CONCEPT JAARVERSLAG 2008 Stichting NIGYO Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie Pagina 1 van 15
Inhoudsopgave Voorwoord Doelstellingen NIGYO Bestuur NIGYO Het comité van aanbeveling De wetenschappelijke raad De patiëntenraad Activiteiten NIGYO Financiën Pagina 2 van 15
Voorwoord Het jaar 2008 stond voor de Stichting Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie (NIGYO) in het teken van twee belangrijke gebeurtenissen. Op de eerste plaats was dat natuurlijk de invoering van vaccinatie tegen baarmoederhalskanker. In april adviseerde de Gezondheidsraad positief en kon er een start worden gemaakt met het inentingsprogramma, eerst via een inhaalslag voor meisjes tussen de 12 en 16 jaar en aansluitend een jaarlijks terugkerend programma voor alle meisjes van 12 jaar. Het bestuur van NIGYO is van mening dat hiermee een stap voorwaarts is gemaakt en hoopt dat deze activiteit op de langere duur veel verdriet en ellende bij (jonge) vrouwen voorkomt. 2008 werd voor NIGYO ook het jaar van de uitwerking van een nieuw campagnelabel RubyandRose. Ondersteund door medewerksters van B/TWENTYNINE uit Eindhoven (inmiddels bekend als Van Berlo Communicatie) werd gediscussieerd over de wijze waarop we onze stichting en vooral de activiteiten op de beste manier naar buiten kunnen brengen en hoe we ons goede doel in de toekomst willen profileren. De vele sessies leidden tot een nieuw beeldmerk, nieuwe activiteiten en een nieuwe website: www.rubyandrose.nl. Zonder de steun van betrokken vrouwen én mannen zou het ons nooit lukken zaken voor elkaar te krijgen. Nog steeds willen we vaak veel meer dan we in de praktijk kunnen realiseren. Stap voor stap komen we echter vooruit en een bijzonder woord van dank aan alle mensen die ons hierbij steunen is dan ook zeker op zijn plaats. Elrie Bakker-Derks Pagina 3 van 15
Doelstellingen NIGYO Oprichter en initiatiefnemer van de stichting NIGYO is Prof dr. Leon Massuger. Hij is als hoogleraar Gynaecologische Oncologie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Met de oprichting van stichting NIGYO hoopt hij een belangrijke impuls te kunnen geven aan de verbetering van de prognose voor patiënten met kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen. Stichting NIGYO staat voor Nationaal Initiatief Gynaecologische Oncologie. De stichting is opgericht op 17 juli 2006 te Nijmegen en op 28-07-2006 ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 01962620. NIGYO zet zich in voor vrouwen met een gynaecologische kanker, waarvan baarmoederhals- en eierstokkanker de meest voorkomende zijn. Jaarlijks krijgen 600 vrouwen baarmoederhalskanker en 1100 vrouwen eierstokkanker. De stichting wil meer onderzoek en een betere voorlichting rondom deze kankers van de vrouwelijke geslachtsorganen realiseren. Doelstelling van de stichting luidt derhalve: het werven van fondsen ter financiering van onderzoeksprojecten op het gebied van diagnostiek en behandeling van gynaecologische kanker, het voeren van voorlichtingscampagnes en het initiëren van projecten en activiteiten in het kader van bovengemelde doelstellingen. Pagina 4 van 15
Bestuur NIGYO De vrouwen achter NIGYO Het bestuur van NIGYO wordt gevormd door zeer gemotiveerde vrouwen, die vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid en ideële opvattingen, onbetaald en geheel belangeloos werken aan de doelstelling van de stichting. De bestuurssamenstelling in het verslagjaar was als volgt: Elrie Bakker Derks, voorzitter Marie-Louise van de Geer, secretaris Helma Janssen Duighuizen, penningmeester Sandra Massuger Douna, bestuurslid Jet Migo-Janssen, bestuurslid Sanne Buursink De Graaf, bestuurslid Didi Braat, bestuurslid Jacqueline van Ginneken, bestuurslid Lida Derks, bestuurslid Sonia Davelaar, bestuurslid. (foto bestuur) In 2008 zijn er 9 bestuursvergaderingen geweest. De bestuursleden hebben daarnaast per e-mail en in kleinere commissies regelmatig overleg. Pagina 5 van 15
Het comité van aanbeveling De doelstellingen van de stichting NIGYO worden door veel mensen in de Nederlandse samenleving gesteund. Van een aantal bekende Nederlanders krijgen we warme belangstelling en onvoorwaardelijke steun. Zij hebben hun naam aan de doelstelling van onze stichting verbonden: Karla Peijs Commissaris van de Koningin Provincie Zeeland (voormalig Minister van Verkeer en Waterstaat) Hannie Kunst Wethouder in de gemeente Nijmegen van Economie, Onderwijs, Cultuur, Personeel en Organisatie Khadija Arib Lid van de Tweede Kamer namens de PvdA Marjet van Zuijlen Partner van de Deloitte Human Capital Group, directeur Corporate Strategy & Public Affairs Heleen Crul Schrijfster Ciel van Sambeek Schrijfster Maud Mulder Zangeres Eefke Mulder Sportvouw (hockey) Leontien Zijlaard van Moorsel Sportvrouw (wielrennen) Hilmar Mulder Hoofdredacteur Grazia Pagina 6 van 15
De wetenschappelijke raad Wetenschappers kunnen zich met kansrijke projecten melden bij de stichting en een aanvraag indienen voor financiële ondersteuning. Voor een vakkundig oordeel laat het bestuur zich adviseren door een Wetenschappelijke Raad die in het verslagjaar 2008 bestond uit de volgende personen: Prof. dr. Theo van Bergen. Heilig Landstichting Prof. dr. Henk Boonstra, Nijmegen (overleden 22-05-2008) Prof. Dr. Peter Heinz, Utrecht Dr. Louk Beex, Malden Dr. Hanny van Nunen, Arnhem Op 26 maart 2008 heeft er een eerste kennisbijeenkomst plaatsgevonden met het bestuur. Hierbij zijn de taken en verantwoordelijkheden van de wetenschappelijke raad aan de orde gekomen. Pagina 7 van 15
De patiëntenraad Het bestuur van NIGYO werkt samen met een aantal (ex)patiënten en vraagt hen om advies bij de opzet van activiteiten. In de patiëntenraad zitten vrouwen die met ons meedenken, maar die ook de handen uit de mouwen steken en zelf betrokken zijn bij de uitvoering van werkzaamheden. De patiëntenraad bestond in het verslagjaar 2008 uit de volgende personen: Angela Cornelissen-van der Ven, Beuningen Claire van den Heuvel, s Hertogenbosch Gonnie Hermans-Rijck, St. Anthonis Ingrid Janssen-Verboom, s Hertogenbosch Gladys van den Munckhof-Kroh, Venray Helma Roelofs, Bemmel Andrea Stultiens, Nijmegen Marja Seuren, Nijmegen (overleden 19-10-2008) Hettie Schipper, Nijmegen Mimi Poelhuis, Groenlo (overleden 09-02-2009) Judith Bakker-Nieuwenhuis, Lent Karin Witmus, Nijmegen Vanuit de patiëntenraad zijn er diverse initiatieven gekomen om daadwerkelijk actief bij te dragen aan het werven van sponsorgelden. De patiëntenraad is op 09-04-2008 bij elkaar geweest om terug te kijken op het jaar 2007 en vooruit te kijken naar 2008. Activiteiten vanuit en de rol van de patiëntenraad worden besproken. Een keer per jaar komt de raad bij elkaar rondom een project. Pagina 8 van 15
Activiteiten NIGYO in 2008 De doelstelling voor het jaar 2008 was het vergroten van onze naamsbekendheid via publieksgerichte activiteiten en de campagne Ik wens je een lang leven. Daarnaast hebben we ons ingezet op verlaging van de leeftijd van het bevolkingsonderzoek tegen baarmoederhalskanker en de invoering van het HPV-vaccin in het Rijksvaccinatieprogramma. Speldje Om de verbondenheid tussen vrouwen tot uitdrukking te brengen, heeft NIGYO Jean van Bernebeek gevraagd een eigen speldje voor de stichting te ontwerpen. Iedereen die tenminste 50,- doneert, krijgt gratis een metalen uitvoering van het speldje. Daarnaast wordt het speldje los verkocht voor 5,-. Een gouden speld kost 125,- en een zilveren 50,-. De campagne: Ik wens je een lang leven. Vanaf januari 2007 loopt de campagne: Ik wens je een lang leven. In samenwerking met communicatiebureau Buskruit is hiervoor de website www.ikwensjeeenlangleven.nl ontwikkeld. Ook foldermateriaal en ansichtkaarten zijn hierbij ingezet. Met de folder roepen we vrouwen op ons mee te helpen onze wensen voor een lang leven in daden om te zetten en zich aan te sluiten bij de keten van vrouwen via de website. In de folder wordt aandacht geschonken aan baarmoederhalskanker en eierstokkanker. De folders zijn geheel gesponsord door drukkerij Van den Munckhof BV te Venray. Deze folders zijn ingezet in diverse ziekenhuizen, bij huisartsen, winkels, diverse activiteiten etc. Via ansichtkaarten met drie verschillende opdrukken Ik wens je een lang leven hopen we de keten van vrouwen zo groot mogelijk te maken. Website www.ikwensjeeenlangleven.nl Via deze website kan men donateur worden met een bijdrage van minimaal 10,-. Men krijgt de mogelijkheid een eigen pagina te maken met daarop naam, leeftijd en een korte toelichting over het feit waarom men Stichting NIGYO steunt. De campagne richt zich in de eerste plaats op vrouwen, maar mannen sluiten we zeker niet uit. Iedereen die onze actie steunt, wordt donateur van de stichting. Pagina 9 van 15
Januari 2008 Op 29 januari 2008 vindt de uitzending plaats van de medische special Baarmoederhalskanker in opdracht van stichting NIGYO. Dit programma hebben we gemaakt in het kader van onze doelstelling namelijk voorlichting aan publiek over gynaecologische kanker. De documentaire is gemaakt door Rene Stokvis Producties BV en wordt uitgezonden door de Evangelische Omroep. De uitzending duurt 25 minuten en brengt heel goed in beeld wat het betekent om baarmoederhalskanker te krijgen. Tevens willen we hiermee het belang van de invoering van het HPV-vaccin in het Rijksvaccinatieprogramma onderstrepen en de verlaging van de leeftijd van het bevolkingsonderzoek tegen baarmoederhalskanker. Met name het interview met Vanessa Kosman en haar dochter maakt diepe indruk. In totaal hebben 950.000 kijkers het programma bekeken. Dit betekent een marktaandeel van 18%. Op de site van de EO komt een verwijzing naar onze site. Februari 2008 In het tijdschrift SANTE wordt uitgebreid aandacht geschonken aan het nieuwe vaccin tegen baarmoederhalskanker en waarom we niet zijn ingeënt. NIGYO wordt hierin genoemd als de stichting die in november 2007 de petitie aanbood aan de regering met als strekking: begin zo snel mogelijk met vaccineren van meisjes tussen de dertien en achttien jaar. Elrie Bakker geeft hierbij commentaar. Er wordt een start gemaakt met een nieuwe communicatiestrategie. Hiervoor gaan we samenwerken met Claire van den Heuvel, lid van onze patiëntenraad, en werkzaam bij B/Twentynine communications. Door middel van diverse brainstormsessies zal duidelijk gaan worden wat we als stichting willen bereiken, op wie we ons gaan richten en hoe we ons product, dienst of boodschap gaan positioneren. Hiervoor gebruiken we de methode future dresscode. Maart 2008 In het dagblad TROUW verschijnt het artikel over de uitzending van NIGYO bij de EO. In de verdieping wordt hierop verder ingegaan met een artikel onder de naam: Ontspoorde vaccinlobby en De felle lobby voor een vaccin. Hierin wordt erg kritisch over NIGYO gesproken en dat er belangenverstrengeling heeft plaatsgevonden door het aannemen van gelden uit de farmaceutische industrie. Als stichting zijn we van mening, dat het artikel nogal suggestief van toon is. Bovendien wordt verondersteld dat organisaties als Nigyo aan de leiband van de farmaceutische industrie lopen. De feiten zijn echter als volgt: Nigyo werft fondsen voor voorlichting en onderzoek. Zolang een bedrijf geen criminele activiteiten ontplooit of op buitenwettelijke wijze aan zijn geld komt, trachten wij via sponsoring door bedrijven aan geld te komen. Pagina 10 van 15
Wij doen geen zaken met een partij (een merk), wij doen zaken met iedereen die ons financieel steunt bij de realisering van onze doelstellingen. Nigyo is onafhankelijk. Wij bepalen zelf wat we met ons geld doen en welke activiteiten we opzetten. In het tijdschrift GRAZIA staat een interview met Ingrid Verboom. Hierin staat het vaccin tegen baarmoederhalskanker centraal. Ingrid maakt duidelijk, waarom ze NIGYO steunt en zich hiervoor inzet. April 2008 Op 01-04-2008 heeft de Gezondheidsraad positief geadviseerd. Het ziet er naar uit, dat het vaccinatieprogramma volgend jaar wordt ingevoerd. Mede dankzij onze inspanningen. Mei 2008 Twee teams van NIGYO lopen mee in de Marikenloop. Dit werd mogelijk gemaakt door de Zevenheuvelen/Marikenlooporganisatie, die de teams hebben gesponsord. Ons logo heeft bovenaan gestaan op de site van de bedrijvenloop. Het commissariaat van de media stelt een onderzoek in omtrent de productie van het EO-programma in opdracht van NIGYO. Hieraan werken wij uiteraard mee. Op verzoek sturen wij diverse stukken op zoals het uittreksel uit het handelsregister van de Kamer van Koophandel, de statuten, ons jaarplan, kopieën van contracten met farmaceutische bedrijven en het contract met de EO en Stokvis Producties. Onze voorzitter verschijnt in het TV-programma De leugen regeert van de VARA om de discussie aan te gaan met de hoofdredacteur van TROUW. Ook heeft een delegatie van het bestuur de EO bezocht om over de gang van zaken te praten. Wij hebben nooit een antwoord mogen ontvangen van het commissariaat. Via internet hebben wij vernomen, dat er elf uitzendingen zijn gescreend. De financiering van medische programma s ligt erg gevoelig. Wij vallen onder de niet-particuliere ondernemingen. Hieruit is gebleken, dat NIGYO niets te verwijten valt en geheel volgens de regels heeft gehandeld. Juni 2008 Diverse brainstormsessies in het kader van onze nieuwe communicatiestrategie hebben inmiddels plaatsgevonden onder leiding van Claire van den Heuvel. Volgens de gehanteerde methode future dresscode komen we tot het volgende resultaat. De uitgangspunten van de stichting worden duidelijk: - onafhankelijk: geen belangenverstrengeling, geen praatgroep of lotgenotenclub - belangrijkste doelen: van onbekend naar bekend, van adhoc naar structureel, van voorspelbaar naar onderscheidend Pagina 11 van 15
- splitsing stichting en campagne: stichting = NIGYO: richt zich op fondsenwerving (zie bijlage 1); campagne zal zich richten op informatieoverdracht en solidariteit (zie bijlage 2). We kiezen voor een nieuwe naam en logo, omdat er splitsing moet komen tussen het zakelijke en het consumenten/campagne gedeelte. De naam NIGYO is niet geschikt. Hij blijft niet hangen en heeft geen positief gevoel. De nieuwe naam moet aansluiten bij de campagne dresscode (zie bijlage 2) en moet voldoende mogelijkheden bieden voor campagnes en PR en moet ons in hetzelfde rijtje krijgen als Pink Ribbon, War Child, KIKA, etc. Het resultaat van de namensessie: RUBY & ROSE. Ruby&Rose is vrouwelijk, stoer, gedurfd, authentiek, bezield, open (bloei), origineel, bijzonder en vrolijk. Ruby is de levenssteen die hart versterkt en kracht teruggeeft. Rose is de bloem met doorns (kanker). Beiden zijn vrouwennamen. & staat voor samen, vrouwen voor vrouwen, solidariteit. Ruby&Rose staat voor: verschillende doelgroepen, samen of apart te benaderen. Bijvoorbeeld Ruby is ouder, daarom eierstokkanker. Rose is jonger, daarom baarmoederhalskanker. De naam biedt creatief voldoende haakjes. Juli 2008 Deze maand staat helemaal in het teken van de moodboardsessie. Het doel is het ontwikkelen van een nieuw logo en beeldmerk, die we kunnen gebruiken voor T-shirts, kaarten, website, posters, briefpapier etc. etc. Voor het resultaat van de moodboardsessie zie bijlage 3. In het tijdschrift VIVA heeft een interview met Claire van den Heuvel gestaan. Ook NIGYO wordt erin genoemd. Augustus 2008 De opnames van een nieuwe televisieprogramma vinden plaats voor TV-Brabant: Brabant VIP series of poker. Maud Mulder heeft voor NIGYO gespeeld, maar helaas niet gewonnen. September 2008 December 2008 Het laatste kwartaal van 2008 wordt voornamelijk in beslag genomen om Ruby& Rose vorm te gaan geven. Nieuwe ideeën en acties worden uitgewerkt voor 2009. Ook de nieuwe website wordt gebouwd. Pagina 12 van 15
Sponsor en fondsenwerving NIGYO doet er alles aan om zoveel mogelijk geld in te zetten voor onderzoek en voorlichting. Daarom proberen wij activiteiten door middel van sponsoring te financieren. Wij zijn onderstaande bedrijven en organisaties veel dank verschuldigd voor hun belangeloze ondersteuning bij de uitvoering van onze werkzaamheden in 2008: Notariskantoor Hoge van Gerven te Nijmegen Van Lanschot Bankiers te Nijmegen Bakker en Buursink BV te Nijmegen UMC St. Radboud afdeling Verloskunde en Gynaecologie te Nijmegen Dagblad De Gelderlander te Nijmegen XXLpress Digitale Drukkerij te Nijmegen Edelsmederij Van Bernebeek te Groesbeek Routine te Nijmegen Mediamail te Nijmegen Inter.nl.net te Nijmegen Sanofi Pasteur MSD te Hoofddorp GlaxoSmithKline BV te Zeist Janssen Cilag BV te Tilburg B/Twentynine communications te Eindhoven VanBerlo strategy + design te Eindhoven Moulin de Glairans te Mervans in Frankrijk Stichting Zevenheuvelenloop/Marikenloop te Nijmegen René Stokvis Producties BV te Laren Pagina 13 van 15
Financiën In 2008 hebben zich in totaal 19 nieuwe donateurs gemeld. Daarnaast hebben wij een aantal grote giften mogen ontvangen. Enkele bijzondere giften willen wij in het jaarverslag vermelden. Vanessa Kosman heeft na haar overlijden ruim 1775 Euro geschonken door in plaats van bloemen een donatie te vragen. Marja Seuren heeft bij overlijden de stichting 300 Euro nagelaten. Verder noemen we: Stichting OoitVenray 1500 Euro. SV Venray 700 Euro Gasselt Van Beheer BV te Bemmel 1000 Euro. Hogere Hotelschool Maastricht 583 Euro. Mevr. M.C.P. van Berlo-Nisse te Vierlingsbeek 500 Euro De inkomsten bedroegen in 2008 Eenmalige giften en donaties afkomstig van particulieren bedragen in totaal : 3.366,00 Eenmalige giften en donaties afkomstig van bedrijven bedragen in totaal: 48.457,78 Structurele giften en donaties afkomstig van particulieren bedragen in totaal : 6.678,00 Structurele giften en donaties afkomstig van bedrijven bedragen in totaal: 160,00 Eenmalige giften door particulieren afkomstig uit sponsoractiviteiten bedragen in totaal: 2.200,00 Opbrengst door rente 1.294,51 Opbrengst door verkoop 18,20 Totale inkomsten in 2008 62.174,49 Pagina 14 van 15
De volgende bedragen zijn in 2008 uitgegeven Campagne e/o voorlichtingskosten 52.508,74 Vrijwilligerskosten 344,75 Kantoorkosten 20,00 Website 378,84 Bankkosten 176,31 Overige kosten 25,19 Totale uitgaven in 2008 53.572,33 Toelichting: Campagne e/o voorlichtingskosten: Er zijn eenmalige kosten gemaakt: productie van de documentaire Medisch Special Baarmoederhalskanker ( 43.732,50). Aanbieden petitie aan de Tweede Kamer betreffende opname vaccinatie baarmoederhalskanker in het rijksvaccinatieprogramma( 8.393,07) Achteraf in rekening gebrachte kosten UMC St. Radboud i.v.m. startbijeenkomst 2007 ( 383.17) Op 1 januari 2008 bedroeg het kapitaal van de stichting 41.056,87. Op 31 december 2008 bedroeg het kapitaal van de stichting 48.810,21 als volgt verdeeld Van Lanschot Bankiers 22.52.22.000 425,52 Van Lanschot Bankiers 201.65.97.666 48.384,69 De volledige jaarcijfers over 2008 liggen ter inzage bij de penningmeester. Mocht u deze willen inzien dan wordt u verzocht een afspraak te maken met het secretariaat van de stichting. Pagina 15 van 15