Jaarverslag SÁMEN de EVN. Epilepsie Vereniging Nederland

Transcriptie

1 Jaarverslag 2016 SÁMEN de EVN Epilepsie Vereniging Nederland 1

2 Voorwoord Sámen de EVN! Als je een jaarverslag maakt en daarmee terugkijkt, wordt vooral duidelijk hoe snel een jaar gaat en hoe weinig je daarin eigenlijk maar kan doen; we zouden zoveel meer willen, want er zijn nog zoveel wensen en plannen. Als bomen in het voorjaar uitlopen, levert dit niet gegarandeerd vruchten op. Ook de EVN begint weer uit te lopen. We hebben gewerkt aan professionaliteit en stabiliteit: op kantoor, in onze relaties en bij onze vrijwilligers. We hebben gezocht naar (nieuwe) mogelijkheden om elkaar te inspireren; daar gaan we in 2017 graag mee door. Dat is zo mooi aan het uitlopen van de boom, los van de vrucht: het biedt hoop en vooruitzicht, een adembenemend fenomeen op zichzelf. Dat er een vrucht aan zit te komen, blijkt wel uit de nieuwe manier waarop we de training Epilepsie de baas dit jaar succesvol aangeboden hebben, of uit de uitkomsten van het onderzoek naar de kwaliteitscriteria voor de langdurende zorg. Het komende jaar willen we als vereniging meer vruchten zien, oftewel: meer zien gebeuren en weer meer en actiever naar buiten treden. We willen werken aan naamsbekendheid en laten zien waar de EVN voor staat. We willen de samenwerking zoeken met andere patiëntenverenigingen, omdat je samen sterker staat en veel van elkaar kunt leren. Ook willen we, naast het lidmaatschap, nadenken over andere vormen van betrokkenheid. We richten ons daarbij specifiek op initiatieven die aandacht vragen voor de psychosociale aspecten rond epilepsie. Daarnaast willen we graag werken aan initiatieven voor en door jongeren. Om dit te kunnen doen, zijn er meer vrijwilligers nodig: vrijwilligers die activiteiten organiseren, maar ook vrijwilligers die mede beoordelen op welke aanvragen we wel, of niet in willen gaan. Daarom zal het komende jaar ook veel aandacht gaan naar het werven van nieuwe vrijwilligers, net als naar het ondersteunen van de reeds actieve vrijwilligers. Iedereen die zich in 2016 voor de vereniging ingezet heeft, wil ik heel hartelijk bedanken; net als de leden en andere samenwerkingspartners die de EVN het afgelopen jaar, of de afgelopen jaren financieel gesteund hebben. De EVN bestaat dankzij jullie - sámen zijn wij de EVN! Namens het EVN-bestuur, Arjan Wietses, Voorzitter EVN v.l.n.r. Ada van t Hoenderdal (Bestuurslid) Esther Gagliardi (Penningmeester) 2Arjan jaarverslag Wietses 2016 (Voorzitter) Floris van Puijenbroek (Bestuurslid)

3 Inhoud Voorwoord 3 1. Inleiding De EVN als organisatie 4 2. Lotgenotencontact Expertisegroepen Gespreksgroepen Epilepsiecafé Forum 5 3. Voorlichting Epilepsie Advieslijn Regionale voorlichtingsbijeenkomsten Kwaliteitscriteria/-waarden Communicatie Weekendtraining Je epilepsie de baas Deelname aan informatiemarkten georganiseerd door derden 7 4. Belangenbehartiging Dutch Brain Council EVN-winkel PGOsupport Overige samenwerkingspartners 8 5 Vrijwilligers 9 6 Projecten 9 7 Overige zaken 10 Epilepsie Vereniging Nederland 3

4 1. Inleiding Lotgenotencontact, voorlichting en behandeling: hiermee wil de Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) helpen de kwaliteit van een leven met epilepsie zo optimaal mogelijk te maken zowel voor mensen die zelf epilepsie hebben, als voor hun naasten. Door het mogelijk te maken dat mensen elkaar kunnen ontmoeten, dat goede informatie beschikbaar is en door op te komen voor hun belangen, biedt de vereniging aan mensen met epilepsie en hun naasten handvatten om die kwaliteit van leven zo hoog mogelijk te houden. In de loop der jaren heeft de vereniging een grote ervaringsdeskundigheid opgebouwd. Daarnaast vraagt de EVN aandacht voor de psychologische en sociale effecten van epilepsie. Hiermee biedt de organisatie een stem die van meerwaarde is bij allerlei ontwikkelingen rondom epilepsie. Van de neurologische aandoeningen, is epilepsie een van de meest voorkomende. Epilepsieaanvallen kunnen bij ongeveer 65 procent van de mensen met epilepsie succesvol met medicijnen behandeld worden. 60 procent van de diagnoses wordt bij kinderen vastgesteld; de impact van epilepsie op de persoonlijke ontwikkeling en op de maatschappelijke positie is groot. Adequate diagnostiek, adequate behandeling en vroegtijdige aandacht voor de psychosociale gevolgen van epilepsie, is cruciaal om er zo goed mogelijk mee te leven. Hierbij is van cruciaal belang, dat iemand met epilepsie zelf de regie op zijn of haar leven krijgt, of behoudt. Aan het eind van 2016, zijn er 232 organisaties die zich aan de EVN verbonden hebben. De vereniging telt dan leden. Hiervan zijn er 75 dat jaar lid geworden; 253 leden hebben hun lidmaatschap opgezegd. In 2016 zijn 37 EVN-leden overleden; onze condoleances gaan uit naar hun familie en nabestaanden. Het landelijk bureau van de EVN is gevestigd op de Molen 35 in Houten, samen met het Epilepsiefonds en de Nederlandse Liga tegen Epilepsie. Het kantoorteam heeft, afwisselend, uit drie tot vier medewerkers bestaan. Het landelijk bureau heeft ten aanzien van het bestuur, de vrijwilligers en de leden, een dienstverlenende en coördinerende functie. Het gezicht van de EVN bestaat in de dagelijkse praktijk uit een groot aantal zeer actieve, ervaringsdeskundige vrijwilligers, die op talloze plaatsen in het land actief zijn. Om de werkzaamheden te coördineren, is de vrijwilligersorganisatie onderverdeeld in vijf gewesten, die weer verder verdeeld zijn in regio s. Daarnaast zijn er een aantal landelijk georganiseerde expertisegroepen, elk met een eigen coördinator. 1.1 De EVN als organisatie De Epilepsie Vereniging Nederland is in december 1978 opgericht. De leden zijn, verenigd in de Algemene ledenvergadering (ALV), het belangrijkste besluitvormende orgaan. Het bestuur bestaat, sinds de ALV van mei 2015, uit vier bestuursleden. Zij zijn door de leden aangesteld om bestuurlijke verantwoordelijkheid over de vereniging te dragen zie hiervoor ook artikel 8 van de statuten van de vereniging. Aan- en uittreden bestuur Functie Datum aantreding Datum uittreding Hernoembaar Esther Galgliardi Penningmeester Nee Ada van t Hoenderdal Secretaris ALV-2018 Nee Floris Puijenbroek Algemeen bestuurslid Arjan Wietses Voorzitter ALV-2018 Nee Chiel Vink ALV-2021 Henk Marell ALV jaarverslag 2016

5 2. Lotgenotencontact Het delen van vragen en ervaringen met anderen, kan mensen met epilepsie en hun omgeving op weg helpen bij het vergroten van het zelfvertrouwen en de eigen mogelijkheden. Het is dus belangrijk anderen die in een soortgelijk situatie verkeren, te kunnen ontmoeten. De EVN maakt zulke ontmoetingen mogelijk, zodat ervaringen en kennis gedeeld kunnen worden en er ruimte is voor begrip, van anderen die hetzelfde meemaken. De EVN organiseert lotgenotencontact jaarlijks vanuit de volgende invalshoeken: Expertisegroepen Gespreksgroepen Epilepsiecafé Forum 2.3 Epilepsiecafé Het epilepsiecafé biedt een ontmoetingsplek voor iedereen die met epilepsie te maken heeft. In een open sfeer spreken mensen elkaar en wisselen ze ervaringen en informatie uit. In 2016 hebben in Amsterdam en Enschede allebei vier bijeenkomsten plaatsgevonden. In Groningen is drie keer een epilepsiecafé georganiseerd; in Ede heeft één bijeenkomst plaatsgevonden. Tevens is begonnen met de voorbereidingen om in Parkstad (Heerlen) met een epilepsiecafé te beginnen. 2.1 Expertisegroepen Binnen de EVN bestaan de volgende expertisegroepen: Mensen met epilepsie Partners van mensen met epilepsie Ouders en kinderen Jongeren Nabestaanden van mensen met epilepsie Epilepsiechirurgie Nervus Vagus Stimulatie Jaarlijks organiseren deze expertisegroepen landelijke contactdagen. In 2016 hebben de volgende bijeenkomsten plaats gevonden: 30 januari: Epilepsiechirurgie bij volwassenen in Utrecht 8 oktober: Mensen met epilepsie en hun partners in Ede 31 oktober: Deep Brain Stimulation in Utrecht 5 november: Nervus Vagus Stimulatie in Soestduinen 2.2 Gespreksgroepen Gespreksgroepen bestaan uit mensen met epilepsie en, eventueel, hun naasten. Hier delen zij ervaringen, informatie en diepen ze gemeenschappelijke onderwerpen verder uit. Door in groepsverband het contact met lotgenoten aan te gaan, worden deelnemers vaak gestimuleerd het eigen isolement te doorbreken. Hun ervaringen en gevoelens worden (h)erkend en ze vinden er steun en informatie. In 2016 zijn de volgende gespreksgroepen georganiseerd: - Ouders van een kind met epilepsie: s Hertogenbosch één bijeenkomst Oosterhout één bijeenkomst Goes één bijeenkomst Rotterdam vier bijeenkomsten - Partners en mensen met epilepsie: Leusden drie bijeenkomsten Maastricht zes bijeenkomsten Oosterhout drie bijeenkomsten Rotterdam zes bijeenkomsten 2.4 Forum Iedereen die een directe relatie heeft met epilepsie, of zich verbonden voelt met iemand die epilepsie heeft, kan terecht op het open forum: een online ontmoetingsplaats voor mensen die zelf epilepsie hebben, mensen van wie een kind epilepsie heeft, partners, kinderen met een ouder met epilepsie, enzovoorts. De EVN biedt ook twee besloten fora: Besloten EpilepsiePlus-forum, voor ouders van kinderen met een moeilijk instelbare epilepsie, een epilepsiesyndroom, een (mogelijke) ontwikkelingsachterstand of een verstandelijke beperking. Dit forum is alleen toegankelijk voor leden van EpilepsiePlus (EVN). Besloten NVS-forum, voor dragers van een Nervus Vagus Stimulator. Epilepsie Vereniging Nederland 5

6 3. Voorlichting De EVN zet ervaringskennis en kunde in om goede en betrouwbare informatie over (het omgaan met) epilepsie te bieden; dit is immers een belangrijke voorwaarde om er op een juiste manier mee om te leren gaan. De EVN biedt de volgende voorlichtende activiteiten en producten: Epilepsie Advieslijn Regionale voorlichtingsbijeenkomsten NVS-voorlichtingsbijeenkomsten Kwaliteitscriteria/-waarden Folders en brochures Nieuwsbrief voor de leden Internet Weekendtraining Je epilepsie de baas Digitale nieuwsbrief Deelname aan informatiemarkten georganiseerd door derden Dat de advieslijn in bredere kring als waardevol wordt beschouwd, blijkt uit het toenemende aantal hulpverleners uit de gezondheidszorg dat de advieslijn belt. Ook hebben diverse bellers laten weten door hun behandelend neuroloog te zijn aangeraden om de Epilepsie Advieslijn te bellen. 3.2 Regionale voorlichtingsbijeenkomsten Op regionale voorlichtingsbijeenkomsten vertellen deskundigen inhoudelijk over een specifiek onderwerp. De bijeenkomsten zijn toegankelijk voor mensen met epilepsie en hun naasten, maar ook voor andere belangstellenden, zoals artsen en leerkrachten. Tijdens de bijeenkomst is alle ruimte voor vragen en wordt voorlichtingsmateriaal ter beschikking gesteld om mee naar huis te kunnen nemen. 3.1 Epilepsie Advieslijn De Epilepsie Advieslijn is op werkdagen bereikbaar van uur, voor iedereen die informatie over epilepsie wenst, of behoefte heeft aan een luisterend oor. Alle medewerkers zijn ervaringsdeskundigen, met kennis over epilepsie en de epilepsiezorg in Nederland. Hun deskundigheid wordt jaarlijks bijgehouden en bevorderd met verplichte trainingen. In 2016 hebben 726 mensen de lijn gebeld; in totaal zijn er 1228 onderwerpen aan bod gekomen. De meest besproken onderwerpen zijn: medicatie (voornamelijk leveringsproblemen en het preferentiebeleid), het rijbewijs, CBD-olie, psychosociale problematiek, werk en opzegging van het EVN-lidmaatschap. De medewerkers zijn er alert op dat tijdig wordt doorverwezen naar instanties of naar personen die een aanvullend of beter advies kunnen geven. Meestal wordt doorverwezen naar de eigen neuroloog, epilepsieverpleegkundige en/of consulent van de beller, maar ook naar epilepsiecentrum Kempenhaeghe, SEIN (inclusief de SEIN-infolijn) en het Epilepsiefonds met name bij vragen over het rijbewijs. Ouders worden regelmatig gewezen op Stichting ZIE (Zorg Intensief en Epilepsie) en LWOE (Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie). De volgende regionale voorlichtingsbijeenkomsten hebben plaatsgevonden: Epilepsie en eerste hulp Epilepsie en geheugen Epilepsie bij kinderen 16+ en epilepsie Nervus Vagus Stimulatie Over epilepsie gesproken Venlo Oosterhout (twee keer), Goes, Tiel Den Haag Rotterdam Heeze, Heemstede Apeldoorn, Hilversum 3.3 Kwaliteitscriteria/-waarden De kwaliteitscriteria voor goede zorg vanuit het perspectief van de patiënt, staan benoemd in de EVN-brochure Goede zorg begint met een goede start. Deze criteria en verbeterpunten zijn gebaseerd op de ervaringen van zowel mensen met epilepsie als van hun naasten. Het team van de advieslijn In 2016 is samengewerkt met Kempenhaeghe, SEIN en stichting ZIE, omdat in de praktijk is gebleken dat de brochure aanvulling nodig 6 jaarverslag 2016

7 heeft op het gebied van langdurige zorg. Met een online enquête die door verschillende EVN-leden is ingevuld, is het onderwerp in beeld gebracht. Dit heeft verdere invulling gekregen met klankbordsessies en diepte-interviews. Het eindresultaat wordt 8 april 2017 op de ALV gepresenteerd. Het onderzoek heeft vier waardegebieden opgeleverd, met elk drie hoofdonderwerpen: 3.5 Weekendtraining Je epilepsie de baas De training Je epilepsie de baas heeft het doel om deelnemers mensen met epilepsie, partners of ouders te leren meer grip te krijgen op hun (gezins)leven met epilepsie. In de ongedwongen sfeer van een weekendje weg, wordt deze training begeleid door drie getrainde ervaringsdeskundigen. De eerste training, in een wellness -hotel, heeft in december 2016 plaatsgevonden; deze zeer geslaagde editie krijgt in 2017 een vervolg. Waardegebied A. Dialoog - B. Emotioneel Welzijn - C. Coördinatie - D. Toegang - Onderwerp 1. Deskundigheid 2. Betrokkenheid 3. Levensbreed 4. Mentale fitheid 5. Gedragsproblematiek 6. Welbevinden ondersteuners 7. Samenwerking 8. Continuïteit 9. Regelen 10. Hulpmiddelen 11. Lotgenotencontact 12. Epilepsiesteunpunten Nieuwsbrief Van de voorzitter Er is gekozen voor een academische benadering van dit project, zodat de uitkomsten ook in gesprek met de zorgprofessionals als valide gelden. Om de belangen van de leden te behartigen, gaan we vanuit deze hoofdonderwerpen de komende tijd het gesprek met hen aan. Dit mooie resultaat van een jaar lang samenwerken is, onder andere, mogelijk gemaakt met de financiële ondersteuning van het Epilepsiefonds. Epilepsie Vereniging Nederland Januari 2016 Beste leden van de EVN, Het afgelopen jaar heeft de EVN haar nieuwsbrief een aantal keren digitaal verspreid. Mede omdat niet iedereen beschikt over en internet, leek het ons een goed idee om het jaar eenmalig te beginnen met een nieuwsbrief op papier. We zijn trots op de EVN en willen jullie graag allemaal vertellen wat er het komende jaar in de planning staat. In de verschillende regio s is - en wordt nog steeds - hard gewerkt aan plannen voor dit jaar. Tijdens de Algemene Ledenvergadering van afgelopen jaar was er een prachtig moment van herkenning, toen we geïnformeerd werden over de werking van ons geheugen. Een verbazingwekkende ontdekking was dat epilepsie op zich niet per se gekoppeld hoeft te zijn aan een verminderde geheugenfunctie. Wist u trouwens dat er jaarlijks een internationale epilepsie-dag is? Dit jaar is deze dag gepland op 8 februari. Veel mensen denken dat mensen met epilepsie eigenlijk weinig of niets kunnen vanwege hun ziekte. Deze dag is bedoeld om een statement te maken: dat mensen met epilepsie eigenlijk normale mensen zijn en heel veel kunnen. Hebt u een leuk idee waarmee we ons als EVN kunnen onderscheiden op deze dag, dan horen we dat natuurlijk graag! De EVN zijn wij met elkaar. Daarom vindt u in deze nieuwsbrief ook weer het verzoek om u aan te melden als vrijwilliger. Er is ongelofelijk veel werk, waar we u hard bij nodig hebben! Arjan Wietses, voorzitter Vrijwilligers zijn de kracht van de vereniging. Wat er in het veld gebeurt - de activiteiten, de ontmoetingen - gebeurt vanuit de EVN door de vrijwilligers. Dus: hoe beter het vrijwilligersapparaat is, hoe krachtiger de EVN. Op indrukwekkende wijze zetten vrijwilligers van de EVN zich in, om de positie en de kwaliteit van leven van de mensen met epilepsie en hun directbetrokkenen te verbeteren. De vrijwilligers organiseren het aanbod De Epilepsie Advieslijn: Bereikbaar: werkdagen van uur tot uur Vrijwilligers gezocht Goedemorgen met de Epilepsie Advieslijn, u spreekt met Loes Klaver. Zo kan uw dag beginnen als u de Epilepsie Advieslijn van de EVN belt. Loes is een van de Advieslijners die wisselend de telefoon bedient. Samen met Ada Landman, Hélène Aalbers, Joke Govers, Madeleine van Kan, Harma van der Roest, Anita Klatt, Henk Marell en Rita Nijdam vormt zij het team dat de telefonische dienstverlening dagelijks verzorgt. Allen hebben een directe relatie met epilepsie: ze hebben zelf epilepsie, of een partner of kind heeft het. Als de diagnose epilepsie is gesteld, zijn er in het begin veel vragen en mensen die antwoorden kunnen geven: de arts, de apotheker en professionals die van activiteiten en diensten voor mensen met epilepsie. Hier kan de EVN ook uw hulp goed bij gebruiken! Heeft u belangstelling? Ga dan naar onze website: of neem contact op met Elly Fokkema, coördinator vrijwilligers. Telefoon: of vrijwilligers@epilepsievereniging.nl met name over medische aspecten zoals aanvallen, de werking en bijwerking van medicijnen informatie kunnen geven. Wilt u eens praten met een van onze ervaringsdeskundigen, bel dan met de Epilepsie Advieslijn: De Epilepsie Advieslijn is op werkdagen bereikbaar van uur tot uur. U hoeft geen afspraak te maken en kunt bellen wanneer het u uitkomt. Alle vragen worden serieus genomen en aan betrokkenheid ontbreekt het niet. 3.4 Communicatie De digitale nieuwsbrief is in 2016 is zeven keer per naar de leden verstuurd. Het voornemen is er om deze in 2017 maandelijks te versturen. Daarnaast wordt vier keer per jaar een speciale editie per post verstuurd, zodat ook onze leden die geen gebruik maken van , nieuwsberichten van de vereniging ontvangen. Tevens is er veelvuldig gebruik gemaakt van Facebook en Twitter. 3.6 Deelname aan informatiemarkten georganiseerd door derden Naast eigen activiteiten, heeft de EVN aan diverse door derden georganiseerde informatiemarkten meegewerkt. De voucher, een subsidie van de overheid voor samenwerkingsprojecten, heeft de EVN ingezet op het project Branding the Brains. Met het concept De Hersenstraat heeft de vereniging met meerdere hersengerelateerde organisaties aan beurzen deelgenomen. Dit concept wordt in 2017 voortgezet. Epilepsie Vereniging Nederland 7

8 4. Belangenbehartiging Belangenbehartiging richt zich op het versterken van de positie van zowel het individu als het collectief binnen de Nederlandse epilepsiezorg. De gebruikte middelen hiervoor zijn onder andere: 4.1 Dutch Brain Council De Dutch Brain Council (DBC) is een platform voor hersengerelateerde patiënten- en belangenorganisaties. Door samen te werken, kan er een grotere impact gerealiseerd worden en kan de EVN onderwerpen die met hersenaandoeningen te maken hebben, breder uitdragen. 4.2 EVN-winkel EVN-leden kunnen via de EVN-webwinkel korting krijgen op een uitgebreid assortiment hulpmiddelen, kleding, huidverzorgingsproducten en voedingssupplementen. De webwinkel maakt onderdeel uit van een breder samenwerkingsverband, genaamd Mijn Zorgwinkel: een initiatief van Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN), Per Saldo, de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie (ANGO), Osteoporose Vereniging, MS Vereniging en de EVN. De opbrengst van Mijn Zorgwinkel komt gedeeltelijk ten goede aan de verenigingen. 4.3 PGOsupport PGOsupport ondersteunt patiënten-, gehandicapten- en ouderenorganisaties. De EVN kan hier ondersteuning aanvragen op het gebied van training en onderwijs. 4.4 Overige samenwerkingspar tners De EVN werkt constructief samen met een groot aantal andere partijen, om de eigen en gezamenlijke ambities te kunnen realiseren. In willekeurige volgorde, zijn de belangrijkste samenwerkingspartners: 8 jaarverslag 2016 Mensen met epilepsie (Mme) en hun naasten Epilepsieconsulenten Epilepsiefonds Epilepsiecentra (SEIN en Kempenhaeghe) Stichting ZIE Stichting Dravetsyndroom VeraVitaal Foundation Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) en epilepsiescholen Ziekenhuizen Medische professionals en andere hulpverleners Zorgverzekeraars Andere patiëntenorganisaties en koepels van patiëntenorganisaties Overheden International Bureau for Epilepsy Nederlandse Liga tegen Epilepsie Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN) Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN) Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) Nederlandse Vereniging Tegen Vallende Ziekte (NVTVZ)

9 5. Vrijwilligers 6. Projecten De EVN is een vrijwilligersorganisatie met een bestuur en een landelijk bureau. De leden vormen het bestaansrecht van de organisatie. Om het werk uit te kunnen voeren, wil de vereniging zoveel mogelijk gebruik maken van de kracht, kennis en kunde die bij de leden aanwezig is. Veel leden en hun naasten zijn dan ook vrijwilliger; op 31 december 2016 waren er 76 vrijwilligers actief. Ervaringsdeskundige vrijwilligers zijn onmisbaar voor voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. De EVN richt zich erop een divers en kwalitatief sterk team van ervaringsdeskundige vrijwilligers bij elkaar te brengen, zodat waardevolle activiteiten voor mensen met epilepsie gerealiseerd kunnen worden. De vrijwilligers worden vanuit het landelijk bureau ondersteund door een vrijwilligerscoördinator en een medewerker ondersteuning. Naast de kernactiviteiten, is de EVN in 2016 bij de volgende projecten betrokken geweest: ALL OF ME Samen met negen andere patiëntenorganisaties heeft de EVN het initiatief genomen voor ALL OF ME (voorheen Jong aan Zet ). Het doel van dit project is jongeren te helpen sterker in hun schoenen te staan en de regie over hun eigen leven te nemen. ALL OF ME is ontwikkeld in samenwerking met het Trimbos-instituut en IPPZ; het is mogelijk gemaakt dankzij een subsidie van het Fonds PGO. Meer dan twintig jongeren met een chronische aandoening hebben meegewerkt aan ALL OF ME. Zij hebben zes thema s gekozen die zij, op basis van hun eigen ervaringen, belangrijk vinden: jij & jezelf, jij & de ander, je toekomst, je lijf, alcohol & drugs en seks. In 2015 zou het project afgerond zijn. Aangezien nog niet alle doelstellingen behaald waren, is met succes een verlenging tot juni 2016 aangevraagd. Er is toen onderzocht of ALL OF ME samen kon gaan met het initiatief Hoezo Anders. Omdat dit niet bleek te passen, is in december 2016 besloten dat het project zelfstandig verder gaat. De subsidie die beschikbaar was gesteld voor de fusie, is beschikbaar gebleven. Samen met zeven andere organisaties, heeft de EVN zitting in de stuurgroep. Onderzoek kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief in de langdurende epilepsiezorg (Care Criteria) Het project Goede Zorg heeft in 2015 en 2016 een vervolg gekregen. Met dit project worden kwaliteitscriteria voor de langdurige zorg opgesteld. De EVN heeft hier samen met Kempenhaeghe, SEIN en stichting ZIE aan gewerkt. Onder leiding van onderzoeker Wil Buntinx is gezocht naar aanvullingen op de reeds bestaande criteria. Dit heeft een set Kwaliteitswaarden opgeleverd, die op de ALV van 8 april 2017 zijn gepresenteerd. Zie hiervoor ook paragraaf 3.3 in dit jaarverslag. Epilepsie Vereniging Nederland 9

10 7. Overige zaken 7.1 Personeel en organisatie Het afgelopen jaar heeft de EVN te maken met veel personele wisselingen. Dit heeft zijn weerslag gehad op de effectiviteit van het landelijk bureau. De werkdruk was hoog. Ook was er sprake van ziekteverzuim. Om de continuïteit en efficiëntie van werkzaamheden te waarborgen, is besloten om een groot deel van het administratieve werk uit te besteden aan Management Assistance. Hierdoor verwachten we een grotere stabiliteit voor de vereniging gecreëerd te hebben. Management Assistance neemt voor ons dagelijks de telefoon op en beantwoordt, indien mogelijk, zoveel mogelijk ook zelf de vragen. Daarnaast verzorgen ze de ledenadministratie, beheren ze het adres en ondersteunen ze, in voorkomende gevallen, het landelijk bureau. Op dit moment wordt het landelijk bureau gevormd door medewerkers met de volgende functies: Eric, Communicatiemedewerker Elly, Vrijwilligerscoördinator Patricia, Ondersteuning van de vrijwilligerscoördinator 7.2 Financiën In het financiële jaarverslag vindt u gedetailleerde cijfermatige informatie. Dit verslag wordt, na goedkeuring door de ALV, in de loop van april 2017 gepubliceerd op de website van de vereniging. Postbus GB Houten Telefoon: info@epilepsievereniging.nl Epilepsie Advieslijn: