BIJSLUITER LEVEN MET HIV-MEDICATIE
LOTGENOTEN Roland (59) Toch ongelofelijk hé, wat die pillen doen pag.4 An (38) Met de therapietrouw gaat het denk ik wel lukken pag.7 Pieter (28) Door de medicatie voel ik me weer veilig pag.12 Margaret (38) With hiv you can live! pag.15 Geert (35) Wees blij dat je een normaal leven kan leiden met hiv pag.20 Maarten (37) Als je geen medicatie neemt, lijkt het of je niks hebt pag.23 Inge (40) Ik ben echt blij dat er medicatie is pag.28 Geert (37) Houd je sterk en wees positief pag.31 HULPVERLENERS Bea Van Der Gucht arts Je moet als arts ook richting geven pag.10 Liesbet Mertens therapiecounselor We bereiden iedereen zo goed mogelijk voor pag.18 Filip Schyvens psycholoog Een psycholoog wil vooral veiligheid en vertrouwen geven pag.26 Bart Van Ghyseghem apotheker Het beroepsgeheim is absoluut voor mij pag.34 INFOPAGINA S Erover praten pag.36 Therapietrouw pag.37 Op reis pag.38 2
Inleiding Dankzij de hiv-remmers is een kwaliteitsvol leven met hiv goed mogelijk. Maar dagelijks je medicatie correct innemen is niet voor iedereen even vanzelfsprekend. De medicatie en therapietrouw roepen ook allerlei vragen op. Daarom is er Bijsluiter, een boekje voor iedereen die leeft met hiv en benieuwd is naar ervaringen van anderen met hiv-medicatie. In Bijsluiter laten we acht mensen met hiv aan het woord die open en eerlijk getuigen over hún leven met hiv-medicatie. Zij vertellen hoe ze de inname praktisch regelen, hoe ze zich voor en na de start voelden, over de relatie met hun arts, over de steun van hun omgeving enzovoort. Geen basisinformatie dus, maar persoonlijke en herkenbare verhalen. Verhalen waaruit je steun en ideeën kan putten. Verhalen die aantonen dat je niet de enige bent die met hiv-medicatie leeft. Je bent dus niet de enige en je staat er ook niet alleen voor. Er is je eigen omgeving waarop je terug kan vallen, maar er zijn ook de hulpverleners. We spraken voor Bijsluiter met een arts, therapiecounselor, apotheker en een psycholoog en zij benadrukken allemaal dat leven met hiv-medicatie een kwestie van teamwork is. Ze vertellen ook welke rol zij daarin kunnen spelen. Hoe ze mensen helpen hun medicatie correct in te nemen en steun bieden op moeilijke momenten. Heb je na het lezen nog vragen? Aarzel dan niet en stel ze. Aan je arts, je hulpverleners, een lotgenoot of Sensoa Positief. Sensoa Positief is bereikbaar via positief@sensoa.be en van maandag tot donderdag tussen 13u en 16u ook op 078 151 100. 3
ROLAND59 HOBBY JOGGEN TONEELSPELEN DIAGNOSE 2008 START MEDICATIE 2010 4
Toch ongelofelijk hé, wat die pillen doen 5 Ik ben een jogger. Drie keer per week ga ik om zes uur s morgens lopen. Mijn doel is om volgend jaar aan de 10 Miles deel te nemen. Ik wou vorig jaar al meelopen, maar ik heb hartproblemen en twee dagen voor de start zei mijn dokter dat ik niet mocht. Dat was spijtig, ja. Wat ik ook graag nog zou doen, is een wereldreis maken. Liefst met mijn gezin. Vooral Afrika spreekt me aan. Dat is toch een continent dat tot de verbeelding spreekt. Een wereldreis hoeft eigenlijk niet eens. Afrika zien zou al voldoende zijn voor me. Ik ben pas op mijn vijftigste uit de kast gekomen. Ik was oprecht blij dat ik mijn oriëntatie ontdekt en aanvaard had, maar ik was getrouwd en had drie kinderen. Kort na mijn coming-out moest ik mijn gezin nog eens zeggen dat ik seropositief was ook. Dat was moeilijk, maar ze hebben het aanvaard. Ik woon nog altijd thuis met mijn vrouw en twee van de kinderen en het gebeurt weleens dat mijn zoon of dochter s avonds roept: Pa, het is zes uur. Vergeet je pilletje niet. Ze weten dat ik mijn medicatie stipt moet nemen. Toen ik vertelde dat ik hiv had, hadden mijn vrouw en kinderen veel vragen. Vragen die ik zelf ook niet allemaal kon beantwoorden. Ik heb dan voor ons een gesprek geregeld met de sociaal helpster van het ARC. Dat was echt een enorm goed gesprek. Die vrouw was heel professioneel: ze luisterde en kwam met objectieve informatie. Uiteindelijk was het een prachtige ervaring. Een opluchting ook. Ik kan het iedereen aanraden, zo n gesprek. Het schept vertrouwen als een professional aan het woord is en je kan er thuis nog eens rustig over napraten ook. Die pillen veranderen niet wie of wat ik ben, hé } Ik ben nog niet zo lang geleden met medicatie begonnen. Dat was eigenlijk nog niet nodig, want ik had nog meer dan vijfhonderd CD4- cellen. Maar ik kwam in aanmerking om mee te doen aan een internationaal startprogramma en de artsen van het ARC hadden me aangeraden om voor mijn openhartoperatie met medicatie te starten. Ik heb dan veertien dagen de tijd genomen om erover na te denken en heb erover gepraat met mijn vrouw, mijn kinderen en mijn huisarts. Uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt en ben ik ermee begonnen. Ik heb er geen hinder van, nee. Integendeel. Na een week was mijn virale lading al ge-
Als je hiv hebt, moet je voor jezelf zorgen, vind ik } daald. Na vier maanden ben ik dan nog eens op controle geweest en toen was mijn virale lading al ondetecteerbaar, terwijl mijn CD4- waarden flink gestegen waren. Toch ongelofelijk hé, wat die pillen doen. Door die medicatie gaat het genezingsproces van mijn openhartoperatie ook sneller. Ik heb er eigenlijk alleen maar voordeel van gehad. Die pillen hebben alleszins geen effect op mijn levensstijl. Zij veranderen niet wie of wat ik ben, hé. Ik heb de indruk dat het alleen maar beter kan gaan als je met medicatie start. Ik neem mijn pillen elke dag om zes en om tien uur s avonds. Bij de eerste pil eet ik wat, een appel of banaan bijvoorbeeld. Om tien uur neem ik dan mijn tweede pil. s Morgens neem ik ook nog eens twee pillen voor mijn hart en s avonds nog een voor mijn cholesterol. Vijf pillen per dag dus. Op het werk is dat geen probleem, nee. Je kan gaan plassen en je pilletje nemen, maar dat vind ik zo zwak. Als ik om zes uur nog in een vergadering zit, dan zeg ik gewoon dat ik mijn medicatie moet nemen. Mijn collega s weten waarom en stellen daar verder geen vragen over. Ik neem mijn medicatie altijd stipt in. Daar is zelfdiscipline voor nodig, maar het heeft ook voordelen, hé. Als je hiv hebt, moet je voor jezelf zorgen, vind ik. Daarom ga ik sporten. Zelfzorg is belangrijk, maar een goede huisarts is dat ook. Iemand die je persoonlijk kent en tegen wie je kan zeggen hoe het gaat. Iemand die je goed kan informeren ook, zonder er doekjes om te winden. Zoals mijn huisarts toen die uitlegde dat hiv tegenwoordig een chronische ziekte is. Er moet ook al eens gelachen kunnen worden, vind ik. Het moet er niet altijd zo serieus aan toe gaan. Zoals met mijn huisarts. Die vroeg me bij het begin van het jaar wat hij me kon wensen. Een positief jaar, zei ik. Hij schrok en daarna schoot hij in de lach. Ah ja, ik ben positief, maar ik wil ook een positief jaar, hé. Zoals iedereen wil ik gelukkig zijn. Natuurlijk had ik liever géén hiv gehad. Maar goed, het is nu zo Ik wil er het beste van maken. 6
AN38 HOBBY BADMINTON SALSADANSEN DIAGNOSE 2007 START MEDICATIE 2010 7
Met de therapietrouw gaat het denk ik wel lukken Ik heb een goede job, maar zou graag minder werken, zodat er meer tijd vrijkomt. Tijd om met mijn man en drie kinderen door te brengen, maar ook om te reizen en nieuwe dingen te leren. Ik zou bijvoorbeeld heel graag leren naaien. Misschien moet ik me maar herscholen en in het onderwijs gaan, of een tijdje in Afrika gaan leven (lacht). Mijn man is van daar. We zijn er al geweest toen de kinderen nog klein waren en willen zeker ooit teruggaan, maar nu nog niet. De regio waar mijn man vandaan komt, is momenteel niet zo veilig. De eerste maanden na de diagnose, draaide alles om hiv. Hiv overheerste mijn leven. Ik heb ook heel veel geweend toen. Behalve als de kinderen in de buurt waren. Dan stak ik mijn tranen weg. Maar na verloop van tijd is hiv deel gaan uitmaken van mijn leven. Dan doe je gewoon verder. Toch is mijn leven veranderd sinds ik hiv heb. Vooral de manier waarop ik met dingen omga is anders en ik ben ook gezonder gaan leven. Ik ga nu elke woensdag badmintonnen met een vriendin en op zondag ga ik dansen met mijn man. Om de drie maanden gaan we samen naar de sauna. Ik ben nog niet zolang geleden gestart met medicatie en had het daar niet zo moeilijk mee eigenlijk. Dat ik pillen moest gaan slikken, dat was voor mij iets dat moest gebeuren. Maar wat me voor de start wél bezighield, was of ik die pillen zou kunnen doorslikken, of ik het juiste tijdstip gekozen had Ik was ook erg bezig met de praktische organisatie. Als ik elke dag om zeven uur naar mijn werk vertrek en om half acht mijn pillen moet nemen, hoe ga ik dat dan aanpakken? vroeg ik me af. Ik ben toen toch nog eens op www.hivmix.be gaan kijken. Op zoek naar verhalen van lotgenoten die ook met medicatie begonnen waren. Het helpt toch te lezen dat er anderen zijn die hetzelfde meemaken, dat je lotgenoten hebt. Pillen slikken, dat was voor mij iets dat moest gebeuren } Maar intussen ben ik gestart en het valt goed mee. In het begin kreeg ik na een uur of twee last van misselijkheid, maar sinds ik er meer bij eet gaat het beter. Nu neem ik elke morgen een pil, dan een slok koffie en dan een boterham of wat muesli. En dat maal vier, want ik neem elke dag vier pillen. Ik voel wel nog geen verschil. Ik had verwacht dat ik me snel beter zou voelen, maar dat is voorlopig nog niet het geval. Maar 8
Hiv gaat na verloop van tijd deel uitmaken van je leven } ja, ik ben nog maar pas begonnen natuurlijk. Nog even wachten waarschijnlijk. Ik ben alleszins nog niet van plan om over te schakelen op andere medicatie. Zolang mijn lichaam er goed op reageert, blijf ik bij deze combinatie. Met de therapietrouw gaat het wel lukken, denk ik. Ik neem al mijn pillen op hetzelfde tijdstip en maak wekelijks voor elke dag een pillendoosje klaar. Ik heb nog maar één keer gepanikeerd eigenlijk. Toen het uur veranderde. Ik dacht even dat ik mijn pillen voortaan om zes uur s morgens moest gaan nemen. Maar dat hoefde gelukkig niet. Het lukt me ook om mijn pillen in het bijzijn van de kinderen te nemen. Daar had ik vooraf wel wat schrik voor. Nu, ik doe het ook niet open en bloot, hé. Ik doe het in hun bijzijn, maar zo discreet mogelijk en voorlopig hebben ze nog niets gevraagd. Ze letten er niet op, denk ik. En als ze ernaar zouden vragen, dan ga ik gewoon zeggen dat ik ziek word als ik ze niet neem. Mijn kinderen zijn nog niet op de hoogte, nee. Ik ga het ze pas later vertellen, als ze wat ouder zijn. Voorlopig is mijn man de enige die het weet en ik krijg veel steun van hem. Zoals na de eerste week medicatie. Ik was misselijk en moe en heb toen heel veel aan hem gehad. Hij luisterde en ik heb toen gemerkt hoe belangrijk dat wel is. Het moet erg zijn als je er met niemand over kan praten, denk ik. Tegen mijn vrienden en familie heb ik het nog niet verteld. Het moment is nog niet rijp, ik ben er nog niet klaar voor. Het is misschien een beetje ouderwets van me, maar ik ben bang voor negatieve reacties. Op mijn werk weten ze het ook nog niet. Ik heb ervoor gekozen alleen de arbeidsgeneesheer in te lichten. Naast mijn man en de arbeidsgeneesheer zijn alleen de mensen die me medisch begeleiden op de hoogte. Ik word in Gent begeleid en heb een zeer goed contact met mijn arts. Ik ben daar bij mijn diagnose ook heel goed opgevangen door de sociaal verpleegkundige, maar die is intussen weg. Dat is wel jammer, maar ik heb de nieuwe sociaal verpleegkundige nu voor de derde keer gezien en dat contact verloopt al redelijk vlot. Voor mijn medicatie moet ik ook in het ziekenhuis zijn. Ik neem medicatie die ze aan het testen zijn. De namen van mijn pillen ken ik niet, nee. Maar ik weet wel wat ze doen. 9
Je moet als arts ook richting geven Bea Van Der Gucht werkt al 15 jaar als hiv-arts voor het universitair ziekenhuis in Gent. Ik herinner me nog goed de euforie toen de eerste volwaardige therapie met proteaseremmers werd voorgesteld. Plots beseften we: we kunnen het virus controleren, mensen hoeven niet meer te sterven aan aids! Sindsdien staat hiv-medicatie voor mij gelijk aan leven. Zonder medicatie sterf je; met medicatie kunnen we het virus onderdrukken en het afweersysteem weer sterker maken. Dit evolueert natuurlijk, maar wanneer raad je anno 2011 aan om met medicatie te starten? Als het aantal CD4-cellen tussen de 350 en 500 ligt, wordt het stilaan tijd om met medicatie te starten. Maar dat is een algemene richtlijn. Er zijn nog andere redenen om op starten ook. Een hoge virale lading bijvoorbeeld of als iemand symptomen krijgt van hiv-progressie. Eigenlijk is dat iets dat vooral individueel bekeken moet worden. Als arts moet je daarin de rol van gids spelen. Het werkt niet om te zeggen: Oei, je CD4-waarden liggen te laag. Je moet nú met medicatie starten. Dat is een proces dat je samen met de patiënt doorloopt. Ik gun de patiënt altijd even tijd, omdat het belangrijk is dat men er klaar voor is. Maar ook geen maanden hé, want dat werkt evenmin. Typeert dat je omgang met patiënten? Eigenlijk wel. Ik bouw altijd een soort van partnerschap op met mijn patiënten. Ik heb de wetenschappelijke kennis, maar de patiënt kent zichzelf het best, weet het best hoe hij of zij in elkaar zit. Je vult elkaar dus aan. Maar daarnaast moet je als arts ook richting geven. Je moet je als gids opstellen en ze de weg tonen. Zelf heb ik nogal de neiging om te sturen, maar de meesten verwachten dat ook. Als arts ben je uiteindelijk degene met ervaring. Ik streef ook altijd een vertrouwensrelatie na met de patiënt. Je moet tenslotte samen moeilijke problemen oplossen. Daarom zal ik nooit alleen over het we- 10
tenschappelijke praten. Dat is maar een deel. Het andere deel is de mens die tegenover je zit. Iemand met vragen, iemand die onzeker is en niet weet wat de toekomst gaat brengen. Die mens moet ook aandacht krijgen. Daar tijd voor maken, heeft een enorme meerwaarde. Zeker als het over hiv gaat. Wat ik ook doe met mijn patiënten, is ze zoveel mogelijk responsabiliseren. Hoe moeilijk ze het ook hebben, ze moeten voor zichzelf zorgen en voor zichzelf opkomen. Dat is heel belangrijk en dat is wat me het meeste raakt ook: patiënten die, ondanks hun miserie en verdriet, hun leven weer in handen nemen. Er is altijd wel ergens een vlammetje, maar dat moet je zelf aansteken. Daar geloof ik in. 11 Hoe reageer je als een patiënt een pilletje vergeten innemen is? Dat gebeurt gelukkig niet zo veel. Maar ik verwacht wel dat ze me dat vertellen, vooral als het herhaaldelijk gebeurt. We bespreken dat dan en zoeken, als het nodig is, samen naar oplossingen. Trouwens, ik raad aan om altíjd naar je arts, je sociaal verpleegkundige of een lotgenoot te stappen als je met vragen of problemen zit. Beter dat dan blindelings vertrouwen op informatie die je op het internet vindt en daar foute conclusies uit te trekken.
PIETER28 HOBBY MUZIEK.KOKEN SPORT.REIZEN DIAGNOSE 2006 START MEDICATIE 2009 12
Door de medicatie voel ik me weer veilig 13 Ik ben een muziekliefhebber. Ik ga graag naar optredens en festivals, maar heb evengoed een abonnement op de opera. Koken doe ik ook graag. Voor mezelf en voor vrienden, en liefst zo gezond mogelijk. Dat is wel veranderd sinds mijn diagnose. Ik ben nu meer dan vroeger bezig met gezond en eerlijk voedsel. Ik heb ook lang gelopen, ik zwem elke week en ga graag op reis. Het is mijn droom om met een goede vriend van Moskou naar Vladivostok te reizen via de Transsiberische spoorweg. Ik ben orthopedagoog van opleiding maar ben momenteel aan de slag als preventiewerker. Mijn moeder is rustiger geworden sinds ik medicatie neem } Ik ben een jaar geleden gestart met medicatie. Ik ben begonnen met vijf pillen: drie s morgens en twee s avonds. Daarna ben ik overgeschakeld op twee pillen s morgens en één pil s avonds en nu neem ik drie pillen s morgens en s avonds niks. In het begin was dat wel zwaar. Twee keer per dag medicatie nemen, dat was best wennen. Aan de andere kant gaf het mij ook een gevoel van veiligheid. Mijn virale lading swingde de pan uit toen ik begon. Door de medicatie voelde ik me weer veilig. De eerste weken verliepen oké. Daarna heb ik last gehad van buikloop en depressieve buien, maar al bij al was het minder zwaar dan ik had verwacht. Maar ja, ik was ook voorbereid natuurlijk, na tweeënhalf jaar positief te zijn. Ik had de diagnose al verwerkt en aanvaard. Dat is wel nodig denk ik, voor je met medicatie kan starten. Ik ben nog maar een jaar bezig natuurlijk, maar de therapietrouw loopt goed. Ik heb een reminder ingeschakeld in mijn gsm en computer en het ARC stuurt me dagelijks een herinnering via sms. Ik heb ook altijd medicatie voor drie dagen in mijn tas zitten. Als ik dan uitga of wegga en toevallig ergens blijf slapen, dan heb ik toch altijd pillen bij me. Op een jaar tijd heb ik mijn pillen nog maar twee keer vergeten nemen. Dat valt dus mee. Het gebeurt weleens dat ik ze te laat inneem, maar over het algemeen heb ik er weinig problemen mee. Het steekt me ook niet tegen of zo, behalve dat ik wekelijks die pillendoos moet bijvullen en na een nachtje stappen om negen uur uit mijn bed moet voor mijn medicatie. Maar die medicatie heeft ook voordelen, hoor. Het heeft meer structuur gegeven aan mijn leven. Nu moet ik zorgen dat ik elke dag op tijd wakker ben (lacht).
De medicatie heeft meer structuur gegeven aan mijn leven } Met mijn dokter heb ik een heel goed contact. Ik heb hem vandaag nog gebeld om een paar dingen te vragen. Het was ook hij die voorstelde met medicatie te starten. We hebben dat dan samen besproken en ik heb onmiddellijk ja gezegd. Ik was eigenlijk blij dat hij ermee afkwam. Mijn virale lading was hoog en ik was voortdurend supermoe. Mijn lichaam moest continu vechten om het virus te bestrijden. Ik heb ook een toffe apotheker bij me in de buurt. Die eerste keer in de apotheek was spannend, maar uiteindelijk gaat het maar om medicatie, hé. Zo n apotheker doet gewoon zijn job. Maar toch. Er zijn nog twee apothekers in mijn buurt en daar heb ik toch geen goed gevoel bij als ik er kom. Terwijl ik met mijn vaste apotheker wel goed kan praten. En niet alleen over mijn medicatie. Mijn moeder is blij dat ik medicatie neem. Zij is er veel rustiger door geworden. Ze weet dat ik blijf leven, maar ze blijft wel bezorgd. Wanneer ik blijf slapen of op bezoek ben, vraagt ze altijd of ik mijn pillen bij heb. Mijn moeder is wel de enige van de familie die op de hoogte is. Mijn vader, mijn zus en mijn broers weten niet dat ik hiv heb. In mijn vriendenkring weten de meesten ervan, maar af en toe schrikken ze nog. Dan is het van: Ah ja, je bent seropositief. Ze zijn ook wel bezorgd. Bijvoorbeeld in verband met mijn medicatie. Dan vragen ze of het lukt. Over het algemeen kan ik er goed over praten met hen. Met mijn moeder is dat al moeilijker. Ze heeft het er nog moeilijk mee. Zelf heb ik ermee leren leven. Toen ik mijn diagnose kreeg, was dat wel een shock en ja, ik ben depressief geweest. Maar nu ga ik er positief mee om. Het is jammer dat ik hiv heb, maar ik heb het aanvaard. Door de medicatie word ik dagelijks herinnerd aan mijn hiv, maar die medicatie geeft ook structuur aan mijn leven en bezorgt me een gevoel van veiligheid. Niet alleen voor mezelf, ook naar anderen toe, want door die medicatie ben ik niet zo besmettelijk meer. Het zal altijd moeilijk blijven, maar die veiligheid ervaar ik toch als iets positiefs. Het is een positieve veiligheid. 14
MARGARET38 HOBBY ZWEMMEN WANDELEN DIAGNOSE 2003 START MEDICATIE 2004 15
With hiv you can live! Ik ben geboren in Kenia maar woon nu al acht jaar in België. Die eerste jaren waren moeilijk. Ik was depressief en alleen. Maar nu heb ik een goede job en veel vrienden en vriendinnen. Daar zitten veel lotgenoten tussen die ik via het hiv-café heb leren kennen. Sinds drie maanden is mijn zoon ook hier. Dat is heel belangrijk voor me. Vroeger was ik alleen als ik na mijn werk thuiskwam. Nu is er iemand met wie ik kan babbelen en met wie ik kan gaan zwemmen en wandelen. Het is sowieso belangrijk dat moeder en zoon samen zijn, niet gescheiden. Ik zou graag oud worden en ben blij dat dit gaat met hiv } Ik neem nu al zes jaar medicatie. Ik ben er een jaar na mijn diagnose mee gestart en drie jaar geleden ben ik overgeschakeld op een andere combinatie. Ik neem nu één pil s morgens en s avonds nog eens twee. Ik vergeet ze nooit, daarvoor zijn ze te belangrijk. Ik vergelijk het met eten. Dat vergeet je ook niet. Ik heb ook geen bijwerkingen. Toen ik er zes jaar geleden mee begon wel. Toen had ik last van diarree. Ik ben echt blij dat ik in België woon. De medicatie is gratis hier. Als ik nog in Kenia zou wonen, dan zou ik niet meer geleefd hebben. Dat weet ik wel zeker. Als je in Afrika geen geld hebt, dan heb je ook geen pillen. Ik heb mijn levenswijze niet drastisch omgegooid, nee. Ik zwem en wandel veel en bid elke dag, maar verder doe ik niet veel anders. Er zijn ook niet zoveel mensen die weten dat ik hiv heb. Mijn familie in Kenia weet het niet, mijn zoon ook niet. De eerste jaren durfde ik het aan niemand vertellen, maar dat is wel veranderd. Aan mensen die ik vertrouw vertel ik het voortaan. Eigenlijk zijn alleen mijn vrienden op de hoogte. Bij het OCMW zeiden ze dat ik het ook aan mijn baas moest vertellen, maar dat wil ik niet. Ik heb meteen no gezegd. Ik ga wel altijd naar het hiv-café. Dat probeer ik niet te missen. Kunnen lachen, huilen en 16
Lotgenoten geven me het gevoel dat ik niet alleen ben } praten met mijn vrienden is heel belangrijk voor me. That makes my day in the month! Ik bel hen ook op als ik me slecht of neerslachtig voel. Ze geven me het gevoel dat ik niet alleen ben en dat doet deugd. Aan mijn dokter heb ik ook veel. Hij moedigt me aan en volgt me goed op. Wanneer ik bijvoorbeeld symptomen voel van verkoudheid, dan volgt hij me van a tot z op. En mijn apotheker is ook heel vriendelijk. Meestal vergeet ik mijn papieren van de mutualiteit en daar maakt hij nooit geen problemen van. Hij vraagt me dan ze later nog eens binnen te steken. Die apotheek is hier vlakbij, dat is handig. Ik vind het wel belangrijk om ermee naar buiten te komen. Zeker voor het Afrikaanse volk. Maar daar moet je sterk voor zijn. Als ik het aan mijn familie in Kenia zou vertellen, dan zouden ze in shock zijn. Ze hebben daar een andere mentaliteit, een andere manier van leven. Ik probeer hen om de twee jaar te bezoeken, maar dat hangt ook van de centjes af natuurlijk. Het is wel een droom van me om ooit terug te keren naar Afrika. Ik zou er graag kinderen met hiv gaan helpen. Er sterven daar elke dag kinderen omdat ze geen geld hebben of niet aan medicatie geraken. Niet alleen aan hiv, maar ook aan andere ziektes. Of dat gaat lukken weet ik niet. Intussen probeer ik hier in België een zo normaal mogelijk leven te leiden met mijn zoon en mijn vrienden. Ik zou ook graag oud worden en ben blij dat dit gaat met hiv. Wat dat betreft staan we wel aan de goede kant, vind ik. Als je dat vergelijkt met kanker toch. Van kanker ga je dood maar with hiv you can live! Aan lotgenoten zou ik aanraden zoveel mogelijk contact te zoeken met andere mensen met hiv. Mij hebben die contacten aangemoedigd om mijn leven terug in handen te nemen, er een positieve wending aan te geven. Die contacten met lotgenoten hebben mijn leven echt veranderd en ik ben daar heel dankbaar voor. 17
We bereiden iedereen zo goed mogelijk voor Liesbet Mertens is één van de therapiecounselors in het aidsreferentiecentrum (ARC) van het Instituut voor Tropische Geneeskunde in Antwerpen. Er komt veel bij kijken, maar onze hoofdtaak is ervoor te zorgen dat de patiënt zijn medicatie correct inneemt: de juiste hoeveelheid op het juiste moment, zonder over te slaan en volgens het voedingsadvies. Dat is niet altijd gemakkelijk en dus helpen we daarbij. Want therapietrouw is belangrijk, hé. Als je je medicatie niet correct neemt, wordt het virus na verloop van tijd resistent. Hoe gaan jullie te werk? Meestal komt de patiënten een paar keer langs. Tijdens het eerste contact, de basisvisite, proberen we ze gerust te stellen en hun vertrouwen te winnen. We gaan ook na hoe ze met hun hiv omgaan en of ze goed zijn ingelicht: of ze het verschil tussen hiv en aids kennen, weten wat een virale lading is enzovoort. De volgende visite bereiden we ze al voor op de start en proberen we ons een zo goed mogelijk beeld te vormen van onder andere hun levensstijl, werkomstandigheden en voedingsgewoonten. We gaan na hoe ze de medicatie het beste kunnen inpassen in hun leven. Het moment dat ze effectief van start gaan, geven we meer uitleg over de inname van de medicatie: hoe laat ze de pillen moeten nemen, of ze er iets bij moeten eten of niet We wijzen dan ook op eventuele nevenwerkingen en het belang van therapietrouw. Ze krijgen ook een medicatieschema en een pillendoos en we laten ze kennismaken met onze sms-dienst. Een maand na de start laten we iedereen nog eens langskomen om te horen hoe alles verloopt en of er nog vragen zijn. Meestal voelen ze zich na een maand al beter en viel de opstart goed mee. Dat is dan leuk om te horen. Daarna zien we de patiënten eigenlijk alleen nog als er problemen zijn met de inname. Of als ze over moeten stappen op een andere therapie. Dan geven we meer uitleg over de nieuwe medicatie. 18
Een mooi afgelijnd programma dus. Eigenlijk niet, nee. In de realiteit is dat veel minder strak afgebakend allemaal. Meestal lopen de visites gewoon door elkaar: als er onmiddellijk gestart moet worden, dan komt alles tijdens die eerste visite aan bod bijvoorbeeld. In de praktijk laten we ons vooral leiden door wat de patiënt nodig heeft. Het hoeft ook niet bij de visites te blijven die ik daarnet beschreef. Patiënten kunnen altíjd bij ons terecht met vragen, zolang ze maar over medicatie gaan. Zet dat er maar bij: dat niemand zich hoeft te generen om ons een vraag te stellen. Het is heel normaal dat je vragen hebt en het is belangrijk dat je er niet mee blijft zitten. Beslissen jullie ook welke combinatie er genomen wordt? Nee, dat doet de arts. Maar we werken wel multidisciplinair hier. We wisselen informatie uit met de arts, de sociaal verpleegkundige en de psycholoog. Die informatie wordt bij elkaar gelegd, en dan wordt in overleg met de patiënt beslist voor welke therapie er gekozen wordt. In de mate van het mogelijke wordt er altijd rekening gehouden met de voorkeur van de patiënt. 19
GEERT35 HOBBY ZINGEN DANSEN DIAGNOSE 1996 START MEDICATIE 2002 20
Wees blij dat je een normaal leven kan leiden met hiv 21 Ik heb twee parttime jobs en twee grote dromen. De eerste droom is om met mijn beste vriend, een regisseur, een theaterstuk te maken over hiv. Een educatieve monoloog voor jongeren die hen doet beseffen wat het is om met hiv te leven. Daar wil ik zeker ooit werk van maken. Ik zing ook graag en daar heeft die andere droom mee te maken. Ik zou heel graag eens de backing vocals doen bij een bekend artiest. Live of in de studio, dat speelt geen rol. Mijn medicatie innemen is een automatisme geworden } Ik kreeg mijn diagnose in 1996, toen er nog amper medicatie was. Die diagnose was voor mij een doodvonnis. Mijn eerste vraag aan de arts was: Hoe lang heb ik nog te leven? Hij antwoordde dat ik nog tien jaar te leven had. Ik was juist 21 jaar. Gelukkig was ik op dat moment al in behandeling bij een therapeut bij wie ik terecht kon voor een babbel. Het klikte tussen ons en dat is cruciaal. Met je arts en apotheker moet het ook klikken, vind ik. Als je niet op dezelfde golflengte zit, moet je een andere nemen. Ik neem nooit een blad voor de mond bij mijn arts. De zaak benoemen zoals het is, daar ga ik voor. Een arts heeft nog altijd beroepsgeheim hé, en het is zijn taak je te helpen. Ik heb mijn medicatie zo lang mogelijk proberen uit te stellen. Met naturopathie en voedingssupplementen. Zolang ik mij goed voelde, wou ik niet starten. Op een gegeven moment had ik een slokdarminfectie. Ik kon niet meer eten, ik was totaal verzwakt. Het beste was te beginnen met medicatie. Ik ben begonnen met zeventien tot achttien pillen per dag en toen was het nog niet eender wat je erbij at ook. Sommige pillen moest je bij een zware maaltijd nemen, andere pillen bij een lichte maaltijd Mijn moeder heeft toen nog een schema voor me gemaakt: die pillen bij die maaltijd, die bij die maaltijd Sommige pillen moest je om de zes of acht uur innemen. Ik heb nog mijn wekker moeten zetten om een pil op tijd in te kunnen nemen. In die periode had de medicatie een enorme invloed op mijn leven. Nu is dat beter, maar de bijwerkingen waren destijds ook niet om mee te lachen. Na een week heb ik mijn arts al gebeld om te zeggen dat ik ermee wou stoppen. Ik voelde me slechter met medicatie dan zonder. Hij overhaalde me om er toch mee door te gaan, maar ik kreeg pijn in mijn onderbenen en had op de duur
Als ik in het buitenland werk, neem ik altijd al mijn medicatie mee } geen gevoel meer in mijn vingers en tenen. Ik ben dan overgeschakeld op andere medicatie. Daar moest je per dag twee tot drie liter water bij drinken, anders kreeg je kans op nierstenen. Na een jaar kreeg ik pijn bij het plassen. Er zat steengruis in mijn nieren. Ik moest stoppen met die medicijnen en ben overgeschakeld op andere medicatie. Maar daar kreeg ik zenuwontstekingen van, dus moest ik wéér overschakelen. Nu gaat het veel beter allemaal. Sinds een jaar ben ik één van de weinigen met hiv die nog maar één pil per dag moeten nemen. Ik neem ze in voor ik ga slapen, om halftwaalf, en reageer er positief op. Ik heb momenteel zo goed als geen bijwerkingen, alleen wat last van mijn darmen. Ik word er ook wel slaperig van. Ik moet dus oppassen dat ik na de inname niet met de wagen rijd. Als ik na halftwaalf nog uitga, dan merk ik ook dat mijn concentratie verslapt. Maar daar heb ik iets op gevonden. Ik neem dan twee à drie druivensuikers en dat helpt echt! Ik heb dit ook al gemeld aan mijn dokter en hij vond dit een goede oplossing. Een idee voor lotgenoten misschien. Mijn medicatie innemen is een automatisme geworden, ik heb er geen problemen meer mee. Ik bewaar ze in mijn medicijnkastje en krijg dagelijks een sms van het ARC. Het gebeurt weleens dat ik mijn pil iets later inneem, maar dat kan geen kwaad denk ik. Zolang je er maar geen gewoonte van maakt. Als ik wegga, steek ik mijn pil in een pillendoosje en als ik naar het buitenland ga, neem ik altijd mijn medicatie mee. Zo ben ik al twee keer in het buitenland gaan werken met medicatie voor zeven maanden op zak. Ik stak die in mijn handbagage, want als mijn valies verloren raakte op de luchthaven, had ik geen medicatie meer. Ik heb er nooit problemen mee gehad aan de douane, omdat ik altijd een verwijsbrief van de arts bij heb. Daar staat in dat ik die pillen nodig heb. Aan mijn lotgenoten wil ik het volgende kwijt. Niemand weet hoelang we zullen leven, dus laten we zo veel mogelijk van het leven genieten. Wees ook blij dat je vandaag de dag een normaal leven kan leiden met hiv. Dat was vroeger wel anders. En zorg dat je iemand in je naaste omgeving hebt waar je op kan steunen als je het moeilijk hebt. Die momenten zijn er. Familie en vrienden zijn heel belangrijk. Je hebt je geluk zelf in de hand, maar je omgeving speelt daar toch ook een belangrijke rol in. 22