Neurostimulator tegen tinnitus in de maak

Transcriptie

1 magazine van de nederlandse vereniging voor slechthorenden Nummer 1 Jaargang 40 februari / maart Thomas over zijn permanente gehoorschade: Vroeger wilde ik harde beats, nu bivakkeer ik in lege ruimten SH-Jong: op de bres voor jongeren met gehoorverlies Hoor ik over een paar jaar net zo slecht als mijn vader? Onderzoek naar erfelijke slechthorendheid geeft duidelijkheid Neurostimulator tegen tinnitus in de maak

2 advertentie Een hoortoestel Gratis uitproberen? Dat kan bij Schoonenberg. Gewoon thuis ontdekken hoe dat nu voelt, zo n hoortoestel. Zonder betaling vooraf. Vind een winkel bij u in de buurt, kijk op Column Jong "Wees niet bescheiden in je ambities! Met slechthorendheid kun je vrijwel elk levensdoel bereiken dat je jezelf stelt. Deel je ervaringen én oplossingen met anderen!. Zo. Die staat. Het had het motto van de NVVS kunnen zijn. Maar ik citeer hier van de website van onze jeugdige collega s van SH-Jong. Ik (en u misschien ook) heb ze ooit leren kennen als SHJO, een mooie volwassen afkorting die braaf en letterlijk de woorden van de uitgeschreven naam volgt: Slechthorende Jongeren Organisatie. Sinds enige tijd (met een nieuw bestuur aan het roer) is deze club brutaler en eigenzinniger geworden en presenteren ze zich zelfbewust als SH-Jong. Bij voorkeur met een uitroepteken! Het is voor een middelbare man als ik een feest om hun website te bekijken. Je voelt je meteen tien jaar jonger en het gaat meteen tintelen en bruisen. Ik bedoel: op de NVVS-website zult u geen poll tegenkomen waar op de vraag Welke uitdaging ga jij aan? het meest populaire antwoord is: Bungeejumpen van de Pipeline in Nieuw Zeeland. 134 meter hoog!. En in een andere poll blijkt de Donald Duck het meest populaire tijdschrift te zijn bij de websitezoekers van SH-Jong. Ik vind het heerlijke humor en bravoure: precies in de lijn van het motto van SH-Jong. Hoog tijd dus om iets van die bruisende energie in onze NVVS te injecteren. In dit nummer 4 Door schade en schande wijs In zijn pubertijd bezocht Thomas van de Berg (23) regelmatig houseparty s, discotheken en kroegen. Zonder gehoorbescherming. Met permanente gehoorschade en tinnitus in combinatie met hyperacusis tot gevolg. 12 Oren naar de toekomst Wie kan er nou beter voor de belangen van jongere slechthorenden opkomen dan een vereniging die bestaat uit jongeren zelf? Elisa van SH-Jong: De verenigingsleden zijn voor mij een bron van inspiratie. 22 Erfelijke slechthorendheid Door slechthorenden en hun families te onderzoeken op een erfelijk gen voor gehoorverlies, wordt beetje bij beetje het geheim van erfelijke slechthorendheid ontrafelt. Kno-arts Pennings vertelt. 32 Hersenen onder controle In de toekomst krijgen mensen met tinnitus mogelijk een slimme geminiaturiseerde neurostimulator in het lijf om oorsuizen effectief te bestrijden. Maar er is nog een lange weg te gaan foto: hanske kroon foto: rob elsjan foto: karel pops foto: michiel wijnbergh In dit nummer een portret van Elisa Ostet en een Cem Cigdem, beiden actief bij SH-Jong. Laat u meeslepen! Dan ga ik me maar eens wat bescheiden ambities tot doel stellen. Bungee Jumpen in Scheveningen, bijvoorbeeld: die is maar 50 meter hoog, dat moet ik als man van middelbare leeftijd toch makkelijk kunnen hebben Tenzij ze thuis vinden dat een Donald Duck wel gek genoeg is voor mij, natuurlijk. joop beelen directeur NVVS, j.beelen@nvvs.nl En verder p. 8,9 Actueel p. 11 Hebbehoordingen p NVVS in actie p. 21 Column p. 28,29 Lezersreacties p. 31 Vrijwilliger vraagt vrijwilliger p. 34,35,37 Hans Troost over zijn documentaire Ongehoord hard p. 39 Extra informatie over de vernieuwde website NVVS.nl p. 41,42 HOORagenda p. 43 Colofon & In het volgende nummer Wat leuk om te horen. HOREN februari / maart

3 mijn verhaal levensmissie door gehoorbeperking Mijn leven is van A tot Z veranderd In zijn pubertijd bezocht Thomas van de Berg (23) regelmatig houseparty s, discotheken en kroegen. Zonder gehoorbescherming. Met permanente gehoorschade en tinnitus in combinatie met hyperacusis tot gevolg. Een paar jaar geleden zat ik het liefst met mijn hoofd in de beats, nu bivakkeer ik vooral in lege ruimten. CV Thomas van de Berg Leeftijd: 23 jaar Woonplaats: Sint Nicolaasga Huwelijkse staat: single, woont bij zijn moeder Beroep: redacteur en beheerder website Hobby s: gamen Levensmotto: blijf positief! tekst Weija Steffens beeld Hanske Kroon onbegrip, daar heb ik nog wel het meeste moeite mee. Het is zo lastig uit te leggen wat Het het met je doet als je continu een suis in je oor hebt. Of hoe het voelt als je overgevoelig bent voor normale geluiden. Aan het woord is Thomas van de Berg. Vijf jaar geleden werd door de kno-arts vastgesteld dat hij tinnitus in combinatie met hyperacusis heeft én permanente gehoorbeschadiging. Het duurde echter nog een aantal jaar voordat écht tot me doordrong wat dit betekende. Ik kan mezelf nu wel voor mijn kop slaan dat ik niet beter naar mijn gevoel heb geluisterd. Zo ver had het niet hoeven komen. Onwetendheid Op mijn achtste viel ik uit een boom. Sindsdien heb ik een lichte piep in mijn oor. Ik besprak het niet met mijn moeder en ging er niet mee naar de dokter. Ik dacht dat het normaal was. Als puber ontdekte ik het uitgaansleven. Het was voor mij een uitlaatklep. Met vrienden de kroeg in, dansen in de discotheek en houseparty s afgaan. De piep in mijn oor werd steeds harder. Het ging van kwaad tot erger. Zwakte Iedereen wist dat je na het stappen een piep in je oor had, dat hoorde erbij. de piep de dag na het stappen in het begin af, na verloop van tijd bleef het suisen keihard aanhouden. Met mijn vrienden sprak ik er niet over. Iedereen wist dat je na het stappen een piep in je oor had, dat hoorde erbij. Ik wist niet dat het duidde op gehoorschade. Treiteren Het oorsuizen zorgde voor steeds meer problemen. Ik woonde als zestienjarige jongen al op mezelf, de rekeningen moesten worden betaald. Ik werkte bij een bouwmarkt, maar dat was geen doen. Mensen met een accent of die binnensmonds praatten, verstond ik niet. Mijn collega s begonnen me te treiteren. Gingen expres fluisteren tegen me, omdat ik het dan niet kon verstaan. Het was verschrikkelijk. Ik zegde mijn baan op. Ook mijn vriendin, met wie ik destijds samenwoonde, fluisterde wel eens iets in mijn oor. Ik kon het gewoon niet verstaan. Dat deed me zo veel pijn. Er moest iets veranderen. Ik besloot naar de dokter te gaan. Achttien jaar was ik toen. Binnenvaart De kno-arts constateerde al snel dat ik tinnitus-hyperacusis heb met permanente gehoorschade. Links hoor ik maar 34 db en rechts 40 db. Ik zit tegen de grens aan van het dragen van een gehoorapparaat. Natuurlijk schrok ik van die uitslag, maar op de een of andere manier drong het niet tot me door. Waarschijnlijk doordat niet goed is uit- Het drong eindelijk tot mij door. En tot mijn moeder. We hebben een week lang samen gehuild gelegd wat deze aandoening precies inhoudt. Ik ging dus gewoon door met mijn oude leventje. Heel stom. Elke week ging ik naar houseparty s met mijn vrienden. Ook ging ik werken aan boord van een binnenvaartschip. Allemaal niet bevorderlijk voor mijn gehoor. Die machines en pompen op de boot, de harde beats van de muziek. Het ging steeds slechter met me. Eind 2010 barstte de bom. Second opinion Ik was op, ik kon niet meer. Mijn relatie ging uit, ik ging weer bij mijn moeder wonen. Samen zijn we op internet gaan zoeken naar tinnitus en hyperacusis. Het drong eindelijk tot mij door. En tot mijn moeder. We hebben een week lang gehuild samen. Bij het UMC Groningen heb ik een second opinion aangevraagd. Mijn hele lichaam werd nagekeken. Ik heb een zeer uitgebreide geluidstest ondergaan en ik heb een vragenlijst ingevuld om te achterhalen wat de tinnitus en de hyperacusis met mij doen. Alledaagse dingen Ik baal, ja. Ik kan er nu niets meer aan veranderen, ik moet ermee leren leven. Dat is de harde waarheid. Ik heb mijn leven moeten aanpassen. Mijn vrienden zie ik niet meer. Ik heb met ze gebroken. Het onbegrip bleef, ik kon daar niet meer tegen. Ik voelde me ongelukkig, ongeaccepteerd. Een zware beslissing, maar het levert mij rust op. Iedere dag moet ik incasseren, mijn dromen bijstellen. Ik wilde de detailhandel ingaan, ik ben goed in wiskunde, houd van cijfers. Door de vele prikkels is dat onmogelijk. Ook 4 HOREN februari / maart

4 advertentie 2 ELITE HOORTOESTELLEN 1 VOOR DE PRIJS VAN mijn verhaal Tips van Thomas: Eet gezond, dat voorkomt dat het suizen in je oor harder wordt Zoek lotgenoten van je eigen leeftijd, bijvoorbeeld via de fora van de NVVS of via lotgenotendagen Blijf altijd positief, luister naar jezelf en stel je grenzen. Pak je rust Doe altijd oordopjes in als je gaat stappen. 2 e ELITE HOORTOESTEL GRATIS! Deze aandoening heeft mij een missie gegeven. Ik wil jongeren duidelijk maken wat gehoorschade aanricht en hoe je het kunt beperken Als u bij Specsavers een hoortoestel aanschaft uit onze Elite collectie krijgt u altijd het tweede hoortoestel gratis *. Kijk op voor de functionaliteiten en tarieven. Onze uitgebreide gratis hoortest wordt trouwens altijd uitgevoerd door volledig gediplomeerde en StAr-geregistreerde audiciens. Kijk op voor uw dichtstbijzijnde Specsavers-winkel. heb ik moeite met alledaagse dingen, zoals sporten of boodschappen doen. De wieltjes van een winkelwagentje op de vloer klinkt in mijn oren als schurende nagels over een schoolbord. Het liefst ben ik alleen, in geluidloze ruimten. Toch blijf ik positief. Ik moet wel. Anders ga ik eraan onderdoor en dat wil ik absoluut niet. Ik ben nog jong, ik wil genieten van het leven. Gelukkig zie ik nog zo veel mogelijkheden. Steun uit België Door een reïntegratieproject van de gemeente ga ik binnenkort aan de slag als redacteur voor een bedrijfsmaandblad. Ik zit helemaal in mijn uppie op kantoor. Heerlijk! Ik werk daar drie dagdelen en ga het hele proces runnen. Van artikelen schrijven, vormgeven tot aanleveren bij de drukkerij. Daar kijk ik enorm naar uit. En ik ga een thuisstudie webdesign doen. Daar wil ik in verder. Onlangs heb ik een website gebouwd over tinnitus-hyperacusis. Om in contact te komen met jongeren met dezelfde aandoening. Dat is lastig, blijkbaar rust op gehoorschade nog steeds een taboe. Terwijl jaarlijks jongeren gehoorschade oplopen door het stappen. Ik heb nu contact met een meisje uit België. We zoeken steun bij elkaar, spreken elkaar regelmatig over de telefoon. Deze zomer ga ik haar opzoeken. Deze aandoening heeft mij een missie gegeven. Ik wil jongeren duidelijk maken wat gehoorschade aanricht en hoe je het kunt beperken. Ik zou graag lezingen geven op scholen. Over oorvriendelijk uitgaan. Jongeren staan er niet bij stil dat je in een kroeg al gehoorschade kan oplopen. Oordopjes zijn niet hip, maar ze voorkomen een hoop ellende. Door mijn verhaal te vertellen, hoop ik dat ik ogen kan openen en veel leed kan beperken. Hanske Kroon specialiseert zich als beginnend fotograaf in het fotograferen van doven, slechthorenden en plotsdoven. Zelf draagt ze een Cochleair Implantaat. Voor meer informatie over Hanske kun je een kijkje nemen op haar website *In de 2 voor 1 actie wordt 50% korting gegeven op de prijs van beide toestellen. De actie is niet geldig in combinatie met andere aanbiedingen, geldt voor 1 persoon en het 2e toestel dient van hetzelfde type te zijn als het 1e Specsavers Optical Group. All rights reserved. HOREN februari / maart

5 actueel Minister Schultz ervaart toegankelijkheid van treinreizen in de praktijk Minister Schultz van Haegen (Infrastructuur en Milieu) heeft eind vorige maand in de praktijk ervaren hoe het voor mensen met een beperking is om met de trein te reizen. In 2015 moeten alle stations in Nederland toegankelijk zijn voor slechthorenden, doven, blinden en slechtzienden. In totaal investeert het ministerie van Infrastructuur en Milieu ruim een half miljard euro in de verschillende projecten om stations beter toegankelijk te maken. De minister reisde met vertegenwoordigers van de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad) met de trein tussen diverse stations. Zo heeft ze in de praktijk ervaren hoe het voor doven, slechthorenden, blinden, slechtzienden en mensen met een mobiliteitsbeperking is om met de trein te reizen. Om de stations toegankelijk te maken voor doven, slechthorenden, blinden en slechtzienden zullen de stations worden voorzien van blindegeleidelijnen, veiligheidsmarkeringen en informatie in braille. De NVVS werkt samen met de doven- en slechthorendenorganisaties in het Signaal-platform, waar al jaren wordt Tekstborden moeten niet alleen de dienstregeling laten zien, maar ook actuele meldingen leesbaar maken gepleit voor betere informatie via tekst, naast de omgeroepen berichten. Tekstborden moeten niet alleen de dienstregeling laten zien maar ook actuele meldingen leesbaar maken (vertragingen, andere vertrekhaltes e.d.). Dit pleidooi werpt vruchten af: zowel in trein-, bus- als tramvervoer is de informatievoorziening sterk verbeterd de laatste jaren. Meer informatie (plus een lijst met handige OV-tips als je slechthorend of doof bent!) op Bron: Rijkswaterstaat App voor telefoon zet spraak om in tekst Hallo DeafTel is een nieuwe telefoonapp gebaseerd op het principe van spraakherkenning. Met deze app is het mogelijk om te lezen wat de ander zegt zonder tussenkomst van een telefoonbemiddelaar(dienst). De applicatie is gelanceerd voor slechthorende en dove iphone-gebruikers. Slechthorende en dove telefoongebruikers kunnen met de app alle gesproken berichten die binnenkomen lezen, waaronder een ingesproken voic bericht. Om de (slechthorende) gebruiker te informeren wat er aan de andere kant van de lijn gebeurt, gebruikt de app een grappig geanimeerd mannetje die vertelt wanneer de ontvanger de telefoon oppakt of ophangt. De applicatie is er nu nog alleen voor de iphone, binnenkort ook voor Android. Bekijk de introductiefilm van DEAFTEL op via YouTube.com/NVVSKanaal. Bron: Tolknet NVVS-afdeling Gelderland adviseert bioscopen over toegankelijkheid De Nederlandse film is populair, maar niet bij slechthorenden. Zij kunnen de film niet volgen tenzij er maatregelen worden genomen. Hebben jullie ook ringleiding? Voor Ans Ronduite uit Malden begint een bezoek aan een bioscoop of theater met deze vraag. Is er geen ringleiding dan kan ze beter thuisblijven. Op haar tweeënveertigste is er bij Ronduite ouderdomsslechthorendheid geconstateerd. Het gevolg is dat ze moeite heeft om mensen goed te verstaan als er het nodige achtergrondgeluid is. Met liplezen kan ze de gesprekken soms volgen, maar dat kost haar veel inspanning. Dat is ook de reden dat ik nauwelijks nog naar feestjes ga, vertelt Ronduite. Als er te veel ruis is of als mensen te snel praten, dan hoor ik het wel maar kan ik het niet verstaan. Letters als V, D en W klinken voor haar dan allemaal hetzelfde. Om een film te kijken of lezing bij te wonen is het nodig dat er ringleiding aanwezig is. Deze leiding ligt meestal langs de plinten en straalt geluid uit dat slechthorenden met hun gehoorapparaat opvangen. Op deze manier wordt er rechtstreeks in hun oor gepraat. Het probleem is dat niet alle bioscopen, theaters, congreszalen zo n installatie hebben, stelt Pierre Bioscopen toegankelijk maken take one! Demacker van de NVVS in de regio Nijmegen, Arnhem en Ede. En in de zalen waar het wel is, is het vaak slecht aangelegd waardoor je er weinig tot niets aan hebt. Volgens Ronduite moeten slechthorenden beter voor zichzelf opkomen. Ze moeten gewoon pertinent vragen naar de mogelijkheden. Want het is meestal geen onwil, maar onbekendheid. Oeds Westerhof, directeur van bioscoop Lux in Nijmegen, is bezig om voorzieningen te treffen voor slechthorenden. Dat kan een ringleiding zijn, maar soms kan het met een andere oplossing. Het is goed in zalen waar microfoons worden gebruikt. In de bioscoop willen wij slechthorenden zenders geven die ze om hun hals kunnen hangen, waarmee ze ook het geluid rechtstreeks op hun gehoorapparaat ontvangen. Westerhof wil dit voor de zomer gerealiseerd hebben in de acht bioscoopzalen en één theaterzaal van bioscoop Lux en Villa Lux. Bron: debuzz.nl Wilt u op de hoogte blijven van het laatste hoornieuws? Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief of neem een kijkje op NVVS.nl. Op een rijtje Gehoorverlies speelde een grote rol in Beethovens oeuvre. Dat beweren onderzoekers van de Universiteit van Amsterdam. De muziekstukken die hij op jongere leeftijd schreef, bevatten veel verschillende hoge noten. Maar in de composities die hij na zijn dertigste bedacht, vertrouwde Beethoven meer op de midden en lage tonen. De hoge tonen kon hij, zo schreef hij, steeds minder goed horen. 90 procent van de stedelingen riskeert een gehoorschade. Dit blijkt uit onderzoek van de University of Michigan. Negen op de tien stadsbewoners staan aan zoveel geluid bloot dat ze gehoorschade riskeren. De bronnen van het meeste schadelijke geluid zijn: openbaar vervoer, luidruchtige werkplek en langdurig luisteren naar luide muziek uit de mp3-speler. Baby doet aan liplezen: zien hoe volwassenen spreken helpt lerende baby. Wanneer baby s leren spreken, doen ze dat niet alleen aan de hand van de klanken die ze horen. Volgens nieuw onderzoek doen ze ook aan liplezen. Dit gebeurt in het stadium wanneer het gebrabbel van een baby geleidelijk begint te veranderen in herkenbare lettergrepen en de eerste mama of dada. 8 HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

6 advertentie Een hoortoestel was voor mij niet de juiste oplossing. gadgets & co Hebbe(hoor)dingen Beeldend vergaderen Wist je dat mensen die visueel werken betere ideeën hebben, betere beslissingen nemen en gemotiveerder zijn om resultaten te behalen? Dat beweert althans David Sibbet in zijn boek Visuele Meetings, een praktische how to-gids waarin het gebruik van de nieuwste technieken voor visueel denken met groepen en teams wordt toegelicht. Stap voor stap laat Sibbet zien hoe je zelfs met eenvoudige visuele tools (post-its, tekeningetjes, foto's, mindmaps, roadmaps, storyboards, visuele metaforen, grafieken) je collega s, werkgever of klanten op een visuele manier bij een onderwerp betrekt. Kluwer Uitgeverij ISBN Prijs: 39,50 David Sibbet Sms-disco Mis nooit meer een sms, WhatsAppbericht of telefoontje met deze LightOn smartphone- en mobiele telefoonhouder van DreamZon. Dit handige apparaatje visualiseert het geluid door lichtflitsen te tonen. Het enige wat je hoeft te doen is het apparaat van batterijen te voorzien en je telefoon op vibreren te zetten. De sensoren in het apparaat detecteren de vibraties en zetten deze om in een knipperlichtsignaal. Heeft je telefoon een hedendaags formaat, dan kun je er vrijwel zeker van zijn dat je telefoon past in de LightOn houder. Te koop via Dreamzon.com voor $ Ontspan met de White Noise app Cochleair Implantaatsysteem Elektro-akoestisch Implantaatsysteem Cochlear Baha 3 Beengeleidend implantaatsysteem Wist u dat er wereldwijd 56 miljoen mensen in aanmerking komen voor een gehoorimplantaat? Een gewone versterking van geluid is niet altijd de juiste oplossing bij een gemiddeld tot zeer ernstig gehoorverlies en zeker niet bij volledige doofheid. Daar waar conventionele hoortoestellen niet meer volstaan, is een implanteerbare hooroplossing van Cochlear TM een keuze waarbij luisteren en praten in rumoerige omgevingen opnieuw mogelijk wordt. Cochlear is net dankzij deze expertise al meer dan 30 jaar wereldleider in dit domein. Vandaag genieten meer dan kinderen en volwassenen van een implanteerbaar hoorsysteem. Voor advies verwijzen we graag naar uw KNO-arts. Relax USB massage We brengen steeds meer tijd door achter de computer of tablet. Vooral bij stress of hard werken is een verkrampte nek of pijnvolle schouders een veel voorkomend probleem. Met deze computergadget kunt je jezelf (of de ander) een heerlijke massage geven, zowel vanuit de luie stoel als op het werk achter het bureau. Sluit de USB-kabel aan op de computer/laptop, druk op de knop en leg Massage Ball in je schouders, taille, nek, rug of hand. En ontspannen maar! Applicaties op je smartphone zijn reuze handig. Zo ook deze White Noise app (iphone Android), die je kunt inzetten als een maskeerder voor tinnitus. Deze app voorziet je van rustige geluiden, waardoor je meer ontspannen kunt werken of makkelijker in slaap kunt vallen. Wat dacht je van het kabbelende water van een beekje, vogeltjes in een bos of het spinnen van een kat? Wil je in slaap vallen met op de achtergrond het geluid van de zee, een knapperend haardvuur of krekels? Stel dan de timer in op bijvoorbeeld een uur en de app zal sluiten als de tijd verstreken is. Hooroplossingen voor het leven: Bestellen via Megagadgets.nl voor 9,95 Deze applicatie is voor $1.99 te downloaden via de website Cochlear and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited. HOREN februari / maart

7 jong en slechthorend oren naar de toekomst Samen naar oplossingen zoeken bij SH-Jong In het dagelijks leven komen slechthorende jongeren elkaar nauwelijks of niet tegen. Sommige jongeren voelen zich onbegrepen door hun goedhorende omgeving. Daarom brengt SH-Jong slechthorende jongeren via weekenden en activiteiten met elkaar in contact. Ondertussen behartigen de vrijwilligers van SH-jong de belangen van hun slechthorende leeftijdsgenoten. SH-Jong is een onafhankelijke vereniging voor slechthorende jongeren tussen de 12 en 30 jaar oud. De organisatie wordt bestuurd door slechthorende jongeren zelf. Zij weten als geen ander hoe het is om als jongere slechthorend te zijn en wat slechthorende jongeren belangrijk vinden. Themaweekenden Van alle activiteiten die SH-Jong organiseert, zijn het Pinksterkamp en het Herfstweekend het meest populair. Deze twee weekenden worden jaarlijks georganiseerd en staan in het teken van ontspanning, sport en workshops. Sinds 2012 organiseert SH-Jong ook een Nieuwjaarsweekend. Tijdens dit weekend vindt de Algemene Leden Vergadering plaats en worden er workshops gegeven. Andere activiteiten die de vereniging organiseert zijn workshops (koken, carrière, studie), voorlichtingsbijeenkomsten, een barbecue en sportactiviteiten, zoals het Lentevolleybaltoernooi op 17 maart 2012 in Arnhem. Tijdens de SH-jong weekenden draait het met name om ontmoeting en gezelligheid foto s: sh jong Impact van slechthorendheid SH-Jong doet ook aan voorlichting en belangenbehartiging. Sanne Osterkamp, oud-voorzitter SH-Jong: We geven voorlichting aan scholen, instanties en geïnteresseerden over de impact van slechthorendheid op jongeren en hoe daarmee om te gaan. De vereniging is ook actief op het gebied van belangenbehartiging. We zetten ons via het project SOAP! in voor betere ondertiteling van televisieprogramma s en nemen we deel aan het project Signaal, waarin wordt gestreefd naar meer toegankelijkheid in openbare gebouwen en het openbaar vervoer Signaal te steunen. SOAP! en Signaal zijn samenwerkingsprojecten van de gezamenlijke organisaties van doven en slechthorenden waarin ook de NVVS participeert. SH-Jong is niet alleen gericht op Nederland, maar ook op de international gemeenschap van jonge slechthorenden. We zijn aangesloten bij International Federation of Hard of Hearing Young People (IFHOHYP). Samen met IFHOHYP komen we op voor gelijke rechten voor slechthorende jongeren op het gebied van werk, educatie en technische hulpmiddelen. SH-Jong Oprichting: in 1972 onder de naam SHJO Ledenaantal: 50 Motto: Wees niet bescheiden in je ambities. Als slechthorende kun je vrijwel elk levensdoel bereiken dat je jezelf stelt. Deel je ervaring en oplossingen met andere slechthorenden!. Bestuur: Elisa Ostet, Maartje Schutte, Mark Van Lint, Mikael De Vries en Ed Weemaes Voor mezelf opkomen moet ik nog leren Cem Cigdem (15) uit Zuid-Laren neemt deel aan SH-jong activiteiten om meer mensen met een gehoorbeperking te leren kennen. Ik ben sinds mijn geboorte slechthorend. Waarom, dat weten we niet. Ik noem het een foutje van moeder natuur. Ik weet niet anders dan dat ik niet alles perfect hoor. Een tijdlang heb ik geprobeerd mijn achter het oor -hoortoestellen te verbergen, nu doe ik dat niet meer. Sommige klasgenoten houden rekening met me en helpen me. Anderen willen juist niets met me te maken hebben. Voor mezelf opkomen is iets wat ik nog moet leren. Minder horen maakt mij tot een onzeker en teruggetrokken persoon. Ik sta niet graag voor gek, dus vooral wanneer ik nieuwe mensen ontmoet, durf ik soms nauwelijks te praten. Hoe meer ik hoor, hoe meer ik durf. Over mijn Meer weten? Meer informatie over SH-Jong en haar activiteiten kun je vinden op de website Binnenkort vind je daar ook informatie over vergoedingen van gehoorapparaten en gehoorhulpmiddelen en informatie over de rechten (en plichten) van slechthorende jongeren bij werk of studie. V.l.n.r Jeanine, Jocelyn, Jantine en Ellen kennen elkaar via SH-Jong hoorbeperking beginnen vind ik vervelend, maar ik doe het wel. Meestal zeg ik meteen dat ik slecht hoor, anders mis ik teveel dingen. Bovendien ben ik een goede luisteraar voor mensen met problemen, omdat ik ze beter snap dan iemand met een zonnig leven die nooit iets negatiefs heeft meegemaakt. Mij goed aankijken en duidelijk articuleren helpt, dat weten mijn basketbaltrainers nu ook. Mijn vrienden houden rekening met me door me niet te bellen maar te sms en of met me te praten via MSN (online chat, red.). s Avonds doe ik mijn gehoorapparaten meestal uit. Puur voor de rust, ik vind het heerlijk om een deel van de dag even niks te horen. Wat ik wil worden? Dat weet ik nog niet. Iets in de richting van tekenen en creativiteit, want ik ben erg visueel ingesteld. Hoe meer ik hoor, hoe meer ik durf Scan de QR-code en lees meer over SH-Jong. lees verder op pagina HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

8 advertenties jong en slechthorend ACTIE WORD NU LID VAN SH-JONG EN ONTVANG 10 EURO KORTING OP EEN ACTIVITEIT NAAR KEUZE! Ben jij jong en slechthorend? Word dan lid van SH-Jong! Via SH-Jong kun je in contact komen met andere slechthorende jongeren, ervaringen uitwisselen en nieuwe vrienden maken. Wij organiseren gezellige activiteiten en weekenden zodat je elkaar ook kunt ontmoeten. Bij SH-Jong is iedereen slechthorend, dat zorgt direct voor een speciale band. Je hoeft je dus niet te schamen als je iets niet kunt verstaan. Kortom, bij SH-Jong kun je jezelf zijn! Ledenkorting + Actie Als lid van SH-Jong ontvang je altijd een speciale ledenkorting op activiteiten en weekenden. Je wordt automatisch op de hoogte gehouden wanneer er iets nieuws wordt georganiseerd, zodat je niets hoeft te missen! Daarnaast krijg je éénmalig 10,- korting op een SH-Jong activiteit of weekend naar keuze. Vul de strook in of meld je aan via onze website. Communicatie is contact tussen mensen Mensen kunnen niet zonder communicatie. Met elkaar. Tussen kinderen en ouders. Op school, op het werk. In de vrije tijd Gaat er iets mis in de communicatie, dan heb je een probleem. WORD LID! Ga naar: en klik op Word lid. Of mail je gegevens naar: info@shjong.nl Vermeld de volgende actiecode: om gebruik te maken van deze actie. Wat kost het? Het SH-Jong-lidmaatschap kost 35,- per jaar. In sommige gevallen kun je dit zelfs vergoed krijgen bij je zorgverzekeraar. Zodra je aanmeldingsformulier bij SH-Jong binnen is, ontvang je van ons een brief met een bevestiging van je aanmelding. Doven en slechthorenden weten dit maar al te goed. GGMD voor Doven en Slechthorenden biedt altijd hulp. Voornaam: Achternaam: Adres: Postcode: Plaats: Geboortedatum: Telefoonnummer: Ontmoet anderen Verstuur het ingevulde formulier naar: SH-jong Postbus AC Borne 10 EURO Challenge life! Er werken allerlei vakmensen bij GGMD voor Doven en Slechthorenden. Mensen met verstand van maatschappelijke, sociale en psychische problemen. Mensen met verstand van inkomen, huisvesting. En natuurlijk mensen met verstand van communicatie. Wij helpen u. Daar kunt u van op aan. Wilt u contact? Bel of mail ons. Teksttelefoon (gratis) Telefoon (gratis) Sms contact@ggmd.nl Fax Challenge Life Kijk op onze website voor meer informatie over GGMD voor Doven en Slechthorenden. Ik laat me niet beperken door mijn slechthorendheid Elisa Ostet (27) uit Enschede is eigenaar van het mediaproductiebedrijf Elisa Media. Voor SH-Jong beheert ze de website en produceert ze video s. Jaren geleden kwam een neef van mijn vader, Ivan, voor het eerst bij ons logeren. Ik moest die nacht bij mijn zusje op de kamer slapen. De volgende morgen kreeg Ivan de schrik van zijn leven! Hij dacht door de politie uit het bed gelicht te worden, want hij hoorde de vreselijke herrie van mijn wekker en een piepgeluid van mijn trilkussen, door mijn moeder zorgvuldig onder het bed op de houten vloer gelegd. Tijdens het ontbijt hebben we er samen smakelijk om gelachen. Jeugdjaren Ik was vier jaar toen mijn gehoorverlies (als gevolg van een hersenvliesontsteking) werd ontdekt. Omdat ik al zo goed kon praten, dacht de kno-arts dat ik Oostindisch doof was. Door mijn slechthorendheid had ik soms meer aandacht nodig van mijn ouders. Dat is niet altijd even leuk geweest voor mijn zusje. Ik zie wel eens dat ouders soms te beschermend kunnen zijn omdat ze wellicht bang zijn dat hun slechthorende kind het anders niet redt in de maatschappij. Juist teveel beschermend zijn, leidt in mijn ogen tot minder weerbare jongeren. Door dezelfde dingen (proberen) te doen als goedhorende jongeren, leer je je eigen mogelijkheden en grenzen kennen. Ik laat me in de dingen die ik doe niet leiden door mijn slechthorendheid. Wel denk ik dat de slechthorendheid mijn karakter vormt. Ik ben een ondernemend persoon en vind het heerlijk om met vrienden lekker uitgebreid thuis te koken en te eten. Daarin moet ik soms ook rekening houden met mijzelf: ik kan behoorlijk chagrijnig worden als ik oververmoeid ben door het luisteren. Daarom stap ik wel eens eerder uit een gesprek, simpelweg omdat ik te moe ben om het nog te willen volgen. Daarin maak je keuzes, ook al wordt dit als niet sociaal gezien. Studie en carrière In mijn toekomstdromen laat ik me niet beperken door mijn slechthorendheid. Via SH-Jong ben ik geïnspireerd geraakt door andere slechthorenden. Zij hebben mij laten zien dat je als slechthorende prima een leuke baan en een hbo-studie kunt doen. Inmiddels ben ik afgestudeerd en heb mijn eigen mediaproductiebedrijf. Het is fijn dat ik Elisa: Door dezelfde dingen (proberen) te doen als goedhorende jongeren, leer je je eigen mogelijkheden en grenzen kennen als ondernemer mijn eigen tijd kan indelen. Ik draag mijn hoortoestel zichtbaar, dan kunnen anderen er rekening mee houden. Nieuwe klanten vertel ik meestal niet dat ik slecht hoor. Behalve als iemand bijvoorbeeld onduidelijk praat en ik er last van heb. Ooit was telefoneren mijn grootste angst. Iemand terugbellen stelde ik altijd uit, ik was bang de ander niet goed te verstaan. Liefde Mijn eerste vriend leerde ik kennen via SH-Jong, dus ik hoefde niets uit te leggen. Mijn huidige vriend had tijdens onze eerste afspraakjes niet door dat ik slecht hoor. Bij toeval ontdekte hij dat ik wat achter mijn oren heb. Het is nooit een issue voor hem geweest, misschien ook omdat ik mijn slechthorendheid niet als een vervelende handicap ervaar. Natuurlijk is het niet zo romantisch wanneer ik zijn lieve woordjes niet goed versta en dan reageer met huh?. Gelukkig kunnen we er dan wel samen om lachen! Ik denk dat humor een goed middel is om met de minder leuke situaties van slechthorendheid om te gaan. Vlak voor het ter perse gaan van Horen is Elisa gekozen tot bestuurslid van SH-Jong. foto: rob elsjan Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden HOREN februari / maart

9 nvvs in actie Minister Schippers kan veel meer betekenen voor slechthorenden dan zij zelf denkt Teveel slechthorenden krijgen een te duur toestel aangemeten. Deze boodschap, gecommuniceerd door TROS Radar in een uitzending van december vorig jaar, heeft geleid tot kritische Kamervragen van Kamerlid Gerbrands (PVV) aan minister Schippers van Volksgezondheid. De NVVS wil, net als Gerbrands, dat de minister meer opkomt voor slechthorenden. In een brief roept de NVVS nu de Kamerleden op tot actie. Hoortoestellen zijn big business. Helaas voor hoortoestelgebruikers is de markt, zo meent ook Zorgverzekeraars Nederland, ondoorzichtige en moeilijk. Jammer, want net als dat je erop moet kunnen vertrouwen dat een arts jou de beste behandeling geeft, moet je ook bij het aanschaffen van hoortoestellen erop kunnen vertrouwen dat je een passend advies van je audicien krijgt. Nu dit veelal niet gebeurt, rijst de vraag waarom minister Schippers deze geconstateerde problemen in de hoorbranche niet onderkent en de misstanden in de hoorbranche niet aanpakt. De NVVS deelt de zorgen van Gerbrands en roept de Kamerleden via een brief op tot actie, daarin gesteund door collega-organisatie FOSS (Federatie van Ouders van Slechthorende kinderen). Is het minister Schippers zorg? In haar antwoord op de Kamervragen, stelde de minister eind januari dat hoortoestelgebruikers afhankelijk zijn van Functiegerichte verstrekking in de praktijk Momenteel werkt de NVVS samen met hoorspecialisten aan een protocol over hoe functiegerichte verstrekking in de praktijk moet worden uitgevoerd. Hoewel de minister het nut van dit protocol onderstreept, talmt zij bij het invoeren van het functiegerichte systeem. Zij stelt de beslissing om dit systeem in te voeren uit tot voorjaar 2012 en praat over gefaseerde invoering, zonder uit te willen leggen wat zij hiermee bedoelt. de vrije marktwerking. Volgens haar leidt de concurrentie tussen audicienbedrijven en zorgverzekeraars automatisch tot meer transparantie. Geven we de concurrentie tussen audiciens en tussen zorgverzekeraars meer een kans dan krijgen hoortoestelgebruikers vanzelf meer zicht op kwaliteit en kosten, zo redeneert ze. De overheid kan en mag zich daar niet mee bemoeien, is Schippers mening. Mogelijkheden voor betere controle hoorbranche De NVVS is van mening dat de minister zich wel degelijk met de kwaliteit van de hoorzorg kan en mag bemoeien en zou dat ook moeten doen. Ze heeft diverse mogelijkheden in handen om ervoor te zorgen dat de hoortoestellenbranche transparanter wordt. Eén van de mogelijkheden die de minister heeft, is het inschakelen van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Deze organisatie kan controleren of audiciens zich houden aan de regelgeving rondom informatieverstrekking en eventueel sancties opleggen als dit niet het geval is. Schippers kan bovendien de slechthorenden helpen door de snelle invoering van een nieuw vergoedingensysteem. Dit systeem, gebaseerd op het idee van functiegerichte verstrekking, geeft hoortoestelgebruikers meer garanties voor kwaliteit, stimuleert maatwerk en zorgt voor een lagere eigen financiële bijdrage voor de meeste hoortoestelgebruikers. Buddy s helpen jonge slechthorenden aan betaalt werk Ervaringen uitwisselen met en leren van een buddy over werk en carrière. Via een buddyproject kunnen slechthorende en dove jongeren voortaan hun kansen vergroten om passend (betaald) werk te vinden. Het buddyproject komt uit de koker van de NVVS en de dovenorganisaties FODOK en de Jongerencommissie. Tijdens dit project worden jongeren met een auditieve beperking gekoppeld aan lotgenoten die al een baan hebben gevonden. Doel is om van elkaar te leren en kennis op te doen van de mogelijkheden op de arbeidsmarkt. Deelnemers kunnen snuffelen in het vakgebied van hun interesse en mogen met verschillende buddy s meelopen om zich zo breed mogelijk te oriënteren. Werkervaring opdoen Inge Doorn, één van de projectleiders van het buddyproject, laat weten dat onder andere groepstrainingen en individuele coachingssessies onderdeel uitmaken van de coaching. Zo ontdekken we de talenten van de deelnemers. Zelf krijgen ze ook beter inzicht in wie ze zijn, wat ze willen en wat ze kunnen, vertelt Inge. We trainen ook de sociale vaardigheden en lichten deelnemers voor over de handige voorzieningen, zoals een schrijftolk. Vervolgens gaan we samen, binnen het netwerk van de deelnemers, op zoek naar werkplekken om ervaring op te doen. Het tweede doel van het project is de bewustwording en het begrip bij werkgevers vergroten. Inge: Door te laten zien wat mensen met een gehoorbeperking allemaal te bieden hebben, kan het imago over slechthorende (en dove) werknemers worden verbeterd. Wilt u deelnemen aan het project, als buddy of als werkzoekende? Neem dan contact op via tel of stuur een naar Inge via arbeid@fodok.nl. Met het buddyproject willen we ook het imago van de slechthorende werknemers verbeteren 16 HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

10 nvvs in actie Zorginstanties helpen NVVS bij ledenwerving In deze tijden van bezuinigingen heeft de NVVS heeft heel hard nieuwe leden nodig. Wij zochten en vonden samenwerkingspartners om meer mensen te motiveren om lid van onze vereniging te worden. Enkele zorginstanties zijn nu gestart om onder hun cliënten actief de voordelen van het NVVSlidmaatschap onder de aandacht brengen. In de Audiologische Centra van Auris, NSDSK en Pento hangen sinds kort posters en krijgen cliënten een folder mee, waarin de zorginstanties aanbieden om het lidmaatschap van de NVVS voor hun cliënten een jaar lang te vergoeden. Omdat bij Auris en NSDSK ook veel slechthorende en dove kinderen komen, geldt de actie ook voor onze collega-verenigingen FOSS (voor ouders van slechthorende kinderen) en FODOK (voor ouders van dove kinderen). Een soortgelijke actie start de NVVS met de GGDM. GGMD staat voor Geestelijke gezondheidszorg en Introductiedag voor vrijwilligers: De NVVS is groter dan u denkt! Op zaterdag 21 januari vond in Driebergen opnieuw de NVVS-introductiedag De NVVS is groter dan u denkt! plaats. Deze dag wordt één tot twee keer per jaar speciaal georganiseerd voor nieuwe vrijwilligers van NVVS. Wies Groeneveld, nieuw als vrijwilliger bij de NVVS en aanwezig op de dag, doet kort verslag. Maatschappelijke Dienstverlening, een instantie gespecialiseerd in gehoorgerelateerde problematiek, met vestigingen door het hele land. Deze organisatie biedt haar cliënten 50% korting op het lidmaatschap van NVVS, Stichting Plotsdoven of Dovenschap. Ook van deze samenwerking hebben we hoge verwachtingen! De NVVS wil met meer zorginstanties gaan samenwerken om de NVVS groter en sterker te maken. Bent u manager van zo n instantie en wilt u uw steentje bijdragen aan een soortgelijke ledenwervingsactie? Pak dan snel de telefoon en bel via tel het NVVS-bureau in Houten of stuur een naar info@nvvs.nl. Project Ervaringskennis werpt eerste vruchten af Op vrijdag 20 januari vonden er opnieuw twee sessies plaats voor het project Ervaringskennis. Onderwerpen van de bijeenkomsten waren leven met een eenzijdig gehoorverlies en tinnitus en ontspanning. Tijdens deze sessies werd de eerder verzamelde ervaringskennis over deze onderwerpen door de deelnemers aangevuld en verdiept. Sinds de start van het project, eind 2011, hebben er inmiddels vijf bijeenkomsten plaatsgevonden waarin NVVS-vrijwilligers en geïnteresseerden ervaringskennis uitwisselden. Lara Laurens, NVVS-projectleider Ervaringskennis, kijkt terug op bijzonder geslaagde bijeenkomsten vol betrokken ervaringsdeskundigen. Tijdens de laatste sessies kwamen we eigenlijk tijd te kort om alles met elkaar te kunnen delen, vertelt ze. Na afloop staken de deelnemers hun enthousiasme niet onder stoelen of banken. De meeste deelnemers zeiden dat ze de bijeenkomsten als zeer waardevol hadden ervaren omdat ze én hun eigen ervaringen konden delen en konden putten uit de concrete tips van andere deelnemers. Een deelnemer aan de sessie over tinnitus en ontspanning vertelde het volgende verhaal: Het gebeurde toen ik buiten was in de natuur met mijn zoontje. De vogels tjilpten en de wind ruiste. Al pratende vroeg hij: mam, gaat jouw tinnitus ooit over? Nee, was mijn antwoord, het gaat niet over. Vervolgvraag: hoor je dan nooit meer dat het stil is? Hij verwoordde mijn verdriet, zonder het zelf te weten, precies zoals het is. Ik zal nooit meer stilte horen. Plotseling besefte ik dat het in de natuur ook nooit stil is. En toen accepteerde ik het: als het nooit stil is in de natuur, dan is het niet erg dat het voor mij ook nooit meer echt helemaal stil is. Dit besef heeft mij enorm geholpen. Elkaar verder helpen Elkaar verder helpen, dat is voor veel deelnemers een extra motivatie om deel te nemen aan een sessie. Dit jaar gaan we nog veel meer ervaringskennis en tips verzamelen over uiteenlopende onderwerpen rondom gehoorverlies, tinnitus en andere gehoorproblemen, kondigt Lara alvast aan. Tijdens de sessies komen we al brainstormend en pratend tot tips waar anderen met een hoorprobleem hun voordeel mee kunnen doen. Momenteel treft Lara de nodige voorbereidingen om de tiplijsten, getuigenissen en andere opgedane ervaringskennis te verspreiden. Wilt u meedoen aan een sessie Ervaringskennis? Meld u dan aan via l.laurens@nvvs.nl. Meer informatie over het project en een agenda van komende sessies kunt u vinden op NVVS trekt volle zaal met tinnitusbijeenkomst in Enschede Hoewel ik mij als nieuwe vrijwilliger al had verdiept in de NVVS, heeft deze dag mij veel inzichten en inspiratie opgeleverd. Het besef van de NVVS als een spin in vele webben op het gebied van hoorproblemen, drong in de loop van de dag steeds sterker tot mij door. Al snel bekroop mij het gevoel in een warm bad terecht te zijn gekomen. Van de ongeveer twintig nieuwe vrijwilligers die op de dag aanwezig waren, heb ik veel gelijkgestemde mensen ontmoet. Het doel van de vrijwilligersdag was tweeledig. Enerzijds konden nieuwe vrijwilligers en NVVS-medewerkers met elkaar kennismaken. Anderzijds werden de vrijwilligers Nieuwe vrijwilligers luisteren aandachtig naar de ervaren vrijwilliger Ria van Moolenbroek uitvoerig geïnformeerd over de NVVS als vereniging en over het hele scala aan terreinen waarop de NVVS actief is. Ik kijk terug op een zeer geslaagde dag met veel nieuwe informatie. Daar kan ik mijn voordeel mee doen. Ik kom nu, net als de andere vrijwilligers, in ieder geval goed beslagen ten ijs! De NVVS is een spin in vele webben Sommige voorlichtingsbijeenkomsten die de NVVS organiseert, trekken wel heel veel publiek. Tijdens een bijeenkomst over tinnitus op dinsdag 17 januari in het Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede zat de zaal bomvol met mensen. Allemaal wilden ze meer weten over de medische en praktische kant van leven met oorsuizen. Een van de sprekers, Dr. Boris Westerlaken (kno-arts van het MST), gaf het publiek aan het begin van de bijeenkomst een heldere uitleg over de werking van het oor in relatie tot tinnitus. Toen daarna ervaringsdeskundige Kees de Vries aan het woord kwam, werd duidelijk hoe de medische uitleg van dr. Westerlaken in de praktijk wordt ervaren. Meer dan 100 belangstellenden luisterden aandachtig en lieten aan de NVVS weten veel aan de uitleg te hebben gehad. Sommigen waren zo enthousiast over de kwaliteit van de bijeenkomst, dat ze besloten lid te worden van de NVVS. Een van de voordelen van lid zijn van de NVVS is het gratis kunnen bijwonen van voorlichtingsbijeenkomsten. 18 HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

11 nvvs in actie lezerscolumn Eind januari bracht Knut Magne Ellingsen, vicevoorzitter van de Noorse vereniging voor slechthorenden, een bezoek aan de NVVS. Van de ruim 4,5 miljoen Noren zijn maar liefst mensen lid van onze Scandinavische zusterorganisatie HFL (Hørselshemmedes Landsforbund). Ellingsen kwam naar Nederland om te overleggen over de koers van de Europese Federatie van Slechthorenden, waar NVVS de voorzitter voor levert in de persoon van Marcel Bobeldijk. Ellingsen adviseerde de NVVS daarnaast hoe meer leden te werven. Ook tipte hij de NVVS om meer zelfhulpgroepen op te zetten. Verder is gesproken over het wereldcongres van de International Federation for the Hard of Hearing (IFHOH) dat dit jaar gehouden wordt van juni in de Noorse stad Bergen. Meer informatie via V.l.n.r. Knut Magne Ellingsen (Noorse NVVS), Rennie van Moolenbroek (NVVS-bestuur), Joop Beelen (directeur NVVS), Marcel Bobeldijk (NVVS en voorzitter Europese Federatie van Slechthorenden) Signaal stuurt museumadviseurs op pad Signaal, het samenwerkingsverband van dove en slechthorende belangenorganisaties waaronder de NVVS, beloond het meest toegankelijke museum voor doven en slechthorenden eind dit jaar met een prijs. Het winnende museum wordt uitgekozen door een jury van museumadviseurs die de musea aan de hand van een checklist testen op toegankelijkheid voor doven en slechthorenden. In onderzoek naar meer dan veertig Rotterdamse musea blijkt dat niet één museum op de website in informatie voorziet over de toegankelijkheid voor doven en slechthorenden. Bovendien zijn 20% van de Rotterdamse musea enkel telefonisch bereikbaar. Dat kan beter! Grootschalige actie De museumadviseurs kiezen 6 Nederlandse musea naar keuze uit en bezoeken deze met behulp van een toegankelijkheidslijst van Signaal. De lijst wordt ingevuld en beoordeeld. Vervolgens wordt gekeken naar wat de diverse musea kunnen doen om de toegankelijkheid voor doven en slechthorenden te vergroten. Doet u mee? Signaal zoekt nog enkele enthousiaste vrijwilligers die advies willen uitbrengen als museumadviseur. Dus bent u (plots)doof of slechthorend, bezoekt u graag Nederlandse musea en wilt u zich inzetten voor een betere toegankelijkheid voor alle doven en slechthorenden? Dan bent u mogelijk de ideale museumadviseur voor Signaal. Als museumadviseur ontvangt u een museumkaart voor 2012 (indien nog niet in het bezit), die toegang biedt tot alle Nederlandse musea. Het is de bedoeling dat u in de loop van 2012 minimaal 6 musea te bezoekt en de toegankelijkheid bekijkt en probeert te verbeteren. Hoe? Daarover wordt u voorgelicht tijdens twee voorlichtingsbijeenkomst op het kantoor van het landelijk bureau van de NVVS in Houten. Mail uw motivatie om als vrijwilliger en museumadviseur aan de slag te gaan naar info@toegankelijk.nu en help mee de toegankelijkheid in musea te vergroten. Imago Als slechthorende dertiger voel je je regelmatig een ouwe bok. Bijvoorbeeld als je vertelt dat je hoortoestellen hebt ( Goh, mijn opa draagt die dingen ook! ). De voorspelbare reclames van hoortoestellenketens maken het er niet veel beter op. Want iemand op leeftijd, al dan niet een bekende Nederlander, komt binnen bij de audicien en doet een gehoortest. Heel verrassend! Verder willen hoortoestellen maar niet meedoen met de heersende mode. Na het personalisen van je bankpas, telefoon en auto hoopte ik spoedig mijn eigen hoortoestel te kunnen pimpen, maar dat is vooralsnog toekomstmuziek. En val je in de zwaarste categorie hoortoestellen, geloof me, dan wil je nóóit meer naar de kapper. Ook mijn verzekeringsmaatschappij werkt niet erg mee aan het verjongen van het slechthorendenimago. Deze deelt zijn aanvullende verzekeringen in aan de hand van levensfasen. Jongeren. Gezin. En de hoortoesteldragers zijn (ja, inderdaad) ondergebracht bij de 50-plussers. Op zich vind ik het daar best gezellig hoor, daar niet van. En het levert me een paar euro s vergoeding op per hoortoestel. Maar dat is niet het enige. Ik mag namelijk ook de kosten declareren voor het corrigeren van hangende bovenoogleden. De jaarlijkse griepprik wordt vergoed en steunkousen vallen ook in het assortiment. En wat te denken van een steunpessarium bij verzakking? Bij de apotheek mag ik uitleggen waarom ik mezelf verzekeringtechnisch onder de 50-plussers heb geschaard. Ik krijg namelijk iets niet vergoed dat wel bij mijn levensfase past. Die verzekering heb ik vanwege mijn hoortoestellen. En je weet maar nooit hè, misschien zakken mijn oogleden morgen wel naar beneden. De apotheker moet lachen en vertelt dat zijn slechthorende echtgenote dezelfde verzekering heeft. Maar eerlijk is eerlijk, zij is wel boven de 50. Braaf betaal ik de apothekerskosten. Thuis pak ik de toelichting van de verzekeraar er weer eens bij. En ontdek dat de vergoeding voor hoortoestellen dit jaar niet meer is zoals drie jaar geleden. Nu is het toch wel genoeg geweest. Ik mag kuren tot ik een ons weeg. Is het einde nabij? De hospice-kosten hoef ik niet alleen te bekostigen. Heb ik bewegingstherapie nodig? De verzekeringsmaatschappij betaalt. Allemaal leuk en aardig. En voor échte 50-plussers zeker belangrijk en goed. Maar voor hulpmiddelen waar ik zelf echt niet zonder kan, krijg ik een minimale vergoeding? Voor de goede orde: het eigen aandeel komt neer op ruim twee maandsalarissen. En dan reken ik andere hulpmiddelen nog niet eens mee. Anno 2012 wil ik me weer jong voelen. En ik wil een verzekeringspakket dat aansluit bij mijn persoonlijke situatie. Dus ben ik overgestapt. Naar een verzekeraar die niet in hokjes denkt. Maar de verzekeringen gewoon bij zijn naam noemt. Aanvullend, Extra aanvullend en Uitgebreid. Al een hele verbetering voor de jonge hoortoesteldragers onder ons. Nu de rest van ons imago nog. Marieke is 31 jaar en blogt op over haar leven met hoortoestellen. Samen met Carolien maakte ze het boekje WAT zeg je?, te bestellen via haar blog. Uw column Wilt u met uw column in HOREN Magazine? uw column naar horen@nvvs.nl of stuur een brief naar NVVS/HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. Misschien ziet u uw column dan (geredigeerd) terug in HOREN Magazine. Hiervoor krijgt u cadeaubon thuisgestuurd ter waarde van 25,-. illustratie: marieke nelissen 20 HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

12 erfelijke slechthorendheid Corina Polman-Vuurboom (41) Familie: moeder van o.a. Justin en Collin, zus van Irma & Marcel Woonplaats: Genemuiden Hobby s: zwemmen, vrijwilligerswerk Wereldwinkel, crea- en luizenmoeder Gehoorverlies: met name hoge tonen en aan beide oren 70 db Collin Polman (14) Familie: broer van Justin Woonplaats: Genemuiden Hobby s: badminton Gehoorverlies: licht gehoorverlies, draagt geen hoortoestel Slecht horen is in onze familie de normaalste zaak van de wereld Irma Bloem-Vuurboom (38) Familie: moeder van o.a. Laura (slechthorend), zus van Corina & Marcel Woonplaats: Enschede Hobby s: piano spelen, darten, shoppen Gehoorverlies: rechteroor doof, linkeroor gehoorverlies Weetje: ooit actief bij SHJO, voorloper van SH-Jong (zie pagina 12) Marcel Vuurboom (36) Familie: broer van Corina & Irma, getrouwd en vader van o.a. Zara (6) Woonplaats: Enschede Beroep: voorman in de bouw Hobby s: Fotograferen, films en vrienden Gehoorverlies: grensgeval, draagt momenteel geen hoortoestellen Justin Polman (11) Familie: broer van Collin Woonplaats: Genemuiden Hobby s: voetballen en badminton Gehoorverlies: met name hoge tonen, draagt 2 hoortoestellen De familie Vuurboom telt meer hoortoesteldragers dan een gemiddelde familie. Zeer waarschijnlijk is er sprake van een dominant overdraagbaar gen dat slechthorendheid veroorzaakt. Irma (38) Bloem- Vuurboom weet niet anders. Haar opa en haar vader hoorden slecht, en datzelfde geldt voor haar broer Marcel, zus Corina, dochter Laura, neefjes Collin en Justin en nichtje Zara. Of er inderdaad sprake is van een dominant overdraagbaar gen bij de familie Vuurboom, hebben de familieleden nog nooit laten onderzoeken. De reden hiervoor vat Irma s zus Corina Vuurboom-Polman nuchter samen: Dat de slechthorendheid in onze familie erfelijk is, dat staat als een paal boven water!. Overigens is tijdens een stamboomonderzoek gebleken dat er in 1920 een zeer slechthorende vrouw met een Vuurboom is getrouwd en sindsdien slechthorendheid zeer veel in de familie voorkomt. >> Sla de bladzijde om en lees hoe Irma, Corina, Marcel en Justin & Collin omgaan met slechthorendheid. Families zoals de familie Vuurboom kunnen ervoor kiezen om mee te doen aan een genetisch onderzoek naar erfelijke slechthorendheid. Het vaststellen van een genetische oorzaak van gehoorverlies binnen een familie heeft belangrijke voordelen. Genetische testen worden vergoed volgens het pakket van de basisverzekering wanneer deze test door een arts wordt aangevraagd. Een genetische test is een ingewikkelde technische procedure, die vele verschillende stappen omvat. >> Lees meer over familiestudies naar erfelijke slechthorendheid op pagina beeld: Karel Pops HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

13 erfelijke slechthorendheid Marcel Vuurboom (36) Er zijn ergere dingen die een mens kan overkomen dan slechthorendheid. Slecht horen was en is in onze familie net zo normaal als haar op je hoofd hebben. Behoefte om er diep over te praten heb dus niet. Liever maak ik babbelgrapjes. Nee dat vroeg ik niet dove, zeg ik soms tegen Irma en Corina. Het komt wel eens voor dat ze raar reageren omdat ze het niet gehoorde zelf invullen. Zelfspot heb ik ook op mijn werk. Mijn collega s weten dat mijn gehoorprobleem geen beladen onderwerp is. Lastig vind ik het om een hoortoestel te dragen, want ik ben nogal ijdel. Zo ook onze lieve dochter. De tuttebel eersteklas heeft haar hoortoestellen al in de hand wanneer ze terugkomt van school. Toch overweeg ik nu om een nieuw gehoorapparaat aan te schaffen, zo n achter-het-oor-ding dat fatsoenlijk werkt en goed geluid levert. Mijn gehoor is wat achteruit gegaan en bovendien geef ik door zelf hoortoestellen te dragen het goede voorbeeld aan mijn dochter. Mijn rebellie en ijdelheid zijn inmiddels al wat minder. Ik ben toch al wat ouder en ach, wat maakt het uit: ik heb toch al verkering! Collin Polman (14) Ik háát hoortoestellen. Ik krijg er eczeem van en dat doet zeer. Gelukkig hoef ik ze nu niet meer in. Toen ik tien was ben ik tijdens het spelen een hoortoestel kwijtgeraakt. Zo n groene met legerprint. We konden m nergens meer vinden. Tijdens een gehoortest bleek dat mijn gehoor goed genoeg was om het zonder een hoortoestel te doen. Elk halfjaar ga ik voor controle, omdat ik een grensgeval ben. Waarschijnlijk moet ik ooit weer hoortoestellen, maar liever niet! Op school zit ik vooraan om de leraren goed te verstaan. Als ik terug naar huis fiets en het waait hard, dan hoor ik mijn vrienden niet goed. Aan Justin heb ik wel eens gevraagd of hij op school gepest wordt vanwege zijn hoortoestellen. Maar dat is niet zo. Justin Polman (11) Ik heb een hele leuke familie. Mijn nichtje Laura, die ook slecht hoort, is gek op mij. Mijn andere nichtje Zara draagt haar hoortoestel alleen naar school. Ik doe ze pas uit voor het slapen gaan. Ik kom wel eens kinderen tegen die vragen: wat heb je daar in je oren? Dan begrijpen ze het niet en dan zeg ik dat ik slecht hoor. Op school versta ik de leraren via solo-apparatuur. Nieuwe leraren snappen vaak niet hoe het microfoontje werkt. Soms versta ik ze dan niet goed, maar als ik het al begrijp dan luister ik ook niet meer en ga ik met een klasgenoot kletsen. Later word ik profvoetballer: ik ben nu al bijna de beste van de klas en speel zelfs mijn grote broer Collin eruit. Maar als ik hem niet versta, dan herhaalt hij wat hij zegt zolang het nodig is. Dat doen mijn schoolvriendjes gelukkig ook. Corina Polman-Vuurboom (41) Net als mijn vader, maakt de slechthorendheid mij wel eens onzeker. Ook hij vond het lastig om met het gehoorverlies om te gaan. Hij was niet zo n prater, dus veel hebben we er niet over gepraat. Mijn slechthorendheid was thuis iets heel normaals, maar op school natuurlijk niet. Nu ik moeder ben merk ik dat mijn slechthorendheid soms leidt tot irritaties in het gezin, met name bij mijn kinderen in de pubertijd. Hun lontje is net wat korter, ze hebben minder geduld. Toen de kinderen nog klein waren, durfde ik mijn hoortoestellen s nachts soms niet uit te doen. Mijn man slaapt overal doorheen, dus ik was bang ze niet te horen. Tijdens het avondeten ben ik degene die bij teveel geluid aan de bel trekt. Als iedereen door elkaar praat en met bestek rammelt, dan kan ik het allemaal niet meer verstaan. Duidelijke regels om rekening om met elkaar te houden hebben we niet. Justin en Collin stimuleer ik om extra assertief te zijn. Vooral op school, ze moeten natuurlijk wel alles meekrijgen. Verder zijn we niet anders dan een normaal gezin. Hoewel, bij ons kan het voorkomen dat ik niet weet waar papa is, omdat ik zijn aankondiging om bij de buren op de koffie te gaan niet heb gehoord. Irma Bloem-Vuurboom (38) Slechthorendheid is voor mij de normaalste zaak van de wereld. Toen ik op mijn vierde hoortoestellen kreeg was ik trots: ik kreeg zelfs één hoortoestel meer dan mijn vader! Ik heb geluk gehad dat ik ben opgegroeid in een gezin waar gehoorverlies de normaalste zaak van de wereld is. Daarom heb ik ook nooit van mijn gehoorverlies gebaald. Ook tijdens de pubertijd ben ik er vrij snel overheen gestapt, sneller dan mijn zus Corina. Omdat zij pas op latere leeftijd slecht is gaan horen, denk ik dat ik er beter mee om kan gaan dan zij. Als je open kaart speelt en een positieve houding hebt, dan reageert de omgeving ook heel losjes op je hoorprobleem. Inmiddels heeft de geschiedenis zich herhaalt. Mijn dochter Laura (6) is ook slechthorend en heeft ook op haar vierde twee hoortoestellen gekregen. Haar audiogram is identiek aan de mijne toen ik klein was. En ook zij is apetrots op haar twee toestellen. Ze heeft er zelfs één meer dan mama: vanwege mijn eenzijdige doofheid draag ik nu nog maar één hoortoestel. 24 HOREN februari / maart 2012 HOREN december 2011 / januari

14 erfelijke slechthorendheid kno-arts ronald pennings doet onderzoek naar erfelijke slechthorendheid: We analyseren de oorzaak, aard en verloop van het gehoorprobleem Word ik net als mijn vader slechthorend? Is mijn gehoorverlies erfelijk overdraagbaar aan mijn (klein)kinderen? Wat is de oorzaak van mijn hoorprobleem? Voor deze vragen zoekt kno-arts Ronald Pennings met zijn collega s van het expertisecentrum Hearing & Genes (UMC St Radboud in Nijmegen) voor zijn cliënten het antwoord. Door slechthorenden en hun families te onderzoeken op erfelijke genen voor gehoorverlies, ontrafelt hij beetje bij beetje het geheim van erfelijke slechthorendheid. Kennis die in de toekomst zou kunnen leiden tot baanbrekende gentherapieën en behandelingen. Jullie expertisecentrum spoort al tientallen jaren genen op die gehoorverlies veroorzaken. Wat heeft dit wetenschappelijk onderzoek tot nu toe opgeleverd? Van de geschatte genen die we als mens bezitten, zijn naar schatting bijna 200 genen betrokken bij slechthorendheid. De afgelopen jaren zijn inmiddels 70 genen gevonden die elk apart gehoorverlies veroorzaken. Zo wordt steeds duidelijker welke vormen van erfelijk gehoorverlies er in Nederland allemaal bestaan. We merken zelfs dat in sommige regio s van ons land bepaalde soorten gehoorverlies vaker voorkomen. Met de kennis en ervaring die we opdoen proberen we voor onze cliënten duidelijkheid over de oorzaak, de aard en het verloop van het gehoorverlies te scheppen. Wat is het voordeel van meedoen aan een familieonderzoek naar erfelijke slechthorendheid? Werd vroeger het gehoorverlies vooral toegerekend aan de zware bevalling, een virusinfectie of ouderdom; nu weten we dat ook in dit soort gevallen het gehoorverlies erfelijk bepaald kan zijn. Ondanks dat we doofheid nog niet daadwerkelijk kunnen verhelpen, is het belangrijk om de oorzaak te achterhalen via erfelijk genonderzoek. Dit helpt namelijk om het verloop van de gehooraandoening beter te voorspellen en de revalidatie met bijvoorbeeld implanteerbare hoortoestellen beter af te stemmen. Met het onderzoek proberen we te achterhalen welk gen in de familie het erfelijk gehoorverlies veroorzaakt. De uitkomsten koppelen we terug in een uitgebreid rapport. Dit rapport biedt de deelnemers meer duidelijkheid en inzicht in hun hoorproblematiek. Familieleden kunnen dan rekening houden met de consequenties voor hun toekomst, bijvoorbeeld als het gaat om een beroepskeuze, keuze voor bepaalde hoortoestellen of een Cochleair Implantaat. Hoe ziet zo n familiestudie er in de praktijk uit? Wanneer gehoorverlies in een familie voorkomt, wordt een familiestudie uitgevoerd op alle horende en slechthorende familieleden die bereid zijn om deel te nemen. Op een onderzoeksdag wordt bij iedereen het gehoor gecontroleerd en bloed of wangslijmvlies afgenomen voor het genetisch onderzoek. Er wordt ook gekeken of andere gezondheidsproblemen mogelijk samengaan met het gehoorverlies. Wat is gentherapie? Gentherapie is het genezen van aandoeningen met een genetische oorzaak door specifiek genetisch materiaal in te brengen in het DNA van een ziek individu. Dit biedt in theorie veel verschillende mogelijkheden (die nog niet in praktijk zijn getest): erfelijke aandoeningen zouden bijvoorbeeld behandeld kunnen worden door een ziekte-gen te repareren, of door een gezonde versie van dit gen toe te voegen. Ronald Pennings is altijd op zoek naar nieuwe families die willen deelnemen aan een onderzoek Niet alle families zijn in het verleden even goed geïnformeerd over de uitslag. Daarom heeft de NVVS jullie aangespoord tot betere nazorg. Wat heeft u met die suggesties gedaan? We hebben altijd gezegd dat het wetenschappelijk genetisch onderzoek lang kan duren. Soms jaren. Gelukkig gaat het tegenwoordig wat sneller, maar dat is zeker niet voor alle families het geval. Voor sommige families die we in het verleden onderzocht hebben is nog steeds geen definitieve uitslag voorhanden, veelal families waarvoor we de genetische oorzaak nog niet hebben achterhaald. Sinds vorig jaar informeren we deze families actiever en leggen hen uit wat we in de afgelopen tijd aan het familieonderzoek hebben gedaan. Hoe kijkt u aan tegen de ontwikkeling van een gentherapie voor slechthorendheid? Hopelijk zal gentherapie voor bepaalde erfelijke vormen van slechthorendheid over tien jaar mogelijk zijn. Ik kan in ieder geval niet wachten om gentherapie toe te passen in onze praktijk. Maar helaas is dit momenteel nog te lastig te realiseren. Om gentherapie veilig toe te passen, is meer kennis en onderzoek nodig. Bovendien is uitgebreid testen nodig om zeker te zijn dat de behandeling veilig is en geen ongewenste bijwerkingen geeft. Voor vormen van doofheid in combinatie met blindheid zijn overigens nu al therapieën in ontwikkeling, zoals voor het syndroom van Usher (een erfelijke aandoening die uiteindelijk tot doofblindheid kan leiden, red.). Wat is uw verwachting voor de toekomst? In de toekomst neem je tijdens een bezoek aan de dokter een USB-stick mee met daarop je persoonlijke genetische code, zodat meteen duidelijk is wat de aard, het verloop en de oorzaak van je slechthorendheid is. Als de USB-stick dan nog bestaat, natuurlijk! Wellicht is het dan ook mogelijk om genen te veranderen zodat gehoorverlies hersteld kan worden of niet meer doorgegeven kan worden aan de volgende generatie, maar zover is de wetenschap nog lang niet. Hearing & Genes Het expertisecentrum Hearing & Genes in het UMC St Radboud in Nijmegen is één van de weinige centra in de wereld en koploper in het uitvoeren van grondige analyses van het gehoor bij de diverse genetische gehoorverliezen. Nijmegen beschikt onder meer over de grootste klinische database van Nederland op het gebied van slechthorendheid en doofheid. Deze database bevat klinische bloedgegevens en DNA van talloze patiënten met een erfelijke gehooraandoening. Bij de opsporing van doofheidsgenen maken de Nijmeegse genetici en artsen gebruik van de nieuwste DNAopsporingstechnieken. Meer informatie Wilt u meer informatie over het onderzoek naar erfelijke slechthorendheid, surf dan naar Keel-Neus-Oorheelkunde/ HearingGenes. Wilt u zich opgeven voor een familie studie, neem dan contact op met Ronald Pennings via hearing&genes@kno.umcn.nl. Volg Ronald Pennings via 26 HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

15 lezerspagina Uw en brieven Het gevoel van een slechthorende Tijdens een receptie sta ik te luisteren naar een man met een grote snor. Extra hindernis voor een slechthorende, die snor. Niettemin probeer ik te liplezen, zijn gebaren te lezen, te luisteren en de rest een beetje in te schatten. Ik reageer, maar de man in kwestie reageert geïrriteerd. Dat is helemaal niet wat hij zegt! Snel probeer ik te herstellen: Om iemand te verstaan moet ik altijd een beetje gokken. En dat gaat ook heel vaak goed hoor! Die opmerking valt een jonge vrouw op in het groepje waarin ik sta. Wat een grappige opmerking. Iemand die zo in het leven staat, die zoek ik. Die avond stort ze zich op mij. Ze stapelt compliment op compliment en wel zodanig dat ik er een beetje beduusd van word. Ik voel zelfs een beetje wantrouwen opkomen. Zoveel complimenten heb ik nog nooit binnen een uur gehad! Als ik haar de volgende dag stomtoevallig in een dancing tegenkom, nodig ik haar uit om te komen eten. Ik vraag haar adres zodat ik datum en tijd in ieder geval niet hoef te gokken in deze luidruchtige tent. Ze is enthousiast. De volgende ochtend mailt ze terug: Ik heb erover nagedacht en zie er toch vanaf. De dag erna vertel ik mijn ervaring aan een collega: Maar Cor, dan klopte je gevoel toch? Iemand die zo in het leven staat, zoek ik! Gedichten over tinnitus Tinnitus Drie dagen geleden was het nog stil Nu doe ik nooit meer wat ik wil Een raar geluidje, heel berucht Jaagt mij constant op de vlucht Is het óóit nog stil in mij? Word ik óóit weer helemaal blij? Er zit een storing in mijn oor Dat schaaft en schaaft altijd maar door De storing gaat verder De wereld staat stil Wordt het ooit nog, zoals ik het wil? Tinnitus is een verhaal apart Met donkere randjes Soms diep zwart Nelly de Brouwer Als mensen vragen: Wat is er met jou mis, dan antwoord ik: Ik moet mijn leven delen met tinnitus Hoe breng je zoiets aan het licht dat schrijf ik op in dit gedicht Het piept en ruist, het knarst, het suist, het klinkt als de zee die bij storm woest bruist Van dat geluid wordt ik onzettend moe, luisteren en horen is voor mij een heel gedoe Het houdt mij ook regelmatig uit de slaap en vaak sta ik ook voor aap Als ik ergens in een groot gezelschap ben en door het lawaai verkeerd antwoord omdat ik de vraag niet goed hoor Het lawaai in mijn hoofd is zo verschrikkelijk hard dat ik naar verjaardagen en feestjes ga met grote smart Ik wil zo graag overal aan mee blijven doen kon iemand mij maar helpen, al kost dat heel veel poen Waarom moet dat lawaai altijd de bovenste toon voeren wat zou ik graag de tinnitus de mond eens snoeren Anoniem Cor Apeldoorn, Haarlem Cliënt niet aanspreekbaar? Misschien ben je niet hoorbaar! In de ambulance Een goede kennis, werkzaam in de GGZ, vertelde mij dat hij in de krant had gelezen dat een cliënt van deze instelling was overleden. Omdat hij geïntrigeerd was door het overlijden van deze cliënt, vroeg hij een collega die deze persoon begeleidde wat de doodsoorzaak was. Het bleek dat de collega de cliënt op zeker ogenblik thuis had aangetroffen, liggend op de vloer. Niet aanspreekbaar. Een vermoeden van een hersenbloeding bleek later in het ziekenhuis bevestigd te worden. De genoemde collega was achter de ambulance aangereden en eenmaal in het ziekenhuis hadden de artsen de moed wat opgegeven: de cliënt was totaal niet aanspreekbaar en ze neigden ertoe om verdere behandeling te staken. Hebben jullie zijn hoortoestellen ook gebruikt, want zonder hoortoestellen hoort hij totaal niets, had de collega gevraagd. Nee, dat hadden ze niet gedaan. Goed, activeren van de hoortoestellen was zodoende de volgende actie. Het nieuwe aanspreken kon nu opnieuw beginnen en voilá, de man deed de ogen open en voor zover de toestand het toeliet, was er vanaf toen tot het moment van overlijden wel communicatie mogelijk. Ik hoop dat het ziekenhuispersoneel haar les heeft geleerd: kijk eerst of iemand een hoortoestel heeft, voordat je de patiënt vanwege een communicatieprobleem opgeeft! Wijke van der Kooij Twitterreacties Theo B uit s-hertogenbosch Is er een organisatie dat geld inzamelt voor onderzoeken naar oorsuizen? En voor ontwikkeling van medicatie of uiteindelijk iets tegen tinnitus? Ik wil graag helpen! Antwoord van de NVVS commissie Tinnitus & Hyperacusis In Nederland bestaat een dergelijke organisatie niet. Wel in andere landen, bijvoorbeeld Duitsland waar het Tinnitus Research Initiative zich richt op fondsenwerving voor tinnitusonderzoek. De NVVS krijgt met regelmaat donaties en nalatenschappen. Als de gulle gever een expliciet doel voor ogen heeft bij de gift (bijvoorbeeld het stimuleren van tinnitusonderzoek) dan zal de NVVS deze financiële middelen aanwenden voor dat gewenste doel. Veelgestelde vraag Waar blijft de acceptgiro voor mijn contributie van de NVVS? U bent niet de enige die deze vraag stelt: veel mensen vroegen de NVVS in de afgelopen maanden waar de acceptgiro bleef om de contributie mee te voldoen. Normaal gesproken ontvangen leden bij het decembernummer van HOREN namelijk deze acceptgiro. Zoals u vast is opgevallen, zit dit betalingsverzoek nu bij deze editie van HOREN, tenzij u toestemming heeft gegeven tot automatische betaling (dan heeft u in december een aankondiging gehad van de afschrijving). Excuus voor deze vertraging! Ondanks deze vertragingen hopen wij toch op uw vlotte betaling te mogen rekenen. Uw contributie hebben we hard nodig om alle activiteiten voor iedereen met een hoorprobleem te kunnen uitvoeren! Heeft u een opmerking, tip of vraag? Stuur dan gerust een brief naar de redactie of een naar horen@nvvs.nl. Of laat van u horen via Twitter.com/nvvs.nl of Facebook.com/NVVS_. 28 HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

16 DE ZEKERHEID VAN EEN advertentie ERKEND AUDICIEN vrijwilliger vraagt vrijwilliger Vrijwilliger Hennie Epping De NVVS telt 350 actieve vrijwilligers. In deze rubriek, waarin vrijwilligers elkaar ondervragen, leert u ze kennen. Dit keer stelt Annemarie Flipse de vragen aan NVVSvrijwilliger Hennie Epping. Ben jezelf slechthorend? Ja, sinds mijn 18 e ben ik doof aan één oor. Daarna ging ik ook met mijn andere oor slechter horen. De volledige doofheid kwam later. Sinds zeven jaar heb ik een cochleair implantaat en daar ben ik nog steeds heel blij mee. Wat is je motivatie om vrijwilliger te zijn bij de NVVS? Gehoorproblemen worden vooral gezien als een beperking, maar daar ben ik het niet mee eens. Ik vind namelijk dat je moet zoeken naar de mogelijkheden die je wél hebt. Voor mij is het wegnemen van misverstanden over gehoorproblemen een belangrijke drijfveer voor mijn vrijwilligerswerk bij de NVVS. Als ervaringsdeskundige weet ik waar ik over praat, dus dat helpt. Misverstanden wegnemen over gehoorproblemen is mijn drijfveer Wat is het doel van het project Arbeid en Gehoor? Het project Arbeid en Gehoor is voor mensen met allerlei soorten gehoorbeperkingen. Werk en carrière maken met een gehoorprobleem is vaak een knelpunt en verdient daarom extra aandacht. GEZOCHT AUDICIEN M/V Hans Anders is in beweging. Meer aandacht voor kwaliteit, meer tijd voor service, meer investeren in deskundig advies. Daarom bieden we, met het behalen van het StAr ketencertificaat, de zekerheid van een erkend audicien. Om onze positie verder te versterken, hebben we jou - een gediplomeerd en geregistreerd audicien - hard nodig. Wil jij weten wat werken bij Hans Anders voor jou kan betekenen? Neem dan contact op met mevrouw M. Spruit via telefoonnummer of solliciteer direct via personeel@hansanders.nl hansanders.nl Je bent actief binnen de commissie CI. Wat zijn de activiteiten? Samen met andere vrijwilligers houd ik me binnen de commissie Cochleaire Implantatie (CI) bezig met alle ontwikkelingen op CI-gebied. We onderhouden nauw contact met OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie), Oorakel (voorlichting over hulpmiddelen voor onder andere CI) en andere organisaties actief op het gebied van CI. Vorig jaar hielden we een enquête onder NVVS-leden met een cochleair implantaat. Daaruit is gebleken dat er meer vraag is naar kennis over hoorhulpmiddelen voor een CI. Daarom gaan we hierover binnenkort extra voorlichting geven, gebruikmakend van de kennis en kunde van een zusterorganisatie in Engeland. CV Hennie Epping Leeftijd: 60 jaar Woonplaats: Woerden Huwelijkse staat: Getrouwd, 2 dochters (21 en 23) Vrijwilliger: Lid van de commissie CI en deelnemer van de Projectgroep Arbeid en gehoor Hoeveel uur per maand besteedt je aan de NVVS? Gemiddeld 10 uur per maand, voornamelijk voor de commissie CI. Mocht de projectgroep Arbeid en Gehoor meer werk gaan opleveren, dan zal het aantal uren toenemen. Wat voor soort vereniging is de NVVS volgens jou? De NVVS is een persoonlijke vereniging, waarin mensen je persoonlijk kennen. Ik hoop dat de NVVS deze tijd van bezuinigingen goed doorkomt en een groter bereik krijgt onder jongere slechthorenden. De NVVS staat misschien te boek als een organisatie voor oude mensen, maar we zijn er ook voor jongeren! Het is dan ook goed om hen te bereiken via social media als Twitter en Facebook. Wat doe je in je vrije tijd? Ik fiets graag en maak wekelijks tochten van 50 tot 60 kilometer. Soms rijd ik grotere tochten van meer dan honderd kilometer. Ook mag ik graag het ruigere werk doen in de volkstuin van mijn vrouw: spitten, geulen schoonmaken, hekwerken plaatsen en tegelpaden aanleggen. HOREN februari / maart

17 tinnitus ontwikkeling voor pacemaker tegen tinnitus in volle gang Kakofonie in hersenen onder controle via neurostimulator In de toekomst krijgen mensen met tinnitus mogelijk een slimme geminiaturiseerde neurostimulator in het lijf om het oorsuizen effectief te bestrijden. Medische wetenschappers en techneuten slaan de handen ineen om dé ideale neurostimulator te ontwikkelen. Een hoopvolle ontwikkeling maar er is nog een (hele) lange weg te gaan voordat er een effectieve en praktische stimulator beschikbaar is voor iemand met (zware) tinnitus. Neurostimulatie tegen tinnitus Tinnitus wordt veroorzaakt door een afwijkende activiteit in de auditieve cortex, het gedeelte van de grote hersenen waar geluid wordt waargenomen. Door de activiteiten in de hersenen per persoon nauwkeurig in kaart te brengen, is het mogelijk de signalen waar nodig door elektronische impulsen te controleren. In de medische wereld wordt dit neurostimulatie genoemd. Het bestrijden van tinnitus is hot and happening. Althans, in de Verenigde Staten. Gehoorschade en tinnitus zijn voor vele duizenden soldaten die de Irak-oorlog hebben overleeft de dagelijkse realiteit. Geld noch moeite sparen de Amerikanen om een medische oplossing voor tinnitus te vinden. Inmiddels brachten al drie Amerikaanse fabrikanten een neurostimulator op de markt, apparaten die ook door Europese hersenchirurgen worden gebruikt voor behandelingen tegen tinnitus. De grote belangstelling voor het zoeken naar een oplossing voor tinnitus in the States lijkt ook de Europese wetenschappers wakker te schudden. Werd oorsuizen vroeger gezien als een buitenbeentje in de onderzoekswereld, nu kraken medisch onderzoekers ineens massaal hun hersenen over hoe oorsuizen te behandelen. En dat niet alleen. In Delft wordt momenteel ook hard gewerkt aan een neurostimulator: een apparaat zo klein als een chip en geavanceerd genoeg om het oorsuizen in de toekomst op grote schaal effectief te bestrijden. Die toekomst laat overigens nog wel even op zich wachten: er moeten nog de nodige obstakels overwonnen worden. Pacemaker voor oorsuizen Dirk de Ridder, nauw betrokken bij de ontwikkeling van de neurostimulator in Delft, vergelijkt het apparaat met een pacemaker. Ook de neurostimulator wordt immers in het lichaam van de patiënt geplaatst. In het geval dat het hart stil komt te staan of onregelmatig klopt, zal de pacemaker een elektrische prikkel geven, waarmee de normale hartslag weer hersteld wordt. De neurostimulator werkt hetzelfde, maar heeft tot doel om via sterkere of minder sterkere elektronische pulsjes de kakofonie van geluiden te bestrijden en de hersenen onder controle te houden. De neurowetenschapper en hersenchirurg van het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen (UZA) weet waar hij het over heeft. Sinds 2003 stimuleert hij de hersenen van tinnituspatiënten die hulp bij hem zoeken. Het frustreert dat bij de helft van de tinnituspatiënten neurostimulatie helpt en bij de andere helft niet, zegt hij. Vaak slagen de huidige neurostimulatoren er nog niet in om effectief hersengebiedjes te onderdrukken. Onze kennis van waar exact de tinnitus in de hersenen wordt opgewerkt is bovendien nog te beperkt. Volgens De Ridder is het controleren van de hersenen veel complexer proces dan het controleren van het hart. De pacemaker hoeft slechts één golf in de gaten te houden (de hartslag). De neurostimulator daarentegen heeft te maken met duizenden neuronen in de hersenen. Bovendien ontstaat de tinnitus niet bij iedereen op dezelfde plaats en kan de geluidsbron zelfs van plaats veranderen. Prototype verkleinen De Ridder liep al een tijdje rond met het idee om zelf een neurostimulator te ontwikkelen. Om zijn medische kennis om te zetten in een technisch apparaat, zocht hij samenwerking met de aan de TU Delft werkzame Wouter Serdijn, gespecialiseerd in het ontwerpen van elektronische circuits voor medische implantaten. De samenwerking resulteerde in een eerste prototype. Een volgende stap is nu het prototype te verkleinen en verfijnen. Het prototype van onze neurostimulator noem ik ronduit middeleeuws, bekent technicus Wouter Serdijn eerlijk. Vanwege de grootte van apparaat, ongeveer het formaat van een koffiemok, valt er nu nog minder makkelijk mee te werken. Bovendien lopen tinnituspatiënten met een te grote stimulator in hun lijf een groter risico op infecties en littekenweefsel. Het prototype verkleinen is nu dus de uitdagen. Een heel karwei, omdat alle componenten waar de neurostimulator uit bestaat nog moeten worden verkleind. Ideaal zou het zijn als de neurostimulator zo geminiaturiseerd kan worden dat het de grootte aanneemt van een simkaart in een telefoon. Zo n klein object onder de hersenpan plaatsen is dan natuurlijk een stuk minder risicovol. Wetenschappelijk bewijs Het moment dat de eerste mini-neurostimulatoren bij tinnituspatiënten onder de hersenpannen kunnen worden geplaatst, is nog lang niet daar. Dat duurt nog tientallen jaren, weet De Ridder. Behalve een miniaturisering van het apparaat, moeten we nog meer medische kennis opdoen over de netwerken en hersengedeeltes betrokken bij oorsuizen. Weten we hoe we het beste bepaalde hersengebieden onder controle kunnen houden, dan kunnen we de stroomstimulatie in de hersenen gerichter toepassen. Is de neurostimulator eenmaal klaar, dan moet ook de werking en het maatschappelijk belang nog wetenschappelijk worden bewezen. Proeven met dieren en proefpersonen gaan hieraan vooraf, vertelt De Ridder. Dus voordat het normaal is om de hersenen te laten stimuleren om de tinnitus te beperken of verhelpen en dit vergoed te krijgen uit de basiszorg, is nog veel werk aan de winkel. Lichtpuntje is wel dat er nu dagelijks door medische en technische professionals keihard wordt gewerkt om deze medische droom werkelijkheid te maken. Meer weten Wilt u meer weten over neurostimulatie tegen oorsuizen? Download dan via horenmagazine het artikel hersenen onder controle (download is enkel mogelijk voor leden). Meer informatie over de ontwikkeling van de neurostimulator kunt u vinden via 32 HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

18 tinnitus & hyperacusis Film Ongehoord HARD doorbreekt taboe gehoorschade onder musici Vorige maand ging de documentaire Ongehoord HARD in première. Deze film schetst een indringend beeld van de veelal verborgen gehoorproblematiek in de muziekwereld. De film kwam tot stand met medefinanciering door de NVVS-afdeling Rotterdam. Initiatiefnemer Hans Troost (55) uit Soest, één van de makers van de film, vertelt. foto: morganfoto.nl Gaby stond juist toen we haar filmden voor belangrijke keuzes Wat heeft u met geluid? Ik ben van jongs af aan gefascineerd door geluiden, muziek en de technische aspecten daarvan. Vroeger was ik ook musicus, maar vanwege mijn hoorproblemen moest ik die passie deels opgeven. Nu verdien ik mijn boterham met het stemmen van piano s en het repareren van diverse muziekinstrumenten. Sinds 2001 zet ik mij in om gehoorschade die bij een steeds groter wordende risicogroep dreigt te ontstaan - te voorkomen. Dit doe ik onder meer via de website Oorbewust.nl, waar ik informatie plaats over bewust omgaan met geluid. En nu dus via de documentaire Ongehoord HARD foto: studio soest In hoeverre worden gehoorproblemen in de muziekwereld onderkend? Zeker de helft van de professionele musici in ons land heeft in meer of mindere mate een gehoorschade opgelopen. Velen durven er niet mee uit de kast te komen, ook al beperken de hoorproblemen hen in het vak. Met Ongehoord HARD willen wij musici bewust maken van de beperkingen die gehoorschade met zich mee kan brengen. En wat het psychisch met je doet. Welke gehoorproblemen spelen er bij musici? Passie voor muziek kan je blind maken voor de risico s. De onwetendheid, de werkomstandigheden, het doorgaan, doorgaan, het niet kunnen doseren: het zijn allemaal risicofactoren. Met enig gehoorverlies kunnen veel musici nog jaren spelen. Op de blazers na, die kunnen met gehoorverlies niet meer goed intoneren. Met tinnitus leven en werken is zwaar. Depressie ligt vaak op de loer. Toch lukt het flink wat musici die ik ken om door te werken met een constante piep in het oor. Hyperacusis is een groter probleem. In enkele weken of maanden kan het soms gedaan zijn met werken. Het is juist die overgevoeligheid voor geluid, die steeds vaker voorkomt onder musici, én onder opvallend veel jongeren. Misschien staat de muziek overal tegenwoordig simpelweg veel te luid. De één kan die constante herrie en werkdruk jarenlang verdragen, de ander gaat eerder voor de bijl. Jullie volgen zangeres Gaby Kaihatu die al jong op de bühne stond. Ze kwam dus al vroeg in de herrie terecht Ja. Ze is, net als vele andere muzikanten, onbeschermd aan het werk gegaan. Nu doet Gaby alles wat je maar kunt doen om te leren leven met tinnitus en hyperacusis. Zoals voor veel muzikanten is het voor haar erg moeilijk om goed om te gaan met de beperkingen die de gehoorklachten haar opleggen. Je wilt ondanks de gehoorschade vooruit in de muziek, maar komt daardoor juist in een vicieuze cirkel terecht vol stress of zelfs een burn-out. Erkennen dat er een probleem is en dat je ziek bent, is het begin van werken aan beter worden en leren omgaan met de veranderde omstandigheden. Ben je tevreden hoe de documentaire is geworden? Ja. Het resultaat is indringender dan ik van tevoren had durven dromen. Het wordt in één keer duidelijk hoe het is om te leven met een gehoorprobleem als tinnitus en hyperacusis. Bijzonder is ook dat Gaby juist in de tijd dat we haar filmden voor belangrijke keuzes stond. Daarover durft ze eerlijk te praten. Zo hebben we echt een statement kunnen maken. Ongehoord HARD is een documentaire gemaakt over Gaby Kaihatu, een succesvol zangeres en muziekdocente met een gehoorprobleem. Zij kampt met tinnitus (oorsuizen) en hyperacusis (overgevoeligheid). Het is een film over de confrontatie van een gepassioneerd musicus met verborgen gebreken. Een relaas over haar zoektocht, strijd en dilemma s, zowel privé als op de werkvloer. De 30 minuten durende film schetst op indringende wijze de impact van gehoorschade bij professionele musici, maar is ook interessant voor iedereen die muziek beoefent of van muziek houdt. Een earopener om bewuster om te gaan met geluid. De film is gemaakt door Hans Troost, Joke van Unen, Ton Panken en Johan van Kempen en kwam tot stand met financiële steun van de NVVS-afdeling Rotterdam (die dit jaar 100 jaar bestaat). Bestel de dvd voor 6,25 (de kosten van verzending en administratie) via de website Ongehoordhard.nl Ik raad musici aan om uit de kast te komen met hun gehoorprobleem Waar wordt de film vertoond? Iedereen kan de dvd aanschaffen en thuis bekijken. We willen dat de documentaire ook op televisie wordt uitgezonden, zowel in Nederland als België. Ik hoop verder dat muziekdocenten de documentaire aan hun leerlingen en studenten laten zien. Hoe meer aandacht voor preventie en bewustwording in het onderwijs, hoe beter de jeugd om leert omgaan met geluid. Het is jammer om de passie voor muziek te verliezen door gehoorschade. Meer weten? Ga naar de website Oorbewust.nl en bekijk meer filmpjes van Hans Troost over gehoor via het online videokanaal van de NVVS op lees verder op pagina HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

19 advertentie tinnitus & hyperacusis foto: studio soest Passie voor muziek kan je blind maken voor de risico s ÉÉN TOESTEL VOOR VRIJWEL IEDEREEN De tips van Hans Troost voor musici met of zonder gehoorschade Wereldwijd nu al meer dan verkocht Een algemeen advies voor musici is: houd het zachter aan de bron. Het lijkt een open deur maar helaas spelen veel musici consequent te hard. Doseer het geluid en gebruik gehoorbescherming Hard geluid geeft een kick en dat is een valkuil. Probeer liever voldoening te halen uit zinderend samenspel binnen veilige geluidsniveaus onder de 80 db Pas op met de piekgeluiden van bijvoorbeeld slagwerk en piano. Akoestische muziekinstrumenten, oortjes en koptelefoons zijn gevaarlijker voor het (geh)oor dan je wellicht denkt Breng je eigen risicogedrag rondom geluid en je eigen gehoor in kaart en bedenk op basis daarvan hoe je het beste met geluid kunt omgaan Verdiep je in de veiligheidsregels van geluid: hoe hard is te hard, hoelang is een bepaald geluid veilig? Hoe meer bekende artiesten hun nek uitsteken om de jongere generatie te waarschuwen voor gehoorschade, hoe beter. Uit de kast komen is noodzakelijk, niet alleen voor jezelf! De Arbocatalogus Kunsteducatie bevat veel inzichten en maatregelen rondom werkdruk en omgaan met geluid. Meer informatie via HOREN februari / maart

20 advertentie NVVS-winkel nu ook online! Het kostte wat geduld, maar dan heb je ook wat: de online webwinkel van de NVVS heeft inmiddels haar deuren geopend. De vertraging kwam vanwege de overstap op een ander administratief systeem en de koppeling hiermee met de webwinkel. De productverzending wordt per 1 januari 2012 verzorgd door Het Ondersteuningsburo (HOB). Vanaf nu worden er ook vaker nieuwe producten aan de winkel toegevoegd. Vier de opening van de vernieuwde webwinkel met ons mee en neem een kijkje op Bent u lid van de NVVS? Dan krijgt u 25% korting op de diverse NVVS-producten! Alleen op boeken van derden mag de NVVS geen korting verlenen. nvvs.nl Kinderziektes grotendeels verholpen We hebben met man en macht gewerkt om de website in één keer goed te lanceren. Maar bij een website van deze omvang (meer dan 600 tekstpagina s) en vele functionaliteiten, zijn er altijd een aantal kinderziektes en technische problemen. Enkele leden en donateurs hadden problemen met inloggen. Sommigen die zich via de site wilden aanmelden als lid liepen vast bij de betaalprocedure. Een belangrijke technische oorzaak hiervoor ligt in het feit dat sommige gebruikers minder moderne browsers gebruiken die minder goed compatible zijn met de website. Overigens bleken de aan donateurs verstrekte inlogcodes niet goed te zijn geactiveerd, maar ook dat probleem is nu de wereld uit. Gelukkig is het aantal problemen beperkt gebleven en veelal opgelost. Veelgestelde vragen over de website ONZE VISIE: HET MET PASSIE LEVEREN VAN WAAR-VOOR-JE-GELD OOG EN HOORZORG VOOR IEDEREEN, SIMPEL, DUIDELIJK EN CONSISTENT, WAARBIJ WE DE VERWACHTING VAN DE KLANT ELKE KEER OVERTREFFEN. Ben jij MBO gediplomeerd audicien, contactlensspecialist of HBO optometrist en wil jij je aansluiten bij Specsavers? Bel voor een afspraak voor een vrijblijvend, persoonlijk kennismakingsgesprek of gewoon voor meer informatie. Wouter van der Hoeven of mail wouter.vanderhoeven@nl.specsavers.com Voordelen van inloggen De tijd dat we de NVVS haar kennis geheel gratis kon weggeven is helaas voorbij. Bovendien vinden wij het fair dat leden en donateurs van onze vereniging meerwaarde ontvangen voor hun bijdrage aan onze vereniging. Wanneer u als lid of donateur van de NVVS inlogt geniet u daarom van de volgende voordelen: U krijgt meer evenementen en nieuwsitems te zien dan mensen die niet zijn ingelogd U kunt bepaalde documenten bekijken, die voor gewone bezoekers niet te openen zijn (en dit aantal zal de komende tijd alleen maar toenemen) U kunt de tiplijsten bekijken, die uitsluitend voor NVVSleden te openen zijn U krijgt 25% korting op de NVVSproducten uit de winkel U kunt gratis deelnemen aan themabijeenkomsten. Waar kan ik inloggen? U gaat naar en dan ziet u helemaal bovenaan in de rechterhoek het woord inloggen. Als u hierop klikt komt u op de inlogpagina. Wat kan ik doen als ik mijn wachtwoord ben vergeten? Als u al een keer bent ingelogd en u hebt uw adres toegevoegd, maar bij de volgende keer inloggen uw wachtwoord niet meer weet, dan kunt u gebruikmaken van de optie wachtwoord vergeten. Op leest u andere veelgestelde vragen over de website. Onze antwoorden kunnen u helpen om zoveel mogelijk van de website te profiteren! Heeft u een vraag, gerust naar info@nvvs.nl. Nieuwe webredacteur Onze huidige webredacteur Hieke Voorberg zal vanwege vertrek naar het buitenland per 1 april 2012 niet meer werkzaam zijn bij de NVVS. Binnenkort wordt een nieuwe webredacteur aangenomen die haar taken overneemt Specsavers Optical Group. All rights reserved. HOREN februari / maart

21 advertenties Beter horen? Ga naar Beter Horen Met meer dan 300 gediplomeerde audiciens wordt ieder hoorprobleem altijd vakkundig opgelost. Beter horen? Ga naar Beter Horen. HOORagenda Informatie en voorlichting Horen als nooit te voren! Zeestraat Beverwijk Coevenhovenstraat 21 Heemskerk Torenstraat 6 Enkhuizen Kijk op of bel voor een vestiging bij u in de buurt. Al 100 jaar Maart 2 Brughoektumor-informatiebijeenkomst over Gamma Knife behandeling 14:00-17:00 uur (zaal open 13:15) Locatie: St. Elisabeth Ziekenhuis, Hilvarenbeekseweg 60, 5022 GC Tilburg Entree: 3,- voor niet-leden. De toegang voor NVVS-leden is gratis. Tijdens deze informatiebijeenkomst staat de Gamma Knife behandeling centraal. Specialisten informeren u over de behandelmogelijkheden en leggen uit hoe deze worden uitgevoerd. 13 Voorlichtingsavond over tinnitus uur (zaal open vanaf uur) Locatie: Stichting Welzijn Putten, Harderwijkstraat 19, 3881 ED Putten Aanmelden: via n.vandalen@nvvs.nl of via tel Entree: gratis De NVVS samen met de Stichting Welzijn Putten een voorlichtingsavond over tinnitus (oorsuizen) voor mensen met tinnitus, partners en andere geïnteresseerden. 15 Informatiebijeenkomst over tinnitus uur (zaal open vanaf uur) Locatie: Aula van de Adelante Zorggroep Hoensbroek, Zandbergseweg 111, 6432 CC Hoensbroek Aanmelden: via n.vandalen@ nvvs.nl of via tel Entree: 3,- per persoon. NVVS-leden hebben gratis toegang. De informatiebijeenkomst over tinnitus (oorsuizen) wordt georganiseerd voor mensen met tinnitus, partners en andere geïnteresseerden. Tijdens de bijeenkomst wordt ingegaan op de oorzaken, behandelmethodes en wordt vertelt vanuit eigen ervaring. 22 Informatiebijeenkomst over Ménière (draaiduizeligheid) uur (zaal open vanaf uur) Locatie: Kapellezaal van het H-gebouw van het Reinier de Graaf Ziekenhuis, Reinier de Graafweg 3-11, 2625 AD Delft Aanmelden: via n.vandalen@nvvs.nl of via tel Entree: 3,- per persoon. NVVS-leden hebben gratis toegang. De NVVS organiseert samen met het Reinier de Graaf Ziekenhuis in Delft een bijeenkomst over Ménière voor mensen met Ménière, partners en andere geïnteresseerden. Sprekers zijn de heer dr. F.A.W. Peek (kno-arts Reinier de Graaf Ziekenhuis), de heer H. de Graaf(ervaringsdeskundige NVVS). Wilt u zich aanmelden voor een bijeenkomst? Heeft u een vraag? Wilt u op de hoogte worden gehouden van NVVS-bijeenkomsten in uw regio? Neem dan contact op met de NVVS via naar n.vandalen@nvvs.nl of tel April 4 Voorlichtingsochtend veelvoorkomende hoorproblemen uur Locatie: Rode Kruisgebouw aan de Leonard van Vechelstraat 2 te Tilburg Nadere informatie te verkrijgen via tilburg@nvvs.nl of tel Tijdens deze ochtend worden alle vragen over slechthorendheid, Menière, Hyperacusis, oorsuizen beantwoordt door de voorlichters van de NVVSafdeling Tilburg. Zij zullen uw vragen vanuit hun ervaringsdeskundigheid beantwoorden en als het nodig is doorverwijzen naar professionals. Lotgenotencontact Maart 16 Praten over Ménière uur Locatie: Rode Kruisgebouw aan de Leonard van Vechelstraat 2 te Tilburg Nadere informatie te verkrijgen via tilburg@nvvs.nl of tel Praten over tinnitus Tinnitus lotgenotencontactavond begint om uur (zaal open 18:30) Locatie: Adelante, Zandsbergweg 111 in vergaderzaal 1 van de flat, Hoensbroek Aanmelden (verplicht) voor 1 maart bij Paul Habets, voorlichter NVVS afdeling Limburg-Zuid-Oost, tinnitus.limburg@ nvvs.nl, tel April 10 Stadswandeling afdeling Venlo Verzamelen om uur Locatie: bij MFC In-GenOode, Agnes Huynstraat Venlo-Noord Aanmelden per bij Secretaris.venlo@nvvs.nl of telefonisch bij mevrouw E. Holzapfel, tel Bij aanmelden graag vermelden of u wel of niet over eigen vervoer beschikt. Mocht achteraf (na opgave) blijken dat u niet kunt deelnemen, dan dient u zich ook weer af te melden Kosten: 2,- per persoon. Daarnaast worden er eventuele vervoerskosten à 2,- gerekend voor wie niet over eigen vervoer beschikt. HOREN februari / maart

22 HOORagenda Maandelijkse inloopspreekuren Alkmaar Wanneer: Elke 4e woensdag van de maand Tijd: uur Locatie: Bibliotheek Kennemerwaard, locatie Oudorp, Oudorperplein 13 Informatie: tel Assen Wanneer: Elke 1e donderdag van de maand Tijd: uur Locatie: Audiologisch Centrum Drenthe, Stationsstraat 29b Informatie: tel Den Haag Wanneer: Elke 1e vrijdag van de maand Tijd: uur Locatie: Audiologisch Centrum, Lange Lombardstraat 35 Informatie: tel Eindhoven Wanneer: Elke 2e en 4e donderdag van de maand Tijd: uur Locatie: Aula van Sint Marie, Castiliëlaan 8, Eindhoven (Blixembosch) Informatie: Jopie Verdonk, tel Hengelo Wanneer: 1e vrijdag van februari, april, juni, september en november Tijd: uur Locatie: ZGT Hengelo, vergaderkamer K16, ingang bij Boerhaavelaan 65 Informatie: Elly Claas, Leeuwarden Wat: Ringleidingspreekuur Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand Tijd: uur Locatie: Hoor Friesland, Tjotterstraat 16 Informatie: tel Leeuwarden Wat: Spreekuur technische hulpmiddelen door Oorakel Wanneer: Elke dinsdag en donderdag (op afspraak) Tijd: uur Locatie: Hoor Friesland, Tjotterstraat 16 Informatie: tel en Tilburg Wat: Inloop en advies hoorproblemen en hoorhulpmiddelen Wanneer: Elke 1e woensdag van de maand in de maanden februari, april, juni, september en november Tijd: uur Locatie: Rode Kruisgebouw, Leonard van Vechelstraat 2 Informatie: b.jongen@home.nl of tel Voorburg Wanneer: Elke maand Tijd: In verband met reorganisatie wisselen dag, tijd en lokaal Locatie: Diaconessenhuis, KNO-poli, Fonteynenburghlaan 5 Informatie: m.c.a.vanjaarsveld@xs4all.nl, tel Zoetermeer Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 2e dinsdag van de maand Tijd: uur Locatie: Hoofdbibliotheek, Stadhuisplein 2 Informatie: jannelies@wanadoo.nl, tel Adressen Oorakel Leiden Oorakel geeft antwoord op al uw vragen over het gehoor, doofheid, slechthorendheid, spraak- taalmoeilijkheden en hoorhulpmiddelen. Meer informatie over Oorakel kunt u vinden op Open ma. t/m vr., uur, Poortgebouw, Rijnsburger weg 10, 2333 AA Leiden; tel , fax , teksttel ; info@oorakel.nl. Colofon Horen is een tijdschrift waarin slechthorendheid, Ménière, tinnitus, brughoektumor en hyperacusis aan bod komen, net als andere hoorzaken zoals CI. Uitgave: NVVS, Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden. Verschijning: zes keer per jaar Oplage: NVVS, Postbus 129, 3990 DC Houten De Molen 89a, 3995 AW Houten Telefoon: (030) Fax: (030) Teksttelefoon: (030) info@nvvs.nl, ING Bank 66269, Rabobank Hoofdredactie Hieke Voorberg horen@nvvs.nl Aan dit nummer werkten mee Tekst: Weija Steffens (Wedis Tekst en Redactie), Marieke de Jong, Annemarie Flipse. Fotografie: Rob Elsjan, Karel Pops, Hanske Kroon Coverfoto Hanske Kroon Illustratie Marieke Nelissen, Vormgeving Janneke Verrips, grafisch ontwerp, s-hertogenbosch Druk Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf BV, Postbus 67, 3770 AB Barneveld Lidmaatschap NVVS 2012 Lidmaatschap NVVS inclusief abonnement HOREN magazine 31,50. Abonnement HOREN exclusief lidmaatschap NVVS: 29,00 per jaar, losse nummers kosten 4,90 per stuk. Betaling na ontvangst van acceptgiro. Betaalt u via automatische incasso, dan wordt de contributie rond de jaarwisseling afgeschreven. Opzegging lidmaatschap of abonnement per 1 januari of - zonder restitutie - per 1 juli, met inachtneming van een opzegtermijn van tenminste één maand. Volgende keer in HOREN Passie voor muziek Operazanger zingt weer dankzij gehoorapparaten Stomme zwart-witfilms opnieuw razend populair Advertentie-exploitatie Neem contact op met Marielle Groot van Bureau Van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, tel. (023) , fax (023) , zandvoort@bureauvanvliet.com. ISSN: x De NVVS is zeer zorgvuldig in haar keuze voor adverteerders. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de in dit blad geplaatste advertenties berust geheel bij de adverteerders. Zie ook: Copyright Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de hoofdredacteur en betrokken auteur. Leden kunnen alle artikelen in deze HOREN downloaden via Met film The Artist terug naar de tijd van Charlie Chaplin PDF Adobe In de volgende editie van HOREN magazine publiceren we alle activiteiten die tussen 14 april en 8 juni plaatsvinden. Een inloopspreekuur opgeven? Mail de redactie vóór 26 maart 2012 via horen@nvvs.nl en vergeet niet het thema van de bijeenkomst, de locatie, datum, tijdstip, locatie en de contactgegevens te vermelden. Gehoor Informatie Centrum (GIC) Eindhoven Het GIC is vrij toegankelijk, telefonisch een afspraak maken is raadzaam. Open: ma. t/m vr., uur. Adres: Torenallee 20 (voorheen Glaslaan 2), Strijp-S in het VideoLabgebouw (Office-S) op het voormalig Philipsterrein nabij het PSV-stadion, 5616 LW Eindhoven. Tel , gic@ac-eindhoven.nl, Vrijdag 13 april ligt de nieuwe HOREN op uw deurmat. Wilt u een artikel insturen, hebt u een idee, suggestie of een lezersreactie? Neem dan vóór 11 maart contact op met Hieke Voorberg, eindredacteur HOREN magazine via horen@nvvs.nl. Of stuur een brief naar de redactie t.a.v. Redactie HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. In verband met actuele gebeurtenissen en onvoorziene zaken kan de inhoud van HOREN worden aangepast. 42 HOREN februari / maart 2012 HOREN februari / maart

23 Een echt waterdicht hoortoestel? Siemens Aquaris. Het enige hoortoestel dat u altijd kunt gebruiken. Sleeën, skiën of een sneeuwbui, niets houdt u nog tegen met Aquaris. Het eerste echte waterdichte hoortoestel van Siemens. De uiterst robuuste Aquaris is ook zweet-, stof-, en schokbestendig, waardoor u in elke situatie uitstekend blijft horen. Daarnaast beschikt Aquaris over het revolutionaire BestSound Technology. De beste spraakverstaanbaarheid, ongeëvenaard comfort, draadloos en volledig automatisch. Geniet van elke decibel van het leven met de onbeperkte mogelijkheden van Siemens Aquaris. Answers for life.