INFORMATIE VOOR PATIËNTEN MET LYMFOEDEEM VAN DE ONDERSTE LEDEMATEN

LYMFOEDEEMCENTRUM UZ GENT. INFORMATIE VOOR PATIËNTEN MET LYMFOEDEEM VAN DE ONDERSTE LEDEMATEN Inhoud 1. Wat is lymfoedeem?... 2 2. Lymfatisch stelsel... 3 3. Verschijnselen... 3 4. Oorzaken... 3 5. Diagnose... 4 6. Preventie... 5 6.1 Controleer! Meten is weten... 5 6.2 Beweeg.... 5 6.3 Voorkom wondjes... 6 6.4 Vermijd extreme temperaturen... 6 6.5 Vermijd afknelling van uw been... 7 6.6 Vermijd overgewicht (obesitas)... 7 7. Conservatieve behandeling... 7 7.1 de ontstuwingsfase... 7 7.1.1 Zwachtelen... 7 7.1.2 Aandachtspunten bij zwachtelen... 8 7.1.3 Onderhoud en duurzaamheid van de windels... 8 7.2 de onderhoudsfase... 9 7.2.1 Compressietherapie(druk)... 9 7.2.2 Manuele lymfedrainage... 9 7.2.3 Een beenkous... 10 7.2.4 lymfetaping... 10 8. Operatieve ingrepen... 10 8.1 Reconstructieve operaties... 10 8.1.1 Lymfekliertransplantatie... 10 8.1.2 Lymfo-veneuze shunt... 10 8.2 Liposuctie... 11 1

U hebt gekozen om in onze lymfekliniek op consultatie te komen. Omdat wij de patiënt centraal stellen en uw eigen inbreng en engagement zeer belangrijk zijn willen we u via deze brochure voldoende informatie verstrekken. 1. Wat is lymfoedeem? Het lymfestelsel is voor veel mensen onbekend terwijl het net zo uitgebreid en belangrijk is als het bloedvatenstelsel. De lymfevaten lopen naast de bloedvaten. Hun functie is afweer creëren tegen indringers (bijvoorbeeld kanker), zorgen voor de afwatering van afvalstoffen en voor het vettransport. Lymfe is een helder vocht dat geproduceerd wordt in alle weefsels en organen van het lichaam (zie tekening). In de lymfe worden stoffen opgenomen en afgevoerd die in de weefsels niet op hun plaats zijn: eiwitten, water, vreemde substanties die de weefsels zijn binnengedrongen bv bacteriën, ontstekingscellen, kwaadaardige cellen Het lymfevocht wordt verzameld in een lymfevat en afgevoerd via grote collectoren tot het uiteindelijk uitmondt in de bloedbaan. Onderweg passeert het lymfevocht ook een aantal lymfeklieren. Deze staan in voor onze verdediging. Wanneer ziektekiemen ontdekt worden in het lymfevocht zullen de lymfeklieren reageren en antilichamen aanmaken om ons lichaam te verdedigen. Zwelling kan ontstaan omdat de opname van het lymfevocht verstoord is. Maar ook omdat het transport verstoord is of omdat er plots een extra grote hoeveelheid aanmaak is van lymfevocht. Al deze factoren kunnen afzonderlijk voorkomen, maar ook samen. Het gaat om een verstoord evenwicht tussen de aanmaak en de afvoer van lymfe. Lymfoedeem is een chronische aandoening die vaak progressief is en meestal sluipend begint. In een gevorderd stadium kan de ziekte gepaard gaan met een groot verlies van kwaliteit van leven. Vaak wordt de aandoening niet of (te) laat herkend. Hoe sneller deze wordt herkend, hoe sneller kan ingegrepen worden en hoe minder erg de gevolgen. We spreken van lymfoedeem bij een volume verschil van 5% vergeleken met de niet-aangedane zijde. 2

2. Lymfatisch stelsel 3. Verschijnselen Zwelling Vermoeid of zwaar gevoel Pijn Tintelingen beperkingen in beweging huidafwijkingen kledij die begint te knellen 4. Oorzaken Er wordt onderscheid gemaakt tussen primair en secundair lymfoedeem. Primair lymfoedeem is een aangeboren verstoring van het lymfestelsel. De opname kan verstoord zijn waardoor lymfebanen initieel onvoldoende functioneren. Maar ook transport kan verstoord zijn 3

doordat er minder lymfevaten aanwezig zijn of omdat bvb kleppen minder goed functioneren of afwezig zijn. Secundair lymfoedeem komt vaker voor en kan ontstaan door Verstoorde of onderbroken afvoer bv na wegname van de liesklieren infectie(wondroos) Bestraling na kanker (op lies) Ongeluk, trauma met als gevolg een grotere lymfebelasting en de lymfevaten die deze overbelasting niet meer kunnen transporteren Veneuze insufficiëntie: zorgt niet voor oedeem. Secundair lymfoedeem is het gevolg van deze veneuze insufficiëntie, en er wordt daarom niet meer gesproken van veneus oedeem, maar wel van secundair lymfoedeem ten gevolge van veneuze insufficiëntie 5. Diagnose Lymfoedeem is in principe een diagnose die gesteld kan worden - op grond van anamnese ( vragenlijst) die peilt naar voorafgaande ingrepen, behandelingen, levensgewoonten, functioneren - door lichamelijk onderzoek met inspectie(kijken), palpatie(voelen), volumemeting van het lidmaat. - Door lymfoscintigrafie met als doel de passage van lymfevocht vanuit de benen in beeld te brengen. o Via een injectie tussen de tenen wordt een licht radioactieve stof toegediend. o Een aangepaste camera zal de straling die uitgezonden wordt door de radioactieve stof opnemen, waardoor het verloop van de lymfebanen kan bekeken worden o Er worden verschillende malen opnamen gedaan o Reken op een 3tal uur voor het volledige onderzoek Mogelijke onderzoeken - Doppler duplex :om veneuze/arteriële problemen uit te sluiten (problemen met de bloedvaten) o Via geluidsgolven wordt de bloeddoorstroming in de bloedvaten weergegeven o Het apparaat zet de geluidsgolven om in beelden die het mogelijk maken om de bloeddoorstroming te beoordelen - lymfe MRI-scan om diepere functionele lymfevaten te detecteren o Met een sterke magneet en radiogolven worden bepaalde signalen in het lichaam opgewekt die door een antenne worden opgevangen o De signalen worden verwerkt tot beelden die op het beeldscherm kunnen worden bekeken o Soms wordt een contraststof ingespoten (via bloedvat in de arm)om bepaalde weefsels zichtbaarder te maken 4

Indien er bijkomende onderzoeken moeten gebeuren zal de arts u het hoe en waarom uitleggen. LYMFOEDEEM IS EEN CHRONISCH GEGEVEN. HET KAN BEHANDELD WORDEN MAAR NIET GENEZEN! Elke ingreep aan het lymfesysteem houdt risico in op lymfoedeem. Bij sommigen treedt dit vroeg op (1 jaar na behandeling). Anderen worden er nooit mee geconfronteerd. Kan ook nog optreden na 20, 30 jaar. Als patiënt moet het u duidelijk zijn dat zorg alleen gericht is op het verminderen van lymfoedeem en de gevolgen. De diagnose van lymfoedeem brengt een verwerkingsproces met zich mee. Indien nodig/ gewenst kan u doorverwezen worden naar een sociaal werker of een psycholoog. 6. Preventie PREVENTIEF STARTEN MET LYMFEDRAINAGE IS NIET ZINVOL. Preventieve voorlichting over lymfoedeem is wel zeer belangrijk en start als een patiënt een operatie ondergaat met risico op het ontstaan van lymfoedeem( liesklieruitruiming gevolgd door bestraling ) Het is belangrijk om levenslang rekening te houden met volgende tips: 6.1 Controleer! Meten is weten Het is belangrijk om voor uw operatie en na uw operatie de omvang van uw been te meten. Dit gebeurt steeds op dezelfde manier. Vraag raad aan uw kinesist/verpleegkundige hoe u dit het beste kan doen. Het risicobeen wordt altijd vergeleken met het gezonde been. Men neemt als regel voor lymfoedeem een toename van de omvang van 5%. Meld ook elke zwelling aan de arts of verpleegkundige. Controleer ook uw gewicht vóór de operatie, want een toename van de omvang van uw been kan ook het gevolg zijn van een gewichtstoename. 6.2 Beweeg. Beweging stimuleert de afvoer van lymfevocht. Vermijd wel aanhoudende zware bewegingen tegen weerstand. Als u gaat zitten leg dan uw been hoger waardoor er minder opstapeling is van lymfevocht Vermijd overbelasting en langdurig staan of zitten Wandelen, zwemmen en yoga worden aanbevelen 5

Een gesuperviseerd oefenprogramma waarbij u de intensiteit van de oefeningen leert te doseren, is een aanrader. Draag tijdens het reizen met het vliegtuig een beenkous aan het risicobeen omdat door het langdurig stilzitten uw been kan gaan zwellen. Probeer indien mogelijk regelmatig wat rond te lopen. 6.3 Voorkom wondjes Een wondje kan oedeem veroorzaken of verergeren omdat het been minder weerstand biedt tegen infectie. Bovendien is het lymfevocht een goede voedingsbodem voor bacteriën. De eerste tekenen van een infectie zijn: roodheid, zwelling, warmte en een plaatselijk kloppend gevoel. Ook wondroos kan voorkomen. Dit is een plotseling optredende ontsteking van de huid die gepaard gaat met koorts en koude rillingen. Vermijd elke vorm van kwetsuur (snijwond, verbranding, insectenbeten, kattenkrabben, pedicure...). Als u zich toch gekwetst hebt, is het aangewezen om de wonde grondig te ontsmetten en af te dekken met een pleister. Draag goed passend gesloten schoeisel. Draag een lange broek tijdens het tuinieren Loop niet op blote voeten Vermijd verwondingen aan de nagelriem bij de nagelverzorging. Vermijd verwondingen bij het scheren, scheer bij voorkeur elektrisch of gebruik een ontharingscrème. Let op voor een mogelijke allergische reactie. Gebruik een neutrale bodylotion of handcrème om de huid soepel te houden en kloven te voorkomen en laat huidafwijkingen behandelen Gebruik bij het zonnen een zonnecrème met een hoge beschermingsfactor. Voorkom blaren door het verbranden. Gebruik zeepvrije producten. Zeep droogt uw huid uit waardoor de kans op kleine kloofjes weer groter wordt. Droog uw been steeds zorgvuldig af en let er vooral op dat huidplooien goed droog worden gemaakt (bv. tussen de tenen). 6.4 Vermijd extreme temperaturen Door extreme warmte en koude ontstaat er een verhoogde bloedtoevoer, en dus meer lymfeproductie. Vermijd plotse en extreme overgangen tussen warmte en koude. Vermijd extreme warmte door de tijd in heet waterbaden, infraroodcabines, felle zon en sauna te beperken. Leg in een infraroodcabine of sauna een koude en vochtige handdoek op uw been. Beperk het echt in tijd. Te lang is niet zonder gevolgen en echt wel verboden. Zit niet te dicht en niet te lang naast een houtvuur of kachel. Vermijd extreme koude door wollen sokken te dragen bij erg koud weer. Ga niet in de felle zon zitten. 6

6.5 Vermijd afknelling van uw been Draag geen spannende sokken, kousen of elastische banden rond het risicobeen. 6.6 Vermijd overgewicht (obesitas) De pompfunctie van de spieren ondersteunt de afvloei van het lymfevocht. Wanneer men beweegt, wordt deze afvloei gestimuleerd. Bij mensen met overgewicht wordt bewegen moeilijker en kan de spierpomp minder zijn werk doen. Bovendien zorgt de opstapeling van vetweefsel voor compressie op de lymfevaten waardoor het lymfetransport verstoord kan worden 7. Conservatieve behandeling Tijdens de consultatie gaat uw arts samen met u op zoek naar de meest efficiënte manier van behandelen. Er kunnen klinisch twee soorten lymfoedeem worden vastgesteld. Pitting oedeem is oedeem waar je een putje in kan duwen en bij Non Pitting oedeem kan je dit niet. De behandeling is voor beide iets anders. Bij pitting oedeem is er nog een mogelijkheid om het oedeem in omvang te verminderen. We starten met een intensieve ontstuwingsfase gedurende een 4-tal weken en nadien volgt de onderhoudsfase. Bij non pitting oedeem is er geen ontstuwingsfase meer mogelijk en start men direct de behandeling met de onderhoudsfase. De behandeling van pitting lymfoedeem bestaat uit 2 fasen: de ontstuwings- en de onderhoudsfase. 7.1 de ontstuwingsfase of intensieve fase duurt ongeveer 4 weken en heeft tot doel tot een snelle vermindering van het volume te komen. Deze fase bestaat vooral uit huidverzorging zwachtelen met korte rek zwachtels oefeningen manuele lymfedrainage het verder in acht nemen van de preventieve maatregelen (zie hoger). Het ontstuwen van het been duurt zolang er nog volumevermindering mogelijk is. 7.1.1 Zwachtelen Beweging is aangewezen voor de effectiviteit van de compressie. De windels mogen dag en nacht aanblijven. Bij neerliggen is er immers bijna geen 7

intrinsieke druk van het verband waardoor dat er geen problemen kunnen ontstaan met de bloed- en zuurstofvoorziening in de benen. Indien de windels s nachts worden afgedaan, geldt de regel dat de rekwindels weer aangelegd worden terwijl de patiënt nog in bed ligt (zeker als de patiënt snel oedeem ontwikkelt na het rechtop staan). De patiënt verfrist zich best s avonds of neemt een douche voor het slapen gaan, indien er zich snel oedeemvorming voordoet. 7.1.2 Aandachtspunten bij zwachtelen Het is aangewezen dat de verpleegkundige de rekwindels zo vroeg mogelijk aanbrengt. Het is belangrijk dat de patiënt niet staat of zit met de benen naar beneden vóór de rekwindel wordt aangebracht. Indien dit om een bepaalde reden niet mogelijk is, dan is het aangewezen dat de patiënt minimaal een half uur voor het bezoek van de verpleegkundige de benen hoog legt. Verwijder de rekwindel(s) wanneer de tenen wit, blauw of pijnlijk worden of als de patiënt kortademig wordt. 7.1.3 Onderhoud en duurzaamheid van de windels De duurzaamheid van compressiewindels hangt vooral samen met het onderhoud ervan. Volg bij voorkeur de richtlijnen van de fabrikant. In normale omstandigheden en mits goed onderhouden: een levensduur van +/- 6 maanden (indien de patiënt slechts 1 paar heeft). Indien de patiënt twee paar windels heeft, wisselt hij/zij elke dag af. De patiënt kan de windels bij voorkeur dagelijks, maar in ieder geval tweemaal per week wassen om hun levensduur te verlengen: windels ontlenen hun spankracht aan de elastische draden die erin verwerkt zitten. De elastische kwaliteit wordt aangetast door de talg van de huid, zweet, stof en vuil waardoor de draden breken. Men ziet dan witte puntjes in de kous (gesprongen draden) en men voelt dat de rek uit de windel is. Door ze regelmatig te wassen, gaan ze langer mee. Bij het wassen kan de patiënt bij voorkeur een speciaal wasmiddel voor windels of een vloeibaar wasmiddel voor fijne was of wolwas gebruiken. Sommige fabrikanten verkopen speciale zepen voor het wassen van de windels. De patiënt gebruikt beter geen waspoeder voor de wasmachine, wasverzachter, vloeibaar afwasmiddel, toiletzeep, bleekmiddel of ontvlekker. Wassen gebeurt best in de wasmachine (maximaal tot 40 ). Bij een handwas is het soms moeilijk om de windels voldoende uit te spoelen zodat er geen zeepresten achterblijven. Sterk droogzwieren wordt afgeraden (bij voorkeur wolwas programma). De patiënt steekt de windels het best in een beschermende zak, bijvoorbeeld een kussensloop. De patiënt kan de windels drogen door ze tussen een handdoek te rollen en aan te drukken (niet wringen!) en ze vervolgens horizontaal te leggen. De windels mogen niet in de zon of op een radiator worden gedroogd: overdreven warmte en langdurige blootstelling aan zonlicht (ultraviolet) breken de elastische draden snel af. Niet in de droogkast. De windels mogen niet nat worden opgehangen (gevaar van uitrekken). 8

Crème kan de elasticiteit van de windels aantasten. Bij droge huid is het beter om een crème of gel aan te brengen die snel in de huid indringt. Liefst s avonds na het uitdoen van de windels. Knip of trek nooit losse draadjes af. 7.2 de onderhoudsfase hier kan u geen volumevermindering meer verwachten. De frequentie van de behandelingen vermindert. Ze heeft als doel het lymfoedeem stabiel te houden. Deze onderhoudsfase duurt vaak levenslang. Volgende behandelingen worden hier toegepast: het dragen van een therapeutische kous en oefeningen. Het in acht nemen van de preventieve maatregelen huidverzorging, manuele lymfedrainage, Er zal ook af en toe nog gezwachteld worden om het lidmaatvolume op peil te houden. 6 834 Verder kan lymfoedeem behandeld worden via intermittente (afwisselende) pneumatische compressietherapie en lymfetaping. 7.2.1 Compressietherapie(druk) Met compressietherapie tracht men de oedeemvermindering te behouden. Het been wordt ingezwachteld of de patiënt krijgt een therapeutische elastische beenkous of een nietelastisch verband aan. Door de aangebrachte externe druk(zwachtel) wordt het vocht verplaatst naar een zone waar opname van lymfevocht weer mogelijk is. De compressiekous dient enkel om het bekomen volume te behouden, dus om terugvloei tegen te gaan. Bij intermittente compressietherapie (pressotherapie) wordt met behulp van een luchtdrukmanchet druk uitgeoefend om het vocht uit het been te verplaatsen. 7.2.2 Manuele lymfedrainage Manuele lymfedrainage is een vorm van massage waarbij het vocht verplaatst wordt van een zone waar geen opname van het vocht mogelijk is, naar een zone waar dit wel weer mogelijk is. Op deze plek zal door de manuele lymfedrainage opname van de lymfe in de lymfevaten gestimuleerd worden en verder transport via goed werkende lymfebanen bevorderd worden. Manuele lymfedrainage Is eigenlijk meer een comfort drainage. Op voorschrift van een arts kan voor de lymfedrainage een verhoogde terugbetaling van de mutualiteit verkregen worden. We raden een kinesitherapeut aan die een gespecialiseerde opleiding gekregen heeft. Via de website www.oedema.be kan u een kinesist vinden in uw buurt. 9

7.2.3 Een beenkous Bij pitting oedeem altijd eerst zwachtelen om het volume van het been te verminderen. Manuele lymfdrainage kan daar een klein beetje bij helpen om het vocht dat in de zone boven de zwachtel zit af te voeren of om restoedeem onder de zwachtel extra af te voeren naar gebieden waar opname van het vocht mogelijk is. Is meer comforttherapie. De inzwachteling is de eerste en belangrijkste stap. Na een tijd van regelmatig inzwachtelen van het been volgt best een periode waarin u een beenkous draagt. De periode dat u de beenkous moet dragen is afhankelijk van de ernst van het oedeem. U draagt de beenkous overdag, normaal gezien niet s nachts. Indien s nachts ook wat compressie aangewezen is wordt er ook dan gezwachteld of een steunkous aangeraden. Deze beenkous wordt bij voorkeur op maat gemaakt bij een bandagist. Het dragen van een beenkous is geen therapie op zich. Sommige patiënten dragen ook best een teenhoesje. U hebt per jaar recht op 2 beenkousen en 4 teenhoesjes op voorschrift van de behandelende arts. Patiënten met lymfoedeem dragen best ook een beenkous als ze met het vliegtuig reizen omwille van het weinig bewegen. Regelmatig rondlopen of wat oefeningen doen met de voeten is een aanrader. 7.2.4 lymfetaping Soms kan de kinesitherapeut u intapen met een kinesiotape. Deze zou de opname van het lymfevocht bevorderen en transport stimuleren. Echter, op heden is hier nog steeds geen enkele wetenschappelijke evidentie rond. (zeker niet in onderste extremiteiten). Meestal ervaren de patiënten deze tape als comfortabel en verlicht het de symptomen van oedeem, maar echte volumevermindering of behoud van volume kan men van deze tape niet verwachten. Daarom kan deze tape eventueel in de behandeling aangeboden worden, maar ze mag niet ter vervanging van de compressiekous gezien worden. 8. Operatieve ingrepen 8.1 Reconstructieve operaties De bedoeling van reconstructieve chirurgie is het herstellen dan wel verbeteren van de lymfatische circulatie in regio s waar deze is aangetast(secundair lymfoedeem) of ontbreekt(primair lymfoedeem). Dit om het overtollig vocht uit lymfoedemateuze gebieden te draineren in een ander lymfevat of bloedvat. De operaties zijn het meest efficiënt als het oedeem nog omkeerbaar is. Snelle diagnose is de boodschap. 8.1.1 Lymfekliertransplantatie verplaatsen van gezonde lymfeklieren naar de aangetaste zone. 8.1.2 Lymfo-veneuze shunt verbinding maken tussen verstopte lymfevaten en goed werkende bloedvaten. Op deze manier kan het lymfevocht via een omweg draineren. Via een infrarood camera zijn op voorhand de fijne lymfebanen en het oedeem in beeld gebracht. 10

8.2 Liposuctie Is wegzuigen van onderhuids vet door middel van een metalen canule. Meestal bij reeds lang bestaand oedeem. Via smalle incisies wordt vet geaspireerd. Na deze ingreep moet er wel levenslang gezorgd worden voor druktherapie. (kous). Nadat een therapie gestart besproken/ werd bepaalt de arts wanneer hij u wil terugzien op consultatie. U krijgt een brief mee voor de verwijzer(huisarts, andere specialist ), de kinesist(e) en eventueel de thuisverpleegkundige. Er worden ook voorschriften bezorgd voor de windels en de kous(en). Indien nodig wordt u een adres bezorgd van een kinesist(e) en een bandagist(e) in uw buurt. Belangrijk is dat deze vertrouwd zijn met de behandeling van lymfoedeem. Hebt u na de raadpleging nog vragen, bedenkingen, wat dan ook, dan kan u steeds contact opnemen met de respectievelijke diensten. 11