Richtlijn Ergotherapie bij ALS Werkkaarten Auteurs: J. Oudenaarden, MSc, ergotherapeut Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, Amsterdam Drs. S. Offeringa, logopedist, spraak-/taalpatholoog AMC, Amsterdam J. ten Broek-Pastoor MSc., fysiotherapeut UMC St. Radboud, Nijmegen Dr. M. van der Schaaf, senior onderzoeker AMC, Amsterdam. Projectleider Richtlijnen project ALS Centrum Nederland Correspondentieadres: info@als-centrum.nl 2012 ALS Centrum Nederland Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen, of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van het ALS Centrum Nederland. Het ALS Centrum Nederland heeft als doel om de diagnostiek, zorg en therapie voor mensen met ALS in Nederland te optimaliseren/verbeteren en kennis en ervaring over ALS te verspreiden.
Richtlijn ergotherapie bij ALS: Werkkaarten Werkkaart 1 Diagnostisch Proces: Anamnese. Werkkaart 2 Diagnostische Proces: Onderzoek. Werkkaart 3 Therapeutisch proces ALS. Werkkaart 4A Behandelstrategieën/aandachtspunten in de behandeling I. (Preventie en behandeling met betrekking tot functies.) Werkkaart 4B Behandelstrategieën/aandachtspunten in de behandeling II. (Bevorderen activiteiten en participatie.) Werkkaart 4C Behandelstrategieën/aandachtspunten in de behandeling III. (Factoren.) 2
Werkkaart 1. Diagnostisch Proces: Anamnese Ergotherapie Hulpvraag en verwachtingen van de patiënt met ALS en diens sociale omgeving Aard en beloop van de ziekte Stoornissen in functies Over het algemeen zijn ergotherapeuten niet de eerst verantwoordelijken voor het vaststellen van stoornissen in functies, echter ze hebben wel een signalerende functie naar de arts en de andere behandelaren in het team. Beperkingen in activiteiten en participatie Overige factoren Comorbiditeit Behandeling ALS richtlijn Werkkaarten ergotherapie Verwachtingen van de patiënt met ALS en diens sociale omgeving ten aanzien van: Functionele prognose Doel en verloop van de behandeling en het behandelresultaat Behoefte van de patiënt met ALS en diens sociale omgeving aan informatie, adviezen en coaching Hulpvragen van de patiënt met ALS en/of diens sociale omgeving Duur sinds diagnose, aanvang (tijdstip en locatie) van de klachten, snelheid en lichaamsregio( s) van toename spierzwakte en functionele consequenties. Mentale functies: informatie via arts, andere behandelaren in het team. Bewegingssysteem: ook informatie via arts en fysiotherapeut Vermoeidheid: ook informatie via arts en fysiotherapeut Ademhaling: informatie via arts en fysiotherapeut Pijn: ook informatie via arts en fysiotherapeut Huid: ook informatie via arts en verpleging Stem en spraak: ook informatie via arts en logopedist Kauwen en slikken: informatie via arts en logopedist Communicatie: ook informatie via logopedist Mobiliteit: ook informatie via fysiotherapeut Zelfverzorging Huishouden Wonen Dagbesteding/werk Relaties: ook informatie via maatschappelijk werk Persoonlijke factoren: leeftijd, persoonlijkheid, burgelijke staat, gezinssituatie, coping, sociaal culturele achtergrond, levensstijl, interesses, geloof (van de patiënt met ALS en van de mantelzorger/sociale omgeving) Externe factoren: woonsituatie, aanwezige hulpmiddelen en voorzieningen, vervoer, aanwezige (mantel)zorg, ondersteuning en relaties, al lopende voorzieningenprocedures. Sociale kaart: Zorgverzekeraar en afspraken met leveranciers, contactpersonen WMO/gemeente. Mogelijkheden van spoedprocedures. Nevendiagnoses: informatie van arts en fysiotherapeut Bekendheid met ergotherapie, eerdere ergotherapiebehandeling Werkkaart 2. Diagnostisch Proces: Onderzoek Ergotherapie Hulpvragen en Mobiliteit Communicatie Zelfverzorging Huishouden Dagbesteding Externe factoren verwachtingen van patiënt met ALS en /of diens sociale omgeving Zich uitend in Zich uitend in Zich uitend in Zich uitend in Zich uitend in Zich uitend in problemen met: problemen met: problemen met: problemen met: problemen met: problemen met: - (Trap)lopen - Telefoneren - Wassen en kleden - Schoonhouden woning - (Vrijwilligers) werk - Betreden en verlaten - Staan - Computer bedienen - Persoonlijke hygiene - Zorgen voor huis- - Sport van de woning - Staande activiteiten - Schrijven - Toiletgang genoten en huisdieren - Studie - Doorgankelijkheid - Transfers - Alarmeren - Eten en drinken - Boodschappen doen - Hobby van de woning - Binnen verplaatsen - Spreken - Hulp ontvangen - Vuilnis wegbrengen - Hanteren van apparaten - Bruikbaarheid/bereik- Buiten verplaatsen van mantelzorger - Administratie voeren en voorwerpen met baarheid van verschil over middellange en betrekking tot vrijetijds- lende ruimtes in de lange afstanden, besteding zoals woning zoals keuken, binnen en buiten boeken, tv, radio toilet en badkamer, de woonplaats - Energieverdeling over slaapkamer. Van houding veran- de dag Bereikbaarheid - Rolstoel toe- en deren in zit en lig toegankelijkheid en doorgankelijkheid, zitten noodzakelijke voor- - Toegankelijkheid Binnenlaten van zieningen tbv dag- voorzieningen in bezoek/hulp besteding of werk omgeving woning Inventarisatie en Inventarisatie en Inventarisatie en Inventarisatie en Inventarisatie en Inventarisatie en Inventarisatie en evaluatie: evaluatie: evaluatie: evaluatie: evaluatie: evaluatie: evaluatie: - Semigestructureerd - Semigestructureerd - Semigestructureerd - Semigestructureerd - Semigestructureerd - Semigestructureerd - Semigestructureerd interview naar ver- interview over boven- interview over boven- interview over boven- interview over boven- interview over boven- interview over bovenwachtingen, informatie- staande onderwerpen staande onderwerpen staande onderwerpen staande onderwerpen staande onderwerpen staande onderwerpen behoefte en hulpvragen. - Observatie van boven- - Observatie van boven- - Observatie van boven- - Observatie van boven- - Observatie van boven- - Huisbezoek/obser- - COPM met patiënt en/ staande onderwerpen staande onderwerpen staande onderwerpen staande onderwerpen staande onderwerpen vatie van de of mantelzorger als er een hulpvraag is. als er een hulpvraag is. als er een hulpvraag is. als er een hulpvraag is. als er een hulpvraag is. woonsituatie - Mantelzorggesprek - Dagactiviteitenlijst 3
Werkkaart 3. Therapeutisch proces ALS 1 Ergotherapie TIJD Revalidatiefase 1 Revalidatiefase 2 Revalidatiefase 3 Terminale fase/nazorg de patiënt is onafhankelijk van hulpmiddelen en hulp Patiënt is (grotendeels) onafhankelijk van hulp Patiënt is afhankelijk van hulp van anderen bij gebruik van hulpmiddelen Voorwaardenscheppende activiteiten: Voorwaardenscheppende activiteiten: Voorwaardenscheppende activiteiten: Terminale fase: - Een vertrouwensrelatie met patiënt(systeem) - Vroegtijdig inschatten van noodzakelijke hulp- - Afstemming met patiënt(systeem), thuiszorg/ - Zie revalidatiefase 3 aangaan en opbouwen middelen en voorzieningen wijkverpleging en anderen disciplines binnen en - Vroegtijdig inschatten van noodzakelijke - Contact leggen met zorgverzekeraar, gemeenten buiten het behandelteam Nazorg: hulpmiddelen en voorzieningen en leveranciers - Signalerende functie naar andere disciplines - Begeleiden patiënt- - Contact leggen met zorgverzekeraar en - Signalerende taak naar andere disciplines - Evt herhaling van voorwaardenscheppende systeem bij retourneren gemeente en mogelijk betrokken leveranciers - Afstemmen ergotherapiebehandeling met andere activiteiten bij revalidatiefase 1 en 2. hulpmiddelen disciplines en patiënt(systeem) Ergotherapeutische diagnostiek: Ergotherapeutische diagnostiek: - Gegevens verzamelen, zie werkkaart 1 en 2 Ergotherapeutische diagnostiek: - Inventarisatie van hulpvragen van patiënt, - Inventariseren van hulpvragen en de betekenis - Inventariseren van hulpvragen en de betekenis mantelzorger en professionele zorgverleners. die de patiënt daaraan geeft. die de patiënt daaraan geeft. - Specifieke aandacht voor spraak, slikken, adem- - Nauwkeurige behoefte-inventarisatie met - Nauwkeurige behoefte-inventarisatie met betrek- haling, pijn, benauwdheid, slapen en decubitus, betrekking tot persoonsgebonden hulpmiddelen, king tot persoonsgebonden hulpmiddelen, de ten behoeve van houdingsadviezen en/of de woning, en de ondersteuning woning, en de ondersteuning van het patiëntsysteem informeren van andere disciplines. van het patiëntsysteem Trainen/begeleiden van het handelen: Trainen/begeleiden van het handelen: Trainen/begeleiden van het handelen: - Patiënt leren omgaan met en ondersteunen in de - Zorg dragen voor comfort in lig en zit - Afspreken van behandeldoelen acceptatie van hulpmiddelen en voorzieningen - Instructie en begeleiding in optimaal gebruik - Ondersteunen bij verwerkingsproces en - Begeleiden bij het leren hanteren van gezondheids- aanwezige hulpmiddelen en voorzieningen acceptatie van hulpmiddelen en voorzieningen problemen en het leren bepalen van eigen grenzen - Instructie en begeleiding van de hulp en onder- - Aandacht voor dagbesteding - Zie verder revalidatiefase 1 steuning van de patiënt door derden. - Begeleiden van patiënt in situatie van afhankelijk- Patiënt(systeem)gericht adviseren: Patiënt(systeem)gericht adviseren: heid van hulp en verandering van taken en rollen. - Algemene informatie verstrekken over ergotherapie - Adviseren en aanvragen van hulpmiddelen, - Met patiënt zoeken naar relevante en accep- - Op maat informatie verstrekken over ziektebeeld, aanpassingen en voorzieningen tabele dagbesteding. over te verwachten problemen en mogelijke - Algemene ergonomische adviezen aan mantelzorg oplossingen, over aanvraagprocedures voor - Voorbereiden van patiënt(systeem) Patiënt(systeem)gericht adviseren: hulpmiddelen en voorzieningen op revalidatiefase 3 - Zie revalidatiefase 2 - Adviseren over ergonomische aanpassingen, - Specifieke houdingsadviezen leren omgaan met begrensde mogelijkheden en eigen grenzen, aanschaf van kleine hulpmiddelen - Voorbereiden van patiënt(systeem) op revalidatiefase 2 Voor deze werkkaart is gebruik gemaakt van de Standaard Ergotherapeutische behandeling van cliënten met ALS, NVE NPi, 1999 Werkkaart 4A. Behandelstrategieën/aandachtspunten in de behandeling 1 (Preventie en behandeling met betrekking tot functies) Ergotherapie Pijn Voorkomen en/of verminderen Het geven van houdings- en bewegingsadviezen Arts, fysiotherapeut en thuiszorg van pijn door beperkte gewrichtsmobiliteit, Het adviseren van drukverdelende en /of ondersteunende materialen. krachtverlies en drukplekken Vallen Verminderen of voorkomen van valincidenten In kaart brengen mogelijke valoorzaken Fysiotherapeut Geven van voorlichting over omgaan met vermoeidheid/dagindeling Gebruik van hulpmiddelen voor transfers en/of verplaatsen Decubitus Voorkomen van decubitus In kaart brengen risico op decubitus. Arts, fysiotherapeut, wijkverpleging Informeren over houdingsverandering, drukverdelende materialen en andere preventieve maatregelen Cognitie / FTD Voorlichten en adviseren van patient en Begeleiding van mantelzorgers Arts, maatschappelijk werk, mantelzorger/omgeving over consequenties Aanpassen fysieke omgeving psycholoog voor het dagelijks functioneren Vermoeidheid Leren omgaan met verminderde energie Energiebesparende adviezen Arts, fysiotherapeut Preventie: vallen en blessures Ondersteunen bij het maken van keuzes in (dagelijkse) activiteiten (bijv. overbelastingsklachten) Handhaven lichaamshouding Optimale lichaamshouding behouden voor het Met patiënt afweging maken tussen mate en plaats van ondersteuning Fysiotherapeut uitvoeren van activiteiten in zit of lig. (in (rol)stoel of bed en de mogelijkheid tot bewegen/ het uitvoeren van activiteiten Rekening houden met een toenemende behoefte aan ondersteuning Arm- en handfunctie In stand houden of mogelijk maken van het Inzetten van spalken of armondersteuning mits deze aan Arts, fysiotherapeut uitvoeren van activiteiten met de handen de volgende eisen voldoen: Het voorkomen of beperken van contractuur- - Zorgen voor het in stand houden van voldoende actieve en vorming in de handen en armen passieve mobiliteit van de spieren en gewrichten van de hand en pols Comfortabel positioneren van armen en handen - Makkelijk aan te brengen, en makkelijk en snel te maken/ aan te passen zijn - Voldoende comfort bieden - Geen ongewenste belemmering vormen voor praktisch functioneren tijdens het dragen 4
Werkkaart 4B. Behandelstrategieën/aandachtspunten in de behandeling II (Bevorderen activiteiten en participatie) Ergotherapie Bevorderen activiteiten Doel Aandachtspunten in In samenwerking met en participatie de behandeling (naast patiënt en omgeving) Communicatie Zo lang mogelijk optimaliseren van de effectiviteit van In kaart brengen van communicatieproblemen ten gevolge van Logopedist en leverancier communicatie dysartrie en/of afnemende handfunctie van communicatie- Waar mogelijk vroegtijdig beschikbaar maken van hulpmiddelen hulpmiddelen en computervoor communicatie voor voldoende tijd om te leren omgaan aanpassingen met het middel Mobiliteit Zo lang mogelijk, zo zelfstandig mogelijk, veilig verplaatsen Aandacht besteden aan Fysiotherapeut binnen - en buitenshuis - verhoogd risico op vallen Leverancier verplaatsings- Zo lang mogelijk veilig en zelfstandig veranderen van houding: - moeite met het (gedurende langere tijd) uitvoeren van of transferhulpmiddelen transfers, van houding veranderen in zit en lig staande activiteiten en zitvoorziening Veilig geholpen worden bij het veranderen van houding in zit - moeite met actieve transfers via stand of lage transfers en lig en bij het maken van transfers. - moeite met zitten en verzitten in de (rol)stoel of veranderen Optimaal zitten om zo lang mogelijk activiteiten uit te kunnen van houding in bed voeren en beschermd te worden tegen decubitus of houdings- - problemen bij het ontvangen van hulp bij het veranderen van gerelateerde pijnklachten. houding in zit of lig Waar mogelijk op voorhand voorzien in verplaatsingsalternatief Instructie van mantelzorgers en professionals in de eerste lijn in het begeleiden van transfers en het gebruik van hulpmiddelen hierbij Informeren van betrokken instanties bij het aanvragen van verplaatsingsvoorzieningen over verloop ALS en consequenties daarvan voor gebruik en uitvoering voorzieningen Zelfverzorging Optimaal uitvoeren van activiteiten in de persoonlijke verzorging Verloren functie compenseren door verandering in handelings- Wijkverpleging en thuiszorg strategie, hulpmiddelgebruik en/of hulp door derden. Met aandacht voor: - Energieverdeling - Ondersteunen van afweging tussen zelfstandigheid en overlaten van zorg aan anderen - Invloed van verminderde mobiliteit en handfunctieproblemen op toiletgang Huishouden Optimaal zorg (laten) dragen voor huishouden Ondersteunen van patiënt met ALS bij maken van afwegingen Maatschappelijk werk tussen verschillende taken en activiteiten die nog wel en die niet meer door de patiënt worden uitgevoerd. Werk en vrije tijd Behouden van zinvolle In gesprek over betekenis van huidige of gewenste dag- Maatschappelijk werk dagbesteding besteding en op basis daarvan zoeken naar het aanpassen van activiteiten of het zoeken van alternatieven Aandacht voor energieverdeling en ondersteunen wanneer de patient met ALS prioriteiten moet stellen in het totaal van activiteiten dat op een dag kan worden uitgevoerd Begeleiding mantelzorger Optimale steun voor mantelzorgers en /of professionele Adviseren en trainen met het oog op: Fysiotherapeut en hulpverleners in de eerste lijn bij het zorgen voor de Het anticiperen op een snel veranderende zorgvraag maatschappelijk werk patiënt met ALS. Ervaren belasting van mantelzorger Keuzes van de mantelzorger met betrekking tot de te verrichten handeling/ondersteuning Leren omgaan met hulpmiddelen Seksualiteit en intimiteit Bespreekbaar maken van mogelijke problemen in seksualiteit Ter sprake brengen kan: Andere disciplines in het en intimiteit gedurende het ziekteproces In intakefase bij uitleg over mogelijke hulpvragen voor behandelteam ergotherapie Bij bespreken van aanvraag aangepast bed Bij gesprekken met mantelzorger en patient met ALS over geven van hulp bij de persoonlijke verzorging en de rolverandering van partner naar verzorger Werkkaart 4C. Behandelstrategieën/aandachtspunten in de behandeling III (Factoren) Ergotherapie Doel Strategie In samenwerking met (naast patiënt en omgeving) Aanvragen van hulpmiddelen Handhaven zelfstandigheid en participatie, preventie van Contacten leggen met zorgverzekeraar, gemeente en instanties. Arts, fysiotherapie, en voorzieningen complicaties (vallen, decubitus, etc.) en ontlasten omgeving Voorlichten van de patient met ALS en diens omgeving over logopedie, (mantelzorger en thuiszorg) consequenties van toenemende spierzwakte voor het uitvoeren maatschappelijk werk, Op het juiste moment aanwezig zijn van noodzakelijke van handelingen en activiteiten, veiligheid en dreigende thuiszorg. hulpmiddelen en voorzieningen. overbelasting mantelzorger/omgeving. Begeleiden van patiënten bij De patient met ALS heeft de beschikking over een hulpmiddel Voorlichten van de patient met ALS en diens omgeving over het Arts, fysiotherapie, keuze aanvraag en realisatie dat voldoet aan de verwachtingen en dat optimaal ingezet wordt traject (procedures, tijdspad, eigen bijdragen, verantwoordelijk- logopedie. bij het uitvoeren van handelingen en activiteiten. heden), aanvraag uitvoeren (bijv. bij zorgverzekeraar of uitleenservice) of aansporen tot aanvraag indienen (WMO/AWBZ). (Indien gewenst) Aanwezig zijn bij huisbezoeken van instanties en passingen van leveranciers. Passingen (informatief of selectie) in samenwerking met logopedie bij communicatiehulpmiddelen. Evaluatie van geleverde hulpmiddelen. 5