Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen

Transcriptie

1 Jaarverslag 2011

2 Postbus AL Wijchen Vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen Beste lezer, Voor je ligt het jaarverslag van vereniging Freya over Hieruit wordt duidelijk hoe de vereniging draait en welke activiteiten Freya heeft ondernomen. Hiermee hopen we je inzicht te geven in wat we doen en het vertrouwen dat we er ZIJN als je ons nodig hebt! Namens het bestuur, Joyce Hoffman Co- voorzitter Anja Koedam Co- voorzitter Wijchen, 30 maart 2012 Samenstelling: J.M.L. Knijnenburg Pagina 1 van 20

3 Pagina 2 van 20

4 Ledenaantal Aantal betalende leden. T/m 2008: peildatum ledenaantal 1 oktober; vanaf 2009 peildatum 31 december. De dalende trend in het ledenaantal blijft onverminderd doorgaan, ondanks alle pogingen mensen te motiveren om lid te worden. N.B. In het jaarverslag van 2010 is het aantal van 2600 leden opgenomen, dit was echter niet in overeenstemming met de andere cijfers omdat dit het aantal per 1 januari 2011 is, na verwerking van de opzeggingen en met meetelling van de donateurs en bijzondere lidmaatschappen. Het juiste aantal per 31/12/2010 is derhalve Websitebezoek Maand Hits Dagelijks gemiddelde Besta nden Pagina's Bezoe ken kb Bezoe ken Totalen per maand Pagina's Bestan den Hits 2011 Dec Nov Okt Sep Aug Jul Jun Mei Apr Mar Feb Jan Totalen 2011 > bezoeken per jaar : 365 dagen levert een gemiddelde van bijna 3500 bezoeken per dag op. Pagina 3 van 20

5 Freya organisatie Vrijwilligers & medewerkers Vrijwilligers Totaal aantal vrijwilligers 66 per 31/12/2011 Bestuur 6 Vrijwilligerscoördinatoren 4 Contactpersonen telefoon 4 Voorlichters 17 Gastvrouwen mailinglijsten 12 Chatmoderatoren 1 Medewerkers (totaal 2 fte) Directeur algemene zaken 32 u/pw Management Assistent 18 u/pw Communicatie medewerker 20 u/pw Administratief medewerker 9 u/pw Projectleider Monitor Fertiliteitszorg en Projectassistent variabel aantal uren Pagina 4 van 20

6 Overzicht Freya Commissies Commissie Taken Aantal leden dec Internet Naar de leden toe: aanbieden van informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging via internet. 5 Naar vrijwilligers toe: aanbieden van interne informatie, database (intranet) en vergaderfaciliteiten. Freya Magazine Het samenstellen en uitgeven van het periodiek Freya Magazine, 7 vier maal per jaar (inclusief correctoren). Bijeenkomsten Het organiseren en coördineren van lotgenoten-, thema- en Freya 6 dagen voor de doelgroep. Communicatie Het onderhouden en uitbreiden van contacten met pers en media. Het organiseren van deelname aan beurzen. Het structureren van de contacten met ziekenhuizen en verzorgen van voorlichtingsactiviteiten (incl. voorlichters). Informatievergaring en - verzending, beantwoorden persoonlijke post, vragenpanel, verzekeringspanel en telefooncontactpersonen Belangenbehartiging Het behartigen van de belangen van de leden op het gebied van 7 juridische en politieke zaken. Vrijwilligers Het werven, selecteren, opleiden, begeleiden van vrijwilligers en 6 het coördineren van hun activiteiten. Financiën Financiële en ledenadministratie; het ondersteunen van de penningmeester. 3 Deskundigheidsbevordering Activiteit & datum Voor wie Inhoud Bestuursweekend 22 en 23 januari Bestuur & 3 medewerkers Evaluaties, kijken naar de knelpunten binnen en buiten de vereniging en de verantwoordelijkheden van het bestuur 14 maart en 18 april 1 medewerker Cursus sturen en toezicht houden 1 april 2 vrijwilligers Cursus effectief invloed uitoefenen 12 april 2 vrijwilligers Cursus schrijven voor internet 11 mei 2 vrijwilligers Cursus presentatievaardigheden 7 juni, 6 sept, 11 okt 2 medewerkers Cursus projectmanagement Freya vrijwilligersweekend 29 en 30 oktober alle vrijwilligers en medewerkers Workshop de toekomst van Freya over de komende bezuinigingen Teambuilding Introductiebijeenk. voor nieuwe vrijwilligers 11 en 18 november voorlichters Cursus presentatievaardigheden en hoe spreek je iemand aan op een stand Het bezoeken van symposia en congressen levert uiteraard ook meer deskundigheid op. Diverse symposia werden bezocht, zowel in Nederland als in Europa. Europa: in Stockholm vond in 2011 het jaarlijkse Europese congres op het gebied van voortplantingsgeneeskunde ESHRE plaats. Ook werden 2 congressen van Fertility Europe bezocht (in Stockholm en Praag); Dit is de Europese koepel voor patiëntenverenigingen op het gebied van vruchtbaarheidsproblemen. Pagina 5 van 20

7 Sfeerverslag Freya Weekend Door Tilly van der Knaap- Ammerlaan Zaterdagochtend rond uur druppelt iedereen binnen en kunnen we gezellig even (bij)praten met de nieuwe binnenkomers, kennismaken onder het genot van koffie, thee en een schaal vol overheerlijke heerlijkheden. Vervolgens worden de nieuwe vrijwilligers apart genomen voor een introductie sessie door de vrijwilligers coördinators. Daarna is het tijd voor het officiële gedeelte en worden wij welkom geheten door de voorzitter en de commissie Freya weekend. Zij vertellen in het kort het programma en starten met het kennismakingsspel. Een ieder van ons mag zichzelf voorstellen aan de hand van een zelf meegenomen 'voorwerp dat jou het meest typeert en waarmee je jezelf het best aan ons kan voorstellen'. Het is bijzonder om te zien hoe eenieder zich op zijn of haar eigen wijze voorstelt aan de groep, de meest uiteenlopende voorwerpen en omschrijvingen passeren de revue. Zoveel verschillende individuen, zoveel persoonlijkheden, zoveel compleet van elkaar verschillende personen met heel duidelijk één gemeenschappelijke deler: Freya. Het blijft mij iedere keer weer verbazen hoe een aan de ene kant enorm gemêleerd gezelschap, aan de andere kant zo een mooie eenheid vormt. En aan de andere kant is het weer zo gewoon, zo gewoon Freya Inmiddels is het lunchtijd en slaan wij ons door een goed verzorgde maaltijd heen. Na de lunch is er een woordje door het bestuur gevolgd door de workshop "de Toekomst van Freya". Aangezien de subsidies drastisch verminderd gaan worden de komende jaren, zullen wij andere manieren moeten bedenken om onze financiën rond te krijgen. Tijdens een brainstormsessie in augustus zijn er ideeën geopperd, waarvan wij er tijdens de workshop een aantal gaan uitwerken. Na een heftige drie kwartier brainstormen, googlen en veel praten werden de ideeën door de workshop leiders gepresenteerd aan de rest van de groep. Na de middagsessie is het tijd voor de puzzelrit "De cirkel is rond". Leuk en gezellig! Uitgerust keren wij terug naar de Schanse Hoeve en is het tijd voor een borrel, de prijsuitreiking en voor de diverse jubilarissen. We hebben jubilarissen van 2,5 jaar maar ook van 17,5 jaar! Een terecht applaus voor allemaal! Enkele vrijwilligers hebben een overheerlijk buffet gemaakt waar wij met z'n allen van smullen en we kunnen de avond ontspannen voortzetten met bijpraten en gezelligheid. Rond uur is het voor de 'daggasten' echt tijd om te gaan. De avondgasten houden nog even vol ze hebben tenslotte een uurtje extra want de klok gaat een uur terug! Het is een bijzondere avond met mooie en bijzondere, soms emotionele gesprekken en ontmoetingen maar daarnaast ook heel veel plezier. De volgende ochtend ontbijten we gezellig samen, ruimen we op en is het tijd om naar huis te gaan Het is weer mooi geweest. Na veel zoenen- en- knuffels en dank- je- wel- maar- weer- en- tot- snel stappen we weer in de auto. Terugkijkend op een heel fijn, bijzonder en waardevol weekend weer thuis, plof ik neer op de bank. Wat fijn dat Freya er is en wat ben ik trots bij Freya te mogen horen. Pagina 6 van 20

8 Bijeenkomsten Wandeling Op 5 februari 2011 planden we een Wonderlijke Winterse Wandeling. Dit was een wandeling in het Noord- Limburgse Blitterswijck worden, met aansluitend een diner bij het kampvuur. Helaas werd deze activiteit afgelast omdat het minimum aantal aanmeldingen niet gehaald werd. Freya Dag Locatie: Techcenter in Ede 2 april deelnemers Onze jaarlijkse bijeenkomst voor leden en belangstellenden. Algemene ledenvergadering Lezing Keuzes maken binnen de relatie door Dorien Visser Lezing Omgaan met teleurstellingen door Maya Meerbeek Ervaringsverhalen door Gerda Aaltink en Ingrid van der Burgt Lotgenotencontact Grachtentocht Locatie: Amersfoort 18 juni deelnemers Informele activiteit, waarbij de ongedwongenheid het lotgenotencontact vergemakkelijkt. Er werd gezamenlijk geluncht en aansluitend maakte de groep een rondvaart in de grachten van Amersfoort. Themadag Samen Verder Uitbehandeld. En Nu? Locatie: Techcenter in Ede 26 november deelnemers Dag die speciaal gericht is op mensen die kinderloos zullen blijven. Het programma biedt handvatten voor verwerking van dit grote verdriet. Lezing Rouwen om ongewenste kinderloosheid door Hanneke van Wilgenburg Workshop Van Lot- genoot naar Deel- genoot door Diana van Bijtel en Ditte van Dulst Workshop Beeldend vormgeven en werken met symbolen door Miet Maveau Lotgenotencontact gemengd mannen/vrouwen Lotgenotencontact mannen Lotgenotencontact vrouwen Pagina 7 van 20

9 FERTIFAIR 1 OKTOBER 2011 De Fertifair is een groot evenement voor iedereen bij wie zwanger worden niet vanzelf gaat en hun omgeving. Het programma biedt een mooie mix van inhoudelijke lezingen door vooraanstaande professionals, interactieve workshops en creatieve doe-sessies. Verder is er een informatiemarkt waar je terecht kunt met allerlei vragen die direct of indirect verband houden met een onvervulde kinderwens. Pagina 8 van 20

10 Fertifair Locatie: Congrescentrum De Werelt in Lunteren 1 oktober deelnemers Freya s tweejaarlijks evenement met veel lezingen en workshops en een informatiemarkt. Naast feitelijke onderwerpen, deze keer veel aandacht voor manieren om om te gaan met de gevoelens die men ervaart in de verschillende stadia als kinderen krijgen niet (spontaan) lukt. Infotafel Freya, klaar voor de ontvangst van de gasten. Het was heerlijk weer, dus aan het einde van de dag konden de vrijwilligers lekker in het zonnetje uitblazen. Pagina 9 van 20

11 Programma Fertifair Ochtendsessies Lezingen: o Seksualiteit & fertiliteit door drs. Hester Pastoor o Acupuntuur en kinderwens door Betty van Dijk o Wat is pleegzorg? Door Ilse Hannink en Jobke Kobossen o Is verbetering van zaadkwaliteit mogelijk? door dr. Gert Dohle o Doorgeven zonder kinderen door Diana van den Bijtel Ervaringen o Een (on)mogelijke keuze door Esther van der Weele Workshops o Ik zou een leuke oma zijn! door Wilma Deurloo o Drijfveren- en talentenonderzoek door Danielle Glasbeek o Ode aan de laatste van de vrouwenlijn door Anneke Wittermans o Open zenuw (openheid en communicatie) door Denise Hilhorst o Gebruik maken van donormateriaal door Marja Visser o Stilstaan bij je kinderwens door Barbara Lammerts 1 e ronde middagsessies Lezingen: o Omgaan met de omgeving, door Dorien Visser o Adoptie, de huidige situatie door Dorise Zielhuis Ervaringen o Behandelingen in het buitenland (België, Duitsland, Spanje) door Christel Folmer, Meintje en Dineke van der Burg o Mannen en vrouwen door Catja Warmelink en Jelle van Lenthe Workshops o Van kinderwens tot volwaardig mens door Judith Bosman o Kwaliteiten door Inge de Jong o Ervaar je innerlijke kracht door Marianne de Wolff o Drijfveren- en talentenonderzoek door Danielle Glasbeek o Meditatief tekenen van je krachtdier door Maya Meerbeek o Mindfulness door Karin Ekhart 2 e ronde middagsessies Workshops: o Onvervulde kinderwens en levensloopbaan door Inge de Jong o Meditatief tekenen van je krachtdier door Maya Meerbeek o Drijfveren- en talentenonderzoek door Danielle Glasbeek o Thuis in je hart ; pantoum maken door Angeliqui den Engelsen- Zingel o Alleenstaanden met kinderwens door Carolina Konijn o Ontspanningsoefeningen door Karin Ekhart Ervaringen o Samen Verder, hoe is het als je ouder wordt door Toos Achterweust o De kinderwens heb je niet in controle door Nienke Huitsing o Adoptie een goed Alternatief door Roel Eeftink en Pleegzorg door Fiona van Leeuwen o Lotgenotencontact: mannen praten met mannen. Samen zijn we sterker! Pagina 10 van 20

12 Website 2011 Aantal geplaatste berichten: Forumberichten 8462 Ervaringsverhalen 78 Eiceldonatie oproepen 48 Meest bezochte pagina s: Open forum Berichtenboek Ervaringsverhalen Folders Lotgenotencontact via de website 2 chatboxen: Algemene Chat Zwangeren en Ouders 8 berichtenboeken: Algemeen Nog een kindje Zwangeren Miskramen Adoptie KID Ouders Geen kind meer Besloten fora: Alleenstaanden Draagmoederschap Eiceldonatie acceptoren Eiceldonatie donoren (uitsluitend voor donoren) Eiceldonatie ouders en zwangeren IUI KID PCOS Vervroegde overgang Partner met kind Open forum Mailinglijsten Aantal actieve lijsten: 18 Top 20 van zoekopdrachten op # Hits Zoekopdracht % freya % buitenbaarmoederlijke zwangerschap % mola zwangerschap % ivf behandeling % symptomen buitenbaarmoederlijke zwangerschap % eiceldonatie % gekantelde baarmoeder % hcg waarden % pcos % pco % freya.nl % vervroegde overgang % buitenbaarmoederlijke zwangerschap symptomen % endometriose % eug % icsi % zwangerschapsduur % pcos symptomen % innesteling bevorderen % menstruatiecyclus Pagina 11 van 20

13 Nieuwsberichten op de website (40) WAAROP STEM JIJ OP 2 MAART 2011? Verder zonder kinderen?! Rijnstate ziekenhuis zoekt spermadonoren Documentaire Baby te Koop Claire (23) zoekt haar anonieme donorvader Eicel zet naderende spermacel aan tot eindsprint Vrouw van 63 bevalt van dochter Zwanger worden op latere leeftijd Met minder gewicht meer kans op zwangerschap Brits koppel moet maandelijks 600 euro ophoesten v Freya ontwikkelt Fertiliteitsmonitor Intrauterine insemination (IUI). Strategies to opt Zorgzame Vrouwendag Themamiddag over homoseksueel ouderschap Premiere Water Children op 14 juli - een fi Online vragenlijst over telehealth Alles weten over uw rechten als patiînt? Bestel nu Website voor kinderen over adoptie Meldactie NPCF: Zuinig met zorg Fertiliteitscentrum Isala ontvangt erkenning om ei Apparaat kan slagingskans IVF vergroten Medisch Centrum Kinderwens: kenniscentrum fertili Persbericht MSD: Nieuwe vruchtbaarheidsbehandeling IVF- baby even gezond als gewone baby Chloor in zwembad verhoogt kans op onvruchtbaarhei Consultwijzer; communicatietips voor arts en patiî St. Elisabeth Ziekenhuis en ZGT Almelo verkozen to OPROEP: Help je eigen kliniek de zorg te verbetere Urologische patientendag, Nieuwegein Eenmalige tegemoetkoming adoptieouders Bezuiniging op nazorgsubsidie adoptie Risico op kwaadaardige vorm eierstokkanker na IVF Lopen is kinderspel - Loop jij de Nijmeegse 4daags Fertiliteitscentrum Isala start pilot met Assisted Film <i>water Children</i> genomineerd voor Gouden Minister stuurt brief naar Tweede Kamer over alter Zorgvergelijker Eerste eicelbank in Nederland Beantwoording Kamervragen praktijken IVF- kliniek G Documentaire Water Children op tv: Oproepen via de website (80) Met spoed gezocht voor reportage: gezin met adoptiekindje(s) Gezocht: mensen die hun stem willen laten horen Buitenbaarmoederlijke zwangerschap Dagblad Trouw zoekt vrouwen die eicellen willen laten invriezen Oproep KEk Mama: Geen gewenst groot gezin door vruchtbaarheidsproblemen Draagmoederschap Oproep onderzoek 'eindelijk zwanger' - begeleiding door verloskundige i.p.v gynaecoloog Workshopbegeleiders gezocht voor de Freya Fertifair EnquÍte obesitas en zwangerschap Gezocht: onvruchtbaar door chemo/kanker? Nee, zwanger van een tweeling! Artikel Folia over spermadonoren Gezocht voor NRC Handelsblad: Paren die ervaring hebben met ruildonatie TV- programma Uitgesproken EO zoekt oudere moeders (>50j) Oproep Margriet: En toen besloten we te stoppen met behandelen Profielwerkstuk: obesitas en zwangerschap Oproep Flair 'Liefde overwint alles' Pagina 12 van 20

14 Lesbische relatie en zwanger worden met eiceldonatie van partner Oproep: kinderwens opgegeven na lang geprobeerd te hebben zwanger te raken Oproep draagmoederschap Duitse tv Een eicel uit het buitenland? Omroep Max / Hollandse Zaken Oproep voor Quest: mensen met een kind uit de beginjaren van IVF Oproep: Ervaringsdeskundige buitenland gezocht voor tijdschrift SantÈ Oproep dame die wil vertellen over afweging wel/niet invriezen van eicellen Oproep Parool: vrouwen die hun eicellen willen laten invriezen Algemeen Dagblad zoekt vrouwen die eicellen willen laten invriezen Oproep NOS vrouwen die overwegen hun eicellen in te vriezen Programmamaker zoekt vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen door Chlamydia Oproep Flair invriezen eicellen (al dan niet op medische indicatie) Oproep Flair: zussen gezocht van wie er een eiceldonor of draagmoeder voor de ander was Margriet zoekt mensen die een geheim meedragen Oproep Margriet: vrouw gezocht die na haar e bevallen is IVM studie: PCOS en/of een (dreigende) overstimulatie? Oproep medewerking aan vruchtbaarheids leefboek RTV Utrecht zoekt vrouw die gebruik wil maken van eiceldonatie Omroep MAX, Hollandse Zaken over eiceldonatie buitenland Uw mening over folders afdeling Gynaecologie VU Oproep Libelle invriezen eicellen SPOED Oproep EenVandaag: wie zou gebruik willen maken van de eicelbank? Oproep Libelle draagmoeder voor broer of zus Oproep tijdschrift Intiem: jonge vrouwen met endometriose Spoed: oproep vrouw vervroegde overgang voor RTV Utrecht Oproep Freya Magazine: bijgeloof KRO televisie is op zoek naar een oudere moeder Gezocht voor regionale dagbladen: mensen met een onvervulde (1e of 2e) kinderwens Oproep voor documentaire over ongewilde kinderloosheid Eicel/embryo donatie in St. Petersburg, Rusland Interview over invriezen van eicellen Oproep: Kunstenares zoekt POF vrouwen (zelf ervaringsdeskundige) Oproep Ouders van Nu: kindje gekregen en nog embryo's over Oproep rubriek 'Als het misgaat' in Ouders van Nu Universiteit Leiden zoekt ongewenst kinderloze vrouwen voor ontwikkeling zelfhulpprogramma Oproep KRO: stel dat zwanger is/wil worden m.b.v. een draagmoeder Oproep Kinderen: vrouw die onlangs bevallen is na meerdere IVF- of ICSI- behandelingen Oproep tijdschrift: Nieuwe technieken: hoe ver ga je bij mannelijke onvruchtbaarheid? Oproep Flair: vrouw die in 2011 eindelijk moeder is geworden na een lang traject Meewerken aan boek Natuurlijk Zwanger Enquete voor profielwerkstuk VWO- scholiere Onderzoek naar Welbevinden Oproep KRO televisie: Hoe ver ga je? Oproep: Help je eigen kliniek de zorg te verbeteren. Aan alle vrouwen die een IVF behandeling hebben gehad of plannen Gezocht voor KRO- programma: zwangere draagmoeder of vrouw die zwanger is van een drieling Oproep: Libelle zoekt iemand die draagmoeder is geweest Gezocht: mannen (25-40 jaar) met verminderde zaadkwaliteit voor programma Paul de Leeuw Oproep Margriet: dit jaar moeder geworden via bekende zaaddonor of m.b.v draagmoeder Documentaire voor de VPRO over de AVAPeter kliniek Oproep nav open forum bericht ALgemeen, weinig media aandacht Oproep Nieuwsuur: mensen die gebruik hebben gemaakt van - spiegeldonatie (wederkerigheid) afstudeerscriptie: Vruchtbaarheidsproblemen, zichtbaar in de horoscoop? Oproep tijdschrift Vriendin: eicellen ingevroren i.v.m. vervroegde overgang Eindelijk Zwanger: welke gevoelens heb je, keuze gyn of verloskundige Oproep Volkskrant Magazine: positieve of negatieve ervaring met draagmoederschap Gezocht vrouw waarvan partner is overleden die via behandeling alsnog moeder is geworden Oproep voor RTL4 tv- programma Het Familieportret: moeder geworden m.b.v eiceldonatie Oproep 'Joris' Kerstboom': eindelijk moeder via IVF Naar Rusland voor embryo- of eiceldonatie Oproep vrouwentijdschrift: Bijzondere vriendinnengroepen Gezocht voor NRC: vrouw die haar eicellen heeft laten invriezen voor later Oproep voor Flair: terug op werkvloer na time- out i.v.m. onvervulde kinderwens Enquete over de impact van IVF op vrouwen Pagina 13 van 20

15 Wij weten hoe het voelt! Activiteitenagenda (75) Freya: Welkom op de Wonderlijke Winterse Wandeling van Freya! LAVA, themabijeenkomst VIJF GENERATIES VAN ADOPTIEOUDERS Fiom Maastricht: Themabijeenkomst ongewenste kinderloosheid Fiom Nijmegen: Themabijeenkomst ongewenste kinderloosheid UMCG: Informatieavond voortplantingsgeneeskunde Lotgenoten groep in regio Den Haag / Leiden / Rotterdam Start Bijscholing begeleiding verwerking Ongewenste Kinderloosheid Fiom Utrecht : Start gespreksgroep voor mensen die ongewenst kinderloos zijn Fiom Maastricht: Themabijeenkomst ongewenste kinderloosheid Fiom Eindhoven : Start gespreksgroep voor mensen die ongewenst kinderloos zijn Lotgenoten groep in regio Den Haag / Leiden / Rotterdam Verbonden door Adoptie Fiom Nijmegen: Themabijeenkomst ongewenste kinderloosheid Op 19 maart 2011 organiseert de Endometriose Stichting de landelijke Endometriosedag Fiom Maastricht: Themabijeenkomst ongewenste kinderloosheid FREYA DAG Verbonden door Adoptie Lotgenoten groep in regio Den Haag / Leiden / Rotterdam Fiom Eindhoven : Start gespreksgroep Zwangerschapsverlies Fiom Nijmegen: Themabijeenkomst ongewenste kinderloosheid De Bakermat A dam: themadag over ongewenste kinderloosheid De Bakermat Warns (Friesland): themadag over ongewenste kinderloosheid Verbonden door Adoptie Lotgenoten groep in regio Den Haag / Leiden / Rotterdam Fiom Nijmegen: Themabijeenkomst ongewenste kinderloosheid Themadag voor vrouwen met een kinderwens op Buitenplaats Reijgersbroeck in Amsterdam UMCG: Informatieavond voortplantingsgeneeskunde Start Onvervulde Kinderwens en Levensloopbaan Fiom Nijmegen: Themabijeenkomst ongewenste kinderloosheid Gouden Taal: Oud Romeinse feestdag 'Matralia' voor vrouwen zonder kinderen Themamiddag over homoseksueel ouderschap De Bakermat Amsterdam: themadag over ongewenste kinderloosheid Pagina 14 van 20

16 Vervolg Activiteitenagenda Workshop door Maya Meerbeek en Ingrid Vlemmings: Emoties rondom je onzichtbare verlies FREYA grachtentocht Amersfoort Workshop Bewust Ontspannen; ondersteuning tijdens de stressvolle behandelingen of het persoonlijke proces zonder medisch ingrijpen. Iedere dinsdagochtend van 9:30 tot 11:30 Op de thee voor vrouwen met een actieve kinderwens Een ontspannen bijeenkomst om ervaringen te delen met lotgenoten. Informatieavond door Maya Meerbeek en Marriet van Rekum: Verliesverwerking rondom onvervulde kinderwens Workshop Bewust Ontspannen; ondersteuning tijdens de stressvolle behandelingen of het persoonlijke proces zonder medisch ingrijpen. 25 & 26 juni Heb jij een onvervulde kinderwens? Kom dan naar onze themadagen Doorgeven zonder kinderení. Vanuit je gemis naar je eigen kracht en passie! Iedere dinsdagochtend van 9:30 tot 11:30 Op de thee voor vrouwen met een actieve kinderwens Een ontspannen bijeenkomst om ervaringen te delen met lotgenoten. De Bakermat Warns (Friesland): Tweedaagse workshop 'eigen symbool maken' op 4 en 5 augustus Themadag ongewenste kinderloosheid De Bakermat Amsterdam UMCG: Informatieavond voortplantingsgeneeskunde De Bakermat Warns (Friesland): Themadag voor kinderloze vrouwen in de omaleeftijd FREAYA huiskamerbijeenkomst in Schagen Lotgenoten groep in regio Den Haag / Leiden / Rotterdam FREYA FERTIFAIR Lotgenotencontact voor alleenstaanden met een onvervulde kinderwens Start van de 6- daagse workshopserie Kinderwens in balans Workshop Bewust ontspannen - voor vrouwen met een actieve kinderwens Workshop door Maya Meerbeek en Ingrid Vlemmings: De plek van je onzichtbare verlies Lotgenotencontact voor alleenstaanden met een onvervulde kinderwens Start van de 6- daagse workshopserie Kinderwens in balans Start van de 6- daagse workshopserie Kinderwens in balans Lotgenotengroep Actieve kinderwens - Thema: Omgaan met reacties van jezelf en anderen Themadag 1 'Het innerlijke kind', voor mensen met een (onvervulde) kinderwens Lotgenotengroep Actieve kinderwens - Thema: Schuldgevoel en schaamte UMC Utrecht Informatieavond invriezen eicellen op niet- medische indicatie UMCG: Informatieavond voortplantingsgeneeskunde Lotgenotengroep Actieve kinderwens - Thema: Omgaan met reacties van jezelf en anderen De Bakermat Warns: Themadag voor ongewenst kinderloze vrouwen FREYA High Tea voor vrouwen en High Beer voor mannen Lotgenoten groep in regio Den Haag / Leiden / Rotterdam Themadag 2 'Het innerlijke kind', voor mensen met een (onvervulde) kinderwens Workshop voor alleenstaanden met een onvervulde kinderwens FREYA Themadag Samen Verder. Uitbehandeld en nu? Bijeenkomst voor kinderloze mensen, hun familie en vrienden Urologische patiëntendag, Nieuwegein Lotgenotengroep Actieve kinderwens - Thema: Schuldgevoel en schaamte Themadag voor vrouwen zonder kinderen: 'Kind- zijn en moederschap als innerlijke kwaliteiten' Workshop voor alleenstaanden met een onvervulde kinderwens Fiom Leeuwarden: Thema- avond over zoeken naar biologische familieleden Vriendinnen- en zussendag voor vrouwen zonder kinderen Workshop Bewust ontspannen - voor vrouwen met een actieve kinderwens De Bakermat Amsterdam: Themadag voor ongewenst kinderloze vrouwen. Pagina 15 van 20

17 Voorlichting Een belangrijk aspect van de dienstverlening van Freya is het geven van voorlichting. Regelmatig gaan onze voorlichters op pad voor Freya om voorlichting te geven aan lotgenoten of professionals die werkzaam zijn binnen het vakgebied fertiliteit. Net als voorgaande jaren organiseerden ook in 2011 verschillende klinieken reguliere informatiebijeenkomsten voor paren die starten met IUI, IVF of ICSI. Freya wordt uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn met een ervaringsverhaal, informatietafel en/of deelname aan het vragenpanel. Bij ons standje informeren we de gasten vanzelfsprekend over onze vereniging, maar spreken wij de patiënten ook over zaken waar zij tegenaan lopen in het medische traject. Denk bijvoorbeeld aan arbeidsverzuim als gevolg van vruchtbaarheidsbehandelingen, hoe om te gaan met een omgeving als zwanger worden niet vanzelf gaat of over de actuele stand van zaken m.b.t. belangenbehartiging. Naast deze reguliere voorlichtingsactiviteiten wordt Freya regelmatig benaderd voor eenmalige voorlichtingsactiviteiten. Hieronder enkele voorbeelden van activiteiten waar Freya voorlichters in 2011 een rol hebben vervuld: Bijscholing kraamverzorgenden Gastles verpleegkundigen obstetrie en gynaecologie Informatiestand tijdens de landelijke Endometriosedag Ervaringsverhaal voor gynaecologen in opleiding Gastles VMBO school Deelname symposium Gezond Zwanger Presentaties op gynaecologencongressen: - IGO infertiliteit, Rotterdam - Tijd voor kwaliteit, Zwolle - Kwaliteit, Nijmegen Sociale Media De sociale media zijn niet meer weg te denken in ons dagelijks leven. Ook onze doelgroep is hier natuurlijk actief aanwezig en daarom kan en wil Freya ook hier niet ontbreken. Zo zijn we met zeer actieve accounts aanwezig op Twitter (ruim 900 volgers), op Hyves (ruim 800 volgers) en sinds kort ook Facebook (meer dan 200 'likers'). Via deze media houden we onze volgers uiteraard op de hoogte van verenigingszaken, maar we informeren hen ook over nieuws op het gebied van fertiliteit, interessante forumberichten, geven tips over de Medische Malle Molen, plaatsen interessant links naar ervaringsverhalen of achtergrondartikelen, etc. etc. Iedereen met (persoonlijke of beroepsmatige) interesse voor Freya of informatie over vruchtbaarheidsproblemen nodigen wij van harte uit ons te volgen: Twitter: Facebook: Hyves: Vragenpanels freya15.hyves.nl Welkom! Via vragen@freya.nl werden 178 e- mails met persoonlijke vragen ontvangen, waarvan 103 beantwoord door het vragenpanel en 75 door de medewerkers. Het verzekeringsvragenpanel beantwoordde 48 telefonische vragen tijdens hun spreekuren. Opvallend is dat er een hele periode, van medio maart tot begin juni, is geweest waarin er niet gebeld is. Daarnaast werden via het webformulier voor verzekeringsvragen 36 e- mails van leden Pagina 16 van 20

18 ontvangen en beantwoord. Bezoekers van onze website weten het algemene vragenpanel steeds beter te vinden; in 2010 werden nog 69 vragen aan het dit panel voorgelegd. De vragen die binnenkomen zijn vaak praktisch van aard: welke klinieken staan goed bekend of bij welke kliniek kan ik terecht voor een bepaalde vruchtbaar- heidsbehandeling? Tegenwoordig kunnen we hiervoor verwijzen naar de Monitor fertiliteitszorg op onze homepage. Daarnaast worden veel vragen gesteld over bijv. medische aspecten van fertiliteit. Wij zijn uiteraard geen medici, maar kunnen vanuit ons ervaringsdeskundigheid wel informatie geven. Freya Magazine Het Freya Magazine verscheen vijf keer in een oplage van 3000 stuks per nummer. In 2011 werd de vormgeving uitgevoerd door een nieuwe (vrijwillige) vormgever en kreeg het blad een meer glossy uitstraling. De inhoud bleef uiteraard de fijne mix van artikelen, ervaringsverhalen, aankondigingen en nieuws. Aan de onderstaande onderwerpen werd onder meer aandacht besteed. Freya magazine nr. 1 Draagmoederschap, een draagmoeder uit het buitenland, kan dat? Jij en seksualiteit ICSI ICSI wat jij niet ziet, deel 1 Herhaalde miskramen De impact van IVF op je leven Omgaan met je omgeving Herhaalde miskramen De wachtweken Mijn zusje en ik Freya magazine nr. 2 Dagboek van de wachtweken Mijn partner en ik, vruchtbaarheidsproblemen en relatie Het leven na de behandeling ICSI ICSI wat jij niet ziet, Deel 2 Leren omgaan met ongewenste kinderloosheid Freya magazine nr. 3 De zomervakantie Wat kan muziek met je doen? Gelezen op het Freya forum Blij zijn voor een ander ICSI ICSI wat jij niet ziet, Deel 3 Zelfs zonder behandeling. Grote kans op een zwangerschap? Freya magazine nr. 4 Bijzondere behandelingen Ja, jat anders meteen mijn babynaam Samen verder ritueel Voedingssupplementen Hoe werkt IUI het beste? Leven met ongewenste kinderloosheid Woordenlijst over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van IVF en ICSI Gestopt of toch niet? Freya magazine nr. 5 Terugblik op de Fertifair Adoptie, de verplichte voorlichtingsbijeenkomsten Het groene monster Kinderwens en omgeving Behandelingen en ons geloof PCOS onregelmatig of niet menstrueren Behandelingen in het buitenland, discutabel, gevaarlijk of juist een fantastische oplossing Pagina 17 van 20

19 Belangenbehartiging Lobby vergoedingen In het regeerakkoord van het Kabinet staat dat deze regering 30 miljoen wil bezuinigen op IVF door vanaf 2013 niet langer drie maar slechts één IVF- poging te vergoeden. Naar aanleiding hiervan heeft Freya in 2010 haar standpunt in een position paper verwoord en naar de 2 e Kamer gestuurd. GroenLinks en D66 hebben vervolgens een motie ingediend, waarin de minister wordt gevraagd om eerst andere mogelijkheden tot bezuining in de fertiliteit te onderzoeken. De minister heeft met de motie ingestemd en aangegeven dat ze met verschillende partijen zal praten, om te bekijken of er andere mogelijkheden zijn. Vertegenwoordigers van Freya zijn in gesprek gegaan met de beleidsmedewerker van VWS om te spreken over mogelijke alternatieve bezuinigingen. Ook is er overleg geweest met andere partijen, zoals de beroepsvereniging van gynaecologen, de NVOG (Nederlandse vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie). De NVOG en Freya hebben beiden ondermeer voorgesteld om over te gaan naar 3x SET (single embryo transfer) waarbij er verplicht maar 1 embryo wordt teruggeplaatst. Dit levert op termijn grote bezuinigingen op doordat er veel minder tweelingen met alle medische complicaties vandien worden geboren. De minister vond dit echter niet voldoende, omdat ze direct kostenver- mindering wil zien. VWS heeft aangegeven dat er mogelijk wel bezuinigd kan worden door middel van: 1. Indicatiestelling: op basis van zwangerschapskans nauwkeuriger bepalen of en wanneer het starten van een ivf- behandeling zinvol is. 2. Medicatiebeleid: meer op maat voorschrijven. 3. Behandel- en kwaliteitsbeleid: nieuwe technieken en inzichten implementeren waardoor fertiliteitbehandelingen verbeteren bij gelijkblijvende zwangerschapskans. De minister geeft hierbij aan dat dit mogelijke bezuinigingen zijn maar dat zij nog niet overtuigd is of dit genoeg bezuinigingen oplevert en of het ook daadwerkelijk goed in te voeren en te controleren plannen zijn. Ze heeft zichzelf tot mei 2012 de tijd gegeven om dit verder uit te zoeken en als zij niet tevreden is met het resultaat dan zal zij vanaf 2013 alsnog teruggaan naar de vergoeding van maar één poging. Arbeidsverzuim Naast de lobby heeft belangenbehartiging zich de afgelopen jaren ook ingezet voor het verbeteren van de regelgeving rondom arbeidsverzuim. Helaas is er buiten de CAO s nog niet veel geregeld voor fertiliteits- patiënten. Patiënten mogen zich wel ziek melden op de dag van de punctie en eventueel de dag erna maar voor overige afspraken/behandelingen is er geen regel- geving. Veel hangt dus af van of je werkgever/ leidinggevende meewerkt. Binnen de commissie belangenbehartiging zijn er plannen om hier aandacht voor te vragen, maar door de bezuiniging op IVF hebben we dit even in de ijskast moeten zetten. Patiëntgerichtheid van de zorg Om de patientgerichtheid binnen de fertiliteitszorg te stimuleren heeft Freya eerder al kwaliteitscriteria vanuit het patiëntenperspectief opgesteld en zijn via de WikiFreya aanbevelingen verzameld die patiënten doen om de fertiliteitszorg te verbeteren. In 2011 werd ook de enquête voor de Freya Award weer gehouden. Deze zaken hebben input gegeven voor de in 2011 ontwikkelde Monitor Fertiliteitszorg. Pagina 18 van 20

20 Monitor Fertiliteitszorg Begin 2012 vond de lancering van de Monitor Fertiliteitszorg plaats. En dat zeggen we wel met enige trots! Het projectteam van Freya, samen met onderzoeksbureau MediQuest, heeft het hele jaar 2011 hard gewerkt aan de totstandkoming van de Monitor. Informatieverzameling over wat patiënten belangrijk vinden in de fertiliteitszorg, besprekingen met vertegenwoordigers van de verschillende beroepsgroepen, het samen- stellen van de vragen voor de ziekenhuizen en het verwerken van de antwoorden op die vragen voor de Monitor. En dat alles met als doel de fertiliteitszorg in Nederland inzichtelijk te maken, en daarbij ook de kwaliteit waar nodig te verbeteren. De Monitor raadplegen gaat eenvoudig: je vult je postcode of woonplaats in, eventueel de behandeling die je zoekt, en maximaal drie criteria van zorg die je belangrijk vindt of die je van de kliniek in kwestie wilt weten. Je krijgt dan de betreffende informatie op je scherm. Daarna kunt je nog meer gedetailleerde informatie zien door op de betreffende buttons te klikken waarna je in een detailscherm komt. Kwaliteitsverbetering Een belangrijk doel van de Monitor is het verbeteren van de kwaliteit van de fertiliteitszorg in Nederland. Op dat punt hebben we nu al resultaten bereikt. Zo zijn er diverse zieken- huizen die hun protocol hebben aangepast op het gebied van psychosociale hulp. Ook zijn er ziekenhuizen die werken aan bredere openingstijden of aan het aanbieden van duidelijke schriftelijke informatie voor de patiënt. Patiëntvriendelijkheid blijft natuurlijk ook belangrijk. Deze wordt ook getoond in de Monitor, voor zover deze bekend is bij Freya. Hiervoor zijn de resultaten gebruikt uit de Freya enquête van 2011, op basis waarvan de Freya Award is uitgereikt. Niet alle ziekenhuizen hebben een score in deze enquête (er moeten minimaal 15 stemmen zijn uitgebracht), daarom wordt begin 2012 de enquête weer online gezet. Pluim Wanneer een ziekenhuis aan een aantal vastgestelde criteria voldoet, ontvangt het de Pluim. Die Pluim wordt getoond in het eerste informatiescherm dat je over het ziekenhuis ziet. Heeft het zieken- huis geen Pluim, dan wil dat niet zeggen dat de zorg in dat ziekenhuis niet goed is. Het zegt alleen iets over hoe de zorg in dat ziekenhuis op bepaalde punten is georganiseerd. Andersom zegt het hebben van een Pluim weer niets over de patie ntvriendelijkheid in het ziekenhuis. Ook de behandelresultaten van een ziekenhuis zijn niet gekoppeld aan het krijgen van een Pluim. Alle toelichtingen over de criteria van de Pluim kun je lezen in de Monitor. Doorontwikkeling Het is de bedoeling dat de gegevens in de Monitor regelmatig geüpdate worden. Ziekenhuizen kunnen veranderingen doorgeven waarna hun gegevens worden aangepast. Maar ook Freya zal bezig blijven met de doorontwikkeling van de Monitor. Daarbij is jouw mening heel belangrijk. Daarom de vragen we bezoekers, na gebruik van de Monitor, het feedbackformulier in te vullen dat onderaan het eerste scherm te vinden is. We willen graag van je weten hoe je het gebruik van de Monitor ervaart, en wat je met de gegevens doet die je in de Monitor vindt. Zijn er zaken die je mist? Dan kun je dit ook aangeven. We nemen alle feedback mee in de evaluatie die we in 2012 over de Monitor zullen hebben. Pagina 19 van 20

21 Freya Awards 2011 Van augustus 2010 tot augustus 2011 kon de enquête voor de Freya Award online worden ingevuld door mensen die in het afgelopen jaar een vruchtbaarheidsbehandeling ondergingen. De lijst met vragen over allerlei aspecten op het gebied van patientvriendelijkheid over de kliniek waar deze mensen werden behandeld, werd door 1487 personen ingevuld. Alleen klinieken waarvoor meer dan 15 enquetes werden ingevuld, telden mee voor de totaallijst. De Awards werden tijdens de Fertifair uitgereikt. Het St. Elisabeth Ziekenhuis Tilburg was de gelukkige van de IVF- klinieken. Het ZGT Almelo won van de algemene fertiliteitsklinieken. FREYA AWARDS 2011 overall scores patiëntvriendelijkheid Totaal aantal ingevulde enquêtes: 1487 (Instellingen dingen mee vanaf 15 stemmen; Het aantal stemmen per kliniek is vermeld tussen haakjes) ALGEMENE FERTILITEITSKLINIEKEN Ziekenhuisgroep Twente, Almelo (45) Medisch Centrum Leeuwarden, Locatie MCL Zuid (21) Tergooiziekenhuizen locatie Blaricum (48) ZBC Geertgen Elsendorp (111) Máxima Medisch Centrum, locatie Veldhoven (56) Flevoziekenhuis Almere (61) Medisch Spectrum Twente, locatie Enschede (16) Jeroen Bosch Ziekenhuis locatie GZG Den Bosch (28) Ziekenhuis Rijnstate Arnhem (48) IVF- KLINIEKEN St. Elisabeth Tilburg (43) UMC St. Radboud Nijmegen(152) Medisch Centrum Kinderwens Leiderdorp (210) AZ Maastricht (19) Isala klinieken Zwolle(38) Reinier de Graaf Gasthuis, locatie Voorburg (21) UMC Groningen (103) UMC Utrecht (86) Vrije Universiteit Medisch Centrum Amsterdam (36) Erasmus Medisch Centrum Rotterdam (29) AMC Amsterdam (19) LUMC Leiden(20) cijfer _ Pagina 20 van 20