Want epilepsie heb je niet alleen! INDIVIDUEEL ZORGPLAN EPILEPSIE jongvolwassenen (vanaf 16 jaar) Deel I Informatie Ontwikkeld door: Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) Uitgevoerd door: Joke Zephat Training & Advies Marie Louise Wauters wauters.pa Versienummer 1. Publicatiedatum: 1-12-2014 www.epilepsievereniging.nl
INLEIDING Jouw behandelaar heeft jou en je ouders verteld dat jij (mogelijk) epilepsie heeft. Dit nieuws kan als een schok komen. Ook kunnen jullie komen te staan voor allerlei nieuwe zaken en beslissingen die jullie moeten nemen. Om jou en je ouders daarin tot steun te zijn, ontvang je dit Individueel Zorgplan Epilepsie (hierna Zorgplan genoemd). Inhoud Dit Zorgplan is een hulpmiddel om de behandeling en zorg zoveel mogelijk aan te laten sluiten bij jouw leven en gezin. Het bestaat uit twee delen. Deel I geeft informatie over je behandelteam, de behandelroute en wat epilepsie kan betekenen in het leven van jou en je ouders, broers en zussen, je vrienden en vriendinnen. Niet alle informatie hoeft voor jou van toepassing te zijn, maar met dit korte overzicht heb je alles op een rij. Je kunt wat wél belangrijk is voor jou, snel vinden. Als je daarover meer wilt weten, kun je gebruik maken van de verwijzingen naar méér informatie. Deel II je persoonlijk logboek, is een soort spoorboekje. Het bestaat uit formulieren die je helpen om overzicht te houden op je behandeling én om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor jou belangrijk is. Toen ik de diagnose kreeg was ik vooral bezig met de vraag: wat is het? Waar kan ik er meer over lezen? Ik had behoefte aan kennis. Maar na een tijdje werd mij duidelijk: het is mijn eigen verhaal. Hoe het bij mij uitpakt, hoe ik er mee omga, wat voor mij belangrijk is, dat bepaal ik zelf! Deel 1: Informatie 1. Het behandelteam 2. Traject van zorg 3. Gespecialiseerde epilepsiezorg 4. Leven met epilepsie veiligheid in en om het huis medicijnen deelname aan het verkeer school en studie solliciteren en werk sport en vakantie relaties samen leven met epilepsie 5. Epilepsie Vereniging Nederland (EVN) en het Epilepsiefonds 6. Verdieping / verder lezen Deel 2: Persoonlijk logboek 1. Persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorg- en hulpverleners 2. Overzicht Mijn persoonlijk behandeltraject A. overzicht onderzoeken en diagnose B. medicijnoverzicht C. overzicht uitkomsten Inventarisatielijst hoe is het nu met mij? D. overzicht afspraken en resultaten Hulpmiddelen om de behandeling af te stemmen op wat voor jou belangrijk is 1. inventarisatielijst hoe is het nu met mij? 2. voorbereiding controleafspraak 3. doelen voor het volgende controlemoment 4. mijn aanvalsbeschrijving en mijn aanvalskalender Formulieren die van belang zijn voor jezelf en je omgeving 5. mijn aanvalssignaleringsplan 6. mijn aanvalsprotocol wat te doen bij een aanval? IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 2
1. EPILEPSIE EN HET BEHANDELTEAM Wat is epilepsie? Epilepsie is een stoornis in de hersenen, waarbij tijdelijk, plotseling en ongecontroleerd grote groepen hersencellen ontladen. Er ontstaat als het ware kortsluiting in de hersenen. Meestal is dit zichtbaar doordat iemand een aanval krijgt. Er is sprake van epilepsie als iemand met enige regelmaat aanvallen heeft. Epilepsie kan zich uiten in veel verschillende soorten epileptische aanvallen. Het behandelteam Als er een vermoeden is van epilepsie wordt je door je huisarts of via de Spoed Eisende Hulp doorverwezen voor nader onderzoek. Een goede start van de zorg en behandeling is belangrijk. Als het ziekenhuis de epilepsiezorg goed georganiseerd heeft, word je verwezen naar het zgn. basisteam epilepsiezorg in het ziekenhuis. Dit team bestaat uit een (kinder)neuroloog (of kinderarts) met epilepsie als aantoonbaar interessegebied én een epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige, die ondersteuning biedt gericht op het dagelijks leven met epilepsie. TIP! kijk op http://www.epilepsievereniging.nl/alles-over-epilepsie/vind-goede-epilepsiezorg/ voor een ziekenhuis in jouw buurt dat werkt met een basisteam epilepsiezorg. Rolverdeling Jouw arts of neuroloog is verantwoordelijk voor de inhoud van de zorg. Hij/zij: doet onderzoek: vraagt wat jij en je ouders over de aanvallen kunnen vertellen en laat een elektro- encefalogram (EEG) maken; stelt de diagnose of kan aanvullende onderzoeken opstarten; bepaalt samen met jou of er medicatie nodig is en welke medicatie het best bij je past; controleert het verloop van de epilepsie (regelmatig controlebezoek); verwijst indien nodig naar andere zorgverleners. De epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige ondersteunt je tijdens het behandeltraject. Hij/zij biedt: ondersteuning en begeleiding bij het omgaan met aanvallen en de gevolgen in het dagelijks leven: gezin, relaties, school, werk, sport, etc.; uitleg en advies over medicatie-inname en bijwerkingen; ondersteuning in je contacten met derden en/of verwijst zo nodig door naar overige hulpinstanties; samen met jou de bewaking van de continuïteit van de zorg. Jij en je ouders spelen ook een essentiële rol bij de behandeling. Je hebt een eigen verantwoordelijkheid waar het gaat om: aanvallen bijhouden. Als je nog (of weer) aanvallen hebt is het belangrijk om dat vast te leggen; informatie verstrekken. Bijvoorbeeld over je aanvallen, over medicijnen die je gebruikt, hoe je je voelt, over wat voor jou belangrijk is in jouw leven; et cetera; meebeslissen. Op basis van jouw informatie zal de neuroloog de meest geschikte behandeling voorstellen en je daarvoor om instemming vragen. Er zullen zich regelmatig keuzemogelijkheden voordoen waarvoor jouw inbreng en eventueel keuze belangrijk is; meewerken. Door je te houden aan de samen gemaakte afspraken, de controlebezoeken goed voor te bereiden, kritisch te volgen hoe de behandeling uitwerkt, vragen te stellen als iets niet duidelijk is, et cetera. Natuurlijk zullen je ouders ook betrokken zijn, maar als je 16 jaar bent bepaal jij, volgens de wet, zelf wat er aan behandelingen gebeurt. En als je 18 bent vindt de overstap naar de neuroloog voor volwassenen plaats. Dan ligt de verantwoordelijkheid voor de zorg helemaal bij jou. Bereid je dus goed op dat moment voor. Laat horen wat belangrijk voor je is en neem actief deel aan het gesprek in de spreekkamer. Maak samen met je ouders en je behandelteam afspraken om er voor te zorgen dat je klaar bent voor de overstap. Want op je 18e moet je het zelf kunnen en doen! Samenspel Een behandeling ingaan is een samenwerking starten, waarbij alle betrokkenen elkaar nodig hebben. Jij hebt de neuroloog en de epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige nodig. Zij hebben jou nodig om zo gezamenlijk te komen tot de beste zorg die bij jou past. En omdat je elkaar de komende tijd nodig zult hebben, is het slim om zorgvuldig en respectvol met elkaar om te gaan en te investeren in een goede onderlinge relatie. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 3
2. TRAJECT VAN ZORG 1. DIAGNOSE EN START BEHANDELING a. diagnostisch onderzoek en diagnose vaststellen b. Zorgplan en start van de behandeling 2. VERVOLG BEHANDELING a regelmatig controle > aanvalsvrij! > > b. regelmatig controle > niet aanvalsvrij (of twijfel aan diagnose) > verwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg 3. STABILITEIT BEHANDELING a stabiliseren van de behandeling: overdracht naar huisarts b. bij verandering: zorgen voor korte lijn naar basisteam TIP! Vraag al op het moment van doorverwijzing door huisarts of Spoedeisende Hulp wat jij of je direct betrokkenen moeten doen als je weer een aanval krijgt in de periode dat je nog niet gezien bent door een neuroloog. 1. Diagnose en start behandeling a. De kinderarts of (kinder)neuroloog doet onderzoek Hij/zij vraagt naar de voorgeschiedenis en het verhaal van jou en van je ouders en laat een elektro-encefalogram (EEG) maken. Vragen die aan de orde komen zijn: gaat het om epileptische aanvallen? wat voor soort aanvallen zijn het? is er een verklaring of oorzaak? is er sprake van een bepaalde soort epilepsie of epilepsiesyndroom? Omdat epilepsie zich kan uiten in veel verschillende vormen is het belangrijk dat jij en je ouders de aanvallen nauwkeurig beschrijven. Nog beter is het om de aanval te filmen met een telefoon. Op basis van het onderzoek en de beschrijving van jouw aanvallen wordt de diagnose gesteld. b. Samen met het behandelteam wordt jouw Zorgplan vastgesteld In je Zorgplan staat: wat de klachten zijn, wat je de volgende keer bereikt wilt hebben, welke acties ondernomen worden om dat te bereiken, welke afspraken gemaakt worden en of en zo ja, welke medicijnen worden ingezet. Je epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige zal je waar nodig ondersteunen en je uitleggen hoe je de formulieren uit deel 2 kunt gebruiken om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op jouw wensen. In overleg met de behandelaar wordt de behandeling gestart. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 4
2. Vervolgbehandeling a. Als de aanvallen na behandeling verminderen of wegblijven Om vast te stellen of de behandeling goed verloopt zijn controle- of evaluatiemomenten belangrijk. Om je daarop goed voor te bereiden kun je gebruik maken van de inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? en het formulier Voorbereiding controleafspraak (zie deel 2). Zolang de aanvallen niet (volledig) onder controle zijn, zul je regelmatig contact hebben met je behandelteam. Maak samen met je epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige afspraken over: controlemomenten; een eventueel telefonisch consult; de manier waarop je, tussendoor, contact kunt opnemen als dat noodzakelijk is. Vijftig procent van de mensen met epilepsie is vrij kort na start van de behandeling aanvalsvrij. Bij twintig procent duurt dat langer, maar deze groep is dan binnen twee jaar aanvalsvrij. b. Als de aanvallen niet onder controle zijn Als twee jaar na de start van de epilepsie en/of voorschrijven van twee anti-epileptica geen sprake is van aanvalsvrijheid, dient verwezen te worden naar de gespecialiseerde epilepsiezorg (richtlijn Epilepsie (NVN)): http://epilepsie.neurologie.nl/cmssite/index.php?pageid=96 Er kunnen altijd redenen zijn om eerder door te verwijzen. TIP! Blijf niet te lang doormodderen als de behandeling onvoldoende oplevert. Overleg dan met je behandelteam over verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg of welke andere alternatieven er nog zijn. 3. Stabiliteit behandeling a. Als de vervolgbehandeling tot gewenste resultaten heeft geleid en er geen noodzaak is voor uitgebreide controles, kan er sprake zijn van stabilisering van de behandeling. De behandeling kan dan aan je huisarts overgedragen worden die dan verder zorgt voor het contact met jou en het uitschrijven van anti-epileptica. Minimaal één keer per jaar moet een afspraak gemaakt worden met de neuroloog, waarin de aanvallen, bijwerkingen, psychosociale en maatschappelijke gevolgen van epilepsie en de invloed van epilepsie op de naasten, besproken en vastgelegd worden (richtlijn Epilepsie (NVN). TIP! Zorg dat je een kopie krijgt van het overdrachtsdocument. b. Als er sprake is van ontregeling Bij een negatieve ontwikkeling of als extra kennis nodig is, bijvoorbeeld omdat je zwanger wilt worden, zijn korte lijnen van de huisarts naar de epilepsieconsulent en medisch behandelaar in het ziekenhuis van belang. Als je een kinderwens hebt is het belangrijk om dat vooraf te melden aan je behandelteam. TIP! Bespreek met je behandelteam wanneer, hoe en bij wie je terecht kunt als wijziging in de behandeling wenselijk of noodzakelijk is. Ik hoefde niet zoveel te weten, ik kreeg medicijnen en ik wilde doorgaan met waar ik mee bezig was. Maar toen ik later heel dik werd van die medicijnen, wilde ik wél het naadje van de kous weten. Dat had pas echt invloed op mijn leven. Daar heb ik toen met mijn neuroloog over gesproken en toen kreeg ik andere medicijnen. Nu ben ik weer op mijn oude gewicht. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 5
3. GESPECIALISEERDE EPILEPSIEZORG Als je twee jaar na het begin van de epilepsie en/of het voorschrijven en gebruiken van twee verschillende anti-epileptica niet aanvalsvrijheid bent, neem dan contact op met de gespecialiseerde epilepsiezorg. Die tref je o.a. aan in de epilepsiecentra en universitaire medische centra (academische ziekenhuizen). http://epilepsie.neurologie.nl/cmssite/index.php?pageid=31 Er zijn twee epilepsiecentra: Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) en Epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Deze centra zijn gespecialiseerd in observatie, diagnose, behandeling en begeleiding van epilepsie. In de centra wordt met multidisciplinaire teams gewerkt. Dat wil zeggen dat een (kinder)neuroloog, verpleegkundig specialist, (neuro)psycholoog, pedagoog, maatschappelijk werker en vele anderen samenwerken om te komen tot een zo effectief mogelijke behandeling. Als het niet lukt om de epilepsie voldoende onder controle te krijgen, zoeken ze samen met jou welke andere mogelijkheden er zijn, zoals: Epilepsiechirurgie Als er een bron van epilepsie in de hersenen gevonden kan worden en als dat deel van de hersenen geen belangrijke functies ondersteunt, wordt dit gebied operatief verwijderd of geïsoleerd. Deze ingreep wordt verricht in het Maastricht Universitair Medisch Centrum, het VU Medisch Centrum Amsterdam en UMC Utrecht Hersencentrum. In dat laatste ziekenhuis vinden de meeste operaties plaats en worden alle kinderen geopereerd. Nervus Vagus Stimulatie en Deep Brain Stimulation NVS is een aanvullende behandeling voor de groep mensen met een moeilijk behandelbare epilepsie. Onder de huid, onder het sleutelbeen wordt een soort pacemaker voor de hersenen aangebracht, die kan zorgen voor minder aanvallen, minder heftige en/of kortere aanvallen. Bij NVS krijgt een hersenzenuw in de hals (de linker nervus vagus), kleine stroomstootjes. DBS is een voor epilepsie nieuwe behandelmethode in Nederland. Bij DBS wordt gebruik gemaakt van een neurostimulator, een soort pacemaker, die in het lichaam wordt ingebracht. De neurostimulator wordt met geleidingsdraadjes verbonden met de hersenen. Via die geleidingsdraadjes wordt zorgvuldig gecontroleerde elektrische stimulatie toegediend aan een nauwkeurig bepaald doelgebied in de hersenen. Diëten Bij de Modified Atkins Dieetbehandeling (MAD) eet de patiënt voornamelijk eiwitten en vetten en maar heel weinig koolhydraten. Het lichaam gaat hierdoor vetten gebruiken als energiebron. De veranderingen in de stofwisseling die hierdoor optreden, kunnen zorgen voor minder aanvallen. MAD is een variant op het ketogeen dieet. Het ketogeen dieet is rijk aan vetten en bevat zeer weinig koolhydraten en eiwitten. Het doel van het dieet is de vorming van ketonen in het lichaam, die een rol spelen bij de vermindering van epileptische aanvallen. (Jonge) kinderen hebben het meeste baat bij het ketogeen dieet. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 6
4. LEVEN MET EPILEPSIE Als jongere ben je bezig met school, studie, werk, sporten, uitgaan en relaties. Als je dan geconfronteerd wordt met epilepsie staat opeens alles op z n kop. En misschien is deelname aan de cursus Epilepsie de Baas leven met epilepsie, begeleid door ervaringsdeskundigen, iets voor jou. Ik schrok enorm en er kwam gelijk van alles op me af: hoe moet dat verder? Kan ik nog wel sporten? Kom ik hier nog van af? Het leven met epilepsie is niet meer zo vanzelfsprekend als voorheen. Niet voor jou en niet voor je ouders, broers en zussen, vrienden en vriendinnen. In meer of mindere mate heb je rekening te houden met de epilepsie: met de onzekerheid van mogelijke aanvallen, met de reacties van andere mensen, met risico s en beperkingen. En tegelijkertijd is het belangrijk dat je jezelf niet onnodig beperkt. Ik laat me niet tegenhouden door de epilepsie en ik doe wat ik belangrijk vind. Maar ik denk wel meer na over dingen en zorg dat ik goed voorbereid ben. In de volgende hoofdstukken worden aspecten van het leven met epilepsie kort aangestipt. Het zijn zaken waar je waarschijnlijk mee te maken krijgt. Er is geen voorschrift of beste manier om daar mee om te gaan, er is alleen een manier die bij jou past! In het algemeen geldt wel dat doen alsof er niets aan de hand is begrijpelijk als je je normale leven zo veel mogelijk wilt voorzetten meestal niet werkt. Openheid over je epilepsie, naar familie, vrienden en vriendinnen, je mentor op school enzovoort, kan veel misverstanden voorkomen. Je epilepsieconsulent of epilepsieverpleegkundige, de maatschappelijk werker of een ervaringsdeskundige, kunnen je daarover adviseren. Daarnaast kun je altijd contact opnemen met de Epilepsie Advieslijn van de Epilepsie Vereniging Nederland (030-6344069) of via het forum van de EVN in contact komen met jongeren die ook epilepsie hebben. Ik heb een echt studentenleven gehad. weinig slaap, stappen. Bij mij ging dat goed en ik ben blij dat ik dit gewoon ben gaan doen en dat ik niet op voorhand al nee zeg tegen iets wat ik gaaf vind, alleen uit angst voor aanvallen. Veiligheid in en om het huis Epileptische aanvallen kunnen risico s met zich meebrengen. Welke voorzorgsmaatregelen voor jou nodig zijn hangt van veel factoren af. Bijvoorbeeld van het type aanvallen dat je hebt en het tijdstip waarop deze plaatsvinden, van je woonsituatie, alleen of met meer mensen, en van het risico dat je bereid bent te dragen. De checklist wonen, epilepsie en risico van SEIN is hiervoor een handig hulpmiddel (zie pag. 12 verdieping). Als je s nachts aanvallen hebt en alleen slaapt, kan het nodig zijn dat iemand gewaarschuwd wordt. Bijvoorbeeld om noodmedicatie toe te dienen om de aanval te stoppen. Hiervoor zijn diverse detectie - en alarmeringssystemen. Goed zichtbare of vindbare medische en identiteitsgegevens (SOS-hulpmiddelen) kunnen er voor zorgen dat je in geval van een aanval zo goed mogelijk wordt geholpen door omstanders. Ook kun je de advieslijn van de EVN bellen (030-6344069) voor overleg en tips op basis van ervaringsdeskundigheid. Mijn zus heeft een sleutel van mijn flat. Als er iets zou gebeuren kan zij altijd naar binnen. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 7
Medicijnen Als je medicijnen gaat gebruiken bespreek je dat met je behandelteam. Hier kun je ook terecht met vragen als: welk medicijn en waarom en wat zijn de bijwerkingen. Veel anti-epileptica zijn verkrijgbaar in verschillende toedieningsvormen, zoals poeders, pillen, capsules, zetpillen, vloeibaar of neusspray. Vraag na wat de voor- en nadelen zijn en wat voor jou de meest geschikte toedieningsvorm is. Er zijn diverse hulpmiddelen om de medicijnen niet te vergeten en ze tijdig in te nemen, zoals medicijndozen met en zonder alarm, telefoonalarm en de epilepsie app Eppy. Heb je per ongeluk te veel geslikt of de medicijnen binnen een uur uitgebraakt, neem dan contact op met je behandelteam. Vraag bij de apotheek een uitdraai van je medicijngebruik en neem die mee naar de controleafspraak. Deelname aan het verkeer Als je tijdens het fietsen of brommer rijden een aanval krijgt kan dat vervelend aflopen. Toch gebeurt dit maar weinig. Bij langere tochten kun je iemand meevragen of besluiten om niet langs het water te fietsen, je kunt je laten volgen via de epilepsie app Eppy op je smartphone of afspreken bij vertrek en aankomst contact op te nemen. Ook zijn er vette alternatieven voor de gewone fiets: trikes en sommige ligfietsen. Voor autorijden bestaan wettelijke richtlijnen. Bespreek dit met je behandelteam. De meest actuele informatie daarover kun je vinden in de wettekst. Je kunt natuurlijk ook kiezen voor Openbaar Vervoer, regiotaxi of Valys. Het is belangrijk om rekening te houden met de beperkingen van de beroepsmogelijkheden door epilepsie. Als je epilepsie hebt kun je geen piloot, politieagent of brandweerman worden. En ook het werk in de haven of als vrachtwagenchauffeur kan problemen geven. Het is wijs om te kijken naar welke beroepen wél mogelijk zijn en dat zijn er heel veel. Solliciteren En als je gaat solliciteren, vertel je het dan wel of niet dat je epilepsie hebt? Regel is dat je het alleen hoeft te vermelden als de epilepsie van direct belang is voor de functie waarnaar je solliciteert. Als je er voor kiest om wel over je epilepsie te vertellen, doe dit dan kort en bondig en geef alleen informatie die voor de functie van belang is. Breng de informatie dan positief door te laten blijken dat je er mee kunt omgaan. TIP! Twee keer per jaar organiseert Epilepsiecentrum Kempenhaeghe in samenwerking met de EVN een sollicitatie- en presentatietraining voor mensen met epilepsie. Werk De meeste mensen met epilepsie hebben een baan. Epilepsie hoeft dus geen probleem te zijn. Maar als mensen regelmatig aanvallen hebben, kan dat anders liggen. Vaak is er in de werkomgeving weinig kennis van epilepsie. Het is aan te bevelen om collega s voor te lichten en hen te informeren wat te doen in welke situatie. Ik voel mijn aanvallen altijd aankomen. Dus als ik op de fiets zit, dan kan ik afstappen en even gaan zitten of liggen. En dan kan ik een paar minuten later weer verder. Of als ik in gezelschap ben, dan kan ik even weglopen en dan ziet niemand het. School en studie De meeste jongeren met goed behandelbare epilepsie presteren net als anderen. Maar sommigen ondervinden wél problemen: het tempo ligt te hoog of je hebt meer moeite om je te concentreren. Neem dan contact op met je school (de decaan). Er zijn namelijk regelingen waar je gebruik van kunt maken, zoals het verlengen van de examen- of proefwerktijd. Of je kunt terecht bij de ambulant onderwijskundig begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE). Ik heb het eens uitgeprobeerd. Als ik mensen gelijk vertelde dat ik epilepsie heb, dan werden ze onzeker en vroegen ze steeds of ik bepaalde taken wel aan kon. Als ik het vertelde als ik ergens een week werkte, dan waren de reacties normaal. Ze wisten wat ze aan me hadden en kenden me. Dus mij bevalt het beter om het na een week te vertellen. Bij de epilepsiecentra Kempenhaeghe en SEIN kun je terecht als je te maken krijgt met (dreigende) arbeidsproblemen door epilepsie. Arbeidsconsulenten van deze centra ondersteunen je bij het vinden of behouden van werk. Bespreek met je behandelteam of een verwijzing naar arbeidsconsulenten zinvol kan zijn voor jou. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 8
Ik werk nu als verzorgende op kleinschalig wonen in een verpleegtehuis voor 24 tot 32 uur per week en met veel plezier! Ik heb leuke collega s waar ik mee werk, zij accepteren mijn epilepsie en kunnen er aardig mee om gaan. Ik wil graag uitstralen dat je ondanks je epilepsie een normaal leven kunt leiden. Sport en vakantie Sport wordt aangeraden, want het is goed voor je lichamelijke en geestelijke conditie. En met epilepsie kun je aan de meeste sporten deelnemen. Je kunt zelf wel inschatten welke sport wel en niet risicovol is en soms is het wijs om extra voorzorgsmaatregelen te nemen. Zwemmen kan bijvoorbeeld wel, maar je loopt wel meer risico. Afhankelijk van de soort epilepsie, hoe vaak er aanvallen zijn en welk soort aanvallen je hebt, zul je de risico s moeten beoordelen. Je kunt overwegen iemand mee te nemen die op de hoogte is en kan handelen. Vakantie. Als je epilepsie hebt is er geen reden om niet op vakantie te gaan. Je moet alleen een paar zaken goed voorbereiden en in de gaten houden. Denk aan: locatie, reisgezelschap, klimaat, veiligheid, reisduur, communicatie en medische voorzieningen. Voor het meenemen van noodmedicatie is een speciale verklaring nodig. Bespreek dit ruim van te voren met je behandelteam. Als je in een gezelschap reist, is het handig dat een aantal reisgenoten weet van je epilepsie en weet hoe te handelen bij een aanval. Je kunt er ook voor kiezen om met lotgenoten te reizen. Er zijn speciale reizen voor mensen met epilepsie. TIP! Het is handig om een medicijnpaspoort mee te nemen. Dat is een uitdraai van de apotheek met een overzicht van alle medicijnen die je gebruikt, ook in het Engels. De apotheek maakt dit gratis. Een uitgebreidere variant is het Europees medisch paspoort, zie link bij hoofdstuk 6: Verdieping. Ik neem mijn medicijnen altijd mee in mijn handbagage. Want als mijn koffer bijvoorbeeld kwijt raakt zit ik een paar dagen zonder medicijnen. Relaties Epilepsie kan een extra druk leggen op daten en relaties, bijvoorbeeld aan het begin: wanneer zeg je het en hoe zal de ander reageren. Maar ook bij een vaste relatie kan bijvoorbeeld (over)bezorgdheid gaan tegenstaan. Of familie en vrienden vinden je epilepsie eng. Vaak geldt: hoe makkelijker je er zelf over praat, hoe eenvoudiger het voor de ander wordt (zie ook: samen leven met epilepsie). Uitgaan. Met epilepsie kun je gewoon uitgaan. Wel is het zo dat je jezelf genoeg rust moet gunnen, want slaaptekort en oververmoeidheid kunnen een aanval uitlokken. Een discotheek bezoeken kan, maar ongeveer drie tot vijf procent van de mensen met epilepsie heeft last van lichtflitsgevoeligheid. Wees voorzichtig met discotheekbezoek als je daar last van hebt. Ik doe wat ik wil en ik ga ook uit. Maar ik zoek de grenzen niet op; ik ga niet drie keer per week stappen. Matig alcoholgebruik kan over het algemeen geen kwaad. Wel is het zo dat bij gebruik van medicijnen tegen epilepsie, de gevoeligheid voor alcohol groter is en de werking sterker. Tot hoever je kunt gaan, weet je meestal zelf het allerbeste. Cannabis en anti-epileptica hebben een onduidelijke invloed op elkaar. Onderzoek op dit gebied is nog in volle gang en levert tegenstrijdige berichten op. Mogelijk versterken ze elkaars werking. Wat dit met jou doet, verschilt van persoon tot persoon. Als we een avondje gaan stappen heb ik niet altijd zin om uit te leggen waarom ik het rustiger aan doe dan mijn vrienden. Ik zeg dan: ik ben de Bob! Seks. Een orgasme veroorzaakt maar zeer zelden een epileptische aanval. Angst voor vrijen is gelukkig over het algemeen niet nodig. Wel kan het zo zijn dat je na de seks zo ontspannen bent dat een aanval volgt. Ook kun je door medicijnengebruik vermoeider zijn en daarom minder zin in seks hebben, of erectie- of orgasmeproblemen hebben. Dat zijn belangrijk punten om te bespreken met je behandelteam. Tips hiervoor vind je op de website van de EVN. Als het aan je medicijnen ligt kunnen deze eventueel vervangen worden door andere. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 9
Anticonceptie. De anticonceptiepil blijkt geen nadelig effect te hebben op het aantal epilepsie-aanvallen. Soms heeft de pil zelfs een gunstig effect. Echter, een aantal medicijnen beïnvloedt de werking van de anticonceptiepil. Het is daarom wijs om je behandelend arts te vertellen als je anticonceptie gebruikt en de gynaecoloog dat je anti-epileptica gebruikt. Voorbehoedsmiddelen zoals een spiraaltje of condooms bieden ook een mogelijkheid. Zwangerschap. De meeste vrouwen met epilepsie kunnen gewoon kinderen krijgen. De kans dat je kind ook epilepsie krijgt, is in sommige gevallen hoger dan normaal. Ook is de kans dat je kind door de medicijnen aangeboren afwijkingen heeft, hoger dan normaal. Daarom is het sterk aan te raden om bij voorkeur ruim voor je zwanger wordt te overleggen met je behandelteam. Samen leven met epilepsie Epilepsie heb je niet alleen; ook je vrienden, je ouders en je broers of zussen zullen moeten leren omgaan met epilepsie. De onbevangenheid in hun verhouding tot jou kan voor een deel verdwijnen en plaats maken voor bezorgdheid. Het is een hele kunst om daarin een goede weg te vinden. Als jij een aanval krijgt, beleven zij dat heel anders dan jij. Voor jouw gevoel viel het misschien wel mee en wuif je hun bezorgdheid weg. Maar zij hebben daadwerkelijk gezien wat er gebeurde en hebben daarnaar gehandeld. Logisch dus dat je ouders, je vriend, vriendin of partner het gebeuren niet zullen wegwuiven en zich zorgen maken. Natuurlijk maakt het uit of je zelf epilepsie hebt, of dat je ouder, vriend(in) of partner bent van. Het perspectief is anders, maar je hebt elkaar wel nodig. Daarom is het belangrijk om erover te communiceren en te kijken hoe je elkaar kunt versterken in plaats van elkaar in de weg te zitten. Lange tijd dacht ik dat ik de enige was die er last van had. Totdat ik een keer een aanval terug zag die opgenomen was. Toen besefte ik pas wat mijn omgeving daarvan meemaakte. Sindsdien bespreek ik het altijd met anderen. Samen betrokken bij zorgtraject Je ouders, je vriend, vriendin of partner vervullen een belangrijk rol op momenten waar jij weinig weet van hebt. Zij kunnen: nauwkeurig beschrijven om wat voor soort aanvallen het gaat; signalen opmerken die voorafgaan aan een aanval; in overleg met de neuroloog zo nodig (nood)medicatie geven om een aanval te voorkomen of te stoppen Door ervaring leer je signalen op te merken, die voorafgaan aan een aanval. Mijn partner wordt bijvoorbeeld wit, wat grauw, sloom.en dan weet ik genoeg. In overleg met de neuroloog heb ik een medicijn gekregen dat ik dan kan geven om een aanval te voorkomen. Dat is heel erg effectief. Het is een kunst om elkaar de ruimte te geven. Ik heb geleerd om duidelijk te zijn en uit te leggen waarom bepaalde afspraken belangrijk zijn voor mij. Bijvoorbeeld als hij weggaat en hij komt iemand tegen waardoor hij veel langer wegblijft, dan belt hij even. Zodat ik me niet ongerust maak. Het is mijn ervaring dat het helpt om er zelf open over te zijn en niet te moeilijk te doen. Je moet het niet groter maken dan het is. Ik gebruik zelf als het even kan altijd wat humor. Kijken naar wat wél kan Leven met epilepsie betekent risico s inschatten, afwegingen maken, beslissingen nemen en experimenteren. Naar jezelf kijken en je eigen verantwoordelijkheid nemen, je eigen regie. Duidelijk communiceren naar anderen. Kortom: leven met epilepsie vergt het nodige, maar het kan je ook nieuwe mogelijkheden en nieuwe inzichten bieden. Ervaring leert dat het helpt om te kijken naar wat wél kan. Ik heb geleerd heel creatief te zijn en niet uit te gaan van wat niet kan, maar juist te kijken naar wat wél kan. En: Het is belangrijk om je eigen epilepsie te leren kennen, want als je weet hoe je reageert, kun je ook meer risico s nemen. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 10
5. EPILEPSIE VERENIGING NEDERLAND (EVN) EN HET EPILEPSIEFONDS EVN De EVN is de belangenvereniging voor mensen met epilepsie en hun naasten. Binnen deze vereniging zijn mensen actief die zelf ervaren hebben hoe het is om te leven met epilepsie. Daardoor weten zij als geen ander waar je in het dagelijks leven mee geconfronteerd wordt. Als je behoefte hebt om andere jongeren met epilepsie te spreken, biedt de EVN daar tal van mogelijkheden voor. Ik vind het jammer dat ik niet eerder wist van de EVN. Want toen ik de EVN ontdekte, was dat een verademing. Daar is heel veel informatie te krijgen, maar vooral ook ervaringskennis: hoe gaan anderen er mee om. Je bent niet de enige en er zijn veel manieren om ermee om te gaan. Wat heeft de EVN jou te bieden? Informatie voor jezelf, je ouders en andere betrokkenen (brochures, folders, boeken, dvd s); Informatie, voorlichting en ervaringsuitwisseling via website, Facebook en fora; Advies, praktische tips en een luisterend oor (ervaringsdeskundigen): de Epilepsie Advieslijn, T: 030-6344069 op werkdagen van 10.00-20.00 uur; Speciale informatie voor jongeren met epilepsie: over werk, alcohol, je eigen zorg regelen en ervaringsverhalen. Project ALL OF ME. Ben je nieuwsgierig hoe andere jongeren met een aandoening omgaan met hun lijf, vrienden, onzekerheid, een nieuwe baan, uitgaan en seks? Dan is ALL OF ME dé plek op internet voor jou. www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/jongeren/all-of-me-introductie/uitwerking-en-pilot/ Lotgenotencontact, informatiedagen, gespreksgroepen en familiebijeenkomsten; Een zelfmanagementcursus Epilepsie de baas leven met epilepsie, begeleid door ervaringsdeskundigen; www.epilepsievereniging.nl/de-evn/voorlichting/cursus-je-epilepsie-de-baas/ Belangenbehartiging: de EVN zet zich in voor goede zorg vanuit patiëntenperspectief door in gesprek te gaan met zorgaanbieders, zorgverleners, zorgverzekeraars, zitting te nemen in organen en te participeren in projecten. Epilepsiefonds www.epilepsie.nl zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek over epilepsie; geeft voorlichting en hulp; organiseert aangepaste vakanties voor mensen met epilepsie; heeft veel informatief materiaal.; organiseert de jaarlijkse landelijke collecte in de eerste week van juni. IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 11
6. VERDIEPING / VERDER LEZEN Onderwerp Link Boek Brochure DVD Folder/checklist/ App Epilepsie algemeen www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ wat-is-epilepsie/ Alles over epilepsie Zelfzorgboek Epilepsie Diagnose epilepsie, en dan.? Epilepsie. Algemene informatie Epilepsie in beeld Epilepsie van binnen & van buiten Gespecialiseerde epilepsiezorg www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ zorgverleners/wie-doet-wat/ www.umcutrechthersencentrum.nl/epilepsie www.www.kempenhaeghe.nl/ epilepsie/322/322/322/0/0/epilepsie/ www.sein.nl/ Toevalstreffer, ervaringsverhaal epilepsie-chirurgie Nervus Vagus Stimulatie, ervaringsverhalen Vet nodig? Epilepsiechirurgie Ketogeen dieet Nervus Vagus Stimulatie Nervus Vagus Stimulatie Operatieve behandeling bij epilepsie Gespecialiseerde epilepsiezorg Veiligheid www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ omgaan-met-aanvallen/hulpmiddelen/ www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ omgaan-met-aanvallen/sos-hulpmiddelen/ www.epilepsiefonds.nl/eppy www.evnwinkel.nl Beslis bewust met epilepsie Epilepsie, zwemmen en andere sporten checklist Wonen, epilepsie en risico van SEIN Eppy, een app met een alarm-, een volg-mij functie en een instructie voor omstanders Medicijnen www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ behandelingen/medicijnen/ www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ omgaan-met-aanvallen/hulpmiddelen/ www.evnwinkel.nl/hulpmiddelen/medictie-hulpjes Epilepsie en medicijnen Eppy, met medicijnalarmfunctie Deelname aan verkeer www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/dagelijks-leven/rijgeschiktheid/ http://wetten.overheid.nl/bwbr0011362 Epilepsie en rijgeschiktheid IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 12
Onderwerp Link Boek Brochure DVD Folder/checklist/ App School en studie www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ extra-informatie-voor/jongeren/ervaringen/ www.lwoe.nl www.handicap-studie.nl www.opeigenbenen.nu Epilepsie, nou en!! (voortgezet onderwijs) Werk www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ extra-informatie-voor/jongeren/werk/ Beslis bewust met epilepsie Epilepsie en werk Sporten en vakantie www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ dagelijks-leven/vrijetijd-en-vakantie/ www.farmatec.nl www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ behandelingen/medicijnen/medicijnen-op-reis/ Beslis bewust met epilepsie Met epilepsie op reis Epilepsie, zwemmen en andere sporten Relaties www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ extra-informatie-voor/jongeren/alcohol-anti-epileptica/ www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ extra-informatie-voor/jongeren/cannabis-en-anti-epileptica/ www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/extra-informatie-voor/vrouwen/jonge-vrouwen-3/ Beslis bewust met epilepsie Voor vrouwen is het anders..! Epilepsie bij vrouwen op elke leeftijd Epilepsie en seksualiteit SEIN Epilepsie en seksualiteit (Zwiers) Samen leven met epilepsie www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ extra-informatie-voor/jongeren/ervaringen/ www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/partners/ www.epilepsievereniging.nl/partners-en-naasten/kinderen-van-ouders-met-epilepsie/ www.epilepsievereniging.nl/ik-heb-epilepsie/ gevolgen/sociale-gevolgen/ Beslis bewust met epilepsie Transitie in zorg www.opeigenbenen.nu/nl/zorg/transitie-in-zorg/ IZE JONG VOLWASSENEN INFORMATIE ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 13
Deel II Persoonlijk logboek INLEIDING De eerste reeks formulieren in dit deel helpen je om overzicht te houden op je behandeling 1. Je persoonlijke gegevens en contactgegevens van zorg- en hulpverleners 2. Met het overzicht van je persoonlijk behandeltraject kun je het verloop van de behandeling goed volgen. A: Overzicht onderzoeken en diagnose B: Medicijnenoverzicht C: Overzicht uitkomsten Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? D: Overzicht afspraken en resultaten De tweede reeks formulieren, HULPMIDDELEN, helpen je om de behandeling zo goed mogelijk af te stemmen op wat voor jou belangrijk is 1. de Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? Deze lijst helpt je om duidelijk te krijgen welke vragen en klachten voor jou belangrijk zijn om te bespreken met je behandelteam en aan te pakken. 2. het formulier Voorbereiding controleafspraak gebruik je om je goed voor te bereiden op de controleafspraak en om de vragen die voor jou belangrijk zijn te formuleren. 3. Op het formulier Doelen voor het volgende controlemoment leg je de doelen en afspraken die gemaakt zijn voor de volgende keer vast. 4. Mijn aanvalsbeschrijving en mijn aanvalskalender Tot slot formulieren die van belang zijn voor jezelf en je omgeving 5. Mijn aanvalssignaleringsplan 6. Een aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval Voor het invullen van dit digitale Persoonlijk Logboek heb je Acrobat Reader XI nodig. Deze kun je GRATIS downloaden via: www.adobe.com/nl/products/reader.html IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 14
1. PERSOONLIJKE GEGEVENS Naam... man/vrouw Adres... Geboortedatum... Postcode/woonplaats... E-mailadres... Telefoonnummers... Gegevens ouders / naasten... Telefoon ouders / naasten... zorg- en hulpverleners naam contactgegevens opmerkingen Huisarts Apotheek Neuroloog Epilepsieconsulent/ epilepsieverpleegkundige Maatschappelijk werk/psycholoog Gespecialiseerde epilepsiezorg Werk / school Arboarts Zorgverzekering Voor telefonische vragen tussendoor In geval van nood (avond/weekend) IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 15
2. OVERZICHT: MIJN PERSOONLIJK BEHANDELTRAJECT A. Overzicht onderzoeken: standaard EEG Datum:... Uitslag:... Slaap EEG Datum:... Uitslag:... EEG na slaaponthouding Datum:... Uitslag:... 24-uurs EEG Datum:... Uitslag:... MRI-scan Datum:... Uitslag:... Bloedonderzoek Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Datum:... Uitslag:... Diagnose: Epilepsie soort/syndroom:... Aanvalstype:... Bijkomende aandoeningen:... Datum:... IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 16
B. Medicijnenoverzicht 1)Anti-epileptica Naam medicijn Startdatum Hoeveelheid Wanneer innemen /waar op letten? Stopdatum Stopreden IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 17
2) overige medicatie Naam medicijn Startdatum Hoeveelheid Wanneer innemen /waar op letten? Stopdatum Stopreden 3) Allergieën, bijzonderheden 4) Andere behandelingen IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 18
C. Overzicht uitkomsten inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? ( zie hulpmiddel 1) Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: Datum: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming/nachtrust nee beetje veel IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 19
D. Overzicht afspraken en resultaten Afspraken gemaakt over (mijn persoonlijke doelen): startdatum Resultaten (zie uitkomsten hulpmiddel 1 en 2) evaluatiedatum IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 20
HULPMIDDELEN 1. Inventarisatielijst Hoe is het nu met mij? Datum:... 1) vink aan waar je last van hebt 2) vul de uitkomsten in op het formulier 2: voorbereiding controleafspraak Invloed of gevolgen van de aanvallen Ik heb vragen over de frequentie van de aanvallen de duur / intensiteit van de aanvallen het type aanvallen een verandering in de aard van de aanvallen aanvallen in het openbaar / op mijn werk thuisblijven uit angst voor een aanval anders Ik maak me zorgen over de invloeden NA een aanval op mijn verstand (verwarring, geheugenverlies, doelloos rondlopen, hersenschade) op mijn lichaam (slaperig, moe, zwak, pijnlijke spieren, hoofdpijn) op mijn emoties ( depressief, angst, boosheid) anders Veiligheid Ik maak mij zorgen over veiligheid als ik fiets als ik auto rij in het openbaar vervoer thuis overdag thuis s nachts op school op mijn werk bij het sporten op straat / in het openbaar bij het stappen anders Leven met epilepsie Ik heb moeite om te praten met mijn ouders over de epilepsie. met de (over) bezorgdheid van mijn ouders om te praten met mijn vriend(in) / partner over de epilepsie met de (over)bezorgdheid van mijn vriend(in) / partner om deel te nemen aan activiteiten om alleen activiteiten te doen, bijvoorbeeld boodschappen me op mijn gemak te voelen in gezelschappen ik word op werk / op school verkeerd begrepen of gediscrimineerd om deel te nemen aan activiteiten om alleen activiteiten te doen, bijvoorbeeld boodschappen me op mijn gemak te voelen in gezelschappen ik word op werk / op school verkeerd begrepen of gediscrimineerd om mee te komen op school / in mijn studie om werk te vinden / mijn werk vol te houden om een hobby te vinden / vol te houden om een sport te vinden / te sporten om op vakantie te gaan om vrienden te vinden / te behouden anders Ik vraag me af wat het effect van epilepsie is op mijn seksueel functioneren IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 21
vruchtbaarheid anticonceptie zwangerschapswens anders Ik voel me onvoldoende in staat mijn leven met epilepsie in te richten naar mijn zin een actieve rol te spelen bij de behandeling mij aan het medicatieadvies van mijn arts te houden andere keuzes te maken dan mijn arts adviseert de zorg (tijdig) te regelen die ik nodig heb om met de gevolgen van mijn epilepsie om te gaan anders Lichamelijke veranderingen mijn eetlust is veranderd mijn gewicht is veranderd mijn energieniveau is veranderd mijn zicht is veranderd, ik zie dubbel of wazig mijn stoelgang is veranderd ik voel me vaak misselijk of heb braakneigingen anders Ik heb last van: vermoeidheid haaruitval ongewenste haargroei gezwollen tandvlees duizeligheid evenwichtsproblemen huiduitslag de hik vocht vasthouden trillende handen onhandigheid / regelmatig stoten onregelmatige menstruatie libidoverlies veel speeksel hoofdpijn traagheid moeilijk uit mijn woorden komen anders Aandacht / geheugen ik kan me tijdens activiteiten moeilijk concentreren ik ben vergeetachtig ik spreek langzaam ik heb moeite om woorden, namen of nummers te onthouden ik heb moeite om me gebeurtenissen en dagelijkse routines te herinneren ik heb moeite met leren /studeren anders Stemming / nachtrust ik voel me gelukkig / tevreden ik ben neerslachtig, bang, angstig of paniekerig ik voel me ongelukkig ik voel me vermoeid ik ben down, lusteloos ik word snel boos of geïrriteerd (kort lontje) ik heb geen belangstelling voor zaken die me vroeger wel interesseerden ik heb slaapproblemen ik voel me in de ochtend moe anders IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 22
2. Voorbereiding controleafspraak Datum:... Zelf invullen ter voorbereiding op de afspraak en bespreken met je behandelteam Zijn de doelen gehaald die vorige keer zijn afgesproken? Ja / gedeeltelijk / nee Hoe is mijn situatie op dit moment? Zie uitkomsten inventarisatie Hoe is het nu met mij? Ik ervaar beperkingen / klachten op het gebied van: invloed van de aanvallen nee beetje veel veiligheid nee beetje veel leven met epilepsie nee beetje veel lichamelijke veranderingen nee beetje veel aandacht / geheugen nee beetje veel stemming / nachtrust nee beetje veel De belangrijkste vragen die ik wil stellen aan mijn behandelteam zijn: 1.... 2.... 3.... 4.... 5.... Conclusie: In vergelijking met de vorige keer is mijn situatie: hetzelfde gebleven verbeterd verslechterd Dat betekent dat de behandeling van mijn epilepsie op dit moment: goed is voor verbetering vatbaar is niet goed genoeg is IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 23
3. Doelen voor het volgende controlemoment Datum:... Samen bespreken en invullen met je behandelteam Hoe wil ik dat mijn situatie is de volgende keer? Wat betreft mijn klachten? Wat wil ik de volgende keer hebben bereikt?............... We hebben afspraken gemaakt over: 1... 2... 3... 4... Volgende afspraak: Datum:... Tijd:... Met wie:... Indien nodig neem ik vóór die tijd contact op met:... IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 24
4. Mijn aanvalsbeschrijving Zelf invullen en bespreken met je behandelteam Datum Persoonlijke aanvalsbeschrijving Eigen codering aanvalsbeschrijving (Hoe begint de aanval? Hoe ziet de aanval eruit? Staan de ogen naar een bepaalde kant? Zijn er bewegingen? Aan beide kanten? Zo nee, welke kant? Hoe lang duurt de aanval? Kom je zelf uit de aanval? Zijn er verschijnselen na de aanval?) IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 25
Mijn aanvalskalender Zelf invullen en bespreken met je behandelteam Datum Aanvalscode Tijd Tijdens slaap ja/nee Duur aanval Hersteltijd Ernst aanval Bijzonderheden IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 26
5. Mijn aanvalssignaleringsplan Datum:... Bespreken met je ouders/naasten, invullen en bespreken met behandelteam Als je een aanval hebt gehad, is het wijs om daar achteraf eens op terug te kijken: 1. waren er vooraf signalen op te merken?? Door jezelf of door een ander? Wat kun jij of de ander dan doen? 2. wat merkte je zelf tijdens de aanval? En wat merkte de ander? Wat kun jij of de ander doen? 3. wat merkte je zelf na de aanval? En de ander? En wat kun jij of de ander het beste doen? Door dit te bespreken en op te schrijven geef je jezelf en de ander de mogelijkheid om zo adequaat mogelijk te reageren. Eerste signalen van een mogelijke aanval Tijdens een aanval Wat merk ik zelf: Wat kan ik doen: Wat merk ik zelf: Wat kan ik doen: Wat merkt een ander: Wat kan de ander doen: Wat merkt de ander: Wat kan de ander doen: Na een aanval Na een aanval Wat merk ik zelf: Wat kan ik doen: Kan ik achteraf achterhalen wat mogelijke Waar kan ik in het vervolg op letten? aanleidingen waren voor de aanval? Wat merkt een ander: Wat kan de ander doen: Aanleidingen / stressfactoren: Letten op: Belangrijke telefoonnummers Ouders:... Behandelend arts:... Naaste:... Epilepsieconsulent/epilepsieverpleegkundige:...... Huisartsenpost:... IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 27
6. Aanvalsprotocol Wat te doen bij een aanval? Naam: Soort aanvallen Afspraken Aanvalsverschijnselen Hoe te handelen bij een aanval Noodmedicatie Waarschuwen Ouders:...Behandelend arts:... Anderen:...Epilepsieconsulent/-verpleegkundige:......Huisartsenpost:... IZE JONG VOLWASSENEN PERSOONLIJK LOGBOEK ontwikkeld door de Epilepsie Vereniging Nederland 28
Want epilepsie heb je niet alleen! EPILEPSIE ADVIESLIJN 030-6344069 www.epilepsievereniging.nl Epilepsie Vereniging Nederland Bezoekadres: De Molen 35, 3994 DA Houten Postadres: Postbus 258, 3990 GB Houten Telefoon: 030-6344062 Epilepsie Advieslijn: 030-6344069 (bereikbaar op werkdagen van 10.00-20.00 uur) E. info@epilepsievereniging.nl