Jaarverslag. Stichting Ruby and Rose Nijmegen

Transcriptie

1 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose Nijmegen

2 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose Inhoudsopgave 1. Doelstellingen stichting Ruby and Rose 2. Voorwoord 3. Bestuur 4. Sponsor en fondsenwerving 5. Het comité van aanbeveling 6. De wetenschappelijke raad 7. Wetenschappelijk onderzoek gesteund door Ruby and Rose 8. Onderzoekers aan het woord 9. Bijzondere acties voor en door Ruby and Rose in Staat van baten en lasten 2012 Pagina 2 van 20

3 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose Doelstellingen Stichting Ruby and Rose Oprichter en initiatiefnemer van de stichting is Prof dr. Leon Massuger. Hij is als hoogleraar Gynaecologische Oncologie verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen. Met de oprichting van stichting RUBY AND ROSE hoopt hij een belangrijke impuls te kunnen geven aan de verbetering van de prognose voor patiënten met kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen. De stichting is opgericht op 17 juli 2006 te Nijmegen en op ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer Stichting Ruby and Rose zet zich in voor vrouwen met een gynaecologische kanker, waarvan baarmoederhals- en eierstokkanker de meest voorkomende zijn. Jaarlijks krijgen 600 vrouwen baarmoederhalskanker en 1100 vrouwen eierstokkanker. De stichting wil meer onderzoek en een betere voorlichting rondom deze kankers van de vrouwelijke geslachtsorganen realiseren. Doelstelling van de stichting luidt derhalve: het werven van fondsen ter financiering van onderzoeksprojecten op het gebied van diagnostiek en behandeling van gynaecologische kanker, het voeren van voorlichtingscampagnes en het initiëren van projecten en activiteiten in het kader van bovengemelde doelstellingen. Pagina 3 van 20

4 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose 2. Voorwoord Kanker is helaas doodsoorzaak nummer 1 in Nederland en helaas kent tegenwoordig iedereen wel iemand in zijn/haar omgeving die aan deze verschrikkelijke ziekte lijdt. Binnen de gynaecologische oncologie, welke zich bezig houdt met kanker van het vrouwelijke voortplantingsstelsel, zijn er al een hoop verbeteringen en ontwikkelingen geweest die behandelingen hebben verbeterd danwel de kwaliteit van leven van vrouwen hebben bevorderd. In het specifieke geval van eierstokkanker echter, is gebleken dat de gemiddelde overleving van vrouwen nauwelijks is verbeterd de laatste decennia. Deels komt dit omdat het een ziekte betreft die relatief minder vaak voorkomt onder de Nederlandse vrouwelijke populatie ten opzichte van bijvoorbeeld borstkanker. Hierdoor is er minder aandacht voor, en is het belang voor de farmaceutische industrie om medicijnen te ontwikkelen minder hoog. Ruby and Rose is een prachtig voorbeeld van hoe men toch aandacht kan vragen voor minder veel voorkomende vormen van kanker, met als resultaat meer bewustzijn onder de bevolking, en meer financiële steun door overheid, commerciële sector en algemeen publiek. Dit kan ertoe leiden dat er meer en gedegen onderzoek kan worden gedaan, met als einddoel natuurlijk een verbetering in de opsporing en behandeling van gynaecologische kanker. Dit jaarverslag is bedoeld om inzichtelijk te maken wat we zoal in 2012 hebben gedaan. Het jaar 2012 is een belangrijk jaar voor de stichting. Een aantal veranderingen worden doorgevoerd. De naam van de stichting NIGYO wordt veranderd in Ruby and Rose. Het projectbureau (artikel 10 C) wordt niet meer opgenomen in de statuten. Voorheen is gekozen voor een bestuur bestaande uit louter vrouwen: nu nemen ook mannen zitting in het bestuur. De doelstelling voor het jaar 2012 is het vergroten van onze naamsbekendheid via publieksgerichte activiteiten. Onze aandacht is dit jaar daarom gericht op het updaten van onze website, van onze nieuwsbrief en Ruby and Rose promotiemiddelen. De campagne richt zich in de eerste plaats op vrouwen, maar mannen sluiten we zeker niet uit. Iedereen die onze actie steunt, wordt donateur van de stichting of wordt vriend(in) van Ruby and Rose. Pagina 4 van 20

5 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose Door Prof. Dr. Leon Massuger wordt 26 september uitgeroepen tot de dag van de eierstokkanker. Voor Ruby and Rose is dit een belangrijke reden om rond deze dag een nieuw event te organiseren. Pagina 5 van 20

6 3. Bestuur. In 2012 vindt er een bestuurswisseling plaats. De voorzitter, de secretaris en de penningmeester resp. mevr. Bakker, mevr. Van de Geer en mevr. Janssen Duijghuizen treden in maart 2012 af. Het bestuur bestaat dan uit: Marjan Bos Jie Chang-Sun Sandra Douna Ton de Graaff Sjef Keizers Ben Maurits Gladys van den Munckhof Theo Nabuurs Charles Schijf : bestuurslid : bestuurslid : secretaris : bestuurslid : voorzitter : bestuurslid : bestuurslid : bestuurslid : penningmeester Het bestuur van RUBY AND ROSE wordt gevormd door zeer gemotiveerde vrouwen en mannen, die vanuit hun maatschappelijke betrokkenheid en ideële opvattingen, onbetaald en geheel belangeloos werken aan de doelstelling van de stichting. De taken en bevoegdheden van het bestuur zijn statutair vastgelegd. In het jaar 2012 vinden er 6 bestuursvergaderingen plaats. Het bestuur wordt hierbij bijgestaan door Yvonne Lawson, notuliste. Tevens is zij belast met de nieuwsbrief, die per kwartaal wordt verspreid.

7 4. Sponsor en fondsenwerving RUBY AND ROSE doet er alles aan om zoveel mogelijk geld in te zetten voor onderzoek en voorlichting. Daarom proberen wij activiteiten door middel van sponsoring te financieren. Wij zijn veel bedrijven en organisaties dank verschuldigd voor hun belangeloze ondersteuning bij de uitvoering van onze werkzaamheden in De sponsoren krijgen aandacht voor en tijdens het evenement en worden vermeld op onze website: en Facebook.

8 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose 5. Het comité van aanbeveling De doelstellingen van de stichting RUBY AND ROSE worden door veel mensen in de Nederlandse samenleving gesteund. Van een aantal bekende Nederlanders krijgen we warme belangstelling en onvoorwaardelijke steun. Zij hebben hun naam aan de doelstelling van onze stichting verbonden: Hannie Kunst Wethouder in de gemeente Nijmegen van Economie, Onderwijs, Cultuur, Personeel en Organisatie Khadija Arib Lid van de Tweede Kamer namens de PvdA Marjet van Zuijlen Partner van de Deloitte Human Capital Group, directeur Corporate Strategy & Public Affairs Heleen Crul Schrijfster Ciel van Sambeek Schrijfster Maud Mulder Zangeres Eefke Mulder Sportvouw (hockey) Leontien Zijlaard van Moorsel Sportvrouw (wielrennen) Hilmar Mulder Hoofdredacteur Grazia Pagina 8 van 20

9 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose 6. De wetenschappelijke raad. Wetenschappers kunnen zich met kansrijke projecten melden bij de stichting en een aanvraag indienen voor financiële ondersteuning. Voor een vakkundig oordeel laat het bestuur zich adviseren door een Wetenschappelijke Raad. De leden van de Wetenschappelijke raad zijn vrijwilligers en hebben allen gewerkt als medisch specialist. Hierbij moet u denken aan o.a. een gynaecoloog en medisch oncoloog. Deze omvat de volgende personen: Prof. dr. Theo van Bergen. Heilig Landstichting Prof. Dr. Peter Heinz, Utrecht Dr. Louk Beex, Malden Pagina 9 van 20

10 7. Onderzoek financieel gesteund door stichting RUBY AND ROSE. Dankzij de individuele en maandelijkse donaties en het geld wat binnen kon worden gehaald tijdens de evenementen die door Ruby and Rose jaarlijks worden georganiseerd, is het mogelijk om onderzoeksprojecten te steunen in het wetenschappelijk onderzoek naar vrouwenkanker. Aan deze projecten werken onderzoekers, die met financiële ondersteuning van Ruby and Rose hun onderzoek naar gynaecologische kanker kunnen voortzetten of onderzoekers die zich richten op onderzoek naar gynaecologische kanker. Op de afdeling Gynaecologische Oncologie van het UMC St. Radboud Nijmegen werken onderzoekers aan de onderzoekslijn naar de opheldering van de ontstaanswijze van eierstokkanker. Dit gebeurt onder leiding van Prof. Dr. Leon Massuger, gynaecologisch oncoloog, Dr. Maaike van Ham, gynaecologisch oncoloog, en Dr. Hans Bulten, patholoog. In 2012 hebben wij de volgende onderzoeken gesteund: Replacement of salpingo-oophorectomie to prevent ovarianca by salpingectomie with second stage oophorectomie in BRCA mutation carriers. Bijdrage Ruby and Rose: Searching for early genetic modifications in vulvar squamous cell carcinoma. Bijdrage Ruby and Rose:

11 8. Onderzoekers aan het woord. Onderzoeker Thijs Roelofsen, 30 jaar, vertelt het volgende over zijn werkzaamheden: Eierstokkanker wordt per jaar bij 1200 vrouwen in Nederland ontdekt, terwijl ongeveer 1000 vrouwen per jaar hieraan overlijden. Dit illustreert deze zeer agressieve en dodelijke vorm van kanker. In de meeste gevallen wordt eierstokkanker pas in een laat stadium ontdekt, met uitzaaiingen, waardoor therapeutische opties verminderen en de gemiddelde kans om te overleven dan ook slecht is. Vandaar ook de bijnaam silent lady killer. Wel weten we dat patiënten met een vroeg stadium van deze ziekte, dus zonder uitzaaiingen, goed kunnen worden behandeld en een goede prognose kennen. Meer kennis over dit vroege stadium van eierstokkanker, met zijn voorloperstadium, is dan ook essentieel om eierstokkanker patiënten in de toekomst sneller en beter te kunnen behandelen. De ontstaanswijze van eierstokkanker is echter tot op heden niet opgehelderd en nooit is een voorloperstadium gevonden in de eierstokken zelf. Sterker nog, het type kankercellen dat bij eierstokkanker wordt aangetroffen, lijken helemaal niet op de normale cellen afkomstig van de eierstokken. Het type kankercellen lijkt meer op cellen afkomstig van de eileider danwel het baarmoederslijmvlies. Bijzonder ook is het feit dat: 1) Het operatief verwijderen van de baarmoeder op jongere leeftijd, samen met; 2) Sterilisatie, het operatief afsluiten van de eileiders aan weerszijden, beiden een beschermend effect hebben op het ontstaan van eierstokkanker. - Nota bene bij beide bovengenoemde ingrepen zijn de eierstokken en eileiders nadien nog steeds in het vrouwelijke lichaam aanwezig. Onder andere op basis van hierboven genoemde gegevens en feiten bedachten de onderzoekers een nieuwe hypothese, waarbij eierstokkanker mogelijk niet ontstaat in de eierstokken zelf, maar vanuit een voorloperstadium in het baarmoedervlies. Intussen hebben we met een heel team van mensen, gynaecologisch oncologen, gynaecologen, pathologen, laboratorium analisten etc. hard gewerkt om meer duidelijkheid te krijgen over onze onderzoeksvraag. Ik kan hierbij dan ook met trots vertellen dat we recent in een 10-tal gevallen van eierstokkanker patiënten een voorloperstadium hebben gevonden in het baarmoederslijmvlies van deze patiënten.

12 Na uitgebreide analyse van deze patiënten o.a. door middel van specifieke kleuringen en DNA analyses, konden we het aannemelijk maken dat het hierbij ging om een voorloperstadium van eierstokkanker. Deze data zijn gepubliceerd in een vooraanstaand wetenschappelijk tijdschrift, en ook de nationale pers besteedde aandacht aan dit onderwerp en liet onze bevindingen niet onopgemerkt. Daarnaast vormen deze bevindingen, naast andere, een belangrijk onderdeel van mijn proefschrift, waarop ik in het eerste kwartaal van 2013 zal promoveren. Onderzoeker Marjanka Mingels, 29 jaar, vertelt het volgende over haar werkzaamheden. Ik zet de onderzoekslijn naar de opheldering en de ontstaanswijze aan eierstokkanker voort. Vanaf de start van mijn onderzoek waren er interessante ideeën om aan verder te werken. Er waren duidelijke aanwijzingen gevonden dat er in een aantal gevallen een voorloper stadium in het baarmoederslijmvlies aanwezig is. Het was echter nog niet duidelijk hoe vaak dit stadium aanwezig is bij eierstokkanker. De afwijking waar we naar op zoek zijn in het baarmoederslijmvlies is vaak heel erg klein. Om deze reden hebben eerst o.a. nagedacht over een manier waarmee we het gehele baarmoederslijmvlies gedetailleerd microscopisch kunnen onderzoeken. Vervolgens hebben we deze methode toegepast bij alle gevallen van eierstokkanker en is het baarmoederslijmvlies uitgebreid door de gynaeco-patholoog en mijzelf onderzocht. Op deze manier willen we een goed beeld krijgen van het voorkomen van dit voorloperstadium bij eierstokkanker en de klinische betekenis ervan voor vrouwen met eierstokkanker. Het uiteindelijke doel van dit onderzoek is natuurlijk om te achterhalen waar eierstokkanker ontstaat en om zo vroege opsporing hiervan mogelijk te maken.

13 Een korte samenvatting door Dr. Joanne de Hullu, gynaecologisch oncoloog over de verkregen subsidie om onderzoek voort te kunnen zetten: Onderzoeker Loes van den Einden: Al lange tijd is bekend dat de vulvaire autoimmuunziekte Lichen Sclerosus (LS) een verhoogd risico geeft op het ontstaan van schaamlipkanker. In deze patiënten met LS kan een voorstadium ontstaan, dat snel tot kanker leidt. In ons eerdere onderzoek hebben we veel aanwijzingen gevonden voor de ontstaanswijze van LS tot schaamlipkanker. Dankzij Ruby and Rose proberen we dit te bewijzen door genetische analyses van deze weefsels. Onderzoeker Marieke Arts-de Jong: Al jaren is bekend dat vrouwen met een BRCA mutatie een verhoogd risico hebben op borst- en eierstokkanker. Daarom wordt rond de 40 bij een BRCA-draagster preventieve verwijdering van de eierstokken en eileiders geadviseerd. Dit leidt tot een enorme reductie van de kans op kanker, maar met een aantal nadelen op de langere termijn (botontkalking, hartvaatziekten). Recent zijn er steeds meer aanwijzingen dat de oorsprong van eierstokkanker zich in de eileider bevindt. Mogelijk is het verwijderen van de eileiders dan ook voldoende als preventieve maatregel, maar uiteraard bestaat er angst voor een mogelijk hoger risico op eierstokkanker. Patiënten vragen echter wel naar de optie van eileiderverwijdering. Dankzij steun van RubyandRose krijgen we de mogelijkeheid om landelijk onderzoek te doen

14 9. Bijzondere acties voor en door RUBY AND ROSE in Ruby and Rose ontvangt haar gelden via donaties, giften en bijzondere acties. Een paar bijzondere acties en evenementen uit 2012 willen we hier benoemen: Maart 2012: Team van SLAM FM (Radiozender) : 4260,00. Dit team deed mee aan het programma The Pain Game van RTL 5 (Talpa Produkties BV), waarbij ze het goede doel Ruby and Rose steunen. April 2012: Schoolfeest Stedelijk Gymnasium Nijmegen: 1500,00 Namens Ruby and Rose mocht bestuurslid Ton de Graaff van de leerlingen van het Stedelijke Gymnasion de cheque van 1500,00 in ontvangst nemen.

15 Mei 2012: Golfevent RubyandRose 2012 te Golfhorst: Geweldig trots zijn we op ons jaarlijks golfevent. Een record opbrengst werd dit jaar opgehaald van maar liefst

16 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose Juni Oriënt Plaza te Nijmegen organiseert 3 sushiworkshops: 2600,00 Onder leiding van de Japanse Top chef kok kan men kennis maken met de Japanse keuken. Pagina 16 van 20

17 September 2012: Ruby and Rose organiseert event Tour of Asia : De eerste editie van dit culinaire event vindt plaats in Oriënt Plaza. Meer dan 200 gasten genieten van een 7-gangen diner en entertainment in Oosterse sferen o.a. Balinese en Thaise dansgroepen, Kung-Fu en afslutiend een spetterend optreden van de band BIG.

18 Uitreiking Ruby and Rose award Ruby and Rose is erg dankbaar en onder de indruk van speciale acties, die mensen ondernemen voor het goede doel. Onze dank en respect gaat uit naar alle mensen, die onze stichting steunen in welke vorm dan ook. Om dit tot uitdrukking te laten komen is de Ruby and Rose award in het leven geroepen. Ria Koopmans-Broeren heeft een keramiek beeldje ontworpen. Ieder beeldje is uniek, want ze boetseert en bakt ieder exemplaar zelf. Een paar individuele acties in 2012 waren toch wel heel bijzonder. Zij hebben zichzelf overtroffen door een geweldige prestatie. Tijdens de Tour of Asia op 28 september hebben we de Ruby and Rose award uitgereikt aan: Tessa Heijnen en Margit Stevens. Twee jonge meiden, liepen voor het eerst de vierdaagse. Zij schonken het sponsorloopbedrag van 3302 aan Ruby and Rose. Thei van Els. Hij ondernam een fietstocht naar Santiago di Compostello ter nagedachtenis aan zijn zus, maar ook voor Ruby and Rose. Hij fietste 5500 Euro bij elkaar. Rian Schellekes. Zij en haar man hebben in 2011 een wereldreis op hun motor gereden. Rian werd gesponsord per gereden km of een donatie. Dit leverde 6000 op.

19 Jaarverslag 2012 Stichting Ruby and Rose Lancering Ruby and Rose bracelets. BIBA hebben we benaderd om een bijdrage te leveren. En ook BIBA draagt de stichting een warm hart toe en heeft een speciale Ruby and Rose bracelet ontwikkeld. Wij zijn heel trots op het resultaat. De armband bestaat uit crystal, 1 roos (in silver, gold of rosegold), een Ruby and Roselabel en een BIBA-label. Per verkochte armband doneert BIBA één Euro aan de stichting in de strijd tegen gynaecologische kanker. Anouk Smulders is graag bereid om als BN-er een gezicht geven aan deze aktie. Anouk Smulders, ook te gast bij The Tour of Asia, lanceerde de armbandencollectie BIBA for Ruby and Rose. Pagina 19 van 20

20 10. Staat van baten en lasten 2012 BATEN Golfevent Ruby and Rose Tour of Asia Asics Ladies Run Giften en Donaties Events Gadgets Rente spaarrekening TOTAAL BATEN LASTEN Onderzoeksprojecten Gadgets Promotiekosten Events Accountantskosten Bestuurskosten Website Hosting en postbuskosten 519 Bankkosten 329 TOTAAL LASTEN Jaarresultaat