Opname Myotone dystrofie Patiëntenvoorlichting
Inhoud Welkom... 3 Myotone Dystrofie... 3 Maastricht Myotone Dystrofie Centrum (MDC)... 3 Doelstelling en werkwijze van het MDC... 3 Waarom een opname?... 4 MDC levert maatwerk... 4 Opname verpleegafdeling Neurologie... 4 Dagindeling MDC... 4 Belangrijk... 5 Aanmelding voor diagnostiek en behandeladviezen... 6 Contact... 6 2
Welkom U bent onder behandeling bij de Polikliniek Neurologie in het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) omdat u Myotone Dystrofie heeft. Uw behandelend arts heeft u het advies geven om opgenomen te worden. In deze folder krijgt u informatie over de opname en het belang van deze opname. Myotone Dystrofie Myotone dystrofie (MD type 1), ook ziekte van Steinert genoemd, is een zeldzame erfelijke ziekte. Ongeveer één op de tienduizend mensen heeft deze aandoening. Kenmerkende verschijnselen zijn het vertraagd ontspannen van spieren (myotonie) en een langzaam toenemende spierzwakte (dystrofie). Behalve de spieren kunnen ook een aantal organen klachten geven en kan er sprake zijn van futloosheid, een verhoogde behoefte aan slaap en bij kinderen van leer- en gedragsproblemen. Maastricht Myotone Dystrofie Centrum (MDC) Het MDC richt zich op de diagnostiek en behandeling van patiënten met Myotone Dystrofie (DM1; ziekte van Steinert) met vaak complexe problematiek. Speciaal voor deze patiëntengroep is een multidisciplinaire keten ontwikkeld waarin medici, zorgdisciplines en ondersteunende afdelingen samenwerken. Tijdens een 3- tot 5-daagse opname wordt de problematiek in kaart gebracht en wordt een behandelplan opgesteld. Circa 6 weken na de opname vindt een eindgesprek plaats, waarin alle resultaten met de patiënt worden besproken. Doelstelling en werkwijze van het MDC Binnen het MDC worden patiënten gezien met DM1 met als doel om in korte tijd de problemen die er spelen te inventariseren en een op de huidige situatie aangepast multidisciplinair behandel-/zorg-advies te leveren. 3
Waarom een opname? Om meerdere redenen heeft een opname van meerdere dagen voordelen: - Het MDC heeft voor haar patiënten bij verschillende afdelingen tijden gereserveerd. U heeft daardoor geen last van eventuele wachtlijsten. - De onderzoeken worden allemaal binnen deze opname gepland. - U hoeft niet voor elk onderzoek de (soms lange en vermoeiende) reis naar Maastricht te maken. - Indien een onderzoek daar aanleiding toe geeft, kunnen ook direct extra onderzoeken ingepland worden. - Van alle onderzoeken wordt zo mogelijk dezelfde dag nog een verslag geschreven. - Aansluitend aan de opname vindt er een bespreking plaats tussen de betrokken disciplines. - Na de opname krijgt u poliklinisch in een eindgesprek de conclusies en bevindingen van de verschillende onderzoeken te horen en krijgt u tevens een behandeladvies. MDC levert maatwerk Omdat niet alle patiënten dezelfde onderzoeken hoeven te ondergaan, kan de inhoud en zwaarte van het dagprogramma variëren. Heeft u een zwaar programma met extra onderzoeken, dan kunt u zich troosten met de gedachte dat u een eigen bed tot uw beschikking heeft en tussentijds kunt uitrusten. Heeft u een rustiger programma, dan kunt u zich troosten met de gedachte dat het vele malen beter is om rustig op de afdeling te verblijven dan in het drukke verkeer te zitten op weg naar het ziekenhuis of op weg terug naar uw eigen woonplaats. Opname verpleegafdeling Neurologie Op de afdeling Neurologie komen patiënten met aandoeningen aan hersenen, ruggenmerg, zenuwen en spieren. De patiënten worden opgenomen op de afdeling C5, Neurologie, MUMC, P. Debyelaan 25, 6229 HX Maastricht; Telefoon: 043-3876543 Dagindeling MDC De opnamedagen verlopen grotendeels volgens een gestandaardiseerd programma, maar aanvullende onderzoeken naar b.v. hart- en/of longfunctie worden zo nodig toegevoegd. De bezoektijden op de verpleegafdeling Neurologie zijn tussen 15.00 en 20.00 uur. Omdat uw 4
activiteitenprogramma tot het einde van de middag duurt, adviseren we u om bezoek (maximaal 2 personen) te ontvangen na het avondeten. Hieronder volgt een voorbeeldschema van hoe deze week eruit kan zien: MAANDAG Neuroloog afdeling C5 10.30 uur Na 10.30 uur niet meer eten/drinken i.v.m. manometrie Echocardiografie met aansluitend 24/48 uurs Holter. Functie-afdeling van het hart op nivo 3. ±13.30-14.30u Manometrie functiekamer maag- darmziekten nivo 2 ±15.00-16.00u Oogheelkunde poli nivo 2 ECG op afdeling C5 DINSDAG Ergotherapie poli nivo 0 09.30-11.00u Fysiotherapie. Nivo 0, 11.00-12.00u Logopedie afd. C5 12.30-13.30u Maagdarmleverarts afd. C5 14.00-15.00u WOENSDAG Nuchter blijven i.v.m. nutritional assessment Bloedprik nuchter afd. C5 08.00u ADL-check afd. C5 08.00u nutritional assessment (NUCHTER), aansluitend diëtetiek, afd. C5 09.00-11.00u Longafdeling longfunctie zit, lig, monddruk en bloedgas, nivo 3 14.00u DONDERDAG NUCHTER blijven i.v.m. echo galblaas X-BOZ, röntgen nivo 3 (niet nuchter) ±08.00u Echo-galblaas NUCHTER, röntgen nivo 3 ±08.30u Poli revalidatie nivo 0 09.00-10.00u Slaapregistratie gedurende een nacht, overplaatsing naar longafdeling A3 VRIJDAG Slikvideo röntgen (niet nuchter) nivo 3 10.00-12.00 u Poli KNO nivo 2 (niet nuchter) Bloedonderzoek op de afdeling Belangrijk - Vergeet niet om uw medicatie, bril, hoortoestel en/of (loop)hulpmiddel mee te brengen! - De toegestuurde vragenlijsten volledig in te vullen en ook mee naar de afdeling te nemen. 5
Aanmelding voor diagnostiek en behandeladviezen Om maatwerk te kunnen leveren is een opname binnen het MDC alleen mogelijk na een schriftelijke verwijzing door een neuroloog. De verwijsgegevens worden daarna beoordeeld en de patiënt wordt opgeroepen op de polikliniek. Tijdens dit consult wordt beoordeeld of er een korte opname volgt binnen het MDC of dat er volstaan kan worden met een ander, minder uitgebreid, traject Contact Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u met ons op de volgende manieren contact opnemen. Polikliniek neurologie: 043 387 65 00 vragen naar Charlotte van Hoegee Email: myotonedystrofie.neurologie@mumc.nl Telefoon: 06-21464583. U zult verbonden worden met de voicemail, spreek hierin duidelijk uw naam, geboortedatum en uw telefoonnummer in en de specifieke vraag die u heeft, wij zullen u dan op de daaropvolgende maandag of donderdag terugbellen. U mag ook een SMS sturen naar dit telefoonnummer, met daarin de bovenstaande gegevens. Wij nemen dan contact met u op. 6