Inleiding Dementie is een van de ingewikkeldste en meest ingrijpende ziektes. Dementie uit zich bij iedereen anders. Dit komt mede doordat dementie altijd een combinatie is van geheugenproblematiek, gedrags- en karakterverandering en lichamelijke gebreken. Het gaat bij dementie om aantasting van de hersenen. Ieder mens heeft miljarden hersencellen. Per persoon verschilt welke hersencellen worden aangetast en welke combinaties van hersencellen worden aangetast. Er is rond dementie dan ook geen spoorboekje waarin staat: eerst gebeurt dit en dan dat. Het centrale thema in dit derde boek uit de reeks is: het toegenomen emotie- en gevoelsleven van mensen met dementie. Dit gaat er in de regel inderdaad op vooruit! Deze vooruitgang heeft enorme gevolgen voor de omgang met mensen met dementie. Familieleden en zorgverleners doen er goed aan hiermee constant rekening te houden in hun gedrag en hun bejegening van mensen met dementie. Omgaan met dementie is lastig. Dit komt door de onvoorspelbaarheid van de aandoeningen, maar ook door de impact ervan. Dit geldt voor zowel de persoon met dementie zelf als voor de mensen in diens omgeving. Dit heeft onder meer te maken met de emoties die onvermijdelijk met dementie te maken hebben. Voor de persoon met dementie is de ziekte ingrijpend, omdat zeker in beginstadia de persoon zich ervan bewust is dat die één van meest beangstigende en ongewenste ziektes heeft. Ontkennen, boosheid, achterdocht, verdriet, ze horen er helaas allemaal bij. Familieleden en vooral partners hebben niet alleen met de emoties van de persoon met dementie te maken, maar ook met die van henzelf. Dat maakt het extra ingewikkeld. Bovendien zijn de verschijn- 9
selen rond dementie zo ingrijpend dat dit een continue stroom van emoties is. U merkt dat uw dierbare verandert en u kunt er niets aan doen. Natuurlijk hebben ook familieleden en zorgverleners hun betere en slechtere dagen en als u iets niet handig hebt aangepakt, voelt u zich daar schuldig over, want u wilt het zo goed mogelijk doen. De omgang met iemand met dementie is onvermijdelijk een proces van vallen en opstaan. Van dingen uitproberen. Als iets niet werkt, kunt u het op een andere manier proberen. Het is een voortdurende zoektocht die vaak jarenlang duurt. Dit boek beoogt dit proces te ondersteunen. Het staat vol met suggesties en praktijkvoorbeelden. Dit boek is het derde in de reeks Moderne Dementiezorg. De beide eerdere boeken behoren tot de best verkochte boeken over dementie in Nederland en België. Dit komt doordat deze zich vooral richten op wat mensen met dementie nog wel kunnen en hoe u daar als familielid of professionele zorgverlener zo handig mogelijk op in kunt spelen. Het eerste boek, Had ik het maar geweten, is opgebouwd rond bijna honderd korte en praktische tips en is langzaam maar zeker uitgegroeid tot het standaard basisboek over dementie. Het tweede boek, (Op)nieuw geleerd, oud gedaan, gaat over het lerend vermogen van mensen met dementie, inclusief een zeventigtal praktijk verhalen. Handig bij dementie begint met een uitleg over de werking van de hersenen. In het eerste hoofdstuk wordt ook uitgelegd wat de gevolgen zijn van de diverse aantastingen van de hersenen. Hoe komt het dat mensen met dementie dingen die lang geleden gebeurd zijn soms wel weten en dingen die kort geleden gebeurd zijn niet? Hoe kan het dat mensen met dementie toch nog kunnen leren? Wist u dat sommige hersenfuncties, zoals het gevoels- en emotieleven toenemen bij dementie? 10
In het tweede hoofdstuk staat centraal wat dit toegenomen gevoels- en emotieleven betekent voor de bejegening van iemand met dementie. Hoe kan de communicatie, ondanks de vele emoties die met dit ziektebeeld gepaard gaan, zo goed mogelijk worden aangepakt? Hoe gaat u respectvol om met de beperkingen van de persoon met dementie? Hoe voorkomt u conflicten en irritaties? Hoe verleidt u mensen met dementie om actief te blijven? In dit hoofdstuk is dus veel aandacht voor communicatie en psychologie. Dit derde boek in de reeks Moderne Dementiezorg onderscheidt zich van de beide eerdere boeken, doordat er veel aandacht is voor de psychologische kant van de omgang met dementie. Het derde hoofdstuk bestaat uit praktijkverhalen, die zijn aangeleverd door zowel mantelzorgers als professionals. Ze geven een inkijkje in de positieve ervaringen die opgedaan zijn in het dagelijks leven. Het vierde hoofdstuk gaat over woningaanpassingen in relatie tot dementie. In Nederland woont 70 procent van alle mensen met dementie thuis. Dit percentage zal stijgen naar 80 tot 90 procent. Dat is ook mogelijk, want in andere landen zijn dergelijke percentages al gerealiseerd. Thuis wonen geeft mensen houvast. Door de dementie is dit veel belangrijker dan voorheen. Om langer thuis wonen mogelijk te maken, moet de woning daarvoor geschikt zijn. Het vijfde hoofdstuk gaat over hulpmiddelen bij dementie. Veel hulpmiddelen hebben voordelen, maar ook nadelen. Door het toegenomen emotieleven van mensen met dementie kunnen zij zich juist betutteld voelen of kan een hulpmiddel als stigmatiserend ervaren worden. Per hulpmiddel leggen wij uit hoe het werkt en wat de toegevoegde waarde kan zijn voor het gevoel van zelfstandigheid en eigenwaarde voor de persoon met dementie. In het laatste hoofdstuk wordt aandacht besteed aan de vragen die veel gesteld worden in Alzheimercafés. In Nederland zijn maandelijks ruim tweehonderd Alzheimercafés. Daar ontmoeten mensen 11
met beginnende dementie, familieleden en professionals elkaar. Ervaringen worden hier aan de hand van een thema uitgewisseld, onderlinge contacten worden aangeknoopt en informatie wordt gedeeld. Beide auteurs van Handig bij dementie hebben als inleider/ deskundige veel ervaring met Alzheimercafés. Lenie is jarenlang gespreksleidster van een Alzheimercafé geweest. Hierdoor hebben zij goed zicht op de vragen die bij bezoekers spelen. In dit hoofdstuk staan de vragen die vaak gesteld worden tijdens Alzheimercafés centraal. Deze worden kort en bondig beantwoord. Tal van uiteenlopende onderwerpen komen daar in een sneltreinvaart langs. Als intermezzo s tussen de diverse hoofdstukken hebben wij een aantal toonaangevende dementiedeskundigen gevraagd om gastartikelen te schrijven over enkele inhoudelijke onderwerpen. U treft de volgende gastartikelen aan: Een ervaringsverhaal van een mantelzorgende partner. Hij neemt u mee in zijn dagelijkse worstelingen om zoveel mogelijk uit iedere dag te halen en daarbij vooral zijn eigen houding en gedrag steeds aan te passen, in plaats van dat van de persoon met dementie. Een artikel over muziek en dementie. Het gevoels- en emotieleven van mensen met dementie neemt toe. Muziek is emotie. Wat kan muziek daardoor voor hen betekenen? Een artikel over voeding en dementie. Goed eten en drinken zijn van groot belang. Hoe zorgt u dat iemand met dementie goed eet en drinkt? Wat is goed eten? Wat is het belang van zelf koken? Een artikel over bewegen en dementie. Waarom is bewegen extra goed voor mensen met dementie? Hoe verleidt u hen tot bewegen? Een artikel over de invloed van licht bij dementie. Licht heeft invloed op ons dag-nachtritme, op onze stemming en humeur en op 12
ons gedrag. Daarom is aandacht voor licht juist ook bij dementie van groot belang. Het toegenomen emotie- en gevoelsleven heeft niet alleen veel praktische gevolgen voor de dagelijkse omgang met mensen met dementie zoals wij die in dit boek beschrijven. Ook heeft het grote gevolgen voor het beleid in verzorgings- en verpleeghuizen. De talrijke gesloten afdelingen in deze instellingen passen niet goed bij het gegeven dat bij mensen met dementie de beleving van de dag en de omgeving steeds meer op de voorgrond treedt. De behoefte aan vrijheid en zelfstandigheid botst nu met de praktijk. Gelukkig zijn er dan ook steeds meer zorginstellingen die er beleidsmatig naar streven om deze gesloten afdelingen tot een minimum te beperken. Ook zijn er in binnen- en buitenland al talrijke zorginstellingen die helemaal geen gesloten afdelingen meer kennen. Ook draagt het goed inspelen op dit toenemende gevoelsleven eraan bij dat mensen met zoveel mogelijk kwaliteit van leven, langer thuis kunnen blijven wonen. En wie wil dat nou niet Ruud Dirkse en Lenie Vermeer 13