nieuwsbrief nummer 49 december 2014 inhoud: Artikel pagina 1 Artikel pagina 4 Artikel pagina 4 Artikel pagina 7 Artikel pagina 9 Artikel pagina 9 Bestuurslid Judith Scheepe: gewone reumaverpleegkundige uit een speciaal ziekenhuis Emma van Laar, MSc, wetenschapsjournalist, dchg medische communicatie, Haarlem Judith Scheepe is als reumaverpleegkundige werkzaam in de Maartsenskliniek te Woerden en daarnaast sinds begin 2014 bestuurslid van de V&VN Reumatologie. In dit artikel vertelt ze over haar dagelijkse werk en taken binnen het bestuur. Hoe bent u in de reumatologie terechtgekomen? Ik heb in 2000 de opleiding HBO-V afgerond en ben in eerst instantie binnen de ouder- en kindzorg aan de slag gegaan. Ik ben een verpleegkundige met meer feeling voor care dan voor cure. Preventief en begeleidend te werk gaan vind ik prettig. Ik kwam bij Revalidatie Medisch Centrum (RCM) Groot Klimmendaal in Arnhem terecht. Een fusie tussen het nauw samenwerkende Klimmendaal en de Sint Maartenskliniek Nijmegen stond op de planning, maar ging uiteindelijk niet door. Hierdoor kwam ik thuis te zitten, gedurende 10 maanden. Het bleek moeilijk iets te vinden, er was geen werk op mijn niveau. Ik zag een vacature voor de nieuwe dependance van de Sint Maartenskliniek in Woerden. En dacht, ik solliciteer maar, hoewel ik in Arnhem woonde. Het was een erg leuk gesprek en ik kon geen nee zeggen. In augustus 2006 ben ik gestart bij de Maartenskliniek Woerden (MKW) die begin 2006 geopend was. Het is een zelfstandige vestiging in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis, waar patiënten terecht kunnen voor orthopedische en reumatologische zorg. Het is ontzettend leuk en uitdagend om hier te werken. Hoe bent u betrokken geraakt bij het bestuur van de V&VNafdeling Reumatologie? Ik ben januari 2014 toegetreden tot het bestuur en heb inmiddels vier vergaderingen meegemaakt. Ik ben binnengekomen via oud-bestuurslid Els van Buuren die verantwoordelijk was voor het Tesselhuus. Ik had van haar al eens een weekje Tesselhuus overgenomen. Ze vertelde me dat ze ging stoppen als bestuurslid en vroeg of ik het niet zou willen doen. Ik heb er over nagedacht en ja gezegd omdat het me interessant leek om meer van de beleidskant te zien. Bovendien is een van mijn ambities om voor elkaar te krijgen dat verpleegkundigen in de reumatologie zich verbonden voelen met de V&VN Reumatologie. Als we meer eenduidige zorg leveren, staan we als begroepsgroep sterken binnen alle veranderingen in de zorg. Ik wil daar graag mijn steentje aan bijdragen. Ik hoop er veel van te leren en dat is ook nu al het geval. Je ziet hoe de zorg landelijk bestuurd wordt. En het is motiverend om te merken dat we invloed hebben. Binnen het bestuur ben ik onder andere verantwoordelijk voor het Tesselhuus. U bent een van de weinige gewone reumaverpleegkundigen in een bestuur bestaande uit voornamelijk onderzoekers en verpleegkundig specialisten. Waarom is het belangrijk dat ook jullie vertegenwoordigd zijn? Als reumaverpleegkundige heb je goede feeling met het werk op de vloer en daardoor misschien net wat meer feeling met Wie is Judith Scheepe? Geboren op 3 december 1973 te Anna Paulowna. Ronde in 2000 de opleiding HBO-V af en in 2007 de aanvullende opleiding tot reumaverpleegkundige. Werkt sinds augustus 2009 als reumaverpleegkundige in de Maartenskliniek te Woerden. Is sinds januari 2014 bestuurslid van de V&VN Reumatologie. Woont in Woerden met haar man en kind.
nummer 49 december 2014 pagina 3 de achter ban. Dat kun je gebruiken binnen je bestuurstaken en inzetten om de achterban mee te trekken en in beweging te krijgen. Het is belangrijker om nog beter kennis, kunde en ervaring bij elke reumaverpleegkundige in het land te krijgen. Zo ontstaat ook de mogelijkheid om die eenduidige zorg uit te voeren, zodat de verschillen in zorg verminderen. Niet dat variatie niet goed kan zijn, want dat geeft soms extra dimensie aan de zorg. De MKW is daar misschien juist wel een goed voorbeeld van. MKW-reumatologie wil iets meer doen dan alleen poliklinische zorg, het is compacter en specialistischer. In de meeste gevallen is de reumatologie onderdeel van een algemeen of academisch ziekenhuis. De MKW is een zelfstandig bedrijf dat gespecialiseerd is op het gebied van het bewegingsapparaat. Het is fijn dat ik zo ook wat extra s kan bijdragen als gewone reumaverpleegkundige uit een gespecialiseerd ziekenhuis. Ik vind het leuk om te proberen ook dat speciale dingen die we hier uit hebben gevonden of ontwikkelen door te geven. Als iets werkt zijn we meer dan bereid dat aan de rest van het veld door te geven. Kunt u iets meer vertellen over de Maartenskliniek Woerden en uw werk daar? Ik kwam hier binnen toen de kliniek net bestond. In het begin draaide we poli met een reumatoloog, was er tevens een orthopeed en waren we te vinden op een gang. Inmiddels zijn we doorgegroeid naar een groep van 150 personeelsleden in totaal. Waarbij de reumatologieafdeling naar een kleine 30 personen is gegroeid, met 5 reumatologen en 4 reumaverpleegkundigen. Het is leuk om er bijna vanaf het begin bij te zijn geweest en de kliniek te zien ontwikkelen. We moesten gaandeweg ontdekken hoe we dingen moesten vormgeven. We begonnen met een kleine poli en daghandelingen. In 2008 is dat uitgebreid met de start van het Reumacentrum. We kregen een tweede vleugel in het Zuwe Hofpoort Ziekenhuis, waar de polikliniek Orthopedie naar toe is verhuisd. We zijn vanaf 2008 in het Reumacentrum gestart met verschillende behandelprogramma s (zorgpaden), dit zijn cursussen in groepsverband. We bieden programma s aan voor onder andere handartrose, gegeneraliseerde artrose, en fybro myalgie. Tevens was er gelijk de mogelijkheid om multidisciplinaire behandelingen te geven. Hiervoor werd het reumateam uitgebreid met ergotherapeuten, fysiotherapeuten, een maatschappelijk werker en psycholoog. Ook de orthopedie groeide uit zijn jasje, ze zijn in 2009 een verpleegafdeling gestart. De lijnen zijn nog steeds kort, het is erg prettig samenwerken. Dat is natuurlijk ook het bijzondere aan de MKW. Met het volwassen worden van onze afdeling kon ik ook zelf meegroeien. In 2008/2009 zijn we met onderzoek gestart waarbij ik betrokken ben. Onderzoek staat voor mij nu op een laag pitje, met een dagdeel per twee weken. Binnen de 28 uur die ik werk draai ik 24 uur poli en ben ik 4 uur verantwoordelijk voor infuusbehandelingen. Wat zijn wat u betreft de uitdagingen voor health professionals binnen de reumatologie? Ik denk dat het nodig is om verpleegkundig onderzoek op de kaart te zetten. Er zijn wel verpleegkundigen die meedoen met onderzoek dat door een arts is geïnitieerd. Maar ook als verpleegkundige zie je dingen die van meerwaarde zijn om te onderzoeken. Het zou goed zijn als meer verpleegkundigen zich toeleggen op onderzoek. Het is een leuke uitdaging. Ook verpleegkundigen kunnen goed wetenschappelijk onderzoek doen, dat moeten we ons alleen nog meer gaan beseffen. Nu blijven we soms een beetje steken, omdat we als gewone reumaverpleegkundigen niet altijd de juist route weten. Daar is dan weer de goede samenwerking met de verpleegkundig specialisten en onderzoekers voor nodig. Als er nog verpleegkundigen zijn die een uitdaging zoeken: we zouden er graag nieuwe bestuursleden bij hebben gezien de veranderingen die binnen de zorg op stapel staan. Het is leuk en leerzaam om via het V&VN Reumatologiebestuur betrokken te zijn bij een veld dat in beweging is, de achterban te motiveren en meer kennis te verkrijgen over de invloed die je als beroepsgroep kunt uitoefenen. Als bestuurslid kun je daarin een rol spelen, erg inspirerend! Emma van Laar, MSc E-mail: emma.vanlaar@dchg.nl Vanuit het bestuur Namens het bestuur, Han Repping-Wuts, voorzitter van het bestuur van de afdeling Reumatologie van V&VN Als nieuwe voorzitter van de afdeling Reumatologie van V&VN lijkt het me goed om regelmatig via deze nieuwsbrief onze leden, dus jullie, te informeren over ontwikkelingen en zaken waar we mee bezig zijn of mee willen starten. De afgelopen maanden is er veel gebeurd in het bestuur. Helaas moet ik jullie melden dat Hanneke Voorneveld definitief heeft besloten om haar functie als beleidsmedewerker van het bestuur van onze afdeling neer te leggen. In het overleg waar we dit met
nummer 49 december 2014 pagina 4 Hanneke en het bestuur bespraken, hebben ook Liesbeth Beaartvan de Voorde, Margret Louwen en Yvonne van Eijk-Hustings besloten om hun functie als bestuurslid vacant te stellen. Het bestuur bestaat op dit moment dus nog uit drie leden, inclusief de voorzitter, namelijk 1) Judith Scheepe, gespecialiseerd verpleegkundige in SMK Woerden, 2) Mieke de Munck, gespecialiseerd verpleegkundige in Reinier de Graaf gasthuis in Delft ( wegens ziekte op dit moment niet actief) en 3) Han Repping- Wuts (voorzitter), gepromoveerd verpleegkundig onderzoeker in Radboudumc Nijmegen. Het huidige bestuur zal zich volledig inzetten om ook in 2015 op een goede manier vorm en inhoud te geven aan de afdeling Reumatologie van V&VN. Oproep voor nieuwe bestuursleden Wie wil het huidige bestuur komen versterken? We hebben een goed lopende afdeling met voldoende uitdagingen voor de toekomst. Zitting nemen in het bestuur geeft je de mogelijkheid om je op een andere manier bezig te houden met je vak. Je kunt het gebruiken voor je kwaliteitsregister en meenemen op je CV voor de toekomst. Via deze nieuwsbrief maken we dan ook meteen van de gelegenheid gebruik tot een oproep voor nieuwe bestuursleden. Aanmelden kan rechtstreeks bij de voorzitter of via Hepicon. Aspirant bestuursleden krijgen de mogelijkheid om eerst, zonder enige verplichting, voor een bepaalde periode de bestuursvergaderingen bij te wonen. Het bestuur vergadert 6 keer per jaar en voor het jaar 2015 vinden die vergaderingen plaats op woensdagavond van 19-21 uur in de SMK te Woerden. Daarnaast is er jaarlijks een beleidsdag, steeds op een andere locatie, maar wel altijd op de vrijdag. Voor het komend jaar staat die gepland op 4 september. Daarnaast krijgen bestuursleden een vergoeding voor de reiskosten van 250,- op jaarbasis. Indien een aspirant bestuurslid besluit tot definitieve toetreding tot het bestuur dan wordt dit verzoek voorgelegd aan de leden tijdens de Algemene Leden Vergadering (ALV). Na goedkeuring door de leden is het zittingsschap dan vastgesteld. Afdelingsreglement In aansluiting hierop is het huidige bestuur bezig met het opstellen van een, vanuit V&VN Centraal verplicht gesteld, afdelingsreglement. We kunnen hiervoor gebruikmaken van een bestaand Centraal V&VN-format. Hierin zal bovenstaande procedure onder andere worden opgenomen en deze wordt ter goedkeuring voorgelegd aan de leden en aan V&VN Centraal. Begroting, beleidsplan en jaarverslag Elke afdeling van V&VN dient jaarlijks een kloppende begroting in te dienen en volgens de beleidscyclus van V&VN een jaarverslag en een strategisch beleidsplan te schrijven. Tijdens de beleidsdag op 31 oktober heeft het bestuur in het kader van dit beleidsplan gesproken over het meer betrekken van de Dr. Han Repping. leden bij het afdelingsbeleid. De gedachte is om werkgroepen met een speciaal thema te gaan formeren. Dit is ook gemeld tijdens de ALV van afgelopen november. Dus wederom een oproep: mensen die ideeën hebben voor thema s voor werkgroepen laat het ons weten! Mensen die daarnaast ook graag plaats willen nemen in zo n werkgroep zijn ook van harte uitgenodigd om zich te melden. Financiële situatie Gezien de gezonde financiële situatie van onze afdeling hebben we als bestuur besloten om onze leden daarvan te laten profiteren. Voor het komend jaar betekent dit dat we twee mensen de gelegenheid zullen bieden om tegen een vergoeding van 1.000,- deel te nemen aan de EULAR in Rome en voor vijf mensen deelname aan de Najaarsdagen te vergoeden (indien ze kunnen aantonen dat vergoeding door de werkgever niet mogelijk is). Hiervoor verwachten we dat de mensen die hier gebruik van willen maken aangeven wat ze willen bereiken op de EULAR en de Najaarsdagen. Tevens verwachten we dat ze na deelname aan EULAR of de Najaarsdagen de leden iets brengen. Dat kan bijvoorbeeld een presentatie zijn tijdens de SPORT of een artikel in het NTvR of in onze nieuwsbrief zijn. Ook daarvoor is aanmelding al mogelijk. Contributie De contributie was voor het komend jaar vastgesteld op 40,-. Deze keuze is gemaakt omdat V&VN Centraal voor het komend jaar nog slechts vier bedragen voor contributie mogelijk maakt, dat waren er 27 variërend van 20,- tot 168,-. De gedachte is dat er uiteindelijk nog maar twee standaard bedragen voor contributie overblijven en daar zal de 20,- niet bij horen. Echter, tijdens de ALV op 11 november hebben de leden kenbaar gemaakt dat ze voor 2015 toch de voorkeur geven aan een bedrag van 20,-. Het bestuur zal dit verzoek nog bespreken. Daar krijgen jullie dus nog bericht over. Hepicon Tijdens de SPORT op 11 november is aan de deelnemers gevraagd om een enquête over Hepicon in te vullen. Daar is door 88 deelnemers gehoor aan gegeven, waarvoor uiteraard onze dank. De resultaten hiervan zullen binnenkort gepubliceerd worden op Hepicon en ook in de volgende nieuwsbrief. Afhankelijk van deze resultaten zullen vervolgstappen gezet worden met betrekking tot het gebruik en de vormgeving van Hepicon. Dit natuurlijk in overleg met Tom Voorneveld.
nummer 49 december 2014 pagina 5 SPORT Jaarlijks vinden er vier scholingsdagen plaats in het Antonius Zieken huis in Nieuwegein. Deze gaan ook in 2015 gewoon door. Als bestuur willen we graag aansluiten bij jullie behoeftes en wensen wat betreft de invulling van de programma s op die dagen. Laat het ons horen en we kijken naar de mogelijkheden. Onderzoek In deze nieuwsbrief lezen jullie daar meer over in het artikel van Yvonne van Eijk-Hustings. Tot zover het nieuws vanuit het bestuur van V&VN afdeling Reumatologie. Bij vragen, suggesties, wensen en opmerkingen kunnen jullie mij altijd bellen of een bericht sturen. Han Repping-Wuts, Yvonne van Eijk Han.Repping-Wuts@radboudumc.nl Tel. 024-3616811 Bericht van de werkgroep verpleegkundig onderzoek V&VN reumatologie Yvonne van Eijk-Hustings, RN, PhD, Maastrichts Universitair Medisch Centrum Tijdens het meest recente overleg van de werkgroep onderzoek van 10 november jongstleden hebben we afgesproken dat we twee sporen verder zullen uitwerken: Spoor 1. Gericht op behoeften van patiënten: wat hebben patiën ten nodig om zo goed mogelijk hun leven met een reumatische aandoening te leiden. Eerder hebben we, onder leiding van Han, over dit onderwerp al twee onderzoeken uitgevoerd: focusgroepgesprekken en een enquête. Daaruit bleek dat informatie, zelfmanagementondersteuning, emotionele ondersteuning en goed georganiseerde zorg belangrijk zijn. Helaas is deze zorg niet altijd beschikbaar. Bovendien blijft het maatwerk: niet iedereen is hetzelfde en ook behoeftes zijn niet voor iedereen op elk moment gelijk. Er zijn verschillende vervolgstappen denkbaar: het ontwikkelen van een lastmeter die patiënten en/of verpleegkundigen helpt de zorgvraag te verhelderen, wat is de zorgvraag indien patiënten te maken hebben met meerdere zorgverleners, bijvoorbeeld bij multimorbiditeit, het uitwerken van zelfmanagement : wat verstaan patiënten, wij en anderen zoals reumatologen, zorgverzekeraars, instellingen, daaronder, in hoeverre zijn we het eens en wat is nodig in de zorg om hieraan tegemoet te komen? Spoor 2. Gericht op de positie van de reumaverpleegkundige. Door bezuinigingen staat de rol en positie van sommige reumaverpleegkundigen op de tocht. Bovendien is er veel variatie in de invulling van de functie. Er is gevraagd naar een richtlijn voor de spreekuren: duur en inhoud van consulten kunnen daarin worden beschreven. Zoals jullie weten zijn er internationale aanbevelingen voor de rol van de reumaverpleegkundige ontwikkeld. Deze zijn breed geformuleerd en moeten ook op nationaal en lokaal niveau worden geïmplementeerd omdat we rekening moeten houden met wet-en regelgeving en het beleid van een instelling niet kunnen bepalen. We kunnen echter wel een bijdrage leveren door met goed onderbouwde voorstellen te komen. Vervolgstappen voor dit spoor kunnen zijn: in kaart brengen hoe de spreekuren worden ingevuld met betrekking tot duur en inhoud (zoals de wijze waarop verpleegkundigen werken aan zelfmanagementondersteuning), vergelijking met andere landen (sommige landen hebben al meer onderzoek gedaan naar de invulling van het spreekuur), maar ook inbedding in de organisatie, aanwezigheid van adequate protocollen, samenwerking tussen eerste en tweede lijn, zorgcoördinatie, samenwerking tussen multidisciplinaire teamleden, inbedding van de rol van verpleegkundig specialist enzovoort. De uitwerking gaat leiden tot onderzoeksplannen waarmee we zelf aan de slag kunnen en/of waarin we kunnen samenwerken met anderen, zoals studenten. Hopelijk kunnen we ook financiering krijgen voor delen van het onderzoek. Yvonne van Eijk-Hustings, RN, PhD yvonne.eijk.hustings@mumc.nl
nummer 49 december 2014 pagina 7 De biosimilars komen! Dr. Bart van den Bemt, apotheker/onderzoeker, afdeling Farmacie, Sint Maartenskliniek, Nijmegen Zo n 15 jaar geleden kwamen de eerste biological DMARDs bij reumatische aandoeningen in de handel. Een belangrijke doorbraak binnen de reumatologie, die het therapeutische arsenaal van de reumatoloog en daarmee de kans op effectieve therapie sterk heeft vergroot. Nu we 15 jaar verder zijn, verlopen langzaam maar zeker de patenten van deze middelen. Daarom mogen ook andere fabrikanten deze biologicals namaken. Hierdoor gaat er meer concurrentie ontstaan op de markt van de biological DMARDs, waardoor men verwacht dat de prijzen van de biological DMARDs zo n 30-40% gaan dalen. Dit is in het buitenland al gebeurd. Dat klinkt aardig, maar een ding moet dan wel gegarandeerd worden: de veiligheid van de patiënt. Omdat hierbij niet alleen inhoudelijke belangen spelen, wordt over de veiligheid van de biosimilars veel gediscussieerd. Hierbij daarom de feiten op een rijtje. Soortgelijk is niet identiek Een biosimilar is een biological dat qua kwaliteit, veiligheid en effectiviteit soortgelijk is aan een ander product dat al op de markt is. Twee producten zijn hierbij soortgelijk als uit studies blijkt dat er geen verschil is in de belangrijkste uitkomstenmaat. Een biosimilar is dus niet identiek aan het oorspronkelijke middel. Dat zal ook nooit lukken omdat bij de productie van biosimilars gebruik wordt gemaakt van andere cellijnen. Ook kan door afbraakproducten in het productieproces de immunogeniciteit van de biosimilar anders zijn dan die van het biological. Theoretisch kan een biosimilar door deze verschillen dus een verminderd effect hebben of juist een beter effect ( biobetter ). Daarnaast is het belangrijk om te beseffen dat ook bij de productie van de huidige biological DMARDs er variaties in het productieproces kunnen zijn die van invloed zijn om effectiviteit en immunogeniciteit. Wanneer mag een biosimilar in de handel komen? Omdat een biosimilar niet precies hetzelfde hoeft te zijn als het oorspronkelijke geneesmiddel, hebben biosimilars een strenger registratietraject in vergelijking tot generieke geneesmiddelen. Andersom geldt wel weer een lichter registratietraject in vergelijking tot een geheel nieuw biological. De registratiestudies bij een biosimilar omvatten een stapsgewijs proces waarbij eerst de structuur, biologische activiteit en kwaliteit worden vergeleken. Wanneer biosimilar en referentie voldoende vergelijkbaar worden geacht, worden nadien ook studies uitgevoerd om de veiligheid en de effectiviteit te vergelijken. Wanneer de biosimilar bij verschillende aandoeningen wordt toegepast, dan moeten de werkzaamheid en de veiligheid van het biosimilar geneesmiddel voor elke aandoening worden aangetoond. Dit kan door per indicatie een klinische studie uit te voeren, maar het is ook mogelijk dat met een goede onderbouwing wordt aangetoond dat een studie met de ene aandoening ook werkzaamheid en veiligheid aantonen voor de andere aandoening. Zijn biosimilars veilig? Ja, even veilig als elk ander geregistreerd geneesmiddel. Biosimilars moeten bij registratie laten zien dat ze even effectief en veilig zijn als het oorspronkelijke geneesmiddel. Biosimilars zijn daarmee even veilig als het oorspronkelijke product. Ook de kwaliteit van biosimilars is hetzelfde als van de gewone biologicals. Wel kan het gebeuren dat een patiënt op het ene biological antistoffen vormt en op het andere biological niet. Dit komt omdat het oorspronkelijke product en de biosimilar niet precies dezelfde structuur hebben. Wat betekent dat in de praktijk? Feitelijk kan worden gezegd dat als een patiënt start met een biological DMARD, er geen verschil in effectiviteit en veiligheid is tussen een van de oorspronkelijke biologische DMARDs (anti- TNF, anti-il6, anti-b en/of anti-t) en een biosimilar DMARD. De NVR-richtlijn Doelmatig gebruik van biologicals bij reumatoïde artritis, axiale spondyloartritis en artritis psoriatica, 2014 geeft dan ook aan: er zijn geen bezwaren om bij een nieuw te starten biological in plaats van het referentieproduct een geregistreerd biosimilar te geven. De discussie is lastiger bij patiënten die al op een biological DMARD staan en daar baat bij hebben. Het is niet ondenkbaar dat sommige mensen graag willen dat ook deze mensen een biosimilar krijgen, om zo de prijs van de geneesmiddelen te verlagen. Echter, tot op heden is er onvoldoende bewijs of iemand die het goed doet op het oorspronkelijke geneesmiddel zo maar om te zetten is naar een biosimilar. Een eerste studie laat zien dat patiën ten die goede respons hadden op infliximab omgezet kunnen worden naar biosimilar zonder dat er een verschil was in effectiviteit en veiligheid. Ook de ervaring met andere (niet reuma tologische) biosimilars laat zien dat biosimilars geen verminder effect geven of een verhoogde kans op bijwerkingen. Echter, meer studies zijn nodig voor een definitieve uitspraak. Deze studies worden thans uitgevoerd. Het advies van de NVR is dan ook (tot er meer gegevens zijn) heel terecht: Wanneer een TNF-blokker effectief is en geen relevante
nummer 49 december 2014 pagina 8 bijwerkingen veroorzaakt bij een patiënt, mogen niet-medische redenen niet de doorslag geven om dit specifieke biological te switchen naar een andere spécialité of biosimilar TNF blokker. Omdat het gebruik van biosimilars in de toekomst niet tegen te houden is, en er daarmee steeds meer varianten ontstaan op bestaande biological DMARDs, is goede vastlegging van aflevergegevens van deze middelen en bijbehorende klinische patiëntgegevens (effect en bijwerkingen) noodzakelijk. Hierdoor kan er een database ontstaan (registry) op basis waarvan geëvalueerd kan worden of het biosimilar wel zo veilig is, en indien niet hoe de veiligheid verhoogd kan worden. En last but not least is het essentieel om de patiënten tijdig te betrekken en te informeren bij de introductie van de biosimilars. Oproep nieuwe leden werkgroep verpleegkundig onderzoek V&VN reumatologie Yvonne van Eijk-Hustings, RN, PhD, Maastrichts Universitair Medisch Centrum Sinds enige tijd is de werkgroep verpleegkundig onderzoek actief. Han Repping en Yvonne van Eijck-Husting zijn tot april 2015 als senior-onderzoekers aangesteld om een verpleegkundige onderzoekslijn vorm te geven en uit te werken die uiteindelijk bij zal dragen aan optimaliseren van kwaliteit van zorg. De werkgroep denkt mee, geeft advies en bepaalt mede de inhoud. De werkgroep bestaat, naast Han en Yvonne, uit de V&VN reuma tologieleden Antoinette Verborg, Judy Ammerlaan, Liesbeth Beaart-van de Voorde, Hanneke Voorneveld-Nieuwenhuis, Conny Veldhuizen en Marian Kleine Schaars, én onze patiëntonderzoekspartners Bertha Maat, Monique Lieon en Marleen Bolech. Laat gerust weten als jullie meer willen weten of mee willen denken/doen. Meld je aan via Hepicon of via een van de werkgroepleden. Yvonne van Eijk-Hustings, RN, PhD yvonne.eijk.hustings@mumc.nl We zijn allemaal aangestoken met het Tesselhuusvirus! Louise van der Sluis Het gebeurt regelmatig dat ik mensen over de streep moet trekken om mee te gaan. Die zijn al jaren niet op vakantie geweest en durven het simpelweg niet meer. Bang voor het onbekende. Als we ze dan toch overhalen, beleven ze de week van hun leven en zijn er tranen bij het afscheid. Els van Buuren (59) heeft het vaker meegemaakt. AI voor de 25e keer begeleidde zij dit jaar een vakantieweek in het Tesselhuus. Jarenlang deed zij dat voor de Vereniging Spierziekten Nederland en vanaf 2005 leidt zij met haar team een van de twee reumaweken. De Amersfoortse meiden noemen ze ons. Met Hannie van Kalsbeek, Sanny Broeze en Joke Meijer behoor ik tot de oude garde van vrijwilligers. We zijn allemaal aangestoken met het Tesselhuusvirus. Als reumaconsulent in het Meander Medisch Centrum in Amersfoort ziet zij dagelijks de pijnlijke en vervelende gevolgen van reuma. De beperkingen die het patiënten geeft en het isolement waarin zij terecht kunnen raken. Wachtlijst De twee reumaweken die het Tesselhuus jaarlijkse aanbiedt, zijn populair. Er is een wachtlijst voor. Els doet, samen met senior verpleegkundige Jip Lubberink en reumaconsulent Judith Scheepe, die de tweede week begeleidt, de selectie. Dat verloopt via het Hepicon, het netwerk van reumaconsulenten. Els benadrukt hoe waardevol de Texelsevakantieweken voor de deelnemers. Veel reumapatiënten gaan niet meer op vakantie.
nummer 49 december 2014 pagina 9 Dat is te duur of te belastend. Niet alleen voor henzelf, maar ook voor de partner. In het Tesselhuus nemen wij alle zorg uit handen. We leggen de deelnemers in de watten. Ook medisch gezien zijn ze in goede handen en dat is voor veel mensen een enorme geruststelling. Het is fantastisch om te zien hoe zij zich in die week openstellen. Eerst is er de grote angst voor het onbekende: waar kom ik terecht en wie gaan er allemaal mee? Dat is reuze spannend. Als ze dan aankomen in het Tesselhuus, zie je de verwondering. Zo n fantastische accommodatie met zoveel privacy hadden ze absoluut niet verwacht! Dieptepunt De deelnemers voelen zich snel op hun gemak in het Tesselhuus, De relaxte sfeer en de knusse huiskamer zorgen daarvoor. Je ziet ze opbloeien. Vorig jaar hadden we iemand mee die een hersenbloeding had gehad en al 15 jaar niet meer op vakantie was geweest. Die had de week van haar leven. Een ander verwoordde het heel treffend: de dieptepunten heb ik thuis gelaten. Deze week wordt een hoogtepunt! Dat is geweldig om te horen. Iedere dag worden gezamenlijk de plannen voor die dag besproken. Niets hoeft, alles mag. Meestal doen we één uitstapje per dag, dat is vaak al vermoeiend genoeg. Als iemand niet meewil, is dat geen probleem. In de aanloop naar de vakantieweek checkt Els of alle vrijwilligers weer meegaan en hoe het gaat met de geselecteerde patiënten. Dit is helemaal mijn ding. Ik vind het zo dankbaar dat ik dit kan en mag doen. Regelmatig moet ik mensen overhalen om mee te gaan, maar daar zijn ze achteraf heel blij om. Hoe begaan Els is met reumapatiënten blijkt ook uit het kookboekje dat zij heeft ontwikkeld voor mensen met de ziekte. Een gezond voedingspatroon is belangrijk, maar koken kan als een extra last worden ervaren. In Ikook met reuma staan gezonde en snelle maaltijden en kooktips Els van Buuren. voor iedereen met een reumatische aandoening. Kort nadat de vakantieweek achter de rug is, begint de voorbereiding voor het volgende jaar. Een belangrijk onderdeel is de evaluatie. Dan komen alle vrijwilligers bij elkaar en worden de weken geëvalueerd. Veel aanpassingen en goede ideeën zijn daaruit voortgekomen. Het heeft ervoor gezorgd dat het Tesselhuus is geworden tot het fantastische huis dat het nu is. Dit artikel heeft gestaan in het krantje van het Tesselhuus. Tekst: Tekstbureau Texel, Louise van der Sluis. Foto: Liselotte Schoo. Els van Buuren EM.van.Buuren@meandermc.nl Hepicon polls, enquêtes, formulieren, checklists Tom Voorneveld, namens Hepicon, Lorinthe BV Als je inlogt op Hepicon, begroeten we je zo af en toe met een venster met vragen en antwoordmogelijkheden: een zogenaamde poll. Je herinnert je wellicht de recente poll van Hanneke over Inschaling en over BIG-registratie. Deze polls maken we met een speciale functie die iedereen kan gebruiken op Hepicon. Omdat dit gereedschap want dat is het nogal veelzijdig is, gebruiken we hiervoor diverse namen, afhankelijk van de toepassing: poll, enquête, checklist, interactief protocol, vragenlijst en invulformulier. Binnen Hepicon spreken we meestal over checklist en dit is ook het label onder het icoon in het hoofdmenu. Je vindt de functie binnen een groep maar ook in je persoonlijke menu. Controleren van je eigen antwoorden Als je in het persoonlijk menu klikt op checklist opent een pagina met vier tabjes. De eerste drie zijn voor de aangemaakte checklists. Onder de laatste tab vind je de antwoorden die je zelf hebt gegeven op checklists. Je kunt die eventueel nog wijzigen door rechts op het potloodje te klikken.
nummer 49 december 2014 pagina 11 Colofon: Informatie en redactie: Hanneke Voorneveld, tel: 06-42058932, e-mail: hanneke@lorinthe.com, www.reumatologie.org Uitgever: dchg medische communicatie, Haarlem Vormgeving: honderdenéén grafisch ontwerp, Haarlem Oplage: 300 De V&VN-nieuwsbrief verschijnt in maart, juni, september en december. Kopij ontvangen wij graag begin februari, mei, augustus en november. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de redactie. De uitgever is niet verantwoordelijk voor de inhoud van deze uitgave. Aanmaken nieuwe Checklists Zowel op je persoonlijke pagina als in de groepen war je lid van bent, vind je een knop, rechtsboven, met Nieuwe checklist. Bedenk goed wie je de vragen gaat stellen: alleen de groep of al je contacten op Hepicon? Als je daarop klikt opent een invulformulier. Je geeft de checklist een titel en omschrijving. Daarna even opletten: het aanmaken van de vragen verdient wat aandacht want er zijn nogal wat opties. Je geeft ieder item c.q. iedere vraag een label, naam en de tekst die je erbij wilt tonen en de mogelijke antwoorden als het een meerkeuzevraag betreft. Rustig even kijken en ons eventueel vragen wat te doen als je er niet uitkomt. Je kunt een vraag altijd tonen, of alleen bij een bepaald antwoord op een vorige vraag. Je maakt daarmee de vragenlijst interactief. Je kunt ook scores aan antwoorden geven, maar dat gaat nu wat te ver om uit te leggen. Let op: ieder item dien je apart te bewaren door op Opslaan te klikken (op sommige beeldschermen even naar beneden scrollen ). Gebruiksvoorbeelden Waarvoor kan deze checklist -functie dienen? 1. We noemden al een poll, om de gebruikers een mening te vragen op een korte stelling of een kort antwoord op een vraag. Een poll bevat meestal slechts één pagina. 2. Je kunt ook meerdere vragen stellen, daarmee wordt het een enquête. 3. Onderzoek: complexe stroomdiagrammen. 4. Behandelprotocollen. 5. Checklist voor je vakantie ;-). 6. etc. etc. Waar moet de poll aan voldoen Voor maximaal succes... en minimale vertraging van een gebruiker bij het antwoorden raden we je aan om op de volgende punten te letten: 1. Maak de vragen kort en krachtig. 2. Geef aan waarom je de vragen stelt; wat ga je ermee doen? (Gebruik daar eventueel de tooltip voor die je ook bij ieder item kunt invullen). 3. Hou het kort, drie vragen is al prima. 4. De juiste doelgroep. 5. Als je antwoorden van je collega s verzamelt, is het wel essen tieel dat je daar dan ook wat mee doet. Je dient toch wel binnen een maand na afloop van de enquête je collega s de resultaten te vertellen. Als admin kunnen we de poll op het dashboard van iedere gebruiker of ieder lid van een groep activeren. Dat doen we alleen in overleg en natuurlijk zo min mogelijk. Als je verder vragen hebt, laat het ons weten. Tom Voorneveld, namens Hepicon Lorinthe BV tom@lorinthe.com Op Hepicon: Tom Scholings- en congresagenda 2015 datum: 10-13 juni 2015 omschrijving: EULAR Rome