PROGRAMMA JONGERENEVENT Jong en je wilt.

PROGRAMMA JONGERENEVENT Jong en je wilt. Datum : zaterdag 5 november 2011 Locatie : Hotel en Congrescentrum Papendal, Arnhem Van/tot : 10.00 tot 16.30 uur Toegang : Gratis (incl. koffie/thee) Categorieën: Sportclinics - Creatief actief - Relaties en vrienden - Nieuwe zorg - Baas over je eigen leven - Familie - Gewoon meedoen Symposium Erbij horen - Studeren of werken 1. Sportclinics... 2 1.1 Rolstoelbasketball... 2 1.2 Tafeltennis... 2 1.3 Zitvolleyball... 2 1.4 Showdown... 2 1.5 Boccia... 3 1.6 Goalball... 3 2. Clinic iedere beweging een dansbeweging... 3 3. Clinic Theater... 3 4. Clinic Dansacademie Lucia Marthas... 3 5. Clinic Schilder je zelfportret... 4 6. Clinic Tai Chi: de kunst van het bewegen... 4 7. Muziek!... 4 8. Spelen met taal... 4 9. Totally Sexy: wie is de winnaar?... 4 10. Totally Sexy: de praktijk... 5 11. Praten over seks... 5 12. Opvallen in de social media... 5 13. Innovatie en e-health... 5 Leren inhaleren... 5 Astma... 6 Chronisch vermoeidheidssyndroom... 6 Cyberpoli s coeliakie, diabetes, IBD, astma en hartafwijkingen... 6 Coach voor autisten... 6 Als je vader of moeder een probleem heeft... 6 Voedselallergie... 7 Kamperen voor zelfvertrouwen... 7 14. Jongeren helpen onderzoek naar (zeldzame) ziekte... 7 15. Praat mee over onderzoek... 7 16. Jonge honden... 8 17. Ik kies voor mezelf... 8 18. Wonen in een droomflat... 8 19. Ken je rechten!... 8 20. Mijn kind heeft een chronische ziekte... 8 21. Op Koers: oplossingen voor lastige situaties... 9 22. Praten met en praten over je zieke ouder... 9

23. Stigma: ze moeten me niet... 9 24. VIP-team voorkomt psychoses... 9 25. Praten over je eetstoornis... 9 26. Hoe kom je weer aan de slag?... 10 27. Erbij horen' begint bij jezelf... 10 28. Werken: Wat kun je wél, daar gaat het om... 10 29. Op zoek naar een baan, een bijbaan of een vakantiebaan... 11 30. Met een maatje (weer) aan het werk... 11 31. Studeren met een handicap... 11 32. Vrijwilligerswerk: what s in it for you?... 11 1. Sportclinics Doorlopend programma van 11.00-16.00 uur Sporten en Papendal horen bij elkaar. Veel van de (top)sporters die op 5 november een clinic geven zijn hier kind aan huis. Sport jij nog niet? Hier kun je een sport kiezen die bij jou past. Onderstaande clinics worden verspreid over de hele dag gegeven in de Sporthal. De sportclinics zijn medemogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra. 1.1 Rolstoelbasketball Jong en je wilt...is er trots op dat twee bekende Nederlandse rolstoelbasketballers, Paul Toes en Edwin Schalkx op 5 november een clinic geven. Dat hebben we mede te danken aan onze ambassadeur van 2010, Marc de Hond, die zelf ook een enthousiaste rolstoelbasketballer op topniveau is. Paul Toes en Edwin Schalkx spelen niet alleen bij BC Verkerk in de competitie voor rolstoelbasketbal. Ze zijn daarnaast, net als Marc de Hond, lid van de nationale selectie. En ze zijn verbonden aan (S)Cool on Wheels. (S)cool on Wheels laat kinderen (met en zonder handicap) op een aantrekkelijke manier kennis maken met het thema leven en sporten met een handicap. Het stimuleert kinderen met een handicap om te gaan sporten. Het project wordt verzorgd door deskundigen met een lichamelijke handicap en wordt gesteund door de Rabobank Foundation. In de clinic geven Paul Toes en Edwin Schalkx allerlei informatie over sporten met een handicap. Ze kunnen daarbij putten uit een enorme hoeveelheid ervaring in Nederland en (ver) daarbuiten. Maar daar blijft het natuurlijk niet bij. Ze geven ook een demonstratie van hun virtuose balspel. En de deelnemers aan Jong en je wilt... kunnen ook zelf in een rolstoel aan den lijve ervaren hoe het is om op deze manier te sporten. 1.2 Tafeltennis Met medewerking Nico Blok, voormalig tafeltenniskampioen. 1.3 Zitvolleyball Nederland is een echt volleyballand. En in het Nederlandse volleybal neemt de zitvolleybalvariant inmiddels een volwaardige plaats in. De regels zijn grotendeels dezelfde als bij gewoon volleybal, alleen hangt het net lager. En de sprongservice is verboden! De nationale selectie traint regelmatig op Papendal. Op Jong en je wilt...geeft de Nederlandse Volleybal Bond Nevobo een clinic zitvolleybal. Daarin leggen bekende zitvolleyballers uit wat de regels zijn, en waarom het zo'n leuke sport is. Deze topsporters hebben veel (inter)nationale ervaring en ze vinden het leuk al je vragen te beantwoorden. En natuurlijk geven ze een demonstratie van wat ze allemaal kunnen. Wil je ook gaan zitvolleyballen? Je hebt de keuze uit 25 verenigingen, verspreid over het hele land. www.nevobo.nl 1.4 Showdown Showdown is een tafelsport voor visueel gehandicapten, maar ook voor mensen met volledig zicht. Je speelt het op je gehoor. In een hardplastic balletje, dat naar de tegenstander wordt overgespeeld, zitten stalen kogeltjes. Die maken geluid als het balletje beweegt, en zo bepaal je de positie. Het spel wordt gespeeld op een speciale tafel. In het midden staat een dwarsplank. Daar moet de bal met een batje onderdoor worden geslagen. Aan beide kanten van de tafel zit een goal. Je mag alleen op je gehoor spelen, daarom dragen alle spelers een blinderingsbril. Sinds 1980 is het onderdeel van de Paralympische Spelen. Nederland heeft 19 showdownverenigingen. www.showdown.nl 2

1.5 Boccia Boccia heeft wel iets weg van jeu de boule. De witte bal wordt in het veld geworpen of gerold en dezelfde speler probeert zijn gekleurde bal zo dicht mogelijk bij de witte bal te spelen. Daarna is de tegenpartij aan de beurt. Boccia is speciaal bedoeld voor mensen met een erg zware beperking. Het wordt vooral gespeeld door mensen met een cerebrale parese en sporters die vanwege hun lichamelijke beperking nauwelijks een andere sport kunnen beoefenen. Bij Jongen je wilt... kun je kennismaken met deze sport. Boccia wordt trouwens ook op paralympisch niveau gespeeld. www.boccia.nl 1.6 Goalball Ook goalball is een sport voor visueel gehandicapten. De spelers dragen een afgeplakte skibril, waardoor ook sporters zonder een visuele beperking deze sport kunnen beoefenen. Het wordt in twee keer twaalf minuten gespeeld op een veld van 18 bij 9 meter. Er spelen twee teams van maximaal zes personen waarvan er drie in het veld staan. Door een onderhandse worp wordt de zware rinkelbal waar een belletje in zit naar het doel van het andere team geworpen. Het doel strekt zich over de volledige breedte van het veld uit. De spelers van het andere team traceren op het gehoor de bal en proberen hem uit het doel te houden. Ook goalball is een paralympische sport. Nederland heeft negen goalballverenigingen. www.goalball.nl 2. Clinic iedere beweging een dansbeweging Geïntegreerde dans. Zo noemt Lidy Rubers de dansvorm waarmee je in deze workshop kunt kennismaken. Zelf zegt ze hierover: "Mensen met en zonder fysieke beperking(en) onderzoeken binnen ieders mogelijkheden hoe zij zelf en samen tot dans kunnen komen. In iedere beweging van je lichaam, klein of groot, wel of niet beperkt, wordt een dansbeweging ontdekt! Er worden geen pasjes of vaste bewegingen aangeleerd. Je beweegt en reageert spontaan en intuïtief op je eigen persoonlijke wijze. Je improviseert, zittend, staand of gaand, op ontspannende en speciale oefeningen in verschillende tempo's. Zo wordt iedere dans uniek en verrassend! Door de ontspanning, de muziek en het plezier van je improvisaties ervaar je meer te kunnen en te durven. Zonder inspanning is je lichaam, of een gedeelte ervan, in beweging. Deze dansvorm levert vaak nieuwe energie op." Deze clinic is medemogelijk gemaakt door Fonds Cultuurparticipatie. 3. Clinic Theater De laatste voorstelling die Saskia Kruger Kettelerij van KOM (onderdeel van Kunstbedrijf Arnhem) maakte was "Even geduld a.u.b." en gaat over wat er allemaal kan gebeuren tijdens het wachten op een taxi. Het motto van KOM is: de kunst kent geen beperkingen, alleen mogelijkheden. De hele voorstelling, dus ook het script, ontstaat tijdens de wekelijkse repetities. Iedereen kan meewerken aan een voorstelling, je hoeft dus niet een beperking te hebben. Bij Jong en je wilt...vertelt theatermaker Saskia hoe zo'n voorstelling tot stand komt. Een uur is natuurlijk veel te kort voor het maken van een hele voorstelling - dat duurt namelijk een jaar! -, maar Saskia laat je tijdens haar workshop op 5 november in Papendal wel kennismaken met de technieken die ze gebruikt om de deelnemers aan het acteren te krijgen. Een paar sketches zitten er dus zeker in! Heb je vaak heimelijk voor de spiegel een rolletje gespeeld? Kom uit de kast en doe mee met deze theaterworkshop. www.kom-arnhem.nl. Deze clinic is mede mogelijk gemaakt door Fonds Cultuurparticipatie. 4. Clinic Dansacademie Lucia Marthas Je kent de naam vast wel: Lucia Marthas. Ja precies, die dansacademie die hofleverancier is van dansers in de pop-, show- en musicalwereld. In veel tv-programma s en theaters staan leerlingen van de academie, bijvoorbeeld bij de Cappie Awards en bij Kinderen voor Kinderen. Dansacademie Lucia Marthas is van een kleine balletschool uitgegroeid tot een mbo- en hbo-opleidingsinstituut met vestigingen in Amsterdam en Groningen. De school leidt toekomstige dansprofessionals voor ballet en musical op, maar heeft ook een afdeling recreatieve dans. Op Jong en je wilt...5 november op Papendal geeft een dansgezelschap van de school een spetterend optreden. Dat wordt vast genieten. Maar daar blijft het niet bij. Studenten van Lucia Marthas geven ook een workshop waarin je kennis kunt maken met een paar basisprincipes van dans. Natuurlijk bewegen is belangrijk, en veel recht in de spiegel kijken. Want die is, zegt Lucia, je eerste publiek. Aan meiden die willen leren dansen zal waarschijnlijk geen gebrek zijn, dus we roepen hier vast vooral jonge mannen op aan de workshop mee te doen. Wie weet word je ontdekt! Wist je trouwens dat onze jongste ambassadeur, Rachel Traets, bij Lucia Marthas heeft leren dansen? www.luciamarthas.nl. Deze clinic is medemogelijk gemaakt door Fonds Cultuurparticipatie. 3

5. Clinic Schilder je zelfportret De schilderworkshop wordt aangeboden door Youth-R-well.com, een online community voor jongeren met reuma. Jongeren die wel reuma hebben maar zeker niet achter de geraniums zitten! Daarom wil Youth-R-well.com aantonen dat iedereen ondanks een beperking, sterke punten heeft en dat je jezelf best mag laten zien. Door het creatieve zelfportret komen jouw kwaliteiten en talenten naar boven en laat je zien wie jij bent. Wat houdt dit zelfportret nu precies in? We beginnen met het tekenen van een silhouet van je gezicht. Aan de hand van dit silhouet ga je jouw kwaliteiten en talenten met kwast en verf verwerken in een bijzonder en kleurrijk zelfportret. Creativiteit is geen vereiste voor deze workshop, iedereen kan meedoen. Er zal ook een professional op het gebied van kunstzinnige therapie zijn, die jou kan helpen je kwaliteiten en talenten creatief naar boven te brengen. Deze clinic is medemogelijk gemaakt door Fonds Cultuurparticipatie en Fonds NutsOhra. 6. Clinic Tai Chi: de kunst van het bewegen Je ziet het steeds vaker: een individu of een groepje staat in het park van die langzame, sierlijke bewegingen te maken. Ze beoefenen taoïstische tai chi, ook wel 'bewegende meditatie' genoemd. Een effectieve manier om stress te verminderen en te voorkomen. Maar (en dat is het mooie) de fysieke oefeningen verbeteren ook je balans en houding en je wordt er sterker en flexibeler door. Tai chi is daardoor een gezondheidsverbeterende beweegkunst. Dit maakt tai chi een middel dat je zelf in kan zetten om jouw eigen lichamelijke en geestelijke welzijn te beïnvloeden. De kans is groot dat je afhankelijkheid van anderen hierdoor vermindert en het je eigenwaarde vergroot. Wist je dat je tai chi ook kunt beoefenen als je in een rolstoel zit of op een andere manier beperkt bent? Op Jong en je wilt organiseert de Taoïstische Tai Chi Vereniging Nederland hierover een workshop. Kijk voor meer info op www.taoisttaichi.nl, www.taoisttaichi.nl. Deze clinic is medemogelijk gemaakt door Fonds Cultuurparticipatie. 7. Muziek! Sociaal-cultureel werker Dorien Meilink heeft in Cultureel Centrum Cardo, onderdeel van Pluryn, zoals ze zelf zegt 'de mooiste baan van de wereld'. Ze organiseert namelijk vrijetijdsactiviteiten. Ze zijn vooral bedoeld voor jongeren die in een van de honderden instellingen van Pluryn zorg krijgen, maar ook jongeren 'van buiten', met een beperking, zijn van harte welkom. Er is vooral veel sport in de aanbieding natuurlijk, en heel veel cultuur. Maar Pluryn heeft ook een NAH-jongerencafé en diverse activiteiten voor jongeren met ander specifieke aandoeningen zoals diabetes en autisme. Het aanbod van cursussen op het gebied van beeldende kunst, toneel en muziek is groot. Je kunt leren dj-en, maar ook met een groep werken aan een voorstelling die aan het eind van de cursus aan een uitzinnig publiek wordt vertoond. Dorien laat je kennis maken met het brede aanbod in de vrije tijd en hoopt voor deze workshop jonge deelnemers mee te nemen die de cursussen volgen. Zij laten je zien en horen hoe heerlijk het kan zijn om gezamenlijk muziek te maken. Kom ook en laat je op sleeptouw nemen! www.pluryn.nl. Deze clinic is medemogelijk gemaakt door Fonds Cultuurparticipatie. 8. Spelen met taal Wat rommelt er in de kast op zolder? Waar denk je aan bij het woord 'feest'? Beperkingen, zitten daar ook mogelijkheden in? In de workshop gaan we deze, of misschien wel hele andere vragen, al schrijvend onderzoeken. Zo ontstaan nieuwe vergezichten en verrassingen dicht bij huis. Het is ook gewoon heel leuk om te doen. Schrijfervaring mag, maar hoeft niet. De creatieve schrijftechnieken krijg je mee naar huis, zodat je ook daar gaan op ontdekkingsreis kunt gaan. Heleen van Tilburg geeft de workshop. Ze heeft een passie voor schrijven. Daarnaast is Heleen ervaringsdeskundige en de vrouw achter 'Van Tilburg Communicatie'. Meer hierover op www.woordendiespreken.nl. 9. Totally Sexy: wie is de winnaar? Totally Sexy is een zogenaamde toolkit met veel informatie en tips en tricks over relaties en seksualiteit. Deze toolkit is speciaal voor jongeren met een lichamelijke beperking, hun ouders en begeleiders en voor de scholen waar ze op zitten. Jongeren zelf zijn nauw betrokken geweest bij het bedenken en maken van het pakket. In kleine groepjes hebben zij vanuit het hele land projecten aangedragen. Om ze te prikkelen had Rutgers WPF er een prijs voor uitgeschreven. De prijswinnaars kregen geld om hun project uit te voeren. De vijf winnende projecten van de Totally Sexy-prijsvraag worden aan de deelnemers aan Jong en je wilt...voorgesteld. En daar mogen jullie dan weer de winnaar uit kiezen. We noemen de kandidaten vast: Sucsexvol een verhalenbundel waarin jongeren met een beperking en partners hun (homo- en hetero-)relatie beschrijven. Rolstoelpimpen maakt je aantrekkelijk en laat je positief opvallen in een rolstoel. 4

De film Tips en tricks laat zien hoe je iemand versiert als je een handicap hebt. Voor jongens en meisjes. Voor Happy teenagers in a nice look komt een stylist je op school tips geven voor je uiterlijk en kleding. No Limits 2011, een feest met toegang voor rolstoelen en met een verlaagde bar. Verder zo normaal mogelijk. Bij voorkeur in een discotheek. Deze workshop is medemogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra. 10. Totally Sexy: de praktijk Het is vaak voor jongeren zonder een lichamelijke beperking al niet eenvoudig: seks. Met wie? Waar? Wanneer? Wat wil jij? Wat wil de ander? Ben ik wel normaal? Wat is normaal? Is masturberen eigenlijk wel 'echte' seks? En dat zijn nog maar een paar van de vragen. Maar als je een lichamelijke beperking hebt kan het nog lastiger zijn. Terwijl seks voor jou net zo belangrijk is als voor ieder ander. Iedereen heeft recht op seksualiteit, maar voor kinderen en jongeren met een handicap is dat toch nog niet zo heel gewoon. Ook de ouders en begeleiders van jongeren met een lichamelijke beperking of chronische ziekte praten er niet gemakkelijk over. Rutgers WPF maakte daarom een toolkit: Totally Sexy. Speciaal voor jongeren met een lichamelijke beperking, hun ouders en begeleiders en voor de scholen waar ze op zitten. Totally Sexy bevat veel informatie en tips en tricks over relaties en seksualiteit. Op Jong en je wilt...kun je met de samenstellers van Totally Sexy uitgebreid praten over, ja, seks dus! En over relaties. Ook ouders en begeleiders mogen meedoen. Doe ook mee en vraag eindelijk wat je niet eerder vroeg. Misschien heb jij geen vragen, omdat je al een bevredigend seksleven hebt? Dan mag je komen vertellen hoe je dat aanpakt! Deze workshop is medemogelijk gemaakt door Fonds NutsOhra. 11. Praten over seks Praten over seks, dat doet niet iedereen vanzelf. Terwijl praten over seks je kan helpen bij het nemen van hobbels. Voor jongeren met een chronische aandoening of beperking kan het extra lastig zijn seks - en alles wat daarmee te maken heeft - aan de orde te stellen. Daarom is er SeCZ TaLK, een bordspel voor jongeren met een chronische aandoening of een beperking. Het is ontwikkeld om spelenderwijs relaties, intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken en informatie en kennis over te dragen over deze onderwerpen. Zorgverleners, leerkrachten en andere professionals kunnen het spel als werkvorm gebruiken in groepen jongeren in de leeftijd van 12 tot 25 jaar met een (ernstige) chronische aandoening of een beperking. In het spel komen kennis, mening en communicatieve vaardigheden aan bod. Omdat er niet altijd een groep jongeren is om het spel te spelen, kunnen de vragenkaartjes ook worden gebruikt in een één-op-één situatie met een jongere en een behandelaar/professional. Op het openingsevent Jong en je wilt... op 5 november in Papendal kun je SeCZ TaLK zelf meespelen. Spannend! Het spel is ontwikkeld door Op Eigen Benen van de Hogeschool Rotterdam met financiering van o.a. ZonMw en Innovatiefonds Zorgverzekeraars. 12. Opvallen in de social media Dat kan met schitterende, grappige of ontroerende berichtjes. Hoe schrijf je die kort en krachtig? Hiervoor krijg je 10 toptips. Een paar ga je meteen zelf toepassen. Je krijgt de toppers mee naar huis, zodat je ook daar aan de slag kunt gaan. Plezier en succes verzekerd! Heleen van Tilburg geeft de workshop. Ze is ervaringsdeskundige en de vrouw achter 'Van Tilburg Communicatie'. Meer hierover op www.woordendiespreken.nl. Hier staat ook hoe Heleen in de social media actief is. 13. Innovatie en e-health Verrassende, nieuwe initiatieven tastbaar maken. Dat is het motto van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars, dat verbeteringen in de zorg stimuleert. E-health programma's die gebruik maken van communicatie via internet en gsm worden steeds belangrijker. In twee workshops kun je kennismaken met onderstaande innovatieve projecten voor jongeren die het fonds momenteel financiert. Leren inhaleren. Astma-aanvallen zijn akelig voor kinderen en hun ouders. Ze kunnen ook leiden tot ziekenhuisopnamen, en tot blijvende schade aan de longen. Gelukkig kunnen de meeste astma-aanvallen worden voorkomen door inhalatie van medicatie. Het is belangrijk precies volgens de voorschriften te inhaleren. Met dagelijks een tot twee keer inhaleren, ook als je niet benauwd bent, hou je de astma weg. Maar als je al lang geen klachten hebt, zakt de kennis van goed inhaleren weg. En verkeerd inhaleren is niet inhaleren. Het is lastig goed uit te leggen aan mensen die het Nederlands niet machtig zijn. Stichting In4all helpt kinderen met astma en hun ouders daarom met instructiefilms in de eigen taal: Nederlands, Engels, Turks, Berbers en Marokkaans-Arabisch. Gratis, en te 5

downloaden op een moderne telefoon, zonder pen of papier. De films tonen hoe je aanvallen ziet aankomen, en hoe je de inhalatoren goed gebruikt. De instructies volgen de medische richtlijnen. De films zijn te downloaden via www.astmaproject.nl Astma. Veel van de ruim 120.000 kinderen en jongeren met astma moeten meerdere keren per jaar naar het ziekenhuis voor controle. Dat is noodzakelijk voor een goede astmacontrole en daarmee kwaliteit van leven, maar is voor de kinderen en hun ouders vaak een heel gedoe. Er wordt school gemist en het kost veel tijd. Met steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars gaat het UMC St Radboud in Nijmegen onderzoeken of dat met een virtuele astmakliniek beter kan. Twee jaar lang gaan bijna 250 kinderen en jongeren en hun ouders meedoen aan luchtbrug.nl. Op deze interactieve website kunnen zij hun persoonlijke behandelplan inzien en houden het behandeldossier bij door eens per maand online een aantal vragen te beantwoorden. De kinderen kunnen dag en nacht vragen stellen, en krijgen snel antwoord van een behandelaar. De site geeft daarnaast algemene informatie over astma, medicijngebruik en hoe je met je astma kunt omgaan. Er zijn ook forumpagina's voor de kinderen en de ouders. Onderzoeker dr. Jolt Roukema: "Het unieke van luchtbrug.nl is dat het een deel van de ziekenhuiscontroles vervangt, het is niet alleen een aanvullende behandeling. Als het werkt maakt deze behandelmethode veel ziekenhuisbezoeken overbodig, terwijl tegelijkertijd je astma beter onder controle blijft. Dat bevordert de kwaliteit van leven en kan ook nog eens forse besparingen opleveren." Chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) komt in Nederland bij twee à drieduizend jongeren voor. CVS kan ernstige gevolgen hebben voor het dagelijks leven van jongeren. Ze zijn altijd moe en hebben lichamelijke klachten zoals pijn bij het bewegen, of slaap- en concentratieproblemen. Normaal schoolbezoek is niet meer mogelijk. Op dit moment kunnen er in Nederland te weinig jongeren met cvs behandeld worden. De wachttijden zijn lang. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis/Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) heeft samen met het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het Radboud Ziekenhuis Nijmegen, en met steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars FitNet ontwikkeld: een behandelprogramma voor jongeren met CVS via internet. Honderd jongeren hebben online een therapie gevolgd. Driekwart van de jongeren is beter na behandeling. Genezen? Dat is geweldig! Of voelen ze zich alleen beter? De voordelen? Jongeren praten makkelijker over hun problemen via een medium dat ze vrijwel allemaal dagelijks gebruiken, dan in een behandelkamer in het ziekenhuis. En je kunt ook meedoen als je op grote afstand woont. De resultaten van het onderzoek waren zeer goed, zegt arts-onderzoeker Sanne Nijhof : "We hebben veel jongeren kunnen genezen. De website moet nu ook beschikbaar gaan komen voor jongeren die niet in het UMCU-programma zitten. Die nieuwe website wordt eind 2011 operationeel." Cyberpoli s coeliakie, diabetes, IBD, astma en hartafwijkingen. Kennis van je ziekte kan je helpen. De cyberpoli begon vijf jaar geleden als een interactieve website voor kinderen en jongeren met coeliakie. Inmiddels is het project uitgebreid met poli s voor diabetes, IBD, astma en aangeboren hartafwijkingen. In de cyberpoli kun je vragen stellen aan een team van huisartsen, een gastro-enteroloog, cardiologen, een kinderarts, een endocrinoloog, een longarts, een allergoloog, een astmaconsulente, een diëtiste, een orthopedagoog en een psycholoog. Kinderen en jongeren blijken vaak veel minder van hun ziekte te weten dan je zou denken, en dat veroorzaakt zorgen en depressieve gevoelens. De artsen helpen ingewikkelde vraagstukken overzichtelijk te maken, waardoor verwijzing naar een psycholoog vaak niet meer nodig is. En sinds kort kun je ook aan ervaringsdeskundige jongeren vragen stellen. Want zij weten als geen ander wat het betekent om ziek te zijn. Je kunt daarvoor de chat of het forum gebruiken. Dat alles binnen de afgeschermde muren van de cyberpoli. De cyberpoli is een initiatief van Artsen voor Kinderen en wordt gesteund door het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. www.cyberpoli.nl Coach voor autisten. De meeste mensen met autisme hebben iets met computers. Daar hoef je geen lastig oogcontact mee te maken, en ze zijn in hun gedrag beter voorspelbaar dan mensen. Het dr. Leo Kannerhuis - kenniscentrum voor autisme - maakt gebruik van die voorliefde voor techniek van autisten en ontwikkelde een uitgebreid pakket van hulpmiddelen en trainingsmodules dat je online kunt raadplegen of op je computer of ipod kunt downloaden. Bijvoorbeeld apps als de agendacoach en Coach2Care, een digitale coach die je 24 per dag houvast geeft in het hanteren van lastige situaties. Er is ook een e- learnmodule 'zelfredzaamheid wonen', die je sociale vaardigheden in een virtuele omgeving traint en toetst. In een beschermde omgeving kun je op afstand je hulpverlener consulteren. En er is een communicatiemodule voor contacten met familieleden. www.autismeplein.nl Als je vader of moeder een probleem heeft: Kinderen van ouders met psychische en verslavingsproblemen komen vaak zelf later ook in de problemen. Kopstoring.nl helpt deze kinderen. Hier kunnen ze hun verhaal kwijt en verhalen van andere kinderen lezen. De site geeft ook informatie over de psychische aandoeningen en verslavingen waar de ouders aan 6

leiden. De kinderen kunnen bovendien bij professionele zorgverleners hulp vragen, bijvoorbeeld in een cursus door middel van chatsessies. De Universiteit Maastricht gaat nu samen met GGZ-instellingen onderzoeken of deze methode de kinderen ook daadwerkelijk helpt. Om daarachter te komen gaan de onderzoekers tweehonderd deelnemers acht weken lang een keer per week tijdens een chatsessie een aantal vragen stellen. Wil je ook meedoen met deze Kopgroep en ben je tussen de 16 en 25 jaar oud? Je kunt je nog opgeven. Ga naar www.kopstoring.nl Voedselallergie: Als jij, of je kind, met een voedselallergie door het leven moet, komt er heel wat op je af. De specialist of huisarts heeft de diagnose gesteld en je een dieet voorgeschreven. Maar hoe je dat in je leven inpast, en hoe je omgaat met zaken als allergische reacties, etiketten lezen en uit eten gaan, dat moet je gaandeweg leren. Daarbij helpt de website Leef! met voedselallergie. Het is een online training in zes modules met informatie, ervaringsverhalen van patiënten, video's en oefeningen. De site is - met steun van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars - ontwikkeld door het UMC Utrecht en bedoeld als aanvulling op de therapie van de huisarts of specialist. Zij melden je aan, vervolgens ontvang je per e-mail een inlogcode. www.leefmetvoedselallergie.nl Kamperen voor zelfvertrouwen Vriendjes en vriendinnetjes maken, én houden. Voor jezelf opkomen. Daar gaat het om bij de Sterkampen. Ze zijn voor jongeren van acht tot zeventien jaar die daarbij een steuntje in de rug wel kunnen gebruiken. Bijvoorbeeld omdat ze gepest worden vanwege een beperking, of omdat ze zelf pesten. In de goed doordachte pedagogische programma's staan plezier, spel en vriendschap centraal. Op een leuke, kindvriendelijke manier werkt het professionele team van psychologen, bewegingsdeskundigen, acteurs en begeleiders aan het verbeteren van het zelfvertrouwen, de sociale weerbaarheid, de sociale contacten en de assertiviteit van de kinderen en de jongeren. Ouders kunnen hun kind per e-mail aanmelden. Daarna volgt een intakegesprek. Als hun kind terugkomt van het kamp krijgen de ouders gerichte adviezen voor verbetering van de thuissituatie. www.sterkamp.nl 14. Jongeren helpen onderzoek naar (zeldzame) ziekte Biobanken zijn belangrijk voor het wetenschappelijk onderzoek naar ziekten. Want artsonderzoekers hebben lichaamsmateriaal nodig om onderzoek te kunnen doen. Maar vaak hebben de onderzoekers dat lichaamsmateriaal van te weinig patiënten. Het contact met een patiëntengroep vooral met zeldzame aandoeningen kan voor een verrassende wending zorgen. Patiëntenorganisaties kunnen een doorslaggevende rol spelen bij het bijeenbrengen van patiënten, het beschikbaar maken van lichaamsmateriaal, het organiseren van samenwerking, het delen van onderzoeksgegevens en het werven van lange termijn financiering voor onderzoek en biobanken. Wat kun jij als jongere zelf bijdragen aan het wetenschappelijke onderzoek naar jouw (zeldzame) ziekte? Die vraag staat centraal in deze workshop van Tessa van der Valk, specialist data- en biobanken bij de VSOP en Marieke van Meel, specialist zeldzame ziekten, ook bij de VSOP. Zij concentreren zich vooral op de mogelijkheden die sociale media op dit punt bieden. Bestemd voor jongeren 15. Praat mee over onderzoek Wat vind jij als jongere met een chronische ziekte een belangrijke vraag voor onderzoekers? Hoe kun jij invloed hebben op de beoordeling van onderzoeksvoorstellen? Antropologe Christine Dedding ontdekte dat jongeren met diabetes soms andere vragen belangrijk vinden dan onderzoekers en ouders. In haar workshop vertelt ze uitgebreid over haar onderzoek. Ze laat ook zien hoe jij invloed kunt hebben op onderzoeksvragen en -voorstellen. Het is belangrijk dat onderzoekers goed begrijpen waar jongeren met een chronische ziekte last van hebben. Want alleen dan kunnen ze nieuwe behandelmethoden bedenken die jouw levenskwaliteit verbeteren. Kom naar de workshop en ontdek hoe jij je mening kunt laten horen. Bestemd voor jongeren met een chronische aandoening. www.zonmw.nl 7

16. Jonge honden Honden en hun baasjes, daar wordt wat over afgepraat. Er zijn mensen voor wie een hond letterlijk de wereld opent. Tijdens de workshop van Hulphond Nederland kun je een jongere met zo'n hulphond ontmoeten. Je kunt verder alle vragen stellen die je maar wilt. Er komen ook jonge honden, die momenteel in gastgezinnen worden gesocialiseerd. Die worden voorbereid op hun training tot hulphond. Met deze honden mag je zelf oefeningen doen, onder deskundig toezicht van Marjolein Rast! De workshop is mogelijk gemaakt door ZonMw. 17. Ik kies voor mezelf Veel jongeren hebben te maken met ouders die erg bezorgd, soms zelfs overbezorgd zijn. En als je vaak ziek bent, speelt dat nog meer. Rivka Smit en Martine van den Berg geven daarom workshops over hoe ouders en jongeren met elkaar om kunnen gaan. Ze weten dat zaken vaak heel gevoelig liggen, vooral bij de ouders. Daarom praten ze met de ouders en de kinderen in aparte workshops. In deze workshop bespreken Rivka en Martine vaardigheden waarover jongeren moeten beschikken om een zo zelfstandig mogelijk leven te kunnen leiden. Ouders kunnen zich inschrijven voor de workshop: Mijn kind heeft een chronische ziekte. De workshop is mogelijk gemaakt door ZonMw. 18. Wonen in een droomflat Maaike Kersten studeert sociaal-juridische dienstverlening aan de Hanzehogeschool in Groningen. Toen zij vier jaar geleden met haar studie begon merkte ze tot haar verbazing dat er geen goede huisvesting was voor studenten met een lichamelijke beperking. Daarom startte zij de stichting Wiel & Deal. Haar geloof en enthousiasme wist ze over te brengen op vele anderen. Haar droom komt nu uit. In een grote nieuwe jongerenflat worden zes kamers volledig aangepast voor rolstoelers. De flat wordt gebouwd aan het Wielewaalplein in Groningen. Daar komen jongeren te wonen, met en zonder beperking, op tien rolstoelminuten van het centrum. Een ideale locatie voor het echte studentenleven in al zijn facetten. Er is ondersteuning beschikbaar bij alle normale dagelijkse activiteiten. Die krijg je vooral van je medestudenten, mensen van je eigen leeftijd die zelf ook midden in het studentenleven staan! Als je ook medische of meer specialistische zorg nodig hebt krijg je die van een professionele zorgaanbieder. De zorg wordt helemaal afgestemd op wat jij wilt. Zo heb je zo min mogelijk geregel en kun je je tijd aan leukere en meer nuttige dingen besteden! Het project won de Zorgvernieuwingsprijs 2010. Maar de flat komt pas voorjaar 2012 gereed, en dan is Maaike naar verwachting al afgestudeerd... Ga jij binnenkort studeren? Of aarzel je vanwege je beperking? Laat je niet uit het veld slaan, maar profiteer van de uitgebreide ervaring die Maaike heeft opgedaan. Op Jong en je wilt...geeft Wiel en Deal een workshop over alle zaken die er op je weg kunnen komen als je met een lichamelijke beperking gaat studeren. www.wielendeal.nl. Workshop mogelijk gemaakt door ZonMw. 19. Ken je rechten! Weet je wat leuk en spannend, maar ook moeilijk is? Zelf de beslissingen gaan nemen die voorheen je ouders voor jou namen. Dat geldt nog meer voor jong-volwassenen met een chronische aandoening. Want die moeten van alles leren. Wat heb je zelf te vertellen over je behandeling? Op welke leeftijd ben je eigenlijk zelf volledig verantwoordelijk? Wat wordt vergoed door de verzekering, wat niet? Daar komt nog heel wat bij kijken, want er zijn in Nederland heel veel wetten en regels waar je mee te maken krijgt. Of je nou wilt of niet. De workshop van theatermaker Arianthe Oudshoorn toetst spelenderwijs de kennis van de deelnemers over tal van juridische en medisch-ethische zaken. Zo kun je er achter komen of je al klaar bent om je eigen weg te gaan. Of dat je nog wel wat bijscholing kunt gebruiken. De workshop is bedoeld voor jongeren met een chronische aandoening die binnenkort zelfstandig worden. Ontwikkeld door het programma Op Eigen Benen van de Hogeschool Rotterdam en mede gefinancierd door ZonMw en Innovatiefonds zorgverzekeraars. 20. Mijn kind heeft een chronische ziekte Een chronisch ziek kind heeft baat bij ouders die goed voor zichzelf zorgen. Kinderen leren beter zelfstandig te denken en handelen van ouders die tijd voor zichzelf nemen. Maar soms zijn ouders overbezorgd. Rivka Smit en Martine van den Berg weten dat deze zaken heel gevoelig liggen, vooral bij de ouders. Daarom praten ze in deze workshop met de ouders over hoe om te gaan met hun chronisch zieke kind. Voor de kinderen is er een aparte workshop. Deze heet: Ik kies voor mezelf. De workshop is mogelijk gemaakt door ZonMw. 8

21. Op Koers: oplossingen voor lastige situaties Als kind of jongere met een chronische ziekte krijg je met tal van lastige zaken te maken: ziekenhuisopname, medische ingrepen, medicijngebruik, afwezigheid van school en vragen van anderen over je ziekte. Aan sommige dingen kun je niet meer meedoen. Voor veel dingen verzin je zelf wel iets, maar je kunt nu ook gebruik maken van de cursus Op Koers. Die is ontwikkeld om je te helpen oplossingen te vinden. Je leert daar hoe je aan de juiste informatie komt, hoe je vragen stelt aan je dokter, hoe je omgaat met de reacties van anderen, hoe je kunt ontspannen en vooral ook: wat je nog wel kunt. De cursus is ontwikkeld door het Emma Kinderziekenhuis AMC en wordt nu al in vijf ziekenhuizen aangeboden. Aan een cursus doen acht leeftijdsgenoten mee, en er zijn groepen voor kinderen op de basisschool en jongeren in het middelbaar onderwijs. Een cursus bestaat uit zes bijeenkomsten van anderhalf uur. Tijdens de workshop van Linde Scholten op 5 november in Papendal krijg je vast een voorproefje van wat je op zo'n cursus kunt verwachten. Bestemd voor kinderen en jongeren en hun ouders/begeleiders. Workshop mogelijk gemaakt door ZonMw. 22. Praten met en praten over je zieke ouder Heb jij een vader of moeder die ernstig lichamelijk ziek is? Denk bijvoorbeeld aan spierziekte of reuma. Dan is de kans groot dat je met vragen zit die je niet gemakkelijk durft te stellen. Je wilt eigenlijk van alles weten over de ziekte. Hoe lang leeft je vader of moeder nog? Misschien ben je wel bang dat je zelf ook ziek wordt. Het valt ook niet mee met vriendjes en vriendinnetjes op straat en op school te praten over hoe het thuis gaat. Op school heb je vaak moeite de aandacht bij de les te houden. De dokter en andere hulpverleners praten wel veel met je ouders, maar bijna niet met jou. Psycholoog Dominik Sieh onderzoekt hoe je het voor kinderen in jouw situatie gemakkelijker kunt maken om te praten over de ziekte van je vader of moeder, en over wat die voor jou betekent. Want praten is heel belangrijk om stress te voorkomen. In zijn workshop spelen de deelnemers een rol (bijvoorbeeld de zieke ouder, de gezonde ouder, het kind, oma, een vriend van de ouders). Om je te helpen geeft Dominik je kaartjes met vragen waar je uit kunt kiezen. De workshop is bedoeld voor kinderen van wie een ouder (langdurig) ernstig ziek is. Dit project is een samenwerkingsverband tussen de Universiteit van Amsterdam, vakgroep Pedagogische Wetenschappen, en revalidatiecentrum De Hoogstraat te Utrecht. Het project wordt gesubsidieerd door ZonMw. 23. Stigma: ze moeten me niet Veel jongeren die psychische problemen hebben gehad, hebben te maken met stigmatisering. Dat doen niet alleen de mensen in hun omgeving, maar doen ze ook zelf. De jongeren hebben het gevoel niets te kunnen, niets waard te zijn, nergens bij te horen. Ze gedragen zich er ook naar door zich van anderen af te sluiten. Uit recent onderzoek in de ggz blijkt dit 'geanticipeerd stigma' zelfs bij meer dan de helft van de jongeren voor te komen. Dit betekent dat zij niet solliciteren uit angst te worden afgewezen vanuit het gevoel ze moeten me niet. Herken jij dit? Doe mee aan deze workshop onder leiding van Ellen Horsselenberg. Hier leer je hoe je jezelf bewust wordt van zelfstigma en krijg je tips en trucs om er wat aan te doen. Deze workshop is mogelijk gemaakt door Stichting Koningsheide. 24. VIP-team voorkomt psychoses Het is een methode die goed blijkt te werken. Een VIP-team dat je intensief begeleidt. Gemiddeld een keer per week heb je contact met een van de VIP-teammedewerkers. Dit gaat in overleg, jij neemt contact op met je team, maar het is ook mogelijk dat het VIP-team juist het initiatief neemt. Met alle leden van het team heb je contact, zodat je van ieders kwaliteiten kunt profiteren. Elk VIPteam wordt per cliënt samengesteld en bestaat uit diverse specialismen: jobcoach, maatschappelijk werker, trajectbegeleider, psychiater, ervaringsdeskundige, verpleegkundige, sociaal psychiatrisch verpleegkundige en arts. Debbie Kamstra en enkele jongeren die een eigen VIP-team hebben, vertellen in een workshop over alle ins en outs van de VIP-teams. Voor jongeren, ouders/begeleiders en hulpverleners. Deze workshop is mede mogelijk gemaakt door Stichting Koningsheide. 25. Praten over je eetstoornis Heb jij een eetstoornis, of ben je van een eetstoornis aan het herstellen? Dan kan het fijn zijn af en toe te praten met iemand die weet dat betekent. Centrum Eetstoornissen Ursula werkt daarom samen met ervaringsdeskundigen: mensen die zijn hersteld van een eetstoornis. Zij weten als geen ander hoe het is om een eetstoornis te hebben en kennen het verloop van het herstelproces. Ook de vragen en vertwijfelingen waar je mee rond kan lopen zijn niet vreemd voor hen. De ervaringsdeskundige sluit aan bij jouw verhaal vanuit haar eigen ervaring, ter ondersteuning van jouw herstelproces. Je kunt er gebruik van maken als je (nog) geen hulp hebt gezocht, als je al in behandeling bent, of ter ondersteuning na het beëindigen van de behandeling. Kom naar de 9

workshop van Centrum Eetstoornissen Ursula om te zien of jij iets kunt hebben aan deze vorm van ondersteuning. Bezoek ook (anoniem) www.proud2bme.nl. Deze workshop is mogelijk gemaakt door Stichting Koningsheide. 26. Hoe kom je weer aan de slag? Als je psychische problemen hebt, of hebt gehad, kan het gebeuren dat je geïsoleerd raakt. Dan kan het een hele toer zijn om weer aansluiting te vinden bij je familie, vrienden en bekenden. Of om gewoon weer aan het werk te gaan. Volg de workshop van Anke Fokkens waarbij deze vraag centraal staat. Een paar prikkelende uitgangspunten: Kies zelf de hulpmiddelen en begeleiding die passen bij je re-integratie. Kies voor zelfregie. Anke beantwoordt al je vragen over het traject naar werkhervatting, te beginnen met de acceptatie van je ziekte, ontslag of beperking. Verder komen aan de orde: ondersteuningsmogelijkheden bij werkhervatting, sollicitatietips (wat vertel ik wel en wat niet?), begeleiding op het werk, Sociale Werkvoorziening, vrijwilligerswerk en ondernemerschap. Voor jongeren met een ggz-achtergrond en hun ouders/begeleiders. Deze workshop is mogelijk gemaakt door Stichting Koningsheide. 27. Erbij horen' begint bij jezelf Eén op de drie Nederlanders voelt zich weleens eenzaam. Bij jongeren met een chronische ziekte en/of lichamelijke beperking ligt dat cijfer zelfs op veertig procent. In het kader van de Week Chronisch Zieken, dit jaar met het thema Jong en je wilt.., vraagt Coalitie Erbij aandacht voor eenzaamheid onder jongeren met een chronische ziekte en/of een lichamelijke beperking. Coalitie Erbij - 'de nationale coalitie tegen eenzaamheid'- is een samenwerkingsverband van een groot aantal organisaties, waaronder De Zonnebloem. Eenzaam.nl geeft tips om de eenzaamheid te doorbreken, onder meer door jongeren die daarin zijn geslaagd hun verhaal te laten vertellen. Jong en je wilt ambassadeur Jan Willem Buijs aan het woord: De mogelijkheden voor contact met anderen zijn met de komst van de sociale media zoals Hyves, Facebook, Skype en Twitter alleen maar groter geworden. Sociale media kunnen een brug slaan tussen de virtuele wereld en de werkelijkheid. Daarbij moet ik wel de kanttekening maken dat niets zo vaag en nietszeggend is als een virtuele vriendschap. Want een lange lijst vrienden op het net hoeft niet te betekenen dat zij in de werkelijkheid voor je klaar staan als je ze nodig hebt. Gelukkig zijn er ook virtuele vriendschappen die wel de werking hebben van een echte vriendschap. Zoals bij veel dingen in het leven heb je twee mensen nodig om een vriendschap vruchtbaar en succesvol te laten zijn. Het hebben van een chronische ziekte of een lichamelijke beperking kan daarin een 'lastige' hobbel zijn, maar is nooit de kern van de oorzaak. Persoonlijkheid en zelfbeeld spelen naar mijn mening een grotere rol. Laat jezelf zien met alles wat je hebt, je aandoening inclusief. Want je hebt een aandoening, en ook al 'ben' je niet die aandoening, hij hoort wel bij je. Laat je niet opvreten door je aandoening, maar zie jezelf als het beste wat er is. Ga de dialoog aan met mensen die geïnteresseerd in je zijn, vertel duidelijk het hoe en wat rond je aandoening en geef de ander de kans vragen te stellen. Dit voorkomt onnodige vraagtekens bij jezelf en anderen achteraf. Geduld is hierbij misschien wel de belangrijkste factor. Gun jezelf en anderen de tijd om te wennen aan de nieuwe situatie. Zodat de verhouding altijd in evenwicht blijft en duidelijk is hoe de kaarten geschud zijn. Oordeel niet te snel en probeer niet in het hoofd van anderen te kijken. Dit zijn natuurlijk slechts handreikingen aan de hand van mijn eigen ervaringen. De succesfactor is van persoon tot persoon anders. Maar het begint wel altijd bij jezelf. 28. Werken: Wat kun je wél, daar gaat het om "Bij arbeidsbemiddeling voor mensen met een beperking is het heel belangrijk dat alle onderdelen van het pakket dat je werkgevers aanbiedt goed doordacht zijn. Want alle facetten hangen samen, en als een onderdeel niet werkt, werkt het hele pakket niet. De focus moet altijd liggen op wat mensen wél kunnen, niet op wat ze niet kunnen." Dat zegt Mario van Mierlo, secretaris sociale zaken bij de werkgeversorganisaties VNO/NCW en MKB Nederland. Hij geeft deze workshop voor iedereen die te maken heeft met arbeidsbemiddeling voor jongeren met een beperking. Aan de orde komen o.a. wet- en regelgeving, de diverse stimuleringsmaatregelen, de trajectbegeleiding door hulpverleners, indicatiestellingen, en aanvragen voor werkplekaanpassingen bij UWV. Workshop medemogelijk gemaakt door Stichting Instituut Gak. 10

29. Op zoek naar een baan, een bijbaan of een vakantiebaan Emma at Work bemiddelt uitsluitend jongeren met een lichamelijke beperking en heeft inmiddels zo'n 350 werkplekken gerealiseerd. Dat deze jongeren kunnen knokken en doorbijten hebben ze al bewezen. Emma at Work helpt hen een start te maken met een professionele carrière. Lonneke Jansen geeft op 5 november in Papendal een interactieve workshop. De workshop is bedoeld voor jongeren met een lichamelijke handicap tussen de 15 en 25 die op zoek zijn naar werk. Dat kan een baan zijn, een bijbaan of een vakantiebaan. Jongeren die al werk hebben en het leuk vinden om over hun ervaringen te praten zijn ook welkom. In de workshop ga je met elkaar in gesprek over verschillende vraagstukken. Dat gebeurt aan de hand van prikkelende stellingen. Onderwerpen en vragen die op die manier aan bod komen zijn: waar vind je leuke vacatures? Hoe maak je het best gebruik van je netwerk? Moet je in je sollicitatiebrief zetten dat je een chronische ziekte hebt? Hoe bereid je het sollicitatiegesprek voor? Hoe reageer je op vragen over je ziekte en over je geschiedenis? Vertel je je collega's over je chronische ziekte? En hoe pak je dat aan? Tijdens de workshop krijg je ook veel praktische informatie over deze onderwerpen. Sommige jongeren zijn op zoek naar een baan, anderen hebben al een baan, en er zijn er ook die er nog helemaal niet mee bezig zijn. Zo worden verschillende soorten ervaringen uitgewisseld en ontstaan levendige en informatieve gesprekken. Per workshop is er plaats voor 15 tot 20 jongeren. Doe mee en leer hoe je je toekomstige werkgever kunt laten zien dat jij precies de persoon bent die hij/zij zoekt. Emma at Work wordt gesponsord door Rabobank Foundation. www.emma-at-work.nl 30. Met een maatje (weer) aan het werk Ben jij een jong-volwassene met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en heb je moeite met het vinden of behouden van werk? Dan kun je baat hebben bij deze nieuwe manier van ondersteuning. Een half jaar lang krijg je een 'maatje'. Dat is een manager in een bedrijf bij jou in de regio. Hij of zij begeleidt je en helpt je bij het vinden van een baan die bij jou past. Hoe het werkt? Eerst wordt na enkele gesprekken en testen een profiel van je gemaakt. Daarin staat wat je allemaal kunt, wat je opleiding is, en waar je moeite mee hebt door je NAH. Als je profiel klaar is word je gekoppeld aan je maat, die door Brains4U al uitgebreid is voorbereid op zijn of haar taak. Want ook van je maat hebben we een profiel gemaakt. Met deze 'persoonlijke coach' maak je een plan. Een half jaar lang kun je met hem of haar al je vragen en twijfels bespreken. Samen ga je op zoek naar een bedrijf dat bij jou past. Je maat en zijn of haar bedrijf worden trouwens ook ondersteund, door Brains4U en door het UWV. Wil je meer weten over deze nieuwe manier om jongeren met NAH (weer) aan het werk te krijgen? Kom dan naar de workshop van Brains4U. De workshop is bedoeld voor jongeren met NAH van 18 tot 30 jaar en hun begeleiders. Het project is mede gefinancierd door het Revalidatiefonds. 31. Studeren met een handicap Heb jij een handicap en ga je binnenkort studeren aan een hogeschool of universiteit? Dan heb je er al blijk van gegeven dat je het nodige in huis hebt! Handicap + studie kan je verder helpen met informatie om na je middelbare school ook je studie tot een succes te maken. Via de website kun je handige tips krijgen, toegespitst op jouw situatie. Er is een pijn- en energiemeter, die je helpt een optimale dag- en weekindeling te vinden. En je kunt nagaan aan welke voorwaarden jouw onderwijsinstelling wettelijk moet voldoen om het gebouw toegankelijk te maken en computers en lesmaterialen aan te passen aan jouw behoefte. Op Jong en je wilt...in Papendal geeft Handicap + studie een workshop over dit onderwerp. Alle wettelijke regelingen die voor jouw van belang zijn, je studiekeuze en mogelijke valkuilen komen aan bod. Met volop gelegenheid tot vragen stellen. Studeer je al? Helemaal mooi, kom ook en deel je ervaringen. www.handicap-studie.nl Deze workshop is medemogelijk gemaakt door Stichting Instituut Gak. 32. Vrijwilligerswerk: what s in it for you? Vrijwilligerswerk doe je om te beginnen voor een ander, voor een goed doel of bijvoorbeeld voor een sportvereniging. Maar je kunt er zelf ook veel aan hebben. Het geeft voldoening, en het staat goed op je cv. Vaak kan je ervaring met organiseren en netwerken je in je beroepscarrière van pas komen. Sigrid van der Mersch en Fleur Krom vertellen in deze workshop over hun werk als vrijwilligers van de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI). Zij hebben zelf ook OI, een aangeboren en erfelijke aandoening van het bindweefsel. Het meest opvallende verschijnsel is de grote breekbaarheid van het skelet. Sigrid: "Het internationale Jongeren Weekend wordt dit jaar in Nederland gehouden. Er komen jongeren uit Denemarken, Noorwegen, Zweden, Finland en Duitsland. Er zijn veel rolstoelgebruikers bij, dus om ze alle veertig langs de activiteiten te voeren die we hebben georganiseerd is nog een hele klus." In deze workshop leer je wat je als vrijwilliger kunt betekenen, en wat dat vrijwilligerswerk voor jou kan betekenen. Workshopleiders: Margriet Crezee (bestuurslid VOI) en Marjolein Sparnaay. Deze workshop is mogelijk gemaakt door ZonMw. 11