Nieuwsbrief Familieraad Jaargang 2 nummer 1 mei 2014

Nieuwsbrief Familieraad Jaargang 2 nummer 1 mei 2014 Familieraad als verbindende factor tussen cliënt, professional en familie Voor u ligt de nieuwe nieuwsbrief van de Familieraad van GGZ Oost Brabant. De nieuwsbrief is de onmisbare schakel tussen de familieleden van cliënten van GGZ Oost Brabant en de Familieraad. Voorwoord van Albert Verberne, voorzitter van de Familieraad De Familieraad vindt het belangrijk dat familieleden op de hoogte zijn van zaken waarmee de Familieraad zich bezighoudt. Aan de andere kant wil de Familieraad ook graag op de hoogte zijn en blijven van de belevenissen van de familieleden. Voor alle duidelijkheid: de Familieraad houdt zich niet bezig met individuele problematiek van familieleden, maar met zaken die alle of veel familieleden aangaan. De Familieraad is opgericht in oktober 2008 en bestaat nu bijna zes jaar. Intussen is er veel gebeurd. De Raad wordt betrokken bij allerlei ontwikkelingen die zich voordoen binnen GGZ Oost Brabant. Momenteel zijn dit er erg veel, zoals: Het aantal bedden moet verminderd worden. De instelling wordt geconfronteerd met een bezuinigingsopdracht van de Rijksoverheid. Ontwikkelingen die zich voordoen in de somatische gezondheidszorg dienen zich ook aan in de geestelijke gezondheidszorg. Het accent komt steeds meer te liggen op specialistische zorg. een opname, een diagnosestelling, behandeling, nazorg, crisissituatie, ontslag enzovoort. Ondanks dat het steeds meer en beter gebeurt, wil dit niet zeggen dat we er zijn. We komen nog steeds situaties tegen dat medewerkers niet op de hoogte zijn van familiebeleid. De implementatie van familiebeleid blijft onze aandacht vragen. Onder andere om deze situatie te verbeteren is het de bedoeling dat er in 2014 een familietevredenheidsonderzoek gehouden wordt. Dit wordt fasegewijs uitgevoerd, te beginnen bij Langdurige zorg en later bij Kortdurende zorg en andere zorggroepen. We zijn benieuwd hoe de familieleden van cliënten die in Langdurige zorg zijn, de situatie ervaren. Wat gaat goed, wat kan beter? Via de nieuwsbrief houden we u op de hoogte. Een ander speerpunt binnen het familiebeleid betreft de inschakeling van familieervaringsdeskundigheid. Binnen de geestelijke gezondheidszorg zien we steeds meer dat cliëntervaringsdeskundigheid ingeschakeld wordt om de zorg te verbeteren. Een goede zaak, vinden wij. We denken ook dat de familieervarings- Het aangescherpte familiebeleid wordt binnenkort opnieuw vastgesteld. Dit houdt in dat familieleden gehoord en betrokken worden bij beslissingen van hun familieleden. Daarbij kan gedacht worden aan

deskundigheid hieraan een bijdrage kan leveren. Het zijn nieuwe ontwikkelingen die zorgvuldig begeleid en bekeken moeten worden. toekomstbestendig zorg te verlenen aan cliënten en aan onze familieleden? De familieraad vertolkt daarin een belangrijke stem. De Familieraad GGZ Oost Brabant bestaat momenteel uit zes personen. Wij kunnen wel enkele nieuwe leden gebruiken. Kent u familieleden van cliënten van GGZ OB die belangstelling hebben om in de Familieraad te participeren, zoek dan contact met de ondersteuner van de Familieraad, dhr. Chris de Haas. E- mail: CWM.Haasde@ggzoostbrabant.nl Tel: 06-53 24 29 20 Participatie Participatie is het toverwoord van 2013 waar we, cliënten, zorgverleners en familie, de komende tijd nog veel over zullen horen. Mooie woorden, mooie voornemens, maar in de praktijk is er nog een hele weg te gaan. Wie weet wat er ons nog te wachten staat. Natuurlijk, familie wil betrokken zijn. Sterker nog, familie is dat van nature al. Participatie is prima. Dat willen familieleden ook, daar waar het kan. Waar het kan voor de cliënt, maar ook waar het kan voor de familie. De Familieraad vraagt zich af hoe de zorg, met name de GGZ zorg voor Kind en Jeugd, gestalte gaat krijgen in 2015. Dat gemeenten daar op dit moment nog geen passend antwoord op kunnen geven, baart de Familieraad zorgen. Adviseren meerjarenstrategie Deelvisies en themavisies Afgelopen periode is de Familieraad advies gevraagd over de deelvisies en themavisies. Gevraagd werd te adviseren over de inhoud van de zorg voor verschillende doelgroepen: Kind en Jeugd, volwassenen en ouderen. Daarnaast is er advies gevraagd over de ontwikkeling van High Intensive Care afdelingen en de ontwikkeling van Diensten Ondersteunende Centra. Jaarverslag Familieraad U kunt het jaarverslag opvragen. Stuur een mail naar familieraad@ggzoostbrabant. Terugkijkend is het een intensief jaar geweest. Er zijn volop ontwikkelingen binnen de geestelijke gezondheidszorg. Denk bijvoorbeeld aan de ambulantisering en de beddenreductie. In alle maatschappelijke ontwikkelingen moet GGZ Oost Brabant meegaan. Slaagt GGZ Oost Brabant er in om Jaarplannen Hierna kwamen vijf adviesaanvragen over de jaarplannen 2014-2015 van de diverse zorggroepen. Ook deze adviezen zijn besproken met de Raad

van Bestuur en er is op gereageerd. Perspectief Het perspectief van de familieraad is leidend voor de advisering. De familieraad gaat daarbij ook uit van het familiebeleid. Meer informatie Neem gerust contact op met de ondersteuner van de familieraad, Chris de Haas, 06-53242920 Wisselingen in de familieraad Gerry Raaijmakers en Josephine van der Ven namen in december afscheid van de Familieraad. Fred Pijls, lid van de Raad van Bestuur, was hierbij aanwezig. Het was een gezellige en betekenisvolle avond. Zowel Gerry als Josephine zijn Familieraadsleden vanaf het eerste uur. Voor Josephine betekende de beëindiging van het lidmaatschap ruimte voor andere zaken. Gerry heeft haar vizier meer naar buiten gericht. Zij wil zich meer gaan richten op de maatschappelijke aspecten van GGZ buiten de instelling. Albert Verberne, voorzitter familieraad, stond stil bij de samenwerking de laatste jaren en bedankte Gerry en Josephine voor hun grote inzet. Gerry en Josephine hebben zich hard gemaakt voor het perspectief van de naaste. In maart 2014 nam Jacq van der Pas afscheid van de familieraad. Jacq, bedankt voor alle inbreng. Tijdens de bijeenkomst in december gaf Albert Verberne aan dat 2014 voor hem het laatste jaar is dat hij in de familieraad actief is. Albert is destijds samen met Gerry en Josephine gestart. Wilt u de leden van de familieraad spreken? Dat kan. Zij zijn ook aanwezig op de zomermarkt op Huize Padua in de familiekraam op 25 mei 2014 en staan u graag te woord! Even voorstellen... Welkom aan Walli, Lambert en Franny. Walli Hartgers Ziekte overkomt een persoon, maar treft de hele familie Ik ben Walli Hartgers, 54 jaar oud, getrouwd en moeder van twee ondertussen volwassen kinderen. Ik werk al 35 jaar als verpleegkundige, de laatste negentien jaar in Ziekenhuis Bernhoven in Oss en Veghel. Afgelopen jaar ben ik dus mee verhuisd naar Uden. In januari ben ik lid geworden van de Familieraad van GGZ Oost-Brabant. In 2008 kwam ik voor het eerst in aanraking met de GGZ. Sinds die tijd heb ik als moeder diverse opnames van mijn zoon binnen de kliniek in Helmond, Oss en Huize Padua meegemaakt. Een enkele keer was zo'n opname gepland, maar meestal was er sprake van crisis. Tussen de opnames had hij steeds weer ambulante begeleiding, zochten we naar dagbesteding en probeerden we te leren leven met wat ons allen overkomen is. Ziekte overkomt dan wel een persoon, maar het treft de hele familie: ouders, broers, zussen, partners. Ik merkte al snel dat door langdurige ziekte geen dag meer zal zijn zoals voorheen.

De Familieraad heeft de afgelopen vijf jaar een goed familiebeleid op de kaart gezet binnen GGZ Oost-Brabant. Ik vind het belangrijk dat dit beleid niet stoffig op een plank blijft liggen, maar dat het echt leeft binnen de organisatie. Familie heeft een unieke positie, die nog niet altijd (h)erkent wordt door de hulpverleners binnen de GGZ. Familie heeft een cruciale rol als schakel tussen cliënt en behandelaar, bij ondersteuning van de behandeling, als vangnet in tijden van crisis en als verbinding naar de maatschappij. Door ambulantisering van de zorg wordt de rol van familie nog intensiever aangesproken; goede samenwerking binnen de triade wordt steeds belangrijker. Als lid van de Familieraad wil ik me actief inzetten het belang van familiebeleid onder de aandacht te brengen en een stem te geven aan familieleden, die dat nodig hebben. Mijn rugzak vol ervaringen, Lambert Snijders Familie levert een heel belangrijke bijdrage aan het herstel van de cliënt Ik ben Lambert Snijders, 68 jaar, getrouwd en heb een zoon en een dochter. In 1961 begon ik mijn ambtelijke loopbaan bij de gemeente Helmond en daarna werkte ik bij de gemeenten Utrecht, Weert, Terneuzen en Tiel. In deze laatste plaats ben ik in 1978 benoemd tot hoofd facilitaire zaken en in 2002 formeel met vervroegd pensioen gegaan. Naast mijn beroep ben ik sinds 1961 actief als vrijwilliger binnen diverse verenigingen. Met name binnen voetbalverenigingen en de K.N.V.B. heb ik tal van functies bekleed. Na een terugkeer in 1998 naar Helmond heb ik mijn vrijwilligerswerk voortgezet binnen de KBO, Cliëntenraad De Ameide en een Vereniging van eigenaren. Eind 2012 kwam ik via een familielid in contact met GGZ Oost Brabant. In oktober 2013 ontving ik het blad Link. Hierin was een oproep geplaatst voor leden van de Familieraad, die mijn interesse wekte. Na een indringend gesprek ben ik in oktober gestart. Ofschoon mijn bestuurlijke ervaring ruim is, was mijn kennis op het gebied van geestelijke gezondheidszorg zeer beperkt. Dat heb ik de laatste maanden ook wel gemerkt. Mede door de enorme veranderingen in de zorg zijn er vele rapporten aan de Familieraad ter advisering voorgelegd. Als je je dan in deze stukken verdiept, kom je in korte tijd bijzonder veel te weten. Maar dan nog heb je slechts kennis genomen van het topje van de ijsberg. Wel is mij de afgelopen maanden gebleken dat het betrekken van familie een heel belangrijke bijdrage levert aan het herstel van de cliënt, waardoor niet alleen de behandeling kan worden verkort, maar waardoor ook op termijn de kosten in de hand kunnen worden gehouden. En hoewel dit praktisch iedereen binnen GGZ Oost Brabant onderschrijft, blijkt het in de uitvoering toch niet altijd zo gemakkelijk te liggen. Om dat te bereiken, wil ik mij graag inzetten voor een open communicatie tussen cliënt, professional en familie. Tot slot een hartenkreet. De Familieraad bestaat nu uit zes leden op ruim zevenduizend cliënten. Vindt u dat reëel? Daarom mijn oproep om eens na te denken over een lidmaatschap. Het kost u wat tijd, maar het levert ook heel veel mooie dingen op. Ik reken op u! Franny Brands Vanuit mijn functie maak ik weer een andere kant van de GGZ mee Mijn naam is Franny Brands, ik ben geboren in 1958 te Rosmalen, getrouwd en moeder van twee zonen van 31 en 27 jaar. Sinds 1988 ben ik werkzaam in de zorgsector en ik heb onder andere binnen de gehandicaptenzorg, beschermde woonvormen, ouderenzorg, en verslavingszorg op de afdeling personeelszaken gewerkt. Na in september 2010 bij de GGZ binnen de afdeling HR begonnen te zijn, koos ik er ik na afloop van mijn contract voor om me op andere functies te richten. Aangezien ik tijdens mijn werk graag met veel mensen in contact kom en het leuk vind om binnen wisselende locaties te werken, bevalt mijn huidige functie als receptioniste bij

Arsis en Coudewater mij zo goed. Het leuke van op meerdere locaties werken vind ik dat ik dan weer andere dingen van de organisatie zie waardoor ik me meer betrokken voel. Het secretariaat van de Familieraad sluit daar ook heel mooi bij aan omdat ik vanuit die functie weer een andere kant van de GGZ meemaak die mij aanspreekt. In mijn vrije tijd ben ik graag sportief bezig; ik doe mee aan groepslessen op de sportschool, cardiotraining met mijn zoon of lekker wandelen of fietsen met mijn man. In de vakantie zijn we dan ook het liefst in de bergen actief, wel zo hoog mogelijk op smalle paadjes met wat klim- en klauterwerk. Daarnaast lees ik graag, uiteenlopend van de populaire bestsellers tot waargebeurde verhalen en belevenissen van journalisten in alle uithoeken van de wereld. Verder is er altijd wel iets waar ik meer van wil weten en dan de bibliotheek weer afstruin voor een boek hierover. Maar hoeveel ik ook werk, sport of lees, ik kan niet zonder mijn gezin, familie en vriendinnen want die maken mijn leven pas echt compleet! Informatiefolder voor familie De informatiefolder voor familie komt binnenkort uit. De afgelopen maanden is de folder voor familieleden regelmatig in de vergadering van de familieraad besproken. Het is al jaren een wens dat familieleden geïnformeerd zouden worden over de positie en rol van familie binnen de Geestelijke gezondheidszorg en in het bijzonder binnen GGZ Oost Brabant. Het blijkt dat familieleden nog steeds erg moeten zoeken wanneer zij informatie of ondersteuning nodig hebben. Pilot Invoering van de triadekaart In 2013 is onze afdeling begonnen met het invoeren van de triadekaart als pilot. Door deze samen in te vullen met de cliënten en zijn naasten, willen we op een goede en prettige manier samenwerken om daarmee de kwaliteit van zorg zo optimaal mogelijk te maken. De kaart wordt uitgegeven door Ypsilon. Ypsilon is een vereniging van familieleden en naasten van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose. De triadekaart is al langer in gebruik bij cliënten die een psychose hebben doorgemaakt, maar deze kan ook gebruikt worden voor cliënten met een ander ziektebeeld. Op onze afdeling is er voor gekozen om eerst met cliënten een sociale netwerkkaart in te vullen. Op deze manier wordt het netwerk van de cliënten zichtbaar en kan de triadekaart geïntroduceerd worden. Wat opvalt is dat er op sommige netwerkkaarten namen worden genoemd die we van tevoren nog niet eerder gehoord hadden. Ook kan het zijn dat de contactpersoon door de cliënten niet altijd als belangrijkste naasten wordt gezien. De gesprekken zelf hebben we op onze afdeling op een informele manier gevoerd. De familie geeft op de kaart aan waar zij iets in kunnen en willen betekenen en samen wordt er gekeken naar de mogelijkheden. De kaart gebruiken we als leidraad om het gesprek te voeren. Inmiddels hebben we verschillende gesprekken gevoerd met cliënten en familieleden. Omdat we hier te maken hebben met cliënten die al langere tijd op de afdeling verblijven, bestaan de contacten met de familie al en vaak weten we al wie van de familie benaderd kan worden met zorgvragen. Wat wel een mooie aanvulling hierop is, is dat de instelling ook iets kan betekenen voor de familie van cliënten. Denk hierbij aan psycho-educatie, maar ook uitleg over bewindvoering en mentorschap. Het kan zijn dat alles nu geregeld is, maar wat gebeurt er als die persoon wegvalt of het niet meer wil doen? Door dit in een gesprek mee te nemen komen er vaak verrassende zaken boven tafel. Zo hebben wij altijd gedacht dat de familie van een van onze cliënten de zorg rondom hun familielid geregeld had, maar in de praktijk kwam alles op de contactpersoon neer. Zij kon niet aangeven wie het mogelijk van haar kon overnemen, maar had ook niet verwacht dat wij vanuit de GGZ iets voor haar konden betekenen. In het gesprek over de triadekaart hebben we afspra-

ken hierover vast kunnen leggen zodat de familie zich ook gesteund en gewaardeerd voelt. 23 cliënten hebben de netwerkkaarten ingevuld. Momenteel hebben elf cliënten een triadekaart ingevuld samen met hun familie en coördinator. Twee cliënten hebben aangegeven niet mee te willen werken aan de netwerkkaart en triadekaart. Een cliënt heeft aangegeven dat zij geen naasten heeft die zij wil betrekken. Deze wens wordt door ons gerespecteerd op basis van haar overwegingen. Zij heeft wel een netwerk kaart ingevuld. Wat op korte termijn nog geregeld moet worden is het opslaan in het Elektronisch Patiëntendossier. De afdelingen waar de pilot nu draait gaan aanbevelingen en knelpunten aangeven zodat andere afdelingen hiervan gebruik kunnen maken als zij ook gaan werken met de triadekaart. Wat ik zelf een aanrader vind, is dat er in de teams gesprekken plaatsvinden met ervaringsdeskundige familieleden. Door naar hun verhalen te luisteren en te horen over hoe zij in de loop der jaren de zorg die wij leveren hebben ervaren, worden wij ons bewust van ons handelen. Door openheid aan beide kanten te geven kunnen we elkaar ondersteunen, leren waarderen en inschakelen als dat nodig mocht zijn. Door samen te werken aan de beste zorg wordt het ook een product van ons samen waarbij de cliënten het meeste profijt heeft. Corinna Seelen Verpleegkundige Huize Padua Ellie s verhaal Mijn zus heeft schizofrenie. Het is inmiddels al 41 jaar geleden toen ze haar eerste psychose kreeg. Toen ze 18 jaar was, werd ze voor het eerst opgenomen. Ik heb een heftige geschiedenis met haar. Ik ben ervan overtuigd dat mijn zus langdurig opgenomen zou zijn als wij haar niet hadden gesteund en contacten met de verpleging en behandelaar hadden gehouden. Op dit moment gaat het niet zo goed met haar. Ze heeft twintig jaar de zorg voor haar kinderen op zich genomen en zo goed mogelijk volbracht, maar de kinderen zijn inmiddels op zichzelf gaan wonen. Dat was ook de reden van haar opname; ze was haar doel kwijt. Ze vereenzaamde min of meer. Als familie hadden we daar toen geen vat op. Dus ze is weer opgenomen en haar medicatie wordt opnieuw ingesteld. Het wil nog niet zo lukken omdat ze eerst is overgegaan naar nieuwe medicatie, maar dat ging helemaal niet goed. Daarom is ze nu weer overgegaan naar haar oude medicatie. Dit heeft een enorme impact op haar en dus ook op de familie. Ze is totaal verward en ontremd. Dit kennen wij eigenlijk helemaal niet van haar kennen. Soms krijgen we de indruk dat ze niet meer thuis kan wonen. Maar tijdens een gesprek werd ons gezegd dat ze er nog steeds vanuit gaan dat ze straks weer thuis kan wonen. Dat is ook haar wens. Ze heeft hierbij dan wel behoorlijk wat begeleiding nodig, ook van ons als familie. Het houdt me enorm bezig en ik vind het heel belangrijk dat hulpverleners eerlijk zijn ten opzichte van de familie. Er is op de afdeling vaak een andere psychiater geweest in de tijd dat mijn zus er verblijft en ik heb het idee dat ze beter verder hadden kunnen gaan met haar oude medicatie. Maar goed, ik ben geen psychiater. Het heeft ook met meerdere factoren te maken. Ik ben in ieder geval benieuwd hoe het verder gaat met mijn zus. Ellie Colofon Redactie: Chris de Haas, ondersteuner Familieraad Eindredactie en opmaak: Communicatie Heb jij kopij of nieuwswaardigheden voor de nieuwsbrief? Geef het door aan de Familieraad via E Familieraad@ggzoostbrabant.nl