LEES ME / VERENIGING. ME&specialisten: Invest in me: behandelmethode: ME&Hobby: CVS

Transcriptie

1 LEES ME ME&specialisten: Interview met Dr. Nigel Speight, een bekend Brits kindergeneeskundige en consultant. Invest in me: Op 1 juni vond in Westminster Londen de dertiende internationale biomedisch research conferentie Invest in ME plaats. behandelmethode: Wat is bioresonantie en hoe wordt deze therapie ervaren door MEpatiënten? ME&Hobby: Annie, Ante, Metje en Patricia illustreren hun bijzondere hobby's. ME / CVS VERENIGING nummer 32 - september 2018

2 Colofon ME/cvs Vereniging Colofon Lees ME 32, september 2018 ISSN Lees ME is het verenigingstijdschrift van de ME/cvs Vereniging. De redactie ontvangt daarom graag uw bijdrage of reactie. Soms is het nodig deze in te korten of aan te passen, dit gebeurt in overleg. Een enkele keer kan het voorkomen dat uw bijdrage niet kan worden geplaatst of tot een volgend nummer bewaard blijft. Aan de inhoud van Lees ME kunnen geen rechten worden ontleend. Lees ME geeft geen medisch advies en is niet aansprakelijk voor schade die zou kunnen voortvloeien uit de inhoud. Citaten en overnames van oproepen en mededelingen zijn toegestaan indien deze zijn voorzien van bronvermelding. Artikelen mogen alleen worden overgenomen met schriftelijke toestemming van de redactie. Redactie Ellen Volleman, Monique Hillebrand, Pauliene Boot. Aan dit nummer werkten mee Anny Zinnemers, Annelies Smits- de Smet, Annie Droger, Ante Hogeweg, Brigitte Helsloot, Carolien van Leijen, Doris, Floor van Ormondt, Lian de Hond, Mieke Steinberg-de Jong, Metje, Monique Drost, Dr. Nigel Speight, Nora, Patricia, Ria Platenburg, Sylvia van de Donk, Yolanda Verburg. Opmaak Monique Hillebrand, Janko Koolen, Gea Kuipers. Illustraties/Foto s. Herman Jan Couwenberg Foto voorpagina Annie Droger Drukwerk Multiprint Koolen, Susteren Contactinformatie Postadres: Redactie Lees ME Koggeschip SM Den Helder leesme@me-cvsvereniging.nl Telefoon : (maandag 12:00-13:00u) Nabestellen Een los nummer van de Lees ME Special kost 7,50 inclusief verzendkosten. Ook gewone nummers van Lees ME zijn na te bestellen à 5,50 inclusief verzendkosten. Voor uw bestelling bezoekt u onze webshop De ME/cvs Vereniging is de eigen organisatie van de patiënten en is als zodanig erkend door de overheid. De vereniging werd op 15 april 2005 opgericht en is statutair gevestigd te Amersfoort. Myalgische encefalomyelitis (ME) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel en staat geclassificeerd als een postviraal vermoeidheidssyndroom (WHOcode G93.3). De onderzoeksdiagnose chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) wordt gesteld als aan een aantal criteria is voldaan. Lidmaatschap De ME/cvs Vereniging kent een aantal vormen van lidmaatschap. Het bestuur verwacht hiermee de verschillende doelgroepen beter te bereiken. Meer informatie over lidmaatschappen, aanmelding en opzegging op pagina 46. Activiteiten De ME/cvs Vereniging behartigt de belangen van de patiënten en hun naasten. Een belangrijk element binnen de vereniging is het onderhouden en verstevigen van het onderlinge contact met en tussen de leden. Meer informatie op pagina 44 e.v. Contactinformatie Postadres : ME/cvs Vereniging Hoofdweg VA Zuurdijk : contact@me-cvsvereniging.nl Telefoon : (ma. van 19 to 20 uur en do. van 11 tot 13 uur) Bestuur Secretaris Penningmeester Alg. bestuurslid : Carolien van leijen : Yvonne van der Ploeg : Ingrid Holsboer-Verhulst, Jessica Kuijper, Maud Rethwisch, Ieke van Doorn Beleidsmedewerkster : Augusta Noorlander Ledenadministratie Voor vragen over uw lidmaatschap, betaling contributie en opzegging kunt u terecht bij Metje Wijbenga: Telefoon : : ledenadministratie@me-cvsvereniging.nl Internet Website: Facebook: Facebook jongeren: Twitter: ING IBAN: NL 85 INGB t.n.v. ME/cvs Vereniging te Zuurdijk Kamer van Koophandel inschrijvingsnummer:

3 Van de redactie nieuwe paden T ussen de vorige en deze Lees ME lag acht maanden lang het pad bezaaid met obstakels. Sommigen daarvan konden we behappen of omzeilen, anderen niet en vroegen om veranderingen. Kortom: Het was worstelen, vallen, soms blijven liggen en daarna weer voorzichtig opstaan met verheldering van geest. Het mooie daarvan was dat er paden opengingen die dichtzaten en we nieuwe paden ontdekten. Daar konden we dapper op verder. In deze Lees ME presenteren wij een interview met Dr. Nigel Speight, waar wij trots op zijn en heel blij waren dat hij wilde meewerken. Het bezoek van Linda Tannenbaum aan Nederland en haar presentatie tijdens de patiëntenbijeenkomst was een mijlpaal voor de vereniging. Niet over het hoofd te zien, zijn de ontwikkelingen aan erkenning van ME door de Gezondheidsraad en het werk dat daarna inmiddels verricht is. Tijdens de jaarlijkse conferentie Invest in ME presenteerden bekende en nieuwe wetenschappers hun verder ontwikkelde en/of nieuwe paden die vooruitgang bieden. Al het worstelen, vallen, opstaan en weer doorgaan heeft op vele opzichten en voor vele mensen vruchten afgeworpen. Verder is er nog veel meer te lezen in dit nummer. Wij bedanken iedereen die heeft meegewerkt aan deze Lees ME en u voor het geduld voor het lange wachten op dit nummer. Wij hadden het allemaal niet voorzien, maar hebben het uiteindelijk kunnen oplossen door steun aan elkaar, hulp en begrip van dierbaren, doorzettingsvermogen en een beetje geluk hier en daar. Het volgende nummer is het winter/kerstnummer. Dus tot dan! Ellen, Pauliene en Monique

4 INHOUD september persoonlijke verzorging tips In the Spotlight: Yolanda verburg 32 # kerst voormekaartjes Ontvang of verstuur in de donkere dagen rond kerst speciale aandacht door middel van Kerst VoorMEkaartjes Kijk op pagina 45. Columns Column Floor Column Nora Column Monique Colofon Van de redactie Erkenning Gezondheidsraad Van het Bestuur ME-dedelingen Kerst VoorMEkaartjes Lidmaatschappen Adressengids

5 Lees ME 32 Sprokkelnieuws invest in me 6 Wetenschap 36 ME&Hobby 12 Een bijzonder interview met Dr. Nigel Speight, Brits kindergeneeskundige en consultant. Ervaringsverhaal 16 Monique vertelt over haar indrukwekkende ervaring met therapie op de Hoogstraat. Behandelmethoden 18 Bioresonantie: Hoe effectief is deze therapie? Lezers delen hun ervaringen. ME&Ouderen 16 Annelies en Metje vertellen over ME & ouder worden. Boekbespreking 28 Mieke bespreekt het boek een kleine filosofie van het ouder worden van Wilhelm Schmid. Gedicht 29 Doris heeft weer een mooi gedicht geschreven. Deze keer gaat het over nostalgie.

6 Patiëntenbijeenkomst Patiëntenmiddag END ME/CFS WORLDWIDE TOUR Linda Tannenbaum, directeur van de Open Medicine Foundation kwam naar Nederland om op zondag 3 juni 2018 te spreken tijdens de patiëntenmiddag die de ME/cvs Vereniging organiseerde in Utrecht. Haar belangrijkste doel, als moeder van een dochter met ME en als directeur van een organisatie die biomedisch onderzoek doet naar ME was: Hoop brengen voor patiënten, hun ouders en hun verzorgers dat er hard wordt gewerkt op allerlei terreinen om ME te kunnen oplossen en te stoppen. T annenbaum vertelde dat het biomedisch onderzoek naar ME in het verleden nogal verbrokkeld was en werd gekenmerkt door onderzoeken in kleine aantallen en met weinig geld. De overheid financierde dit onderzoek niet of nauwelijks. Inmiddels is dat verbeterd. In de wetenschap is het belangrijk om uit te testen of jouw idee ook in een groep proefpersonen naar voren komt, en vervolgens of dit geen toevalstreffer of fout blijkt te zijn, maar ook voorkomt in groepen met veel grotere aantallen en op meerdere plaatsen of in meerdere laboratoria. Samenwerking in wetenschappelijk onderzoek is daarom van cruciaal belang. Momenteel gebeurt dit ook. Een aantal lopende onderzoeken waar Tannenbaum over sprak : * Ron Davis (PhD Stanford) onderzoekt T-cellen en de moleculaire immunologie van ME middels uitgebreide Big Data studies binnen families om te kijken welke genen er verantwoordelijk kunnen zijn voor de trigger voor ME. * Ronald Tompkins en Wenzhong Xiao in samen- werking met het ME/CFS Collaborative Research Center aan Harvard zijn bezig met het verzamelen van moleculaire gegevens over spierweefsel en andere weefsels en zijn geconcentreerd op de etiologie van PEM. * Jonas Bergquist ( PhD University Uppsala, Zweden) is bezig met het valideren van bevindingen in auto-antilichamen. Ook is hij bezig met het meten van eiwitten en steroïde hormonen in plasma en hersenvocht. Bekijk de video van de presentatie van Linda Tannenbaum via: Bekijk de Nederlandse vertaling van de PowerPoint presentatie van Linda Tannenbaum via Naast Linda Tannenbaum was Ruud Vermeulen van het CVS/ME Medisch Centrum gastspreker, hij gaf een kijkje in de Europese samenwerking (EUROMENE) op het gebied van ME, waaraan inmiddels meer dan twintig landen deelnemen. Hij sprak onder andere over het immuunsysteem, de energiehuishouding en inspanningsonderzoek. Verder vertelde hij over ondersteuning die gegeven kan worden in de vorm van aangepaste fysiotherapie. Ook gaf hij aan dat psychotherapie die is gericht op het verwerken van het hebben van een ernstige ziekte (dus geen CGT voor CVS!) goed kan zijn. Per 1 juli is het centrum gestart met een spreekuur gericht op kinderen tot 18 jaar. Bekijk de video van de presentatie van Ruud Vermeulen via: * Ron Davis i.s.m. Robert K. Naviaux ( PhD University of California) onderzoeken dein cellen, bloed, urine en faeces aanwezige metabolieten (kleine moleculen zoals suikers, aminozuren en eiwitten). Met dank aan Lou Corsius en John Kieboom voor het maken van de video s. Bron: ME/cvs Vereniging nieuwsbrief juli 2018

7 Van het bestuur t is weer voorbij die mooie zomer D e zomer, een periode waarnaar al een jaar wordt toegeleefd om op vakantie te gaan, uit te rusten van een jaar werken, of om nieuwe indrukken op te doen. Het is ook de tijd voor activiteiten, hobby s en het gezin. En vooral tijd voor rust. Eigenlijk vreemd, tijd moeten nemen voor rust. Als je door je ziekte wel alle tijd hebt en veel moet rusten, blijkt het toch lastig om goed van die tijd gebruik te maken, ook al is het maar heel even. ME gaat helaas niet op vakantie. De ziekte is er altijd en gaat steeds met je mee. Als je ziek bent, krijgt de zomerperiode een hele andere betekenis. Voor de een is het een periode met meer energie dan in de winter, voor anderen is het precies andersom. Zij hebben meer last van hun symptomen in de zomer, vaak door de warmte. Daaraan alleen al kun je zien hoe complex ME is. Geen patiënt heeft dezelfde klachten, of reageert op dezelfde wijze op behandelingen of weersinvloeden. Toch is de zomer vaak wel de tijd van bezinning op je dagelijks leven, doordat je even uit de sleur van elke dag bent gestapt. Ook een tijd waarin je je realiseert hoe lang je al ziek bent, en wat er in het afgelopen jaar is gebeurd. Ging het beter met je, of had je een terugval? Ben je op hetzelfde niveau gebleven? Ook is de zomer een tijd waarin je soms erg eenzaam kunt zijn, omdat iedereen in je omgeving wel op vakantie gaat. Waarin je de foto s ziet van wat anderen ondernemen. Dit alles kan zeer confronterend zijn. In de afgelopen zomervakantie zaten de patiëntenvertegenwoordigers niet stil. Er werd hard gewerkt aan allerlei vormen van samenwerking. Als vervolg op het rapport van de Gezondheidsraad werd de basis gelegd om nu echt de zaken te gaan aanpakken die slecht zijn voor patiënten met ME/cvs, om verder te gaan met opbouwen: Zorg Beter Voor ME! Deze mooie zomer is al weer voorbij. Maar wij hopen ook in de volgende zomer terug te kunnen kijken op een voor ME/cvs-patiënten vruchtbaar jaar! Carolien van Leijen, namens het bestuur

8 ME-dedelingen Er is van alles te doen Binnen de ME/cvs Vereniging zijn er naast de bestuurstaken allerlei andere taken waarvoor mensen nodig zijn. Dat zijn zowel grote als kleine taken. In een vereniging als de onze moeten we het samen doen, voor én door de leden. Wilt en kunt u een steentje bijdragen aan een bloeiende vereniging? Hulp bij nieuwe projecten Voor een aantal nieuw te starten projecten zijn we op zoek naar mensen die willen helpen bij de uitwerking ervan. Zoals tijdsplanning en taakverdeling, het in beeld brengen van kosten en materialen, coördinatie en samenwerking met andere organisaties. Wij zoeken een coördinator en twee of drie commissieleden. Een andere mogelijkheid is met een taxi door middel van een taxipas van de gemeente, of door taxivervoer via de zorgverzekeraar. Meer hierover kunt u lezen op: zorgvergoedingen/taxivervoer Stuur een mail naar: contact@me-cvsvereniging.nl Vervoer op maat Heeft u vervoer nodig dat u niet via vrienden, kennissen of familie kunt regelen, dan kan een vrijwilligersorganisatie in uw gemeente misschien uitkomst bieden. ME-infolijn Voor vragen over ME en alles dat daarmee te maken heeft, kunt u terecht bij de ME-infolijn. Deze is bereikbaar op maandag van 19:00 tot 20:00 uur en op donderdag van 11:00 tot 13:00 uur, tel.: Heeft u een positieve (of negatieve) ervaring met een behandelaar? Meld dit ook bij de ME-infolijn, u helpt zo mee een databank op te bouwen van artsen die ME serieus nemen. Stelt u uw vragen liever schriftelijk? Dan kunt u mailen naar infolijn@me-cvsvereniging.nl of een brief sturen naar het postadres van de ME/cvs Vereniging. Kerst œ voormekaartjes Net als vorig jaar is er de mogelijkheid voor alle leden van de Vereniging om in de donkere dagen rond kerst speciale aandacht en gezelligheid te ontvangen door middel van extra kerstkaarten. U kunt hieraan meedoen door uw naam en adres door te geven en duidelijk te vermelden dat u het leuk vindt om: -kerstkaarten van MEdeleden te ontvangen, of -kerstkaarten naar MEdeleden te versturen, of -zowel kerstkaarten te versturen als te ontvangen en ook hoeveel kaarten u maximaal zou willen versturen. U kunt ook een andere patiënt opgeven als ontvanger. Anders dan bij het project VoorMEkaartjes is dit eenmalig, uitsluitend voor de kerst. Opgeven kan tot uiterlijk 9 december, per of telefonisch. Na deze dag krijgt u als verstuurder per één of meerdere adressen toegestuurd. Uiteraard niet meer dan het maximum dat u genoemd hebt. Mensen zonder krijgen deze per post toegestuurd of telefonisch doorgegeven. Opgeven kan bij Yolanda Verburg: telefoonnummer: (niet tussen !) verburgyolanda@gmail.com

9 ME-dedelingen Vacature voorzitter Voor het bestuur zijn we nog steeds dringend op zoek naar een voorzitter. Zie voor een uitgebreide functieomschrijving. Heeft u belangstelling, of kent u iemand die deze functie graag op zich wil nemen? Neemt u dan contact op met het bestuur via: contact@me-cvsvereniging.nl Coördinator vrijwilligers Voor de vele vrijwilligers die de vereniging inmiddels rijk is, zijn we op zoek naar een aanspreekpunt in de vorm van een coördinator. De coördinator heeft ook als taak om nieuwe vrijwilligers te matchen aan de beschikbare vacatures. Heeft u interesse? Mail dan naar: contact@me-cvsvereniging.nl Boeken&Bieb De ME/cvs Vereniging heeft een uitleenbibliotheek onder haar hoede. Hierin vindt u allerhande boeken die te maken hebben met ME. Voor het lenen van een boek of de boekenlijst kunt u mailen naar Gea Kuipers: bibliotheek@mecvsvereniging.nl Per post kunt u zich wenden tot: Uitleenbieb ME Hoofdweg VA Zuurdijk Helpen? De ME/cvs Vereniging draait volledig op vrijwilligers, die naar eigen kunnen een bijdrage leveren. Wilt u ook de handen uit de mouwen steken? Alle hulp is welkom! Neemt u voor vragen, of om u aan te melden als vrijwilliger contact op met Yvonne van der Ploeg, contact@me-cvsvereniging.nl Wetenschap voor Patiënten U kunt alle uitzendingen die in het verleden zijn gemaakt voor Wetenschap voor Patiënten terugkijken via VoorMEkaartjes Heeft u zin om regelmatig gezellige post te ontvangen en/of te verzenden? Digitaal of via de 'gewone' post? Geef u dan op voor VoorMEkaartjes! Ook als u niet in staat bent om iets terug te sturen, kunt u deelnemen. Aanmelden kan bij coördinator Yolanda Verburg: Potgieterstraat VM Haarlem Tel.: (niet tussen uur) verburgyolanda@gmail.com Kids VoorMEkaartjes Kinderen van 8-14 jaar die zelf ME hebben, of die een naaste hebben met ME kunnen zich bij Yolanda Verburg opgeven voor Kids VoorMEkaartjes. Voor contactgegevens zie hierboven.