UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren Informatie voor kinderen, jongeren en ouders
Wat staat er in deze brochure? Inleiding voor ouders 1 Informatie voor kinderen tot 12 jaar 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 6 Informatie voor ouders: voorbereiding en begeleiding 11 Meer informatie en vragen 11
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Inleiding voor ouders(s)/verzorger(s)* De revalidatiearts heeft u voorgesteld om uw kind met botoxinjecties te gaan behandelen. Een onderzoek of behandeling kan een spannende gebeurtenis zijn. U en uw kind krijgen te maken met verschillende behandelaars en allerlei medische termen. Met deze brochure kunt u zich samen met uw kind voorbereiden op de behandeling. Als kinderen weten wat er gaat gebeuren, geeft dat een gevoel van vertrouwen en zijn ze vaak minder bang. Kinderen durven thuis vaak meer vragen te stellen dan bij de arts. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. We vinden het belangrijk dat kinderen en jongeren zelf de informatie over hun behandeling kunnen lezen. Daarom is de brochure geschreven voor kinderen tot 12 jaar en voor jongeren ouder dan 12 jaar. De informatie voor kinderen tot 12 jaar is minder uitgebreid dan de informatie voor jongeren. De informatie is ook voor u bedoeld. We raden u aan de hele brochure eerst zelf door te lezen. Het deel voor jongeren ouder dan 12 jaar bevat belangrijke informatie voor u, ook als uw kind jonger dan 12 is. Als u de brochure heeft doorgelezen kunt u bepalen welke informatie geschikt is voor uw kind. U weet het beste welke informatie uw kind begrijpt en emotioneel kan verwerken. U kunt het uw kind laten lezen, het samen lezen of eventueel voorlezen. Natuurlijk bespreekt de kinderrevalidatiearts ook met u waarom deze behandeling belangrijk is voor uw kind en hoe de behandeling gaat. Aan hem of haar kunnen u en uw kind altijd vragen stellen. Achter in de brochure staat hoe u uw zoon of dochter kunt voorbereiden en begeleiden. * Waar verder in de tekst vader, moeder, ouder of ouders staat kunt u ook verzorger of verzorgers lezen. 1
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren Informatie voor kinderen tot 12 jaar Binnenkort kom je met je vader of moeder naar het Centrum voor Revalidatie in het UMCG. Je gaat hiernaartoe omdat je een behandeling met botox krijgt. In deze brochure kun je lezen hoe dat gaat en wat je thuis kunt doen. Als je meer wilt weten kun je ook kijken op de website. Op de website staan ook filmpjes over revalideren. De website kun je vinden op www.revalidatie.umcg.nl Het is belangrijk dat je begrijpt wat er gaat gebeuren in het Centrum voor Revalidatie. In deze brochure staat alles uitgelegd. Als je iets niet begrijpt kun je aan je vader, moeder of iemand anders vragen of zij het willen uitleggen. Je mag je vragen ook altijd aan de dokter of iemand anders in het ziekenhuis stellen. Voor de behandeling Het kan nodig zijn dat je een nieuwe orthese of spalk krijgt. De dokter bekijkt wat voor jou het beste is. Soms krijg je de spalk voor de behandeling, soms erna. De dokter bespreekt ook met jou en je vader of moeder of je een narcose krijgt. Als je een narcose krijgt, ga je slapen tijdens de behandeling. Je merkt er dan niets van. 2
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen De anesthesist is een dokter die alles weet van mensen laten slapen. Hij heet daarom ook wel slaapdokter. Hij geeft je de narcose. Als je narcose krijgt Jullie krijgen een brief waarin staat welke dag en hoe laat je naar het ziekenhuis moet komen. Je vader of moeder weten welke medicijnen je wel of niet mag hebben. Op de dag van de behandeling mag je van te voren niet alles eten en drinken. Voor 7 uur mag je nog iets eten, na 7 uur niet. En je mag ook niet alles drinken. Je vader en moeder of verzorger weten precies wat je wel en niet mag eten en drinken. Je kunt de narcose krijgen via een kapje op je neus en mond of via een infuus in de bovenkant van de hand. Als je kiest voor het infuus, krijg je een prik. Het is dan verstandig vooraf pleisters met verdovende zalf op de bovenkant van beide handen te plakken. Deze pleisters krijg je thuis gestuurd of je krijgt ze van de slaapdokter. Twee volwassenen, bijvoorbeeld je vader en je moeder, mogen met je mee in de behandelkamer. Als je van de narcose in slaap bent gevallen, gaan zij de kamer uit. Na de behandeling ga je naar de uitslaapkamer. Daar mogen je vader en moeder weer bij je zijn. Je blijft op de uitslaapkamer totdat je goed wakker bent en je wat gegeten en gedronken hebt. Als je niet misselijk bent en niet hoeft over te geven, mag je weer naar huis. 3
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren Dit is Floor. Floor gaat vandaag naar het ziekenhuis voor een botoxbehandeling. Ze is al vroeg opgestaan omdat ze voor 7 uur nog iets mag eten. Ze heeft een lekkere cracker met chocopasta gegeten en een kopje thee met melk gedronken. Twee uur voor de behandeling mag Floor niet meer drinken omdat ze dan misschien moet overgeven tijdens de behandeling. Floor s vader plakt thuis alvast de pleister op haar hand. Daarna gaat ze samen met haar vader en moeder naar het ziekenhuis. Met de dokter gaan ze naar de kamer waar ze de behandeling krijgt. Ze krijgt een prik in haar hand en valt in slaap. Als ze wakker wordt zijn haar vader en moeder weer bij haar. Ze heeft niets gemerkt van de behandeling. Als je geen narcose krijgt Jullie krijgen thuis een brief. Daarin staat wanneer de behandeling is en hoe laat je moet komen. Als je in het ziekenhuis bent, krijg je misschien eerst pleisters. Die komen op de plekken waar je de prikken met botox krijgt. Er zit iets in waardoor je minder pijn voelt bij het prikken. Daarna ga je samen met je vader en moeder en de dokter naar de behandelkamer. Je krijgt de botoxprikken en mag daarna weer naar huis. Na de behandeling Je merkt niet meteen iets van de prikken die je hebt gehad. Dat duurt vaak een week. Dan merk je dat je wat soepeler beweegt. 4
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Soms krijg je gips om spieren extra op te rekken. Het is ook belang rijk dat je oefeningen doet. Daarvoor ga je naar de fysiotherapeut of handtherapeut. Je krijgt ook oefeningen om thuis te doen. Floor heeft vorige week de botoxprikken gehad. Ze merkt nu dat ze beter kan lopen. Ze krijgt ook gips om haar been wat op te rekken. Dat klinkt eng, maar is het niet. Het helpt haar om nog beter te kunnen lopen. En ze doet ook elke dag oefeningen thuis. Soms doet haar vader mee, soms haar broertje en soms een vriendinnetje. Altijd doet er iemand met haar mee, dat is veel leuker dan het alleen te doen. Tips van Floor Neem iemand mee naar het zieken huis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Schrijf je vragen aan de kinder revalidatie arts op in deze brochure. Zo kun je al je vragen niet vergeten. Praat met je vader, moeder, broertjes of zusjes, vrienden en vriendinnen over wat je gaat doen in het ziekenhuis. Als je ergens last van hebt of iets niet begrijpt, kun je dit altijd zeggen. Je mag het zeggen tegen de kinder revalidatiearts of tegen je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. 5
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar De revalidatiearts heeft je voorgesteld een botoxbehandeling te doen. Je hebt eerder al de brochure Behandeling bij spasticiteit gekregen. Daarin staat wat botox is en hoe het werkt. In deze brochure kun je lezen hoe de behandeling gaat en hoe je je kunt voorbereiden. Als de revalidatiearts samen met jou en je ouders heeft besloten dat je een botoxbehandeling krijgt, meldt de arts je daarvoor aan. Hij of zij maakt ook verdere afspraken met je, zoals: Het kan nodig zijn dat je een nieuwe orthese of spalk krijgt. Soms wordt deze al voor de botoxbehandeling gemaakt, soms gebeurt dit na de behandeling. Als je kunt lopen, is het misschien nodig te bestuderen hoe je loopt. Dit wordt voor en na de botoxbehandeling gedaan. De botoxbehandeling kan met of zonder narcose. Van een narcose ga je slapen zodat je niets van de behandeling voelt. Een anesthesist geeft je de narcose en heet daarom ook wel de slaapdokter. Uiterlijk een week voor de behandeling met narcose heb je een afspraak met de anesthesist. De anesthesist heeft een gesprek met jou en je ouders en onderzoekt je hart en longen. 6
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Na de botoxbehandeling ga je een aantal keren in de week naar fysiotherapie of handtherapie. Daar moet je direct na de behandeling mee starten. Het is daarom belangrijk dat jij en je ouders dat al regelen voordat je de botoxbehandeling krijgt. Als je op een mytyl- of tyltylschool zit, kan je de therapie meestal op school krijgen. Je mag drie maanden voor en na de botoxbehandeling niet ingeënt worden voor tetanus. Is dit wel gebeurd, dan kan de behandeling niet doorgaan. De revalidatiearts geeft aanwijzingen voor de fysiotherapie of handtherapie. Bijvoorbeeld welke oefeningen je moet doen en hoe vaak per week je moet oefenen. De therapeut die je na de behandeling begeleidt, krijgt deze informatie ook. Behandeling met narcose De voorbereiding thuis Vier weken voor de behandeldatum krijgen jij en je ouders een brief. Hierin staat alleen de datum van de botoxbehandeling. Twee weken voor de behandeldatum ontvangen jullie een brief waarin staat op welk tijdstip en bij welke receptie je je moet melden. In dezelfde brief staan ook de afspraken die je met de anesthesist hebt gemaakt over het gebruik van medicijnen. De zeven dagen voorafgaand aan de behandeling mag je geen aspirine gebruiken. Je mag wel paracetamol als pijnstiller gebruiken. Wij vragen je alle medicijnen die je dagelijks gebruikt in originele verpakking mee te nemen. Op de dag van de botoxbehandeling moet je nuchter zijn. Dat betekent: Je mag s ochtends voor 7.00 uur nog een licht ontbijt hebben. Een licht ontbijt is een beschuit of cracker met beleg en een beker melk of kopje thee. Ander eten of drinken mag je niet hebben. 7
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren Na 7.00 uur mag je niets meer eten. Tot twee uur voor het tijdstip van de behandeling mag je nog heldere dranken drinken zoals water, thee of appelsap. Vanaf twee uur voor de behandeling mag je niets meer drinken. Ook geen water. Je wordt een half uur voor de behandeltijd verwacht bij de receptie of behandelkamer die in de brief staat. Je kunt narcose krijgen via een kapje op je neus en mond of via een infuus in de bovenkant van de hand. Als je kiest voor het infuus, krijg je een prik. Het is dan verstandig om thuis al een pleisters met een verdovende zalf op je hand te plakken. Deze pleister is je van te voren toegestuurd, of je hebt het van de anesthesist gekregen. De behandeling Twee volwassenen, je vader of moeder, mogen met je mee in de behandelkamer. Als je van de narcose in slaap bent gevallen gaan zij de kamer uit. De botoxbehandeling duurt maximaal 45 minuten. Hoe lang het precies duurt, hangt af van het aantal botoxprikken dat je krijgt. Na de behandeling ga je naar de uitslaapkamer. Daar mogen je vader en moeder weer bij je zijn. Je blijft op de uitslaapkamer totdat je goed wakker bent en je wat gegeten en gedronken hebt. Als je niet misselijk bent en niet hoeft over te geven, mag je weer naar huis. Als je met de auto naar de behandeling komt, is het handig om met twee begeleiders te zijn. Tijdens de terugreis bestaat er altijd een kans dat jij misselijk wordt of moet overgeven. Het is dan rustiger voor de chauffeur als de andere begeleider op jou kan letten en je kan helpen. 8
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Behandeling zonder narcose De voorbereiding thuis Jij en je ouders ontvangen thuis een uitnodigingsbrief. Daarin staat wanneer de behandeling is en waar je je moet melden. Misschien heb je met de revalidatiearts afgesproken om vooraf pleisters met een verdovende zalf op de prikplekken te plakken? Dan wordt je drie kwartier voor de behandeling begint verwacht bij de receptie. De behandeling Je vader of moeder mag met je mee de behandelkamer in. Er mogen maximaal twee volwassen begeleiders mee. De behandeling met botox duurt maximaal 45 min. Hoe lang het precies duurt, hangt af van het aantal botoxprikken dat je krijgt. Na de behandeling mag je weer naar huis. Na de behandeling Meestal merk je in de tweede week na de behandeling dat de behandelde spieren wat soepeler worden. Sommige kinderen krijgen in die tweede week een afspraak bij de gipskamer. Er wordt dan gips aangelegd om de spieren extra te kunnen oprekken. Na een week wordt dit gips er afgehaald. Er wordt dan weer nieuw gips aangelegd in een iets andere stand. Vaak is drie weken gips voldoende, soms is er een vierde week nodig. Als je gips aan je onderbeen en voet hebt, is het de bedoeling dat je met het gips loopt en dat je fysiotherapie krijgt. Fysiotherapie of handtherapie is na de botoxbehandeling heel belangrijk. De eerste twee weken raden we je aan drie keer per week therapie te doen. In de weken 3, 4 en 5 raden we vijf keer per week aan. En in de weken 6 tot en met 12 weer drie keer per week. 9
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren Je moet ook twaalf weken elke dag thuis rekoefeningen doen. Voor sommige kinderen, en hun ouders, is het zwaar om dit twaalf weken vol te houden. Het is wel heel belangrijk het te doen. Als je niet oefent, heeft de behandeling met botox meestal veel minder zin. Het is juist de bedoeling om de spieren op te rekken in de periode dat de botox werkzaam is. Daardoor duren de positieve effecten van de botoxinjecties langer. Na drie tot zes maanden neemt de werking van de botox geleidelijk af. Uit onderzoek blijkt dat een positief effect tot een jaar na de behandeling kan duren. Ongeveer zes weken na de behandeling met botox ga je voor controle naar de revalidatiearts. De arts kijkt dan wat het resultaat is van de behandeling. Bijwerkingen De meeste kinderen en jongeren hebben geen bijwerkingen van de behandeling. Soms is er een korte periode pijn op de injectieplaats door een bloeduitstorting. En soms hebben kinderen en jongeren een of twee dagen een beetje koorts. Dan mag je paracetamol nemen. Andere bijwerkingen die heel soms voorkomen, zijn: het niet kunnen ophouden van de plas; algehele spierzwakte en een griepachtig gevoel; moeite met slikken of je makkelijk verslikken. Deze bijwerkingen kunnen ongeveer twee weken na de behandeling optreden en verdwijnen na twee tot vier weken. 10
UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Informatie voor ouders: voorbereiding en begeleiding Het is belangrijk dat uw kind begrijpt wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. U kunt uw kind vragen om nog eens na te vertellen wat u heeft uitgelegd of wat uw kind heeft gelezen. Zo wordt duidelijk of uw kind alles begrepen heeft. Bij jonge kinderen kunt u beter niet te vroeg beginnen met voorbereiden. Kinderen hebben nog weinig tijdsbesef. Het herhalen van de uitleg kan jonge kinderen helpen het beter te begrijpen. Voor een kind is het ziekenhuis een vreemde omgeving. Het is prettig als er een vertrouwd persoon bij het onderzoek en de behandeling aanwezig is. U mag verwachten dat we tijdens het onderzoek duidelijk vertellen wat er gebeurt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt Meer informatie en vragen Als jij en je ouders na het lezen van deze brochure nog vragen hebben of als jullie meer informatie willen, dan kunnen jullie bellen met het UMCG Centrum voor Revalidatie. 11
Botoxbehandeling bij kinderen en jongeren Universitair Medisch Centrum Groningen UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord Dilgtweg 5, 9751 ND Haren Postbus 30.002, 9750 RA Haren Telefoon (050) 361 79 99 UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen Postbus 30.001, 9700 RB Groningen Telefoon (050) 361 61 61 Of telefoon 050 3611484 van het secretariaat van de kinderrevalidatie polikliniek. www.revalidatie.umcg.nl Op onze website vinden jij en je ouders meer informatie over onze behandelingen, behandelwijze en behandelaars. Op de homepage staan links naar nieuws over ons centrum en naar onze social media YouTube, Facebook en Twitter. Ook vinden jullie er onder het kopje Jongeren en ouders en vervolgens Interessante links handige links naar patiëntenverenigingen. 12
Patiënteninformatie vlk 510/1702