In samenwerking met Het meten van Kwaliteit van Leven Ondersteund door: DAWN - Youth Verbeteren van school support Leeftijdsgerichte psychosociale diabetes zorg Ondersteuning van ouders en gezinnen Koppelen van leeftijdsgenootjes wereldwijd Type 2 diabetes bij kinderen Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity World Health Organization 1948 www.changingdiabetes.nl/dawnyouth fysiek diabetes sociaal emotioneel kwaliteit van leven 1
medisch nu toekomst kwaliteit van leven DAWN Youth DAWN MIND Youth Het belang van KvL is beschreven in de richtlijnen (NDF, ISPAD) Aanbevelingen hoe deze aanbevelingen om te zetten in de praktijk ontbreken nog Monitorting Individual Needs in persons with Diabetes: DAWN MIND Youth Internationaal Nederland NDF Pilot in 10 ziekenhuizen Data verzameling data eigendom van kinderdiabetescentrum klinische en beleidsdoeleinden (inter)nationale database demografische en klinische gegevens anoniem centrum niveau DM-Y programma - Doel DM-Y programma Wie, wanneer, hoe? Screening, geen diagnostiek Erkenning van het psychosociaal welbevinden Toestemming van de patient om het te bespreken. Gesprek is een verkenning Ga niet te ver, verwijs door Bespreek binnen het team Voor wie? tieners > 10 jaar ouders Wanneer? tenminste 1x per jaar Hoe? Via internet Vragenlijst MY-Q (MIND Youth Questionnaire) 2
MY-Q - domeinen Mijn leven over het algemeen Mijn Leven MijZelf Mijn Diabetes Hiernaast staat een ladder. De 10 aan de top van de ladder betekent het beste leven dat je je kunt voorstellen. De 0 onderaan de ladder betekent het slechtste leven dat je je kunt voorstellen. Op welke plaats op de ladder staat jouw leven over het algemeen? op school mijn vrienden ons gezin vrije tijd mijn stemming mijn lichaam en gewicht Gebeurtenissen Andere dingen? controle zorgen tevredenheid behandeling 10 beste leven dat ik me voor kan 9 stellen 8 7 6 5 4 3 2 1 0 slechtste leven dat ik me voor kan stellen Op school Ons gezin Het is moeilijk om op te letten in de klas / op mijn werk Ik kan vertrouwen op mijn leraren / collega s om voor mijn diabetes te zorgen als ze dat zouden moeten Hoe vaak beperkt de diabetes jullie in gezinsactiviteiten? Hoe vaak heb je het gevoel dat je leden van jullie gezin tot last bent door je diabetes? (je ouders, broers, zussen of grootouders) Hoe vaak heb je het gevoel dat je ouders je niet genoeg hulp en steun geven in het omgaan met je diabetes? zich te veel zorgen maken over je diabetes? doen alsof het hun diabetes is? Vrije tijd Mijn stemming Hoe vaak verstoort diabetes jouw vrije tijd? Weerhoudt je diabetes je ervan om dingen te ondernemen zonder je ouders? (feestjes, logeren, uitgaan) Hoe vaak verstoort diabetes jouw sportactiviteiten (bijv. voetbal, tennis)? Gedurende de laatste twee weken Ik voelde me vrolijk en in een opperbeste stemming Ik voelde me rustig en ontspannen Ik voelde me actief en doelbewust Ik voelde me fris en uitgerust toen ik wakker werd Mijn dagelijks leven was gevuld met dingen die me interesseren constant meestal meer dan de helft van de tijd minder dan de helft van de tijd soms helemaal niet Bij een score <13: 5 4 3 2 1 0 3
Mijn lichaam en gewicht Ik en mijn diabetes Ik ben tevreden met hoe ik er uit zie Ik heb geprobeerd om minder te eten of insuline te spuiten mijn gewicht te controleren Ik heb het gevoel dat ik mijn diabetes onder controle heb In hoeveel van de afgelopen 14 heb je eetbuiten gehad? heb je insuline overgeslagen om je gewicht te controleren? nooit 1-3 4-7 8-10 12-14 Hoe vaak zit je te piekeren over of je plotseling weg zal raken / ernstige hypo zult krijgen? complicaties zult krijgen van de diabetes? Ik en mijn diabetes - vervolg Gebeurtenissen Welke 3 delen van je diabetes behandeling vind je het moeilijkst om in te passen in je leven? prikken in mijn vinger toedienen van insuline tellen van koolhydraten beslissen wat te eten of drinken reageren op lage bloedsuikers verwisselen pomp set onder controle houden van hoge bloedsuikers niks iets anders:... Is er in de laatste 3 maanden iets gebeurd wat je blij of verdrietig heft gemaakt? (dit kan te maken hebben met je gezin, vrienden, school of bijvoorbeeld sport) Andere dingen? Uitkomsten - Vlag Je hebt een hoop vragen beantwoord, maar misschien is er nog iets wat niet behandeld is. Is er een specifiek onderwerp waar je over zou willen praten? (bijvoorbeeld iets op school, over relaties, een vakantie, je stemming of behandeling) MijnLeven beste leven dat ik me voor kan stellen 10 9 8 7 6 5 4 3 2 MijZelf stemming lichaam en gewicht MijnLeven school MijnDiabetes controle zorgen tevredenheid behandeling: - prikken - insuline - lage bloedsuikers 1 0 slechtste leven dat ik me voor kan stellen vrije tijd vrienden gezin Gebeurtenissen niks Andere dingen? ook niks 4
MY-Q ouders MY-Q ouders Emotioneel welbevinden Op vrijwillige basis Eigen welbevinden WHO-5 PAID - ouders Gedurende de laatste twee weken Ik voelde me vrolijk en in een opperbeste stemming Ik voelde me rustig en ontspannen Ik voelde me actief en doelbewust Ik voelde me fris en uitgerust toen ik wakker werd Mijn dagelijks leven was gevuld met dingen die me interesseren constant meestal meer dan de helft van de tijd minder dan de helft van de tijd soms helemaal niet MY-Q ouders diabetes distress 1. Ontmoedigd voelen over de wijze waarop de diabetes van mijn kind behandeld wordt 2. Geen concrete en heldere doelen hebben voor de diabetesbehandeling van mijn kind 3. Angstig voelen wanneer u denkt aan uw kinds leven met diabetes 4. Moeilijkheden hebben met schoolpersoneel 5. Het gevoel dat uw kind voedsel en maaltijden ontzegd wordt 6. Het gevoel hebben dat mijn kind buitengesloten is van activiteiten vanwege zijn/haar diabetes geen klein redelijk behoorlijk ernstig Het bespreken van Kwaliteit van Leven Het bespreken van de resultaten van de MY-Q Doel van het gesprek Gesprek volgt direct op de afname Gevoerd door diabetesverpleegkundige of kinderarts Minimaal 1 keer per jaar In principe individueel met de tiener, eventueel aansluitend samen met ouder Conclusies rapporteren Conclusies bespreken in teamoverleg Beeld krijgen van algeheel functioneren van tiener (niet alleen medisch) Is het gerelateerd aan diabetes of de zelfzorg? Is hulp nodig en staat de tiener hier open voor? 5
Drie basisprincipes: Specifieke gesprekstechnieken Volgen Gidsen Sturen Motivational interviewing Oplossingsgerichte technieken Kwaliteit van Leven Mijn stemming Indicatie van de algemene kwaliteit van leven Bespreken bij een 6 of lager Je hebt een cijfer voor je leven gegeven. Hoe ben je tot dit cijfer gekomen? Wat maakt dat je je leven dit cijfer geeft? Is dit cijfer stabiel of wisselt het vaak? Bij welk cijfer voor je leven zou je tevreden zijn? Bespreek je wel eens met anderen hoe je je voelt? Indicatie van depressieve symptomen Bespreken bij een score van 13 of lager Je hebt aangegeven dat je je niet prettig voelt. Herken je je hierin? Wat maakt dat je je niet prettig voelt? Hoe lang voel je je al zo? Praat je wel eens met anderen over hoe je je voelt? Met wie? Wat is de invloed van je diabetes op je stemming? Mijn lichaam en gewicht Hoe ziet de adolescent zijn/haar eigen lichaam Eetbuien? Insuline overgeslagen voor gewichtscontrole? Wat zou je willen veranderen? Heb je wel eens iets ondernomen om je gewicht te veranderen? Wat? Is dit iets van de laatste tijd, of bestaat het al langer? Lichaam en gewicht: acties Afchecken bereidheid tot bespreken: niet te snel gaan Vlag bespreken met team en psycholoog Verdere diagnostiek naar eetproblematiek? Behandeling? 6
School Vrienden De invloed van diabetes op schoolwerk Het veilig voelen op school met betrekking tot diabetes/ zelfzorg Beïnvloedt diabetes zelf of de zelfzorg je prestaties op school? Als prestaties tegenvallen door hoge of lage bloedsuiker waarden, hoe wordt hier dan op gereageerd? Houdt de school rekening met je diabetes? Tegen welke problemen loop je aan op school? Omgang met leeftijdsgenoten Rol van diabetes hierin Speelt diabetes in een rol in je contacten met leeftijdsgenoten/ vrienden? Op welke manier? Weerhoudt de diabetes je om relaties met anderen aan te gaan? (specifiek: liefdesrelaties?) Beïnvloeden vrienden/ leeftijdsgenoten de manier waarop je voor je diabetes zorgt? Vrienden: acties Ons gezin Vlag bespreken met team en psycholoog Verder onderzoek naar depressie? Gedragsproblemen? Conflicten in het gezin gerelateerd aan de diabetes Ervaren steun van gezinsleden Impact van de diabetes op het gezin Verantwoordelijkheden met betrekking tot de diabeteszorg Vrije tijd Ik en mijn diabetes Impact van diabetes op de vrije tijdsbesteding Inclusief sport Beperkt de diabetes je in de dingen die je in je vrije tijd zou willen doen? Beperkt de diabetes je in je sportieve leven? Welke dingen doe je niet die je wel graag zou willen doen? Waarom kunnen deze dingen niet? Dit domein is opgedeeld in drie onderwerpen: Controle Tevredenheid Zorgen Welke onderdelen van de zelfzorg zijn moeilijk in te passen in het dagelijks leven? 7
Ik en mijn diabetes Ik en mijn diabetes: acties Voorbeeldvragen Maak je je druk over je diabetes? Waar pieker je dan over? Maak je je zorgen over de toekomst? Ben je bang voor complicaties? Heb je het gevoel controle te hebben over je diabetes, of heeft de diabetes controle over jou? Wat zijn je ervaringen met het team? Positief en negatief? Wat kan het team doen om je te helpen bij je diabetes? Wat vind je van je bloedsuikerwaarden? Vlag bespreken met team en psycholoog Mogelijkheden de behandeling meer af te stemmen op de wensen en ideeën van de adolescent Afronding van het gesprek Conclusies samenvatten Terugkoppelen met ouders Navragen of ze openstaan voor hulp bij problemen Aangeven dat uitkomsten besproken worden in team 8