Afdeling Heelkunde, locatie AZU Borstkanker bij mannen
Dit Patiënten Informatie Dossier is eigendom van Naam Adres Postcode en woonplaats Telefoonnummer Divisie Heelkundige Specialismen Afdeling Heelkunde, locatie AZU UMC Utrecht, Locatie AZU, Heidelberglaan 100, Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.umcutrecht.nl 2011, UMC Utrecht, afdeling Interne en Externe Communicatie 2
Inleiding Borstkanker Omgaan met Borstkanker De behandeling Informatie vóór de operatie Operatie in dagbehandeling Weer thuis, hoe nu verder Aanvullende Katernen 3
Inleiding Geachte meneer Informatie is belangrijk om ziekte te kunnen begrijpen en er mee te leren om gaan. De ervaring leert dat patiënten het prettig vinden om actief betrokken te zijn bij de behandeling. In dit Patiënten Informatie Dossier (PID) vindt u veel informatie over bijvoorbeeld de gang van zaken op de polikliniek, de mogelijke behandelingen, de operatie en de tijd erna. Daarnaast vindt u per voorlichtingsmoment een aandachtspuntenlijst. Aandachtspuntenlijsten De aandachtspuntenlijsten in dit Patiënten Informatie Dossier kunnen u van dienst zijn om mee te denken over uw zorg en behandeling. U kunt op deze lijsten lezen welke onderwerpen met u besproken zullen worden tijdens de verschillende bezoeken aan de polikliniek en/of de dagbehandeling. Door middel van deze aandachtspuntenlijsten kunt u zich op de gesprekken voorbereiden en aangeven welke vragen, onderwerpen u zou willen bespreken. Zo kunnen wij onze informatie zoveel mogelijk afstemmen op uw behoeften. Na afloop van de gesprekken kunt u aan de hand van de aandachtspunten nog eens nagaan wat u is verteld. Belangrijke informatie die u wilt onthouden, kunt u noteren. Bent u zelf niet in staat aantekeningen te maken, vraagt u het dan aan degene die bij u was tijdens het gesprek. De ervaring leert dat veel informatie in een gespannen situatie verloren gaat. Als u de informatie opschrijft of laat opschrijven, bijvoorbeeld door de mammacareverpleegkundige, kunt u het nog eens nalezen. 4
Wanneer u merkt dat bepaalde zaken niet duidelijk zijn of niet voldoende aan de orde zijn geweest, dan kunt u om nadere informatie vragen. Met vragen kunt u ook altijd terecht bij de mammacareverpleegkundige of nurse practitioner. In de tekst van het PID wordt soms voor meer informatie verwezen naar folders van de Nederlandse Kankerbestrijding of naar internetadressen. Deze folders kunt u van de betrokken zorgverleners krijgen en ze zijn ook alle aanwezig op de polikliniek. Het dossier is uw persoonlijk eigendom. U kunt zelf aantekeningen maken in de PID naar aanleiding van de gesprekken die zijn gevoerd. Om ervoor te zorgen dat u zoveel mogelijk profijt heeft van dit Patiënten Informatie Dossier raden wij u aan dit bij elk bezoek aan het UMC Utrecht mee te brengen, ook bij opname. Het dossier bevat de volgende onderdelen: Inleiding. 1 Borstkanker. 2 Omgaan met Borstkanker. 3 De behandeling. 4 Informatie vóór de operatie. 5 Operatie in dagbehandeling. 6 Weer thuis, hoe nu verder. 5
Aanvullende katernen(kunnen worden toegevoegd): - Naar huis met een drain. - Oefeningen voor de schouder. - Voorzorgsmaatregelen voor lymfoedeem. - Radiotherapie. - Chemotherapie. U krijgt veel informatie ineens. U kunt er voor kiezen om alles in één keer te lezen, het is natuurlijk ook mogelijk om per keer de hoofdstukken te lezen die op dat moment voor u van toepassing zijn. Een andere mogelijkheid is, dat uw partner of een ander vertrouwd persoon dit PID leest. Wij hopen met dit PID een bijdrage te leveren aan een zo goed mogelijke voorlichting over uw behandeling. De medewerkers van de mammapolikliniek en de verpleegafdelingen chirurgie 6
Belangrijke informatie en telefoonnummers - Uw vaste contact persoon: Telefoonnummers - Algemeen UMC Utrecht locatie AZU 088 75 555 55 - Polikliniek Heelkunde/afspraken maken: 088 75 569 01 - De wachtlijst en het screeningsspreekuur Het opnamesecretariaat 088 75 580 20 Dagbehandeling 088 75 588 24 - Algemene vragen behandeling en verblijf De mammacareverpleegkundigen en Nurse Practitioners 088 75 555 55 vragen ma, di, woe, vrij 14.00-15.00 naar zoemer 1226 en do 10.00-11.00 Bij acute problemen, zoals zorgen om wond, of seroom kunt u van 8.30-16.30 bellen op 088 75 569 01 7
- Verpleegafdelingen C4 oost 088 75 570 34 088 75 580 31 EHBO 088 75 666 66 Dagbehandeling Chirurgie 088 75 588 24 Receptie Dagbehandeling Oncologie 088 75 563 13 Afdeling radiotherapie 088 75 588 00 - Patiëntenservice, locatie AZU 088 75 588 50 Het bezoekadres van het AZU is Heidelberglaan 100 3584 CX Utrecht (De Uithof) Uw postadres in het AZU is Dhr Afdeling Postbus 85500 3508 GA Utrecht Kamer juni 2012, PID.BOM.00 8
1 Borstkanker 1.1 Inleiding 2 1.2 Bouw van de borst 3 1.3 Het ontstaan van een tumor 3 1.4 Een kwaadaardige tumor 4 1.5 Het lymfestelsel 5 1.6 Oorzaken 6 1.7 Erfelijkheid 7 1
1 Borstkanker 1.1 Inleiding Na diverse onderzoeken is bij u vastgesteld dat de aandoening in uw borst kwaadaardig is. Voor veel mannen komt deze diagnose onverwacht. Veel mensen weten niet dat borstkanker ook bij mannen kan voorkomen. Hoewel het bij mannen een zeldzame aandoening is, worden in Nederland elk jaar bij ongeveer 100 mannen borstkanker vastgesteld. De meeste nieuwe gevallen worden gezien bij mannen met een leeftijd tussen 50 en 80 jaar. In dit hoofdstuk willen we u algemene informatie geven over de aandoening. Achtereenvolgens wordt aandacht besteed aan de volgende onderwerpen: - De bouw van de mannenborst. - Het ontstaan van een tumor. - Een kwaadaardige tumor. - Het lymfestelsel. - Oorzaken. - Erfelijkheid. Het is goed u te realiseren dat bij borstkanker de situatie voor iedereen weer anders kan zijn. 2
1.2 De bouw van de mannenborst De borst van een volwassen man lijkt op de borst van een meisje vóór de puberteit. Beiden hebben een paar melkgangen vlak achter en naast de tepel. Bij meisjes gaan zich onder invloed van hormonen melkgangen, melkklieren, vetweefsel en bindweefsel ontwikkelen. Ook bij jongens reageert het borstweefsel op hormonen: mannelijke hormonen houden verdere groei van borstweefsel tegen. Soms veroorzaakt een onbalans in de hormonen tijdelijk borstgroei bij jongens in de puberteit. Mannen hebben enkele melkgangen in de borst en soms een paar melkklieren. borstspier vetweefsel klierkwabje bindweefsel tepel huid Bij volwassen mannen kan de groei van borstweefsel worden gestimuleerd door ziektes die gevolgen hebben voor de hormoonhuishouding, zoals teelbalkanker en bijnierkanker. Behandeling met oestrogenen (hormonen) voor bepaalde ziektes zoals prostaatkanker heeft hetzelfde effect. 3
1.3 Het ontstaan van een tumor Het weefsel waaruit ons lichaam is opgebouwd, bestaat uit miljarden cellen. Iedere cel heeft een beperkte levensduur en moet dus steeds worden vervangen. Dit gebeurt door celdeling. Als er echter meer cellen bijkomen dan afsterven, ontstaat er een soort wildgroei. De balans wordt verstoord en de cellen, die teveel zijn, verdringen de normale cellen. Er is dan sprake van een tumor, die goed- of kwaadaardig kan zijn. 1.4 Een kwaadaardige tumor Bij een kwaadaardige (maligne) tumor is er sprake van ongeremde celdeling, die niet meer stopt. Bovendien hebben de cellen die ontstaan een afwijkende vorm en functioneren zij niet meer zoals het hoort. Zij dringen de omliggende weefsels binnen en tasten deze ook aan. Tumorcellen kunnen zich via de lymfe- of bloedbaan verspreiden, waardoor op andere plaatsen tumoren kunnen ontstaan. Dit noemen we uitzaaiingen (metastasen). Borstkanker wordt bij mannen vaak pas in een laat stadium ontdekt, mede doordat de meeste mannen en artsen bij klachten niet snel aan borstkanker denken. Doordat mannen weinig borstklierweefsel hebben is een zwelling, zoals een tumor, vaak gemakkelijk te voelen door weinig borstweefsel, maar echter treedt vaak al vroeg ingroei op in de omliggende weefsels zoals de huid, de tepel en de borstspier. Mede daardoor kan de tumor op moment van ontdekken al in een vergevorderd stadium zijn. 4
1.5 Groeiwijze Borstkanker kan uitgaan van de melkgangen (ductaal carcinoom) of de melkklieren (lobulair carcinoom) of een combinatie van beide. Bij mannen komt het lobulair carcinoom zelden voor. Soms is er sprake van een voorstadium van borstkanker (carcinoma in situ). Dit betekent dat er een woekering is van afwijkende cellen, maar dat de cellen nog niet het omringende weefsel hebben aangetast (zie tekening). Zij blijven beperkt tot het weefsel waar ze ontstaan zijn, bijvoorbeeld de melkgang. Een voorstadium van borstkanker kan geen uitzaaiingen geven. melkgang carcinoma in situ borstkanker 1.5 Het lymfestelsel Bij borstkanker speelt het lymfestelsel (tekening op pag. 6) een grote rol. Als de tumorcellen zich verspreiden gebeurt dat in de regel als eerste via het lymfestelsel we geven hiervan een beschrijving. 5
Lymfevaten vormen de kanalen van het lymfestelsel. Een kleurloze stof, lymfe, vult deze kanalen vanuit het weefsel. In de lymfe worden afvalstoffen uit het lichaam opgenomen en er bevinden zich witte bloedcellen in de lymfe. Via steeds grotere kanalen komt dit weefselvocht uiteindelijk in de bloedbaan terecht. Voordat de lymfe in het bloed komt, passeert zij ten minste één lymfeklier. In tegenstelling tot de aderen, waarin door het kloppen van het hart druk wordt uitgeoefend, is er geen druk waardoor het lymfevocht door het lymfatisch systeem gedreven wordt. Het lymfevocht wordt door de vaten gepompt door de spieren die in de ledematen actief zijn. Lymfeklieren zijn de zuiveringsstations van het lymfestelsel: daarin worden ziekteverwekkers onschadelijk gemaakt. Als tumorcellen zich via de lymfe uitzaaien, zullen zij in de lymfeklieren uitgroeien tot een uitzaaiing. Bij borstkanker ontstaat de eerste uitzaaiing vaak in de lymfeklieren in de oksel aan de kant van de aangedane borst. Het aantal lymfeklieren in de oksel is bij iedereen verschillend. 6
1.6 Oorzaken Over de oorzaken van borstkanker is nog weinig met zekerheid bekend. Risicofactoren voor vrouwen en mannen zijn voor een groot deel gelijk. Risicofactoren zijn ernstig overgewicht, alcoholgebruik en gebrek aan beweging. Mannen met het syndroom van Klinefelter (een of meer extra X-chromosomen) lopen meer risico om borstkanker te krijgen. Mannen met dit syndroom hebben twintig tot zestig maal meer kans op het krijgen van borstkanker dan andere mannen. Dit veroorzaakt hormonale stoornissen, gynaecomastie (abnormale vergroting van de borsten) en weinig ontwikkelde geslachtsorganen. Andere risicofactoren zijn: - Leeftijd (de kans neemt toe met het ouder worden). - Borstkanker bij uw moeder of zussen, met name in die gevallen waarbij borstkanker vóór de menopauze is vastgesteld. - Eerder kwaadaardige aandoeningen in de borst. - Eerder bestraald zijn van de borstkas. 1.7 Erfelijkheid Borstkanker kan erfelijk zijn. Het is niet bekend hoe vaak borstkanker erfelijk is bij mannen. Bij ongeveer een op de twintig vrouwen met borstkanker heeft de borstkanker een erfelijke oorzaak. Erfelijke borstkanker kan veroorzaakt worden door een afwijking in een borstkankergen. Op dit moment zijn twee borstkankergenen bekend en te onderzoeken: het BRCA1 en BRCA2 gen. 7
In families met erfelijke borstkanker, treedt de ziekte vaak op jongere leeftijd op en is er ook een verhoogde kans op eierstokkanker. Mannen die drager zijn van een afwijking in een borstkankergen (het BRCA2 gen) hebben ook een verhoogd risico op borstkanker. Daarom is er een medische reden voor verder onderzoek wanneer in een familie bij een man borstkanker is voorgekomen. Vandaar dat een man met borstkanker in aanmerking komt voor een erfelijkheidsonderzoek. Wanneer u dat wilt, kunt u hiervoor verwezen worden naar de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht. 1.8 Erfelijkheidsonderzoek Bij erfelijkheidsonderzoek gaat de klinisch geneticus of genetisch consulent na of er in de familie erfelijke kanker voorkomt. De klinisch geneticus of genetisch consulent brengt in kaart hoe vaak kanker in de familie voorkomt, bepaalt of er reden is voor DNA-onderzoek bij een familielid met kanker en maakt een inschatting welke familieleden een verhoogd risico op kanker hebben en welke niet. Vervolgens geeft hij of zij aan welke maatregelen degenen met een erfelijke aanleg kunnen nemen om de ziekte zo vroeg mogelijk op te sporen of te voorkomen. Toont DNA-onderzoek bij iemand met kanker een mutatie in een borstkankergen aan, dan is ook DNA-onderzoek mogelijk bij gezonde familieleden. Dit heet voorspellend DNA-onderzoek. Hiermee is uitsluitsel te geven over welke familieleden drager zijn van de genafwijking die kanker kan veroorzaken. Erfelijkheidsonderzoek kan veel teweeg brengen in families. 8
Degene die als eerste van de familie erfelijkheidsonderzoek laat doen, neemt ook voor de rest van de familie een beslissing. Want als het erfelijkheidsonderzoek een erfelijke aanleg aantoont, dan worden andere familieleden ook met keuzen geconfronteerd. Op de afdeling Medische Genetica van het UMC Utrecht zijn maatschappelijk werkers beschikbaar die gespecialiseerd zijn in de begeleiding bij vragen rond erfelijkheid. Zij bieden begeleiding bij oa keuzes (bijvoorbeeld de timing van DNA-onderzoek) en vragen over communicatie over erfelijkheid (o.a met partner, kinderen en familie). Uw behandelend arts of nurse practitioner verwijst u naar de afdeling medische genetica. Telefoonnummer: 088 7553800 Folders en meer informatie vindt u via www.erfelijkheid.nl, www. kwfkankerbestrijding.nl Folder: Kanker in de familie, is het erfelijk? (KWF kankerbestrijding) www.brca.nl 9
Ruimte voor aantekeningen 10
Ruimte voor aantekeningen 11
jnui 2012, PID.BOM.01
2 Omgaan met borstkanker 2.1 Inleiding 2.2 Emoties bij kanker: Hoe gaat u er mee om? 2.3 De omgeving 2.4 Problemen signaleren met de Lastmeter 2.5 Ondersteuning 2.6 Vermoeidheid 2.7 Werk en Inkomen 1
2 Omgaan met borstkanker 2.1 Inleiding Kanker grijpt diep in het leven in. U ondergaat niet alleen een medische behandeling; er gebeurt veel meer. U kunt te maken krijgen met situaties waar u geen raad mee weet. Dat kan tijdens de behandeling gebeuren, of erna. Ook wanneer de behandeling al langer geleden heeft plaatsgevonden is het normaal om nog gevolgen te ondervinden. Zo kunt u problemen ondervinden op lichamelijk gebied, maar ook op emotioneel, sociaal of spiritueel gebied. Dat worden ook wel psychosociale problemen genoemd. Het is dan belangrijk en fijn om te weten bij wie u met uw vragen en problemen terecht kunt. Iedereen reageert op zijn eigen manier op kanker. Niemand kan vertellen wat u op welk moment zult voelen. Wel kunt u hulp krijgen, bijvoorbeeld van uw behandelaar(s), van de Borstkanker Vereniging Nederland of van hulpverleners die gespecialiseerd zijn in de begeleiding van vrouwen/ mannen die borstkanker hebben (gehad). In dit hoofdstuk doen wij handreikingen om grip te krijgen op uw situatie. Daarnaast is er een meetinstrument, de lastmeter, toegevoegd. De lastmeter is een hulpmiddel om aan te geven hoeveel last u hebt van problemen, klachten en zorgen. Uw specialist of mammacareverpleegkundige/nurse practitioner kan u vragen om de lastmeter in te vullen. De antwoorden die u geeft zullen met u besproken worden. Dat kan aanleiding zijn om u door te verwijzen naar een hulpverlener, maar alleen als u dat zelf wilt. Uitleg over de lastmeter vindt u in paragraaf 2.4. De lastmeter zelf vindt u voorin dit PID 2
2.2 Emoties bij kanker: Hoe gaat u er mee om? Kanker brengt hoe dan ook emoties teweeg. Het verwerken daarvan is een proces dat met vallen en opstaan gepaard gaat en zijn tijd nodig heeft. Het kunnen hele verschillende gevoelens zijn. Iedereen heeft zijn eigen manier om ermee om te gaan, en om grip te krijgen op zijn/haar veranderde leven. Hoe u dat moet doen, kan niemand u voorschrijven. Wat hier volgt, zijn dan ook geen regels, want er bestaan geen goede en foute manier van omgaan met borstkanker. Er bestaan wel strategieën, die u kunt gebruiken om met deze heftige emoties om te gaan. Afleiding zoeken Vooral de eerste tijd kan uw leven zo door de ziekte worden beheerst dat het fijn kan zijn afleiding te zoeken en af en toe de zinnen te verzetten. Voor de een is dat een strandwandeling, voor een ander een museum, of een concert, even naar de sportschool, of nog heel iets anders. Alles wat voor u de betekenis kan hebben om even niet met kanker bezig te zijn, werkt. Structuur In de hectische tijd van diagnose, operatie en een eventuele nabehandeling kan het lastig zijn om grip te houden op uw leven. Vaak helpt het om structuur aan te brengen in uw dagelijks leven, dit versterkt het gevoel zelf de regie in handen te houden. Dat kan op veel manieren. Bijvoorbeeld door bepaalde werkzaamheden indien mogelijk op te pakken, voorzichtig weer te gaan sporten, of door de dag op te delen in vaste blokjes die u een bepaalde bestemming geeft: huishouden, sociale contacten, de krant lezen, rusten, etc. Op tijd rusten en op tijd actief zijn. 3
Emoties uiten U kunt greep krijgen op emoties door er op welke manier dan ook uiting aan te geven. Hoe hier vorm aan wordt gegeven is voor ieder mens anders. Erover praten, schrijven, iets creatiefs, sporten, dit zijn alleen maar wat ideeën, u weet zelf wat het beste bij u past. Het kan erg vermoeiend zijn om iedereen op de hoogte te houden over hoe het met u gaat, om familie, vrienden en bekenden op de hoogte te houden kunt u eventueel e mailbrieven rondsturen (misschien in verschillende versies voor mensen met wie u intieme vriendschappen onderhoudt en voor kennissen/collega s die wat verder van u af staan). Plannen maken Na het uiten en ordenen kunt u weer proberen plannen te maken. Eerst over hoe u het komende uur, dan de komende dag of week zult doorkomen. En op een dag komt opeens het gevoel dat u weer steviger in uw schoenen staat en dat de emoties wat minder snel met u op de loop gaan. Of u realiseert zich opeens dat u een half uur lang niet aan kanker hebt gedacht. De ziekte begint een wat minder prominente rol in uw leven te spelen; hij begint een deel van uw leven te worden. Langzaam maar zeker ontstaat er weer een nieuw evenwicht. Dit betekent niet dat uw emoties over zijn of weg zijn. Gun uzelf een dag dat het minder gaat en bedenk dat er weer dagen zullen volgen dat u zich weer beter voelt. 2.3 De omgeving Uw partner en anderen in uw naaste omgeving hebben net als u, de tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Ook dat gaat met verschillende emoties gepaard. Zij kunnen zich machteloos voelen als u verdriet 4
of pijn heeft, moe bent en meer afhankelijk bent. Door samen over het verdriet te praten, stelt u elkaar in staat het te uiten, wat u dichter bij elkaar kan brengen en u in staat stelt het verdriet samen te delen. Soms hebben partners ieder hun eigen verdriet en blijkt het moeilijk dit verdriet samen te delen. Blijf dan niet samen tobben, maar zoek naar een manier om toch over dit verdriet te kunnen praten, bijvoorbeeld met een vriendin/vriend of professionele hulpverlener. Voor het welzijn van uw gezinsleden kan het fijn zijn wanneer u probeert niet alleen op hen te steunen, maar ook anderen inschakelt. Als u kinderen heeft en wordt geconfronteerd met kanker, komt u voor twee in wezen tegenstrijdige taken te staan. Enerzijds wilt u uw kinderen geborgenheid bieden. Anderzijds leeft u samen met de onzekerheid die kanker met zich meebrengt. Ook al moet u uiteindelijk alles zelf ondergaan, steun van familie, vrienden of lotgenoten is hard nodig. Het geeft u energie en het gevoel dat u er niet helemaal alleen voorstaat. Veel borstkankerpatiënten vinden het moeilijk om aan hun omgeving te vertellen wat hen is overkomen. Voor uw omgeving is uw verhaal ook een confrontatie met emoties, soms ook met een gevoel van machteloosheid, met lege handen staan. U zult ook zeker meemaken dat mensen zich geen houding weten te geven. Dat is niet zo gek; een vriendin/vriend kan niet voor u invullen of u over uw ziekte(geschiedenis) wilt praten, of dat u er nou juist eens even helemaal niet aan herinnerd wilt worden. Zij zouden het kunnen vragen. Maar niet iedereen durft dat. De handigste strategie is dan: zelf zo duidelijk mogelijk aangeven waarmee u zich geholpen voelt. Dan houdt u zelf regie. 5
Voor meer informatie over dit onderwerp wijzen wij u op de volgende sites/ folder: www.nfk.nl /verwijsgids/naasten www.kwf.nl/levenmetkanker/kankerinhetgezin folder KWF: Kanker en hoe moet het nu met mijn kinderen? Deze folder kunt u ook krijgen via de mamma care verpleegkundige of Nurse Practitioner van de mammapoli Speciaal voor kinderen: www.kankerspoken.nl Boek: Gewoon Pech, door Esther Smid, dit boek ligt ter inzage op de mamma poli. 2.4 Problemen signaleren met de Lastmeter Gedurende de behandeling en in de controle fase zal op verschillende momenten aan u worden gevraagd om de Lastmeter in te vullen. De verpleegkundige of nurse practitioner stelt die vraag om te weten hoe het met u gaat. De Lastmeter is een formulier met een schaalverdeling, een soort thermometer. U kunt aangeven hoeveel last u heeft van problemen, klachten en zorgen. Vervolgens kunt u nauwkeurig aangeven om welke problemen of zorgen het gaat. De verpleegkundige of nurse practitioner zal ingaan op de problemen die u aangeeft. Tevens kan er besproken worden of u doorverwezen wilt worden naar een deskundige voor advies of ondersteuning. Dit kan bijvoorbeeld een maatschappelijk werker, geestelijk verzorger, diëtist, psycholoog of fysiotherapeut zijn. Maar ook lotgenotencontact of een revalidatieprogramma zoals Herstel en Balans kan wellicht een oplossing bieden. 6
U bent meer dan uw ziekte. We willen graag goede zorg bieden, niet alleen voor uw lichamelijk welzijn. En we willen aansluiten bij de zaken die u zelf naar voren brengt. De Lastmeter helpt daarbij. Meetmomenten Wij vragen u om de Lastmeter op de volgende 4 momenten in te vullen en mee te nemen: 1 Bij het 2e gesprek met verpleegkundige, voorafgaande aan operatie. 2 Bij de eerste controle afspraak, 3 maanden na operatie. 3 Bij de tweede controle afspraak, ongeveer 9 maanden na de operatie. 4 Bij de derde controle afspraak, ongeveer anderhalf jaar na de operatie. U kunt het formulier thuis invullen, voorafgaand aan uw bezoek op de polikliniek. U vindt een voorbeeld exemplaar van de lastmeter in dit hoofdstuk. De 4 formulieren om in te vullen bevinden zich voorin dit patiëntdossier. Mocht u het formulier vergeten zijn, dan zorgen wij voor een nieuw exemplaar. U kunt het formulier afgeven aan de secretaresse als u zich meldt bij de polikliniek. 7
De Lastmeter Invuldatum: - - (dag-maand-jaar). Hoeveel last hebt u van problemen, klachten, zorgen? Vul eerst onderstaande thermometer in. Omcirkel het nummer op onderstaande thermometer dat het best samenvat hoeveel last u de afgelopen week (inclusief vandaag) hebt gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. 8
Probleemlijst Wilt u voor onderstaande gebieden aangeven of u de afgelopen week (inclusief vandaag) hier moeite mee hebt gehad of problemen bij hebt ervaren. Wilt u elke vraag beantwoorden? Ja Nee Praktische problemen Zorg voor kinderen Wonen/huisvesting Huishouden Vervoer Werk/school/studie Financiën Verzekering Gezins-/sociale problemen Omgang met partner Omgang met kinderen Omgang met familie/ vrienden Emotionele problemen Greep hebben op emoties Herinneren van dingen Zelfvertrouwen Angsten Neerslachtigheid/ somberheid Ja Nee Spanning Eenzaamheid Concentratie Schuldgevoel Controleverlies Religieuze/spirituele problemen Zin van het leven/ levensbeschouwing Vertrouwen in God/ geloof Lichamelijke problemen Uiterlijk Veranderde urine uitscheiding Verstopping / obstipatie Diarree Eten Opgezwollen gevoel Koorts Mondslijmvlies Misselijkheid Ja Nee Droge, verstopte neus Pijn Seksualiteit Droge, jeukerige huid Slaap Benauwdheid Duizeligheid Praten Smaakvermogen Veranderingen in gewicht Tintelingen in handen/ voeten Wassen/aankleden Dagelijkse bezigheden Moeheid Conditie Spierkracht Andere problemen Zou u met een deskundige willen praten over uw problemen? Ja Misschien Nee juli 2010, PID.XXX.02 9
2.5 Ondersteuning Hieronder is een overzicht gegeven van personen, hulpverleners en instanties die u hulp kunnen bieden bij specifieke problemen, zorgen of vragen. Binnen het UMCU kunnen wij bemiddelen in het maken van een afspraak. U kunt zelf contact opnemen met organisaties en of disciplines buiten het UMC Utrecht. Natuurlijk kunt u ook terecht bij andere organisaties of personen dichter bij huis. Voor de meeste hulpverleningsmogelijkheden geldt dat er geen kosten aan verbonden zijn of er is sprake van vergoeding door de zorgverzekeraar. Vraag dit altijd na bij uw zorgverzekering. Artsen en verpleegkundigen vormen de eerste vraagbaak. Zij kunnen u helpen met het verkennen van de mogelijkheden voor extra ondersteuning. Aanvullende hulp op lichamelijk en psychosociaal gebied Nurse Practitioner/ mammacareverpleegkundige U kunt bij de Nurse Practitioner of de mammacare verpleegkundige terecht voor (mondelinge en/of schriftelijke) informatie rondom borst kanker. U kunt bijvoorbeeld denken aan informatie over de behandeling, de operatie, problemen na de operatie, lymfoedeem en erfelijkheidsonderzoek. Daarnaast is er aandacht voor vragen en emotionele problemen in dit hele proces. Hierbij wordt ook aandacht geschonken aan uw partner/gezin. Telefoonnummer 088 75 555 55 vragen naar pieper:1226 Maatschappelijk werker Als u vragen heeft over de betekenis van uw ziekte voor uzelf en uw omgeving, over praktische zaken, zoals werk, thuiszorg en dergelijke of 10
persoonlijke vragen dan kunt u een gesprek aanvragen met een maatschappelijk werker. Deze is er om naar u te luisteren, te ondersteunen en te adviseren. U kunt contact opnemen met een maatschappelijk werker in uw omgeving of via het UMC Utrecht. Informatie over een eventuele doorverwijzing kunt u krijgen van de Nurse Practitioner of mammacareverpleegkundige van de mammapoli. Psycholoog Als er een mogelijke samenhang bestaat tussen lichamelijke en psychische klachten kan de psycholoog ingeschakeld worden. Het is mogelijk dat het u moeite kost de behandeling en de eventuele gevolgen van de ziekte te verwerken. De gevolgen kunnen betrekking hebben op uw stemming, uw zelfbeeld, seksualiteit, lichamelijke prestaties en het (veranderde) uiterlijk. Ook kan er aandacht geschonken worden aan de omgang met naasten of het hervatten van werk en taken. In een aantal gesprekken worden uw problemen in kaart gebracht en wordt hulp geboden om uw klachten te verminderen. Geestelijk verzorger Waar vind je kracht en inspiratie? Met een geestelijk verzorger kunt u spreken over uw gedachten over het eigen leven, de verwerking en de plaats van uw ziekte daarin, de kunst om zelf aan het roer te blijven en het leven, ondanks de ziekte, een eigen vorm te geven. Ook verlies, afscheid nemen en de kunst van het loslaten kunnen aan de orde zijn en vragen om een eigen vormgeving. Daarnaast moeten misschien ingrijpende keuzes worden gemaakt. Dit alles kan reden zijn om een eerlijk en beschouwend gesprek aan te gaan met een geestelijk verzorger verbonden aan de Dienst voor Levensoriëntatie & Geestelijke Verzorging van het UMC Utrecht. 11
Informatie over een eventuele doorverwijzing kunt u krijgen van de Nurse Practitioner of mammacareverpleegkundige van de mammapoli. Fysiotherapeut Voor problemen die te maken hebben met bewegen kunt u terecht bij de fysiotherapeut. Hierbij kunt u denken aan vermoeidheid of een slechte conditie, maar ook voor oedeemtherapie. De fysiotherapeut kan adviezen geven over het vaststellen van uw grenzen en het opbouwen van uw conditie. De duur, intensiteit en aard van de fysiotherapie behandeling is afhankelijk van uw doel, mogelijkheden en beperkingen. www. nvfl.nl (de vereniging van oedeemfysiotherapeuten) kunt u fysiotherapeuten vinden die tevens zich gespecialiseerd hebben in de behandeling van lymfoedeem. De verwijzing naar de oedeemfysiotherapeut kunt u krijgen van de arts of Nurse Practitioner tijdens een van uw bezoeken aan de polikliniek. Herstel en Balans Herstel en balans is een drie maanden durend revalidatie programma voor gezondheidsbevordering en revalidatie voor (ex)kankerpatiënten Lichaamsbeweging en psychosociale begeleiding worden gecombineerd. Het doel is klachten te verminderen en het dagelijks functioneren te verbeteren. Veel zorgverzekeraars vergoeden (een groot deel van) de kosten voor deelname van de patiënten vanuit de aanvullende verzekering. www.herstelenbalans.nl Verder in Balans: Voor wie na Herstel & Balans wil blijven werken aan de lichamelijke conditie, is er Verder in Balans. Onder professionele begeleiding van fysiotherapeuten gaat u verder met bewegen en sporten in een groep lotgenoten. www.verderinbalans.nl 12
Sportadvies op maat De Stichting Kanker en Sport, ofwel Tegenkracht, geeft advies-op-maat over sporten voor, tijdens of na de behandeling. U vertelt wat u wilt, de sportarts geeft advies over wat kan en de stichting helpt zoeken naar begeleiding in de buurt bij het uitvoeren van uw persoonlijke sportprogramma. Sporten helpt om beter bestand te zijn tegen de negatieve gevolgen van de ingreep of kuur. www.kankerensport.nl Diëtist Een ziekte als kanker en de behandeling daarvan, kan veel van uw lichaam vragen. Vaak zijn extra energie, vocht en voedingsstoffen noodzakelijk om u in een goede conditie te houden. Zowel voor, tijdens en na de behandeling kunt u terecht bij een diëtist. U kunt bij uw chirurg of mammacareverpleegkundige aangeven dat u graag een diëtist wil bezoeken. Zij kunnen een verwijzing, zowel intern als extern, voor u regelen. Borstkankervereniging Nederland Borstkanker Vereniging Nederland is een vereniging van en voor mannen en vrouwen die te maken hebben of hebben gehad met borstkanker en voor mensen die gendrager zijn of lid zijn van een erfelijk belaste familie. Ook heeft de borstkankervereniging Nederland een werkgroep borstkanker bij mannen. Als u een vraag heeft aan lotgenoten of u wilt weten hoe anderen omgaan met borstkanker, of met een specifiek aspect van de ziekte, dan zijn er allerlei mogelijkheden. U kunt kiezen uit de volgende mogelijkheden: telefonisch contact, schriftelijk (digitaal) contact, lotgenoten contact of u bezoekt bijeenkomsten en activiteiten waar mensen met borstkanker komen. www.borstkanker.nl & www.borstkankervereniging.nl www.brca.nl 13
2.6 Vermoeidheid Vermoeidheid is een bijwerking van kanker of de behandeling ervan, die veel voorkomt. Iedereen accepteert dit als gevolg van de behandeling. Soms is de behandeling echter al een tijdje achter de rug. Volgens de specialist is alles goed, iedereen is optimistisch en zegt dat je er goed uitziet, maar de vermoeidheid blijft overheersen. Niet gewoon moe zoals je bent als je veel gedaan hebt, maar uitgeput zonder duidelijke oorzaak. Naast lichamelijke problemen, geeft dat ook psychische, relationele en sociale spanningen. Het advies om regelmatig te rusten en de moeheid een plaats te geven is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Meer informatie over dit onderwerp: www.nfk.nl/verwijsgids/vermoeidheid www.kwf.nl /folder vermoeidheid bij kanker. Helen Dowling Instituut (HDI) Het Helen Dowling Instituut in Utrecht biedt ondersteuning bij de verwerking van kanker, daarnaast ontwikkelde het HDI een groepsbehandeling voor vermoeiden: Minder moe -stresshantering door aandachttraining. De training is een aandachtgerichte vorm van cognitieve gedragstherapie: er zijn ontspannings- en meditatieoefeningen opgenomen waardoor deelnemers meer rust leren ervaren. Bij vermoeidheid kan het richten van de aandacht helpen om er niet te gefocust op te raken. 14
Er is ook een internettherapie voor chronische vermoeidheid ontwikkeld door het HDI, waaraan vermoeiden in het hele land kunnen deelnemen. www.hdi.nl/ begeleiding naar thema omgaan met stress ( minder moe ) Centrum Amarant Amarant, biedt een cursus Ontspanning en meditatie, omgaan met vermoeidheid en stress. In de groep delen deelnemers hun ervaringen met vermoeidheid en gaan ze op zoek naar ieders stijl van omgaan met spanningen. Onderzocht wordt wat helpt om het dagelijks leven opnieuw in te richten. Dankzij giften is de eigen bijdrage voor deelname beperkt tot 100 euro per persoon. www.centrum-amarant.nl 2.7 Werk en inkomen Door de behandeling van kanker kan het werk in het gedrang komen. Tijdens de behandeling kunt u waarschijnlijk niet altijd werken. Ook als de behandelingen achter de rug zijn, kunt u misschien niet meer alles doen zoals vroeger. Misschien bent u genoodzaakt om minder te gaan werken of zelfs helemaal met werken te stoppen. Wij raden u aan om contact te houden met uw werkgever terwijl u ziek bent. Dit maakt terugkeer later eenvoudiger. In elk geval zal er een afspraak volgen met de bedrijfsarts 15
Deze is aangesteld om u te helpen met problemen rond werkhervatting. Voor meer informatie over dit onderwerp: http://www.nfk.nl/verwijsgids/werk_en_inkomen Ook voor informatie, hulp of advies over vergoedingen, regelgeving, rechten van de patiënt kunt u terecht op http://www.nfk.nl/verwijsgids/advies_en_rechtsbijstand juni 2012, PID.BOM.02
3 Behandeling 3.1 Inleiding 2 3.2 Borstsparende behandeling 2 3.3 Borstamputatie 3 3.4 Het okselkliertoilet of de schildwachtklierprocedure 5 3.5 Weefselonderzoek 8 3.6 Aanvullende behandeling 9 3.7 Prognose 12 3.8 Complicaties 13 3.9 Lymfoedeem 13 1
3 Behandeling 3.1 Inleiding In dit hoofdstuk vindt u informatie over de mogelijke behandelingen van borstkanker bij mannen. Als de diagnose borstkanker is gesteld, wordt in een team van borstkankerspecialisten (o.a. chirurg, internist oncoloog, radiotherapeut, patholoog, nurse practitioner, plastisch chirurg, klinisch geneticus e.a..) een behandelplan gemaakt. Wanneer u op de polikliniek komt, bespreekt de chirurg dit behandelvoorstel met u. Vrijwel altijd bestaat de behandeling uit een operatie, soms in combinatie met medicijnbehandeling of in enkele situaties wordt voorgesteld te starten met chemotherapie. Een operatie volgt dan in tweede instantie. De operatieve behandeling van borstkanker bestaat bij mannen uit het verwijderen van de tumor, vrijwel altijd in combinatie met het verwijderen van de tepel en de tepelhof (borstamputatie). Soms is het echter mogelijk om de tepel te sparen (borstsparende operatie). Of een borstsparende behandeling mogelijk is wordt vooral bepaald door de afstand van de tumor tot tepel. Daarnaast spelen soms andere factoren zoals bijvoorbeeld bijkomende ziekten een rol. Naast het verwijderen van de tumor zelf, is het belangrijk om te weten of er sprake is van lymfeklieruitzaaiingen naar de oksel. Hiertoe wordt de operatie van de borst gecombineerd met een zgn. schildwachtklierprocedure (zie paragraaf 3.4). Soms is een uitgebreidere okselklieroperatie nodig. 2
3.2 Borstsparende behandeling Bij deze operatie neemt de chirurg het gezwel uit de borst ruim weg, samen met het onderliggende weefsel en kapsel van de borstspier ter plaatse. De tepel en de tepelhof worden niet verwijderd. Om de lymfeklieren in de oksel te kunnen onderzoeken op uitzaaiingen, wordt de schildwachtklier verwijderd (zie paragraaf 3.4), of worden alle lymfeklieren in de oksel verwijderd (okselkliertoilet). Zowel het okselkliertoilet als de schildwachtklierprocedure gebeuren via een aparte snee in de oksel. Na een borstsparende operatie volgt altijd een periode van bestraling (radiotherapie). Dit is om eventueel achtergebleven kwaadaardige cellen in het borstklierweefsel uit te schakelen Nadere informatie over radiotherapie krijgt u, indien van toepassing, van de afdeling radiotherapie [zie katern: radiotherapie]. Bij een borstsparende behandeling blijft het gevoel in de borst behouden, maar het gevoel in de tepel kan verminderen t.g.v. de bestraling. Na verloop van tijd kan de huid rond het litteken door de vorming van littekenweefsel wat verhard aanvoelen. Verder kan de huid door radiotherapie iets donkerder worden. 3.3 Borstamputatie Bij deze ingreep verwijdert de chirurg de tumor samen met de tepel en tepelhof, inclusief het onderliggende weefsel en het kapsel van de grote borstspier ter plaatse. De borstspier zelf blijft behouden. Dit heet een 3
borstamputatie. De resterende huid en onderliggend vetweefsel worden zodanig gesloten dat er zo weinig mogelijk indeuking ontstaat. Het litteken verloopt in het algemeen horizontaal over de borst. Om de lymfeklieren in de oksel te kunnen onderzoeken op uitzaaiingen, wordt de schildwachtklier verwijderd (zie paragraaf 3.4), of worden alle lymfeklieren in de oksel verwijderd (okselkliertoilet). Zowel het okselkliertoilet als de schildwachtklierprocedure gebeuren via een aparte snee in de oksel. Indien bij de chirurgische behandeling van borstkanker de tepel en de tepelhof verwijderd zijn kan door de plastisch chirurg een nieuwe tepel en tepelhof gemaakt worden. Dit gebeurt poliklinisch onder plaatselijke verdoving in 2 stappen. Stap 1: Reconstructie van de tepel. Na het aftekenen van de plaats waar de tepel moet komen, wordt de huid plaatselijk verdoofd d.m.v. een injectie. Daarna wordt de huid ingesneden en gedeeltelijk losgemaakt van de onderlaag. Het huidlapje wordt op zodanige wijze gevouwen en gehecht, dat een kleine verdikking ontstaat, die op een tepel lijkt. Stap 2: Reconstructie van de tepelhof Als de littekens van de tepelreconstructie genezen zijn(minimaal 6 weken na de ingreep), kan er dmv tatoeage kleur worden aangebracht in de tepel en rondom. Dit gebeurt ook op de poliklinische behandelkamer, meestal zonder verdoving. Na een aantal weken wordt het resultaat beoordeeld, indien nodig kan de kleur donkerder gemaakt worden door nogmaals te tatoeëren. 4
Het moment van een tepelreconstructie is afhankelijk van de operatie en eventuele radiotherapie. Voor voorlichting en nadere informatie kan voor u een afspraak gemaakt worden bij de plastisch chirurg. Polikliniek plastische chirurgie : 088 75 569 04 3.4 De schildwachtklierprocedure en het okselkliertoilet Als borstkanker zich verspreidt, gaat dat doorgaans als eerste via de lymfebaantjes in de borst naar de lymfeklieren in de oksel of soms langs het borstbeen. Daarom is het nodig onderzoek te doen naar deze klieren. Daarvoor zijn verschillende methoden: Een schildwachtklierprocedure of een okselkliertoilet. A Schildwachtklierprocedure: Wanneer er voor de operatie geen duidelijke uitzaaiing(en) naar de lymfeklieren is vastgesteld, kan een schildwachtklierprocedure worden verricht. Hierbij worden tijdens de operatie alleen de lymfeklier(en) verwijderd die in directe verbinding staan met de tumor. Vaak is dit slechts 1 klier, soms zijn het er meer. In de meeste gevallen bevinden schildwachtklieren zich in de oksel, soms ook langs het borstbeen. Als deze klier(en) geen kankercellen bevat, dan is de kans zeer klein dat in de andere oksellymfeklieren wél kankercellen aanwezig zijn. Het is dan niet nodig deze andere lymfeklieren weg te halen. Als uiteindelijk na microscopisch onderzoek blijkt dat de schildwachtklier wel kankercellen bevat, dan is het soms nodig om ook de overige lymfeklieren in de oksel operatief te verwijderen. Hiervoor is dan een 2e operatie noodzakelijk van de okselklieren (okselkliertoilet) 5
Een schildwachtklierprocedure gaat als volgt in zijn werk: Voor de operatie Op de ochtend van uw operatie wordt een licht radioactief materiaal ingespoten rondom de tumor. Na het toedienen van de radioactieve stof worden opnames gemaakt: de lymfescintigrafie. Op deze opnames wordt zowel de plaats van de injectie als de eerste lymfeklier(en) die het licht radioactieve materiaal opneemt afgebeeld. Deze klier noemt men de schildwachtklier. De plaats van de schildwachtklier wordt op de huid gemarkeerd met inkt. De radioactieve stof heeft geen nadelige gevolgen voor uw gezondheid. Tijdens de operatie Tijdens de operatie wordt de precieze plaats van de radioactiviteit opgespoord en wordt de betreffende lymfeklier(en) uitgenomen. Soms is het nodig om een 2e methode te gebruiken om de schildwachtklier(en) te vinden. Er wordt dan gedurende de operatie een blauwe kleurstof (Patent Blue) achter de tepel gespoten ingespoten. De lymfebanen en lymfeklieren waar de kleurstof doorheen gaat, zijn na een paar minuten te herkennen doordat ze blauw verkleuren. Voor het verwijderen van de schildwachtklier(en) is zowel bij een borstsparende als bij een borstamputatie vrijwel altijd een aparte snee (incisie) nodig. Door het toepassen van beide methoden wordt bij 99 % van de patiënten de schildwachtklier ook daadwerkelijk opgespoord. Kan men de schildwachtklier toch niet vinden, dan moeten alle okselklieren verwijderd tijdens de operatie. 6
Na de operatie Wanneer de blauwe kleurstof is gebruikt kunt u na de operatie gedurende een aantal dagen tot weken een blauwe verkleuring in de borst zien. Tevens kan uw urine de eerste dag blauw of groen gekleurd zijn en kunt u wat grauw tekenen in het gezicht. Als de schildwachtklier gevonden wordt, is nog niet bekend of deze tumorcellen bevat. Dit wordt onderzocht door middel van microscopisch onderzoek door de patholoog. Ongeveer tien dagen na de operatie is de uitslag van het weefselonderzoek bekend. Als de schildwachtklier geen tumorcellen bevat dan volgt geen verdere behandeling van de oksel. Als er wel tumorcellen worden gevonden, dan is het soms nodig alsnog alle lymfeklieren in de oksel te verwijderen (okselkliertoilet). Dit gebeurt tijdens een aparte operatie. In sommige gevallen kan bij lymfeklieruitzaaiingen in de oksel worden volstaan met radiotherapie en medicijnbehandeling in plaats van een okselkliertoilet. B. Okselkliertoilet Hierbij worden alle lymfeklieren in de desbetreffende oksel verwijderd. Dit wordt gedaan wanneer er op het moment dat de diagnose borstkanker wordt gesteld, al aanwijzingen zijn dat er kankercellen in de lymfeklieren van de oksel aanwezig zijn (lymfeklieruitzaaiingen). Ook is er soms een indicatie voor een okselkliertoilet wanneer de eerder verwijderde schildwachtklier kankercellen bevat. De lymfeklieren van de oksel worden verwijderd met een aparte snee langs de zij- en onderrand van de oksel. Tijdens de operatie wordt een slangetje achtergelaten, zodat na de operatie evt. wond en lymfevocht kan worden afgevoerd. Dit slangetje (drain) moet meestal een aantal dagen blijven zitten, maar is geen reden om in het ziekenhuis te blijven. Bij de operatie worden huidtakjes van zenuwen doorgesneden waardoor 7
de huid op sommige plaatsen (met name aan de binnenzijde van de bovenarm) gevoelloos kan worden. Na de operatie worden vaak schouderoefeningen voorgeschreven om de bewegingen van het schoudergewricht soepel te houden. Op de lange termijn bestaat er een risico dat ten gevolge van het verwijderen van de lymfeklieren een ophoping van lymfevocht ontstaat (lymfoedeem) in de arm. Dit treed bij ongeveer 20% van de mensen die een dergelijke operatie hebben ondergaan in meer of mindere mate op (zie paragraaf 3.9). 3.5 Weefselonderzoek Na de operatie onderzoekt de patholoog-anatoom het weggenomen weefsel en de lymfeklieren onder de microscoop. De patholoog kijkt in het weggenomen weefsel of de tumor in zijn geheel is verwijderd (radicaal). Bovendien bekijkt hij de grootte, groeiwijze, hormoongevoeligheid en delingssnelheid van de tumor. In de weggehaalde lymfeklier(en) bekijkt de patholoog-anatoom of er tumorcellen aanwezig zijn. ± 10 dagen na de operatie is de uitslag van het weefselonderzoek bekend, de zogenaamde PA-uitslag. In een multidisciplinair overleg wordt zo nodig aanvullende behandeling vastgesteld. Uw arts bespreekt de PA-uitslag en de eventuele vervolgbehandeling uitgebreid met u op de polikliniek. 8
Oncologisch chirurg /nurse practitioner/ mammacareverpleegkundige U kunt terecht bij de oncologisch chirurg voor de vragen die betrekking hebben op de behandeling, de operatie en het herstel. Voor afspraken zijn wij te bereiken op telefoonnummer 088 75 569 01. 3.6 Aanvullende behandeling Een aanvullende behandeling (adjuvante therapie) na een borstoperatie heeft als doel mogelijk aanwezige, maar nog niet zichtbare tumorcellen te bestrijden en daarmee de overlevingskansen van patiënten met borstkanker te verbeteren. Deze aanvullende behandeling kan bestaan uit: - een plaatselijke (locale) behandeling, bijvoorbeeld bestraling (radiotherapie), een re-operatie en/of en/of - een behandeling voor het hele lichaam (systemische behandeling), bijvoorbeeld chemotherapie, hormonale therapie en/of immunotherapie. Voor uitgebreide informatie wordt u doorverwezen naar de radiotherapeut (bestralingsarts) en/of de internist-oncoloog. Redenen voor aanvullende radiotherapie Na een borstsparende operatie is bestraling van de borst een vast onderdeel van de borstsparende behandeling. Soms is tevens bestraling van de lymfeklieren in de omgeving van de borst (in de oksel of langs het borstbeen) of na een borstamputatie nodig. Of na een borstamputatie verwijderen vervangen: Het kan ook dat er rede is om na een amputatie te moeten bestralen. 9
Deze aanvullende radiotherapie gebeurt in de volgende gevallen: - Indien de tumor niet radicaal verwijderd is (bestraling op het littekengebied). - Indien na okselklieroperatie meer dan 3 oksellymfeklieren zijn aangetast of indien 1 of 2 schildwachtklier(en) is/zijn aangetast en geen okselklieroperatie nodig is (bestraling van de lymfeklieren in de oksel). - Bij een aangetaste schildwachtklier naast het borstbeen (bestraling van de lymfeklieren naast het borstbeen). Voorafgaand en na de operatie bespreekt de radiotherapeut de behandeling en bijwerkingen van radiotherapie. De meest voorkomende bijwerkingen van radiotherapie zijn oppervlakkige huidverbranding en het niet meer terugkeren van het borsthaar. Er kan ook een toename van vocht in het vond gebied ontstaan. (zie ook katern: radiotherapie) Radiotherapeut U kunt een afspraak maken met de radiotherapeut indien u vragen heeft over de bestraling die u moet ondergaan, op dit moment ondergaat of die u in het verleden heeft gehad en waarvan u nog specifieke klachten heeft. Telefoonnummer 088 75 588 00 Redenen voor aanvullende systemische behandeling Afhankelijk van uw risicoprofiel kan aan u een systemische behandeling, dwz chemotherapie en/ of hormonale therapie, worden voorgesteld. Het risicoprofiel bestaat uit de combinatie van een aantal factoren zoals uw leeftijd, de grootte van de tumor, al dan niet aantasting van de lymfeklieren en het weefselonderzoek van de tumor onder de microscoop). Uw behandelend internist-oncoloog zal de reden en de keuze van de behandeling met u bespreken. 10
Chemotherapie Chemotherapie is een behandeling van kanker met een of meer medicijnen, zogeheten cytostatica. Deze medicijnen remmen de celdeling met als doel het doodgaan van tumorcellen te stimuleren. De behandeling bestaat uit verschillende kuren die toegediend worden op de dagbehandeling van de afdeling Medische Oncologie. De internist oncoloog bespreekt het exacte behandelingsschema met u. De belangrijkste bijwerkingen van cytostatica zijn: vermoeidheidsklachten, haaruitval, misselijkheid en braken, invloed op mond of darmen, invloed op vruchtbaarheid, invloed op het beenmerg, verminderde afweer tegen bacteriële infecties. Hormoontherapie Als de tumor hormoongevoelig is betekent dit dat eventuele tumorcellen onder invloed van vrouwelijke hormonen kunnen gaan groeien Ook bij mannen worden vrouwelijke geslachtshormonen (in kleine hoeveelheden) aangemaakt. De hormoongevoeligheid van een tumor wordt bepaald op basis van het weefselonderzoek, waarbij onderzocht wordt of er op de kankercellen zogenaamde hormoonreceptoren aanwezig zijn. Hormonale therapie is een behandeling die ervoor zorgt dat vrouwelijke hormonen geen invloed kunnen uitoefenen op de groei van tumorcellen. De therapie wordt alleen gegeven aan patiënten van wie is aangetoond dat op de tumorcellen hormoonreceptoren aanwezig zijn, dwz dat de tumor hormoonreceptor positief is. Bij mannen is de tumor vaak hormoongevoelig. Tamoxifen is de meest gebruikte anti-hormonale therapie bij mannen. Het ontbreekt op dit moment aan onderzoek bij mannen met andere hormonale middelen. Gedurende een periode van 5 jaar wordt eenmaal daags een tablet ingenomen. Bijwerkingen die kunnen optreden zijn: gewichtstoename, opvliegers, stemmingswisselingen, geen of minder zin in seks en/of erectieproblemen, trombose. 11
Behandeling met trastuzumab Het weefselonderzoek van de tumor bepaalt behalve de hormoongevoeligheid ook of er op de kankercellen her2neu-receptoren aanwezig zijn. Indien de tumor Her2-neu positief is, is een behandeling met trastuzumab (Herceptin) voor u van toepassing. Trastuzumab wordt gedurende 1 jaar iedere 3 weken gegeven via een infuus. De meest voorkomende bijwerkingen zijn: grieperig gevoel, huiduitslag en hartspierschade. Meer informatie over de behandelingen vindt u in de aparte katernen. U krijgt deze katernen van de arts of mammacareverpleegkundige of op de desbetreffende afdeling. [katern: radiotherapie, chemotherapie). Oncoloog/oncologieverpleegkundige U kunt een afspraak maken met de oncoloog indien u specifieke vragen heeft aangaande de chemotherapie en/of bijwerkingen van de chemotherapie. De oncologieverpleegkundige is voor u aanspreekpunt tijdens de chemotherapie op de dagbehandeling. Telefoonnummer 088 75 563 08 3.7 Prognose De prognose bij borstkanker wordt bepaald door een groot aantal factoren. De kans op langdurige overleving is groter, naarmate de ziekte in een vroeg stadium is ontdekt. Het tumorstadium wordt bepaald door de tumorgrootte en de aanwezigheid van uitzaaiingen. Als de ziekte vroeg wordt ontdekt en behandeld, is bij borstkanker de kans op genezing groot. 12
3.8 Complicaties Een operatie voor borstkanker is lichamelijk gezien geen zware operatie. Geen enkele ingreep is echter vrij van de kans op complicaties. Zo zijn er ook bij een borstoperatie de risico s op bijvoorbeeld een nabloeding of een wondinfectie. Daarnaast kunnen zich nog andere problemen voordoen. Tijdens de operatie kunnen bepaalde zenuwtakjes worden beschadigd. Er ontstaat dan een tintelend of doof gevoel langs de wondranden en aan de binnenzijde van de bovenarm. Bij een okselkliertoilet wordt de huidzenuw naar de binnenzijde van de bovenarm doorgenomen, dit hoort helaas bij de ingreep en kan niet worden voorkomen. Het gevolg is een doof gevoel dat maandenlang kan aanhouden en zelfs blijvend kan zijn. Wel wordt het in de loop van de tijd als minder hinderlijk ervaren. Als het weefsel met de lymfeklieren uit de oksel is weggehaald en de huid weer is gesloten, is de okselholte dieper en de huid strakker dan vóór de operatie. Tijdens het genezingsproces wordt de huid langs de insnijding soms rimpelig, waardoor zich één of meer plooien vormen in de huid aan de onderkant van de arm. Door het genezingsproces kan de beweeglijkheid van de schouder tijdelijk verminderen. [zie katern: oefeningen voor de schouder] 3.9 Lymfoedeem Tijdens een operatie met okselkliertoilet verwijdert de chirurg de lymfeklieren. Deze lymfeklieren hebben als taak het lymfevocht af te voeren (zie paragraaf 1.5). Door de operatie kan het lymfevocht uit uw arm minder goed worden afgevoerd. Dit kan tot gevolg hebben dat het lymfevocht zich ophoopt en uw arm dikker wordt. 13