Informatie voor nierdonoren
Inhoud 1. Inleiding 3 2. Procedure 3 3. Voordelen levende donorniertransplantatie 5 4. Psychologische gevolgen 5 5. Financiële gevolgen 6 6. Opname 6 7. Operatie 7 8. Het herstel 7 9. Nazorg 9 10. Tot slot 9
1. Inleiding Deze folder geeft uitleg over de procedure rondom levende nierdonatie. Op onze website www.radboudumc.nl/nierdonatie vindt u ook informatie over levende nierdonatie. De informatie in deze folder is bedoeld voor mensen die er over denken om in de toekomst een nier af te staan (=nierdonor). Iemand die een nier af wil staan moet gezond en meerderjarig zijn. Verder is het zeer belangrijk dat de nierdonor volledig vrijwillig en belangeloos een nier wil afstaan. 2. Procedure Iedereen die nadenkt over het afstaan van een nier, kan contact opnemen met de verpleegkundig coördinator levende nierdonatie van het Radboudumc. Zij kan telefonisch al de nodige informatie geven en vraagt ook naar de bloedgroepen van de betreffende nierdonor en ontvanger. Deze vraag wordt gesteld omdat de bloedgroep van nierdonor en ontvanger bij elkaar moeten passen. Dit houdt in: Een nierdonor met bloedgroep O kan iedereen een nier geven. Een nierdonor met bloedgroep A past bij een ontvanger met A of AB. Een nierdonor met bloedgroep B past bij een ontvanger met B of AB. Een nierdonor met bloedgroep AB past alleen bij ontvanger met AB. De rhesus factor (+ of -) is niet van belang bij een nierdonatie. Als de bloedgroep van nierdonor en ontvanger niet overeenkomt, bestaan er meerdere mogelijkheden om toch een nier te kunnen doneren. Deze mogelijkheden zijn: cross-over niertransplantatie, door de bloedgroep heen transplanteren en een dominoconstructie met een altruïstische nierdonor. Voor uitgebreidere informatie hierover zie: www.radboudumc.nl/nierdonatie. De volgende stap is een afspraak op de polikliniek Nierziekten, waar de verpleegkundig coördinator uitgebreid informatie kan geven over alle aspecten van een levende nierdonatie. In sommige gevallen vindt bloed/urineonderzoek plaats na dit eerste voorlichtingsgesprek. Als er verschillende familieleden zijn die nierdonor willen zijn, vindt een gezamenlijk voorlichtingsgesprek plaats. In overleg met alle betrokken familieleden wordt dan gekeken wie diegene is die verder gaat met de vooronderzoeken. Er gaat namelijk maar één persoon verder de procedure in. 3
Het vervolg bestaat dan uit een uitgebreid medisch onderzoek door de arts. Er worden allerlei vragen gesteld over de gezondheid, de ziektegeschiedenis en er vindt lichamelijk onderzoek plaats. Ook wordt urineonderzoek en uitgebreid bloedonderzoek gedaan. Het bloed wordt onderzocht op nierfunctie, leverfunctie, hemoglobinegehalte en op doorgemaakte infecties (onder andere hepatitis en andere virusinfecties, bijvoorbeeld de aids-test). Ook wordt bloed afgenomen om de weefseltypering in kaart te brengen en de kruisproef in te zetten. De kruisproef is een onderzoek waarbij bloed van de nierdonor en de ontvanger wordt samengebracht. Het is namelijk belangrijk om te weten of de ontvanger geen antistoffen aanmaakt tegen het bloed van de nierdonor. Bij geen antistofvorming (= negatieve kruisproef) is directe donatie aan de ontvanger mogelijk. De weefseltypering is een onderzoek waarbij de weefselkenmerken van de nierdonor worden vergeleken met de weefselkenmerken van degene die de nier ontvangt(= ontvanger). Dmv bloedafname bij nierdonor en ontvanger brengt men deze weefselkenmerken in kaart. Er hoeft geen overeenkomst te zijn tussen deze weefselkenmerken om te kunnen doneren. Er wordt ook een hartfilmpje en een hartlongfoto gemaakt. De bloeddruk wordt gedurende een half uur aan een automatisch bloeddrukapparaat gemeten. Ook vragen wij u thuis twee etmalen urine te sparen, om te bepalen of de nieren van de nierdonor normaal werken. Op de onderzoeksdag krijgt u ook een gesprek met een Medisch Maatschappelijk Werker van het Radboudumc. De resultaten van deze onderzoeken bepalen of die persoon een geschikte nierdonor is. Bij twijfel wordt eventueel een vervolgonderzoek gedaan. Hierbij is het altijd mogelijk dat er onverwacht afwijkingen worden gevonden die soms donatie onmogelijk maken. De gezondheid van de nierdonor staat hierbij voorop! Tot besluit wordt er een CT (computertomografie) - onderzoek van de nieren gedaan. Tijdens dit onderzoek worden met röntgenstralen en een computer digitale foto s gemaakt van de nieren, de aan- en afvoerende bloedvaten, de urineleiders en de blaas. Hierbij wordt contrastvloeistof gebruikt om de bloedvaten zichtbaar te maken. De duur van het onderzoek is ongeveer 30 minuten. Aan de hand van dit onderzoek wordt besloten welke nier verwijderd zal worden. 4
Tot slot volgt nog een bezoek aan de uroloog (= chirurg) en anesthesist als de operatiedatum in zicht komt. De anesthesist bespreekt met de nierdonor zaken rondom de narcose en het gebruik van pijnmedicatie na de operatie. De hele procedure duurt ongeveer vier tot zes maanden, afhankelijk van de bevindingen. Het plannen van de operatiedatum is afhankelijk van de conditie van de ontvanger. Uiteraard proberen we ook zoveel mogelijk rekening te houden met de wensen van de nierdonor. Daarnaast moet rekening gehouden worden met de wachtlijst voor levende nierdonortransplantaties. 3. Voordelen levende donor niertransplantatie De laatste jaren neemt het aantal levende donorniertransplantaties toe. Een van de redenen hiervoor is het tekort aan nieren van overleden personen. Hierdoor groeit de wachtlijst van Eurotransplant. Een andere reden is dat de resultaten van levende donorniertransplantaties beter zijn dan van transplantaties met nieren van overleden nierdonoren. Levende donornieren werken gemiddeld na twee jaar bij 94%, na vijf jaar bij 82% van de ontvangers. Nieren van overleden donoren werken gemiddeld na twee jaar bij 87%, na vijf jaar bij 70% van de ontvangers. De belangrijkste redenen voor de betere resultaten van transplantaties met nieren van levende nierdonoren zijn: De ontvanger heeft de mogelijkheid om, op het moment van de geplande operatie, in een zo optimaal mogelijke conditie te zijn. De donornier is afkomstig van een gezond persoon, er heeft namelijk een uitgebreide screening plaatsgevonden. De donornier is relatief kort buiten het lichaam, waardoor de kans klein is dat de nier schade heeft opgelopen. De mogelijkheid bestaat om de transplantatie te laten plaatsvinden voordat dialyse is gestart. 4. Psychologische gevolgen Het afstaan van een nier is een ingrijpende gebeurtenis in het leven van de nierdonor en zijn/haar omgeving. De donatie kan invloed hebben op de relatie nierdonor- ontvanger, nu en in de toekomst. Wat is de motivatie om nierdonor te 5
worden? Is de nierdonor vrij om te beslissen? Hoe zal het zijn als de donatie niet doorgaat, de nier niet aanslaat of de nier na verloop van tijd wordt afgestoten? Om vrijuit hierover te kunnen praten is het belangrijk om te weten dat de verpleegkundig coördinator en de nefroloog die het levende nierdonatieprogramma begeleiden, zich uitsluitend bezighouden met de voorbereiding van de nierdonor. Zij zijn niet betrokken bij de voorbereiding van de ontvanger. Het is een onafhankelijke beoordeling, om belangenverstrengeling te voorkomen. Mocht een nierdonor in de voorbereidende fase toch terugkomen op zijn/haar besluit om te doneren, dan is dat altijd mogelijk. Een nierdonor kan zich altijd terug trekken. 5. Financiële gevolgen De ziektekostenverzekering van de ontvanger betaalt alle medische kosten van de nierdonor die gemaakt worden vanaf het eerste onderzoek tot en met drie maanden na de operatie. Extra kosten die zijn gemaakt kunnen worden gecompenseerd met het vaste bedrag (2012: 320 euro) dat elke nierdonor standaard krijgt uitgekeerd. Tijdens de nacontrole in ons ziekenhuis ontvangt u het desbetreffende declaratieformulier met bijbehorende medische verklaring. U kunt vragen hebben over werk, thuissituatie, financiën en verzekeringen. De Medisch Maatschappelijk Werker van het Radboudumc wordt in een vroeg stadium ingeschakeld. Uw vragen kunt u dan voorleggen. Als een nierdonor wordt opgenomen voor een nierdonatie wordt hij/zij min of meer vrijwillig ziek. Voor mensen met betaald werk kan dat negatieve gevolgen hebben voor hun inkomsten. Mensen die in loondienst zijn, wordt in ieder geval aangeraden om hun plannen om te doneren tijdig met hun werkgever te bespreken. Het loon wordt voor 100% doorbetaald gedurende de periode dat iemand uitvalt. Voor zelfstandige ondernemers ligt dat anders. Voor vragen hierover kan contact opgenomen worden met het Medisch Maatschappelijk Werk. 6. Opname In het Radboudumc is het gebruikelijk dat nierdonor en ontvanger niet op dezelfde afdeling worden opgenomen. De nierdonor wordt een dag voor de operatie opgenomen op de afdeling Urologie. Daar wordt de nierdonor door de assistent-uroloog en de afdelingsverpleegkun- 6
dige geïnformeerd over de gang van zaken op de afdeling. Ook wordt nogmaals uitleg gegeven over de operatie. 7. Operatie Vlak voor de operatie krijgt de nierdonor alvast slaapmedicatie, de zogenaamde premedicatie. De operatie gebeurt onder algehele narcose en duurt zo n twee tot drie uur. Tijdens de operatie ligt de nierdonor op zijn/haar zij op de operatietafel. De operatietechniek die gehanteerd wordt is de laparoscopische operatie (kijkoperatie). Hierbij wordt de nier verwijderd zonder de spierlagen te beschadigen. Met behulp van instrumenten, via openingen in de buikwand, wordt de nier vrijgelegd. Uiteindelijk wordt de nier via een klein sneetje, 8-9 cm, boven het schaambeen uitgenomen. Een enkele keer zijn de chirurgen genoodzaakt om de nier via een snede in de flank te verwijderen in plaats van de snede boven het schaambeen. Na de operatie Er wordt een enkele keer een wonddrain achtergelaten, dat de eerste dagen na de operatie zorgt voor het aflopen van wondvocht. Bij de nierdonor wordt op de operatiekamer een blaaskatheter ingebracht voor de opvang van urine. Deze katheter wordt na 1 à 2 dagen verwijderd. Ook heeft de nierdonor een infuus om vocht toe te kunnen dienen. In de meeste gevallen zit aan dit infuus een morfinepomp gekoppeld. De nierdonor heeft een morfinepomp voor het bestrijden van de eventuele pijn. Mocht de nierdonor niet misselijk zijn en zelf goed kunnen drinken dan mag het infuus verwijderd worden. Elke operatieve ingreep kan complicaties geven. Dit geldt ook voor het afstaan van een nier. Complicaties op korte termijn zijn: onderhuidse bloeduitstorting, wondinfectie, koorts, longontsteking, urineweginfectie en darmproblematiek. De kans om een van deze complicaties te krijgen is 11%. Het risico om aan deze ingreep te overlijden wordt geschat op een percentage kleiner dan 0,2%. 8. Het herstel Het verwijderen van een nier is een grote ingreep. De eerste dagen na de operatie heeft de nierdonor veelal last van de narcose en kan zich misselijk voelen. Ook pijn in het wondgebied kan parten spelen. Met behulp van medicatie worden pijn 7
en misselijkheid zoveel mogelijk bestreden. Ook kan een nierdonor hinder ervaren van pijnlijke schouders of middenrif ten gevolge van het gas dat opstijgt in het lichaam. Tijdens de operatie is er namelijk gas in de buik geblazen om ruimte te creëren. Dit gas wordt vanzelf door het lichaam opgenomen, maar soms duurt dit een tot twee weken. De nierdonor met een goede lichamelijke gezondheid zal de gevolgen van de operatie als extra hinderlijk ervaren, maar herstelt doorgaans snel. Vanaf de eerste dag is er meestal telefonisch contact tussen nierdonor en ontvanger. Zodra de nierdonor er toe in staat is/ behoefte voelt gaat hij/zij op bezoek bij de ontvanger. Dit is een spannende periode voor alle direct betrokkenen. Is de operatie naar tevredenheid verlopen? Hoe gaat het met de ontvanger? Gaat alles voorspoedig of zijn er onverwachte tegenslagen? De uroloog, de verpleegkundig coördinator en/of de nefroloog zullen na de operatie bij de nierdonor langs komen en deze begeleiden. Na ongeveer vijf tot zeven dagen gaat de nierdonor met ontslag. Als u met ontslag gaat kunt u zichzelf lichamelijk verzorgen en een stukje rondlopen. De moeheid speelt in deze beginfase de meeste parten. Geadviseerd wordt om de eerste zes weken na de operatie niet zwaar te tillen of andere zware arbeid te verrichten, zodat de wond goed kan genezen. Verder is het belangrijk goed te luisteren naar uw lichaam als u moeheid ervaart en zonodig rust te nemen. De eerste maanden na de operatie heeft de nierdonor minder energie dan tevoren en is ook sneller moe. Soms kan iemand zich ook minder goed concentreren als gevolg van de narcose. In de loop van de tijd nemen deze klachten af. Meestal voelt een nierdonor zich na drie tot zes maanden weer als voor de operatie. De kans op complicaties op lange termijn is te verwaarlozen. Recente onderzoeken, waarbij nierdonoren gedurende een zeer lange periode werden vervolgd (tot 30 jaar na donatie), hebben aangetoond dat er geen verhoogd risico is op het krijgen van hoge bloeddruk of verlies van nierfunctie. Het afstaan van een nier lijdt niet tot beperkingen bij de nierdonor. Deze hoeft geen dieet of medicijnen te gaan gebruiken. 8
9. Nazorg De week na ontslag belt de verpleegkundig coördinator de nierdonor. Zij informeert naar de voortgang van het herstel en maakt een afspraak voor de nacontrole die plaatsvindt zes tot acht weken na de nierdonatie. Deze afspraak wordt gecombineerd met de afspraak van de poli Urologie. De uroloog kijkt dan of de wond goed genezen is. Tijdens het bezoek aan de verpleegkundig coördinator worden nierfunctie en bloeddruk gecontroleerd en tevens wordt teruggekeken op de gehele procedure. Geadviseerd wordt om jaarlijks bloeddruk en nierfunctie te laten controleren op de polikliniek Nierziekten van het Radboudumc, of van het ziekenhuis waar de ontvanger wordt behandeld. Ook bij de huisarts zijn deze controles mogelijk. 10. Tot slot Mochten er naar aanleiding van deze informatie nog vragen zijn, of wilt u een afspraak maken, dan kunt u contact opnemen met de verpleegkundig coördinator via telefoonnummer: 024-361 0849 of via de mail: levendenierdonatie.nier@radboudumc.nl. 9
Noteer hier uw vragen
05-2014-4519 Adres Polikliniek Interne Specialismen Post groen Nierziekten Geert Grooteplein-Zuid 8, route 433 6525 GA Nijmegen Postadres Radboudumc 464 Nierziekten Postbus 9101 6500 HB Nijmegen Contact Verpleegkundig coördinator levende nierdonatie: 024-361 08 49 Secretariaat Nierziekten: 024-361 47 61 Polikliniek Nierziekten: 024-361 65 01 Verpleegafdeling Urologie: 024-361 34 20 Radboud universitair medisch centrum