Jaarplan 2014 1
Jaarplan 2014 Gebaseerd op het Beleidsdocument 2013-2016, het meerjarenplan 2013-2016 en actuele ontwikkeling in de gezondheidszorg en de vereniging. 2
Inhoud Jaarplan 2014... 2 Van de voorzitter... 4 1 Inleiding... 5 2 Anticiperen op ontwikkelingen in de gezondheidszorg en de parkinson vereniging... 7 2.1 Stand van de Nederlandse gezondheidszorg... 7 2.2 Stand van de financiën van de Parkinson Vereniging en voorgestelde maatregelen... 8 3 Kwaliteitsbeleid en good governance: besluitvorming en implementatie... 12 3.1 Algemeen... 12 3.2 Professionaliseringsmodel van verenigingen... 12 3.3 Voorstellen namens bestuur... 13 4 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek in 2014... 14 4.1 Reguliere taken verenigingsbureau... 14 4.2 Onderzoek- en ontwikkelingsprojecten... 14 5. Samenvatting activiteiten 2014... 19 Bijlage 1: Afkortingen... 21 Bijlage 2: Taakverdeling verenigingsbureau... 22 3
Van de voorzitter Voor u ligt het jaarplan 2014 van de Parkinson Vereniging. Een document dat, zoals gebruikelijk is, een definitieve status heeft nadat de leden de kans hebben gekregen het tot zich te nemen en het plan vervolgens hebben goedgekeurd in de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Dit klinkt wellicht enigszins triviaal en procedureel, maar het raakt wel de kern van onze vereniging en hoe we daarin met elkaar werken en omgaan. De Parkinson Vereniging beoogt een vereniging van, voor en door de leden te zijn, en dat schept verplichtingen ten aanzien van zaken als ledenparticipatie, transparantie, bestuur en beslissings- en goedkeuringsprocessen. Veel van deze zaken zijn het afgelopen jaar nog eens zorgvuldig op de hand genomen in het kader van het zogenaamde kwaliteits- en good governance project. De uitkomsten van dat project zullen helpen om de Parkinson Vereniging nog soepeler te laten draaien, onze doelstellingen te realiseren en helder te hebben wat we van elkaar kunnen verwachten. Het hebben van een sterke basis in deze is van cruciaal belang in het licht van de ambities die we met elkaar hebben uitgesproken, het grote aantal (taak)gebieden waarin we actief willen zijn en de snelle veranderingen die we om ons heen waarnemen, in de gezondheidssector en in de maatschappij. Het hier gepresenteerde (concept-)jaarplan 2014 is een logisch vervolg op ingezette beleidskeuzes zoals die verankerd zijn in het Beleidsdocument 2013-2016 en bouwt voort op een aantal activiteiten die in 2013 zijn ingezet. Uitgaande van de eerder gekozen speerpunten zal de vereniging zich ook volgend jaar weer bezighouden een breed scala aan onderwerpen en dossiers en tal van activiteiten en bijeenkomsten organiseren. Wanneer we daarbij in ogenschouw nemen dat we in toenemende mate te maken krijgen met teruglopende middelen, dan is het duidelijk dat we weer een zeer uitdagend en intensief jaar tegemoet kunnen zien. De steun en hulp van eenieder die zich daartoe in de gelegenheid kan stellen is daarbij onontbeerlijk, maar persoonlijk heb ik het volste vertrouwen dat, wanneer we samen de schouders eronder zetten, het weer een heel mooi en succesvol jaar kan worden! Rest mij u vanaf deze plek heel veel leesplezier te wensen. 4
1 Inleiding In 2012 werd het beleidsdocument 2013-2016 van de Parkinson Vereniging opgesteld door de projectgroep Toekomstvisie en goedgekeurd door de Algemene ledenvergadering van november 2012. In dit beleidsdocument staat de volgende visie geformuleerd: De Parkinson Vereniging ontwikkelt zich tot een onmisbare professionele steun voor en door mensen die zelf of in hun directe omgeving te maken hebben met de ziekte van Parkinson of parkinsonismen. Deze steun bestaat uit activiteiten en voorzieningen die hun kwaliteit van leven bevorderen, vooral door hen te helpen zoveel mogelijk zelfstandig te functioneren en goed geïnformeerd te zijn. Ook in 2014 staat de Parkinson Vereniging voor haar visie en wil dit bereiken door: 1. te stimuleren dat mensen met de ziekte van Parkinson zelf de regie in eigen hand nemen van hun ziekte en zorgproces in eigen hand nemen, waardoor zij zo lang en zo goed mogelijk kunnen deelnemen aan het dagelijks leven; 2. krachtenbundeling op nationaal niveau door (organisaties van) mensen met de ziekte van Parkinson, hun partners/mantelzorgers, zorgverleners, onderzoekers en gezondheidsfondsen met als doel het organiseren van een invloedrijke, sterke (financiële) lobby voor Parkinson; 3. het verspreiden van kennis over de ziekte van Parkinson door inzet van alle middelen op het gebied van communicatie en informatievoorziening gericht op patiënt, professionals en publiek; 4. het stimuleren van onderzoek en ontwikkeling door het initiëren en/of ondersteunen van projecten via (co-)financiering, projectmanagement en patiëntparticipatie; 5. het creëren van voorwaarden en mogelijkheden zodat mensen die, om wat voor reden dan ook, betrokken zijn bij de ziekte van Parkinson elkaar ontmoeten, ervaringen kunnen uit te wisselen en kennis gaan delen. De speerpunten die op basis van de bovengenoemde thema s zijn benoemd voor 2014 zijn: Zelfmanagement van de patiënt en de mantelzorger Financiering ICT Belangenbehartiging Onderzoek en ontwikkeling vanuit patiëntenperspectief De organisatie en de rol van de regio De uitvoering van deze speerpunten door beleidsontwikkeling, onderzoek en activiteiten wordt echter in het jaar 2014 en daarna bemoeilijkt door de 5
bezuinigingen in de gezondheidszorg en dus ook op subsidies aan patiëntenverenigingen. Dit vraagt om een nadere analyse of de in het beleidsdocument 2013-2016 neergeschreven acties voor 2014 wel allemaal haalbaar zijn. Speerpunt 2, Financiën is hierdoor voorop komen te staan. Wat dit betekent komt in hoofdstuk 2 aan de orde. Daarnaast is het zogenaamde project Blaauwbroek over kwaliteitbeleid en good governance afgerond en in de besluitvorming- en implementatiefase aangeland. Dit betekent het dat de rol van de organisatie (bestuur, bureau, leden en vrijwilligers) en de adviesraden zoals benoemd in speerpunt 6 veranderd. Hierop wordt in hoofdstuk 3 ingegaan. Net als in eerdere jaarplannen wordt ook in het jaarplan 2014 inzicht gegeven in welke onderzoek- en ontwikkelprojecten die in 2014 worden uitgevoerd en op welke wijze ledenparticipatie gestalte krijgt. Dit gebeurt in hoofdstuk 4. Nieuw in dit hoofdstuk is dat ook als eerste stap in de implementatie van het kwaliteitstraject - de reguliere taken van het verenigingsbureau worden benoemd. Hoofdstuk 5, tot slot, is een kort en krachtige opsomming van de activiteiten uit de hoofdstukken 3 en 4. 6
2 Anticiperen op ontwikkelingen in de gezondheidszorg en de parkinson vereniging 2.1 Stand van de Nederlandse gezondheidszorg Reeds in de jaren 90 werd door toenmalig premier Kok aangegeven dat Nederland bezig was te veranderen van een verzorgingsstaat in een participatiemaatschappij. Hoewel er ook op dit moment nog niet bij alle Nederlanders dat die verzorgingsstaat ook daadwerkelijk aan het veranderen is, is bij de Parkinson Vereniging al enige jaren een verschuiving gaande van beleid, onderzoek en activiteiten voor mensen met de ziekte van Parkinson die kwetsbaar en hulpbehoevend zijn naar het bieden van zoveel vormen van ondersteuning om het mensen mogelijk te maken de regie over hun ziekte en verzorging in eigen handen te houden: uit principe maar ook omdat de vereniging het noodzakelijk acht dat parkinsonpatiënten op gelijkwaardige wijze met hun zorgverleners en instanties als het zorgloket kunnen praten. Zij zijn immers de ervaringsdeskundigen. Uiteraard geldt hierbij wel dat dit voor ieder mens op een verschillend niveau en met een verschillende intensiteit mogelijk is. Inmiddels spelen al enige jaren ook vragen als: hoe houden we de zorg betaalbaar bij een toenemende vergrijzing, maar ook moet iedere technologische of medische vernieuwing ook toegepast worden kwamen aan de orde. En de laatste jaren is dit debat vooral ook een financiële geworden. Een meerderheid van de politieke partijen het erover eens is dat de gezondheidzorg onbetaalbaar is geworden en er dus hervormingen nodig zijn. Dit heeft ertoe geleid dat momenteel ook een transitie gaande is van delen van de in de AWBZ verzekerde zorg naar het gemeentebudget, gepaard gaande met een flinke korting op het budget. De overheid verwacht dat deze bezuiniging opgevangen kan worden doordat gemeenten effectiever de zorg en ondersteuning kunnen inzetten en verwacht ook passend in een participatiemaatschappij dat de mantelzorg uitgebreid kan worden. Daarnaast gaan ouderen en mensen met een ziekte zo lang mogelijk thuis: alleen het verpleeghuis blijft bestaan. Nu is het, op het moment van vaststelling van dit jaarplan, natuurlijk de vraag welke maatregelen wel en niet doorgevoerd gaan worden. Maar dat de Parkinson Vereniging zich moet instellen op een snel veranderende gezondheidszorg, met minder geld en veel verwachtingen van de mensen zelf, is duidelijk. Hierop dient beleid, onderzoek en informatie aangepast te worden en is het van groter belang dan voorheen dat de vereniging (mee) praat met zorgverzekeraars en gemeentelijke overheid om voor de belangen van parkinsonpatiënten en hun partners/mantelzorgers op te komen. De vereniging dient hierop ingericht te zijn. 7
Ook wil de vereniging duidelijke grenzen stellen over wat zij wel en niet acceptabel vindt betreffende de huidige veranderingen in de gezondheidszorg. De Parkinson Vereniging vindt dat het huidige kabinet zich rijk rekent daar waar het de verhoging van de inzet van mantelzorgers betreft. Dagelijks is in onze vereniging te zien en horen hoe zwaar de mentale en fysieke belasting is van partners/mantelzorgers. Die kan niet nog verder omhoog. Ook bestaat bij ons het beeld, mede ingegeven door verhalen van onze vrijwilligers, dat gemeenten nog niet of helemaal niet klaar zijn voor de werkzaamheden die het transitiebeleid met zich meebrengt. Er bestaan bij ons grote zorgen dat parkinsonpatiënten, door gebrek aan kennis van gemeenten over het ziektebeeld, straks onvoldoende en onjuiste ondersteuning en zorg gaan krijgen. Daarnaast is de Parkinson Vereniging samen met branchevereniging Actiz een lobby begonnen om revalidatiezorg voor parkinsonpatiënten beschikbaar te houden. Momenteel lukt dit alleen maar als zij eerst een nacht worden opgenomen worden in het ziekenhuis, iets dat extra kosten met zich meebrengt. Direct vanuit huis revalidatiezorg bijwonen kan niet meer. Gevreesd wordt dat deze zorg volledig verdwijnt. Dit is zeer nadelig voor mensen die willen blijven werken en hiervoor af en toe revalidatie nodig hebben en voor ouderen bij wie twijfel is of het verpleeghuis al nodig is en hiervoor een volledige check nodig hebben. Ten slotte vindt de Parkinson Vereniging dat het preferentiebeleid voor geneesmiddelen onnodig problemen veroorzaakt. Uit onderzoek van de vereniging is gebleken dat sommige leden niet tegen de vervangende medicijnen kunnen. Dit kan te maken hebben met de afwijking in hoeveelheid werkzame stof, afwijkende farmacokinetische eigenschappen of met het toepassen van andere hulpstoffen. Ook nemen apothekers meestal geen contact op met de neuroloog alvorens zij mensen met Parkinson een vervangend middel geven, iets dat wel verplicht is. Tot slot wordt voortdurend bij andere producenten ingekocht, vermoedelijk om nog iets goedkopere middelen te krijgen, waardoor de patiënt soms zelfs per maand wordt geconfronteerd met ander gekleurde en/of gevormde medicijnen. Deze punten hebben de volledige aandacht van het bestuur en daar waar mogelijk zal bij de overheid en zorgverzekeraars aandacht voor deze problemen gevraagd worden. 2.2 Stand van de financiën van de Parkinson Vereniging en voorgestelde maatregelen Bezuinigingen op de gezondheidszorg hebben er ook toe geleid dat patiëntenverenigingen minder subsidie van de overheid krijgen. Het fonds Patiënten-, Gehandicapten- en Ouderenorganisaties (PGO) is vanaf 2010 afgebouwd van 120.000 euro naar 35.000 euro vanaf 2015. 8
Daarnaast zijn de patiëntenverenigingen voor bewegingsstoornissen niet langer onderdeel van het Prinses Beatrix Fonds (PBF). Het PBF richt zich vanaf 2012 nog alleen op spierziekten. Voor de Parkinson Vereniging betekent dit een afname van 86.250 euro in 2012 naar nul in 2020. De vereniging heeft daarom vanaf 2012 een aantal bezuinigingen doorgevoerd, vooral in de bureaukosten. In 2014 is voor het eerst ook minder geld beschikbaar voor ledenactiviteiten, namelijk 50.000 euro minder voor landelijke bijeenkomsten. Hier wil het bestuur een halt toeroepen, maar dit is alleen mogelijk als er gelden binnengehaald worden voor projecten en het liefst ook voor reguliere activiteiten. Doel daarbij is om de vereniging terug te brengen op het niveau van 2012/2013 toen 800.000 900.000 euro beschikbaar was (de legaten en erfenissen uit het bestemmingsfonds niet meegerekend). Uit de meerjarenbegroting 2013-2016 wordt duidelijk dat als niet vanaf 2014 gelden geworven worden in de vorm van meer leden/donateurs of fondsen er de Parkinson Vereniging langjarig te maken krijgt met tekorten. Als het echter lukt om in 2014 minimaal 60.000 euro te werven, in 2015 150.000 euro en in 2016 220.000 euro dan kunnen de beschikbare middelen op het niveau van 2013 blijven. Meer financiële gegevens zijn te vinden in de Meerjarenbegroting 2013-2016 van de Parkinson Vereniging. Per 2014 is dan ook een fondsenwerver op het verenigingsbureau aangesteld, vooralsnog voor twee jaar, om acties te ontwikkelen die leden, donateurs en fondsen moeten opleveren. Per januari 2014 ligt er een plan van aanpak hoe dit te bereiken. Daarnaast wordt een richtlijn opgesteld over wijze waarop de Parkinson Vereniging gelden wil werven (do s en don t s). Uiteraard wordt dit gekoppeld aan het communicatiebeleid 2014-2016 opgesteld door een projectgroep van leden en bureaumedewerkers, die begin oktober 2013 is gestart. In 2014 wordt een discussie gevoerd in het bestuur en met een projectgroep van leden over aanpassing van het contributiesysteem op basis van het document Vernieuwing contributiesysteem Parkinson Vereniging 2014. Besluitvorming hierover vindt plaats in het najaar van 2014. Voor 2014 wil het bestuur de contributie niet verhogen, maar tegelijkertijd toch leden stimuleren mee te helpen de inkomsten te verhogen. Daarom voert het bestuur een zogenaamde staffelcontributie in. Leden worden verzocht zelf de hoogte aan te geven van hun contributie door te kiezen uit drie staffels: 35,-, 65,- en 85,-. Deze bedragen zijn ontleend aan de extra bijdragen die een aantal leden in de afgelopen jaren al vrijwillig overmaakten. De notitie Vernieuwing in het aanbod van de landelijke evenementen bij de PV is onlangs door het bestuur aangenomen. Hierin komt de wens van veel vrijwilligers tot uiting om bijeenkomsten die samenhangen met elkaar ontmoeten 9
en ervaringen uit te wisselen op regionaal niveau te laten plaatsvinden. Door de enorme toename van de Parkinson Cafés is dit nu ook mogelijk. Zo wordt bijvoorbeeld vanaf 2014 de kerstlunch niet meer landelijk gehouden en wordt de bijeenkomst Vraag het de neuroloog regionaal. Ook kiest de vereniging ervoor om de bijeenkomsten voor yoppers om te zetten in een training. Reden hiervoor is dat er niet voldoende belangstelling is om als doelgroep bij elkaar te komen, waardoor de verhouding tussen de prijs en de bereikte doelgroep te veel onder druk is komen te staan. Op landelijk niveau wordt al vanaf 2013 vooral scholing en training aangeboden (basiscursus Parkinson, cursus zelfmanagement etc.). Ook vinden twee bijeenkomsten plaats voor parkinsonismenpatiënten. Vanwege hun geringe aantal is regionaal aanbieden van informatie niet mogelijk. Er wordt toegewerkt naar een zogenaamde Parkinson Academie, een gebundeld overzicht van cursussen en trainingen waarbij op verschillende plaatsen in het land tegen betaling scholing wordt aangeboden zodra er voldoende mensen zich hebben aangemeld. Ook dit moet tegemoet komen aan de wens van leden om dicht bij huis hun informatie te kunnen krijgen en kennis op te doen. Scholing van vrijwilligers blijft wel aangeboden worden op landelijk niveau. Hiervoor zijn twee redenen: het bestuur vindt het belangrijk dat vrijwilligers vanuit het gehele land van elkaar kunnen leren en er zijn anders niet voldoende cursisten om tweemaal per jaar deze training aan te bieden. Helaas ziet het bestuur zich ook genoodzaakt vanaf 2014 een bijdrage te vragen voor landelijke bijeenkomsten om deze meer kostendekkend te maken. Reden hiervoor is dat de Parkinson Vereniging gebruik moet maken van zalencomplexen die én goed toegankelijk zijn voor mensen met een beperking én voldoende ruimte bieden aan het toenemend aantal mensen dat de bijeenkomsten bezoekt. Hiervan zijn er in Nederland niet zo veel en ze zijn over het algemeen wat duurder. In de Parkinson Vereniging wordt creatief en zorgvuldig met geld omgegaan. Daar waar mogelijk worden alternatieve financieringsbronnen aangeboord. Maar ondanks al deze inspanningen van het bestuur (kaderstellend) het bureau (beleidsuitvoerend) en de vrijwilligers (enthousiasmerend via de door hen georganiseerde bijeenkomsten) is het in deze tijd mogelijk dat niet voldoende gelden bijeengebracht worden. Wat dit zou kunnen betekenen wordt in kaart gebracht in een risicoanalyse, zodat het bestuur voorbereid is op het nemen van eventueel verder noodzakelijke bezuinigingsmaatregelen. Het bestuur is van mening dat ook goede samenwerking met andere, bij Parkinson betrokken organisaties, kan leiden tot nog effectiever inzetten van de beschikbare middelen. Bovendien zorgt ervoor dat voor patiënten, professionals en publiek duidelijk is waar zij welke informatie kunnen verkrijgen. Dit leidt tot verhoging van de kwaliteit van zorg en dus leven van parkinsonpatiënten. 10
De Parkinson Vereniging heeft in 2013 het initiatief genomen om deze samenwerking te structureren. Het idee is om startend vanuit een geregeld samenkomen toe te werken naar een zogenaamd (virtueel) Parkinson huis: één adres, meerder kamers met in iedere kamer specifieke informatie. Een nadere toelichting op dit model is te vinden in de notulen van de Algemene ledenvergadering van november 2013. 11
3 Kwaliteitsbeleid en good governance: besluitvorming en implementatie 3.1 Algemeen De Parkinson Vereniging heeft in de loop van haar 36-jarig bestaan veel veranderingen ondergaan. Dat kan ook niet anders. Het doel van de verening is immers het zo goed mogelijk behartigen van de belangen van haar leden. Leden zijn mensen, mensen ontwikkelen zich. Ook de omgeving van de vereniging is constant in beweging. Dit vraagt om een flexibele organisatie die zich continue aanpast aan de nieuwe omstandigheden. Dit kan door steeds stappen te zetten in verdere professionalisering, ook in deze periode. Door nu op een aantal punten aanpassingen te doen is de vereniging klaar voor de aankomende uitdagingen, zoals verwoord in hoofdstuk 2. In de loop van 2012 heeft het bestuur daarom besloten een project kwaliteitsbeleid en good governance op te starten met als doel de vereniging intern qua structuur weer up tot date te maken voor de toekomstige ontwikkelingen. Na voorwerk van extern adviseur Blaauwbroek is in de bestuursvergadering van 8 augustus 2013 besloten alle opgestelde visies en conceptdocumenten te integreren tot één notitie inclusief bijlagen. Deze stukken zijn vastgesteld in de bestuursvergadering van 25 september 2013 en kunnen indien goedgekeurd door de ALV van 9 november 2013 per 2014 geïmplementeerd worden. 3.2 Professionaliseringsmodel van verenigingen Uitgangspunt van bovengenoemd project is het professionaliseringsmodel van verenigingen (*1). Dit ontwikkelmodel - bestaande uit vijf fases - diende en dient als theoretsiche kader, zonder hierbij de eigenheid van de Parkinson Vereniging uit het oog te verliezen. Zonder in te gaan op overige fases, kan onderbouw worden dat de Parkinson Vereniging zich op dit moment grotendeels in fase 4 bevindt, waarin sprake is van een voorwaardescheppend bestuur, met beleidsmatige ondersteuning, maar fase 3 beleidsvoerende bestuur met directeur nog niet geheel verlaten heeft. Dit kan als volgt toegelicht worden. Fase 3: beleidsvoerend bestuur, er komt een directeur. Het bestuur gaat namelijk beleidskaders formuleren waarbinnen de uitvoering door het verenigingsbureau moet plaatsvinden. Voor leden kan het soms lastig zijn om het gevoerde beleid te beoordelen en vertrouwt er daarom op dat het bestuur dit (op juiste wijze) doet. Hiervoor moet het bestuur hoofddoelen van beleid formuleren en de uitvoering hieraan toetsen. Dit lukt nog niet altijd, er wordt bij tijd en wijle nog reactief gewerkt en naar details gekeken. De ALV doet de juridisch de formele goedkeuring. 12
Fase 4: Voorwaardenscheppend bestuur, er komt steeds meer beleidsmatige ondersteuning op het bureau. Het bestuur bemoeit zich steeds minder met specifieke dossiers en met details maar gaat strategischer werken en denken in meerjarenkaders. Het vergt van individuele leden te veel inspanning om de complexe dossiers te kunnen beoordelen. De gezamenlijke vergadering van deze individuele leden de ALV mist hierdoor representativiteit. 3.3 Voorstellen namens bestuur Fase 3 is zeker niet de gemakkelijkste periode in de ontwikkeling van de vereniging. De wijzigende verhoudingen tussen de bureauorganisatie, het bestuur, de ALV en de ledenparticipatie leiden er toe dat de vereniging niet altijd optimaal kan functioneren. Om als vereniging zo effectief mogelijk te blijven opereren acht het bestuur het nodig dat de Parkinson Vereniging zich verder ontwikkelt richting fase 4. Om dit te bereiken worden een aantal voorstellen gedaan over de werkwijze van bestuur en bureau, over ledenparticipatie en over de rol van de adviesraden MAR (Medische Adviesraad) en PAZ (Parkinson Adviesraad Zorg). Parallel hieraan worden de daarvoor benodigde aanpassingen in statuten en huishoudelijk reglement voorgelegd aan de ALV van november 2013. De ontwikkelingsfases kennen geen afgebakende grenzen. Vaak komt het voor dat een vereniging t.a.v. sommige aspecten al verder in ontwikkeling is dan dezelfde vereniging op andere gebieden. Zo zijn er binnen de Parkinson Vereniging al stappen gezet om de leden meer te betrekken bij de strategieontwikkeling. Om deze ontwikkeling optimaal de kans te geven en om dit proces zo democratisch mogelijk te laten verlopen, stelt het bestuur de ALV voor om na te denken ver de overgang naar een Ledenraad zoals die in de theorie van de vijf professionaliseringsfases gedoeld wordt. Geen adviescommissie maar een Ledenraad gekozen door de leden, met alle rechten en plichten van een ALV. Door te werken met een groep gekozen leden die vaker (idealiter vier keer per jaar) bij elkaar komt, wordt het mogelijk om de leden veel beter te betrekken bij de strategische keuzes waar de vereniging voor staat. De data van de bijeenkomsten zijn afgestemd op de jaarlijkse cyclus van beleidsontwikkeling, vaststelling en verantwoording en de kleinere omvang maakt het mogelijk te werken aan een verdere professionalisering d.m.v. training. Daarnaast doet het bestuur mede gedreven door de ontwikkelingen in het kader van good governance het voorstel de bestuurstermijnen van vier jaar naar drie jaar te bekorten en uit te gaan van maximaal twee bestuurstermijnen. Bovengenoemde voorstellen worden aan de leden voorgelegd via aanpassingen in de statuten en het huishoudelijk reglement van de Parkinson Vereniging. 13
4 Uitvoering activiteiten, beleid en onderzoek in 2014 4.1 Reguliere taken verenigingsbureau Naast de onder 4.2. benoemde onderzoek- en ontwikkelprojecten heeft het verenigingsbureau een aantal reguliere, doorlopende taken. Dit betreft de: ledenadministratie, financiële administratie, coördinatie landelijke en regionale activiteiten, communicatie en fondsenwerving, beleidsontwikkeling en administratie van wetenschappelijk onderzoek, ondersteuning bestuur en externe contacten. De dagelijkse aansturing en het daarbij behorende personeelsbeleid behoort tot het takenpakket van de directeur. In bijlage 2 vindt u een meer gedetailleerde verdeling van taken. 4.2 Onderzoek- en ontwikkelingsprojecten 4.2.1 Het bevorderen van zelfmanagement a. Vervolg van het project Een parkinsonverpleegkundige in iedere regio dat in Noord-Nederland wordt uitgevoerd. Doel is het stimuleren van het in dienst nemen van parkinsonverpleegkundigen bij ziekenhuizen. Ledenparticipatie: beoordeling rapportages in samenwerking met bestuurslid professionals en regiozaken. b. Er worden leden aangetrokken om een projectgroep te formeren laatste levensfase Parkinson. Zij gaan kijken op welke manier er in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NvVE) nieuw informatiemateriaal kan worden ontwikkeld en/of bijeenkomsten kunnen worden georganiseerd over de laatste levensfase met de ziekte van Parkinson. Ledenparticipatie: projectgroep laatste levensfase Parkinson bestaande uit leden. c. Presentatie handboek en leaflet Naasten van mensen met Parkinson en parkinsonismen. In het boek wordt uitgebreid ingegaan op de rol van mantelzorger bij Parkinson en parkinsonismen, de eventuele taak bij artsbezoek en de noodzaak om af en toe afstand en rust te kunnen nemen. Tevens worden handige tips gegeven en adressen waar mensen terecht kunnen voor vragen en ondersteuning. De leaflet wordt een compacte handreiking van het boek. Ledenparticipatie: commissie bestaande uit leden en professionals leest mee. d. Scholing en landelijke bijeenkomsten worden zoveel mogelijk in fases van de ziekte van Parkinson en conform de notitie Vernieuwing in het aanbod van de landelijke evenementen bij de Parkinson Vereniging gehouden. Hiermee wordt beter ingespeeld op de wensen van leden over informatievoorziening. 14
Gestart wordt met de indeling korter dan 2 jaar de diagnose of lid van de vereniging, met de daaropvolgende fases. e. De Parkinson Vereniging neemt deel aan het Van t Hoff programma, een gezamenlijk onderzoeksprogramma geïnitieerd door TNO, met onder andere de Hersenstichting en Alzheimer Nederland. Doel is om te onderzoeken of met lichttechnologie metingen kunnen worden gedaan van voor Parkinson kenmerkende stoffen (biomarkers) in de bloedbaan, om in de toekomst vroege diagnose mogelijk te maken zonder dat daarbij een ruggenprik nodig is. 4.2.2 Het vergroten van het financiële draagvlak a. Tweejarig project fondsenwerving tot september 2015 met als eerste doel om de bezuinigingen die de vereniging moet opvangen te dekken zodat de beschikbare middelen op het niveau van 2012/2013 blijven (ongeveer 800.000,- tot 900.000,-). Onderdeel hiervan is ook het werven van meer leden en donateurs. Tevens wordt actief geïnvesteerd in het scholen van provinciale coördinatoren en regionale contactpersonen om fondsen te werven op lokaal en regionaal niveau. Hiervoor wordt een plan van aanpak geschreven. Ook wordt een richtlijn gemaakt over de do s en don ts van de Parkinson Vereniging bij het werven van fondsen. Ledenparticipatie: bestuur b. Regelmatig overleg met parkinsonneurologen, ParkinsonNet, Stichting Parkinson Fonds, Stichting Parkinson Nederland, Internationaal Parkinsonfonds en Hersenstichting op weg naar (virtuele) samenwerking in het Parkinson Huis. Ledenparticipatie: bestuur c. Er wordt advies gevraagd aan de leden over het voorstel voor een nieuw contributiesysteem per 2015 aan de hand van de notitie Vernieuwing - contributiesysteem Parkinson Vereniging 2015. Hun mening wordt bijgevoegd bij het voorstel aan het bestuur. Ledenparticipatie: oproep tot reactie in Nieuwsbrief, Papaver en op website d. Er wordt een tekenfilm ontwikkeld voor You Tube om jongeren te informeren over de gevolgen van de ziekte van Parkinson. Het betreft episodes uit het leven van de Parkinson s. Het is de bedoeling dat na aflevering 1 vervolgafleveringen te zien zijn na een donatie aan de Parkinson Vereniging. Ledenparticipatie: bestuur, tevens voorvertoning aan dwarsdoorsnede van leden van de vereniging en informatie aan alle leden via Parkinson Magazine. 15
4.2.3 Het breder inzetten van ICT a. Het project Persoonlijk Patiënten Dossier (PPD) is gestart en is vlak voor de zomer 2014 toegankelijk. Leden kunnen inloggen op de website en eigen gegevens inzien en beheren zoals lidmaatschapgegevens, maar ook hun eigen Parkinson Monitor en Medicijn Effect Registratie. Ook krijgen zij informatie op maat aangeboden (fasegerichte voorlichting). In dit project zit ook het vernieuwen van het forum, het ontwikkelen van een mantelzorg community en toegang voor vrijwilligers tot een vrijwilligerswebsite. Ledenparticipatie: projectgroep PPD zodra systeem technisch is opgeleverd om mee te denken over de invulling ervan b. Er wordt een informatieve pagina hulpmiddelen gestart met uitkomsten van onderzoek bedhulpmiddelen. Ook wordt dit project vervolgd met een verdere stapsgewijze inventarisatie van andere hulpmiddelen voor parkinsonpatiënten. Deze inventarisatie wordt gedaan door een eindexamenkandidaat opleiding ergotherapie. De aanvraag is ingediend bij de Hogeschool Arnhem/Nijmegen. ledenparticipatie: doorlopend door ervaringsdeskundigen nadat webpagina is opgezet door ideeën aan te dragen en mening te geven mening te geven c. Er wordt onderzocht of het openen van een webwinkel op de website van de Parkinson Vereniging nuttig en noodzakelijk is. Deze webwinkel kan enerzijds dienen op bepaalde producten, zoals informatiebrochures en de Parkinson Monitor en aan niet-leden tegen betaling aan te bieden. Het zou op termijn echter ook kunnen leiden tot het via deze webwinkel verkopen van hulpmiddelen met korting door afspraken met leveranciers. Ledenparticipatie: enquête over behoefte aan webwinkel. d. Er wordt een kennisbank opgezet van leden en professionals met specifieke inhoudelijke die van belang kan zijn bij h.et ontwikkelen en uitvoeren van de projecten en overige activiteiten van de Parkinson Vereniging 4.2.4 Het effectiever behartigen van belangen a. Educatieve film over de ziekte van Parkinson voor verplegenden en verzorgenden wordt aangeboden aan verpleeghuizen eventueel in combinatie met een spreekbeurt van één van de getrainde spreekbeurthouders van de vereniging. Ledenparticipatie: werkgroep spreukbeurthouders b. Nieuwe informatiemateriaal Parkinson en Werk wordt overhandigd aan de Nederlandse Vereniging voor arbeid- en bedrijfsgeneeskunde (NVvAB) en de voorzitter van de vereniging, in het bijzijn van de projectgroep Parkinson en werk. Ledenparticipatie: projectgroep Parkinson en Werk 16
c. Het opzetten van het comité van aanbeveling wordt voortgezet. d. Jaarlijkse actualisatie van www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl en aandacht vragen oor deze kieswijzer via de Papaver en Nieuwsflits. e. Op basis van onderzoeksrapport uit 2013 starten met een lobbytraject bij landelijke overheid, Centraal Indicatieorgaan Zorg (CIZ) en zorgverzekeraars om indicatie voor parkinsonpatiënten in verpleeghuizen te verhogen van zorgzwaartepakket 6/7 naar 8. Ledenparticipatie: lobby door voorzitter, bestuurslid belangenbehartiging in samenwerking met directeur. f. Naast de eis dat in projecten waaraan de Parkinson Vereniging medewerking verleent in principe het patiëntenperspectief aanwezig moet zijn, is ook patiëntenparticipatie aan wetenschappelijk onderzoek een speerpunt. Voor deelname aan projecten als patiëntenonderzoekers kan een beroep worden gedaan op een pool van vrijwilligers. Gegevens van patiëntonderzoekers en de projecten waarin ze werkzaam zijn worden geregistreerd. 4.2.5 Het stimuleren van onderzoek en ontwikkeling vanuit het perspectief van de patiënt a. Er wordt een brochure Parkinson en brochure parkinsonismen speciaal voor in de wachtkamer van de huisartsen ontwikkeld. Dit gebeurt samen met de LHV/NHG, de belangenorganisatie en de wetenschappelijke vereniging voor huisartsen. Op basis van deze brochure zal tevens een poster worden ontwikkeld voor in de wachtkamers van de huisartsen. Ledenparticipatie: werkgroep wetenschap en ethiek voor medische inho, PAR voor correctie b. Op de wetenschapspagina van de website wordt wetenschappelijk nieuws vermeld. Dit moet vaak vertaald worden naar lekentaal. Hiervoor worden vrijwilligers geworven. Ledenparticipatie: werkgroep wetenschapspagina c. Er wordt een kwartiermaker aangesteld voor het opzetten longitudinaal onderzoek naar parkinsonpatiënten en op eenduidige wijze verzamelen van gegevens door academische centra. Ledenparticipatie: werkgroep Wetenschap en Ethiek d. Omdat de diagnose ziekte van Parkinson regelmatig enkele jaren op zich laat wachten nadat de eerste symptomen zich openbaren wordt, met het oog op verbetering van de (vroeg) diagnostiek, een inventariserend onderzoek 17
uitgezet naar de route die patiënten afleggen tot de diagnose ziekte van Parkinson is gesteld. Ledenparticipatie: enquête onder leden, inbreng vanuit werkgroep wetenschap en Ethiek 4.2.6 De organisatie en de rol van de regio a. Het bureau en het bestuur zorgen voor het traject van besluitvorming en implementatie van het afgeronde project kwaliteitsbeleid en good governance van de Parkinson Vereniging. b. De nieuwe richtlijn voor provinciaal coördinatoren wordt geïmplementeerd met ondersteuning van de projectgroep Richtlijn provinciaal coördinatoren. Ledenparticipatie: projectgroep Richtlijn provinciaal coördinatoren c. Scholing voor vrijwilligers wordt ingericht op het geactualiseerde vrijwilligersbeleid en de geactualiseerde richtlijn Parkinson Cafés. Ledenparticipatie: evaluatieformulier aan einde van scholing d. Kerstlunch wordt verplaatst naar de Parkinson Cafés passend bij de afspraak uit het beleidsdocument 2013-2016 dat elkaar ontmoeten dicht bij de mensen in de buurt moet plaatsvinden. Ledenparticipatie: contactpersonen/medewerkers Parkinson Cafés e. Behoefte aan groepspreekuren wordt gepeild in Parkinson Cafés en gemeld bij ziekenhuizen met gespecialiseerde parkinsonneurologen. Ledenparticipatie: Parkinson Café voor bezoekers f. Via een oproep in de Papaver worden mensen aangezocht die bereid zijn zitting te nemen in adviesraden en/of willen deelnemen aan het online platform van de NPCF en contact willen leggen met WMO-raden om hen van informatie over de ziekte van Parkinson te voorzien. Deze vrijwilligers worden opgenomen in een databank van de Parkinson Vereniging om op die wijze op het juiste moment aangezocht te kunnen worden. Ledenparticipatie: oproep onder leden via Nieuwsflits en Papaver e. Op basis van het positioneringsadvies Grip op Parkinson, het plan van aanpak Fondsenwerving en het geactualiseerde vrijwilligersbeleid is in de tweede helft van 2013 een nieuw communicatieplan opgesteld voor de periode 2014 tot en met 2016. Hieraan wordt uitvoering gegeven. Ledenparticipatie: Projectgroep Communicatieplan 2014-2016. f. De reiskostenvergoeding voor regionale vrijwilligers van de Parkinson Vereniging wordt onder de loep genomen. 18
5. Samenvatting activiteiten 2014 Het bevorderen van zelfmanagement Vervolg van het project Een parkinsonverpleegkundige in iedere regio dat in Noord- Nederland wordt uitgevoerd. Projectgroep laatste levensfase Parkinson wordt ingesteld om samen met NvvE informatiemateriaal te ontwikkelen over de laatste levensfase. Presentatie handboek en leaflet Naasten van mensen met Parkinson en parkinsonismen. Scholing en landelijke bijeenkomsten worden zoveel mogelijk in fases van de ziekte van Parkinson en conform de notitie Vernieuwing in het aanbod van de landelijke evenementen bij de Parkinson Vereniging gehouden. De Parkinson Vereniging neemt deel aan het Van t Hoff programma, inzake onderzoek naar mogelijkheden van lichttechnologie metingen bij Parkinson. Het vergroten van het financiële draagvlak Tweejarig project fondsenwerving tot september 2015 met als eerste doel om de bezuinigingen die de vereniging moet opvangen te dekken zodat de beschikbare middelen op het niveau van 2012/2013 blijven (ongeveer 800.000,- tot 900.000,-). Opzetten Fonds Parkinson Nederland waarin de geworven gelden worden gestort. Vier maal per jaar overleg met bij Parkinson betrokken organisatie en professionals om tot samenwerking te komen. Voorstel nieuw contributiesysteem Parkinson Vereniging. Tekenfilm The Parkinsons om jongeren over de ziekte van Parkinson te informeren. Het breder inzetten van ICT Het Persoonlijk Patiënten Dossier (PPD) is voor de zomer 2014 toegankelijk. Er komt een informatiepagina bedhulpmiddelen op de website. Enquête onder leden naar de behoefte aan een webwinkel. Er wordt een kennisdatabank opgezet van leden en professionals. Het effectiever behartigen van belangen Ontwikkeling educatie film over Parkinson voor verplegenden en verzorgenden 19
Informatiemateriaal Parkinson en Werk voor mensen met Parkinson. Het opzetten van het comité van aanbeveling wordt voortgezet. Jaarlijkse actualisatie van www.zoekparkinsonzorgverzekering.nl Lobby voor zorgzwaartepakket 8 in verpleeghuizen. Administratie van patiëntonderzoekers opzetten. Het stimuleren van onderzoek en ontwikkeling vanuit het perspectief van de patiënt Ontwikkeling brochure voor huisartsen over Parkinson en parkinsonismen. Verder uitwerken wetenschapspagina op website. Aanstellen kwartiermaker voor eenduidige gegevensverzameling academische ziekenhuizen Onderzoek naar de route tot de diagnose Parkinson is gesteld. De organisatie en de rol van de regio Implementatie traject kwaliteitsbeleid en good governance. Implementatie richtlijn voor provinciaal coördinatoren. Scholing inrichting op geactualiseerd vrijwilligersbeleid en richtlijn Parkinson Cafés. Kerstlunch wordt verplaatst naar Parkinson Cafés. Peiling behoefte aan groepsspreekuren in Parkinson Cafés. Werven mensen voor landelijke en provinciale, lokale adviesraden. Opstellen Communicatieplan 2014-2016. Herzien reiskostenvergoeding regionale vrijwilligers. 20
Bijlage 1: Afkortingen A ALV B BG C CG-Raad CP M MAR MPO N NPCF P PAT PAZ PBF PEPP PHJAE PG PGO PLW PV V VPR W WAR WG WPD WWE Y Yopper Algemene ledenvergadering Beleidsgroep Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Contactpersoon Medische Adviesraad Multi Provinciaal Overleg Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie Projectgroep Aanvullende Therapieën Parkinson Adviesraad Zorg Prinses Beatrix Fonds Patiënt Educatie Programma Parkinson Parkinson? Hou je Aandacht Erbij! Projectgroep Fonds Patiënten Gehandicapten en Ouderen Projectgroep Ledenwerving Parkinson Vereniging Voorlichting en PR Wetenschappelijke Adviesraad van het Prinses Beatrix Fonds Werkgroep Wereld Parkinson Dag Werkgroep Wetenschap en Ethiek Young Onset Parkinsonians (Parkinson patiënten tot 56 jaar) 21
Bijlage 2: Taakverdeling verenigingsbureau Directeur: Stefanie van Vliet (32 uur) dagelijkse leiding bureauorganisatie personeelsbeleid voorbereiding en voorzitterschap werkoverleg voorbereiding en bijwonen bestuursvergaderingen, ALV Visieontwikkeling en initiëren nieuw beleid zoals vastgesteld in beleidsdocument Coördinatie en opstellen beleid-, begroting-, en verantwoordingscyclus intern kwaliteitsbeleid Externe contacten, belangenbehartiging Office Manager/ financiële administratie: Ans van Hilten (28 uur) personeelsadministratie, waaronder ziek- en betermeldingen, vakantieplanning en bijhouden overuren Beheer salarisadministratie Facilitair Financiële administratie Contributie inning Schenkingen Bewaken van vastgestelde budgetten Opstellen van de begroting, subsidieaanvragen PBF, PGO, jaarrekening (i.s.m. accountant) Financiële afhandeling sponsorovereenkomsten en subsidieaanvragen wetenschappelijk onderzoek Coördinator administratie: Trees van Riel (36 uur) Bewegingsgroepen Administratie Parkinson verpleegkundigen Patiënt en Partner Parkinson-cursus (PePP) Vrijwilligerscontracten Contacten en onderhandelingen t.b.v. vakanties voor leden Coördinatie en administratie projectgroep PHJAE Standbeheer, spreekbeurten Complexe medicatievraagstukken Office assistent: Colinda Roos (36 uur) Telefoon en email beantwoorden, kopieerwerkzaamheden Aansturing digitale archivering Inkoop kantoorbenodigdheden, catering Bedrijfshulpverlener Ledenadministratie 22
Registratie en administratie landelijke, provinciale dagen Agendabeheer en afhandelen correspondentie directeur Opstellen en versturen agenda van bestuursvergaderingen Organisatie jaarlijkse Algemene Ledenvergadering Beleidsmedewerker Volksgezondheid en Welzijn: Masja van het Hoofd (28 uur) Coördinatie beleid- en wetenschappelijk gerichte bijeenkomsten Subsidieaanvragen bij Parkinson Vereniging t.b.v. onderzoek en ontwikkeling Subsidieaanvragen bij fondsen door Parkinson Vereniging Werkgroep Wetenschap en Ethiek, projectgroep Aanvullende Therapieën, Parkinson Adviesraad Inhoudelijke en organisatorische beleidsontwikkeling t.b.v. patiënten-, leden-, en vrijwilligers Extern kwaliteitsbeleid Activiteitencoördinator: Miriam Leenders (30 uur). Coördinatie werkgroep Parkinsonisme Aanspreekpunt provinciaal coördinatoren, contactpersonen, medewerkers Parkinson Cafés Organisatie landelijke informatiebijeenkomsten, scholing en trainingen Werving en selectie vrijwilligers Ondersteunend aan ontwikkeling en actualisering vrijwilligersbeleid, scholingsplan leden en vrijwilligers Uitvoering vrijwilligersbeleid Communicatieadviseur: Hanne de Haan (28 uur) Ledenwerving Beheer website, nieuwsflits, sociale media Mediacontacten incl. administratie Visieontwikkeling i.s.m. projectgroep Communicatiebeleid 2014-2016 Aanspreekpunt redactie Papaver Persberichten Materiaalontwikkeling en -actualisering Medewerker fondsenwerving en marketing: Jolanda van der Velde (36 uur) Deze taakomschrijving wordt momenteel ontwikkeld. 23