Vul de ontbrekende woorden in

Transcriptie

1 persoonlijke Vul de ontbrekende woorden in Door openhartig met je neuroloog of MSverpleegkundige te praten, kun je ervoor zorgen dat jouw MS behandeld wordt op de manier die het beste is voor jou. Alleen met volledige informatie kunnen ze samen met jou MS het beste managen. De gids bevat praktische tips en adviezen op basis van de zinnen die jij invult om je te helpen in gesprek te gaan over onderwerpen die echt belangrijk zijn. Je kunt de gids op je computer, tablet of smartphone invullen, of uitprinten en met de pen invullen. Neem hem vervolgens mee naar je volgende afspraak. Je kunt het gebruiken als reminder, ondersteuning, een manier om het gesprek te beginnen, een notitieboekje zo lang het maar werkt voor jou! Vul de ontbrekende woorden in om jouw persoonlijke gids voor gesprekken met je arts te maken het zal je helpen om tijdens je volgende bezoek te praten waarover jij wilt. Suggesties nodig om in de lege tekstvelden in te vullen? Je vindt ze aan het eind van deze gids. GZNL.MS a

2 Jouw afspraak, jouw regels Jouw afspraak gaat over slechts één enkel onderwerp. En dat ben jij. Dus zorg dat jij je zegje doet. Kijk eens naar de tips hieronder. Ze helpen je om het maximale te halen uit de tijd die je hebt met je neuroloog of MS-verpleegkundige. Bereid je voor Een goede voorbereiding is heel belangrijk. Bekijk de zinnen die je hebt ingevuld in je persoonlijke gids en denk goed na over andere dingen die je graag zou willen bespreken. Ga het oefenen. Dit helpt je om er zeker van te zijn dat je niet weggaat zonder het gezegd te hebben. Neem de leiding Vertel je neuroloog aan het begin van de afspraak waarover jij het wilt hebben. Dan kan hij of zij daarvoor tijd vrijhouden. Stel vragen Als er iets is wat je niet begrijpt, of als iets je bezighoudt, wees dan niet bang om vragen te stellen. Het is belangrijk dat jij vindt dat je goed geïnformeerd bent over de behandeling van jouw MS. Maak notities Je kunt de achterkant van deze persoonlijke gids gebruiken om notities te maken van wat er is besproken en de vragen die je nog hebt. Wees gedetailleerd Als het om jouw leven met MS gaat, kun je nooit te veel informatie geven. Als je klachten ervaart, maak ze dan niet kleiner dan ze zijn. Leg uit hoe groot de impact is van deze klachten op jouw dagelijkse leven.

3 De afspraak Klaar voor je afspraak? Neem je persoonlijke gids mee naar je afspraak. Lees de zinnen die je hebt ingevuld goed door en gebruik ze om alles te onthouden wat jij wilt bespreken. En na je afspraak? De hoeveelheid informatie die je tijdens je afspraak krijgt, kan nogal overweldigend zijn. Zorg dat je vlak erna even de tijd neemt om belangrijke zaken te noteren. En bekijk of je iets vergeten bent te vragen. Voor je volgende afspraak Als je het lastig vindt om veranderingen in je leven met MS op te merken of te onthouden, houd dit dan bij in een dagboek. Door dagelijks even stil te staan bij hoe je je voelt, realiseer je je of en hoeveel impact jouw MS en de behandeling daarvan heeft op je leven. Niet vergeten! Vul over een paar maanden opnieuw je persoonlijke gids in. Zo weet je zeker dat je nog steeds op de best mogelijke manier met jouw MS omgaat.

4 Veld de lege... n Laat jouw neuroloog of MS-verpleegkundige weten hoe jij graag over dingen zou praten. Ik vind het 1 tijdens mijn doktersbezoeken te uiten omdat om mijzelf 2 De dingen die jij belangrijk vindt, je prioriteiten, kunnen na verloop van tijd veranderen. En daarom is het van essentieel belang dat je nadenkt over wat er voor jou het meest toe doet. Het allerbelangrijkste, mijn topprioriteit op dit moment, is 3

5 Veld de lege... n Wat is dat ene ding waar je niet zonder wilt leven? Want dat is wat je in samenwerking met je arts moet proberen te beschermen. Ik zal niet toestaan dat MS mij mijn ontneemt 4 De vele onbekende aspecten van MS kunnen een zorg zijn voor mensen die met deze aandoening leven. Maar je neuroloog of MS-verpleegkundige vertellen over je zorgen, kan helpen je gerust te stellen. Mijn grootste zorg over leven met MS is 5

6 Veld de lege... n Als jij een vrouw bent met MS is het belangrijk dat je jouw neuroloog laat weten of je van plan bent om in de nabije toekomst kinderen te krijgen of niet. Een baby krijgen 6 Wat is het allerbelangrijkste punt dat jij aan je neuroloog of MSverpleegkundige zou willen vertellen? Het enige wat ik mijn neuroloog moet vertellen, is dat 7

7 Veld de lege... n Welke concessie doe jij, of waar lever jij op in vanwege jouw MS? Mijn MS doet afbreuk aan 8 Je kunt een heleboel leren van nadenken over keuzes die je in het verleden hebt gemaakt. Zowel keuzes die je graag zou veranderen als keuzes waar je blij mee bent. Welke beslissing zou jij veranderen? Als ik iets sinds mijn diagnose anders had kunnen doen, dan was dat 9

8 Veld de lege... n Het is belangrijk om je neuroloog of MS-verpleegkundige te laten weten wat je van je huidige behandeling vindt. Of je ergens mee zit, of dat die je goed bevalt. Ik mijn huidige behandeling omdat Jouw gids om met je arts te praten is nu klaar! Je kunt de gids gebruiken om je te helpen tijdens je volgende doktersbezoek openhartig te praten. Als jij jouw neuroloog of MS-verpleegkundige vertelt wat er het belangrijkst voor jou is, kunnen jullie ervoor zorgen dat jouw MS op de best mogelijke manier behandeld wordt. Wil je opnieuw een persoonlijke gids maken? Kijk op

9 Suggesties Keuze bij 1: makkelijk moeilijk stressvol moeiteloos frustrerend nuttig Keuze bij 2: ze me bang maken ik zelfverzekerd ben mijn neuroloog goed luistert ik niet bang ben om openhartig te praten er niet genoeg tijd is ik me ongemakkelijk voel of schaam ik geheugenproblemen heb ik te nerveus ben ik verlegen ben ik introvert ben ik optimistisch ben ik extravert ben Keuze bij 3: mijn carrière blijven dansen zorgen dat mijn kinderen gelukkig zijn tijd met mijn partner doorbrengen mijn familie mijn sociale leven reizen mijn gezondheid en fitheid mijn mentale gezondheid dat mijn familie zich geen zorgen meer om mij maakt Keuze bij 4: mogelijkheid om voor mijzelf te zorgen zelfvertrouwen om het huis uit te gaan kracht om te blijven vechten tijd met mijn familie zelfvertrouwen om een partner te zoeken onafhankelijkheid vrijheid motivatie om mijn opleiding te voltooien relaties sociale leven reislust carrière ambities zelfvertrouwen

10 Suggesties Keuze bij 5: niet in staat zijn om te lopen niet in staat zijn om een partner te vinden mijn zelfvertrouwen te verliezen plotseling nieuwe symptomen te ontwikkelen geen controle te hebben dat mijn kinderen voor mij moeten zorgen niet in staat zijn om tijd met mijn vrienden door te brengen alleen zijn de impact op mijn relatie met mijn partner geen sociaal leven hebben mij geïsoleerd voelen niet in staat zijn om voor mijzelf te zorgen de impact op mijn relaties Keuze bij 6: is het laatste waar ik aan denk is iets wat ik in de toekomst wil doen is niet iets wat ik binnenkort wil doen is iets wat ik nu wil doen is iets wat ik in het komende jaar of zo wil doen Keuze bij 7: is het laatste waar ik aan denk ik een nieuw symptoom heb ervaren het leven momenteel goed is en ik dat zo wil houden ik moeite heb om elke dag uit mijn bed te komen MS het moeilijk voor mij maakt om het huis uit te gaan MS mijn relaties in de weg staat ik mijn actieve sociale leven wil handhaven MS een impact heeft op mijn mentale gezondheid ik moeite heb op mijn werk ik mijn actieve sociale leven wil handhaven ik symptomen heb genegeerd

11 Suggesties Keuze bij 8: heel weinig mijn dagelijkse routine mijn spontaniteit mijn relaties mijn onafhankelijkheid mijn mentale welzijn mijn gezondheid en fitheid mijn sociale leven mijn reislust mijn carrière Keuze bij 9: eerder een manier zoeken om mijn MS te behandelen standvastiger zijn eerder om hulp vragen mijzelf op de eerste plaats zetten niet zeggen dat alles oké is openhartiger en eerlijker naar mensen zijn meer steun zoeken mijn baan niet opzeggen eerder regie nemen niet zoveel voor lief nemen Keuze bij 10: ben blij met blijf op ben tevreden met ben niet helemaal zeker van maak geen gebruik van maak me zorgen over ben dankbaar voor heb vertrouwen in heb genoeg van heb genoeg van het injecteren van Keuze bij 11: die makkelijk te nemen is die mijn MS onder controle houdt die werkt die in mijn leven past die te veel tijd in beslag neemt ik bijwerkingen had ik een terugval heb gehad die mij in de weg staat die handig te nemen is die niet werkt