Jaarverslag CCUVN per 31 december 2015 Informatie over het jaar 201 5 inclusief de jaarcijfers Naam: Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland website: www.crohn-colitis.nl RSIN-nummer/fiscaalnummer: KVK-nummer: 40409750 Doelstelling en hoofdlijnen werkplan 201 5 De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland beschrijft haar doelstelling voor 2015 als volgt: In een veranderende samenleving verandert de rol van de patiëntenorganisatie. De CCUVN speelt hier dagelijks op in, waarbij zij geleid wordt door haar kernwaarden: Deskundigheid, Betrokkenheid, Integriteit en Eigentijdswijs. De hoofdlijnen van het werkplan zijn vastgelegd in ambitieuze (*)doelen: Weerstandsvermogen verhogen en waarborgen continuïteit Leden en Donateurs behouden en werven Verbreden kenniscentrum Uitbreiding van de dienstverlening. (*) Ambitieus in de zin van het kunnen realiseren van plannen met de ter beschikking gestelde middelen. Functie en namen van de bestuurders, VR-leden en medewerkers: Bestuur: P.J.G. van den Hombergh, voorzitter tot november 2015 S. Nijhof, voorzitter m.i.v. november 2015 J.K. Oosten, vicevoorzitter S. Kroonenberg, penningmeester m.i.v. november 2015 C. te Meij, bestuurslid en penningmeester a.i. tot november 2015 A. Ertan, bestuurslid L. Meijers, bestuurslid tot mei 2015 P. Cohen, bestuurslid tot mei 2015 Verenigingsraad: R. Treijtel, voorzitter tot november 2015 H. Liesveld, vicevoorzitter vanaf november 2015 P.W. Hofman, voorzitter vanaf november 2015 M.J. Rooks I. Köhlen-van Cleef (benoemd november 2015) R. Hageman E.A. van Dorssen-Koogje T.C. Dickhoff J.A. Tepe P.W. Bout M. van der Wel Medewerkers: D. van der Horst, beleidsmedewerker W. Hougardy (vrijwilliger) G. Huiskamp (vrijwilliger) F. Janssen (vrijwilliger)
H.M.A. Keus (vrijwilliger) M.C. van der Kuijlen, secretariaat J. Looman-van der Vaart, financiële administratie W.F. Maas-Brandon (vrijwilliger) M.L. Markus-de Kwaadsteniet, directeur H.E. Overvoorde- van Grafhorst, secretariaat C.J.J. de Rouw- den Heeten, regioservice P.L. Tap-Zandkuil, communicatie/diëtist B. Warnar-Davidson, eindredacteur Dit jaar verslag is goedgekeurd door het bestuur van de vereniging op 9 mei 2016 en vastgesteld in de vergadering van de Verenigingsraad op 27 juni 2016. S.F. Nijhof, Voorzitter S. Kroonenberg, penningmeester,
Verslag van de uitgeoefende activiteiten over het kalenderjaar 201 5 Inleiding In het najaar van 2014 heeft het bestuur zich gebogen over de ontwikkelingen binnen de vereniging, de manier van verslaglegging en rapportage en haar blik gericht op het jaar 2015. Door het werken volgens de Leanmethode, is een nieuw format tot stand gekomen, namelijk een werkplan op A3 formaat, met daarnaast een aantal project A3 s. De onderwerpen worden hierna toegelicht. Op bestuurlijk niveau hebben er in 2015 wisselingen plaatsgevonden, maar de vereniging beschikt sinds november 2015 weer over een voltallig bestuur. Ook bij de verenigingsraad (VR) hebben zich wijzigingen voorgedaan in de samenstelling, maar ook de VR is op sterkte. De verenigingsraad heeft in 2015 drie keer vergaderd, terwijl het bestuur tien vergaderingen heeft belegd. Een bijzonder moment was de uitzending van Shit!, de film op 8 februari 2015 op NPO2. Dit was de kers op de taart van het jubileumjaar 2014, waarin de film geproduceerd is. In 2015 heeft de vereniging, samen met al haar vrijwilligers, in welke vorm dan ook, zich met veel enthousiasme ingezet. Een woord van dank is dan ook zeker op zijn plaats. Onderverdeling van de activiteiten volgens werkplan kort toegelicht Kenniscentrum Onder dit hoofdstuk valt het verzamelen en verspreiden van kennis door patiëntenparticipatie, waarbij bij ieder onderzoek tenminste 50 procent van de geraadpleegden heeft gereageerd. De uitkomsten van deze onderzoeken geven richting aan het te voeren beleid, gevolgen van beleid en zorg en worden gedeeld met de desbetreffende organisaties en beleidsmakers. In 2015 zijn de volgende onderzoeken uitgevoerd: - Anorectale klachten bij IBD - Onderzoek onder ouderen met IBD - Vermoeidheid i.s.m. verpleegkundige Nijmegen - Onderzoek biologicals/biosimilars - Onderzoek wachtlijsten als gevolg van darmkankerscreening Leden/donateurs De vereniging is sinds jaar en dag op zoek naar nieuwe leden en donateurs. Dit is anno 2015 geen makkelijke opgave, want veel mensen bezuinigen of vinden een lidmaatschap niet op hen van toepassing. In 2015 werd bekend dat er in Nederland meer mensen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn dan werd aangenomen, en is de telling opgelopen tot 89.000 mensen. Het absolute getal van het aantal leden is gelijk gebleven (eind 2014: 9571, eind 2015 9608). Echter verhoudingsgewijs is het aantal leden ten opzichte van het aantal patiënten met Crohn en/of colitis ulcerosa drastisch lager op basis van de nieuwe telling van het aantal mensen (ten opzichte van de 55.000 mensen die eerst werd aangenomen). In 2015 zijn er 674 mensen lid geworden van de vereniging, 210 meer dan in 2014. Echter het aantal wanbetalers neemt helaas toe. Op 19 mei 2015 werd gestart met de actie Geef IBD een gezicht. Met een foto en een tekstbericht met maximaal 140 tekens werd bekendheid gegeven aan het ziektebeeld. Op deze dag waren we trending topic op Twitter en werden mensen gemotiveerd om lid te worden. Toch blijft het lastig, en voor veel (patiënten)verenigingen een herkenbaar probleem, om mensen de meerwaarde van het lidmaatschap te vertellen. Dit is daarom een doorlopend aandachtspunt voor de vereniging.
Dienstverlening Om de dienstverlening aan onze leden te verbeteren hebben we in 2015 een overzicht gemaakt van de doelgroepen, hun verwachtingen en de informatie die voor hen beschikbaar moet zijn. Dit heeft er toe geleid dat de volgende activiteiten zijn ontwikkeld: Crohniek Plus, eenmalige uitgave van Crohniek voor 50-plussers. ALL OF ME, een platform voor jongeren die elkaar digitaal willen ontmoeten en elkaar kunnen ondersteunen. ALL OF ME is een project van het vouchertraject 2015. Website aanpassen naar responsive en koppelen aan een zorgwijzer. Een project dat is gestart in 2015 en doorloopt tot juli 2016. Kenniskaart Short Bowel in voorbereiding voor 2016, voor betere zorg bij een voedingslijn. Expertise in kaart: een online tool waar mensen met Short Bowel de expertziekenhuizen kunnen vinden. Voor onze jongeren is de website ccuvnjong.nl tijdelijk uit de lucht, omdat zij zelf onvoldoende energie en tijd hebben om zich hiervoor in te zetten. De Crohniek jong, die gepland stond, zal in 2016 worden uitgebracht als eenmalige uitgave. In 2015 heeft de vereniging tal van activiteiten georganiseerd zoals de landelijke IBD-dagen in samenwerking met de academische centra in Rotterdam, Amsterdam, Leiden, Groningen, Utrecht en Nijmegen. Daarnaast zijn er regionaal veel gespreksgroepen, themabijeenkomsten en informatiebijeenkomsten georganiseerd. In iedere regio minimaal drie bijeenkomsten. Crohniek verscheen vier keer en daarnaast zijn er elf digitale nieuwsbrieven verzonden naar onze leden en daarnaast eveneens KaderCrohnieken naar onze vrijwilligers. Weerstandsvermogen De vereniging wil haar continuïteit waarborgen. Daarom stond op de agenda van 2015 het maken van een plan om de risico s en het weerstandsvermogen in kaart te brengen en een plan te schrijven om de mogelijkheden te onderzoeken hoe het weerstandsvermogen te verhogen. Door het vertrek van bestuursleden, waaronder het niet opvullen van de rol van penningmeester, is dit doorgeschoven naar 2016. Het beleid t.a.v. de omvang van het vrije besteedbare vermogen is toegelicht in de jaarrekening. Toekomst In 2016 wil de vereniging meer aandacht voor het ziektebeeld. Het is noodzakelijk dat meer mensen begrijpen wat de impact van de ziekte is. Daarmee zoekt de vereniging ook mogelijkheden om meer geld te genereren. Een van de mogelijkheden is het opzetten van een online-ondernemen website, en de samenwerking met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS) verbeteren. Op Wereld IBD-dag zal de vereniging #StoermetIBD lanceren, samen met de MLDS. In 2016 wordt verder gezocht naar het verminderen van de huur- en servicekosten van het bestaande pand, en is de huur opgezegd per september 2018. De subsidie van het ministerie van VWS, de zogenaamde instellingssubsidie, blijft bestaan en het bedrag blijft hetzelfde. Ook de vouchersubsidie blijft bestaan. De vereniging is in 2015 gestart met projectsubsidie en zal de mogelijkheden ook in 2016 onderzoeken, zonder daarbij het huidige personeel verder te belasten. De totale inkomsten ( 484.678) en uitgaven ( 484.678) voor 2016 zijn op dezelfde manier als de begroting en jaarrekening 2015 opgesteld. Er zijn geen grote veranderingen ten opzichte van voorgaande jaren.
Financiële verantwoording Begroting 201 5 Om de taken van de vereniging uit te kunnen voeren is in november 2014, naast het werkplan, eveneens de begroting 2015 vastgesteld door de Verenigingsraad. De inkomsten zijn geschat op een totaal van 457.565 en worden gevormd door de inkomsten uit contributie (72 procent), subsidie (8 procent), sponsorbijdragen (13 procent), advertentie-inkomsten (6 procent) en overige inkomsten (2 procent). Met deze inkomsten is het mogelijk om de plannen van de vereniging in 2015 uit te voeren en de kosten die verwacht worden, hiervoor in te zetten zijn: Voorlichting (32 procent), Lotgenotencontact (19 procent), Belangenbehartiging (27 procent), Personele kosten (12 procent), Huisvesting (3 procent), Algemene kosten (7 procent). De vereniging heeft een aantal reserves en fondsen in de afgelopen jaren opgebouwd. Een deel van deze reserves heeft betrekking op de calamiteiten, er is een klein eigen vermogen en fondsen voor meer aandacht voor ledenwerving. Bij een positief resultaat zal de reserve voor calamiteiten worden verhoogd, omdat de vereniging moet zorgen voor continuïteit van de CCUVN. Jaarrekening 201 5 Inkomsten Het jaar 2015 is positief afgesloten en hierdoor heeft de vereniging een kleine toevoeging van 11.157 kunnen doen aan de calamiteitenreserve. De totale inkomsten bedragen 490.125 en zijn onder te verdelen op de volgende manier: Baten uit contributies en donateurs Subsidiebaten Sponsorbijdragen Giften en overige baten uit fondsenwerving Inkomsten 2015 Financiële baten Overige baten
Uitgaven De uitgaven 2015 van de vereniging zijn als volgt onder te verdelen. batig saldo eigen organisatie Belangenbehartiging Lotgenotencontact Voorlichting 0 40.000 80.000 120.000 160.000 De inkomsten en uitgaven van 2015 geven geen aanleiding om drastische maatregelen te nemen of bepaalde zaken niet meer uit te voeren in 2016. Voor meer informatie over de financiële verantwoording verwijzen wij naar de jaarrekening, welke gecontroleerd wordt door ACCON-AVM Controlepraktijk b.v. te Veenendaal.