Met sondevoeding thuis Inhoudsopgave Klik op het onderwerp om verder te lezen. De organisatie van sondevoeding thuis 1 Gegevens over uw sondevoeding 3 Het gebruik van de sonde 4 Eten en/of drinken naast sondevoeding 5 Mondverzorging 5 Thuis uitbreiden van sondevoeding naar gewone voeding 6 Medicijnen en sondevoeding 6 Wat moet u doen als u klachten krijgt? 6 Tips 6 Het bestellen van sondevoeding 7 Eigen risico 7 Sociale en emotionele problemen 7 Tot slot 8 Persoonlijke dieetbehandeling 8 Noteer hieronder uw vragen 8 Belangrijke telefoonnummers 8 Steeds meer mensen gebruiken thuis sondevoeding. Dat is goed mogelijk maar niet altijd even gemakkelijk. Daarom is het belangrijk dat u weet wat er bij het krijgen van sondevoeding allemaal komt kijken. In deze folder leest u dan ook informatie over hoe u sondevoeding thuis kunt organiseren, wie er allemaal bij uw behandeling betrokken zijn en bij wie u terechtkunt als u vragen of problemen heeft. Naast deze folder heeft u ook de folder Sondevoeding via een neussonde of Sondevoeding via een voedingsstoma van de Maag Lever Darm Stichting gekregen. Deze folders geven algemene informatie over sondevoeding; informatie over de neussonde of voedingsstoma en hoe sondevoeding kan worden toegediend. Ook kunt u als u klachten heeft, lezen wat hiervan mogelijke oorzaken zijn en worden oplossingen gegeven. De organisatie van sondevoeding thuis Bij de organisatie van sondevoeding thuis zijn een flink aantal mensen en instanties betrokken. Omdat het voor u belangrijk is te weten aan wie u bepaalde vragen kunt stellen en wie u bij problemen moet inschakelen, vindt u hieronder een overzicht van alle betrokkenen en hun taken. De specialist in het ziekenhuis Bespreekt met u en uw naasten dat u naar huis kunt met sondevoeding. Schakelt de verschillende hulpverleners in het ziekenhuis in (diëtist, transfer-verpleegkundige). Meldt aan uw huisarts dat u sondevoeding thuis krijgt. De verpleegkundige in het ziekenhuis 1
Leert u en eventueel uw partner of familie hoe u thuis zelf met sondevoeding moet omgaan en hoe u deze kunt toedienen. Laat u en uw naasten zien hoe u thuis zelf de neussonde, PEG of de jejunostomie moet verzorgen. Zorgt voor eventuele overdracht naar de thuiszorg. De diëtist in het ziekenhuis Bespreekt met u welke sondevoeding u krijgt en hoeveel u hiervan per dag nodig heeft. Regelt met het bedrijf dat de sondevoeding levert, waar en wanneer de sondevoeding en materialen worden geleverd en regelt met uw zorgverzekeraar de vergoeding van de kosten voor sondevoeding thuis. Bespreekt met u wat u naast de sondevoeding mag eten en/of drinken. Begeleidt u thuis, meestal gedurende de periode dat u sondevoeding gebruikt. De diëtist adviseert u ook als u de sondevoeding mag afbouwen en weer overgaat op gewone voeding (zie bij thuis uitbreiden van sondevoeding naar gewone voeding). De thuiszorgorganisatie (de wijkverpleegkundige) Komt, indien nodig, op aanvraag van de transferverpleegkundige thuis bij u langs om u te helpen bij de toediening van de sondevoeding en de verzorging van de neussonde, PEG of de jejunostomie. De huisarts Bespreekt eventuele problemen met u. Helpt een oplossing te zoeken. De zorgverzekeraar Geeft goedkeuring voor de vergoeding van de sondevoeding en de benodigde materialen. Die goedkeuring moet op bepaalde tijden worden verlengd. De verlenging kan uw diëtist of behandelend arts voor u regelen. De apotheek Geeft advies over het toedienen van medicijnen. Het bedrijf dat de sondevoeding levert Levert indien nodig de voedingspomp en legt eventueel uit hoe deze werkt. Voor de thuissituatie wordt meestal een mobiele voedingspomp aangevraagd. Levert meestal ook de sondevoeding en de materialen hiervoor (zoals spuiten, toedieningsystemen, neuspleisters, reserve sondes). 2
Gegevens over uw sondevoeding Soort sonde neusmaagsonde PEG duodenum/jejunumsonde jejunostomie anders,namelijk: Charrière sonde 8 12 10 15 Datum vervangen sonde Soort en hoeveelheid sonde-voeding per 24 uur Manier van toedienen ml ml continu Van uur tot uur: pompstand Van uur tot uur: pompstand intermitterend Van uur tot uur: pompstand per portie keer per dag een portie van ml keer per dag een portie van ml Vochtbehoefte per dag ml 3
Eten en/of drinken naast sondevoeding toegestaan Niets eten of drinken Alleen helder vloeibare dranken Alleen vloeibare voeding Alleen gemalen voeding Eten en drinken wat u kunt verdragen Sondevoeding en materialen besteld bij Medizorg 030-6692112 Mediq Tefa 030-2821224 Sorgente 030-6346269 Naam diëtist Telefoonnummer Werkdagen Het gebruik van de sonde Voordat u met sondevoeding naar huis gaat, is het belangrijk dat u eerst oefent hoe u de sonde thuis moet gebruiken. Als dat u niet lukt of u bent nog wat onzeker, schakelt de transferverpleegkundige de wijkverpleegkundige in. De wijkverpleegkundige helpt u thuis met deze handelingen en begeleidt u net zo lang tot u dit zelf kunt. Hygiënisch werken Om problemen te voorkomen, is het belangrijk om hygiënisch te werken. Lees daarom goed de adviezen met betrekking tot hygiëne in de folder Sondevoeding via een neussonde of Sondevoeding via een voedingsstoma van de Maag Lever Darm Stichting. Doorspuiten van de sonde Was uw handen zorgvuldig met warm water en zeep. Zet op een schoon oppervlak de benodigde materialen klaar: spuit, glas met lauwwarm water, kocher of afsluitklem en eventueel een tussenstukje. Trek met de spuit 20-30 ml water op uit het glas. Zet de afsluitklem op de sonde. Plaats de spuit op de sonde (indien nodig het tussenstukje ertussen). Spuit het water rustig door de sonde, tot de sonde schoon en goed doorgankelijk is. Zet de afsluitklem op de sonde en sluit de sonde af met een afsluitdopje. Spuit de sonde dagelijks 4 tot 6 keer door, om te voorkomen dat deze verstopt raakt. Toedienen van sondevoeding per portie Zet op een schoon oppervlak de benodigde materialen klaar: spuit van 20-30 ml en spuit van 60 ml, glas met lauwwarm water en eventueel een tussenstukje en de afgesproken hoeveelheid sondevoeding. Bewaar een geopend pak/fles sondevoeding altijd gesloten in de koelkast, maar nooit langer dan 24 uur. Om de sondevoeding op kamertemperatuur te brengen, een uur voor het toedienen de gewenste hoeveelheid uit de koelkast halen óf de gewenste hoeveelheid in een 4
maatbeker uitschenken en gedurende 30-45 seconden in de magnetron verwarmen tot 25-36 graden. Sondevoeding mag niet koken. Te koude sondevoeding kan maagdarm-problemen geven. Was uw handen zorgvuldig met warm water en zeep. Trek met de kleine spuit 20-30 ml water op uit het glas en spuit dit door de sonde (zie bij doorspuiten van de sonde). Trek met de spuit van 60 ml sondevoeding op. Plaats de spuit op de sonde (zet indien nodig het tussenstukje ertussen) en druk de spuit langzaam leeg. Herhaal deze handeling totdat de gewenste hoeveelheid sondevoeding gegeven is. Trek met de kleine spuit 20-30 ml water op uit het glas en spuit dit door de sonde (zie bij doorspuiten van de sonde). Sluit de sonde af met een afsluitdopje. Toedienen van sondevoeding met een pomp Zie de brochure/handleiding van het bedrijf dat de sondevoeding levert en/of de gebruiksaanwijzing van de pomp. Eten en/of drinken naast sondevoeding Uw behandelend arts bepaalt, eventueel in overleg met de diëtist, of u naast de sondevoeding wel of niet kunt eten en drinken. Het voedingsadvies dat u krijgt is afhankelijk van uw situatie (zie bij gegevens over uw sondevoeding). Als u mag eten en/of drinken dan vindt u hieronder wat u kunt gebruiken. Alleen helder vloeibare dranken; bijvoorbeeld water, thee, ranja, limonade zonder prik, bouillon, appelsap en waterijs. Alleen vloeibare voeding; bijvoorbeeld melk, yoghurt, gladde pap, (gebonden) soep zonder vulling/stukjes, vla, appelmoes, roomijs, koffie en alle overige dranken. Alleen gemalen voeding. Dit is fijngemaakte voeding, zoals aardappelpuree, gepureerde gekookte groente, gepureerd (zacht) vlees, vis, omelet, brood zonder korst en smeerbaar beleg. Eten en drinken wat u kunt verdragen. Uw diëtist kan u helpen bij wat u het beste wel en niet kunt eten. Als u informatie wilt over het samenstellen van een volwaardige vloeibare of gemalen voeding, vraag dan uw diëtist naar een aanvullende folder. Mondverzorging Als u sondevoeding gebruikt, eet u weinig of helemaal niet meer normaal. Hierdoor wordt er minder speeksel aangemaakt en dit heeft een negatief effect op de gezondheid van uw mond en tanden. Naast een droge mond, moet u alert zijn op pijn, een branderig gevoel, witte vlekken (beslag) of 5
kapotte plekjes in de mond of mondhoeken en bloedingen. Bespreek eventuele klachten tijdig met de (huis)arts of wijkverpleegkundige. Om klachten te voorkomen, wordt u geadviseerd onderstaande adviezen op te volgen: Poets een paar keer per dag uw tanden met tandpasta (met fluoride). Spoel de mond regelmatig met schoon water of drink iets als u dat mag. Vet uw lippen zo nodig in met Vaseline. De volgende adviezen kunnen een deel van de klachten wegnemen (als het is toegestaan en haalbaar is): het kauwen op suikervrije kauwgum, het zuigen op suikervrije pepermunt of andere suiker- en citroenzuurvrije snoepjes of het eten van in stukjes gesneden koude groente, zoals komkommer. Thuis uitbreiden van sondevoeding naar gewone voeding Na overleg met diëtist of arts, mag u meestal op een bepaald moment de sondevoeding afbouwen en langzaam op gewone voeding overgaan. Dit gebeurt geleidelijk; uw darmen moeten immers weer wennen aan gewoon voedsel. U zult sondevoeding blijven gebruiken, totdat uw darmen weer gewend zijn aan normale voeding en u voldoende eet. Daarna kan de sondevoeding worden gestopt. Het is niet aan te geven hoe lang dit voor u gaat duren. De een kan na een paar dagen weer overschakelen op gewone voeding; voor een ander kan het weken duren voor het zover is. Er zijn ook mensen die hun leven lang sondevoeding gebruiken. Medicijnen en sondevoeding Als u medicijnen moet gebruiken en u kunt ze niet inslikken of per zetpil nemen, dan kunt u deze in veel gevallen via de sonde toedienen. Het kan gevaarlijk zijn tabletten en capsules zomaar fijn te stampen en door de sonde te spuiten. Overleg daarom vooraf met uw arts of apotheker hoe u dit moet doen en wanneer u de medicijnen het beste kunt innemen. Een aantal medicijnen is ook in vloeibare vorm verkrijgbaar. Moet u medicijnen op uw nuchtere maag innemen, dan mag u pas een half uur later sondevoeding toedienen. Vermeng medicijnen nooit met sondevoeding en spoel de sonde na medicijngebruik goed door met 20-30 ml lauwwarm water. Door medicijnresten kan de sonde namelijk gemakkelijk verstoppen. Wat moet u doen als u klachten krijgt? Als u door de sondevoeding klachten krijgt; lees dan de folder Sondevoeding via een neussonde of Sondevoeding via een voedingsstoma van de Maag Lever Darm Stichting. In deze folder staat informatie over het ontstaan van problemen, mogelijke oorzaken en oplossingen. Ook leest u in welke situaties u direct contact moet opnemen met uw huisarts of wijkverpleegkundige. U moet in ieder geval onmiddellijk de huisarts of wijkverpleegkundige waarschuwen als u een voedingsstoma heeft en de katheter eruit is gevallen, omdat er binnen zes uur een nieuwe katheter moet zijn geplaatst. Tips In de folder Sondevoeding via een neussonde of Sondevoeding via een voedingsstoma van de Maag Lever Darm Stichting vindt u tips die u kunnen helpen bij sondevoeding in de thuissituatie. Ter aanvulling hierop: er zijn speciale pleisters om de sonde op uw neus vast te plakken, deze verminderen 6
de kans op drukplekken. De diëtist kan deze neuspleisters (Nasofix ) voor u aanvragen. Het bestellen van sondevoeding Voor sondevoeding, materialen en een voedingspomp moet altijd een machtiging aangevraagd worden bij uw zorgverzekeraar. Uw diëtist draagt hier zorg voor. Een machtiging is drie tot twaalf maanden geldig. De eerste bestelling wordt geregeld door de diëtist. In de meeste gevallen worden de sondevoeding en de materialen bij u thuis afgeleverd, maar soms in overleg met u in het ziekenhuis. Het kan ook voorkomen dat u de sondevoeding bij de apotheek moet ophalen. Als u binnen de machtigingsperiode nieuwe sondevoeding of materialen wilt bestellen, dan moet u zelf contact opnemen met de leverancier (zie bij gegevens over uw sondevoeding) of de apotheek die de voeding levert. Als de machtiging is verlopen en u krijgt nog begeleiding van een diëtist, neem dan contact op met uw diëtist. Als u geen begeleiding krijgt van een diëtist, neem dan contact op met uw behandelend arts. Eigen risico Vanaf 1 januari 2008 geldt voor iedere verzekerde vanaf 18 jaar een verplicht eigen risico naast het vrijwillige risico. Als de aangevraagde producten in aanmerking komen voor vergoeding, stuurt de leverancier of apotheek de nota s van de desbetreffende producten rechtstreeks naar de zorgverzekeraar. De zorgverzekeraar zal de nota s in eerste instantie vergoeden. Vervolgens wordt door de zorgverzekeraar gekeken of er nog eigen risico moet worden ingehouden. De zorgverzekeraar neemt dan vervolgens contact met u op voor de verrekening van uw eigen risico. Sociale en emotionele problemen Als u niet meer gewoon kunt eten en drinken en dus afhankelijk bent van sondevoeding, zult u het van tijd tot tijd waarschijnlijk moeilijk vinden aan het sociale leven te blijven deelnemen. Immers, eten, drinken en gezelligheid horen vaak bij elkaar. Pas nu u sondevoeding gebruikt, valt het u op dat het bij heel veel gelegenheden om eten en drinken gaat. Misschien is het voor u prettig om gewoon bij uw partner/gezin aan tafel te zitten en de sondevoeding toe te dienen terwijl zij eten. Zo kunt u toch verhalen en ervaringen uitwisselen en genieten van de gezelligheid. Misschien vindt u het soms moeilijk gemotiveerd te blijven en de sondevoeding te blijven gebruiken. Of, als u niet kunt eten, de zonnige kant van het leven te blijven zien. Bedenk dan, dat u deze voeding op dit moment gewoon nodig heeft om weer aan te sterken en dat u na verloop van tijd misschien weer normaal kunt eten. Realiseer u ook dat het leven niet alleen om sondevoeding draait. Een enkele keer een voeding overslaan omdat dat beter uitkomt of een andere tijdsindeling aanhouden, is helemaal niet erg. Iedereen heeft weleens dagen waarop hij minder eet. Op deze manier is het misschien iets makkelijker om gemotiveerd te blijven. Wees erop bedacht dat uw omgeving niet altijd even begripvol reageert. Bij een neussonde zien mensen dat er iets met u aan de hand is, maar bij een voedingsstoma niet. Door de sondevoeding ziet u er waarschijnlijk beter uit en dit kan leiden tot onbegrip. Mensen denken immers al gauw dat u hersteld bent als u er beter uit ziet. Praat over uw problemen met uw partner, vrienden en familie. Alleen door open en eerlijk over uw problemen en gevoelens te praten, krijgen andere mensen een 7
duidelijk beeld over hoe u u voelt en wat u wel en niet mag of kunt. Als u sondevoeding gebruikt, bent u van tijd tot tijd beperkt in uw bewegingsvrijheid. Toch is het belangrijk dat u zich niet afhankelijk van anderen opstelt, maar zoveel mogelijk dingen zelf blijft doen. Op die manier voorkomt u dat anderen het roer van u overnemen en u gast wordt in eigen huis. Maak anderen duidelijk wat u zelf belangrijk vindt en hoe u uw leven wilt indelen. Tot slot Of u nu voor korte of langere tijd sondevoeding moet gebruiken, meestal zult u ervan opknappen. Misschien zag u er in het begin wel tegenop, maar u merkt dat het toedienen van sondevoeding snel went. In de regel zult u zich beter en actiever voelen of een betere kwaliteit van leven ervaren en dat is natuurlijk plezierig. Laat u duidelijk instrueren over het gebruik van de sondevoeding en aarzel niet om bij problemen meteen uw arts of diëtist in te schakelen. Neem voor meer informatie contact op met Diëtetiek: dietetiek@etz.nl of via uw diëtist. U vindt het nummer bovenaan deze folder. Persoonlijke dieetbehandeling Noteer hieronder uw vragen Belangrijke telefoonnummers ETZ (Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis): (013) 221 00 00 Locatie ETZ Elisabeth Route 77 Diëtetiek: Locatie ETZ TweeSteden Diëtetiek: bel uw diëtist bel uw diëtist 8
Locatie ETZ Waalwijk Diëtetiek: bel uw diëtist Diëtetiek, 41_773 06-17 Copyright ETZ Afdeling Communicatie Aan deze uitgave kunnen geen rechten worden ontleend. 9