editie november 2010 THEMA Diagnose trombose TROMBOSENIEUWS Dr. Huisman over diagnostiek 2 Bijzondere gift van mevrouw Van de Kreeke 7 Veilig medicijngebruik 8 Vroegtijdige herkenning 10 Jonge moeder getroffen door longembolie 12 Schaakprobleem 16
Diagnose trombose De diagnose trombose slaat meestal in als een bom. Mensen die zich voorheen vaak volstrekt gezond voelden, worden ineens geconfronteerd met een in potentie levensbedreigende aandoening. Tijd om hier over na te denken is er nauwelijks; de behandeling komt immers direct op gang. Eenmaal thuis realiseert de patiënt vaak pas echt wat er is gebeurd. De Trombosestichting sprak met LUMC-internist Menno Huisman over de periode rondom een diagnose en de vragen die zich vlak daarna aan kunnen dienen. Wanneer een patiënt bij ons in het ziekenhuis terechtkomt met een verdenking op een trombose in de aderen, is hij of zij vaak al bij de huisarts geweest, vertelt Menno Huisman, internist-vasculair geneeskundige en hoofd van de sectie Vasculaire geneeskunde in het Leids Universitair Medisch Centrum, het LUMC. Bij een verdenking op een trombosebeen heeft de huisarts twee manieren om te beoordelen of de klachten van de patiënt verband kunnen houden met een trombose. De eerste manier is heel simpel: de huisarts kijkt naar het been, neemt de ziektegeschiedenis op en stuurt de patiënt op grond van de bevindingen al dan niet door naar het ziekenhuis. Scorelijst Het invullen van een soort scorelijst is een tweede manier waarop een huisarts te werk kan gaan. Afhankelijk van de score zal de huisarts de patiënt direct naar het ziekenhuis verwijzen of bij hem of haar eerst een zogenaamde D-dimeertest afnemen. Dit is een bloedtest die iets zegt over de kans dat er een stolsel in het lichaam van de patiënt aanwezig is. Als uit de uitslag daarvan blijkt dat dit een gerede kans is, zal de huisarts de patiënt alsnog doorverwijzen naar de eerste hulp van het ziekenhuis. Huisman: Van een patiënt die bij ons met een verdenking op een trombosebeen wordt ingestuurd, moeten we eerst weten wat het voortraject van diagnostiek is. Of de huisarts bijvoorbeeld al een D-dimeerbloedonderzoek heeft gedaan. Als dat niet het geval is, bepalen we eerst zelf een score met de scorelijst die in het ziekenhuis geldt om vervolgens via een vast protocol al dan niet eerst het D-dimeerbloedonderzoek te doen. Wanneer we de kans op een trombosebeen daarna voldoende groot achten, krijgt de patiënt vrijwel altijd een echo van het been. Colofon Trombosestichting Nederland Krimkade 20a Postbus 100 2250 AC Voorschoten T 071-5617717 F 071-5618008 tsn@fnt.nl www.trombosestichting.nl Redactie O.D.M. Paauwe-Insinger, directeur E.V. Wybrands, beleidsmedewerker Redactie-adviesraad Prof. dr. H. ten Cate Prof. dr. H. Pannekoek Prof. dr. A. Sturk Drukwerk Delphi Fondsenwerving, Haarlem Niets uit deze uitgave mag, op welke wijze dan ook, worden verveelvoudigd zonder voorafgaande toestemming van Trombosestichting Nederland en andere auteursrechthebbenden. ING 302030 Vormgeving Studio57, Roosendaal 2 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010
Echo Zo n echo noemen we een compressie-echografie. Het is een heel simpel en niet-pijnlijk onderzoek dat plaatsvindt op de radiologieafdeling. Hierbij drukt de radioloog met een zogenaamde echokop op de vaten in het been en kijken we of er een trombose aanwezig is of niet. Deze test werkt heel erg goed als iemand voor het eerst wordt ingestuurd met een verdenking op een trombose. De kans dat bij een normale uitslag van de echo toch trombose aanwezig is, is in zo n situatie namelijk ongelofelijk klein. Bij een tweede trombose kan het moeilijk zijn om het beeld te interpreteren omdat je soms niet Echo bij een verdenking op een trombosebeen weet of de afwijking die je ziet een oude of een nieuwe trombose betreft (zie ook Resttrombose, red.). In dergelijke situaties gebruiken we soms nog wel eens een techniek die flebografie heet. Dit zijn röntgenfoto s van de bloedvaten, die zichtbaar zijn gemaakt door de patiënt een contrastvloeistof toe te dienen via de vaten in de lies. Deze methode gebruiken we eigenlijk alleen nog als er grote twijfel is over de uitslag van de echo, of in bijzondere presentaties, zoals mensen die we verdenken van een heel erg hoog gelokaliseerde trombose in het bekken. Longembolie Ook bij een longembolie komt de patiënt naar de eerste hulp van het ziekenhuis. Huisman: Bij Hoe herken je een trombosebeen? Enkele alarmerende symptomen Dr. Huisman, internist bij het Leidse academisch ziekenhuis LUMC: Een trombosebeen kan zich op vele manieren uiten, maar er is een aantal kernelementen. Dat zijn: een vrij snel optredende zwelling van één been met daarbij pijnklachten van het been en eventueel ook een rode tot blauwachtige verkleuring van het been. Bij dit soort klachten is het verstandig direct een arts te raadplegen. Huisman plaats hierbij wel een waarschuwing: Niet iedereen met een trombosebeen hoeft al deze klachten te hebben. En wat ook vaak gebeurt is dat ten onrechte wordt gedacht aan een trombosebeen. Uiteindelijk hebben van de 100 naar de eerste hulp gestuurde mensen maar hoogstens 25 daadwerkelijk een trombosebeen. Wat als de diagnose trombosebeen niet wordt bevestigd? Dr. Huisman: Dan kan er sprake zijn van een ander probleem. Dit soort alternatieve diagnoses kan zeer divers zijn, zoals een breuk in het bot, een infectie van de huid, het knappen van een vochtblaas bij een gewricht in de knie of een oppervlakkige aderontsteking. Maar wat belangrijk is, is dat klachten die kunnen wijzen op een trombosebeen altijd serieus moeten worden genomen. Het uitblijven van een behandeling kan namelijk leiden tot een longembolie. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010 3
een verdenking hierop beginnen wij net zoals bij een trombosebeen met een scoretoekenning. Als de puntenscore ons zegt dat het heel waarschijnlijk om een longembolie gaat, doen we meteen een aanvullende test bij de radiologie. Dat is tegenwoordig vrijwel altijd een CT-scan. Deze maakt met behulp van röntgenstraling een tweedimensionaal beeld van de longen van de patiënt. Als de diagnose longembolie minder waarschijnlijk is, beginnen we eerst met een bloedtest. Dat is ook weer die D-dimeertest. Wanneer de D-dimeerwaarde hoog is en de kans op een longembolie dus groot, verwijzen we de patiënt ook weer direct door voor een CT-scan. Vroeger onderzocht men patiënten met een verdenking op een longembolie ook wel met een zogenaamde ventilatie-perfusiescan. Met een licht radioactieve stof die, gemengd met een kleine hoeveelheid bloed van de patiënt, werd ingespoten, kreeg de arts een beeld van hoe het bloed door de longen stroomt. Die vp-scan is nu echter wat op de achtergrond geraakt, vertelt Huisman, omdat deze voor een grote groep niet met zekerheid kan uitsluiten dat er sprake is van een longembolie. En dan moeten die mensen dus alsnog een CT-scan ondergaan. Sommige mensen met een verdenking op een longembolie zullen ook een echo van het hart krijgen. Huisman: In Nederland is dat echter zeker geen standaardmethode. Zo n echo moet je reserveren voor mensen die acute problemen hebben met hun bloeddruk; dus een longembolie lijken te hebben met shock. In die gevallen kan je soms niet een CT-scan doen omdat je gewoonweg die tijd niet hebt. Een echo kan dan wel duidelijkheid geven over met name de toestand van de rechter harthelft. Antistollingsbehandeling Eenmaal gediagnosticeerd met een vorm van trombose in de aderen, zal de patiënt direct een antistollingsbehandeling krijgen voorgeschreven. Huisman: Doel van die behandeling is te voorkomen dat het stolsel zich uitbreidt en de trombose op de langere termijn terugkeert. In eerste instantie wordt de patiënt daarvoor behandeld met heparine of zogenaamde laagmoleculairgewichtsheparine. Heparine dienen we via een infuus toe, dus dat gebeurt meestal in het ziekenhuis. De laagmoleculairgewichtsheparines zijn via kleine spuitjes onder de huid toe te dienen. Als de patiënt of zijn of haar naaste zelf kan en durft te spuiten, kan die behandeling voor een trombosebeen meestal gewoon thuis plaatsvinden. Naar de veiligheid van een dergelijke thuisbehandeling van een longembolie is vooralsnog onvoldoende onderzoek gedaan. Parallel aan de heparine(variant) zullen de meeste mensen ook voor een bepaalde tijd (zie ook Duur antistollingsbehandeling') antistollingstabletten als acenocoumarol of fenprocoumon krijgen voorgeschreven. Omdat de instelling van die tabletten nogal nauw luistert, is controle door de trombosedienst nodig. De trombosedienst controleert aan de hand van de zogenaamde INR-waarde wat de stollingssnelheid van het bloed is en of aanpassing van de dosis antistollingstabletten nodig is. Patiënten met een trombosebeen of- arm worden in eerste instantie ook ingezwachteld. Huisman: Als de zwelling minder is geworden moet de patiënt in een later stadium, maar wel zo snel mogelijk, een steunkous krijgen aangemeten. Helaas horen we nog af en toe dat iemand geen steunkous heeft gekregen omdat niemand het heeft voorgeschreven. Van belang is dus dat specialist en huisarts goed communiceren. In de regel schrijft de huisarts dan de steunkous voor. Wanneer er sprake is van een acute longembolie vindt de eerste fase van de behandeling vooralsnog in het ziekenhuis plaats. Huisman: Hoe lang zo iemand in het ziekenhuis moet blijven is heel wisselend. Er zijn ziekenhuizen die mensen heel snel naar huis sturen als blijkt dat het goed gaat. Die mensen zijn soms binnen 48 uur weer thuis. De gemiddelde behandelingsduur in het ziekenhuis ligt nu op ongeveer vier tot vijf dagen 4 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010
en dat neemt nog steeds af. Maar er zijn ook mensen die wat langer in het ziekenhuis blijven voor een acute longembolie, namelijk als er ook andere ziektes aanwezig zijn. Dan willen we toch zien dat het met die longembolie goed gaat in samenhang met bijvoorbeeld hartfalen of met chronisch obstructief longlijden. Duur antistollingsbehandeling Eenmaal thuis dringt meestal pas echt bij de patiënt door wat er allemaal is gebeurd. Dat is vaak ook het moment dat er zich allerlei vragen aandienen. Bijvoorbeeld wat de reden is dat de ene trombosepatiënt veel eerder mag stoppen met het slikken van antistollingstabletten dan de andere. Huisman: Ja, dat is op zich een beetje een lastig verhaal, maar misschien ook wel weer simpel. Je moet daarbij onderscheid maken tussen mensen met een uitgelokte trombose en een niet-uitgelokte trombose. Van een uitgelokte trombose is sprake als er een trombose ontstaat na een heel duidelijke aanleiding. Zoals na operaties, bij langdurig stilzitten of bedlegerigheid. Bij die mensen zeggen we dat ze minimaal drie maanden behandeld moeten worden. De kans op terugkeer van de trombose is voor die groep heel klein. Ongeveer 1 tot 2 procent krijgt in het jaar nadat ze zijn gestopt met een drie maanden durende antistollingsbehandeling weer een terugkeer van de trombose. Dat vinden we als wetenschappers en artsen een heel laag getal, alhoewel het voor de individuele persoon die zo n retrombose overkomt natuurlijk wel ingrijpend is. Huisman vervolgt: Bij mensen met een nietuitgelokte trombose ontstaat een trombose zonder duidelijke aanleiding. Zo n niet-uitgelokte trombose komt voor bij wel eenderde tot de helft van alle trombosepatiënten. In Nederland hebben we gezegd dat we deze mensen minimaal zes maanden een antistollingsbehandeling moeten geven. Of het heel goed is om langer door te gaan, is helaas nog onvoldoende duidelijk. In Nederland is men hierin toch wat terughoudend omdat we met name bevreesd zijn voor antistol- Hoe herken je een longembolie? De alarmsymptomen Dr. Huisman: De belangrijkste alarmsymptomen van een longembolie zijn plotseling optredende kortademigheid en pijn bij het doorzuchten. En daar kan van alles bijkomen: hartkloppingen, flauwvallen, zwelling en pijn in het been als er tegelijkertijd ook een trombosebeen is, bloed opgeven et cetera, alhoewel dat laatste overigens weinig voorkomt. Wijzen deze symptomen altijd op een longembolie? Dr. Huisman: Net zoals bij een trombosebeen bestaan er vele alternatieve diagnoses voor een longembolie. Natuurlijk denken we ook altijd aan een hartinfarct. Maar ook de verschijnselen bij een ontsteking van de longvliezen, een klaplong of een longontsteking kunnen erg op de klachten van een longembolie lijken. Neem daarom altijd contact op met de huisarts of de alarmlijn als u dit soort klachten ervaart. Dr. Menno Huisman Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010 5
lingsgerelateerde bloedingen. Wánneer iemand meer risico heeft op een dergelijke bloeding, is alleen nog niet genoeg duidelijk. Ook is nog niet genoeg bekend welke mensen een grotere kans hebben op een terugkeer van de trombose. Beide vraagstukken zijn dan ook onderwerp van studie, zowel op nationaal als internationaal niveau. Retrombose Zo wordt momenteel veel onderzoek gedaan naar de terugkeer van trombose, retrombose genaamd. Huisman: Daarbij vraagt men zich bijvoorbeeld af of de mensen die nog een restant van een eerste trombose in hun been hebben zitten, misschien meer kans hebben op een terugkeer van de trombose dan mensen die dat niet hebben. Helaas zijn de onderzoeken daarin met elkaar in tegenspraak. We hebben nu net een paar van dit soort onderzoeken met elkaar vergeleken en grosso modo kan je daaruit concluderen dat de mensen met een resttrombose een ongeveer twee keer zo hoge kans hebben op terugkeer van een trombose. Nu is dat altijd lastig, want als iemand sowieso een heel lage kans heeft op terugkeer van een trombose zeg 1 procent is een verdubbeling van die kans nog steeds niet heel veel, namelijk 2 procent. Maar als iemand sowieso al een hogere kans heeft op een retrombose en hij of zij heeft daar ook nog een restant van een trombose bij, dan loopt de absolute kans op een herhaalde trombose toch op. Resttrombose Moeten mensen met een resttrombose zich nu zorgen maken? Huisman: Nee, ik zou vooral willen benadrukken dat ze dat niet moeten doen. Die resttrombose moet je zien als een soort litteken als teken dat daar ooit een trombose heeft gezeten. Het komt ook erg vaak voor: na een half jaar heeft ongeveer de helft van de mensen nog een restant van het stolsel en na een jaar is dat nog steeds een behoorlijk aantal. Wel kan het verstandig zijn om aan het eind van de antistollingsbehandeling met een controle-echo vast te stellen of er sprake is van een resttrombose. Bij een onverhoopte verdenking op een tweede trombose kunnen we dan met een echo makkelijker bepalen of we te maken hebben met een nieuwe trombose of met restanten van de oude trombose. We gebruiken zo n echo echter niet om vast te stellen in hoeverre het lichaam het stolsel heeft opgelost en of de duur van de antistollingsbehandeling daar op moet worden aangepast. Die duur is dat hebben we gezien afhankelijk van de risicofactoren van de patiënt op trombose en van zijn of haar kans op bloedingen. Maar het blijft één van de moeilijkste overwegingen voor een patiënt en een arts om weer van de antistolling weg te gaan. Door meer onderzoek hiernaar te doen hopen we deze moeilijke keuze steeds beter te kunnen onderbouwen. Longembolie Trombosebeen (rechterbeen) 6 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010
Mevrouw Van de Kreeke doneert giften 80ste verjaardag aan Trombosestichting Veel mensen weten gewoon nog te weinig van trombose Eind augustus werd mevrouw Van de Kreeke uit het Zeeuwse Goes 80 jaar. Omdat cadeaus op haar leeftijd niet meer zo hoeven, vroeg ze haar genodigden om een bijdrage voor de Trombosestichting. Het is toch fantastisch als je trombosepatiënten op deze manier een beetje kunt helpen?. Mevrouw Jo van de Kreeke is wat je noemt een bezige bij. Tot haar 65ste was ze actief als bandagiste en pedicure, en onder andere betrokken bij de opleiding tot podotherapeut (deskundige op het gebied van voetklachten of klachten die daaruit voortvloeien). Na haar pensioen ging ze gewoon door met de dingen die ze toch altijd al deed naast haar werk, namelijk het organiseren van dagtochten voor de NCRV-reisorganisatie, handwerken, kaarten maken, schilderen en tuinieren. Bloementuin Dat tuinieren heeft mevrouw Van de Kreeke nog lang volgehouden en het was dan ook niet vreemd dat, bloemenliefhebster als ze is, haar 80ste verjaardag bloemrijk gevierd moest worden. Locatie van het feest was bloementuin De Sequoiahof, dat middenin het Zeeuwse platteland ligt. Mevrouw Van de Kreeke: Er waren in totaal 28 gasten. Familie, kennissen, vrienden; allemaal waren ze van de partij. Veel mensen vroegen me hoe ik nu op het idee was gekomen om een bijdrage te vragen voor het werk van de Trombosestichting. Voor mij is dat eigenlijk heel logisch. Door mijn vroegere werk heb ik namelijk ontzettend veel trombosepatiënten gezien. Als ze een trombosebeen hadden, werden ze eerst gezwachteld door de assistenten van een dermatologe hier in Goes met wie ik bevriend was geraakt. Als het been dan weer bijna goed was, ging ik als bandagiste een kous aanmeten. Dan vertrok ik soms in alle vroegte naar een dorp waar de patiënt dan nog in bed lag. Op die manier hebben we heel veel mensen kunnen helpen. Open benen In het verpleeghuis waar ik werkte als pedicure heb ik ook heel veel open benen gezien. Dat is voor patiënten een heel vervelende situatie en kan onder andere het gevolg zijn van een trombose. Het was altijd weer een uitdaging om deze mensen toch zo goed mogelijk te helpen. Als dat lukte was dat erg dankbaar werk. Mevrouw Van de Kreeke is dus als geen ander op de hoogte van de gevolgen die trombose voor een patiënt kan hebben. Daarom leek het haar een goed idee om de giften die werden gedaan Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010 7
voor haar verjaardag ten goede te laten komen aan het werk van de Trombosestichting. Ik heb best een grote sociale kring en merk dat veel mensen absoluut te weinig weten van trombose. Daarom heb ik besloten mijn gasten te vragen om een donatie voor de stichting. Fantastische dag De oproep van mevrouw Van de Kreeke werd zeer positief ontvangen en samen zorgden de gasten voor een donatie van maar liefst 450,-. Mevrouw Van de Kreeke: Al met al is het een fantastische verjaardag geworden met prachtig weer, een muzikaal intermezzo van mijn drie kleinkinderen en een prachtige bijdrage voor het werk van de stichting. Ik zou tegen iedereen willen zeggen: volg mijn voorbeeld en steun de Trombosestichting. Het geeft jezelf veel voldoening, maar bovenal help je er de vele mensen mee die in ons land lijden aan deze aandoening. Wilt u net zoals mevrouw Van de Kreeke op ludieke wijze de Trombosestichting Nederland steunen? Neem dan contact met ons op om de mogelijkheden door te nemen. Telefoon 071-5617717 of e-mail tsn@fnt.nl. Veilig medicijngebruik Als u patiënt bent bij de trombosedienst heeft u ze misschien wel zien hangen: de posters over veilig medicijngebruik. Waarom hangen die posters er eigenlijk? Eind 2006 werden de resultaten gepubliceerd van een grootschalige studie onder 21 ziekenhuizen. Hierin is onderzocht hoeveel mensen in Nederland worden opgenomen in het ziekenhuis ten gevolge van een probleem met een geneesmiddel, zoals een bijwerking van het geneesmiddel, een ongelukkige combinatie van medicijnen, een verkeerd geneesmiddel of het niet gebruiken of niet juist gebruiken ervan. Een belangrijk deel van die opnames bleek in verband te kunnen worden gebracht met antistollingsmiddelen zoals acenocoumarol of fenprocoumon. Medicijnen dus die veel trombosepatiënten gebruiken. Dat was geen goed nieuws en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft daarom direct diverse zorginstellingen die betrokken zijn bij de verstrekking van dit soort medicijnen opgeroepen om maatregelen te nemen om de veiligheid voor de patiënt te verhogen. De initiatieven moesten erop gericht zijn het aantal medicijngerelateerde ziekenhuisopnames drastisch te verlagen. Een belangrijk initiatief dat daarop is genomen en waaraan diverse partijen in de zorg hebben meegewerkt, is het opstellen van de landelijke Richtlijn Medicatieoverdracht, die per 1 januari 2011 van kracht wordt. Zorginstellingen worden vanaf die datum door de Inspectie voor de Gezondheidszorg getoetst op naleving van deze regelgeving, die stelt dat bij elk voorschrijfmoment van medicijnen een actueel medicatieoverzicht van de patiënt beschikbaar moet zijn. Bij spoedgevallen en bij de overdracht naar een volgende zorgverlener moet dit medicatieoverzicht er binnen 24 uur zijn. De patiënt krijgt hierin ook een belangrijke rol omdat die als beste weet welke medicijnen hij of zij daadwerkelijk gebruikt. Een ander initiatief dat is genomen, is de ontwikkeling van zogenaamde patiëntveiligheidskaarten. Met behulp van cartoons met concrete tips en suggesties informeert de zorgverlener 8 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010
de betrokken patiëntengroep over belangrijke aspecten rondom de behandeling met en het gebruik van geneesmiddelen. Eén van de ontwikkelde kaarten is bedoeld voor patiënten van de trombosedienst (zie hieronder). Door deze kaarten op posters en flyers af te drukken en te laten verspreiden door de trombosediensten hopen de initiatiefnemers de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en de Federatie van Nederlandse Trombosediensten dat patiënten zich meer bewust worden van de aard van hun behandeling en het daarmee verbonden veilig gebruik van medicijnen. Zo wordt ook hun rol bij het leveren van een bijdrage aan veilige zorg geduid en bespreekbaar gemaakt. Een prima initiatief dus! Wilt u meer weten over de patiëntveiligheidskaart? Vraag ernaar bij uw trombosedienst of bel met de Trombosestichting, tel. 071-5617717. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010 9
Trombosestichting zet zich in voor vroegtijdige De 50 Plus Beurs, open dagen van trombosediensten of bijvoorbeeld de Nationale Patiëntendagen in de RAI in Amsterdam: het is heel goed mogelijk dat u op dit soort evenementen de Trombosestichting tegen het lijf loopt. Waarom zijn we samen met onze enthousiaste ambassadeurs nu zo actief in het verspreiden van informatie op dit soort evenementen? Dat heeft alles te maken met de aard van trombose. Niet iedereen heeft bij trombose dezelfde, kenmerkende, klachten. U kunt daarover meer lezen in deze editie van Trombosenieuws. Helaas herkennen arts en patiënt daardoor niet altijd voldoende snel dat er mogelijk sprake kan zijn van een vorm van trombose. Mede hierdoor overlijden jaarlijks nog steeds (te) veel Nederlanders aan de directe of indirecte gevolgen van trombose. Terwijl een ander deel door een late diagnose last krijgt van blijvende complicaties. Onder andere door goede voorlichting te geven hoopt de Trombosestichting deze ongewenste situatie in de nabije toekomst te kunnen veranderen. De Trombosestichting voorziet relevante doelgroepen op diverse manieren van informatie. Dat kan zijn door algemene voorlichting te geven op beurzen en congressen met behulp van folders en brochures of aan de hand van lezingen. Maar ook beantwoordt zij publieks- en patiëntvragen op de site www.trombosestichting.nl, vertoont ze filmpjes op televisie, en verwijst ze desgewenst door naar gespecialiseerde bronnen. En ook helpt de Trombosestichting met het delen van ervaringen door en met haar ambassadeurs, die vaak ook zelf patiënt zijn. Paneldiscussie met ambassadeurs van de Trombosestichting op een nascholingsdag voor doseeradviseurs van trombosediensten. Met tv-spots vraagt de Trombosestichting meer aandacht voor trombose en de gevaren ervan. Lezing over het herkennen van trombose en long embolie door dr. Michiel Coppens van het AMC tijdens de Nationale Patiënten dagen 2010. 10 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010
herkenning trombose Huisartsen en trombosediensten Ook de medische doelgroep benadert de Trombosestichting actief met voorlichting. Zo waren we eind augustus met informatiemateriaal aanwezig op een wetenschappelijk congres waarbij huisartsen werden geïnformeerd over het herkennen van trombose aan de hand van zogenaamde D-dimeerbepalingen in combinatie met beslisregels (zie ook het artikel op pagina 2). Een ander voorbeeld is de nascholingsdag De kunst van het doseren die zaterdag 9 oktober jl. plaatsvond in Ede. Met deze nascholingsdag voorziet de Federatie van Nederlandse Trombosediensten trombosedienstmedewerkers (doseeradviseurs) van actuele, op hun praktijk toegesneden informatie. De Trombosestichting vaardigde op deze dag een viertal ambassadeurs af die bereid waren de toehoorders te vertellen over hun diagnose, behandeling en hun ervaringen met de trombosedienst. Dit alles om kennisuitwisseling en verbetering van de zorg rondom trombose te stimuleren. Gezien het grote belang hiervan zal de Trombosestichting deze vorm van voorlichting in de nabije toekomst verder uitbouwen. Intensievere voorlichting Wilt u ons helpen de herkenning van trombose te verbeteren? Overweeg dan een donatie aan de Trombosestichting op giro 302030. Met uw steun kunnen wij intensievere voorlichting mogelijk maken en investeren in het wetenschappelijk onderzoek en postacademisch onderwijs dat op het gebied van trombose plaatsvindt. Neem voor meer informatie contact op met de Trombosestichting, telefoon 071-5617717 of e-mail tsn@fnt.nl. Door met diverse media samen te werken hopen we een grote groep mensen te kunnen informeren over trombose. Hier een beeld uit de uitzending van Tijd voor Max, waarin huisarts Ted van Essen meer vertelt over de aandoening. Met een stand vol voorlichtingsmateriaal trekken de ambassadeurs van de Trombosestichting het land door om op evenementen, beurzen en open dagen voorlichting over trombose te geven. Huisarts en wetenschapper dr. Ruud Oudega vertelt op de jaarlijkse Ambassadeursdag van de Trombosestichting over de nieuwe richtlijn voor huisartsen voor het herkennen van een trombosebeen. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010 11
Jonge moeder Wilma de Kievit sluit ingrijpende periode in haar leven af: Er is meer dan alleen mijn longembolie Twee dagen voor kerst 2009 belandde Wilma de Kievit (37) met de diagnose longembolie in het ziekenhuis. In eerste instantie wilde ik zo snel mogelijk naar huis. Maar toen ik eenmaal thuis was, werd ik pas echt bang. Dat was het moment dat de echte emotionele klap kwam. Een moeilijke tijd volgde, waarbij Wilma zowel fysiek als mentaal de nodige tegenslagen kreeg te verwerken. Nu, zo n negen maanden later, vindt ze het echter tijd voor een nieuwe wind: Ik heb voor mijn gevoel echt met de longembolie afgerekend. Er is meer dan alleen dat. De Hoeksche Waard is de omgeving waar ze zich het meest thuisvoelen, Wilma de Kievit en haar gezin. Samen met echtgenoot Nico en zoontjes Wessel van 5,5 en Timo van bijna 3 bewoont ze sinds 3,5 jaar een fraaie nieuwbouwwoning in deze polderrijke Zuidhollandse streek. We vinden het hier echt helemaal top. Mijn ouders en schoonouders wonen ook lekker dicht in de buurt. Zij passen op mijn zoontjes als ik naar mijn werk bij de politie ga. Spataderen Daar, bij de politie, werkt Wilma sinds 2002. Eerst op de alarmlijn 112, en na een thuisperiode waarin haar zoontjes werden geboren, bij het facilitair bedrijf. Dat was ook heel leuk, maar na een jaar of drie kwam er toch een beetje de klad in. Daarom heb ik vorig najaar naar een nieuwe functie binnen de politie gesolliciteerd. Wilma werd aangenomen en in augustus 2009 kon ze met veel zin van start in haar nieuwe functie. Niet lang daarna diende zich echter rampspoed aan voor de jonge moeder. Al vanaf heel jong had ik last van spataderen. Toen ik een jaar of twintig was, ben ik daarvoor voor het eerst behandeld. Met van die vreselijke injecties werd er een vloeistof in mijn benen gespoten waardoor de aders zouden uitdrogen. Die hielpen alleen niet echt en daarom ben ik in 1999 gestript (hierbij wordt de aangedane oppervlakkige ader in het been weggehaald, red.). In oktober 2008 ben ik ten slotte opnieuw gespoten. Bij die laatste ingreep gebeurde er iets bijzonders. Wilma: Na deze behandeling zwol mijn kuit erg op en kreeg ik ontzettend veel pijn. Zelf had ik het gevoel dat dit wel eens trombose kon zijn, maar mijn arts zag dat anders. Daarom ben ik voor een second opinion bij een specialist in een ander ziekenhuis te rade gegaan. Deze arts concludeerde dat er niets bijzonders aan de hand was en dat het met mijn kuit wel goed zou komen. Dikke kuit Wilma was gerustgesteld en ging met haar gezin op vakantie. Haar klachten van een dikke kuit hielden echter aan en daarom nam Wilma in de zomer van 2009 opnieuw contact op met de huisarts. Die heeft mij direct doorgestuurd naar een vaatkundige in het ziekenhuis, een fleboloog, die besloot een laserbehandeling toe te passen, 12 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010
waarbij een deel van mijn ader zou worden weggebrand. Om te bepalen welk deel van het vat moest worden weggebrand, moest er eerst een echo van Wilma s beenvaten worden gemaakt. Wilma: Terwijl die echo werd gemaakt hoorde ik de dokter opeens zeggen ik zie sporen van trombose. Ik dacht nog dat die laserbehandeling dan vast niet door zou gaan, maar niets bleek minder waar. Begin december 2009 werd het been van Wilma gelaserd en de dagen erna droeg ze netjes volgens voorschrift haar steunkousen. Na een week kreeg ik echter pijn op mijn borst die doortrok naar mijn schouder. De klachten werden steeds erger, maar omdat mijn jongste zoontje ziek was en ik hem per se wilde verzorgen hoopte ik een beetje tegen beter weten in dat het wel weer over zou gaan. Maar de klachten namen toe en op een gegeven moment kon ik zelfs niet meer liggen omdat ik dan geen lucht kreeg. Ook had ik ontzettende pijn in mijn borst en hoofd. Na drie dagen vond mijn man dat het zo niet door kon gaan en belde de dokter. Toen die hoorde dat ik was gelaserd en er in het ziekenhuis sporen van trombose waren gesignaleerd, wist hij genoeg en heeft hij me direct doorgestuurd naar het ziekenhuis. Eerste hulp Twee dagen voor kerst kwam ik bij de eerste hulp terecht. Er werd een hartfilmpje gemaakt en wat bloed afgenomen en na anderhalve uur kwam een zuster terug met een rolstoel. Ik dacht nog dat het een dolletje was, maar ze zei dat ik daar maar in moest gaan zitten. Toen werd ik op de 24-uursafdeling gelegd en kreeg ik te horen dat ze een afwijking in mijn bloed hadden gezien. Er werd direct een behandeling met heparineinjecties en medicijnen gestart en na een nacht vol pijn en angst vond de volgende dag een CT-scan plaats. Wilma: Ik had niet het idee dat ik dood zou gaan, maar Nico wel. Hij wist denk ik beter wat een longembolie was dan ik. Misschien had ik die informatie ook wel weggestopt; ergens in mijn achterhoofd wist ik namelijk best dat het foute boel was. De CT-scan wees inderdaad uit dat Wilma een forse longembolie had. Dan word je naar de afdeling teruggebracht en dringt het langzaam tot je door. Maar omdat het een dag voor kerst was, was ik in eerste instantie toch vooral bezig met het kerstdiner, hoe dat allemaal zou moeten zonder mij en hoe ik zo snel mogelijk weer naar mijn gezin kon. Ik heb toen mijn ouders gebeld en gevraagd of ze maar lekker met mijn gezin wilden gaan eten. Dat hebben ze toen inderdaad ook gedaan, hoe moeilijk dat ook voor ze was. Zelf prikken Op die middag van eerste kerstdag kwam een zuster bij me en die zei dat ik morgen naar huis mocht gaan als mijn man of ik me zouden kunnen spuiten. Nico zei dat hij dat niet zou doen, dus kwam het op mij neer, maar ik dacht: dat durf ik helemaal niet, ik ga mezelf niet spuiten!. Ik probeerde het moment dan ook uit te stellen, heb geloof ik wel tien minuten met de spuit in mijn hand gezeten Totdat die zuster me ineens een klap op mijn hand gaf en die spuit erin zat. Ik schrok en het brandde ook erg in mijn buik, maar het betekende wel dat ik naar huis zou mogen. Dat mocht zelfs dezelfde dag nog en zo gebeurde het dat Wilma zich na het kerstdiner alsnog thuis bij haar gezin kon voegen. Toen mijn moeder mij in de auto zag, keek ze of ze water zag branden en mijn oudste zoontje Wessel rende gillend op me af, trok mijn jas uit en maakte mijn veters los, zodat ik voor zijn gevoel nooit meer bij hem weg zou kunnen gaan. Bang En dan ben je thuis en word je pas echt bang. Ik denk dat het de derde dag was dat ik thuiswas toen ik op internet ben gaan opzoeken wat nou precies een longembolie is. Eigenlijk had geen arts me in het ziekenhuis dat exact verteld en ik heb daar toen ook niet om gevraagd omdat ik Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010 13
me door de behandeling duidelijk heel snel beter ging voelen. Maar toen zat ik dus thuis en zag ik zwart-op-wit staan dat ik de longembolie ook niet had kunnen overleven... Ik ben toen heel erg bang geworden. Het idee dat Nico en mijn zoontjes zonder mij verder zouden moeten was afschuwelijk. Er brak een moeilijke tijd aan voor Wilma. Door de longembolie had ik het gevoel dat mijn lichaam me in de steek had gelaten. Dat moest ik echt verwerken, want tot dan toe had ik altijd alles zelf in de hand kunnen houden. Daar kwam bij dat de trombosedienst mij heel erg moeilijk kon instellen op de medicijnen. De ene week was mijn INR 1,4 (stollingssnelheid van het bloed op basis waarvan de trombosedienst een bepaalde dosis antistollingsmiddelen voorschrijft, red.) en de andere week 6,5. Ik moest dus bijna elke week prikken; dat was heel extreem en gaf erg veel onrust. Hierdoor kreeg ik langzamerhand het gevoel dat ik niet meer in mijn eigen lichaam zat. Sonja Bakker Wilma vluchtte weg in het gedrag dat ze altijd al vertoonde in moeilijke situaties: ze ging snoepen. Vooral heel veel snoep van de kinderen, chocola en koekjes. Ik snoepte als ik alleen was en ongemerkt vlogen de kilo s eraan. In mei van dit jaar was ik zo n dertig kilo zwaarder dan voor de longembolie. Op het moment dat Wilma voor haar gevoel niet verder kon zakken, verscheen een oproep op televisie van dieetgoeroe Sonja Bakker. Voor een nieuwe serie op tv zocht zij mensen die veel gewicht wilden verliezen om gezondheidsproblemen te voorkomen. In een opwelling heb ik me daarvoor ingeschreven en na een intensieve screening ben ik als een van de zestien mensen geselecteerd voor het programma, SOS Sonja. Gedurende tien weken volgde Wilma de door Sonja Bakker samengestelde weekmenu s en daarbij werd ze regelmatig gefilmd door een cameraploeg. Sonja had het dieet helemaal op mijn situatie aangepast. Omdat ik antistollingsmiddelen slikte, wilde ik niet vaker dan drie keer per week groene groenten eten, en daar heeft ze keurig rekening mee gehouden. Ook heeft zij ervoor gezorgd dat ik weer intensief ben gaan sporten. Dat was in het begin heel eng. Je bent toch bang dat je longen het niet aankunnen. Onder begeleiding van de sportinstructeur heb ik toch doorgezet en nu, vier maanden later, ben ik twintig kilo kwijt en kan ik twintig minuten hardlopen. Vier maanden geleden kon ik nog niet eens de zolder oplopen met een volle wasmand! Rust in hoofd Langzamerhand begon Wilma daarmee weer het vertrouwen in haar lichaam terug te krijgen. Het is lastig om aan mensen uit te leggen hoe je je voelt na zo n longembolie. Je ziet natuurlijk niets aan me en dan ben je soms zelfs bang dat ze denken: stel je niet zo aan. Een gesprek met mijn bedrijfsarts kwam als een warme douche. Hij zei me dat ik het herstel van een longembolie niet moest onderschatten. Voor heel veel mensen heeft het gewoon een enorme impact. Dat gesprek heeft mij, samen met Sonja s dieet, het sporten en natuurlijk de afleiding van mijn gezinnetje, enorm geholpen mijn vertrouwen in mijn lichaam weer terug te krijgen. Ik dacht niet meer constant aan wat er gebeurd was. Gaandeweg kwam toen de rust in mijn hoofd weer terug. Natuurlijk heb ik nog wel eens moeilijke momenten, ben ook nog best vaak emotioneel, maar voor mijn gevoel heb ik nu wel echt afgerekend met de longembolie. Ik ben er toch maar goed van afgekomen. 14 Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010
SOS Talisman CADEAUTIP: SOS TALISMAN MET STERRENBEELD OF AAN SLEUTELHANGER In noodsituaties kan het voorkomen dat u zich niet goed verstaanbaar kunt maken. Voor mensen met gezondheidsproblemen, die bijvoorbeeld antistollingsmedicijnen slikken, kan een dergelijke situatie levensbedreigend zijn. Goede informatie kan levensreddend zijn. De SOS Talisman bevat een internationaal gecertificeerde identiteitsstrook, die hulpverleners, artsen en specialisten voorziet van essentiële persoonlijke en levensreddende informatie voor behandeling en het raadplegen of waarschuwen van familie. U kunt de SOS Talisman dragen bij sporten, fietsen, motorrijden, zeilen, zwemmen, skiën en wandelen. Kortom, een belangrijk kleinood tijdens uw vakantie. Welke informatie kunt u kwijt op de persoonlijke identiteitsstrook? Nationaliteit, naam, voornaam, geboortedatum, telefoonnummer, telefoonnummers van de te waarschuwen familie, huisarts, ANWB-alarmcentrale, religie en natuurlijk medische informatie zoals bloedgroep, medicijngebruik, allergieën en specifieke diagnostische informatie. Als uw leven op het spel staat! Voor wie is de SOS Talisman bestemd? Eigenlijk zou iedereen een SOS Talisman kunnen dragen. De SOS Talisman is echter onmisbaar voor mensen met specifieke aandoeningen en specifiek medicijn gebruik. De SOS Talisman is internationaal bekend. Ook is de Talisman heel handig voor uw kinderen. Het geeft u en uw kind rust als u weet dat uw kinderen belangrijke telefoonnummers en adresgegevens bij zich dragen. De SOS Talisman is verkrijgbaar in verschillende uitvoeringen (zie onderstaande bestelbon). Nieuw is de SOS Talisman met op de achterkant een sterrenbeeld. Deze SOS Talisman is leverbaar als hanger in de uitvoering RVS en verguld of als RVS sleutelhanger en kan met elk gewenst sterrenbeeld worden geleverd. U kunt deze uitvoering bestellen door het vakje sterrenbeeld aan te kruisen en hierachter het door u gewenste sterrenbeeld te vermelden. Als u dit vakje niet aankruist wordt op de hangers in de uitvoeringen RVS en verguld standaard het logo van de Trombosestichting Nederland gegraveerd. Ja, ik koop de SOS Talisman en steun Trombosestichting Nederland. SOS Talisman Prijs Aantal Bedrag Hanger met halsketting (RVS en verguld 55 cm, titanium 65 cm) Uitvoering n RVS Ö 19,95 n Verguld Ö 24,95 n Titanium (100% allergievrij) 54,00 Uitvoering voor horlogeband Breedte n 12 mm n 18 mm Uitvoering n RVS 19,95 n Verguld 24,95 Uitvoering als polsketting (RVS) Uitvoering n Smal (damesmodel) 21,95 n Breed (herenmodel) 22,95 Nieuw: SOS aan sleutelhanger Uitvoering RVS Ö 19,95 Totaal Ö n Sterrenbeeld: Ö n Esculaap Alle prijzen zijn inclusief administratie- en verzendkosten. n Ik geef SOS Talisman Holland toestemming om éénmalig het totale bedrag van mijn bestelling van mijn rekening af te schrijven onder vermelding van Actie Trombosestichting Nederland. De SOS Talisman ontvangt u binnen twee weken na afschrijving. Bestellen is alleen mogelijk als u toestemming geeft voor een éénmalige afschrijving. Hierdoor worden hoge administratiekosten vermeden hetgeen het wetenschappelijk onderzoek van Trombosestichting Nederland ten goede komt. Indien de aankoop niet aan uw verwachtingen voldoet kunt u het binnen 8 dagen na ontvangst retourneren en krijgt u het totale bedrag terug. Rekeningnummer Naam Adres Postcode Plaats Telefoon E-mail Datum Handtekening SOS Talisman en Trombosestichting Nederland. Met iedere bestelling steunt u Trombosestichting Nederland met 5,00. Dit bedrag komt ten goede aan het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van trombose. Nieuwsbrief Trombosestichting Nederland Editie november 2010 15
Schaakprobleem In de diagramstelling hiernaast kondigde wit mat in vier zetten aan en als hij 1 Pd3 f4+ had gespeeld was hem dat ook wel gelukt. Hij had echter nog iets veel eleganters gezien en speelde 1 c7 c8p met de volgende overwegingen: als zwart willekeurige zetten doet volgens 2 Pc8 x e7, 3 Pe7 g6 en 4 Pg6 f4 mat. Speelt zwart1. d7 d5, dan volgt 2. Pc8 d6, 3 Pd6 b5 en 4 Pb5 c3 of Pb5 x d4 mat. Helaas voor wit klopte zijn redenering niet. Ziet u hoe zwart zich kan verdedigen tegen het mat in vier? Mail de juiste oplossing vóór 1 maart 2011 samen met uw naam en adresgegevens naar tsn@fnt.nl. Of stuur uw oplossing naar Trombosestichting Nederland, Postbus 100, 2250 AC Voorschoten. 8 a b c d e f g h 7 6 5 4 3 2 1 Onder de goede inzenders worden 10 exemplaren verloot van het boek Het festijn van Vlees & Wijn. Met dank aan de auteur van het boek, Hans Melissen. Ja, ik koop de SOS Talisman en steun de Trombosestichting Nederland. Postzegel niet nodig. Trombosestichting Nederland SOS Talismanactie ANTWOORDNUMMER 10099 2250 VB VOORSCHOTEN 2250VB10099