DIGITALE ZORG EN PRIVACY MAARTEN VERKERK DANIEL TIJINK ALDERT DE JONGSTE
INLEIDING 1 Samenleving wordt steeds complexer 2 Meer aandacht voor individu (pluriformiteit) 3 Grote hoeveelheden data 4 Steeds meer aandacht voor beveiliging en privacy 5 Automatische piloot: privacy! 6 Dus: juristen 2
ICT & GEZONDHEIDSZORG 1 Veel nieuwe ontwikkelingen: portalen, big data, apps, wearables 2 Meer interacties met andere domeinen: gemeente, GGD, wonen 3 Spannend: dilemma gezondheidswinst versus privacy 4 Vraag: andere aanvliegroute problematiek? 3
ETHIEK ALS AANVLIEGROUTE? 1 Ethiek als voorgeborghte van de wetgeving 2 Kan door de ethiek groot te maken, de privacy klein gemaakt worden? 3 Vier principes van Beauchamp en Childress: a) Autonomie b) Niet-schaden van de patiënt c) Weldoen aan de patiënt d) Sociale rechtvaardigheid 4
CASUS 1: BIG DATA Casus: gebruik van big data in de huisartsenpraktijk. Dit leidt tot betere behandelingen. Minder kosten en meer gezondheidswinst. Wel: gebruik data patiënt. Toepassing vier principes: 1 Wat wil de patiënt? Wel of niet gebruik van de data? Keuze is aan de patiënt. Ook: consequenties zijn voor de patiënt 2 Kan het gebruik van de data de patiënt schaden? Ja, dat kan o.a. bij hacken data base. Hoe groot is het risico? Wat zijn de eventuele gevolgen? 3 Kan het gebruik van de data de patiënt weldoen? Ja dat kan: betere diagnoses en betere behandeladviezen! 4 Sociale rechtvaardigheid: big data voor elke patiënt toegankelijk 5
CASUS 1: BIG DATA Wat is nodig in deze casus? Afweging maken tussen: a) de gezondheidswinst voor de patiënt (in 20% van de gevallen een beter advies) b) schade tgv hacken etc (kleine kans, matige gevolgen) Noodzaak: praktische oplossing 6
CASUS 2: REGIONAAL PORTAAL Zorggroep Klein Nederland Huisartsen, ziekenhuizen, diëtisten, apotheken, podotherapeuten, GGZ instellingen en diverse andere zorginstellingen doel diverse zorg programma s voor bijvoorbeeld chronisch zieken of ouderen aan te bieden en te faciliteren. zorgverleners voelen zich primair verantwoordelijk voor de privacy van de patiënten binnen hun eigen praktijk de zorgaanbieders hebben hun eigen security en privacy beleid en zijn NEN 7510 gecertificeerd ook de zorggroep ZGKN start ook met NEN 7510 certificeringstraject de huisartsen en apothekers zijn ook aangesloten bij het LSP de implicaties van de recent aangenomen wet Cliëntenrechten bij de elektronische uitwisseling van gegevens worden nog onderzocht. 7
CASUS 2: REGIONAAL PORTAAL Zorggroep Klein Nederland diverse gemeenten, zorgverleners en maatschappelijke organisaties in de regio gaan meer aan preventie doen alle burgers ontvangen van de zorggroep een elektronische vragenlijst m.b.t. gezondheid, ziektes, welbevinden en leefstijl maar: mogen deze gegevens wel gedeeld worden? Mogen artsen data zien van burgers die geen patiënt bij hen zijn? hoe zit het trouwens met de verschillende gemeenten? Mogen die ook de uitkomsten van de elektronische vragenlijsten zien en ook wie ze ingevuld hebben? daarnaast zijn de gegevens allemaal in de cloud opgeslagen en hoe kan nu recht gedaan worden aan de veilige opslag en verwerking van de dossiers? 8
CASUS 2: REGIONAAL PORTAAL Zorggroep Klein Nederland Drie verschillende soorten problemen: Uitwisseling gegevens op regionaal niveau: tussen zorgverleners in juridische eenheid (zorgorganisatie), tussen zorgverleners van verschillende zorgorganisaties binnen zelfde zorggroep, tussen zorgverleners van verschillende zorggroepen in de regio Uitwisseling van gegeven op landelijk niveau (LSP etc) Gegevens delen met andere partijen als gemeente, GGD, e.a. Terug naar de huisarts: aan wie heeft hij allemaal toestemming gegeven? Aan wie mag hij nu wel of niet gegevens geven? Waar staat het in de cloud? Hoe veilig is dat? 9
CASUS 2: REGIONAAL PORTAAL Zorggroep Klein Nederland Evaluatie: het kost een ICT leverancier veel tijd om alle discussies te voeren ICT leveranciers moeten creatieve oplossingen vinden en zijn niet zeker of ze de wet helemaal volgen sommige wetten conflicteren soms kun je consumenten of artsen niet meer overtuigen omdat het te complex en te onduidelijk is wie wil er voor betalen? nieuwe Europese wetgeving: waar geeft de patiënt precies allemaal toestemming voor? EN: VANUIT HET PERSPECTIEF VAN DE PATIENT WEER HET DILEMMA TUSSEN GEZONDHEIDSWINST EN GEVAAR AANTASTING PRIVACY 10
OPLOSSINGEN voorlichting (wat mag wel en wat mag niet) technische oplossingen (privacy by design) En, een werkbare oplossing voor de zorg: share button? Achter de share button zit afsprakenstelsel dat door stakeholders gedeeld wordt 11
#JaarcongresECP @Platform_ECP Wificode: ecp2016! Hebt u goede casussen? Wilt u meehelpen oplossingen te vinden? Neemt u contact op met: Aldert de Jongste, ECP aldert.de.jongste@ecp.nl