die te vroeg in de overgang komen, bijvoorbeeld door preventieve verwijdering van de eierstokken lang voor het vijftigste levensjaar. Andere risicofactoren voor botontkalking zijn een tengere lichaamsbouw, weinig beweging, roken of alcohol drinken. Ook vrouwen die lang last hebben gehad van anorexia nervosa en vrouwen bij wie botontkalking in de familie voorkomt, lopen een grotere kans op botontkalking. Wanneer u een verhoogd risico op botontkalking heeft, kan uw arts met u bespreken welke maatregelen mogelijk zijn om de kans op botontkalking te verkleinen. Pagina 4/6

5 Een verhoogde kans op hart- en vaatziekten Mogelijk hangt een vroegtijdige overgang ook samen met een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Oestrogenen hebben namelijk een beschermende werking tegen hart- en vaatziekten. In de vruchtbare leeftijd hebben vrouwen minder kans op het krijgen van hart- en vaatziekten dan mannen, maar na de overgang is dit risico gelijk. Het is nog niet duidelijk welke rol oestrogenen hierbij spelen. De kans op het krijgen van hart- en vaatziekten lijkt echter meer samen te hangen met leefstijlfactoren en risicofactoren, zoals hoge bloeddruk, roken, te hoog cholesterolgehalte, overgewicht en weinig lichaamsbeweging. Hormoongebruik na de overgang vermindert de kans op het krijgen van hart- en vaatziekten niet. Een hormoonbehandeling Na de operatieve verwijdering van eileiders en eierstokken valt de productie van de hormonen oestrogeen en progesteron weg. Het wegvallen van oestrogenen zorgt voor de overgangsklachten. Het is mogelijk om de oestrogenen en progesteron met medicijnen aan te vullen. Als u kiest voor de behandeling met oestrogenen, is het belangrijk ook progesteron te gebruiken wanneer u nog een baarmoeder heeft. Progesteron beschermt het baarmoederslijmvlies tegen baarmoederkanker als u oestrogeen gebruikt. Er zijn verschillende overwegingen om na de operatie wel of niet voor hormoonbehandeling te kiezen. Wanneer u geen borstkanker heeft gehad en jonger bent dan 45 jaar, adviseren wij over het algemeen wel hormonen te gebruiken. Het belangrijkste voordeel van hormoonbehandeling is uitstel van de overgangsklachten (opvliegers, gewrichtsklachten en seksuele gevolgen) en daardoor verbetering van de kwaliteit van leven. Ook vrouwen die een hoog risico hebben op langetermijngevolgen van een vroegtijdige overgang, zoals botontkalking, kunnen om deze reden een hormoonbehandeling overwegen. De leeftijd speelt ook een rol. Wij raden relatief jonge vrouwen die door de operatie in de overgang komen aan om voor hormoonbehandeling te kiezen. Dat geldt minder voor vrouwen die een leeftijd hebben die al dicht bij de overgangsleeftijd ligt. Nadelen van een hormoonbehandeling Het belangrijkste nadeel van hormoonbehandeling is het mogelijk verhogen van het risico op borstkanker. In het algemeen geldt dat de kans op borstkanker gehalveerd wordt door op jonge leeftijd de eierstokken te laten verwijderen. Het gebruik van hormoontabletten kan een deel van dit gunstige effect verminderen. De meeste artsen en deskundigen raden gebruik van oestrogenen af aan vrouwen die in het verleden borstkanker hebben gehad. Ook wanneer ze na de borstkanker hun beide borsten hebben laten verwijderen. Er zijn wetenschappelijke bewijzen dat de kans op terugkeer van de borstkanker iets hoger is door het gebruik van hormoontabletten na borstkanker. Voor vrouwen die hun borsten preventief hebben laten verwijderen en geen borstkanker hebben gehad, acht men in het algemeen Pagina 5/6

6 het gebruik van oestrogenen wel veilig. Omdat iedere situatie verschillend is, is het belangrijk dat u de voor- en nadelen van eventuele hormoonbehandeling voor uw eigen situatie na de operatie met uw arts bespreekt. Soms maakt de arts, afhankelijk van de persoonlijke situatie, een keuze die afwijkt van de algemene richtlijnen. Een keuze maken Wanneer u een preventieve operatie overweegt, zijn er verschillende afwegingen mogelijk. Vragen die bij u kunnen opkomen zijn: Op welke leeftijd is een operatie voor mij aan te raden? Als ik (nog) niet voor een operatie kies, zijn regelmatige controles dan voor mij zinvol? Wat zijn in mijn situatie de voor- en nadelen van hormoonbehandeling na de operatie? Als ik na de operatie niet kies voor hormoonbehandeling, wat kan ik dan doen om de korte- en langetermijngevolgen van de (vroegtijdige) overgang te beperken? Waar ga ik mij laten opereren? Het is aan te raden om deze vragen met uw behandelaar of een deskundig arts te bespreken die goed op de hoogte is van alle overwegingen. Ook raden we aan dit met vertrouwde personen in uw omgeving te bespreken en informatie te zoeken die u kunt helpen bij uw beslissing. Meer informatie Kijk voor meer informatie op onze website Op de website van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), vindt u onder de rubriek Patiëntenvoorlichting meer informatie. Als u meer wilt weten over eierstokkanker en misschien behoefte heeft aan contact met vrouwen die eierstokkanker hebben (gehad), kunt u terecht bij Olijf. Olijf is een netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. De website biedt veel informatie en advies. Op de website vindt u veel informatie over alle facetten die van belang kunnen zijn voor mensen met een hoog risico op borst- en eierstokkanker. Op de website is een BRCA-platform voor contact met lotgenoten. Dit platform biedt mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten en werkgroepleden. Hier kunt u vragen stellen, discussies voeren en op stellingen reageren. Ook kunt u via het contactformulier lotgenoten benaderen met een verzoek om contact met iemand in een soortgelijke situatie. Heeft u vragen? Heeft u nog vragen, aarzel dan niet om die met uw gynaecoloog te bespreken. Versie: augustus 2015 Pagina 6/6