Heeft u opmerkingen of suggesties i.v.m. deze brochure? Geef ons gerust een seintje! Non-Hodgkin lymfoom Dienst kwaliteit E-mail: info@jessazh.be Tel: 011 33 55 11 Jessa Ziekenhuis vzw Maatschappelijke zetel: Salvatorstraat 20, B-3500 Hasselt www.jessazh.be versie maart 2016 (Object-ID 230195)
Welkom Deze brochure is bedoeld voor mensen die onderzocht of behandeld worden omdat zij (mogelijk) Non-Hodgkin lymfoom hebben. De diagnose kanker, of de mogelijkheid dat daar sprake van is, roept bij de meeste mensen onmiddellijk vragen en emoties op. In korte tijd krijgt u te veel te horen: over de ziekte, de onderzoeken die mogelijk volgen en de behandeling die uw arts adviseert. Het is niet altijd makkelijk die informatie te begrijpen, te onthouden en te verwerken. Deze brochure is bedoeld als ondersteuning daarbij, en kan u helpen de gesprekken met uw arts beter te begrijpen. U kan de brochure natuurlijk ook laten lezen door de mensen uit uw omgeving. Misschien heeft u na het lezen van deze brochure nog vragen. Als dat vragen zijn over uw eigen diagnose of behandeling, stel die vragen dan aan uw arts of de huisarts. Het is aan te raden uw vragen vooraf op te schrijven, zodat u niets vergeet. Voor meer algemene informatie over kanker kan u contact opnemen met de voorlichtingscentra die achteraan in deze brochure vermeld staan. 1
Inhoud 1. Wat is een non-hodgkin lymfoom? p. 3 2. Onderzoeken p. 5 3. Behandeling p. 7 4. Na de behandeling p. 9 5. Nazorg p. 9 6. Vragen? p. 10 7. Contactgegevens p. 11 2
1. Wat is een non-hodgkinlymfoom? Een non- Hodgkin lymfoom is een kanker die begint in het lymfestelsel. Dat lymfestelsel is een complex systeem in ons lichaam, dat bestaat uit lymfeweefsel en lymfeklieren die verbonden zijn door lymfevaten. Lymfeweefsel bevindt zich op verschillende plaatsen in het lichaam, bv. in de milt, het beenmerg, de slijmvliezen, Het lymfestelsel speelt een belangrijke rol in de afweer tegen ziekteverwekkers. Bron : brochure NHL, KWF Kankerbestrijding Andere soorten kanker, bv. borstkanker of longkanker, kunnen via het lymfeweefsel uitzaaiingen geven in andere organen. Deze uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn echter geen lymfomen. Lymfomen bestaan echt uit de cellen van het lymfeweefsel, en ze kunnen zich via de lymfevaten en het bloed ook door het hele lichaam verspreiden. 3
Soorten Er zijn 2 grote soorten kwaadaardige lymfomen: Hodgkin lymfoom (abnormale celgroei van de lymfocyten) Non-Hodgkin lymfoom In deze brochure gaat onze aandacht naar de non-hodgkin lymfomen. Er bestaan ongeveer 30 verschillende soorten. Onderling vertonen deze typen vaak duidelijke verschillen. Elke type lymfoom: ziet er anders uit onder de microscoop heeft verschillende genetische kenmerken gedraagt zich anders vraagt een specifieke behandeling Er zijn verschillen zichtbaar in de groeisnelheid en de type cellen. Deze groep maakt 85 % uit van maligne lymfomen, en komt vooral voor bij mensen boven de 50 jaar (zowel bij mannen en vrouwen). Bij non-hodgkin lymfomen worden de lymfeklieren groter door een ongeremde deling van de lymfocyten. Dit heeft tot gevolg dat de lymfocyten niet meer goed functioneren. Hierdoor verliest het lichaam een deel van zijn afweer tegen virussen en bacteriën, en zo kunnen er makkelijker infecties ontstaan. Oorzaken Over het ontstaan van non-hodgkin lymfomen is nog niet veel bekend. Erfelijkheid speelt geen of mogelijke een kleine rol. Klachten Het eerste verschijnsel van een non-hodgkin lymfoom is vaak een goed voelbare zwelling van één of meerdere lymfeklieren in de hals, in één van de oksels of in één van de liezen. In het algemeen zijn deze zwellingen niet pijnlijk, soms wel gevoelig als er op gedrukt wordt. Als de ziekte niet in de lymfeklieren begint zijn de eerste symptomen vaak minder duidelijk. 4
Algemene verschijnselen die kunnen optreden zijn: perioden met koorts, soms afwisselend met normale temperaturen gewichtsverlies en gebrek aan eetlust hevige vermoeidheid transpiratie (vooral s nachts) jeuk Deze symptomen zijn niet altijd specifiek voor non-hodgkin lymfomen, maar als ze niet na enige tijd overgaan, is het wel het beste om ermee naar de huisarts te gaan. 2. Onderzoeken De huisarts zal eerst een lichamelijk onderzoek en een bloedonderzoek doen, en u indien nodig doorverwijzen naar een specialist. Uw specialist zal dan een biopsie laten doen om zo de diagnose te kunnen stellen. Een biopsie is een kleine ingreep waarbij een vergrote lymfeklier of andere stukjes weefsel weggenomen worden om in het laboratorium op kankercellen te onderzoeken. Als de diagnose non-hodgkin lymfoom gesteld is, dienen nog andere onderzoeken te gebeuren om te zien of er mogelijk elders in het lichaam tumoren te zien zijn, en om te weten in welk stadium de ziekte zich bevindt. Dat helpt de specialisten immers mee de behandeling te bepalen. 1. Radiografie van de longen 2. CT-scan 3. MRI 4. Pet-scan 5. Beenmergonderzoek 5
Stadia en groeisnelheid Er worden 4 stadia onderscheiden. Op basis van het stadium kan de specialist inschatten hoe de ziekte zal evolueren en welke behandeling het meest aangewezen is. Stadium I: één groep lymfeklieren of één orgaan is aangetast, bv. de lymfeklieren in één oksel. Stadium II: twee of meerdere groepen lymfeklieren aan dezelfde kant van het middenrif zijn aangetast. Stadia III: er zijn lymfeklieren of weefsel aangetast boven en onder het middenrif. Stadia IV: het lymfoom heeft zich buiten het lymfestelsel verspreid naar andere organen zoals het beenmerg, de lever of de longen. Bij elk stadium wordt de letter B toegevoegd als er zogenaamde B-symptomen optreden. B-symptomen zijn: een onverklaarbaar gewichtsverlies van meer dan 10% onverklaarbare hoge koorts hevig nachtelijk zweten Bij patiënten zonder deze symptomen wordt er een A toegevoegd. Daarnaast helpt ook de groeisnelheid de specialist om de behandeling te bepalen. Er zijn immers non Hodgkin lymfomen die bestaan uit traag groeiende cellen en lymfomen met snel groeiende cellen. 6
3. Behandeling De meest toegepaste behandelingen van non-hodgkin lymfomen zijn op dit moment een behandeling met medicijnen (chemotherapie en immunotherapie) of bestraling (radiotherapie). Bij een aantal personen met een traag groeiende non Hodgkin lymfomen in een vroeg stadium is er soms niet meteen een behandeling nodig. Het kan in bepaalde gevallen volstaan om af te wachten en zorgvuldig in de gaten te houden hoe de kanker evolueert. Deze optie heet watchful waiting. Als behandelen nodig is, zijn de behandelingen met medicijnen of radiotherapie het meeste gebruikelijk. De specialist zal één of een combinatie van behandelingen adviseren, afhankelijk van de soort, de uitgebreidheid en de groeisnelheid van het lymfoom en van de algemene conditie van de patiënt. De behandeling is in eerste instantie bedoeld om een complete remissie te bereiken. Dat betekent dat er geen teken meer te ontdekken valt van kankercellen. Radiotherapie Radiotherapie is een behandeling met radioactieve stralen om kankercellen te vernietigen. Bij radiotherapie wordt radioactieve energie in de vorm van een stralenbundel precies gericht op de plaats van het gezwel. Het gebied dat moet worden bestraald, verschilt per patiënt, en ook de duur van de bestralingskuur, de intensiteit en het bestralingsschema kunnen variëren. Het is niet pijnlijk en gebeurt vaak in combinatie met chemotherapie. Bijwerkingen: rode en gevoelige huid vermoeidheid Deze bijwerkingen verdwijnen normaal enkele weken na de behandeling. Andere behandelingen hangen af van de gebieden die bestraald worden (diarree, ). Meer informatie vindt u in de brochure Radiotherapie. 7
Chemotherapie De naam chemotherapie verwijst naar de behandeling met geneesmiddelen die kankercellen vernietigen of hun groei remmen. De medicijnen worden meestal rechtstreeks in de bloedbaan gebracht met een infuus, waarna ze zich door het hele lichaam verspreiden. Niet alle kankercellen zijn even gevoelig voor dezelfde medicijnen. Daarom wordt vaak een combinatie van celdelingremmende geneesmiddelen voorgeschreven. In bepaalde omstandigheden wordt de chemotherapie aan een heel hoge dosis gegeven, met als doel zoveel mogelijk kwaadaardige cellen uit te roeien. Dat heeft echter wel als nadeel dat het beenmerg van de patiënt ook uitgeroeid wordt. In dat geval wordt er een stamceltransplantatie uitgevoerd. Daarbij krijgt de patiënt gezonde stamcellen toegediend die het beenmerg zullen vervangen dat door chemotherapie vernietigd werd. Bijwerkingen misselijkheid en braken haaruitval ontstoken mond verhoogde kans op infecties verminderde eetlust vermoeidheid Meer informatie vindt u in de brochures Chemotherapie en Stamceltransplantatie. Immunotherapie Immunotherapie is een behandeling die onze natuurlijke afweer of immuniteit stimuleert om de kanker aan te vallen. Meer informatie vindt u in de brochure Immunotherapie. 8
4. Na de behandeling De kans op genezing en herstel hangt af van veel dingen: het type, de groeisnelheid en het stadium waarin de ziekte verkeert bij diagnose, van de leeftijd, van de behandeling,... Het is moeilijk te zeggen wanneer iemand volledig genezen is. De kans dat de ziekte terugkomt, wordt in elk geval kleiner naarmate u langer ziektevrij bent. In sommige gevallen treedt geen compleet herstel op, maar kan de ziekte wel jarenlang tot rust worden gebracht. Uw specialist kan hierover meer uitleg geven. Hou er rekening mee dat elke situatie uniek is en dat de overlevingscijfers enkel een globaal beeld geven. Niemand kan voorspellen wat er in uw geval precies zal gebeuren. Praat erover met uw specialist: hij/zij kent uw situatie het best. 5. Nazorg Leven met een ernstige ziekte zoals kanker is een hele beproeving. Behalve de fysieke ongemakken die de behandeling met zich meebrengt, worden de meeste kankerpatiënten geconfronteerd met allerlei zorgen, angsten en onzekerheden. Een deel van de nazorg is een geregelde medische controle, vooral met de bedoeling een herval zo snel mogelijk op te sporen en weer te behandelen. Als het met de therapie niet meer lukt de kanker onder controle te houden, is het de vraag hoe de symptomen zo goed mogelijk bestreden kunnen worden en wie daarbij kan helpen. Hulp bij de praktische en emotionele aspecten van de ziekte zijn vaak welkom. 9
6. Vragen Praat met uw behandelende arts over mogelijke symptomen, bijwerkingen of fysieke problemen. Hij/zij kent uw ziekte en het verloop ervan immers het best. Omgeving en lotgenoten Familie, vrienden en verwanten kunnen eveneens veel steun bieden. Het kan ook helpen om over de ziekte te praten met andere patiënten met een lymfoom, bv. via www.tegenkanker.be/zelfhulpgroepen. Nog enkele belangrijke informatiebronnen Vlaamse kankertelefoon: 078 15 01 51 Regionale steunpunten: Vlaamse liga tegen kanker: 011 43 78 53 www.tegenkanker.be www.wilgroei-vzw.de www.kanker.be 10
7. Contactgegevens Afdelingen Hematologie Afdeling C7, tel: 011 33 92 00 Afdeling A5, tel: 011 30 91 50 Physician assistant Hematologie Ingrid Geuns, tel: 011 33 92 02 E-mail: ingrid.geuns@jessazh.be Daghospitaal oncologie Dagzaal L0, tel: 011 30 89 51 Dagzaal D5, tel: 011 30 91 54 Dagzaal E5, tel: 011 33 96 40 Secretariaat oncologie Om afspraken te maken Tel: 011 30 99 61 Dienst spoedgevallen Voor urgente zaken, tel: 011 30 99 70 11
Persoonlijke notities 12