2012. Een prachtjaar! Kwantitatief 2011 2012 Opbrengsten 13.010.00 15.060.000 Aantallen acties 3.742 4.347 Aantallen donatie 200.988 244.

Vergelijkbare documenten
Helpt u mee? VUmc. Cancer Center Amsterdam. Children

Algemene informatie kinderkanker

Samen komen we verder. Draag bij aan onderzoek naar kanker, steun stichting VUmc CCA

Voorbeeld sponsorwervingsbrieven

Spinningmarathon van 6 uur voor Villa Joep

De Robijn Nieuwsbrief Januari Het wonder komt ongemerkt je geest binnen wanneer die even pas op de plaats maakt en stil is.

Maak kanker kansloos. Steun wetenschappelijk onderzoek in het Erasmus MC Kanker Instituut

Probleem? Geen probleem. Met de vaardigheden die Humanitas je aanreikt, verander je je leven. Helemaal zelf. En het mooie is: iedereen kan het.

Veel mooie herinneringen verzachten onze smart. Voorgoed uit ons midden, voor altijd in ons hart. Iedere moeder is uniek: Zij was dat heel speciaal

Behandelingen bij longkanker. inclusief klinische studie immuuntherapie

Verhaal: Jozef en Maria

2 Ik en autisme VOORBEELDPAGINA S

Ben jij een kind van gescheiden ouders? Dit werkboekje is speciaal voor jou!

Relaties. HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

Klinisch onderzoek bij kinderen en jongeren met kanker. wat is het en hoe werkt het?

Zaken voor mannen. Verhalen van mannen met epilepsie

[PILOT] Aan de slag met de Hoofdzaken Ster

0-3 maanden zwanger. Zwanger. Deel 1

Samen helpen we kinderkanker de wereld uit!

6.2.1 Dealen met afleiding onderweg

De MS van Tess Als elke dag onzeker is

Parkinson Café Delft en omstreken Nieuwsbrief van de maand November

Sponsoring voorbeeldmails

Eerste nummer. Op kamers Eerst durfde ik de woonkamer niet naar binnen. Eetfobie. Het was moeilijk om te zien dat mijn nichtje van 5 meer at dan ik.


Het is de familieblues. Je kent dat gevoel vast wel. Je zit aan je familie vast. Voor altijd ben je verbonden met je ouders, je broers, je zussen.

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 4: Nieuwsbrief 1 (januari 2015) In deze nieuwsbrief aandacht voor:

Dit boek heeft het keurmerk Makkelijk Lezen gekregen. Wilt u meer weten over dit keurmerk kijk dan op de website:

Ga door met mijn strijd. Amyotrofische Laterale Sclerose. Informatie over ALS, het ALS Centrum en Stichting ALS Nederland

Bijlage Vragenlijst voor stotterende kinderen

Samen zijn wij sterk. Even voorstellen... Donateur worden? Kijk op

Koningspaard Polle en de magische kamers van paleis Kasagrande

Mijn ouders zijn gescheiden en nu? Een folder voor jongeren met gescheiden ouders over de OTS en de gezinsvoogd

Werkstuk Informatica CliniClowns

Tips om geld in te zamelen voor Dokters van de Wereld.

Sterker met Stoma. door jouw ervaring te delen. Stomavereniging introduceert een nieuw motto en krijgt een nieuwe huisstijl!

Waarde-volle zorg is ook nog JONG!

OVER VITALITEIT; WAAROM PAMPEREN FIJN LIJKT MAAR MACHTELOOS MAAKT

Dichter bij elkaar. Strategie

STICHTING DAPPER KIND BELEIDSPLAN 2013/2014

Nationaal Kinderoncologisch Centrum komt in Utrecht

P Doe de risicotest P Laat uw bloedsuikerwaarde meten P Lees wat u zelf kunt doen

OP ZOEK NAAR DE VERBINDING TUSSEN PRAKTIJK, ONDERZOEK EN ONDERWIJS

Projectkosten ophalen met fondsenwerving

Nieuwsbrief 6 September 2015

2013 is een prachtig jaar voor KiKa

rijm By fightgirl91 Submitted: October 17, 2005 Updated: October 17, 2005

Theorieboek. leeftijd, dezelfde hobby, of ze houden van hetzelfde. Een vriend heeft iets voor je over,

Nalaten aan het Longfonds. Een bijzondere manier om ook na uw leven iets waardevols door te geven

dat we ervoor moeten zorgen dat dit met zo weinig mogelijk complicaties gepaard gaat.

Nalaten uw visie, onze toekomst

Dam tot Damloop. Fédération Française de la Cardiologie

Interview 3FM Collin Eisema txt Transcript interview Collin Eisema voor 3FM met Harm den Besten.

Nieuwsbrief Gerdien Jansen Kindcoaching. Jaargang 2: Nieuwsbrief 3 (oktober 2013) Hallo allemaal,

Stefan Slot Vriezenveen

Ivonne Bressers: Dank je wel. Rob Kleijs: Ivon, Kun je nog eens uitleggen wat het Usher Syndroom is?

9 Vader. Vaders kijken anders. Wat doe ik hier vandaag? P Ik leer mijn Vader beter kennen. P Ik weet dat Hij mij geadopteerd

1 Ben of word jij weleens gepest?

Inknippen van je tongriempje

Juridische medewerker

150 Tips om kinderen te laten zien dat je om ze geeft!

Beleidsplan

Nieuwsbrief 17 december 2015 Het einde van het jaar..

Moeder worden, moeder zijn

Werkboek Het is mijn leven

FOUT VRIENDJE? PAS OP! Hulp. Internet. Heb je vragen? Bel dan naar Meldpunt Jeugdprostitutie, tel.:

WELKOM. op de NVN Themadag (Pre) dialyse en je sociale leven. 14 september 2013

Ik-Wijzer Ik ben wie ik ben

Kids United Inhoudsopgave. Kids United Voorwoord Henk Sijtsma. Inhoudsopgave 02 Voorwoord 03 Terugblik 04 Samenwerking 08 Hoofdsponsor 10

Jonge ambtenaar van het jaar

Ten slotte wens ik je veel plezier bij het lezen. Hopelijk geeft het de kennis en de inspiratie om ook zelf met je kinderen aan de slag te gaan!

Tips en Tricks voor sponsorwerving

Karin de Galan. Karin de Galan (1967) is sinds 1991 trainer en coach.

Neus correctie Aanleiding. Intake gesprek. Stap 1: Wat gaan we doen

Pasen met peuters en kleuters. Jojo is weg

Kanker. Inleiding. 1. Wat is kanker eigenlijk? 2. Verschillende soorten kanker

Maatschappelijke Zorgboerderij. Amatheon. Nikki van Berlo. Jasmijn Borms. Joy Willems T4B

Finale weekend club competitie

Hoofdstuk 2. Contact maken, inlichtingen verstrekken en onderhandelen

zorgwijzer Zorg of advies nodig? CZ wijst u de weg 2012/2013 Weet u waar u de beste zorg kunt krijgen? Uw verzekering snel en digitaal regelen

KIJK IN JE BREIN LESMODULE BASISSCHOOL LEERLING

Contacten die het verschil maken

Klein Kontakt. Jarigen. in april zijn:

Onderzoek Alcohol en Zwangerschap

HET BELANGRIJKSTE OM TE WETEN OM MEER ZELFVERTROUWEN TE KRIJGEN

Wat is PDD-nos? VOORBEELDPAGINA S. Wat heb je dan? PDD-nos is net als Tourette een neurologische stoornis. Een stoornis in je hersenen.

DEEL 1. WERKBOEK 5 Eigen keuze Monique van Dam YOU: De keuze is aan jou!

Inhoud. Aan jou de keuze 7. Niet alleen maar een boek 187. Auteurs 191. Dankwoord 197

in het midden Dit ben ik - maxx! computer tomografie voor kinderen.

SOCIALE VAARDIGHEDEN MET AFLATOUN

Inhoud. 1 Wil je wel leren? 2 Kun je wel leren? 3 Gebruik je hersenen! 4 Maak een plan! 5 Gebruik trucjes! 6 Maak fouten en stel vragen!

De Pollewop NR 4. In deze nieuwsbrief: AGENDA

TYPISCH YARDEN. Eerste editie. Typisch Yarden Kick-off: Een korte terugblik. In deze uitgave

Beurstraining Starting Smart Together

Voorbeeldberichten. Voorbeeldbericht Facebook

Lieve Ladies, De Sinterklaas versiering heeft weer plaats gemaakt voor onze kerstboom. Het is weer tijd voor de heerlijke decembermaand.

Een gelukkige huisvrouw

Tijdens de presentatie van het boek Clara van assisi, GesChrifTen en oudste bronnen op 30

Transcriptie:

Nieuws 2012. Een prachtjaar! Ambitieuze plannen hebben we altijd gehad! Maar vanaf 2011 zijn ze nog hoger om de realisatie van het Prinses Máxima Centrum mogelijk te maken. En dat is niet makkelijk in een tijd van recessie waar veel goede doelen zwaar weer hebben. Maar we mogen weer terugkijken op een prachtjaar. Zowel kwalitatief als kwantitatief. Kwalitatief Het belangrijkste onderzoek op het gebied van goede doelen is de Charibarometer van Midiad. En KiKa s scores zijn meer dan indrukwekkend. In de top 100 staan we overal in de top 10. waardering Om 16.00 uur was er de start met een echt kinderpartijtje. Te gast waren o.a. schrijfster Bibi Dumon Tak en Roy Looman die voorlazen uit het dossier Het Eddy syndroom. Een uitgave over de belevenissen van Roy tijdens zijn behandelperiode. Marte Röling hield een toespraak over kinderen en creaimago betrouwbaarheid Kwantitatief 2011 2012 Opbrengsten 13.010.00 15.060.000 Aantallen acties 3.742 4.347 Aantallen donatie 200.988 244.100 Prachtige groeicijfers waar KiKa trots op mag zijn en dat ook is! We kijken vol spanning maar ook met vertrouwen uit naar 2013. Dit wordt opnieuw een belangrijk jaar omdat we voor het Prinses Máxima Centrum een grootschalige landelijke actie gaan uitvoeren onder de titel: Draag je steentje bij! 10 Teksten: Frits Hirschstein, Sophie Corthals, Marijke Roskam Vormgeving: Rijser Grafische Communicatie, www.rijser.nl Drukwerk: Begeleiding en verzending: DM Impressions, www.dmimpresions.nl Oplage: 200.000 Uitgever: KiKa, Postbus 325, 1180 AH Amstelveen, www.kika.nl Contact: info@kika.nl Bijlage: Draag je steentje bij tiviteit en het partijtje werd afgesloten met een optreden van de Jazz Juniors. De jongste muzikant was 7 jaar en de oudste 13. En spelen dat ze kunnen, overweldigend! Daarna een mooi diner met veiling onderleiding van Mark Grol van Sotheby s. Met topstukken als een shirt van Lionel Messi (25.000 euro!) en een volkswagen Beetle uit KiKa s geboortejaar (35.000!). Het eindbedrag was een ongekend record van 495.000 euro! Op 22 maart 2012 vierden we ons 1ste jubileum in Corpus. Samen met zo n 200 vrienden van KiKa. De award winnaars 2011: Roel van Driel, Xandra Brood en Bart Tishauser Oprichter Frits Hirschstein mocht uit handen van Prof. Rob Pieters zijn eigen magazine Frits! In ontvangst nemen. Een prachtige glossy met bijdragen van zijn collega s, familie, vrienden, Youp van t Hek, Mart Smeets en Ans Markus. Een prachtcadeau.

Prof. Dr. Rob Pieters Veel onderzoek dat in de afdeling kinderoncologie van het ErasmusMC-Sophia kinderziekenhuis wordt gedaan, wordt gefinancierd door KiKa. Marijke Roskam vroeg mij om de voortgang van dit onderzoek te beschrijven maar het viel niet mee om een keuze te maken. Daarom een paar voorbeelden van ons onderzoek van het afgelopen jaar, onder andere naar twee vormen van leukemie, acute lymfatische leukemie (ALL) en acute myeloide leukemie (AML). Onder begeleiding van dr Ronald Stam promoveerde Dominique Stumpel in juni 2012 op haar onderzoek naar welke genen van ons DNA afwijkend zijn in de leukemiecellen van babies met ALL. Baby s hebben namelijk een hele zeldzame en moeilijk te behandelen variant van deze ziekte. Zij vond dat er niet zo zeer iets mis is in de genen zelf maar wel in dingen die bepalen hoe actief bepaalde genen zijn. Dit wordt epigenetische afwijkingen genoemd in tegenstelling tot genetische afwijkingen. Ook bleek dat in het laboratorium die zogenaamde epigenetische afwijkingen hersteld konden worden met bepaalde medicijnen. De behandeling van babies met leukemie in Europa en delen van Zuid Amerika en Oceanie wordt al sinds 1999 gecoördineerd vanuit Nederland vanwege onze eerdere onderzoeksresultaten die toen geleid hebben tot een betere behandeling. De nieuwe resultaten hebben er nu toe geleid dat we in december 2012 namens de Europese behandelaars met onze collega s uit de USA en Japan om tafel hebben gezeten om een nieuwe behandeling te ontwikkelen voor baby s met ALL waarin die epigenetische medicijnen een rol moeten krijgen. In de komende jaren zal dit verder uitgewerkt worden hoe dat precies moet gaan in de praktijk. Trudy Buitenkamp en Marjolein Blink doen onder begeleiding van dr Marry van den Heuvel en dr Michel Zwaan nationaal en internationaal onderzoek naar kinderen met het syndroom van Down en leukemie. Kinderen met Down syndroom hebben namelijk een verhoogde kans op verschillende vormen van leukemie. Zij kunnen direct na de geboorte een hele speciale vorm van AML krijgen die vanzelf kan verdwijnen maar later terug kan komen en dan behandeld dient te worden. Het onderzoek naar hoe dat precies werkt en hoe de behandeling moet zijn is in volle gang en de resultaten daarvan volgen dus nog. Als kinderen met het syndroom van Down de andere vorm van leukemie (ALL) krijgen blijkt de vorm van ALL vaak anders te zijn dan bij andere kinderen met ALL; de ALL reageert vaak minder snel op therapie. Bovendien zijn kinderen met het syndroom van Down in het algemeen heel gevoelig voor de bijwerkingen van chemotherapie. Het is dus altijd een lastige afweging om niet te veel maar ook niet te weinig therapie te geven. De vraag was welke kinderen met het syndroom van Down nu meer of minder chemotherapie moesten krijgen. Trudy Buitenkamp heeft in 2012 de bevindingen van haar onderzoek gepubliceerd: ongeveer de helft van de kinderen met het Down syndroom bleek een ongunstige gen afwijking te hebben in de leukemiecellen en de andere helft niet. In het nieuwe behandelprotocol krijgt daarom nu de laatste groep minder chemotherapie zodat onnodige bijwerkingen van chemotherapie voorkomen kunnen worden. De eerste groep heeft wel de volle behandeling nodig. Marjolein van Waas tenslotte promoveerde in September 2012 onder begeleiding van dr Marry van den Heuvel en dr Sebastiaan Neggers. Zij onderzocht bij 500 volwassenen die vroeger als kind behandeld zijn voor kanker of, en zo ja in welke mate, het metabool syndroom een late bijwerking is van de therapie. Het metabool syndroom is een verzamelnaam voor veranderingen in je lichaam die een verhoogde kans op hart- en vaatziekten geeft. Bestraling van het hoofd die toen nog vaak gegeven werd bij leukemie bleek vaker te leiden tot hoge bloeddruk en een hoger cholesterol gehalte, twee onderdelen van het metabool syndroom. Bij kinderen die bestraald waren op de buik in verband met een tumor van de nier (nefroblastoom) of bijnier (neuroblastoom), hadden ook een verhoogd risico op het krijgen van onderdelen van het metabool syndroom, m.n. als de alvleesklier of lever in het bestralingsveld lag. Sommige chemotherapie middelen die deze kinderen kregen bleken daarnaast tot een verhoogde stijfheid van de bloedvaten te leiden. Deze resultaten samengenomen is er bij volwassenen, die als kind voor een neuroblastoom of nefroblastoom behandeld zijn, een verhoogd risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten. Dit kan consequenties hebben voor het begeleiden van deze ex-patiënten en voor het bijstellen van de behandelmethoden voor deze vormen van kinderkanker. We bereiken dus veel dankzij de KiKa onderzoeken! En daar zijn wij trots op! Prof dr Rob Pieters Bedankt bestuursleden Vanaf deze plek willen wij Arnoud de Roy van Zuydewijn, Herman de Haan en Vincent Pijper bedanken voor hun inzet en enthousiasme waar mee zij zich de afgelopen tien jaar voor KiKa hebben ingezet. Gelukkig is het geen definitief afscheid want de heren blijven zich als vrijwilliger voor ons inzetten.

KiKakoekenbakkers KiKa Site Visit 2012 Een vast onderdeel van de kwaliteitscontrole op de onderzoeksprojecten is de jaarlijkse KiKa Site Visit, die in 2012 plaatsvond op 15 en 16 november. Tijdens deze Site Visit werd de voortgang van alle drie- en vierjarige projecten met twee jaar looptijd achter de rug, gepresenteerd aan een internationaal panel van professoren: de Site Visit Commissie. Deze commissie bestond dit jaar uit Prof.dr. Jacques Neefjes (voorzitter; NKI), Prof.dr. Mel Greaves (Institute of Cancer Research, UK), Prof.dr. Willam Weiss (University of California, USA), Prof. dr. Edo Vellenga (UMC Groningen) en werd bijgestaan door Dr. Mette Skraastad die de notulen verzorgde. Jan Schornagel was namens het bestuur aanwezig. De Site Visit draagt eraan bij dat de kwaliteit van het onderzoek gedurende de looptijd behouden blijft en de doelstellingen behaald worden. De Site Visit commissie bracht advies uit over de in totaal vijftien gepresenteerde projecten. De commissie vond de kwaliteit van het onderzoek erg goed tot excellent en internationaal competitief. De door de promovendi gegeven presentaties waren goed en discussies van hoog niveau. De commissie adviseerde KiKa de financiering van 14 projecten direct voort te zetten. Voor het overige project werd geadviseerd de financiering voort te zetten als het advies van de commissie voldoende werd opgevolgd. De commissie verwacht dat door het samenvoegen van het kinderoncologisch onderzoek op één locatie, het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, de kwaliteit van het onderzoek verder zal toenemen. Daarnaast is de commissie onder de indruk van wat KiKa heeft bereikt in de afgelopen tien jaar en beschouwt KiKa als onmisbaar voor kinderoncologisch onderzoek in Nederland. Op 10 oktober jl. gaven Charly Luske en Tanja Jess het startschot voor de tweede KiKakoekenbakkersactie. Vanaf de herfstvakantie tot en met de kerstvakantie werden er door het hele land druk Whoopies, koekjes en cakejes gebakken, versierd en voor verkocht. Er werd in totaal voor maar liefst 35.264,21 verkocht! De eerste prijs bij de teams is gewonnen door De Dalton school uit Eelde zij haalden met elkaar 1.614,21 op en Sanne Kleintjes won bij de individuen met een bedrag van 2.000,00! Alle KiKakoekenbakkers, dank voor jullie inzet en enthousiasme! Nalaten Met enige regelmaat is KiKa als erfgenaam in een testament opgenomen of ontvangen we een legaat. Daar zijn wij ontzettend blij mee. Wist u bijvoorbeeld dat erfenissen en legaten aan KiKa vrijgesteld zijn van erfbelasting? Mocht u informatie willen over Nalaten dan kunt u contact met ons opnemen via info@kika.nl. Samen met een notaris of onze huisnotaris kunnen we dan invulling geven aan uw wensen. Wist u dat KiKa dankzij de steun en inzet van haar 250 geweldige vrijwilligers door het hele land ruim 90% van de verzoeken om een vrijwilliger kan honoreren? Een actie die voor KiKa gehouden wordt, wordt vaak afgesloten met de komst van een vrijwilliger voor het uitspreken van een dankwoord of voor het in ontvangst nemen van een symbolische cheque. Afgelopen jaar zijn er ongeveer 4000 acties voor KiKa gehouden; wéér een stijging ten opzichte van 2011. In 2013 zullen de KiKa vrijwilligers coördinatoren het land in gaan op regiobezoek. In plaats van de jaarlijkse landelijke Vrijwilligersdag te organiseren, draait Kika de rollen om en gaat kijken wat er zoal in de verschillende regio s leeft. Iedere maand zal er een regio worden aangedaan. De bedoeling is de vrijwilligers nog beter te informeren, te enthousiasmeren en de betrokkenheid bij Kika te vergroten.

Onderzoek naar nieuwe medicijnen Door stapsgewijze verbetering van de behandeling geneest 75% van de kinderen met kanker. De laatste 10 jaar zien we echter dat we het maximale effect van de huidige medicijnen hebben bereikt. Daarom hebben we nieuwe medicijnen nodig om patiënten, die helaas onvoldoende op de huidige beschikbare behandeling reageren, in de toekomst toch beter te kunnen maken. In het verleden werden nieuwe medicijnen voornamelijk ontwikkeld voor volwassenen, en werden de studies bij kinderen daarna door kinderartsen zelf gedaan. Dat betekende dat nieuwe medicijnen vaak pas erg laat voor kinderen beschikbaar kwamen. Om medicijnen bij kinderen met kanker te onderzoeken is een uitgebreide infrastructuur nodig in een ziekenhuis, vanwege alle extra onderzoeken die plaats moeten vinden en de uitgebreide informatie die moet worden verzameld. Ook worden vanuit Nederland studies naar nieuwe medicijnen opgestart die in een Europees samenwerkingsverband worden uitgevoerd. KiKa heeft het Sophia Kinderziekenhuis Erasmus MC en het Emma Kinderziekenhuis - AMC in de afgelopen jaren actief ondersteund om dit onderzoek mogelijk te maken. Momenteel vinden meer dan 15 studies naar nieuwe medicijnen plaats, variërend van nieuwe chemotherapie medicijnen, tot medicijnen gericht tegen genetische afwijkingen in kankercellen. Maar ook medicijnen tegen misselijkheid en bijvoorbeeld tegen schimmelinfecties worden uitgetest. Het doel van deze studies is om van de medicijnen waarvan we verwachten dat ze een bijdrage aan de genezing kunnen leveren voldoende te weten te komen over a) wat de goede dosering is voor kinderen, b) over de veiligheid (bijwerkingen) van het medicijn en c) over de werkzaamheid van het nieuwe middel bij een bepaalde ziekte. Dat is nodig omdat kinderen geen kleine volwassenen zijn, en bijvoorbeeld het effect op groei en ontwikkeling moet worden bekeken. Ook krijgen kinderen vaak andere vormen van kanker dan volwassenen. Uiteindelijk kan gekeken worden of het nieuwe middel de standaardbehandeling verbeterd, en als dat zo is wordt het onderdeel van de nieuwe standaardbehandeling. De laatste jaren zijn er al belangrijke geneesmiddelen toegevoegd die de genezingspercentages voor een aantal kinderoncologische ziekten sterk hebben verbeterd, en inmiddels beschouwd worden als standaard in die ziekte. Kinderen die meedoen aan studies naar nieuwe medicijnen ondergaan extra onderzoeken, en het is niet zeker dat ze er zelf baat bij zullen hebben. Maar, zoals een van de patiënten opmerkte die meedeed aan dit onderzoek: als het mij niet meer helpt, helpt het misschien wel andere kinderen in deze situatie in de toekomst. Kinderen met kanker hebben recht op toegang tot nieuwe geneesmiddelen, en op goed uitgeteste medicijnen voordat deze in de standaardzorg worden gebruikt. Sophie Korthals Aan het woord Wie ben je? Rinske Vedder, 30 jaar Wat doe je? Werkt 2,5 jaar bij KiKa als manager interne organisatie Waarom bij KiKa? KiKa heeft mij altijd enorm aangesproken, zoals velen! Toen ik de vacature zag bij KiKa heb ik gereageerd en inmiddels zijn we 2,5 jaar verder. Ik vind het ontzettend motiverend en fijn om mij in te kunnen zetten voor KiKa en om op die manier een beetje te kunnen bijdragen aan 95% genezing in 2025! Mijn werkzaamheden Ik zorg er, samen met alle collega s, voor dat de interne organisatie bij KiKa soepel loopt. Personeelszaken, boekhouding, jaarrekening, interne werkwijzen etc. We werken met een leuk en klein team. 15 enthousiaste, hardwerkende mensen. Het is ontzettend mooi om je met het hele team in te kunnen zetten voor zo n goed doel. Run for KiKa Naast de interne organisatie zijn er natuurlijk nog meer leuke projecten om aan mee te werken, zoals Run for KiKa. Diverse Runs door heel Nederland voor jong en oud. Deze evenementen zijn erg leuk! Hier heerst het KiKa gevoel, vrolijk en positief, en niet onbelangrijk: er wordt veel geld opgehaald voor de belangrijke onderzoeken naar kinderkanker. Zelf probeer ik ook altijd mee te lopen bij de Runs, vaak samen met een aantal collega s. Webshop Onze mascotte, de populaire KiKabeer, kent bijna iedereen. Er waren regelmatig vragen van vrijwilligers en donateurs naar KiKaproducten of een webshop. Daar zijn wij mee aan de slag gegaan en sinds eind 2012 heeft KiKa ook een echte webshop! De KiKabeer is nu dus ook online te koop. Neem snel een kijkje op www.kika.nl/shop en je ziet ook onze andere leuke producten.

4 vragen aan Mart Smeets 1 Wat is jouw motivatie om je voor KiKa in te zetten? Het is normaal dat, als je wat langer in het leven staat, je gaat nadenken over het bestaan van goede doelen. En ook dat je ook mee gaat werken aan het nastreven van die doelen. Het vergt wellicht enig koudwatervrees, want goede doelen zijn vaak gelieerd aan enge ziektes, maar eens je bezig bent, ervaar je als mens dat het louterend werkt. Je staat ineens dichterbij die werkelijkheid die je eerst niet kende of herkende en dat vormt je als mens direct. Zo kreeg ik, op enig moment in mijn leven, een aantal goede doelen langs de deur. Of ik dit, of ik dat? En ja, ik begreep mijn rol. B.N-ner en al snel weet je dat het zo werkt en dat is ook niet erg dat het zo gaat. Ik moest dus een keuze maken en dat werd eerst de Maag-Darm stichting. Ook weer begrijpelijk, want ik had zelf een naar klusje, maar dat liep, door goed en snel optreden van de betrokken artsen, goed af. Toen, ineens kwam KiKa. Ik was direct verkocht, vanaf het eerste moment. Ik zag het leed, ik snapte de redenen achter het goede doel, ik paste in de groep mensen en er hoefde verder niet veel meer over gevraagd te worden. Ik was, vanaf de eerste seconde dat ik in de VU in Amsterdam binnenkwam en me overgaf aan een schildermiddag, meteen doordrongen van het feit dat dit een juiste keuze was. 2 Heb je een leuke anekdote over jou & KiKa? Toen ik na die eerste maal thuis kwam, laat op de zondagmiddag, zag Karen, mijn vrouw iets aan me. Gaat het? vroeg ze en ik knikte, maar het ging helemaal niet. Je moet, als mens dat niet vaak in ziekenhuissituaties verzeild geraakt is, wennen aan wat je ziet, hoort, ruikt en meemaakt. Die gevoelens, die klanken, kleuren, geluiden en die geur moet je een plaats geven en dat duurt even. Ik was stil, geraakt en kwetsbaar en dat ben ik eigenlijk nog steeds na zo n middag. Je leert echter wel hoe het gaat, je leert met de materie omgaan, so to speak. Kanker, een vreselijk woord, vonden wij niet lang geleden, krijgt een vorm en een betekenis voor je en als je dat meemaakt in een wereld waarin kinderen de lijdende voorwerpen zijn, dan komt dat vrij hard aan. Ja, daar wen je aan. Niet dat het gewoon wordt of is, maar er gebeurt iets met je. Het enge is eraf. Maar terug naar die eerste thuiskomst: ik heb me toen moe, ellendig, nederig en toch ook blij gevoeld. Ik had iets gedaan dat ik nog nooit gedaan had; ik had me volledig dienstbaar opgesteld voor heel zieke kinderen en alleen dat gevoel vergeet ik nooit. Ik voelde ook tranen, steeds weer. Mijn vrouw begreep dat en liet me. Liep achter me langs en haalde alleen een hand door mijn haar. Ze zei niets. 3 Je hebt nu een al een aantal jaar met Larissa geschilderd. Hoe ervaar jij dit? Larissa en ik zijn een team, hoewel ik ook wel met andere kinderen voorwerpen heb gemaakt. Maar de middag met Larissa is een mooi bewijs van er nog te zijn. Helemaal voor haar, voor haar familie en een heel klein beetje voor mij. Ik denk: verdraaid, wat is ze groot geworden. En eigenwijs. En ook zelfverzekerd. Wijs. Een jonge vrouw al. En ja, ze is er nog. Ze leeft. Die vreselijke ziekte heeft haar niet klein gekregen en dat geeft zo n machtig mooi gevoel. Ik denk dat vele van de mensen die, net als ik, zo in KiKa staan, dat gevoel met zich dragen. 4 Wat is jouw wens voor KiKa. KiKa is een goede groep mensen waar men hart heeft voor de goede zaak. Het doel is goed, de resultaten zijn zichtbaar, maar het kan nog beter. Dat ziekenhuis dat eraan komt, moet een machtig bolwerk worden waar knappe koppen zich rot moeten werken en waar zieke kinderen opgevangen en beter gemaakt kunnen worden. We weten allen dat geld nodig is voor zulke zaken en dus moeten we er voor zorgen dat er ook geld binnenkomt. Zo zit onze wereld immers in elkaar. Iedere Euro die naar KiKa gaat is de moeite meer dan waard en kan onderzoeken en testen mogelijk maken. Dus zal ik gaarne en wanneer (fysiek) mogelijk de kant van KiKa blijven kiezen. Dat houdt me als mens bezig, nederig en ja, soms ook flink kwetsbaar. Maar dat mag. Wellicht moet het dat ook wel zo zijn. Nieuw bestuurslid: Pieter ter Kuile Sinds afgelopen zomer ben ik met ontzettend veel enthousiasme aan de slag in het bestuur van KiKa. Ik vond het echt een eer toen ik voor het bestuur werd gevraagd. KiKa is voor buitenstaanders een aansprekende club voor een fantastisch doel en met een inspirerende uitstraling. KiKa heeft zich binnen 10 jaar tijd ontwikkeld tot een prachtige organisatie die bekend is bij bijna alle Nederlanders en heeft daardoor Kinder- kanker op de kaart gezet. Kinderkanker de wereld uit; een doel dat door zo ontzettend veel actieve mensen in Nederland wordt gesteund met heel veel bijzondere acties. Sommige groot, sommige klein, maar altijd door mensen die het verschil willen maken in de strijd tegen kinderkanker. Ik ben blij dat ik mij nu ook voor deze strijd kan inzetten op een manier die bij mij past, net als al die andere vrijwilligers. Het geeft mij voldoening om mij naast mijn gewone werk ook in te zetten voor zo n nuttig doel en ik vind het leuk om te werken met alle enthousiaste mensen uit de KiKa organisatie en de vrijwilligers. Ik zal mij inspannen om KiKa de komende 10 jaar net zo goed en krachtig te laten groeien als de afgelopen 10 jaar. Kinderkanker de wereld uit, wat zou het mooi zijn als dat doel bereikt is en KiKa zichzelf kan opheffen.

Acties Naar de top voor KiKa Een team van uiteenlopende klimmers, zowel ervaren als onervaren maar allemaal met een eigen drive en passie, gingen in juni en augustus 2012 onder het toeziend oog van professionele begeleidding op een wel heel bijzondere expeditie: naar de top voor KiKa! Elk met hun eigen reden maar allemaal met hetzelfde doel voor ogen. Aan het einde van deze actie kon een mooie cheque met het waanzinnige bedrag van maar liefst 119.420,99. In 2013 wordt deze actie voortgezet. Kijk voor meer informatie op www.naardetopkika.nl. ADRESBLOK Avond4daagse Ook in 2012 waren er weer vele aanmeldingen voor de Avond4daagse en is er een totaalbedrag van 64.250,- bij elkaar gelopen en gesponsord. Heel veel dank voor jullie inzet en enthousiasme en we hopen natuurlijk dat er in 2013 wederom massaal voor KiKa gelopen gaat worden. Medio maart is de site www.loopvoorkika.nl weer in de lucht en kan men zich weer aanmelden. Run for KiKa Afgelopen jaar werden er door jong en oud weer heel wat kilometers weggelopen. De diverse Runs for KiKa werden drukbezocht. Run for KiKa New York Door de gevolgen van de storm Sandy kon de NY Marathon afgelopen jaar niet gelopen worden. De teleurstelling onder de lopers was groot maar toen duidelijk werd wat de orkaan had aangericht was er wel begrip voor deze beslissing. Ondanks de afgelasting was het voor KiKa een groot succes met een record opbrengst van 1.213.109,00! Ook in 2013 hopen we weer met een grote groep naar New York te gaan. Kijk voor meer informatie op www.runforkikanewyork.nl. Walk for KiKa 95 Nieuw het afgelopen jaar was het onderdeel Walk for KiKa 95. Dit is een wandeltocht van 95 km. (kan ook in teams welke elk 47,5 km. lopen) die aan het einde van de dag start en waarbij 95 km. aan een stuk wordt gewandeld door de prachtige omgeving van Ede. Kom in actie Kan je niet meelopen met een van de Runs for KiKa of wil je je op sportief gebied extra inzetten voor KiKa dan kan je je ook laten sponsoren tijdens diverse andere loopevenementen: 26 mei Marikenloop: www.marikenloop.nl 16 t/m 19 juli Nijmeegse 4-daagse 19 oktober Lage Landen Marathon Eindhoven Run for KiKa loopagenda Spaarnwoude 9 juni Eindhoven 23 juni Rotterdam 30 juni Heerenveen Ede 30 & 31 augustus New York 3 november Denk mee! In 2012 is de de kleine KiKabeer geïntroduceerd. Mocht je een idee hebben voor een succes product laat het ons dan weten via info@kika.nl. Wie weet gaan we jouw idee uitvoeren!