stin Editie Magazine over hartritmestoornissen 2013-25 juli 2013 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers 3,25 journaal voorheen ICD-Journaal 3 Stamceltherapie biedt mogelijk voedingsbodem voor herstel van hartfalen Jolanda, Martine en Peggy: Onderschat de mogelijke gevolgen van een griep niet Prof. dr. Angela Maas: Vergelijk geen appels met peren Michel Verhoeven: een vechter en een overlever; die komt er wel Twan Hanklaar: Het verhaal achter ehealth st n Stichting ICD dragers Nederland
stin journaal, nummer 3, 25 juli 2013 4 Stamceltherapie biedt mogelijk voedingsbodem voor herstel van hartfalen Utrechts/Leids onderzoek lijkt te leiden tot toepassing op grotere schaal 8 ICD-dragers aan het woord: Jolanda, Martine en Peggy Onderschat de mogelijke gevolgen van een griep niet 10 Door een roze bril kijken naar het vrouwenhart Vergelijk geen appels met peren 14 ICD-implantatiecentra in beeld: HagaZiekenhuis Den Haag Het HagaZiekenhuis zorgt voor het juiste ritme 22 Het zal je maar overkomen: Michel Verhoeven Een vechter en een overlever; die komt er wel en verder 3 Voorwoord 9 Amerikaans onderzoek wijst uit: Merendeel ICD-dragers weet op welk moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat 12 Drie vriendinnen: vervolg 1 13 Sporten met een ICD is niet per se onveilig 17 Drie vriendinnen: vervolg 2 18 Werkgroep ICD Begeleiding Nederland wordt Werkgroep ICD Begeleiding & Elektrofysiologie Nederland 20 Hun ICD piepte en zij hoorden het ook niet 24 Het verhaal achter ehealth 26 STIN-jongerendag 2013 28 Terzijde: Weekenddienst, column 4 10 14 29 Achter het stuur 31 Sponsors stellen zich voor: Medtronic Cartoons: Eric Elich, Philip Geluck www.geluck.com Fotografie en illustraties: Ben Balster, Jolanda Bosveld, Mersiha Ćuk, Saskia Elshout, Fotolia.com (contrastwerkstatt, krishnacreations, Carlo Toffolo), HagaZiekenhuis, Jan van den Heuvel, Medtronic, NICTIZ, Martine Schamper, Anjo van Staaveren, Stephan Tuinenburg, Studio Oostrum Den Haag, José Verhoeven, Peggy Verweij, Peter Zaadstra 34 Hartnieuws Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 20 augustus 2013 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf 24 4614 XS Bergen op Zoom e-mail: redactie@stin.nl 22 Foto achterpagina: ehealth 2 stin journaal 2013 3
voor woord Rinus Split, voorzitter Verantwoordelijkheid in de zorg Er gaat geen week voorbij of er verschijnt in de media, wellicht ten gevolge van de grotere transparantie, wel weer een breed uitgemeten verhaal over fraude, onder andere in de zorg. Met name politici en zorgverzekeraars schreeuwen opnieuw moord en brand. Maar volgens mij zijn het juist deze twee groepen die hiervoor de verantwoordelijkheid dragen. De toenmalige minister van VWS, Ab Klink, heeft immers destijds, met goedkeuring van de politiek, de verantwoordelijkheid voor de zorg overgelaten aan zorgaanbieders, zorgverzekeraars en zorgconsumenten. Dat deed hij onder de vlag van een terugtredende overheid. Maar je kon op je klompen voelen aankomen dat de zorgverzekeraars de geboden kans zouden aangrijpen om alle macht naar zich toe te trekken ten koste van de twee andere medespelers in het veld. Zij zouden wel eens even laten zien hoe het moest. Gevolg: alsmaar oplopende kosten onder andere ten gevolge van fraude, om over de topinkomens van de directies en de leden van de raden van bestuur nog maar te zwijgen. Om het tij te keren roepen diezelfde zorgverzekeraars en politici patiënten op om hun nota s zorgvuldig te controleren en aan de bel te trekken als zij ongerechtigheid vermoeden; iets waartoe de zorgverzekeraars klaarblijkelijk zelf niet in staat zijn. Op zich een goed initiatief dat ik van harte ondersteun, maar de politiek zou op haar beurt wel van de zorgverzekeraars moeten eisen dat zij niet langer de dienst willen uitmaken en zorgaanbieders en zorgconsumenten serieus als partners gaan zien. Laatste levensfase Als bij een hartpatiënt een ICD wordt geïmplanteerd, verwacht men in het algemeen dat diens kwaliteit van leven verbetert. Maar ook voor hem of haar komt er een dag dat de laatste levensfase aanbreekt. Belangrijke vraag is dan: wat moet er gebeuren met de pacemaker of de ICD? Tot voor kort waren de betrokken partijen het niet eens over de maatregelen die genomen moeten worden om deze periode voor de patiënt zo comfortabel en menswaardig te laten verlopen. Het is daarom te prijzen dat de NVVC daarvoor een duidelijke richtlijn heeft gepubliceerd. Meer daarover kunt u lezen op pagina 34 van dit nummer en op www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal/ maatschappelijk. Als STIN zijn wij er voorstander van dat dit onderwerp reeds in het intakegesprek, dus vóór de implantatie van pacemaker of ICD, met de patiënt en diens partner of directbetrokkenen wordt besproken. Belangrijk is ook dat uw huisarts of verpleeghuisarts van de richtlijn op de hoogte is. Eventueel kunt u vragen of hij/zij van het bestaan ervan afweet. Autorijden met een ICD Eindelijk. De twee maanden lange wachttijd na de implantatie van de ICD zit erop. Dus vlug naar het ziekenhuis voor controle en het ophalen van de Verklaring van rijgeschiktheid voor het aanvragen van een rijbewijs met code 100 of 101. Meteen door naar het stadskantoor voor het kopen van een Eigen verklaring. Thuis snel invullen en nog dezelfde dag opsturen naar het CBR, samen met de andere vereiste documenten. En jawel hoor; na zeven werkdagen valt het begeerde papiertje waarmee je een nieuw rijbewijs kunt kopen, in de bus. Ging het altijd maar zo voorspoedig. Het tegendeel is waar. Nog te vaak constateren wij dat de procedure voor het verkrijgen van een nieuw rijbewijs aanmerkelijk langer duurt, onder andere doordat cardiologen, technici en verpleegkundigen in sommige ICDimplantatiecentra niet goed op de hoogte zijn van de wettelijke regeling met betrekking tot autorijden met een ICD. Daarom luidt mijn advies: Bereid het aanvragen van een nieuw rijbewijs goed voor, eer de twee maanden om zijn. Houd zelf de regie in handen. Zorg zelf voor het opsturen van de formulieren. Een goede leidraad daarbij is het artikel Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs voor ICD-dragers op onze website op de pagina Rij- en vaarbewijzen. En: vergeet niet kopieën te maken van de documenten die u verstuurt. Hebt u die niet dan staan wij machteloos als u bij eventuele problemen een beroep op ons doet. Tot slot Gaat u op vakantie, dan wens ik u, mede namens het bestuur, fijne dagen toe. stin journaal 2013 3 3
Utrechts/Leids onderzoek lijkt te leiden tot toepassing op grotere schaal Stamceltherapie biedt mogelijk voedings Jan van den Heuvel Patiënten bij wie de pompkracht van het hart verminderd is, zal men in de toekomst wellicht kunnen helpen met zogenaamde stamceltherapie. Omdat veel van deze patiënten ook een ICD dragen, wilden wij als redactie graag kennis maken met de mogelijkheden die deze nieuwe therapie misschien biedt. In het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) worden wij (ondergetekende en STIN-vrijwilliger/tevens UMCUpatiënt Michel Ronczai) hartelijk ontvangen door dr. S. Chamuleau, onderzoeksleider en enthousiast verteller over dit lopende onderzoek: Het onderzoek dat we hier doen naar de werking van stamceltherapie is gericht op patiënten met hartfalen en meer specifiek op patiënten met hartfalen als gevolg van kransslagaderproblemen. Bij hen zijn deze vaten plotseling dichtgeslibd waardoor een infarct ontstaat. Een deel van de hartwand sterft af en door gebrek aan zuurstof ontstaat schade aan het hart. Het pompt niet goed meer en zwakt af in kracht: ischemisch hartfalen noemen we dat. Hoeveel de kracht van de pompfunctie is afgenomen, wordt vastgesteld door het meten van de knijpkracht waarmee het hart het bloed uitstoot: de ejectiefractie (EF). Standaard wordt hiervoor 60% aangehouden. Dat wil zeggen dat van elke 100 ml. bloed die vanuit de boezem de hartkamer binnenkomt, 60 ml. wordt uitgepompt. Bij patiënten met een verminderde pompkracht ligt dit getal dus lager. Vanaf 35% EF komt men in de regionen die extra aandacht behoeven. Dit is ook de grens om in aanmerking te komen voor een ICD op basis van verminderde pompkracht. Waar dit onderzoek, dat momenteel in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum wordt uitgevoerd, zich voornamelijk op concentreert, is het herstel van de hartspier door het inbrengen van nieuwe stamcellen op de randen van de plek van de beschadiging. De vraag daarbij is of er herstel van de pompkracht valt te verwachten door de groei van nieuw weefsel en binnen welke termijn. Een uitdagend onderzoek dat vele aspecten in zich heeft. Regeneratie van weefsel Het grootste deel van het onderzoek richt zich op het regenereren of het herstellen van het weefsel. Hiervoor kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gebruikt. Dit is een van de grootste bronnen van stamcellen. Betere leveranciers zouden de embryonale stamcellen zijn, maar het bewaren van de navelstreng om deze cellen daar later uit te isoleren, wordt nog niet zo algemeen toegepast. Dr. S.A.J. Chamuleau 4 stin journaal 2013 3
bodem voor herstel van hartfalen Cardiale stamcellen, volwassen stamcellen die zich tot hartspiercellen hebben laten vormen, zijn voor hartpatiënten de beste bron, maar tevens het moeilijkste te verkrijgen. Hiervoor is namelijk een hartoperatie noodzakelijk omdat deze cellen uit het hartoortje moeten worden genomen. Bij de meeste grote hartoperaties wordt dit deel van het hart verwijderd voor het maken van een toegang voor de hartlongmachine die nodig is om de zuurstofvoorziening en bloedcirculatie op gang te houden. Normaal wordt dit deel niet meer gebruikt maar gezien in dit kader is dat natuurlijk enorm jammer. Verbetering van kwaliteit van leven Nederland is niet de enige plek op aarde waar dit onderzoek plaatsvindt. Wereldwijd zijn er nu in diverse centra volgens deze methode ca. 3000 mensen met een wisselend, doch bemoedigend resultaat behandeld zoals dr. Chamuleau het zeer realistisch uitdrukt. Wanneer er na een half jaar gekeken wordt naar deze groep en een vergelijking wordt gemaakt tussen de patiënten die met stamcellen behandeld zijn en welke niet (de placebo-groep: deelnemers die door loting niet de stamcellen toegediend hebben gekregen om zo tot een meetbaar verschil te kunnen komen), ziet men al een verbetering van de EF van 3 tot 4%. Een significante verbetering vindt dokter Chamuleau, maar wij, als vakbroeders onderling, hebben hier ook wel eens discussie over want wat kun je hier nou mee, met zo n cijfer? Hoewel het getal niet als indrukwekkend over kan komen, is voor de patiënt vaak wel merkbaar dat deze iets hogere EF toch een verbetering van de kwaliteit van het leven geeft. Het wordt wel eens omschreven als het verschil tussen thuis achter de geraniums zitten of toch de trap nog zelfstandig op kunnen lopen, een wezenlijk verschil dus. Een van mijn patiënten kwam drie jaar geleden gebroken op de poli binnen en is behandeld met de stamcellen; zij bleek ingeloot. Nu loopt ze rond met blosjes op de wangen, doet vrijwilligerswerk en is weer actief met biljarten. En juist die kwaliteitsverbetering, waar je het als dokter toch voor doet, vang je niet in een getal. Acute toediening Een ander deel van het onderzoek is gericht op de effecten bij een acute behandeling na een infarct, direct na binnenkomst op de eerste (hart-)hulp. Er worden dan, uiteraard met toestemming van de patiënt, door middel van een punctie stamcellen uit het beenmerg van de heup gehaald die, nadat ze in het laboratorium zijn bewerkt en klaargemaakt, binnen een uur direct aan de patiënt kunnen worden teruggeven met als doel de schade te beperken. Een ander gebruik dan bij de regeneratie dus, maar ook hierbij lijken deze stamcellen effect te hebben. De ervaringen van Michel Een van de patiënten die in Utrecht de standaard therapie heeft ondergaan, is STIN-vrijwilliger Michel Ronczai (52). Michel werd voor het eerst geconfronteerd met de beperkte onbevangenheid van het leven toen hij in november 2005 na een zeer drukke en chaotische tijd in zijn leven lekker met lief en jonge dochter een weekje op vakantie was in een prachtig bungalowpark ergens in Limburg. Hij had zich al een aantal dagen niet goed gevoeld maar die dag was het anders, onrustiger, onbestendiger. Een vervelend gevoel in de borst- en buikholte deed hem ertoe besluiten toch maar eens de Limburgse huisarts van het park te consulteren. Die hield het, na wat onderzoekjes en testjes, op een kwaal in de maagstreek. Toch niet geheel gerustgesteld, togen Michel en zijn gezin voortijdig terug naar huis, naar Culemborg, waar hij zijn eigen huisarts raadpleegde. Deze had er duidelijk een ander gevoel bij en stuurde Michel voor alle zekerheid maar even door naar het ziekenhuis in Tiel. Daar zouden ze het» stin journaal 2013 3 5
een en ander voor hem wel eens goed in kaart kunnen brengen. Na bloedonderzoek, een ECG en een echo besloten de artsen dat Michel moest blijven; het was niet zijn maag die hem opbrak, maar op de echo van het hart waren een aantal donkere plekjes te zien die het ergste deden vermoeden: hij had een hartinfarct gehad. Michels brits werd opgemaakt en zo goed en zo kwaad als het ging, kwartierde hij zich in in zijn nieuwe barak. Voor een defensie-ambtenaar als Michel niet het grootste probleem. Maar de ware problemen kwamen later aan het licht. Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis kreeg hij twee keer een hartstilstand. Door snel en resoluut optreden van de aanwezige verpleegkundigen en artsen keerde Michel gelukkig weer snel terug in het land der levenden. Maar, hoe nu verder? Dat was de grote vraag. Men besloot om Michel voor nader onderzoek en behandeling zo snel mogelijk door te sturen naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis in de regio: het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daar kwam hij onder de hoede van dr. Van Lange. In eerste instantie had het ziekenhuis in Tiel te horen gekregen dat Nieuwegein vol Er zijn twee soorten stamcellen: embryonale en volwassen stamcellen. Embryonale stamcellen spelen een cruciale rol bij de ontwikkeling van een embryo tot een baby. Zij kunnen zich nog ontwikkelen tot ieder type lichaamscel en zich nog vormen tot een van de 220 weefsels die in het lichaam aanwezig zijn. Zij zijn na de geboorte uit de placenta te isoleren. Volwassen stamcellen zijn meer gespecialiseerd. Zo produceren spierstamcellen alleen maar spiercellen. Volwassen stamcellen spelen niet alleen een belangrijke rol bij het normale onderhoud van lichaamsweefsels, maar ook bij het herstel na lichte beschadigingen, bijvoorbeeld ten gevolge van sportbeoefening, of zwaardere, bijvoorbeeld na een ongeval. was, maar nadat het dossier was doorgestuurd, kon er toch nog een plekje worden gecreëerd. Op basis van zijn verminderde EF en de gebeurtenissen in Tiel werd Michel voorgedragen voor een ICD. En ik was precies op de juiste tijd aan de beurt, vertelt Michel met een glimlach. Het liep tegen het einde van het jaar en daarom wilden ze er nog graag een plaatsen. Het zou iets te maken hebben met budgetten en zo. Mij maakte het natuurlijk niets uit. Het was Sinterklaastijd en ik beschouwde het maar als een prachtig cadeau. Vijf weken heeft Michel in het ziekenhuis gelegen. Een week voor kerst mocht hij naar huis, terug naar de eigen kerstboom. Michel Ronczai en dr. Chamuleau Michel vertelt dat hij veel steun heeft gehad van ICD-verpleegkundige Marcel Samuels en zijn collega en goede vriend Rini Bruinink. Zij hebben hem door een moeilijke tijd vol onzekerheden geholpen. Toch bleek deze goed bedoelde en zeer gewaardeerde hulp niet genoeg bij de verwerking van alles wat er in zijn leven was gebeurd. In februari 2006 kwam hij dan ook terecht op de PAAZ-afdeling (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis) van het Antonius Ziekenhuis, nu in Overvecht. Daar zou Michel zes weken blijven. De eerste twee weken stelde hij zich beschikbaar voor alle andere daar gelegerde medepatiënten maar toen werd alles hem te veel. De nuchtere conclusie van de begeleiders daar was even simpel als doeltreffend: Zo, je weerstand is gebroken, nu gaan wij beginnen.... Ze hadden daar al vaker met dit bijltje gehakt. Michel stelt nu dat hij in deze periode zijn grote ommekeer heeft meegemaakt. Niet meer de onzekerheid accepteren maar de realiteit. Ik had wat meegemaakt, dat moest ik leren inzien. De groei kon beginnen. Nu was het zaak om zijn directe collega s ervan te overtuigen dat de klachten en beperkingen ten gevolge van zijn ziekte bittere ernst waren geweest en dat zij niet ten onrechte een deel van zijn werkzaamheden hadden moeten opvangen. Ik begreep hun ongenoegen wel, hoe vervelend het ook voor me was. Uiterlijk was er aan mij immers niets te zien. Desondanks kwamen steeds meer zaken op hun schouders terecht omdat ik meer en meer afwezig was. Ik kan mij daar wel iets bij voorstellen. 6 stin journaal 2013 3
Het bizarre lot hielp Michel een handje. Tijdens een teambuildingsdag in Vredenburg in september 2006 maakten deze collega s mee waar Michel zelf al een aantal keren zeer ongewild mee was geconfronteerd: een shock van zijn ICD. Omdat hij het voelde aankomen, riep hij dat hij zich niet lekker voelde en ging hij zitten om de mogelijke val voor te zijn. De impact die dit voorval had op de groep vormde de basis voor het ontstaan van begrip voor Michels situatie, ook vanuit het kader van de Koninklijke Marechaussee; tot en met 2009 in de persoon van kapitein Van Os en daarna van kapitein Voets. Michel heeft dat als zeer positief ervaren. Altijd belangstellend, overal in meedenkend en alle mogelijkheden biedend. Het was zo mooi om te ervaren. Ook kreeg hij veel steun van de ARBO-dienst van Defensie. Een vrouwelijke majoor-arts, Marieke Panis, die mij moest beoordelen, stond er zelfs op dat ik mijn anti-depressiva nog negen maanden bleef doorslikken. Dat was volledig in strijd met het tot dan toe gevoerde beleid. Ik was ervan overtuigd dat ik, dankzij deze support, weer als een normaal mens mijn diensten zou kunnen draaien. Helaas bleken de zware nachtdiensten toch iets teveel van het goede, maar daar werd hij toen van vrijgesteld. En niemand mopperde daarover. Ik moest de realiteit accepteren, niet de onzekerheid. Dat moest ik leren inzien. Het leven kabbelde langzaam door tot 2 april 2007. s Morgens kreeg hij weer een shock van zijn ICD. Zijn toenmalige vrouw stortte in. Zij kon de spanning niet meer aan. Ik kan dat heel goed begrijpen. Ik heb haar dat ook nooit kwalijk genomen, vertelt Michel. Het stel besloot te gaan scheiden en Michel nam zijn intrek op een kamer in de Van Kromhout Kazerne. Ook toen stond de kapitein pal achter hem. Gelukkig was het niet alleen maar kommer en kwel in het leven van Michel: Amor kwam langs en richtte zijn pijlen op Michel en Sylvia. Een prachtige huwelijksreis naar de Malediven kleurde 2008. De toekomst zag er veelbelovend uit. En toen, drie jaar later, in april 2011, zaten ze op een avond gezellig voor de tv. Heel toevallig passeerde een medisch programma de regelmatig terugkerende zapp-ronde. Het trok hun aandacht. Het ging over stamceltherapie. Dit zou best eens iets voor mij kunnen zijn. Michel liet er geen gras over groeien. Een paar dagen later moest hij op controle bij zijn eigen cardioloog, dr. Wever. Hij hield daar een boeiend betoog en overtuigde dr. Wever ervan dat deze therapie de oplossing van zijn problemen zou kunnen betekenen. Hij zou weer een normaal leven kunnen leiden. Dr. Wever besloot een brief te schrijven aan het hoofd van de vakgroep Cardiologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), prof. dr. Doevendans. Twee maanden later werd hij uitgenodigd voor een gesprek door dr. Chamuleau, de onderzoeksleider. Deze beloofde geen gouden bergen maar was een realist pur sang. Hij zei: Er zijn onbekende gebieden, wij weten niet alles, maar bespreek het met je vrouw en kinderen. Wij hebben er vertrouwen in en zien je graag terug als deelnemer aan dit onderzoek. Ze besloten aan de studie mee te doen. Michel ging dus de molen weer in. Er volgden veel onderzoeken in Utrecht en in Leiden. Dat sterkte zijn zelfvertrouwen. Wel drukte men Michel op het hart dat het niet zeker was of hij therapie dan wel een placebo zou krijgen. Ook de dokter wist dat niet. En tot op de dag van vandaag blijft dat het grootste en best bewaarde geheim in Michels leven. Feit is wel dat hij er nog geen seconde spijt van heeft gehad dat hij aan dit onderzoek heeft meegedaan. Het heeft mij enorm gesterkt. Ik merk echt dat ik er door ben opgeknapt. Zelfs als dit aan het placebo-effect zou liggen, ben ik al tevreden en sta ik open voor toediening van mijn echte stamcellen als het met succes wordt afgesloten. Dat heb ik dan toch wel verdiend? Als u vragen hebt over de ervaringen van Michel en de behandeling, wil hij die graag beantwoorden: Zijn telefoonnummer is: 06-14151927 Terug nu weer naar het UMCU, naar dokter Chamuleau Hartspierstamcellen Michel is, wanneer hij ingeloot zou zijn en net als alle andere deelnemers aan het onderzoek, niet behandeld met geïsoleerde of nieuw opgekweekte hartspierstamcellen, maar hij kreeg gewoon de cellen uit het beenmerg van zijn heup. Dergelijke hartspierstamcellen worden eigenlijk niet gebruikt al is er in Louisville, Kentucky wel onderzoek gedaan met geïsoleerde hartspierstamcellen. Ik weet dat omdat ik daar zelf aan mee heb gewerkt, deelt dr. Chamuleau mee. Hij voegt eraan toe dat de hartspiercellen afkomstig waren van patiënten die toch al geopereerd werden. Het is anders een uiterst vervelende en belastende manier om aan de cellen te komen. Het materiaal, dat uit het hartoortje werd gehaald, werd opgestuurd naar de Harvard University, daar bewerkt, geïsoleerd en opgekweekt. Daarna werd het na een paar weken teruggestuurd naar Louisville om bij dezelfde patiënten te worden ingebracht. Zij kregen dus in feite hun eigen cardiale stamcellen terug. Die zijn meer potent dan de gewone stamcellen en dat is een belangrijk voordeel. Een nadeel is de tijd die nodig is om de cellen op te kweken voordat er voldoende kunnen worden teruggeplaatst. Die tijd is helaas niet altijd beschikbaar. Is dat wel het geval dan ontstaan er op het eerste gezicht toch spectaculaire ontwikkelingen. Zo gaf dit onderzoek een verbetering van de EF van 10 tot 12% te zien. Een bemoedigend resultaat. Dokter Chamuleau hecht er echter wel aan te zeggen dat het hier om slechts achttien patiënten ging. Daardoor ontbreekt nu de wetenschappelijke bewijskracht nog. Desondanks is dit resultaat een bemoedigend gegeven dat zeker uitnodigt tot verder te gaan met de studie. Tot slot Dat er nog heel veel vragen zijn over stamceltherapie, is zeker. Over het hoe, het waarom, de exacte effecten en werking binnen het lichaam is nog niet veel bekend. Maar dat er een begin is gemaakt met een nieuwe vorm van herstel, staat nu al als een paal boven water. De vraag is alleen: hoe zal dit in de toekomst gestalte krijgen? n Voor informatie over dit onderzoek kunt u mailen naar: hartstamcel@umcutrecht.nl stin journaal 2013 3 7
Onderschat de mogelijke gevolgen van een griep niet. Jolanda Bosveld Martine Schamper Peggy Verweij ICD-dragers aan het woord: Drie vriendinnen Begin dit jaar werden we benaderd door drie vriendinnen in de leeftijd van 30 tot 44 jaar, tevens ICD-draagsters, die alle drie in ernstige mate hartpatiënt zijn geworden ten gevolge van een griepinfectie. Omdat aan dit fenomeen weinig aandacht wordt besteed, vroegen zij ons of zij hun verhaal mochten vertellen in het STIN journaal. Als eerste komt Jolande Bosveld aan het woord. Verderop vindt u de verhalen van Martine Schamper en Peggy Verweij. Jolanda Bosveld Ik was 38 toen ik in november 2008 na een heerlijke zonvakantie verkouden werd. Ik dacht dat het kwam door het verschil in temperatuur en schonk er aanvankelijk geen aandacht aan. Maar toen het na een week nog niet beter ging, raadpleegde ik mijn huisarts. Die vertelde me dat ik een longontsteking had en schreef een antibioticakuur voor. Ik maakte de kuur braaf af maar bleef verkouden. Ook werd ik steeds kortademiger en kreeg ik het benauwd. Een tweede kuur bracht geen verbetering. Mijn klachten namen alleen maar toe. Röntgenfoto s en bloedonderzoek leverden evenmin iets op. Ik werd er moedeloos van en begon aan mezelf te twijfelen. Uiteindelijk, zes weken later, had ik het op een nacht zo benauwd dat ik tegen mijn man zei: Bel alsjeblief een arts of morgen een begrafenisondernemer. Het maakt me niets meer uit! De arts die kwam liet me meteen naar het ziekenhuis brengen. Opnieuw volgden allerlei onderzoeken. Zonder resultaat. Wel werd mijn benauwdheid minder door verneveling. Omdat er nog altijd geen aanwijsbare oorzaak gevonden was voor mijn klachten, wilde de longarts me de volgende morgen naar huis sturen. Maar ik raakte in paniek omdat ik niet wist wat er met me aan de hand was. Daarom mocht ik blijven tot na het weekend. Maar voordat ik vertrok, wilde hij wel eerst een CT-scan laten maken. Die bracht aan het licht dat er wel degelijk iets mis was: ik had meer dan een liter vocht achter mijn longen. Dat wilde de longarts eerst weghalen maar ik hield er wel een klaplong aan over. Daarna ging het snel. Er werd een echo van mijn hart gemaakt en voordat ik terug op mijn kamer was, kwamen de artsen aanrennen om me te vertellen dat ik leed aan een ernstige vorm van cardiomyopathie (ziekte aan de hartspier); mijn pompfunctie was nog 20/25%. Het was het gevolg van een verwaarloosde griep. Ik kreeg niet eens de tijd om mijn man te bellen. Vanaf nu was ik hartpatiënt. Ik kreeg een lijstje met medicijnen en een folder van de Hartstichting. Theo- 8 stin journaal 2013 3
retisch was binnen een half jaar nog herstel mogelijk en daar rekende ik eigenlijk op. Ik was nooit ziek geweest. Wel rookte ik maar daar was ik acuut mee gestopt. Maar mijn wens kwam niet uit. Mijn gezondheidstoestand verbeterde niet. Ik bleek zelfs een ICD nodig te hebben. Ik schrok me wezenloos. Hoe kon dat nu? Ik had alleen een griep gehad en daar werd altijd zo luchtig over gedaan. Toch werd na drie weken een biventriculaire ICD geïmplanteerd. Een ICD, hoe kon dat nu? Ik had alleen een griep gehad Dit is nu vier jaar geleden. Ik knapte vrij snel op en ging weer aan het werk, hoewel minder uren als voorheen. Ik was snel moe en moest mijn energie goed verdelen. Inmiddels werk ik niet meer. Voor controles hoef ik ook niet meer naar het ziekenhuis want mijn ICD wordt gecontroleeerd via telemonitoring. Ik heb aan den lijve ondervonden dat deze controle werkt. Op een morgen werd ik namelijk gebeld door de ICD-technicus van het ziekenhuis. Hij vertelde me dat ik de nacht ervoor om half vier een shock had gehad. Zelf had ik daar niets van gemerkt. Ik was om zeven uur gewoon wakker geworden. Wel had ik vreselijke hoofdpijn gehad en nu begreep ik wat daar de oorzaak van was geweest. De ICD heeft gedaan wat hij moest doen. Aanvankelijk betwijfelde ik of ik hem nodig had maar dat is nu over. Ik ben heel blij dat ik hem heb, zodat ik mijn leven verder kan leven, samen met man en zoon. Ik hou rekening met mijn hartziekte maar laat mijn leven er niet door beheersen. Tot slot wil ik met dit verhaal benadrukken dat de griep niet zomaar iets is. Mensen onderschatten het. n Amerikaans onderzoek wijst uit: Merendeel ICD-dragers weet op welk moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat (zie ook pagina 34) hart nieuws Een Amerikaans onderzoeksteam onder leiding van dr. J.A. Dodson heeft aangetoond dat ruim tweederde van de patiënten met een ICD er de voorkeur aangeeft, de ICD te laten uitschakelen in de laatste levensfase. Aan het onderzoek namen 95 patiënten deel. Allen waren ze 50 jaar of ouder en hadden ze de ICD gemiddeld vier jaar. 29% had ooit een shock gehad. De patiënten kregen vijf situaties voorgelegd waarin sprake kan zijn van uitschakeling van de ICD: permanente bedlegerigheid, dementie, familie tot last, kunstmatige beademing of het lijden aan een ongeneeslijke ziekte in een terminaal stadium. 67% procent koos ervoor de ICD te laten uitschakelen als een of meer van de genoemde opties zich zou voordoen. Ongeneeslijke ziekte in een terminaal stadium werd het meest genoemd, bedlegerigheid het minst. Opmerkelijk vonden de onderzoekers dat eerdere onderzoeken juist aantoonden dat ICD-dragers zich juist weinig bezighouden met de vraag wat er moet gebeuren met de ICD in een terminale fase. Zij vermoeden dat juist de doelbewuste confrontatie met dit gegeven via dit onderzoek heeft bijgedragen aan de uitslag die nu werd verkregen. De onderzoekers bepleiten dat reeds bij het intakegesprek aan de orde komt wat er moet gebeuren met de ICD tijdens de laatste levensfase. Alleen daarmee kunnen pijnlijke situaties voor de patiënt en omgeving worden voorkomen. Min of meer onbedoeld kwam tot uiting dat het merendeel van de deelnemers aan dit Amerikaanse onderzoek geen of weinig idee had van de voor- en nadelen van de ICD. Maar het is ons niet bekend of dit ook voor de Nederlandse ICD-populatie geldt. (naar: www.theheart.org) Elektrische dekens In het vorige STIN journaal schreven wij dat u een elektrische deken zonder problemen kunt gebruiken. Dat is niet helemaal correct. De Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) schrijft namelijk voor dat in de gebruiksaanwijzingen voor elektrische dekens wordt vermeld dat deze niet geschikt zijn voor gebruik door pacemaker- en ICD-dragers. In Europa denkt men daar wat minder streng over en verwacht men in de praktijk geen problemen. Wel is het verstandig om er bij het gebruik voorzichtig mee om te gaan in verband met een mogelijke draadbreuk. Deze zou kunnen ontstaan bij het opbergen of opvouwen als dat niet zorgvuldig gebeurt. stin journaal 2013 3 9
Vergelijk geen appels met peren Door een roze bril kijken naar het vrouwenhart Prof. dr. Angela H.E.M. Maas, hoogleraar vrouwencardiologie UMC St Radboud, Nijmegen Mevrouw Jansen, 56 jaar, komt op het spreekuur voor een second opinion omdat zij terugkerende klachten heeft over pijn op de borst. Deze klachten bestaan al jaren en kunnen in rust en bij inspanning optreden. Ze gebruikt hiervoor wel eens een tabletje onder de tong van haar man en dan trekt het strakke gevoel op de borst weg. Bij het trappenlopen komt ze eerder lucht tekort dan vroeger en ze rijdt nu op een elektrische fiets. Vijf jaar geleden en een half jaar terug is er een angiogram (hartkatheterisatie) van het hart gemaakt. Uitslag: geen afwijkingen aan de kransvaten. Haar werd verteld dat de klachten niet van het hart komen. Wat de oorzaak van haar klachten dan wel is, blijft echter onduidelijk en maakt haar ongerust. Aderverkalking begint in de kleine kransvaatjes Het verhaal van mevrouw Jansen is geen uitzondering. Klachten over pijn op de borst en ademtekort komen veel voor bij vrouwen op middelbare leeftijd en met de gebruikelijke onderzoeken zoals fietsproeven, scans en een angiogram wordt er vaak geen oorzaak voor gevonden. Uit Amerikaans onderzoek weten wij echter dat de helft van deze klachten veroorzaakt wordt door afwijkingen in de kleine vertakkingen van de kransvaten. De medische term hiervoor is microvasculaire angina pectoris of zuurstoftekort in de kleine kransvaten. Het is eigenlijk vreemd dat we daar nog zo weinig vanaf weten, want in de dagelijkse praktijk komt het veel voor. Als we terugkijken in de geschiedenis van de cardiologie, is het echter wel te begrijpen. In de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw werden hart- en vaatziekten beschouwd als typische mannenziekten. Vrouwen konden zelfs cursussen volgen om te leren hoe ze beter voor hun man konden zorgen als hij een hartinfarct had doorgemaakt. Dat vrouwen zelf een hartinfarct konden krijgen was nog helemaal niet aan de orde. Men veronderstelde dat vrouwen door hun hormonen beschermd waren. Pas vanaf 1991 kwamen hartklachten bij vrouwen meer in de belang- stelling en werd er meer onderzoek naar gedaan. Daaruit is gebleken dat vrouwen op middelbare leeftijd nog maar weinig vernauwingen hebben in de grotere kransvaten, maar wel in de kleinere vaatjes. Dat gaat vaak samen met een verkramping (spasme) in de wat grotere kransvaten. De eerste tekenen van aderverkalking beginnen in deze kleine bloedvaatjes van de hartspier en geven daar de klachten van pijn op de borst en luchttekort. De mate van klachten wisselt van persoon tot persoon en met emotie en stress. Voor de cardioloog is dat lastig want die heeft nog onvoldoende goede onderzoeksmethoden om deze kleine vaatjes zichtbaar te maken en medicijnen om deze klachten goed te verhelpen. De menopauze als risicofactor Gelukkig loopt niet iedere vrouw hetzelfde risico op hart- en vaatziekten. Dat hangt af van factoren zoals erfelijkheid, leefstijl (roken, overgewicht, bewegen) en de risicofactoren (bloeddruk, cholesterol, diabetes). Naarmate je ouder wordt, worden de bloedvaten stijver en neemt de mate van aderverkalking toe. Bij vrouwen verloopt de veroudering van de bloedvaten in de periode voor de menopauze (overgang) langzaam omdat de oestrogene hormonen de vaten beschermen. Ze verwijden de bloedvaten en verlagen 10 stin journaal 2013 3
het cholesterolgehalte in het bloed. Dat heeft een remmend effect op de ontwikkeling van aderverkalking. Na de menopauze maken vrouwen een inhaalslag en verloopt het proces van aderverkalking sneller dan bij mannen. Al rond het dertigste jaar beginnen de oestrogeenspiegels te dalen tot aan de menopauze rond het 50e jaar. Het maakt voor het risico op hart- en vaatziekten niet zoveel uit of de menopauze begint met 47 of met 52 jaar. Een vroege menopauze (onder de 40 jaar) is echter wel een risicofactor voor hart- en vaatziekten. In Nederland gebruikt meer dan de helft van de vrouwen de anticonceptiepil. De pil is niet bevorderend voor aderverkalking, maar geeft wel een licht verhoogd risico op trombose (bloedstolsels). Met de huidige dosering hormonen in de anticonceptiepil is dit risico echter klein. Bij vrouwen die veel roken kan juist de combinatie van sigaretten en pilgebruik plotseling leiden tot een bloedstolsel in de kransvaten, waardoor een hartinfarct kan ontstaan. Een extra argument voor jonge vrouwen om vooral niet te roken! Hormonen na de overgang Jaren geleden constateerde men in Amerika dat vrouwen, die na de overgang hormonen gebruikten ter voorkoming van opvliegers of botontkalking, minder hart- en vaatziekten kregen dan vrouwen die geen hormonen slikten. Dat was de aanleiding om een aantal grote onderzoeken te starten om te kijken of hormonen, ook na de overgang, zouden kunnen beschermen tegen hart- en vaatziekten. De teleurstelling was groot. Toen rond het jaar 2000 de resultaten van deze studies bekend werden, bleek dat hormonen na de overgang geen bescherming bieden. Wel werd iets vaker borstkanker gezien bij vrouwen die na de overgang meer dan 5 jaar hormonen gebruikten. We zijn nu ruim 10 jaar verder en er is wat meer nuance aangebracht in deze discussie. Hormonen moeten niet gegeven worden aan vrouwen boven de 60 jaar, maar tussen de 50 en 60 jaar is er wel ruimte voor tijdelijke behandeling als daar een goede reden voor is, zoals veel opvliegers. Zwangerschap is een stress-test voor de bloedvaten Hoge bloeddruk komt voor bij meer dan 10% van de zwangerschappen. Meestal is dat in de laatste paar weken van de zwangerschap. Het komt ook meer voor bij vrouwen die op oudere leeftijd zwanger worden. Bij ongeveer 3% van de zwangerschappen ontstaan al vroeg in de zwangerschap heel ernstige bloeddrukproblemen. Deze vrouwen krijgen zwangerschapsvergiftiging. Ze worden als het ware ziek van de zwangerschap (HELLP-syndroom) en lopen later ook een groter risico op een hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten. Het komt bij hen ook vaker in de familie voor. Dat betekent dat we deze groep vrouwen beter in de gaten moeten houden naarmate ze ouder worden. Hiervoor worden momenteel richtlijnen vastgesteld door gynaecologen, cardiologen en huisartsen. Zelf kun je als vrouw ook veel aan preventie doen, namelijk door zo gezond mogelijk te leven: veel bewegen en gezond eten. Uiteindelijk is 80% van alle hart- en vaatziekten te voorkomen door een gezonde leefstijl! Vrouwen geven signalen af bij een verhoogd risico op hart- en vaatziekten Hart- en vaatziekten bij vrouwen zijn al een aantal jaren doodsoorzaak nummer één, niet alleen landelijk maar ook wereldwijd. Een van de belangrijkste oorzaken is dat vrouwen veel ongezonder zijn gaan leven (roken, overgewicht, stress) dan vroeger, waardoor zij ook op jongere leeftijd ( < 60 jaar) meer hartinfarcten krijgen. Dat leidt tot meer gezondheidsproblemen bij het ouder worden. Het is dus zinvol om op zo jong mogelijke leeftijd te kunnen vaststellen welke vrouwen tot de risicogroep behoren. Het vragen naar complicaties tijdens de zwangerschap en de leeftijd van de overgang helpt ons daarin al een stuk verder. Ook vrouwen die na de overgang veel overgangsklachten houden, blijken een hoger risico te hebben op hart- en vaatziekten. Appels en peren Door in de cardiologie iets vaker door de roze bril te kijken, gaan we vrouwen met hartklachten beter begrijpen. We moeten ons de komende jaren meer gaan verdiepen in de vele overeenkomsten die er zijn tussen vrouwen onderling. Daar komen we verder mee dan vrouwen steeds met mannen te vergelijken. n stin journaal 2013 3 11
Onderschat de mogelijke gevolgen van een griep niet. Jolanda Bosveld Martine Schamper Peggy Verweij Drie vriendinnen: Martine Schamper Ik ben Martine Schamper. Ik was 37 toen ik plotseling ziek werd. Mijn verhaal bewijst dat hartfalen niet alleen een ziekte is van oudere mensen. Net als Peggy en Jolanda kreeg ik in de bloei van mijn leven hartfalen. Drie vrouwen, kinderen, druk sociaal leven, werk. En dan ineens: BAM! Hartfalen. Dit is mijn verhaal. Nadat ik acht jaar mijn eigen marktkraam had gerund, had ik besloten mijn oude beroep als technisch tekenaar weer op te pakken. Ik was net een aantal maanden werkzaam in mijn nieuwe baan toen ik een griep kreeg. Omdat ik het erg benauwd kreeg, ging ik naar de huisarts. Die dacht aan longontsteking en schreef een antibioticakuur voor. Die hielp niet zodat ik een week later weer bij hem aan tafel zat. Hij besloot om een hartfilmpje te laten maken maar dat vertoonde zoveel afwijkingen dat men aanvankelijk dacht dat het apparaat niet goed functioneerde. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde me door naar de longarts en de cardioloog. De longarts kon mijn benauwdheid niet verklaren. De cardioloog onderkende wel dat er iets niet in orde was maar wilde eerst een aantal onderzoeken doen voordat hij medicijnen voorschreef. Inmiddels kon ik niet meer liggend slapen. Hele nachten bracht ik door op de bank. Regelmatig voelde ik me zo beroerd dat we naar de huisartsenpost gingen. Ook daar werd ik iedere keer weer naar huis gestuurd omdat ze niets konden vinden. Ik kreeg zelfs een keer een slaaptablet mee omdat ik me volgens de arts alleen maar zo rot voelde omdat ik oververmoeid was. Op de ochtend waarop in februari 2010 de geplande cardiologische onderzoeken zouden plaatsvinden, ging het mis. Mijn man was net tien minuten de deur uit toen ik op de badkamermat in elkaar zakte. Het leek wel of iemand met een honkbalknuppel op mijn borstbeen had geslagen. Ik trok me op aan de wastafel en zag in de spiegel dat ik in mijn gezicht helemaal grijs was. Ik kroop naar mijn bed. Gelukkig lag daar mijn mobiel. Ik belde mijn man en zei: Je moet NU naar huis komen. Mijn man ging meteen met me naar de Eerste Hulp en zei tegen de arts dat hij me deze keer niet meer mee naar huis nam voordat we wisten wat ik mankeerde. Er volgden die dag meerdere onderzoeken. Na een aantal uur kregen we de uitslag te horen: cardiomyopathie en een hart met nog slechts een ejectiefractie van 24%. Zelfs nadat de arts had benadrukt dat ik zeer ernstig ziek was, drong het nieuws niet echt tot ons door. Wel verwachtte hij dat ik na een paar maanden bijna volledig hersteld zou zijn. Daar klampten we ons aan vast en nadat mijn medicatie goed was ingesteld, mocht ik naar huis. Thuis werden we geconfronteerd met de keiharde werkelijkheid. Ik kon amper de trap op lopen. Naar de winkel aan het einde van de straat lopen werd Ik leefde van de bank naar mijn bed met tussendoor af en toe een douche een complete expeditie waarbij ik in de winkel moest gaan zitten om bij te komen. Ik leefde van de bank naar mijn bed met tussendoor af en toe een douche. Daarbij moest mijn man me helpen omdat ik te moe 12 stin journaal 2013 3
was om mezelf af te drogen. Internet werd mijn lifeline. Via Hyves vond ik mijn internetvriendinnen en lotgenoten Jolanda en Peggy. Nachtenlang chatten Jolanda en ik over onze ziekte die zoveel gelijkenis vertoonde. Ook lachten we heel wat af want zonder humor konden we deze ziekte niet overleven. Jolanda had dezelfde positieve instelling als ik en gaf me de kracht om, zeker in die doorwaakte nachtelijke uren, te blijven geloven in een goede afloop. Maar die hoop was vergeefs want toen die paar maanden waarover de artsen spraken om waren, kreeg ik, net als Jolanda, het verpletterende nieuws te horen dat mijn hart niets vooruit was gegaan. Voor alle zekerheid wilde mijn cardioloog daarom een ICD laten implanteren. Begin juni had ik mijn eerste afspraak in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Tot onze grote schrik werden we ontvangen door een transplantatiecardioloog. Hij legde uit dat ik behalve een sterk vergrote linkerkamer en een lekkende hartklep ook een linkerbundeltakblok had. Dat wil zeggen dat de geleiding door de linkerbundel vertraagd is. Gelukkig begreep hij dat we de oplossing in herstel en behoud wilden zoeken en voorlopig niet in een transplantatie. Daarom wilde hij bekijken of ik een geschikte kandidaat was voor een biventriculaire ICD (ook wel CRT-D genoemd). 23 september 2010 was het zo ver. Na een slapeloze nacht werd ik klaargemaakt voor mijn operatie. DIe verliep erg moeizaam maar uiteindelijk zaten alle drie de leads op hun plek. Vervolgens kwam het onderdeel waar ik het meeste angst voor had. Het testen. Achteraf bleek mijn angst gedeeltelijk gegrond. De ICD reageerde niet direct zodat ze me twee keer uitwendig moesten defibrilleren. Toen ik vijf uur later van de OK kwam, was ik gesloopt. Maar ik had wel warme voeten! Gelukkig reageerde ik heel goed op de ICD-therapie zodat de pompkracht van mijn hart zich langzaam herstelde. Inmiddels had ik wel mijn baan verloren omdat ik op projectbasis werkte. Toen ik daarna in oktober 2011 opnieuw aan de slag ging, merkte ik dat ik nog lang niet hersteld was. In januari 2012 werd ik daarom voor 100% afgekeurd. Als u dit leest, ben ik zover hersteld dat ik mijn eigen huishouden kan doen en de energie heb om mijn dochters te helpen bij hun huiswerk. Inspanning is nog steeds een probleem maar samen met mijn man en dochters maken we er wat moois van. Waardoor ik ziek ben geworden? Was de griep of mijn eerste zwangerschap, waar ik zwangerschapsvergiftiging bij opliep en waarvan ik nooit echt van hersteld ben, de oorzaak van het linkerbundeltakblok? We zullen het misschien nooit weten. n Sporten met een ICD is niet per se onveilig hart nieuws In een internationaal onderzoek, dat duurde van 2006 tot en met 2012, werden 370 sporters met een ICD gevolgd. Het betrof ICDdragers in de leeftijd van 10 tot 60 jaar die deelnamen aan georganiseerde of hoog risico sporten. De gemiddelde leeftijd was 33 jaar; 33% was vrouw. 60 ervan waren sporters in competitieverband uit de VS die verbonden waren aan een universiteit, middelbare school of reizend team. 42% kende een verleden van ventriculaire aritmieën (hartritmestoornissen in de hartkamer) voordat ze een ICD kregen. Sportgerelateerde en klinische gegevens werden verkregen door telefonische interviews en uit medische dossiers. Follow-up vond plaats om de 6 maanden. ICD-gegevens over shocks en klinische resultaten werden beoordeeld door twee elektrofysiologen. Hardlopen, basketbal en voetbal waren de meest voorkomende sporten. Gemiddeld waren de deelnemers 31 maanden bij het onderzoek betrokken (deelname varieerde van 21 tot 46 maanden). Gedurende die gemiddelde periode kwam het niet voor dat iemand gereanimeerd moest worden, dat een ritmestoornis niet beëindigd kon worden of dat iemand schade opliep vanwege een shock tijdens het sporten. 37 deelnemers (10%) kregen 49 shocks tijdens de competitie of de training, 29 deelnemers (8%) 39 shocks tijdens andere lichamelijke activiteit en 24 deelnemers (6%) 33 shocks in rust. In alle gevallen was de shocktherapie succesvol. Het aantal shocks verschilde niet significant van shocks gekregen tijdens normale dagelijkse activiteiten. Conclusie: Veel sporters met een ICD kunnen deelnemen aan intensieve en/of competitieve sporten zonder een groot risico te lopen op lichamelijk letsel of op ritmestoornissen die door de ICD niet kunnen worden beëindigd, al gaat dat laatste soms gepaard met terechte en onterechte shocks. De gegevens van dit onderzoek verschaffen basisinformatie die gebruikt kan worden door arts en patiënt in de besluitvorming op het gebied van sportparticipatie voor ICD-dragers. Voor het originele verhaal, gepubliceerd door de American Heart Association, zie: http://www.circ.ahajournals.org/content/127/20/2021.full. Een Nederlandse vertaling van Gijs Sterks vindt u op www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk stin journaal 2013 3 13
Het HagaZiekenhuis zorgt voor het juiste ritme! ICD-implantatiecentra in beeld: HagaZiekenhuis Den Haag Dr. R. Robles de Medina, cardioloog en mevrouw W.A. ter Beek, ICD-consulente HagaZiekenhuis wordt ICD-implantatiecentrum Omdat in de Haagse regio grote behoefte bestond aan de implantatie van ICD s, werd in 2009 aan het HagaZiekenhuis en het Medisch Centrum Haaglanden een vergunning voor ICD-implantaties verstrekt. Op 26 november van dat jaar werd in het HagaZiekenhuis de eerste ICD geïmplanteerd. Sinds 2010 beschikken we ook over een afdeling Elektrofysiologie waar onder meer hartritmestoornissen worden behandeld door middel van katheterablatie. Het aantal ICD-implantaties groeide gestaag tot 200 in 2012 waarvan 35% CRT-D s. In dat jaar werden tevens 160 pacemakers geïmplanteerd. De opleiding van onze cardiologen tot ICD-cardioloog vond plaats in verschillende klinieken in Nederland. Daardoor is de inbreng van expertise ruim en zeer gevarieerd. Ook is er veel geïnvesteerd in het opleiden en aantrekken van goed technisch personeel. Het hele team hecht veel waarde aan het optimaal functioneren van de ondersteunende keten en is daarom continu bezig met het evalueren en bijstellen van de procedure. Kennismaking met ons team Implanterende cardiologen: de heren: R. Robles de Medina, M. Scheffer, H. Ramanna en S. Monnink. Technici: Julia Galvao, Marion Linssen, Huub Magnée, Jeannette Oosterweghel, Astrid de Jong (technicus in opleiding) en Jan Becude (locatie Sportlaan). ICD-consulente: Angelique ter Beek. Een aantal van ons vindt u terug op de foto: hiernaast. Procedure Alle patiënten die voor een pacemaker, ICD, biventriculaire pacemaker (CRT-P) of biventriculaire ICD (CRT-D) in aanmerking komen, worden besproken in het ritmeteam. Aan de hand van de klinische bevindingen en onderzoeksresultaten neemt men een weloverwogen beslissing over het al dan niet implanteren en zo ja welk type device (Engelse naam voor pacemaker of ICD). Daarna bespreekt de behandelend cardioloog dit advies met de patiënt. Besluit deze tot implantatie, dan volgt eerst een uitgebreid voorlichtingsgesprek met hem/haar en zijn of haar naasten door de ICD-consulente. In dit voorlichtingsgesprek komen zowel de gang van zaken rondom de opname, de implantatieprocedure, de nazorg en het 14 stin journaal 2013 3
rijbewijs uitgebreid aan bod evenals verdere zaken die van invloed kunnen zijn. Pas daarna volgt het definitieve besluit om tot implantatie over te gaan. De technici en de cardiologen zien de ICD-patiënten regelmatig tijdens de poliklinische bezoeken. Daarbij is er niet alleen aandacht voor de technische kant van de zaak, maar komen ook de psychosociale aspecten ter tafel en is er aandacht voor de partner of naasten. Is er behoefte aan gespecialiseerde psychische sociale begeleiding dan wordt de patiënt doorverwezen. Samenwerking met andere centra Steeds meer ziekenhuizen uit de regio sluiten zich bij ons aan en verwijzen patiënten voor ICD-implantatie door naar ons ziekenhuis. Ook deze patiënten worden in het ritmeteam besproken voordat wordt overgegaan tot implantatie en krijgen een voorlichtingsgesprek met de ICD-consulente. Na de implantatie worden de patiënten terugverwezen naar het verwijzend centrum, mits dit centrum bevoegd is voor het uitvoeren van ICD-controles. Anders gebeuren de controles in het HagaZiekenhuis. Ook worden vanuit de regio zeer regelmatig ICDpatiënten doorverwezen voor specialistische behandelingen zoals ablatie, bestralingen of operaties. Deze patiënten worden gedurende hun behandeling gecontroleerd door een van onze ICD-technici en na ontslag weer overgedragen aan het verwijzend centrum. Zeer nauw is de samenwerking met het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft die vorm gekregen heeft in het BradyCentrum. Hier is bijvoorbeeld speciale expertise opgedaan over het echografisch afstellen van een CRT pacemaker/icd. Dit houdt in dat bij alle patiënten bij wie een biventriculaire pacemaker of ICD is geïmplanteerd, enkele weken na de implantatie een optimalisatie van de instelling plaatsvindt op basis van echo-doppler onderzoek in het Reinier de Graaf Gasthuis. Alle technici van zowel het HagaZiekenhuis als het Reinier de Graaf Gasthuis zijn hiervoor Europees en/of Amerikaans gecertificeerd of worden hiervoor opgeleid. Er is ook een steeds intensievere samenwerking met de cardiologen van het Groene Hart Ziekenhuis Gouda en het Lange Land Ziekenhuis Zoetermeer. Zo implanteren twee cardiologen uit het Groene Hart Ziekenhuis, die gespecialiseerd zijn in de implantatie van ICD s, in ons ziekenhuis bij hun eigen patiënten. Thuiscontroles In het HagaZiekenhuis doen we ook aan thuismonitoring. Diverse patiënten met een ICD van de vier» Van links naar rechts: Astrid de Jong (technicus in opleiding), Julia Galvao (technicus), Marion Linssen (technicus), Jan Becude (technicus), Jeannette Oosterweghel (technicus), Marlien Delissen (medisch secretaresse), Ramon Robles de Medina (cardioloog), Angelique ter Beek (ICD-consulente) en Huub Magnée (technicus). stin journaal 2013 3 15
grote ICD-fabrikanten worden vanuit thuis gecontroleerd via een speciale internetverbinding. Dit kan op initiatief van de patiënt of van het ziekenhuis. Als het nodig is, nemen we contact op met de patiënt, bijvoorbeeld als aanpassing van de instellingen of medicatie nodig is. Op dit moment vervangen deze thuiscontroles de reguliere controles in het ziekenhuis nog niet maar dit zal in de toekomst misschien wel gaan gebeuren. Wij werken namelijk hard aan de opzet van een virtuele poli. Voordeel daarvan is dat we meer aandacht kunnen besteden aan patiënten die intensievere zorg nodig hebben en dat de stabiele patiënten niet onnodig vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Studies Ons pacemaker-/icd-team is regelmatig betrokken bij diverse wetenschappelijke studies op verschillende gebieden. Voorbeelden hiervan zijn: betrouwbaarheid van detectie van hartritmemonitoren, diverse leadstudies en studies met betrekking tot devices die geschikt zijn voor het ondergaan van een MRI-scan etc. Op deze manier werken wij in samenwerking met de diverse firma s en de studiecoördinatoren van ons ziekenhuis mee aan nieuwe ontwikkelingen en publicaties. Met grote regelmaat bezoeken wij bijscholingen en cursussen. Wij vinden het belangrijk om het kennisniveau van iedereen op peil te houden en op de hoogte te blijven van nieuwe richtlijnen en ontwikkelingen in ons vakgebied. Continuïteit van gespecialiseerde zorg en kennis is een eerste vereiste in ons vakgebied. Nieuwe ontwikkelingen ICD s en pacemakers zijn chronische behandelingen, in principe voor de rest van het leven. De beslissing om te implanteren moet dan ook uiterst zorgvuldig plaatsvinden en de begeleiding daarna moet zodanig zijn dat de patiënt en de familie zich bij ons thuis voelen. In de nabije toekomst willen we daarom graag weer een patiënteninformatiedag organiseren. Dit geeft ons de gelegenheid om algemene informatie te verstrekken en te laten zien waar we voor staan en de patiënten de kans om te leren van de ervaringen van anderen. Het uitbreiden en verder uitwerken van de virtuele poli is een voor de patiënt belangrijke ontwikkeling binnen ons centrum. Op technologisch gebied tenslotte vinden ontwikkelingen plaats op het gebied van verdere automatisering van functies en controles en verbetering van de implantatietechnieken voor CRT-D s. Toekomstperspectief Het is nog steeds niet goed mogelijk om te voorspellen welke hartpatiënt het meeste baat heeft bij een ICD. Daarvoor is verdere verfijning van de diagnostiek nodig wat momenteel onderwerp is van veel wetenschappelijk onderzoek. Samenwerking met de STIN Wij hechten veel belang aan een goede samenwerking met de Stichting ICD dragers Nederland (STIN) en verwijzen dan ook regelmatig patiënten door voor advies, lotgenotencontact of voor zeer specifieke vragen waarop wij het antwoord schuldig moeten blijven. Medewerking aan de organisatie van een informatiemiddag voor ICD-dragers en partners stellen wij zeer op prijs. n Corrector of correctrice gezocht Mevrouw Riky Verberne heeft ons laten weten dat zij haar werkzaamheden als correctrice van het STIN journaal aan het einde van dit jaar wil beëindigen. Daarom zijn wij op zoek naar een vrijwilliger met minimaal kennis van de Nederlandse taal en spelling op havo- of vwo-niveau die haar taak per 1 januari 2014 wil overnemen. Deze bestaat in het vier keer per jaar corrigeren van het concept, samen met nog twee andere redactieleden. Uw reactie kunt u zenden naar: redactie@stin.nl. Om het hart zit een mens Een ICD-draagster schreef ons: Ik wil graag even reageren op het artikel van Dick Benkhard in STIN journaal 2013-2. Eindelijk iemand die de psychische gevolgen van een shock belicht op grond van eigen ervaring. Ook mijn ervaring is dat dit aspect door de meeste cardiologen wordt onderschat. Ik heb twee keer een shock gehad en dat is niet niks. Maar in het ziekenhuis kijken ze alleen naar de technische gevolgen en als de ICD weer op orde is sta je met een halfuur weer buiten. De ICD heeft zijn werk goed gedaan, zo redeneren ze; je mag blij zijn, je hebt geluk gehad. Dat is ook zo, maar emotioneel ben je nog ver van huis. Een verpleegkundige zei laatst: Om het hart zit een mens en dat wordt nog wel eens vergeten. Dit artikel onderstreept dat en daarom ben ik er blij mee. Verzekering thuisapparatuur voor telemonitoring Omdat ons vragen bereikten over wie, bijvoorbeeld in geval van brand of diefstal, de schade dekt van de apparatuur die de ICD-fabrikanten uitlenen voor controle thuis, hebben we hen om een antwoord gevraagd. De apparatuur valt onder uw inboedelverzekering. 16 stin journaal 2013 3
Onderschat de mogelijke gevolgen van een griep niet. Drie vriendinnen: Jolanda Bosveld Martine Schamper Peggy Verweij Peggy Verweij Het begon allemaal in de eerste maanden van 2010. Ik was 41 jaar, werkte parttime als kapster. Ik liep al weken te hoesten. Had het benauwd en was moe. Ik was al meerdere keren langs de huisarts geweest. Ik had puffertjes en zo gekregen want volgens de huisarts was het een luchtwegenontsteking. Helaas hielp het allemaal niet veel. Het ging eigenlijk steeds slechter. Ik had veel pijn achter op mijn rug bij de schouderbladen en was gewoon doodmoe. Op 21 maart was het zo erg dat we besloten naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis in Dordrecht te gaan. Daar werden enkele onderzoekjes gedaan. Snel bleek dat het helemaal niet goed met me ging en daarom werd ik opgenomen. Ik had een dubbele longontsteking, ontstoken hartzakje enz. enz.. Elke dag verslechterde mijn toestand. Aan het eind van de week had ik zelfs ernstig hartfalen. Diagnose: cardiomyopathie. Na twee weken ziekenhuis mocht ik naar huis met een tas vol medicijnen. Zes weken later moest ik op controle. Ik mocht meteen blijven. Tien dagen lag ik op de Hartbewaking en daarna nog een week op zaal. Opnieuw volgden enkele onderzoeken. Men vreesde dat alleen een harttransplantie mij kon helpen. Dat was op zijn zachtst gezegd wel even schrikken. Eigenlijk wisten ze niet goed raad met me en daarom werden mijn gegevens doorgestuurd naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Enkele weken later kreeg ik een telefoontje van cardiologe mevrouw Balk. Ze wilde me graag op haar spreekuur ontvangen. Ze stelde voor om mij op te nemen en opnieuw grondig te onderzoeken. Dat werd bijna vier weken logeren in het Erasmus maar nu gelukkig niet voor niets. De testen wezen uit dat ik nog maar een ejectiefractie van twaalf procent had en een veel te hoge hartslag. Bovendien bleek dat ik een autoimmuumziekte heb die reuma-achtige klachten veroorzaakt. Misschien dat mijn hartfalen daardoor is ontstaan maar het is ook mogelijk dat het te wijten is aan een verwaarloosde griep. Tot overmaat van ramp openbaarde zich ook het fenomeen van Raynaud. Daardoor vermindert de bloedstroom naar vingers en tenen zodat deze sterk verkleuren. Maar gelukkig slaagde mevrouw Balk er met medicijnen en veel controles in om een groot gedeelte van mijn klachten te verhelpen. Omdat ik soms last heb van ritmestoornissen, stelde de opvolger van mevrouw Balk voor om een ICD te laten implanteren Dat gebeurde op 24 september 2012. Op wat kleine ongemakken na ben ik er nu al aardig aan gewend. Het is een prettig idee een soort waakhondje in mijn lijf te hebben. Verder doe ik rustig aan. Ik moet overal de tijd voor nemen en veel rusten. Het grootste deel van mijn energie gaat op aan mijn man en mijn zoon van elf. Ik werk niet meer en dat is vervelend, zeker financieel gezien maar het heeft me ook leuke dingen gebracht. Terwijl ik vroeger nooit een voetbalwedstrijd van mijn zoon kon bijwonen, zit ik nu trouw langs de lijn. Op mooie dagen vertoef ik op zaterdag op een terrasje of in de tuin terwijl ik op die dag vroeger moest werken. Ik heb me daar ook wel schuldig over gevoeld maar daar ben ik nu overheen. En mensen hebben toch altijd wat over je te kletsen. Die zien niet de stapel medicijnen die ik moet slikken en voelen niet de pijn die ik heb. En ik zeg altijd maar: Voor mij kan het zo over zijn, ik heb geen idee wat ik van de toekomst moet verwachten. Maar vooralsnog is mijn gezondheidstoestand stabiel en geniet ik van alles wat ik kan. n stin journaal 2013 3 17
Verslag van een masterclass Werkgroep ICD Begeleiding Nederland wordt Werkgroep ICD Begeleiding & Elektrofysiologie Nederland Anjo van Staaveren, verpleegkundig specialist ICD-begeleider, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam Saskia Elshout, ICD-verpleegkundige VUmc, Amsterdam Verruiming van de indicatie en verbeterde technieken hebben ertoe geleid dat steeds meer wordt gekozen voor de behandeling van ritmestoornissen met ablatie. Het gevolg is dat in veel ziekenhuizen een groeiende patiëntengroep ontstaat die op deze ingreep moet worden voorbereid en daarbij begeleid. Dat is een tijdrovende bezigheid die bovendien alleen kan worden verricht door gespecialiseerd personeel zoals elektrofysiologen. Toch zijn zorgverleners wettelijk verplicht alle patiënten die een behandeling moeten ondergaan goed voor te lichten zodat zij een weloverwogen beslissing kunnen nemen over het al of niet laten uitvoeren daarvan, in dit geval ablatie. De uitbreiding van het takenpakket heeft geleid tot het veranderen van de naam van WIBN in WIBEN en het ontwerpen van een nieuw logo. Maar dat niet alleen; de werkgroep zal onder andere voor de verpleegkundigen die de ablatiepatiënten metterdaad gaan begeleiden, een gedegen scholing gaan verzorgen. Het probleem is dat elektrofysiologen, die in feite de eerst aangewezenen zijn om deze groep te begeleiden, daarvoor in de praktijk weinig gelegenheid hebben omdat zij het grootste deel van hun werktijd doorbrengen op het kath(eterisatie)-laboratorium. Daarom heeft de WIBN besloten om met ingang van 2013 ook de zorg voor deze patiëntengroep op zich te nemen. Een gedeelte van de leden heeft op de werkvloer toch al te maken met de ablatiepatiënt. Bovendien vallen patiënten met ritmestoornissen, waartoe ook de ICD-drager behoort, meestal onder behandeling van de elektrofysioloog. 18 stin journaal 2013 3
Om te beginnen heeft de WIBEN daarom op 13 mei jongstleden een masterclass georganiseerd voor zo n 40 aanwezigen die mede gesponsord werd door de STIN. De groep bestond onder meer uit ICD-begeleiders, hartfalenverpleegkundigen, cardiotechnici en cardiologieverpleegkundigen. Nadat het nieuwe logo feestelijk was onthuld door het aansnijden van een overheerlijke taart, werd het ochtendprogramma verzorgd door medewerkers van de firma BIOTRO- NIK. René de Boer zette duidelijk uiteen welke patiënten met een ICD veilig een MRI-scan kunnen ondergaan en welke niet en wat de toekomstverwachting is. Vervolgens hield Rob Thijssen een inleiding over de theorie van het ableren. Samen met zijn collega, Mark Voskamp liet hij ons met behulp van een waterbak, een stukje kip en een stukje rundvlees zien hoe het principe van ablatie werkt. Zelf konden we constateren wat er met de stukjes vlees in de waterbak gebeurt als je er een ablatiekatheter tegenaan houdt. Na de lunch vertelde Peter Zaadstra, secretaris van de STIN, ons nogmaals wat de doelstelling is van de STIN en hoe zij hoopt die te realiseren. Dat gebeurt onder andere door de nieuwe patiëntenbrochure De implantatie van een ICD, leidraad voor het gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger. Het bijzondere van deze brochure is dat zij door het aanbieden van alleen maar de meest gestelde vragen over een ICD-implantatie, de aspirant ICD-drager en partner actief aan het denken wil zetten. Dankzij deze methode weet de patiënt exact aan wie hij wat moet vragen en door middel van afstrepen heeft hij zelf een goed overzicht van de onderwerpen die besproken zijn en wat wel of niet duidelijk is. De rest van de middag brachten we door met het oefenen van gesprekstechnieken op basis van het boek Motiveren kun je leren van de longartsen Dekker en De Kanter en met behulp van thealeren, een methode die gebaseerd is op vormen van theater. Voor deze middag had de WIBEN Corrie Broks gekozen voor een combinatie van illustratieen regietheater. Corrie en haar partner Madeleine speelden om en om een patiënt in gesprek met een verpleegkundige. In de meeste gevallen ging het om een ICD-patiënt. Daarbij was het de taak van de verpleegkundige om de (aspirant) ICD-drager ervan te doordringen dat het leven met een ICD soms beperkingen met zich mee brengt en dat je daar dus rekening mee moet houden. Ook kwam de angst voor het afgaan van de ICD aan bod en het bewerkstelligen van een verandering van leefstijl bij de patiënt. Illustratietheater (biedt een ludieke maar confronterende spiegel van de werkelijkheid). De twee trainers/acteurs speelden een scène waarin heel herkenbaar gesprekken met patiënten in beeld werden gebracht. Deze illustratie van een werkelijke situatie die ons maar al te bekend voorkwam, was voor ons zeer verhelderend. Regietheater (Wees de regisseur in de situatie uit de dagelijkse praktijk die u al lang wilt veranderen). Na het illustratietheater werden er scènes gespeeld die volledig aansloten op de dagelijkse praktijk van de ICD-patiëntenbegeleider. Eerst werden de scènes verkeerd gespeeld. Om de aanwezigen als het ware uit hun tent te lokken, lagen de missers er dik bovenop. Daarna werd de scène opnieuw gespeeld maar nu mochten de aanwezigen de acteurs regisseren. De verpleegkundige kreeg haar tekst aangereikt van de groep waardoor duidelijk werd wat het effect daarvan was op de patiënt. Deze laatste scène vormde meteen de afsluiting van deze leerzame dag die een goede basis heeft gelegd voor een zinvolle invulling van onze nieuwe deeltaak. n Op www.nvhvv.nl staan een aantal publicaties die in eerste instantie bedoeld zijn voor begeleiders van ICD-dragers en partners maar een aantal is ook voor u als patiënt de moeite waard. Daarom voegen wij een overzicht toe van de brochures die tot nu toe beschikbaar zijn. Zorgpad voor de ICD-patiënt Landelijke brochure voor ICD-patiënten Folder: Nazorg voor ICD-patiënten die een shock hebben gehad Richtlijnen voor het uitzetten van de ICD in de terminale fase Functieprofiel voor de ICD-begeleider Overzicht van ICD-implantatiecentra met adresgegevens In de toekomst hoopt de werkgroep ook publicaties toe te voegen voor de begeleiding van patiënten met hartritmestoornissen die een ablatie moeten ondergaan. stin journaal 2013 3 19
Hun ICD piepte en zij hoorden het ook niet Frans Mol In STIN journaal 2012-1 vertelde ik dat ik de piepsignalen van mijn ICD pas in een later stadium opmerkte. De reacties die ik ontving, tonen aan dat ik niet de enige ben die deze ervaring heeft opgedaan. Daarom zal ik alle reacties doorsturen naar de fabrikanten, vergezeld van de vraag of zij zich nog eens willen buigen over een betere hoorbaarheid van alarmsignalen. Een kleine bloemlezing uit de reacties wil ik u niet onthouden. 2 Ongeveer vier jaar geleden werden mijn vrouw en ik in paniek gebeld door mijn schoonmoeder omdat de ICD van mijn schoonvader piepjes liet horen. Er was al contact geweest met het ziekenhuis en men wilde dat ze even langskwamen. Mijn schoonmoeder was niet in staat om auto te rijden en vroeg aan mijn vrouw of zij dat wilde doen. In het ziekenhuis moesten ze even wachten. Terwijl ze daar zo zaten, viel het mijn schoonouders en mijn vrouw op dat de piepjes al enige tijd niet meer te horen waren. Er rees twijfel: Was het wel de ICD, of toch iets anders? Uiteindelijk werd ik vanuit het ziekenhuis gebeld met het verzoek om eens te gaan luisteren of ik in het huis van mijn schoonouders nog steeds piepjes hoorde. Dat bleek het geval en de boosdoener was snel gevonden: een lege batterij van een rookmelder. De enige die de piepjes van de ICD ooit gehoord had, was mijn schoonvader maar door de spanning was hem ontgaan dat die piepjes toch anders klonken. De moraal van dit verhaal: zorg dat je als partner ook de signalen (her-) kent. Dat kan een hoop paniek en stress voorkomen. Drie jaar geleden werd mijn ICD vervangen omdat er problemen waren met mijn vorige. In het ziekenhuis zeiden ze dat het apparaat een schoolvoorbeeld was van hoe het zou moeten zijn. Maar niets bleek minder waar. Een half jaar later was ik in de badkamer bezig toen ik drie zachte piepjes hoorde. Ik schonk er weinig aandacht aan en dacht dat het een van de vele klokjes in huis was dat een alarmsignaal liet horen. Een paar weken later zat ik rustig wat te drinken toen ik de drie piepjes opnieuw hoorde. Volgens mijn partner moest het geluid wel van mij komen. De volgende dag, in het ziekenhuis, kreeg ik te horen dat ik meteen de eerste keer had moeten komen. Ik heb die piepjes nog nooit eerder gehoord. Hoe kan ik nu weten dat het mijn ICD is, reageerde ik verontwaardigd. 4 Het alarm was niet voor niets geweest. Ik moest blijven en nog dezelfde avond werd de ICD vervangen. In het STIN journaal las ik uw verhaal over het piepen van de ICD. Ik heb ongeveer hetzelfde meegemaakt. In de loop van 2010 wees mijn technicus mij erop dat de batterij langzaam slechter werd. Daarom zou ik vaker op controle moeten komen. Na een paar maanden hoorde ik s morgens wat vage piepjes. Eerst dacht ik aan een sms-je maar dat was het niet. Daarna hoorde ik nog twee of drie keer hetzelfde geluid. Steeds s morgens. Ik vroeg me af of er iets mis was met de computer maar kon niets bijzonders ontdekken. Dagen later dacht ik weer iets te horen. Was het misschien het gepiep van een vrachtwagen die achteruit reed. Niet dus. Tot ik een keer in de kelderkast stond en weer dat zelfde geluidje hoorde. Opeens dacht ik aan mijn ICD. Na overleg met mijn dochter belde ik meteen het ziekenhuis op. Ik moest meteen komen. De batterij was bijna leeg. Twee dagen later werd de ICD vervangen. 20 stin journaal 2013 3