Snel beslist. Een onderzoek naar de positie van arts, ouders en pasgeborene bij medische beslissingen rond het levenseinde.

Snel beslist Een onderzoek naar de positie van arts, ouders en pasgeborene bij medische beslissingen rond het levenseinde. Eveline Verhagen Anr: 821474 Universiteit van Tilburg Faculteit Rechtswetenschappen Masterscriptie Rechtsgeleerdheid Tilburg, november 2010 Begeleider: mr. R. de Jong

Inhoudsopgave Inleiding... 5 1. Begripsverheldering... 8 1.1 Inleiding... 8 1.2 Pasgeborenen... 8 1.3 Wils- en handelingsonbekwaamheid... 9 1.4 Medische beslissingen rond het levenseinde... 10 1.4.1 Het staken of nalaten van een behandeling... 11 1.4.2 Actieve levensbeëindiging zonder verzoek... 13 1.5 Tot slot... 18 2. Huidige regelgeving nader bekeken... 19 2.1 Inleiding... 19 2.2 Burgerlijk Wetboek en WGBO... 19 2.3 Strafrecht... 21 2.4 Het Gronings Protocol... 22 2.4.1 Achtergrond... 22 2.4.2 Inhoud en reikwijdte... 23 2.4.3 Reacties en gevolgen... 24 2.5 Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek... 26 2.5.1 Achtergrond... 26 2.5.2 Centrale deskundigencommissie... 27 2.5.3 Meldings- en toetsingsprocedure... 28 2.5.4 Zorgvuldigheidsvereisten... 29 2.5.5 Meldingen en beoordeling... 32 2.6 Tot slot... 34

3. Rechtspositie arts en ouders bij medische beslissingen rond het levenseinde... 36 3.1 Inleiding... 36 3.2 Rechtspositie arts en ouders bij ontbrekende consensus... 36 3.2.1 Ontbrekende consensus omtrent behandeling... 37 3.2.1.1 Ouders opteren behandeling... 37 3.2.1.2 Arts opteert behandeling... 40 3.2.2 Ontbrekende consensus omtrent actieve levensbeëindiging... 44 3.2.2.1 Arts opteert actieve levensbeëindiging... 44 3.2.2.2 Ouders opteren actieve levensbeëindiging... 46 3.2.3 Tot slot... 47 3.3 Empirische gegevens... 49 3.4 Tot slot... 51 4. Rechtpositie pasgeborene... 52 4.1 Inleiding... 52 4.2 Praktijk rechten pasgeborene... 52 4.3 Waarborg rechten pasgeborene... 56 4.4 Tot slot... 58 5. Slotbeschouwing... 59 Overzicht geraadpleegde literatuur... 64 Overzicht geraadpleegde jurisprudentie... 68 Overzicht geraadpleegde internetbronnen... 68 Overzicht overige bronnen... 69

Inleiding Door ontwikkelingen van medische en technologische aard is de kwaliteit van de gezondheidszorg de afgelopen jaren aanmerkelijk toegenomen. Steeds meer ziektes die voorheen tot de dood leidden zijn tegenwoordig goed behandelbaar. Hierdoor is het in de huidige praktijk mogelijk om pasgeborenen met ernstige afwijkingen in leven te houden. Dit kan resulteren in een leven met een ernstige handicap, wat gepaard kan gaan met ernstige afwijkingen en nieuwe besluitvorming omtrent verdere behandelingsmogelijkheden. 1 Door deze ontwikkelingen kunnen de arts en de ouders voor moeilijke beslissingen omtrent behandeling of levensbeëindiging komen te staan. Bij besluiten in het kader van geneeskundige behandeling van pasgeborenen kunnen problemen ontstaan nu een pasgeborene behoort tot de categorie van wilsonbekwame patiënten. Dit betekent dat de pasgeborene niet in staat is zijn belangen ter zake van de voorgestelde behandeling redelijk te waarderen. 2 Een pasgeborene kan zelf geen verzoek tot het al dan niet instellen van een behandeling kenbaar maken. Een pasgeborene kan tevens geen verzoek tot levensbeëindiging doen. Dit maakt pasgeborenen een bijzondere categorie patiënten, voor wie speciale regels gelden. 3 Indien een pasgeborene bij of vlak na de geboorte een ernstige afwijking krijgt, kan zich de omstandigheid voordoen dat de arts en de ouders voor de keuze komen te staan tussen verdere behandeling of levensbeëindiging. Bij het aangaan van de behandeling verbetert de medische toestand van de pasgeborene en kan het dus gaan om pasgeborenen die een goede toekomst tegemoet gaan. Het staken of nalaten van de behandeling heeft bij pasgeborenen met ernstige afwijkingen vaak het gevolg dat de pasgeborene komt te overlijden. Echter, soms blijft de pasgeborene ondanks het staken of nalaten van de behandeling in leven. Dan kan de vraag aan de orde komen of het voor de pasgeborene beter is dat zijn leven door het toedienen van een middel actief beëindigd wordt. De meningen omtrent het belang van de pasgeborene kunnen tussen de arts en de ouders uiteenlopen. Zo kan de arts van mening zijn dat verdere behandeling zinloos is, maar de ouders willen de hoop nog niet opgeven. In het andere geval kan het zijn dat de arts verder wenst te behandelen maar de ouders zien geen heil meer in verder behandeling. Daarnaast kan de arts in tegenstelling tot de ouders menen dat het voor de pasgeborene beter is dat zijn lijden direct verlicht wordt middels actieve levensbeëindiging en omgekeerd. Ontbrekende consensus tussen arts en ouders omtrent deze medische beslissingen van de pasgeborene kunnen tot uiterst pijnlijke situaties leiden nu het gaat om beslissingen omtrent leven 1 Dorscheidt 2006, p. 17. 2 Artikel 7: 465 lid 2 WGBO 3 Witmer e.a. 2004, p. 76.

en dood. Wat kan de arts doen indien hij meent dat de pasgeborene verder behandeld dient te worden? Kan hij zonder instemming van de ouders verder behandelen? En wat kunnen de ouders doen indien de arts weigert verder te behandelen? En kan de arts zonder instemming van de ouders tot levensbeëindiging overgaan? Hebben de ouders recht op actieve levensbeëindiging van hun pasgeboren kind indien zij dit de beste optie achten? En in hoeverre wordt hierbij rekening gehouden met de rechten van de pasgeborene zelf? Worden deze voldoende gewaarborgd gelet op de huidige regelgeving omtrent levensbeëindiging bij pasgeborenen? In het onderhavige onderzoek zal de aandacht uitgaan naar de rechtspositie van de arts, de ouders en de pasgeborene. Het gaat enerzijds om de rechten en plichten van de arts, anderzijds gaat het om de juridische positie van de ouders en de pasgeborene zelf. Het doel van het onderzoek is duidelijkheid te verschaffen omtrent de mogelijkheden van de arts danwel de ouders bij ontbrekende consensus omtrent behandeling en levensbeëindiging. Hierbij rijst de vraag in hoeverre deze mogelijkheden voldoende waarborg bieden voor de arts en de ouders. In dit kader is een volgende belangrijke vraag in hoeverre de rechten van de pasgeborene gewaarborgd worden. Bovenstaande leidt tot de volgende vraag die leidraad vormt voor dit onderzoek. In hoeverre zijn de juridische waarborgen voor de arts en de ouders bij ontbrekende consensus omtrent behandeling en levensbeëindiging van de pasgeborene voldoende toereikend en wat is de rechtspositie van de pasgeborene in dergelijke situaties? De juridische complicaties bij ontbrekende consensus omtrent behandeling of levensbeëindiging van pasgeborenen staan niet op zichzelf. Voor het verkrijgen van een goed inzicht in de juridische complicaties is het tevens van belang de situatie vanuit andere invalshoeken te bekijken. De juridische complicaties hangen samen met vragen van medische en ethische aard. Ook deze problemen zullen in het onderzoek aan bod komen, echter slechts voor zover dit van belang is in het kader van het juridische inzicht in het vraagstuk. Alvorens tot de behandeling van de mogelijkheden bij ontbrekende consensus tussen arts en ouders over te gaan, zullen eerst een aantal begrippen verhelderd worden. Het gaat om de begrippen pasgeborene en wils- en handelingsonbekwaamheid. Daarnaast zullen verschillende medische beslissingen rond het levenseinde behandeld worden. Vervolgens zal in het tweede hoofdstuk de aandacht uitgaan naar de Nederlandse praktijk en regelgeving omtrent levensbeëindiging van pasgeborenen. Het gaat hier onder meer om de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) en de Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late

zwangerschapsafbreking. 4 Hierbij zal aandacht zijn voor de achtergrond van de regelgeving, de inhoud en de reikwijdte alsook de toepassing en handhaving van de regelgeving en de complicaties die hierbij kunnen ontstaan. In het derde hoofdstuk staan de posities van de arts en de ouders centraal. Het gaat om de mogelijkheden van de arts alsmede de ouders indien de meningen omtrent behandeling of levensbeëindiging uiteenlopen. Ten slotte wordt aandacht besteed aan de rechten van de pasgeborene. Daarbij wordt nagegaan in hoeverre de rechten van de pasgeborene voldoende beschermd worden. Tot besluit volgt een slotbeschouwing. Ter verantwoording van de gehanteerde methode van onderzoek kan het volgende gezegd worden. Voor de beantwoording van de onderzoeksvraag is gebruikt gemaakt van de juridische doctrine. De Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst en de Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking zijn gehanteerd. Tevens zijn relevante bepalingen uit andere wetten en uit verschillende verdragen in het onderzoek verwerkt. Ook is aandacht besteed aan rechtspraak en empirische gegevens omtrent levensbeëindiging van pasgeborenen voor zover relevant. Daarnaast is aansluiting gezocht bij de huidige politieke en maatschappelijke opvattingen en bij de huidige leer binnen de medische wetenschap en ethiek. 4 College van Procureurs- generaal 2007.

1. Begripsverheldering 1.1 Inleiding Verschillende begrippen die belangrijk zijn in het kader van levensbeëindiging van pasgeborenen kunnen op uiteenlopende manieren worden geïnterpreteerd. Alvorens de mogelijkheden van de arts en de ouders bij ontbrekende consensus omtrent medische beslissingen rond het levenseinde van pasgeborenen te kunnen behandelen, is het van belang de basisbegrippen eerst nader te definiëren. Dit hoofdstuk vangt aan met een nadere duiding van het begrip pasgeborene. Daarna zal uiteengezet worden wat precies onder de begrippen wils- en handelingsonbekwaam wordt verstaan. Ten slotte zullen verschillende medische beslissingen rond het levenseinde uiteengezet worden. Het gaat om het staken of nalaten van behandeling, actieve levensbeëindiging op verzoek en actieve levensbeëindiging zonder verzoek. Het hoofdstuk wordt afgesloten met een tussenconclusie. 1.2 Pasgeborenen In dit onderzoek zal de aandacht specifiek gericht zijn op een bepaalde categorie personen: de pasgeborenen. In de praktijk wordt het begrip pasgeborene op verschillende manieren gedefinieerd. In principe wordt onder een neonaat/ pasgeborene een kind in de leeftijd van nul tot vier weken verstaan. 5 Een beslissing tot (verdere) behandeling of levensbeëindiging kan echter niet altijd binnen deze vier weken genomen worden. Het kind verblijft gedurende deze periode van besluitvorming op een neonatale afdeling. Daarom wordt binnen de neonatologie de termijn waarbinnen van een pasgeborene wordt gesproken verruimd. De termijn wordt verruimd tot zes maanden. 6 Dit betekent dat als een kind ouder is dan zes maanden niet meer wordt gesproken van een pasgeborene. Verder gaat het in dit onderzoek slechts om pasgeborenen met ernstige aangeboren afwijkingen, alsmede pasgeborenen die bij of kort na de geboorte te maken krijgen met levensbedreigende ziektebeelden. Uit de praktijk blijkt dat het hier met name gaat om de categorie prematuren. 7 Dit zijn kinderen die na een zwangerschap van 24 tot en met 32 weken reeds geboren zijn. 5 Dorscheidt 2006, p. 116. 6 Dorscheidt 2006, p. 116. Hiermee wordt aangesloten bij het NVK-rapport Doen of laten? en bij het eindrapport Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame patiënten van de KNMG- Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen bij wilsonbekwame patiënten. 7 Dorscheidt 2006, p. 116.

Beslissingen als het staken of nalaten van een behandeling zijn aan de orde bij pasgeborenen die op het moment van de beslissing tot het staken of nalaten van een behandeling van de behandeling afhankelijk zijn om te overleven. Als een behandeling wordt gestaakt of nagelaten komt de pasgeborene te overlijden. Wanneer dit niet zo zijn dan zou deze medische beslissing geen gevolg hebben. In welke situaties voor een dergelijke medische beslissing wordt gekozen komt later in dit hoofdstuk aan de orde. Indien de behandeling wordt aangegaan of voortgezet dan zal dit bijdragen aan de oplossing van het medische probleem van de pasgeborene. Op het moment van de beslissing is de pasgeborene is de pasgeborene derhalve van behandeling afhankelijk. Indien de behandeling wordt gestaakt of nagelaten komt de pasgeborene te overlijden, indien de behandeling wordt voortgezet kan de pasgeborene een goede toekomst tegemoet gaan. Voor andere gevallen, waarbij de pasgeborene na de beslissing tot abstineren van de behandeling in leven blijft, zijn andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals actieve levensbeëindiging. Beslissingen rond levensbeëindiging van ernstig zieke pasgeborenen komen bij verschillende aandoeningen 8 voor. 9 De kenmerken, de (grenzen aan de) mogelijkheid tot behandeling en de prognose van de verschillende afwijkingen zijn in de medische literatuur uitgebreid behandeld. Hierin is ook beschreven in hoeverre deze afwijkingen zich voordoen en wanneer dit in een besluit tot levensbeëindiging van een pasgeborene kan resulteren. Dit wordt later in dit onderzoek behandeld. Bij een beslissing tot levensbeëindiging gaat het om aandoeningen die niet meer te behandelen zijn of waarbij de zin van het nader behandelen betwijfelbaar is. 10 Voor wat betreft levensbeëindiging gaat het onderzoek derhalve slechts om pasgeborenen die ondanks behandelingen zullen lijden en die met ernstige handicaps door het leven moeten gaan alsmede pasgeborenen die alleen een vegetatief bestaan zullen hebben. 11 1.3 Wils- en handelingsonbekwaamheid Een eerste probleem van geneeskundige behandeling bij pasgeborenen heeft te maken met wils- en handelingsonbekwaamheid. Een pasgeborene is wilsonbekwaam: ook wel feitelijk onbekwaam genoemd. Wilsonbekwaamheid gaat om het onvermogen om zelf verantwoord een bepaalde beslissing 8 Onder andere bij: aangeboren hartafwijkingen, anencephalie, syndroom van Potter, intraventriculaire bloedingen, spina bifida cystica (open ruggetje), meningomyelocele, syndroom van Patau, syndroom van Edwards, diaphagmatische hernia, afwijkingen aan de abdominale organen, cloacale exstrophy, syndroom van De Lange, syndroom van Apert en aangeboren genetische afwijkingen zoals het syndroom van Lesch-Nyhan en het syndroom van Tay-Sachs. 9 Dorscheidt 2006, p. 95 e.v. 10 Dorscheidt 2006, p. 96. 11 Centrum voor ethiek en gezondheid, 2007, p. 13

te nemen. 12 Van wilsonbekwaamheid is sprake indien iemand niet in staat is om de op zijn bevattingsvermogen afgestemde informatie te begrijpen naar de mate die voor de aard en reikwijdte van de aan de orde zijnde beslissing noodzakelijk is. 13 Iemand is wilsonbekwaam indien hij geen keuze kenbaar kan maken; relevante informatie niet begrijpt; de betekenis van de informatie niet voor de eigen situatie kan waarderen en niet logisch kan redeneren. 14 In bepaalde situaties is het duidelijk dat iemand niet zelf kan beslissen. Dit is bijvoorbeeld het geval bij een persoon in bewusteloosheid of bij zwaar dementen. Bij pasgeborenen is het eveneens duidelijk dat zij niet voor zichzelf kunnen beslissen. Een pasgeborene wordt altijd wilsonbekwaam geacht nu deze categorie patiënten nooit in staat kan worden geacht zijn wil te uiten. De kwestie van wilsbekwaamheid kan aan de orde komen bij patiënten van twaalf jaar en ouder. 15 Naast feitelijk onbekwaam is een pasgeborene juridisch onbekwaam; ook wel handelingsonbekwaam genoemd. Handelingsonbekwaamheid houdt in dat de betrokkene een aantal van de hem toekomende rechten niet zelf kan uitoefenen en dat hij niet bekwaam is om rechtshandelingen te verrichten. 16 Zo is een pasgeborene onbekwaam in het aangaan van een behandelingsovereenkomst. De leeftijd is een van de voornaamste criteria om de mate vanhandelingsbekwaamheid van personen vast te stellen. 17 Voor activiteiten in het kader van een behandelingsovereenkomst geldt dat vanaf de leeftijd van twaalf jaar in beginsel de toestemming van de patiënt vereist is. 18 Voor kinderen onder de twaalf jaar is slechts de toestemming van de ouders of voogd vereist. 19 Een pasgeborene is altijd handelingsonbekwaam; de wet laat geen ruimte voor afwijking hiervan. 20 Dit betekent dat bij medische beslissingen rond het levenseinde van pasgeborene altijd toestemming van de ouders of voogd vereist is. 1.4 Medische beslissingen rond het levenseinde Er bestaan verschillende medische handelswijzen welke artsen kunnen hanteren in het kader van het levenseinde. Medisch handelen rond het levenseinde leidt tot maatschappelijke, politieke, ethische en 12 Ingevolge artikel 7: 465 lid 2 WGBO. 13 Ingevolge artikel 7: 465 lid 3 WGBO. Ministerie van Justitie 1994, p. 9. 14 Witmer e.a. 2004, p. 117 e.v. 15 Ministerie van Justitie 1994, p. 28. 16 Vlaardingerbroek e.a. 2008, p. 315. 17 Vlaardingerbroek e.a. 2008, p. 313. 18 Ingevolge artikel 7: 450 Burgerlijk Wetboek. 19 Ingevolge artikel 7: 465 Burgerlijk Wetboek. Vlaardingerbroek e.a. 2008, p. 318. 20 Ingevolge artikel 1: 234 Burgerlijk Wetboek.

juridische discussie. Dit is begrijpelijk want het gaat om ingrijpende beslissingen omtrent leven en dood die onomkeerbare gevolgen kunnen hebben. Over de aanvaardbaarheid van deze beslissingen lopen de meningen uiteen. 21 Bij medische beslissingen rond het levenseinde houdt de arts er rekening mee dat de pasgeborene versneld kan overlijden of de arts heeft het uitdrukkelijke doel om het levenseinde van de pasgeborene te bespoedigen. 22 Er bestaan verschillende medische beslissingen rond het levenseinde. Zo kan ervoor gekozen worden dat de behandeling van de pasgeborene nagelaten of gestaakt wordt. Aan het staken of nalaten van een behandeling ligt een beslissing ten grondslag. Bij een dergelijke beslissing houdt de arts er rekening mee dat het levenseinde van de pasgeborene bespoedigd kan worden. Een andere medische beslissing rond het levenseinde is het voorschrijven, verstrekken of toedienen van een middel met het uitdrukkelijke doel het levenseinde te bespoedigen. 23 Deze handelswijze wordt ook wel actieve levensbeëindiging genoemd. 24 Actieve levensbeëindiging laat zich onderscheiden in actieve levensbeëindiging op verzoek en actieve levensbeëindiging zonder verzoek. Nu een pasgeborene zijn wil niet kan uiten kan hij zelf geen verzoek tot actieve levensbeëindiging doen waardoor levensbeëindiging van pasgeborenen niet onder deze noemer te plaatsen is. Actieve levensbeëindiging op verzoek wordt daarom verder buiten beschouwing gelaten. Het besluit om opzettelijk het leven van een pasgeborene te beëindigen is vanuit juridisch en ethisch oogpunt heel verschillend dan de beslissing tot het staken of nalaten van een behandeling. Dit zal later in het onderzoek nog uitgebreid aan de orde komen. In het hier navolgende zal de aandacht uitgaan naar het staken of nalaten van een behandeling, gevolgd door actieve levensbeëindiging zonder verzoek. 1.4.1 Het staken of nalaten van een behandeling Er bestaan twee gronden die de arts kan doen besluiten een behandeling te staken of na te laten: de behandeling is medisch zinloos of de ouders van de pasgeborene weigeren toestemming voor de behandeling. Bij een behandeling die medisch zinloos wordt geacht is geen concrete behandelingsdoelstelling aanwezig. 25 Voortzetten van de behandeling zou geen redelijk doel dienen of er is geen behandeling voorhanden. Een behandeling kan in drie situaties worden aangemerkt als 21 Legemaate 2006, p. 10. 22 Legemaate 2005, p.12. 23 Dorscheidt 2006, p. 26. <www.cbs.nl> 24 Dorscheidt 2006, p. 26. 25 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde 1992, p. 29.

medisch zinloos. 26 Dit is allereerst het geval indien de behandeling niet bijdraagt aan het in stand houden of verbeteren van de medische situatie van de patiënt. Een tweede situatie is dat de bij de behandeling te gebruiken middelen niet in redelijke verhouding staan tot het doel. Een behandeling is tevens als medisch zinloos aan te merken indien een bepaald minimumniveau niet meer kan worden bereikt. Indien een behandeling als medisch zinloos wordt aangemerkt dan heeft dit consequenties. Een arts dient medisch zinloze behandelingen te staken dan wel af te bouwen. 27 Dit is in het belang van de pasgeborene. Het zou na een overweging ook zo kunnen zijn dat een behandeling als zinvol wordt aangemerkt. De behandeling komt dan ten goede van de medische situatie van de pasgeborene, de middelen staan in redelijke verhouding tot het doel en er kan een bepaald minimumniveau worden bereikt. De behandeling wordt dan gestart of voortgezet. De toestand van de pasgeborene zal verbeteren. Bij de overweging tussen wel of niet behandelen kan het derhalve ook gaan om pasgeborenen die een goede toekomst tegemoet gaan. Het staken of nalaten van een medisch zinloze behandeling wordt in juridische zin als normaal medisch handelen aangemerkt. Onder normaal medisch handelen wordt verstaan: het handelen dat kan bijdragen aan de doelstellingen van de geneeskunde, of het staken van handelen als een zodanige bijdrage niet meer te verwachten valt. 28 Als de pasgeborene overlijdt is sprake van een natuurlijke dood. 29 Het staken van een medische behandeling kwam in 1989 voor het eerst in de jurisprudentie aan de orde. 30 Het betrof hier een arts die naliet actie te ondernemen om toestemming tot behandeling te verkrijgen voor een pasgeborene met het syndroom van Down. Als gevolg hiervan is de pasgeborene overleden. De Hoge Raad oordeelde dat de niet te verwaarlozen kans op zeer ernstig lijden van het kind grond kon zijn voor aanvaarding van het bezwaar van de arts tegen strafvervolging. Daarnaast werd gesteld dat de behandeling geen medisch zinvol doel meer kon dienen en nog slechts stervensvertragend en leedtoevoegend kon werken. 31 Het nalaten van een behandeling werd derhalve aanvaard. Het overlijden van de pasgeborene werd als natuurlijk aangemerkt. Een behandeling van de pasgeborene kan bovendien gestaakt of nagelaten worden omdat de ouders van de pasgeborene geen toestemming geven tot behandeling. Een dergelijke beslissing van de 26 Centrum voor ethiek en gezondheid 2007, p. 18. 27 Legemaate 2005, p. 13. 28 Centrum voor ethiek en gezondheid 2007, p. 18. 29 Leenen e.a., 2007, p. 318. 30 HR 28 april 1989, TvGR 1989, 51 (Ross). 31 Leenen 2000, p. 373.

ouders is echter gebonden aan een aantal grenzen welke in hoofdstuk drie uitgebreid aan bod zullen komen. 1.4.2 Actieve levensbeëindiging zonder verzoek Er kan levensbeëindigend gehandeld worden zonder dat de betrokkene hiertoe zelf een verzoek heeft gedaan. Dit wordt actieve levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek genoemd. Indien het leven van een pasgeborene actief wordt beëindigd is hiervan sprake. 32 Bij actieve levensbeëindiging zonder verzoek gaat het allereerst om het kernbegrip levensbeëindiging. Van levensbeëindiging is sprake indien een hulpverlener een gerichte interventie pleegt die tot doel heeft het leven van een patiënt, veelal op zeer korte termijn, te beëindigen. 33 De gerichte interventie bestaat uit het voorschrijven, verstrekken of toedienen van een middel. Bij actieve levensbeëindiging van een pasgeborene wordt het middel door de arts aan de pasgeborene toegediend. Het doel van toediening van het middel is levensbeëindiging; de levensbeëindiging is derhalve opzettelijk. 34 Voor wat betreft de opzettelijkheid moet actieve levensbeëindiging zonder verzoek worden onderscheiden van andere beslissingen rond het levenseinde. Bij andere medische beslissingen rond het levenseinde, zoals het staken of nalaten van een medisch zinloze behandeling, zal de intentie tot levensbeëindiging in de regel niet aanwezig zijn. De bespoediging van het levenseinde is in deze gevallen een neveneffect. 35 Er is dan sprake van een natuurlijke dood. Deze medische beslissingen rond het levenseinde vallen in principe onder het begrip normaal medisch handelen en leveren derhalve geen strafbaar feit op. 36 Nu bij actieve levensbeëindiging zonder verzoek opzettelijk levensbeëindigend gehandeld wordt is deze medische beslissing niet onder de noemer normaal medisch handelen te plaatsen. De levensbeëindiging wordt opzettelijk in gang gezet en leidt derhalve tot een nietnatuurlijke dood. 37 Actieve levensbeëindiging zonder verzoek druist in tegen de plicht van een arts om patiënten in leven te houden en is daarom strafbaar gesteld. 38 Het is strafbaar gesteld als doodslag of moord. 39 Er bestaan echter gevallen waarbij actieve levensbeëindiging zonder verzoek wordt aanvaard. Hier wordt later in deze paragraaf verder op ingegaan. 32 Leenen 2007, p. 370. Dorscheidt 2006, p. 27. 33 Legemaate 2005, p. 18. 34 Legemaate 2005, p. 18. 35 Kamerstukken II 26691, nr. 6, p. 49 e.v. 36 Onwuteaka- Philipsen 2007, p. 47. 37 Onwuteaka- Philipsen 2007, p. 47. 38 Ministerie van Justitie/ Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport 2002, p. 7. 39 Artikel 287 Wetboek van Strafrecht (doodslag) en artikel 289 Wetboek van Strafrecht (moord).

Bij actieve levensbeëindiging zonder verzoek dient zeer zorgvuldig gehandeld te worden. Er dient een speciale procedure 40 gevolgd te worden waarmee de arts strafrechtelijke vervolging kan ontlopen. In deze procedure zijn verschillende zorgvuldigheidsvereisten opgenomen. 41 Het gaat bij om uitzichtloos en ondraaglijk lijden; inlichting en overtuiging van de patiënt dan wel diens ouders; het raadplegen van een andere arts en medische zorgvuldigheid. 42 De opvatting van de vertegenwoordigers van de pasgeborene is belangrijk bij een beslissing tot actieve levensbeëindiging zonder verzoek, aangezien zij in het belang van de pasgeborene al dan niet kunnen instemmen met levensbeëindiging, nu hij dit zelf niet kan. De vertegenwoordigers hebben echter geen recht op actieve levensbeëindiging van de pasgeborene. 43 Beslissingen over leven en dood behoren niet tot de bevoegdheid van vertegenwoordigers. Beslissingen tot levensbeëindiging liggen bij de arts. 44 De vertegenwoordigers moeten wel geïnformeerd worden en de opvatting van vertegenwoordigers dient bij de besluitvorming te worden betrokken. 45 Uit de literatuur en jurisprudentie blijkt dat twee gevallen bestaan waarbij actieve levensbeëindiging zonder verzoek wordt aanvaard. 46 Het is van belang te benadrukken dat binnen levensbeëindiging zonder verzoek een onderscheid wordt gemaakt tussen twee vormen van levensbeëindiging. Dit onderscheid zal duidelijk worden gemaakt aan de hand van drie casussen. 47 Casus Prins 48 Er wordt een baby geboren met een waterhoofd, ernstig hersenletsel, spina bifida (een open ruggetje) en een dwarslaesie. Als gevolg van deze handicaps zal het kind nooit kunnen lopen en zal hij altijd incontinent blijven. Daarnaast zal hij niet kunnen praten en zijn verstandelijke vermogens zullen beperkt blijven. Het kind lijdt vreselijk pijn. Hij verkeert constant in een kramp, houdt zijn voorhoofd gefronst en zijn vuistjes gebald. Bij de geringste aanraking gilt hij het uit. Vanwege de ernst van de afwijkingen besluit de arts om geen behandeling in te stellen. Het leven van de pasgeborene wordt beheerst door ondraaglijk lijden en de arts besluit tot actieve levensbeëindiging over te gaan. 40 Zorgvuldigheidsvereisten zijn verankerd in de Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking. Staatscourant 47, 6 maart 2007. 41 Hierop kom ik in paragraaf 2.5.4 uitgebreid terug. 42 Artikel 2 lid 1 Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Artikel 2.3 Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking. 43 Hierop kom ik in paragraaf 3.2.2 uitgebreid terug. 44 Leenen 2007, p. 370-371. 45 Witmer e.a. 2004, p. 80. 46 Leenen 2000, p. 314. 47 De eerste twee casussen zijn gebaseerd op de zaken Prins en Kadijk. De derde casus is fictief. 48 Rechtbank Alkmaar 26 april 1995, NJ 1995, 41.

Casus Kadijk 49 Bij een baby die wordt geboren wordt de diagnose trisomie 13 gesteld, een ernstige en onbehandelbare chromosoomafwijking. De artsen achten de levensverwachting zeer beperkt en zij besluiten tot een niet- reanimatie beleid. De ouders nemen de baby mee naar huis in afwachting van een natuurlijke dood. Een week later treedt een ernstige en pijnlijke complicatie op. Operatief ingrijpen is medisch zinloos. De situatie verslechterd en adequate pijnbestrijding is niet mogelijk. De arts besluit het leven actief te beëindigen. Deze twee casussen vallen onder de eerste vorm van actieve levensbeëindiging zonder verzoek. Deze vorm wordt levensbeëindiging in het kader van levensverlengend handelen genoemd. 50 In beide casussen is de situatie als volgt. Indien geen behandeling wordt ingesteld of indien een behandeling wordt gestaakt zal de pasgeborene overlijden. De arts besluit de behandeling niet in te stellen of te staken maar de pasgeborene blijft tegen de verwachting in toch in leven. Er is een noodsituatie ontstaan waarbij sprake is van actueel lijden. De pasgeborene lijdt op dit moment. De arts staat voor de keuze van het al dan niet toepassen van levensbeëindiging. Zal hij de pasgeborene wel of niet uit zijn lijden verlossen. Indien de arts tot levensbeëindiging overgaat dan kan dit voor de arts onbestraft blijven indien voldaan is aan de vereisten van de strafuitsluitingsgrond overmacht in de zin van noodtoestand. 51 Bij toekenning van dit beroep is het van belang dat de arts zich in een conflict van plichten bevond en daaruit een keuze heeft gemaakt die naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en in de medische ethiek geldende normen als gerechtvaardigd is te beschouwen. 52 De arts staat voor het volgende conflict van plichten: het lijden van de pasgeborene verlichten of het in leven houden van de pasgeborene. De noodsituatie kan zijn ontstaan na het gerechtvaardigd afzien/ nalaten van een levensverlengende behandeling ( zoals in de zaak Prins 53 ) of na recent levensverlengend medisch handelen waarbij de levensverlenging nadien niet in het belang van de pasgeboren blijkt te zijn waardoor de behandeling wordt gestaakt ( waar in zaak Kadijk 54 sprake van was). 55 49 Gerechtshof Leeuwarden 4 april 1996, NJ 1996, 35. 50 Bood 2007, p. 2293. 51 Artikel 40 Wetboek van Strafrecht. 52 Pans 2006, p. 62. 53 Rechtbank Alkmaar 26 april 1995, NJ 1995, 41. 54 Gerechtshof Leeuwarden 4 april 1996, NJ 1996, 35. 55 Bood 2007, p. 2289.

In de zaak Prins besloot de arts op verzoek van de ouders en na zorgvuldig overleg met het behandelteam om geen levensverlengende behandeling te starten, gezien de toestand van de pasgeborene. Hierdoor ontstond een noodsituatie met onverantwoord lijden. Pijnbestrijding zou de kans op onaanvaardbare complicaties vergroten. Hierdoor bestond geen alternatief voor actieve levensbeëindiging. Besloten is het leven te beëindigen door het opzettelijk toedienen van een middel. Dit gebeurde op verzoek van de ouders en na overleg met een andere arts. In een dergelijke noodsituatie kan de pasgeborene weliswaar nog enkele maanden blijven leven, maar is enige verbetering in de gezondheidstoestand van de pasgeborene uitgesloten met als gevolg dat de pasgeborene voortdurend ondraaglijk en uitzichtloos lijdt. De gezondheid van de pasgeborene biedt in dit geval geen enkel uitzicht op enige vorm van zelfstandig leven. 56 In de zaak Kadijk werd de pasgeborene kunstmatig in leven gehouden toen het levensperspectief nog onduidelijk was. Later blijkt medische behandeling van de pasgeborene, gezien haar toestand, medisch kansloos. Toen de gezondheidstoestand verder verslechterde en adequate pijnbestrijding niet mogelijk bleek, is het leven van de pasgeborene actief beëindigd. Dit gebeurde in overleg met de ouders en andere artsen. In deze noodsituatie is het zeker dat de pasgeborene binnen een bepaalde korte termijn zal overlijden, maar met het oog op de ernst van het lijden wordt de levensduur weloverwogen verkort. In zijn algemeenheid kan van een noodsituatie gesproken worden indien: de pasgeborene door een gebrekkige gezondheid ernstig lijdt of zal lijden, en de plicht van de arts om dat lijden te verlichten of te voorkomen weegt zwaarder dan zijn plicht het leven van de pasgeborene te behouden. 57 In dit conflict van plichten staan drie punten centraal waaraan voldaan moet zijn. Er bestond geen mogelijkheid van een medisch zinvolle behandeling. Daarnaast was er geen mogelijkheid van acute pijn- en symptoombestrijding. Ten slotte moeten er omstandigheden zijn in het bijzonder aanhoudend lijden van de pasgeborene- die actieve levensbeëindiging kunnen rechtvaardigen. 58 In beide zaken werd geoordeeld dat er sprake was van een noodtoestand. Er was sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden dat niet op een medisch zinvolle wijze verlicht kon worden. De beslissingen tot levensbeëindiging en de uitvoering voldeden aan de zorgvuldigheidseisen. Over de aanvaardbaarheid van levensbeëindiging in deze twee noodsituaties bestaat consensus. 59 56 Centrum voor ethiek en gezondheid 2007, p. 21. 57 Centrum voor ethiek en gezondheid 2007, p. 7. 58 Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen (CAL) 1997, p. 194. 59 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde 1992.

Casus Er wordt een baby geboren met een ernstig aangeboren hersenletsel. De pasgeborene heeft op primitieve hersenstamreflexen na, feitelijk geen hersenfuncties. Wel ademt hij zelfstandig en de pasgeborene is verder gezond. Vanwege het ontbreken van hogere hersenfuncties is de pasgeborene doofstom en blind en zal het nooit enige vorm van contact met de buitenwereld kunnen maken. Feitelijk zal het kind nooit meer kunnen doen dan liggen en ademhalen. Met het oog op de toekomst van de pasgeborene besluit de arts tot levensbeëindiging over te gaan. 60 Deze casus valt onder de tweede vorm van actieve levensbeëindiging zonder verzoek. Deze vorm wordt levensbeëindiging buiten het kader van levensverlengend handelen genoemd. 61 Het gaat om pasgeborenen die voor levensbehoud niet afhankelijk zijn van behandeling en dat ook niet zijn geweest. De pasgeborene kan derhalve zonder behandeling op eigen kracht overleven. Echter, hoewel de pasgeborene bij normale zorg langere tijd kan overleven ( stabiel is ), heeft hij door een zorgwekkende gezondheid een somber toekomstperspectief. 62 Het sombere toekomstperspectief is de reden dat het leven actief beëindigd wordt. Het verschil met de eerste vorm is dat de pasgeborene niet actueel lijdt. Hierdoor wordt ook niet levensverlengend gehandeld: de pasgeborene overleeft immers op eigen kracht. Er bestaat geen verantwoordelijkheid voor de gevolgen van eerder levensverlengend handelen. Vandaar de benaming levensbeëindiging buiten het kader van levensverlengend handelen. 63 Over deze procedure bestaat veel onduidelijkheid en de aanvaardbaarheid van de procedure is tot op heden niet behandeld in de jurisprudentie. Er bestaat tevens geen duidelijke consensus hieromtrent. 64 Bij de aanvaardbaarheid van actieve levensbeëindiging bestaat derhalve een onderscheid tussen levensbeëindiging tussen pasgeborenen die actueel lijden en pasgeborenen die in de toekomst gaan lijden. Dit onderscheid is van belang omdat de mate van overeenstemming omtrent de aanvaardbaarheid van levensbeëindiging per vorm verschillend is. 65 De twee vormen van levensbeëindiging zijn niet altijd te onderscheiden aangezien soms onduidelijkheid bestaat omtrent het al dan niet afhankelijk zijn van een behandeling. Er bestaan situaties waarbij een arts bepaalde 60 Deze casus is overgenomen uit: Dijk e.a. 2009, p. 2086. 61 Bood 2007, p. 2291. 62 Gezondheidsraad 2007, p. 23. 63 Bood 2007, p. 2291. 64 Bood 2007, p. 2291. De reden van de onduidelijkheid en het gebrek aan consensus wordt in het volgende hoofdstuk uitgebreid behandeld. 65 Bood 2007, p. 2289.

medische handelingen niet als actieve levensbeëindiging aanmerkt. 66 Hij beoordeelt het medisch handelen dan als pijnbestrijding of stervenshulp in plaats van actieve levensbeëindiging. Soms bestaat er geen tijd voor het opstarten van een levensbeëindigingsprocedure en wordt de dood van de pasgeborene als natuurlijk aangemerkt. 67 Het is derhalve niet altijd makkelijk een dergelijk onderscheid te maken. 1.5 Tot slot In dit hoofdstuk is duidelijk geworden op welke gronden een behandeling gestaakt of nagelaten kan worden. Dit is in van belang bij de vraag wat de arts en de ouders kunnen doen indien consensus ontbreekt omtrent de behandeling. Voorts volgt uit dit hoofdstuk dat actieve levensbeëindiging van pasgeborenen in verschillende situaties aan de orde kan komen. Het onderscheid tussen de situaties is van belang omdat de mate van overeenstemming omtrent de aanvaardbaarheid van levensbeëindiging per situatie verschillend is. Zo bestaat omtrent levensbeëindiging bij een pasgeborene die actueel lijdt consensus en over levensbeëindiging bij pasgeborenen die in de toekomst gaan lijden bestaat tot op heden geen overeenstemming over de aanvaardbaarheid. Dit is eveneens van belang bij ontbrekende consensus tussen arts en ouders. Voorts is het belangrijk om te beseffen dat het bij het staken of nalaten van een behandeling om andere situaties gaat dan bij actieve levensbeëindiging van pasgeborenen. Het gaat enerzijds om pasgeborenen die van behandeling afhankelijk zijn om te overleven. Als de behandeling gestaakt wordt overlijdt de pasgeborene. Anderzijds betreft het stabiele pasgeborenen met een dermate slecht perspectief dat voor actieve levensbeëindiging gekozen wordt. Levensbeëindiging is de enige optie om het verlichten van lijden te realiseren omdat de pasgeborene bij het abstineren van de behandeling in leven blijft. Het gaat derhalve nooit om een keuze tussen behandeling of actieve levensbeëindiging. In het tweede hoofdstuk zal de complexiteit rond medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen nader uitgewerkt worden. De Nederlandse praktijk en relevante regelgeving, alsmede de totstandkoming van de regelgeving, zullen in het volgende hoofdstuk aan bod komen. Daarbij zal worden ingegaan op de onduidelijkheden en problemen omtrent de huidige procedure. 66 Onwuteaka-Philipsen 2007, p. 122. 67 Gezondheidsraad 2007, p. 31.

2. Huidige regelgeving nader bekeken 2.1 Inleiding In dit hoofdstuk zal de regelgeving omtrent medische beslissingen rond het levenseinde van pasgeborenen besproken worden, alsmede de totstandkoming van deze regelgeving. Algemene regelgeving hieromtrent is te vinden in het Burgerlijk Wetboek. Hierin is de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) opgenomen. 68 Deze wet omvat algemene regelgeving inzake de rechten van patiënten. Er zal tevens aandacht uitgaan naar de plaats van het strafrecht bij medische beslissingen rond het levenseinde. 69 De praktijk omtrent het staken of nalaten van een behandeling is de afgelopen jaren onveranderd gebleven. Bij het staken of nalaten van een behandeling gaat het om normaal medisch handelen waardoor de regelgeving hieromtrent niet wettelijk verankerd is. De gang van zaken rond het staken of nalaten van een behandeling wordt in dit hoofdstuk derhalve buiten beschouwing gelaten. Bij actieve levensbeëindiging ligt de praktijk gecompliceerder. Er hebben zich de laatste jaren ontwikkelingen voorgedaan die kunnen leiden tot duidelijkere en meer verfijnde regelgeving betreffende actieve levensbeëindiging van pasgeborenen. 70 Zo is in 2005 het Gronings protocol 71 tot stand gekomen. Dit protocol had als oogmerk houvast te bieden aan medici bij beslissingen inzake levensbeëindiging zonder verzoek bij pasgeborenen. Het Gronings protocol heeft geleid tot de tegenwoordig geldende ministeriële regeling: de Aanwijzing vervolgingsbeslissing levensbeëindiging niet op verzoek en late zwangerschapsafbreking. 72 2.2 Burgerlijk Wetboek en WGBO Allereerst is het Burgerlijk Wetboek van belang is bij medische beslissingen bij pasgeborenen. Omdat een pasgeborene zelf geen verantwoorde beslissingen kan nemen en zijn belangen niet kan behartigen moet iemand anders dit voor hem doen. 73 Een pasgeborene wordt daarom vertegenwoordigd door zijn ouders of voogd. 74 Een pasgeborene staat onder gezag van zijn ouder(s) dan wel voogd(en). 75 Het 68 Afdeling 7.7.5 BW. Stb. 994, 837. 69 Opgenomen in het Wetboek van Strafrecht. 70 Verhagen e.a. 2007, p. 1474. 71 Academisch ziekenhuis Groningen 2005. 72 College van procureurs-generaal 2007. 73 Zie paragraaf 1.3. 74 Doek e.a. 2006, p. 30.

gezag omvat de plicht en het recht om de pasgeborene te verzorgen en op te voeden. Het gaat onder meer om de zorg en verantwoordelijkheid voor het geestelijk en lichamelijk welzijn en het bevorderen van de ontwikkeling van de persoonlijkheid. 76 Een onderdeel van het verzorgen en opvoeden betreft het nemen van beslissingen omtrent het al dan niet instellen van een medische behandeling van de pasgeborene. 77 Bij medische beslissingen van pasgeborenen krijgen de arts en vertegenwoordigers tevens te maken met de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst. Deze wet bevat algemene regelgeving over de rechten van patiënten en hulpverleners. 78 De WGBO heeft als doel het opzetten van juridische vereisten die de samenwerking tussen arts en patiënt bevordert. 79 Zodra een patiënt een onderzoek of behandeling ondergaat uitgevoerd door een arts, is sprake van een geneeskundige behandelingsovereenkomst. De WGBO stelt onder meer regels inzake informatieverstrekking aan en toestemming van kinderen en de vertegenwoordiger in het kader van medische behandelingen. 80 De WGBO maakt een onderscheid in drie verschillende leeftijdsgroepen waarvoor uiteenlopende regels gelden in het kader van medische behandelingen. Gezien het bereik van dit onderzoek zal hier slechts worden ingegaan op de groep van kinderen jonger dan twaalf jaar. Kinderen onder de twaalf jaar zijn onbekwaam in het zelf aangaan van een behandelingsovereenkomst. 81 Voor kinderen tot twaalf jaar geldt daarom dat toestemming van de vertegenwoordiger is vereist voor het aangaan van een medische behandeling. 82 De ouders of voogd treden op als vertegenwoordiger. Het kind zelf hoeft niet toe te stemmen, maar heeft recht op informatie. Deze informatie en de wijze van de informatieverstrekking dient afgestemd te worden op het bevattingsvermogen van het kind. Voor pasgeborenen heeft dit weinig betekenis. 83 De beslissing omtrent medische behandelingen ligt bij de vertegenwoordiger. Een goed vertegenwoordiger handelt in de geest van wat de patiënt zou willen. 84 Een arts moet tevens achter het aangaan of voorzetten van een behandeling staan. Het kan zo zijn dat de meningen van de vertegenwoordiger en de arts omtrent het al dan niet aangaan of voortzetten van 75 Ingevolge artikel 1: 245 lid 1 en 2 Burgerlijk Wetboek. 76 Ingevolge artikel 1: 246 lid 1 en 2 Burgerlijk wetboek. 77 Ingevolge artikel 7: 465 lid 1 BW. Zie ook; Bruning 2002, p. 149 in Dorscheidt 2006, p. 184. 78 Gelegen in artikel 7: 446-468 Burgerlijk Wetboek. http://www.minvws.nl/dossiers/wet-op-de-geneeskundige-behandelingsovereenkomst-wgbo/default.asp 79 Leenen 2000, p. 175. 80 Artikel 7: 448 en 7:450 BW. 81 Zie paragraaf 1.3. 82 Leenen 2000, p. 201 e.v. Artikel 7: 465 lid 1 BW. 83 Witmer e.a. 2004, p. 76. 84 NVVA 2008-2, p. 2.

een behandeling uiteenlopen. Hoe hierop geanticipeerd kan en dient te worden wordt in hoofdstuk drie uitgebreid behandeld. 2.3 Strafrecht De onvoldoende toereikende inhoud van het strafrecht was de reden dat vraag ontstond naar duidelijkere en meer verfijnde regelgeving omtrent actieve levensbeëindiging zonder verzoek. Er bestond nog geen regeling over actieve levensbeëindiging van pasgeborenen. De euthanasiewetgeving was onvoldoende toereikend nu deze een minimumleeftijd kent en een uitdrukkelijk verzoek van de patiënt zelf vereist. Actieve levensbeëindiging van een pasgeborene was derhalve een strafbare handeling. Het was strafbaar gesteld als moord 85, maar kon onder bepaalde omstandigheden gerechtvaardigd worden. 86 Artsen moesten van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen altijd melding maken bij het Openbaar Ministerie (OM), die vervolgens naging of een rechtvaardiging bestond. 87 Kinderartsen gaven aan dat ze actieve levensbeëindiging in bepaalde situaties aanvaardbaar vonden en dat het getoetst diende te worden. 88 Uit de praktijk bleek echter dat artsen nalieten actieve levensbeëindiging te melden. 89 De reden hiervan was dat angst bestond voor langdurige strafrechtelijke procedures en strafrechtelijke vervolging. Artsen hadden weinig vertrouwen in een juridische toets. De volgende kwestie heeft geleid tot ontwikkelingen binnen de bestaande regelgeving inzake actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. 90 In 2001 werd een baby geboren met een onbehandelbare huidziekte. Bij de geringste aanraking raakten de huid en slijmvliezen van de baby los. Gezien de prognose en het onbehandelbare lijden verzochten de ouders van de pasgeborene om levensbeëindiging. Het behandelteam en de betrokken arts vonden de vraag invoelbaar en in medisch opzicht begrijpelijk. Toch besloten de artsen niet tot actieve levensbeëindiging over te gaan. De reden hiervan was dat onduidelijkheid bestond over de toepassing van de toetsingscriteria en er bestond angst voor een strafrechtelijke procedure. De artsen zouden voor moord vervolgd kunnen worden. Uiteindelijk overleed de pasgeborene na maandenlang lijden. Hierop ontstond ontevredenheid onder de artsen. De ontevredenheid bestond uit de grote invloed van het onduidelijke juridische kader op de 85 Artikel 289 Wetboek van Strafrecht. 86 Artikel 40 Wetboek van Strafrecht. 87 Wet op de lijkbezorging. Meldingsplicht euthanasie. Besluit van 17 december 1993. Staatsblad. 1993, 588. 88 Verhagen e.a. 2006, p. 70. 89 Verhagen e.a. 2006, p. 70. Dassen 2007, p.1. 90 Verhagen e.a. 2006, p. 70.

medische besluitvorming. 91 Hieruit kan geconcludeerd worden dat het strafrechtelijke kader onvoldoende toereikend was in het kader van actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen. Er ontstond behoefte aan meer specifieke regelgeving omtrent levensbeëindiging bij pasgeborenen. Vanaf toen hebben zich binnen de regelgeving verschillende ontwikkelingen voorgedaan welke eerstvolgend in beeld gebracht zullen worden. 2.4 Het Gronings Protocol Naar aanleiding van laatst besproken casus besloten een aantal artsen een interne richtlijn op te stellen voor besluitvorming rond pasgeborenen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden. 92 Met de totstandkoming van dit Protocol actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige aandoening (ook wel het Gronings protocol) is meer duidelijkheid ontstaan rondom actieve levensbeëindiging zonder verzoek. Het protocol is een wettelijk kader voor artsen in geval van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen. De totstandkoming, de betekenis en de gevolgen van het Gronings protocol voor de medische praktijk rond actieve levensbeëindiging van pasgeborenen staan in deze paragraaf centraal. 2.4.1 Achtergrond Het Gronings protocol is ontwikkeld binnen de Beatrix Kinderkliniek van het Academisch ziekenhuis Groningen. 93 Het protocol is in 2005 opgesteld door twee neonatologen in samenwerking met een officier van justitie. 94 In eerste instantie betrof het een interne richtlijn. De reden van totstandkoming van het Gronings protocol is dat men houvast wilde bieden aan medici inzake actieve levensbeëindiging zonder verzoek. Het protocol beoogde het realiseren van een toetsbare en transparante opstelling van artsen waardoor zij eerder tot melding van actieve levensbeëindiging zouden overgaan. 95 Het Gronings protocol is gebaseerd op de opvattingen binnen de beroepsgroep, de Wet op de lijkbezorging 96, de uitspraken in de zaak Prins en de zaak Kadijk 97 en de beoordeling door justitie van 91 Verhagen e.a. 2006, p. 70. 92 Verhagen e.a. 2006, p. 70. 93 De Beatrix Kinderkliniek heet tegenwoordig het Beatrix Kinderziekenhuis. Het Academisch ziekenhuis Groningen vormt tegenwoordig tezamen met de Medische Faculteit van de Rijksuniversiteit Groningen het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Zie: www.umcg.nl. 94 Bood 2007, p. 2288. 95 Dassen 2007, p.1. 96 Stb. 1993, 643. Zie ook Stb. 1993, 688. 97 Zie paragraaf 1.4.

alle 22 casussen van actieve levensbeëindiging van pasgeborenen 98 die tussen 1997 en 2002 door artsen zijn gemeld. 99 Later heeft de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) het Gronings protocol aanvaard. Hiermee werd het Gronings protocol een landelijke richtlijn. 100 De NVK sluit zich met de aanvaarding aan bij het uitgangspunt dat actieve levensbeëindiging van pasgeborenen onder bijzondere omstandigheden en indien voldaan aan de strikte voorwaarden aanvaardbaar kan worden geacht. 101 De NVK benadrukt er niets voor te voelen dat het Gronings protocol een wettelijke grondslag krijgt. De strafbaarheid van de arts blijft voorop staan. Sinds de NVK het Gronings protocol heeft aanvaard wordt de richtlijn in meerdere ziekenhuizen toegepast. De toepassing vindt altijd plaats in samenwerking met een officier van justitie. Zo is het protocol enerzijds een leidraad voor de arts en anderzijds wordt met het ingevulde protocol het openbaar ministerie ter zake doende informatie geboden omtrent de handelswijze van de arts. Het protocol zal voldoende informatie bieden om te beoordelen of de handelswijze van de arts voldoet aan de rechtvaardigingsgrond waardoor strafrechtelijke vervolging wordt voorkomen. Het zou de meldingsbereidheid moeten stimuleren. 102 Voormalig minister van Justitie, minister Donner, reageerde positief op het protocol. 103 Hij hoopte dat het zou resulteren in een goede beoordeling van de handelswijzen van artsen en dat het tot meer meldingen zou leiden. 104 Het protocol heeft er uiteindelijk toe geleid dat een commissie is opgezet die het handelen van artsen gaat toetsen. 105 2.4.2 Inhoud en reikwijdte Het Gronings protocol geeft aan welke stappen een arts dient te nemen bij actieve levensbeëindiging van pasgeborenen. Het gemaakte onderscheid 106 tussen levensbeëindiging bij pasgeborenen die actueel lijden en pasgeborenen die in de toekomst gaan lijden is van belang. 107 Het protocol heeft namelijk specifiek betrekking op levensbeëindiging bij pasgeborenen die in de toekomst gaan lijden. Het gaat om de kinderen die niet (meer) afhankelijk zijn van behandeling maar die door een zorgwekkende toestand een somber toekomstperspectief hebben. 108 Het protocol geeft aan op welke 98 Zoals onderzocht in een studie van Verhagen e.a.. De resultaten zijn gepubliceerd en te vinden in Verhagen e.a. 2005. 99 Academisch ziekenhuis Groningen 2005, p. 3. Zie ook Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, 2005, p. 2. 100 Bood 2007, p. Zie ook http://www.nvk.pedianet.nl/index.htm?/standpunt_le.htm en het persbericht http://www.nvk.pedianet.nl/pdfs/persbericht_nvk_010705.pdf 101 Zie het persbericht http://www.nvk.pedianet.nl/pdfs/persbericht_nvk_010705.pdf 102 Minister van Justitie 2005, p.2-3. 103 Minister van Justitie 2005. 104 Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde 2005, p. 3. 105 Dit komt in paragraaf 2.5 uitgebreid aan bod. 106 Zie paragraaf 1.4.2. 107 Bood 2007, p. 2290-2291. 108 Gezondheidsraad 2007, p. 23.