FINANCIELE STEUN VERLEEND IN 2009 AAN PATIENTENORGANISATIES IN BELGIË EN LUXEMBURG

Transcriptie

1 FINANCIELE STEUN VERLEEND IN 2009 AAN PATIENTENORGANISATIES IN BELGIË EN LUXEMBURG L AIDE FINANCIÈRE OCTROYÉE AUX ORGANISATIONS DE PATIENTS EN 2009 EN BELGIQUE ET AU GRAND-DUCHE DU LUXEMBOURG Nederlands/Français Association Belge du Diabète asbl Aide : L association a pour but de défendre les intérêts moraux et sociaux des hommes et des femmes atteints de diabète quelle que soit sa cause. - Elle offre à ses membres une information scientifique actualisée - Elle organise des camps sportifs et de formation à l auto traitement - L association anime des séminaires pour médecins et paramédicaux - L A.B.D. est tournée vers les problèmes sociaux que les diabétiques rencontrent et elle a mus sur pied une consultation juridique - L A.B.D. représente les diabétiques vis-à-vis des pouvoir publics - Elle se préoccupe d améliorer l image du diabétique dans le grand public - Enfin, elle soutient la recherche scientifique et la formation des médecins et paramédicaux aux soins aux diabétiques. Pfizer a soutenu financièrement : - l impression du folder ABD comment bien manger destiné aux personnes diabétiques de type 2 - l organisation d un séminaire de diabétologie pratique Association Polyarthrite asbl Aide : L Association Polyarthrite rassemble bénévolement des patients et des professionnels de la santé en vue d une meilleure connaissance et reconnaissance des polyarthrites ; elle informe aux mieux les patients sur leur pathologie et sur les moyens d assurer leur autonomie Pfizer a apporté son soutien financier au bon fonctionnement et au programme de cette association. BOKS vzw Steun: 500 BOKS is de Belgische Organisatie voor Kinderen en volwassenen met een Stofwisselingsziekte vzw Boks is een parapluorganisatie voor alle stofwisselingsziekten, welke individueel te zeldzaam zijn om belangstelling en steun van het grote publiek te krijgen De steun van Pfizer werd aangewend voor het organiseren van een academische zitting naar 1

2 aanleiding van het 15-jarig bestaan van BOKS vzw. Contactgroep Multipel Myeloom Patiënten Vlaanderen vzw Steun: 500 CMP Vlaanderen is een vereniging voor mensen die aan de ziekte Multipel Myeloom of de ziekte van Kahler, een vorm van beenmergkanker, lijden, en voor hun familie en vrienden CMP Vlaanderen organiseert persoonlijke contacten, samenkomsten, volgt evoluties op, organiseert ook contacten met partners en stelt een patiëntenkaart ter beschikking van de lotgenoten Pfizer heeft een financiële bijdrage gegeven als steun voor de algemene werking en de activiteiten van deze organisatie in Association Crohn-RCUH asbl Aide: 500 L A.S.B.L. Association Crohn-RCUH est une association sans but lucratif (A.S.B.L.) de patients souffrant de maladie de Crohn et de recto-colite ulcéro-hémorragique (RCUH). Elle est guidée par un conseil d'administration travaillant en collaboration étroite avec un comité médical et scientifique. Elle a comme buts de fournir aux patients une information générale via une revue trimestrielle et une réunion annuelle ainsi que de défendre leurs intérêts vis-à-vis des autorités de l Etat Pfizer a apporté son soutien financier au bon fonctionnement et au programme de cette association en Entraide Menière asbl Aide : 500 Ce groupe d entraide, lors de sa création, s est fixé un ensemble d objectifs ayant comme point commun l aide aux personnes atteintes par cette maladie: - fournir à ses membres une information sur la maladie, ses conséquences et une orientation vers le monde médical - inviter des personnalités du monde médical pour que nos membres puissent obtenir de manière directe des informations et avoir une vue d ensemble sur la recherche - publication d un «Prosper» (tous les trois mois) résumant les activités de l association des articles de nos membres et du monde médical - mettre en place un réseau de personnes contact qui rapproche l association de ses membres Pfizer a apporté son soutien financier au bon fonctionnement de cette organisation et à la diffusion d une brochure sur la maladie de Menière Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw 2

3 Steun: Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de 9 regionale expertisecentra dementie willen dementie in de samenleving op de agenda plaatsen om de kwaliteit van het leven van mensen met dementie en hun omgeving te behouden en te verbeteren. Zij doen dit door het samenbrengen en uitbouwen van expertise, in samenwerking met andere actoren in het werkveld. Opdrachten: info en advies, opleiding en training, referentiepersoon dementie, vorming op maat, vertalen van wetenschappelijke inzichtennaar de praktijk, sensibilisering, signaalfunctie naar diverse overheden, netwerking, ondersteuning van professionele hulpverleners in zorg en begeleiding. De steun van Pfizer is benut voor: 1. de realisatie en de bekendmaking van een nieuwe website: en en dit samen met andere steunende partijen 2. de organisatie van een vormingsinitiatief voor coördinerend en raadgevende artsen werkzaam in Vlaamse woon- en zorgcentra Focus Fibromyalgie Belgique asbl Aide : Focus Fibromyalgie Belgique asbl a pour but de: - guider les personnes atteintes de fibromyalgie, leur apporter soutien moral et orientation sociale - participer à la diffusion de l information concernant la fibromyalgie - promouvoir toute action visant à améliorer l autonomie du patient fibromyalgique. - Instruire le patient pour faciliter son intégration dans le monde du handicap et dans la société - Favoriser le travail de réseau pour tout ce qui touche à la problématique de la fibromyalgie - Etablir des contacts, échanges et partenariats avec des associations belges et étrangères - Sensibiliser le corps médical et les institutions publiques concernées par les problèmes de santé Pfizer a apporté un soutien financier pour l'organisation d'un colloque parlementaire et une campagne informative sur la fibromyalgie Maison des Diabétiques asbl Aide : La mission : - Education des patients diabétiques - Assistance aux patients et à leurs proches - Conseils diététiques Ses activités: - La Maison des Diabétiques organise des permanences de personnel paramédical spécialisé en diabétologie. Ces professionnels reçoivent les patients diabétiques afin de leur prodiguer conseils, éducation, formation pour leur permettre de gérer au mieux leur pathologie - Des campagnes de sensibilisation sont organisées 3

4 - Des conférences sont données par des professionnels ainsi que par des médecins spécialistes Pfizer a apporté son soutien financier au bon fonctionnement et au programme de cette association. Patient Partners Program vzw Steun: Het Patient Partners Program is een vernieuwend en uniek kleinschalig interactief opleidingsprogramma voor (huis)artsen, studenten geneeskunde en paramedici. Speciaal opgeleide patiënten met reumatoïde artritis geven op een interactieve wijze vorming. Zij zijn niet alleen ervaringsdeskundigen maar ook deskundigen in de anamnese en het gewrichts- en bewegingsonderzoek. Naast het leren herkennen van vroegtijdige tekens van reumatoïde artritis gaan de Patient Partners dieper in op de gevolgen van een chronische aandoening in het dagelijkse leven en dit zowel op professioneel, sociaal als persoonlijk vlak. Patient Partners zijn partner van de arts in de vroegtijdige diagnose en behandeling van reumatoïde artritis Pfizer heeft een financiële bijdrage gegeven als steun voor de algemene werking en de activiteiten van deze organisatie in 2009, inclusief steun voor de organisatie van de viering van het 10-jarig bestaan van de PPP vzw in Plate-Forme Prévention Sida asbl Aide : La Plate-forme Prévention Sida a pour mission: - le soutien de la concertation des acteurs de la prévention du sida et promotion de la santé autour des axes à développer dans les campagnes de prévention - la mise en œuvre de la réalisation de ces campagnes Pfizer a soutenu l élaboration d une enquête sur les conditions de la vie des personnes séropositives ReumaNet vzw Steun: Reumanet is de samenwerking tussen zes patiëntenverenigingen: CIB-Liga, Patient Parners Program, Psoriasis Liga Vlaanderen, RA-Liga, Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten en Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten. Belangrijk bij het opstarten van dit overlegplatform was dat ELKE reuma-patiënt zich in één van de aangesloten patiëntenverenigingen zou kunnen terugvinden. Het is tevens de bedoeling dat zelfstandig handelende reumaverenigingen, op nationaal en op internationaal vlak, met hun vragen, noden en wensen bij ReumaNet terechtkunnen. Via dat kanaal zal gepoogd worden om hen te betrekken bij de algemene reumawerking, maar wel gericht op de doelgroep die zij wensen te bereiken. Daarnaast heeft ReumaNet nog een aantal andere doelstellingen: 4

5 - Uitwerken van gezamenlijke activiteiten - Fondsenwerving: Beeldvorming - Beleidsbeïnvloeding en belangenbehartiging - Internationale contacten Pfizer heeft logistieke en financiële steun gegeven voor het Regenboogcongres van ReumaNet in Expo Antwerpen Ruggensteun vzw Steun: 500 De vereniging Ruggensteun vzw is een regionale vereniging voor chronische rug- en pijnproblemen. De voornaamste doelstelling van Ruggensteun vzw is mensen met rugklachten verantwoorde informatie geven Pfizer heeft een financiële bijdrage gegeven als steun voor de algemene werking en de activiteiten van deze organisatie in 2009 Sensoa vzw Steun: Vlaams expertisecentrum rond seksuele gezondheid. Opdracht: kwaliteit en ondersteuning bieden aan mensen met HIV/AIDS en hun omgeving. Pfizer heeft een financiële bijdrage gegeven als steun voor de algemene werking en verschillende activiteiten van deze organisatie in Ups & Downs vzw Steun: Het doel van Ups & Downs is om zowel de patiënten als hun partners en familieleden te begeleiden bij het omgaan met de manisch-depressieve stoornis (of bipolaire stoornis) of chronische unipolaire depressie. Het is vooral het lotgenootschap dat de werking van Ups & Downs zo uniek maken Pfizer heeft een financiële steun gegeven voor: 1. de druk en verspreiding van hun tijdschrift, dat 4 maal per jaar verschijnt 2. de organisatie van het 2009 Forum Vereniging voor Menière Patiënten vzw Steun: 400 Uit gesprekken en reacties van Ménière-patiënten kwam naast het probleem "behandeling", ook het zich alleen en geïsoleerd voelen naar voren. De Vereniging wil daaraan verhelpen door: - samenkomsten te organiseren 5

6 - de maatschappij en het medisch korps te sensibiliseren voor de medische en psycho-sociale aspecten van deze "ziekte". - de uitgifte van een INFO-blad met nieuws over de Vereniging en alles wat belang kan hebben voor de Ménière-patiënt zoals nieuwe ontwikkelingen, plaatselijke initiatieven enz. - samenkomsten van praat-groeigroepen te organiseren - het beter bewust maken van de problematiek van de ziekte van Ménière van het medische korps Pfizer heeft aan deze vereniging steun gegeven voor de organisatie van de viering van hun 25-jarig bestaan op 14 nov 2009 Vlaamse Diabetes Vereniging vzw Steun: De Vlaamse Diabetes Vereniging vzw ijvert voor: het voorkomen en genezen van diabetes en het verbeteren van de levenskwaliteit van iedereen die met diabetes geconfronteerd wordt, door : - bevorderen van preventie en vroegtijdige diagnose van diabetes - bevorderen van zelfzorg - bevorderen van de kwaliteit van zorgen - bestrijden van sociale hinderpalen - het nastreven van een correcte beeldvorming onder het motto 'Geef diabetes een gezicht'. Pfizer heeft een financiële bijdrage gegeven als steun voor: - de algemene werking en de activiteiten van de VDV in de organisatie van hun voetsymposium Vlaamse Liga Epilepsie vzw Steun: De Vlaamse Liga tegen Epilepsie stelt zich in het algemeen tot doel het welzijn van de mensen met epilepsie te bevorderen. Zij verwezenlijkt dit doel door: - het voorlichten van openbare besturen - het bevorderen en steunen van navorsingen betreffende alle aspecten van epilepsie en het zo breed mogelijk bekend maken ervan - het groeperen en het inrichten van diensten voor psychosoci-ale hulpverlening aan mensen met epilepsie en hun omgeving - preventie, gezondheidsvoorlichting en opvoeding, en informatieve activiteiten in alle middens Pfizer heeft een financiële bijdrage gegeven voor het verwezenlijken van de 4 e Vlaamse Epilepsiedag. Vlaamse Liga voor Fibromyalgiepatienten vzw Steun:

7 De Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patienten (VLFP) stelt zich tot doel zoveel mogelijk informatie te verstrekken en documentatie te verspreiden, het uitwisselen van ervaringen tussen patiënten bevorderen, het onderzoek naar de oorzaak en de behandeling te stimuleren en ten slotte te ijveren voor erkenning van de ziekte. Pfizer heeft financiële bijdrage gegeven ter ondersteuning van de organisatie van de academische zitting 20 jaar VLFP op 26 september 2009 Vlaamse Parkinson Liga vzw Steun: 750 De Vlaamse Parkinson Liga is een patiëntenvereniging die zich inzet voor mensen die lijden aan de Ziekte van Parkinson. De voornaamste doelstellingen van de vereniging zijn: de belangen te behartigen en te verdedigen van de parkinsonpatiënt, hem/haar voldoende te informeren over de ziekte en de behandelingsmethodes en lotgenotencontact te stimuleren. Pfizer heeft een financiële bijdrage gegeven om de organisatie van de Parkinson Werelddag op 19 april 2009 te steunen. Vlaamse Reumaliga vzw Steun: Het doel van de Vlaamse Reumaliga vzw is: - een stem zijn voor alle reumapatiënten - informatie verzamelen over reumatische aandoeningen, preventie, diagnose, behandeling, invaliditeit, pijn, hulpmiddelen - elke reumapatiënt in Vlaanderen en eenieder die met reuma begaan is, zo goed mogelijk te informeren over reuma - een begrijpbare beschrijving geven van reumatische aandoeningen zoals: artritis, artrose, jicht, lupus, lumbago, ischias, spondylitis, osteoporose, en van de vele andere reumatische aandoeningen - contacten tussen lotgenoten organiseren - opkomen voor de belangen van de patiënt - elke reumapatiënt daadwerkelijk helpen Pfizer heeft een financiële bijdrage gegeven als steun voor de algemene werking en de activiteiten van deze organisatie in Association Luxembourgeoise du Diabète asbl Aide : Les buts de l ALD sont: - la défense des intérêts des personnes atteintes de diabète du point de vue social économique et culturel - l information et l éducation des personnes atteintes de diabète et de leur entourage - la prévention et le dépistage précoce du diabète - l assistance médico-sociale des personnes atteintes de diabète 7

8 Pfizer a apporté son soutien financier au bon fonctionnement et au programme de cette association en