Jaarbericht 2012 netwerk palliatieve zorg NW Friesland Samenstelling- 31-12 2011 - Andrea van Zijl, MCL - Joep de Jager, zorgcentrum t Bildt - Johanna Rinsma, thuiszorg het Friese Land. - Froukje Faber, Buurtzorg - Greetje Greven, Zorgbelang Fryslân - Wies de Jong, Allerzorg - Lineke Kleefstra, Palet, - Janke Prins, VPTZ Noordwest Friesland - Henk Hylkema, Noorderbreedte - Lucie Wolbert, huisarts Missie en doelstelling in het werkgebied. De missie van het netwerk palliatieve zorg Noordwest Friesland is het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor de palliatieve patiënt, zowel op het organisatorische, professionele als relationele vlak door het optimaliseren van de samenwerking met betrekking tot palliatieve zorg in de gemeenten. Leeuwarden, Leeuwarderadeel, Het Bildt, Franekeradeel, Harlingen, Boarnsterhim, Menaldum, een stuk van Tytsjerkstradiel en Vlieland en Terschelling. In het werkgebied wonen 201.729 inwoners ( CBS 31-12-2011) De samenwerking t.a.v. de palliatieve zorg heeft een formele status gekregen door de ondertekening van een convenant op 25 april 2005 door de bestuurders van de betrokken organisaties. Voortgang van de werkzaamheden De rapportage volgt de indeling van het werkplan 2012: A. Beleid en organisatie ---A1 - beleid ---A2 - bestuurlijk kader ---A3 - organisatie ---A4 - communicatie B. Processen --- B.1- de inhoud, overdracht en continuïteit van zorg, de afstemming, samenhang en coördinatie in het zorgaanbod --- B.2-scholing en deskundigheidsbevordering --- B.3-de consultatie en adviesstructuur --- B.4-afstemming van vraag en aanbod. 1
Beleid en organisatie A.1 beleid: Het netwerk heeft het management/bestuurlijk niveau van betrokken partijen geïnformeerd over de resultaten van het netwerk in 2011 (jaarbericht) en toestemming gekregen de voorgenomen activiteiten in 2012 (werkplan) uit te voeren. A.2. Bestuurlijk kader: In het verslagjaar is het bestuurlijk niveau nadrukkelijk gescheiden van het uitwerkingsniveau in werkgroepen. Hiervoor is ook ene huishoudelijk reglement vastgesteld. Daarmee is de organisatie van het netwerk beter toegesneden op het aantal partners, de verschillen in de beginsituatie van leden en alle inhoudelijke ontwikkelingen. Voor Zorgbelang een reden om de rol van de vertegenwoordiger nadrukkelijker te positioneren als adviserende en geen sturende rol. Naast de commissie, waarin de beleidsbeslissingen genomen worden zijn er 3 werkgroepen gevormd ( inhoudelijke ontwikkelingen en afstemmingen, scholing en pr). Grietje de Boer van Zorgcentrum de Bildt heeft haar vertegenwoordiging in het netwerk overgedragen. Helaas is de vertegenwoordiger van uit de huisartsen lange tijd afwezig i.v.m. ziekte POP ( Provinciaal Overleg Palliatieve zorg) Het netwerk participeert in persoon van Lineke Kleefstra in het provinciale overleg palliatieve zorg, (POP), wat vier maal bijeengekomen is. Het doel van dit overleg, waarin de 5 Friese netwerken, Zorgbelang Fryslan, IKNL, en Zorgkantoor bijeen komen, is afstemming, uitwisseling van ervaring en verdere samenwerking. Zorgbelang heeft laten weten de daadwerkelijke participatie op provinciaal niveau tot één maal per jaar te willen beperken, maar de ondersteuning van de vertegenwoordigers van Zorgbelang in de netwerken te versterken. Belangrijke gesprekspunten binnen het POP waren: Toetredingscriteria: Het participeren in netwerken, betekent dat organisaties twee verschillende belangen moeten gaan afwegen (1) het organisatiebelang (wat heb ik als organisatie aan het netwerk) en (2) het collectief belang (wat kunnen en willen we als netwerk bereiken). De afweging van deze belangen is essentieel voor het goed functioneren van het netwerk. Voor organisaties die ook willen aanschuiven zijn dan ook toetredingscriteria opgesteld waaraan men moet voldoen alvorens te kunnen toetreden. Deze criteria worden vanaf febr. 2012 gehanteerd door alle Friese netwerken. Provinciaal plan van aanpak voor de scholing: Er is een provinciaal plan van aanpak opgesteld voor de scholing van aandachtsvelders in de palliatieve zorg. Ook de vraag naar onderhoud van kennis over palliatieve zorg ( jaarlijkse opfris module via e-learning zijn beleidsvoornemens voor 2013 en 2014. De ontwikkeling van het palliatief consultatieteam Fryslan (PCTF). In het verslagjaar is gewerkt aan de ontwikkeling en opzet van dit Friese consultatieteam. Een provinciale helpdesk, 5 dagen per week in kantooruren bemand door de palliatieve verpleegkundigen uit de 5 netwerkregio s, neemt de consultvragen in, en zorg met de inbreng van de eerst medische schil voor beantwoording. Een tweede schil van deskundigen is op de achterwacht beschikbaar om specialistische kennis in te brengen. Het beheer van het team is ondergebracht bij ROS Friesland en IKNL koopt dan consultvertrekking in. Het PCTF zal met ingang van 1 januari van start gaan. Belangrijke evaluatiepunten zullen zijn: komt het aantal consultvragen overeen met de verwachting?. Doet de werkwijze van het PCTF wel recht aan de behoefte consultvertrekking dicht bij de uitvoering te houden en zo de regionale kennis goed zichtbaar te maken?. Zijn de administratieve taken niet te omvangrijk voor de aard van de vragen. Kan e.e.a wel uitgevoerd worden met het beschikbare budget? 2
IKNL: (Integraal Kanker Centrum Nederland): Na de fusie en reorganisatie kent de landelijke organisatie IKNL nu 3 afdelingen t.w. netwerken, kennis en kwaliteit en registratie en onderzoek. De afdeling netwerken omvat zowel de oncologische netwerken/zorg als de palliatieve netwerken en heeft adviseurs. Eind september is er overleg geweest tussen IKNL en de Netwerkcoordinator Hierbij is afgesproken dat IKNL alleen bij het Provinciaal Overleg Palliatieve zorg aanwezig is. Uiteraard kunnen organisaties uit Zuid individueel een beroep blijven doen op Sjouke Rijpma, de adviseur voor deze regio. Zon MW. In het kader van het Zon mw verbeterprogramma palliatieve zorg hebben 21 netwerk partners uit de 5 Friese netwerken gezamenlijk een aanvraag ingediend om de ideeën van STEM in te voeren binnen organisaties. 170 aandachtsvelders krijgen hiervoor een train de trainerdag en maken een plan van aanpak hoe STEM uit te rollen op de eigen afdeling/team. Vooraf hebben de aandachtsvelders een werkconferentie over STEM bezocht als eerste kennismaking. De aanvraag is gehonoreerd en de geplande trainerdagen in 2012 ( 9) zijn uitgevoerd. Zowel MCL, Friese land, Buuurtzorgteams als Allerzorg, doen aan dit programma mee. Onderzoek universiteit Tilburg netwerkpartners hebben meegewerkt aan een onderzoek waarbij gekeken is hoe bestendig netwerken zijn tegen veranderingen. Het onderzoek zal een beeld opleveren van de veerkracht van de netwerken palliatieve zorg en mogelijke verschillen en overeenkomsten tussen de netwerken, tussen organisaties in de netwerken en factoren die daarop van invloed zijn. De uitkomsten worden medio 2013 verwacht. Zorgbelang: De Belangenbehartigerstoel Ouderenzorg bij Zorgbelang Fryslân. wordt ingezet door Zorgbelang Fryslân om de zorg en daarmee de kwaliteit van leven van ouderen, op basis van hun eigen ervaringen, nog verder te verbeteren. Zo wordt een bijdrage geleverd aan de optimalisering van de zorg in de laatste levensfase van haar cliënten. Onderdeel hiervan is bijvoorbeeld het scholen van verzorgende, zodat die op een goede wijze een gesprek met een cliënt kunnen voeren over gevoelige zaken als het opstellen van een wilsbeschikking. Het project Cliënt, neem je recht sluit hierbij goed aan Dit was ook een van de onderwerpen bij de cafés Doodgewoon geweest in 2012. Een belangrijke aanbeveling aan de netwerken is zoveel mogelijk out reachend werken naar publiek, huisartsen en doktersdienst. Via de huisartsenacademie moet nog meer aan scholing gedaan worden zowel t.a.v. inhoudelijke aspecten als t.a.v. samenwerking, overdracht etc. Afstemming hospice bedden.in het provinciaal overleg is de bezetting van de hospicebedden in bezetting in 2012 besproken. Opvallend is dat er meer ligdagen beschikbaar zijn, maar dat het aantal opnames daalt en daarmee minder opnames verdeeld worden over meer bedden. Dit is ondermeer verklaarbaar door de grote verbeterslagen in de thuiszorg ( betere nachtzorg, meer kwaliteit en goede samenwerking met de VPTZ thuis. Verder kan geconcludeerd worden dat het zorgaanbod bijna overal voldoende gedifferentieerd is en aansluit bij de zorgvraag. Functie begeleiding naar de WMO. Door de val van het kabinet, de nieuwe verkiezingen en de vorming van het nieuwe kabinet heeft de overheveling van de functie begeleiding naar de WMO vertraging opgelopen. Als verder gewerkt wordt aan deze overheveling zal er op aangedrongen worden, op zowel landelijk als gemeentelijk niveau, dat bij het ontwikkelen van het beleid en de concrete uitwerking van de functie begeleiding in de WMO er rekening gehouden wordt met het specifieke en bijzondere van de functie begeleiding in de palliatieve zorg. Landelijke ontwikkelingen zowel het Rapport Blijham, het Witboek, en de voorstellen tot uitwerking zijn uitgebreid besproken. De uitwerkingsvoorstellen sluiten nauw aan bij wat binnen de netwerken gaande is. ( versterking eerste lijn, transmurale overdrachten, positie van cliënten en mantelzorg). 3
Publieksvoorlichting: De 5 Friese netwerken hebben in 2012 gezamenlijk de organisatie van de cafés Doodgewoon opgepakt. Ook dit jaar bleken de avonden ( 6 avonden op 7 verschillende locaties ) een succes. De resultaten waren zo positief dat besloten is deze activiteit ook in 2013 te continueren op 6 locaties. De publiciteit, flyers, posters en persberichten zijn weer gezamenlijk opgepakt, mede dankzij de inspanningen van de werkgroep Pr van netwerk Zuidwest Friesland. A.3. Organisatie: Het netwerk is 6 maal bijeen gekomen om de voortgang van activiteiten te bespreken en de benodigde besluiten te nemen zodat de werkgroepen scholing, inhoudelijke ontwikkelingen en de pr werkgroep de voorgenomen activiteiten uit konden voeren. Vergaderfaciliteiten werden aangeboden door MCL en Palet. De voorzitter en de netwerkcoördinator waren verantwoordelijk voor het voorbereiden en afhandelen van vergaderingen, bewaken en stimuleren van de voortgang van de werkzaamheden. Het werkplan van het netwerk voor 2012 werd hierbij als leidraad gebruikt. Verder werden de voornemens voor 2013 vastgelegd in een nieuw werkplan wat met begroting bij VWS is ingediend. Via de subsidieregeling van VWS was het mogelijk uren t.b.v. de coördinatie en ondersteuning van het netwerk en de netwerkactiviteiten in te zetten. Deze uren werden ingevuld door Wil Hoek. Daarmee was ondermeer de voorbereiding en verslaglegging van de netwerkvergaderingen, werkgroepen en symposia gewaarborgd. Daarnaast voorzag de subsidieregeling van VWS ook in de vergoeding van organisatie en coördinatiekosten van netwerkactiviteiten (t.b.v. pr en scholingsactiviteiten en het PAT-mdo). A.4. Communicatie: De werkzaamheden van het netwerk zijn alleen dan effectief als er een goede terugkoppeling plaats vinden binnen de aangesloten organisaties alleen dan kunnen afgesproken werkwijzen daadwerkelijk ingevoerd en geborgd worden. Noorderbreedte heeft na het wegvallen van de projectleider palliatieve zorg gezocht naar de juiste manier om vertegenwoordiging in werkgroepen en stuurgroep en de interne communicatie naar aandachtsvelders weer goed op de rails te krijgen. Het aspect borging is nog steeds het speerpunt. Bijna elke organisatie werkt met aandachtsvelders palliatieve zorg. Alleen in Zorgcentrum De Bildt moet dit nog verder ontwikkeld worden. Aandachtsvelders zijn medewerkers binnen de organisaties, die als taak hebben vraagbaak te zijn voor hun collega s op de werkvloer en kennis over de palliatieve zorg ook actief uit te dragen. Daarnaast hebben ze ook een rol bij de realisering van verbeterpunten en invoeren van nieuwe werkwijzen ( zoals het Zorgpad Stervensfase) Binnen de organisaties is een coordinator verantwoordelijk voor de ondersteuning en aansturing van deze aandachtsvelders, dit is samenspraak met de leidinggevende van de aandachtsvelders. Aansturing vindt plaats aan de hand van het beleid t.a.v. palliatieve zorg in de organisatie. De werkgroep pr heeft Inzichtelijk gemaakt welke algemene communicatiemiddelen in elke organisatie ingezet kunnen worden en welke wegen er via de lijnen binnen de organisatie gevolgd moeten worden om afspraken en werkwijzen in te voeren. Er is ook een jaarplanning van pr-activiteiten geformuleerd.daarnaast wordt via een vragenlijst geïnventariseerd of de ontwikkelde folders en werkwijze bij aandachtsvelders bekend is en of zij deze ook actief verspreiden. In de periodieke uitgave van het Medisch Coördinatie Centrum wordt structureel informatie over de ontwikkelingen van het netwerk geplaatst. Het netwerk heeft in het verslagjaar zowel in Leeuwarden als in Harlingen 7 publieksavonden georganiseerd onder de naam Café Doodgewoon. Met de organisatie van het Café Doodgewoon is er periodiek een informele ontmoetingsplek, waar onderling ervaringen uitgewisseld kunnen worden, maar ook aandacht is voor informatieverstrekking en verder verdieping in thema s rond het levens einde. De activiteiten van de Cafés Doodgewoon zijn bedoeld voor een breed publiek geïnteresseerde burgers, mantelzorgers, vrijwilligers, patiënten, maar ook mensen die zelf werkzaam zijn in de zorg. Op de avonden werd aandacht besteed aan de onderwerpen Sterven op je eigen manier, adem en ontspanningstherapie in de palliatieve zorg, diagnose kanker, zolang ik leef. eet ik gebak. Cliënt neem je recht, een goede dood. Op de eerste caféavond werd een film vertoond. Gemiddeld bezochten 45 bezoekers deze avonden 4
De stichting VPTZ Noordwest Friesland heeft de taak van gastheer/vrouw op zich genomen en de caféavonden hadden een gastvrij onderkomen in de Taveerne van zorgcentrum De Hofwijck en Buurtzorg vervulde deze rol bij de avonden in het multifunctioneel centrum in Harlingen. Het netwerk heeft een eigen website www.netwerkpalliatievezorg.nl/noordwestfriesland Naast het zorgaanbod wordt via deze site relevante informatie over palliatieve zorg in de regio opgenomen. Participerende zorgaanbieders, maar ook het zorgkantoor Friesland hebben op de eigen website een link gemaakt met de website van het netwerk palliatieve zorg Noord West Friesland Naast het zorgaanbod wordt via deze site relevante informatie over palliatieve zorg in de regio opgenomen. De website is in het verslagjaar 1011 maal bezocht. Dit is een stijging van bijna 15 % t.o.v. 2011. In het verslagjaar heeft het netwerk meegewerkt aan de verspreiding van de tweede brochure Pal voor U B.1- de inhoud, overdracht en continuïteit van zorg, de afstemming, samenhang en coördinatie in het zorgaanbod. De zorgmogelijkheden m.b.t. palliatieve zorg zijn geplaatst op de website van het netwerk. Dit zorgaanbod is tevens gelinkt aan het programma kies beter. Het zorgaanbod is weer herijkt en veranderingen zijn verwerkt. De mogelijkheid om ook in de thuissituatie een beroep te doen op geestelijke verzorging is in het verslagjaar niet nodig geweest (Afgesproken was dat aanvragen voor een dergelijke inzet dezelfde weg volgen als de aanvraag voor inzet van de casemanager. Het Palliatief Adviesteam moet dus als advies uitbrengen dat het specialisme van de geestelijke verzorging noodzakelijk is in de thuissituatie en dan kan via de SIP hiervoor uren aangevraagd worden Het project casemanager werkt mee aan het onderzoek wat ZON mw. doet naar de rol en taken van casemanagers in de palliatieve zorg. De casemanager wordt ingezet bij organisatorisch en inhoudelijke complexe problematiek. Er zijn situaties waarbij casemanagement een aparte taak is: de zorg- of hulpverlening is organisatorisch en inhoudelijk complex. Er zijn verschillende zorgverleners met verschillende eindverantwoordelijkheden. De noodzaak voor coördinatie en afstemming overstijgt de capaciteit van de cliënt, maar ook van de onderscheiden zorgverleners. Dit behoort dan niet meer tot de reguliere vakuitoefening. In het verslagjaar hebben 9 clienten een casemanager toegewezen gekregen. Het palliatief advies team ( PAT) is tevens het aanvraagpunt voor casemanagers. Vaak wordt met een goed uitgezet proactief palliatief beleid al een zodanige ondersteuning te geven aan de reguliere zorg dat inzet van casemanager niet nodig is. In het werkplan 2012 was afgesproken dat alle organisaties de processen van nazorg, klanttevredenheid en registratie van de palliatieve zorgvragen goed en inzichtelijk zouden ordenen. In de septembervergadering is over de voortgang gerapporteerd door alle organisaties. Duidelijk is dat nazorg en het vragen naar de ervaringen en de mate van tevredenheid over de palliatieve bij elke organisatie aan de orde is. Het gebruik van het ZS heeft deze ontwikkeling ook versterkt en gestimuleerd. Echter niet overal worden de uitkomsten ook weer gebruikt in de leer- en beleidscyclus van de organisaties. De werving en borging van aandachtsvelders en de invoering van het Zorgpad Stervensfase (ZS) zijn twee andere belangrijke verbeterslagen waren alle partners aan werken. De scholing van aandachtsvelders is in het verslagjaar afgerond en daarop volgt een complex proces van borging van de rol en taken van aandachtsvelders. Ervaringen leren dat voor daadwerkelijke borging dus dat de kennis van de aandachtsvelders op de werkvloer echt gebruikt, ingezet en uitgedragen kan worden niet vanzelfsprekend gaat. Dit vraag om een duidelijke visie vanuit het management, structurele aandacht, coördinatie, sturing en zorgvuldige communicatie met alle geledingen in de organisatie. Daarnaast zijn de benodigde randvoorwaarden ( tijd en ondersteuning van de directe leidinggevende) essentieel. Niet overal is dit al goed 5
geordend en daarom een aandachtspunt wat herhaaldelijk teruggekomen is zowel in de netwerkvergaderingen als in de werkgroep scholing. De coördinatoren van de aandachtsvelders voeden de werkgroep scholing t.a.v. aandachtspunten van belang bij de uitwerking van de scholingsprogramma s Elke organisatie heeft aangegeven de zorgdoelen uit het ZS in te willen voeren in het eigen werkproces. Binnen MCL, Allerzorg, Buurtzorg Nederland. Marcelis Goverts Ziekenhuis en Het Friese Land wordt al met het ZS gewerkt. Binnen alle aangesloten organisatie is gewerkt aan verbeterpunten die men intern vastgesteld had. Periodiek zijn deze punten in de werkgroep inhoudelijke ontwikkelingen aan de orde geweest en is hierover in de netwerkvergaderingen gerapporteerd. T.a.v. de betrokkenheid van en informatieverstrekking aan de huisartsen is periodiek een bijdrage geleverd aan de nieuwsbrief van MCC. --- B.2-scholing en deskundigheidsbevordering. Dit jaar is het scholingstraject voor aandachtsvelders afgerond met een bezemcursus voor 34 medewerkers. ( De 6 klinische lessen werden op 1 dag ( 23 april)aangeboden voor 2 groepen van 17 medewerkers. De thema s van de lessen waren: slecht nieuwsgesprek, pijnbestrijding, kwaliteit van sterven, overdrachten, aandacht voor naasten. De 12 lessen werden gewaardeerd in de range van 7.5 tot 7.6. De werkgroep scholing heeft een provinciale aanpak voorgesteld om nieuwe instromers van aandachtsvelders ook goed voor te bereiden op hun taak, maar ook een aanbod om jaarlijks een update te realiseren, zo mogelijk via e- learning. Daarnaast is een basisscholing voor verzorgende voorgesteld Op 16 oktober werden medewerkers uit alle organisaties en speciaal de aandachtsvelders uitgenodigd voor de jaarlijkse werkconferentie. Centraal stond STEM ( Sterven op je eigen manier).in en non-stop interactief programma van 2.5 uur werden de 5 sterfstijlen gepresenteerd en toegelicht. De uitleg werd ondersteund met filmpjes en door acteurs gespeelde scènes. Dit alle onder leiding van Cilia Linssen van bureau ICISZ. De interactie met deelnemers leidde tot herkenbare praktijksituaties, veel betrokkenheid, maar ook humoristische situaties. Daarbij werden veel handvaten en tips gegeven over hoe om te gaan met de verschillende sterfstijlen in de praktijk. Uit de evaluatie van de deelnemers (105 medewerkers) blijkt dat de symposia een groot succes was ( score 8.7). Op 2, 14, 16,23 en 30 november en 7 december vonden de train de trainerdagen plaats 70 aandachtsvelders hebben deze trainingsdagen gevolgd en geleerd hoe de ideeën van STEM in d e eigen organisatie uit te rollen, De train de trainersbijeenkomsten werden gewaardeerd met cijfers tussen 8.5 en 9.5 --- B.3-de consultatie en adviesstructuur. Het Palliatief Advies Team ( PAT) is vanaf 2009 operationeel voor alle hulpverleners in de regio van netwerk Noordwest Friesland. Er zijn in het verslag jaar 167 consultvragen binnen gekomen en behandeld. 10 van deze vragen werden besproken in het multidisciplinair overleg van het Palliatief Advies Team. Vanuit regio Noordwest Friesland werken de palliatieve verpleegkundigen van MCL, een huisarts en een specialist ouderen geneeskunde mee aan het palliatief consultatieteam Friesland wat in januari 2013 van start gaat. B4.-afstemming van vraag en aanbod In 2012 waren in de regio van het netwerk 3650 ligdagen in de palliatieve units beschikbaar voor patiënten in de palliatieve terminale fase. 46 cliënten hebben gebruik gemaakt van de mogelijkheden van het Marcelis Goverts gasthuis. Gemiddelde zorgduur was 33.5..dagen. De bezettingsgraad kwam daarmee op 69.5 %. 29 cliënten hebben gebruik gemaakt van de mogelijkheden van het Molennaar Klein Hospice. Gemiddelde zorgduur was 25.3. dagen. De bezettingsgraad kwam daarmee op 50. % Daarnaast hebben 55 cliënten en hun naasten een beroep gedaan op de mogelijkheden van de organisatie van vrijwilligers terminale zorg in de thuissituatie. W/H- vastgesteld in de netwerkvergadering februari 2013 6