Bestuursverslag 2014 De Stichting Glaucoomfonds heeft als doel het bevorderen van de oogheelkundige wetenschap, de toepassing van deze wetenschap en de zorg met betrekking tot de aandoening glaucoom. De Stichting richt zich voor de verwezenlijking van haar doelstelling op het verwerven van financiële middelen. Het bestuur brengt hierbij verslag uit van de belangrijkste ontwikkelingen van het Glaucoomfonds gedurende het verslagjaar 2014. Helaas staat de vacature voor een bestuurslid met een algemene taak nog open. Het bestuur bestaat uit: Voorzitter Secretaris Penningmeester Lid J.C. van der Zande J.M. Jansen-Madern M.J.J. van Benthem Dr. D.T. Greidanus Het bestuur heeft in het verslagjaar 3x vergaderd. Daarnaast hebben de bestuursleden tussentijds veelvuldig per email of telefonisch contact gehad. In de samenstelling van de Wetenschappelijke Raad van Advies zijn geen mutaties geweest. De Raad heeft als leden: Prof. dr. E.L. Greve Prof. dr. H.G. Lemij Prof. dr. J.S. Stilma Prof. dr. C.A.B. Webers 2014 bestuursverslag.def
Dit verslag omvat de volgende onderdelen: fondsenwerving fondsenbesteding overige activiteiten vooruitblik 2015 Fondsenwerving Ons donateursbestand bestaat nu uit 1.576 regelmatige donateurs. De regelmatige inkomsten maken het ons enigszins mogelijk de uitgaven te plannen. Naast deze regelmatige inkomsten, via mailings of machtigingen, krijgen wij ook incidentele giften zoals legaten uit erfenis of giften vanwege bijvoorbeeld een verjaardag of jubileum. Het Glaucoomfonds voert tweemaal per jaar een mailingactie uit. De voorjaarsmailing heeft een algemeen doel: het verwerven van financiële steun voor één of meer nieuwe projecten. De voorjaarsmailing heeft 10.008 opgebracht. De najaarsmailing echter heeft een specifiek doel. In het verslagjaar was dat het pilotonderzoek van prof. dr. C.A.B. Webers (Universitaire Oogkliniek Maastricht) naar een nieuwe methode om nauwekamerhoekglaucoom in een vroeger stadium op te sporen. Ons deel van de najaarsmailing, die samen met de Stichting Oogfonds Nederland is gehouden, heeft 10.718 opgebracht. Fondsenbesteding In dit verslagjaar heeft het Glaucoomfonds via UitZicht weer negen aanvragen voor de financiering van een onderzoek ontvangen. Vier daarvan hadden betrekking op glaucoom. Alleen deze vier financieringsaanvragen zijn door ons in behandeling genomen. 2
De eerste aanvrage betreft een pilot-onderzoek van prof. dr. C.A.B. Webers (Universitaire Oogkliniek Maastricht) en heeft betrekking op een nieuwe methode om nauwekamerhoekglaucoom in een vroeger stadium op te sporen. Het project heeft een looptijd van 18 maanden en is begroot op ruim 65.000. Het Glaucoomfonds wil hier tenminste 20.000 aan bijdragen. Het tweede gesteunde project betreft dat van prof. dr. H.G. Lemij (Het Oogziekenhuis Rotterdam). Deze studie onderzoekt een andere methode dan perimetrie voor vroege opsporing van glaucoom. De zenuwvezel laag wordt dunner bij glaucoom en dooft het licht minder. Er wordt onderzocht of middels dit gegeven de diagnostiek van glaucoom kan worden verbeterd en de progressie van glaucoom beter detecteert. Voor dit interessante onderzoek stelt het Glaucoomfonds 20.000 ter beschikking. Het derde project, van mevr. dr. A.A.H.J. Thiadens (Erasmus MC), is internationaal van aard. Zoals bekend is Afrikaanse afkomst een risicofactor voor glaucoom. Er zijn al een aantal genetische factoren voor glaucoom bekend, maar ze zijn nog lang niet allemaal in kaart gebracht. Dit onderzoek wil genetische oorzaken van glaucoom bij Afrikaanse patiënten ontdekken. Hiermee wordt, naast de vergroting van kennis over de genetische oorzaken, tevens de gebrekkige kennis van glaucoom in Afrika verbeterd. Wij hebben 20.000 voor dit project gevoteerd. Het project heeft een looptijd van 18 maanden en wordt uitgevoerd in Tanzania en Zuid-Afrika. Het vierde project tot slot is de pilot-studie van mevr. prof. dr. C.M. van Duijn (Erasmus MC). Het onderzoek wil een antwoord vinden op de vraag hoe veranderingen in de genen leiden tot de ziekte glaucoom. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de mogelijkheden die een vismodel bieden om ziekten van het oog te 3
bestuderen. Wij hebben 15.000 ter beschikking gesteld voor deze studie, die vier jaar in beslag zal nemen. Aan het einde van de looptijd van een studie krijgt UitZicht, en wij dus ook, verslag van de resultaten ervan. De resultaten van wetenschappelijk onderzoek houden doorgaans in dat door de vermeerderde kennis verder onderzoek noodzakelijk is. Dat geldt ook voor de resultaten van de vijf onderzoeken die door het Glaucoomfonds zijn medegefinancierd en waarvan wij het eindverslag hebben ontvangen. Overige activiteiten Wij vermelden regelmatig dat wij de voorkeur geven aan het financieren van door glaucoompatiënten gewenst onderzoek. Het verlangen om de behoeften van mensen met een visuele beperking aan door hen gewenst onderzoek in kaart te brengen leeft ook bij andere patiëntengroepen. De Oogvereniging heeft daarom het initiatief genomen om te komen tot het samenstellen van een onderzoeksagenda vanuit cliëntenperspectief. Dit is uitgevoerd door het Athena-instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam. Er is geïnventariseerd, door middel van zogenoemde focusgroepen, wat de verschillende patiëntengroeperingen (mensen met een oogziekte, ouders van visueel gehandicapte kinderen, doofblinden, slechtzienden en blinden) aan onderzoek wensen. Die wensen kunnen betrekking hebben op medisch, paramedisch en maatschappelijk terrein. De elf deelnemers aan de focusgroep voor glaucoom waren zeer eensgezind als het ging om het inventariseren van de dingen waarvan ze last hebben in het dagelijks leven, en vervolgens over de mogelijkheid die knelpunten en zorgen in onderzoeksthema s te 4
vertalen. De behoeften liggen, zoals te verwachten was, voornamelijk op medisch gebied, maar ook op paramedisch en maatschappelijk gebied. De uitkomsten van alle focusgroepen zijn verwerkt tot een lijst van onderzoeksthema s voor elk van de aandachtsgebieden. Deze vragenlijsten zijn vervolgens via een enquête uitgezet onder een brede groep van respondenten. Op basis van de uitkomsten van deze enquête is een onderzoeksagenda vanuit cliëntenperspectief opgesteld, welke in 2015 zal worden gepubliceerd. In 2014 zijn twee nieuwsbrieven, het bestuursverslag en de jaarrekening over 2013 op de website geplaatst. De nieuwsbrieven zijn ook verschenen in het Nieuwsbulletin van de patiënten ledengroep Glaucoombelangen van de Oogvereniging. Vooruitblik 2015 Het Glaucoomfonds zal zich ook in 2015 richten op het verwerven van inkomsten om verder onderzoek te kunnen financieren. De overgrote meerderheid van onze donateurs is zelf glaucoompatiënt. Wij zoeken steeds naar wegen om ook donateurs buiten die kring te werven. Zoals gebruikelijk zullen er twee mailingacties worden gehouden: in het voorjaar een eigen mailing, en in het najaar een mailing samen met de Stichting Oogfonds Nederland. 5