Centrumlocatie U heeft informatie gekregen over de mogelijkheid om een deel van uw lever voor transplantatie af te staan. Om hierover te kunnen beslissen is het nodig dat u goed geïnformeerd bent over de voor- en nadelen van zo n operatie en over wat er allemaal bij komt kijken. Daarom krijgt u deze schriftelijke informatie mee. Deze kunt u op uw gemak lezen en in eigen kring bespreken. Ook daarna kunt u nog altijd vragen stellen aan de artsen en coördinator van het levende donor levertransplantatieteam. Leverdonatie bij leven, informatie voor donoren en ontvangers
Levende donor levertransplantatie De eerste levertransplantatie met een levende donor (LDLTx) werd uitgevoerd in december 1988 in Brazilië, waarbij een deel van de lever van een moeder naar haar kind werd getransplanteerd. Sindsdien zijn er mensen bereid gevonden een deel van hun lever af te staan voor een kind of een volwassene, meestal met gunstig gevolg voor de ontvanger. Voor de donor bleven de gevolgen meestal beperkt. De laatste tien jaar is het aantal wachtenden op een levertransplantatie ook in Nederland enorm gestegen en het aantal beschikbare donoren gelijk gebleven. Dit was een reden om ook in Nederland te zoeken naar alternatieven voor het donortekort, zoals het gebruik van marginale heartbeating donoren, splitlevers en nonheartbeating donoren. Ondanks deze alternatieven nam de sterfte op de wachtlijst verder toe (in 2003 een mortaliteit van 23%) en werd besloten om te starten met een LDLTxprogramma in Nederland. De eerste LDLTx in Nederland vond plaats in het voorjaar van 2004. De resultaten van levende donor levertransplantatie zijn voor de ontvanger vergelijkbaar met die van postmortale levertransplantatie (transplantatie na overlijden van de donor). Het voordeel voor de ontvanger is echter dat de wachttijd verkort kan worden en dat de operatie meer gepland kan plaatsvinden. Als u bereid bent een deel van uw lever af te staan, wordt ongeveer 60% van uw lever verwijderd. Een gezonde lever heeft een zodanige overcapaciteit dat dit zonder problemen kan. De lever groeit daarna weer aan tot bijna 100%. Het verwijderen van een deel van de lever is een grote operatie die meestal, maar niet altijd, zonder problemen verloopt. De kans op complicaties ligt tussen 8 en 23%. 2
De Donor Risico voor de donor Aan iedere operatie zijn risico s en mogelijke complicaties verbonden. Het is denkbaar dat u hier mee te maken krijgt. In deze paragraaf worden de meest voorkomende genoemd. Uw arts kan u hierover nader informeren. Operatierisico De volgende problemen kunnen optreden na de operatie: bloeding, gallekkage, vernauwing van de galwegen, longontsteking, infectie van de operatiewond en longembolieën. Soms is een transfusie met bloed of een nieuwe operatie noodzakelijk of een heropname na ontslag. In zeldzame gevallen is het mogelijk dat de functie van het overgebleven deel van uw lever zo slecht is dat u zelf een spoedlevertransplantatie nodig heeft. Tevens is er een kans, tussen 0,1 en 0,3 %, dat u overlijdt aan de gevolgen van de operatie. Late gevolgen Na een gemiddelde opnameduur van 10 dagen duurt de herstelperiode na een donoroperatie bij 25% van de patiënten minder dan één maand en bij 12% meer dan 12 maanden. Hoewel de meeste donoren na 2 maanden weer volledig kunnen werken kan de operatie en de donatie een effect hebben op het functioneren op het werk of binnen het gezin. Voorbereiding (screening) van de donor De veiligheid van de donor staat voorop. Een zeer zorgvuldige screening van de gezonde donor is van groot belang om de risico s te minimaliseren. De levende donoren moeten tussen 18 en 60 jaar oud zijn en zijn meestal familieleden, partner of echtgenoot of zeer goede vrienden. Ook worden altruïstische donoren (onbekenden) geaccepteerd. Vanaf het moment dat u start met de screening tot en met de donatieprocedure dient u, indien u rookt, het roken te staken en tevens geen alcohol meer te gebruiken. Anticonceptiepilgebruiksters moeten tijdelijk een andere vorm van contraceptie toepassen omdat pilgebruik de kans op trombosevorming na de operatie verhoogd. 3
De screening bestaat uit drie fasen: Fase 1 bestaat uit het geven van uitgebreide mondelinge en schriftelijke informatie, het afnemen van een algemene anamnese, het verkrijgen van de medische voorgeschiedenis van de potentiële donor en een initiële bloedafname (bloedgroep, lever- en nierfunctie, hepatitis-b-virus en hepatitis-c-virus). Het verkrijgen van uw medisch voorgeschiedenis en de initiële bloedafname gaat via uw huisarts. De ervaring leert dat veel potentiële donoren in de eerste fase uitgesloten worden doordat de bloedgroep niet overeenkomt met die van de ontvanger, door het hebben van een (lever)ziekte, de aanwezigheid van één of meer risicofactoren zoals overgewicht, hoge bloeddruk of Diabetes Mellitus. De onderzoeken die verricht worden om uit te zoeken of u inderdaad een deel van uw lever af kunt staan beginnen pas nadat u daarvoor schriftelijk toestemming heeft gegeven. U moet bedenken dat u, ook na het zetten van uw handtekening, te allen tijde op uw besluit kunt terugkomen. Fase 2 bestaat uit een psychosociale screening, waarbij u een gesprek zal hebben met een onafhankelijke medisch maatschappelijk werker en medisch psycholoog. Er wordt in deze fase gekeken of de donatie vrijwillig is, welke motivatie de potentiële donor heeft, of de potentiële donor besef heeft van de risico s en wat voor consequenties de donatie heeft op de sociale en financiële situatie van de donor. Bij een levende donatie wordt er van uitgegaan dat u en de ontvanger beiden goed hebben nagedacht over deze beslissing en dat deze uit vrije wil is genomen, zonder enige druk vanuit de nabije omgeving. Ook de behandelend arts van de ontvanger mag geen druk op u hebben gelegd. U laat deze grote operatie verrichten uitsluitend en alleen voor het welzijn van de ontvanger die het deel van de lever gaat krijgen. Uw onafhankelijk psycholoog en de maatschappelijk werker van het transplantatieteam zal tevens uitgebreid met u spreken over de emotionele gevolgen van leverdonatie en de invloed op uw gezin, uw werk, uw sociale relaties en uw verzekeringssituatie. Indien gewenst zult u gedurende het behandeltraject psychosociaal worden begeleid. De ontvanger zal psychosociale begeleiding ontvangen van een andere maatschappelijk werker dan uzelf. U kunt dus in alle openheid spreken. De verkregen gegevens worden vertrouwelijk behandeld. Fase 3 is de medische screening. Hierin ziet de potentiële donor een onafhankelijke internist die hem/haar screent op eventuele contra-indicaties. 4
De volgende onderzoeken zullen verricht worden: Bloedonderzoek Via een prik in een ader, meestal in de elleboogsholte, wordt er bloed van u afgenomen voor velerlei bepalingen. Er wordt hierin zeer uitgebreid gekeken naar de verschillende functies van de lever, de stolling, de nierfunctie en kunnen diverse virusinfecties zoals hepatitis B, hepatitis C, hepatitis D, ziekte van Pfeiffer en HIV worden uitgesloten. Hart- en longonderzoeken Er zal een foto van de longen gemaakt worden en de longfunctie zal gemeten worden. Daarna zal er een hartfilmpje en een echo van het hart gemaakt worden, waarmee u naar de cardioloog zal gaan. Deze zal met u bekijken of u wat betreft uw hart de operatie aankunt. MRI en CT-scan Er wordt een zogenaamde MRI afbeelding gemaakt van de lever. Door middel van de MRI wordt de gehele anatomie van de lever in beeld gebracht. Op deze manier kan de chirurg zien hoe de galwegen en alle bloedvaten van de lever eruit zien. De chirurg bepaald of het mogelijk is om de lever zodanig te splitsen dat er voor zowel de ontvanger als de donor de juiste bloedvoorziening en galwegen aanwezig zijn. De CT-scan wordt gemaakt om het volume van de lever te bepalen. Het volume moet groot genoeg zijn om voldoende aan de ontvanger te geven en tegelijkertijd voldoende volume voor de donor te behouden. Deze volumebepaling is daarom zeer belangrijk. Colonoscopie Bij potentiële donoren van 50 jaar of ouder wordt er een colonoscopie gedaan. Een colonoscopie is een onderzoek van de hele dikke darm en indien nodig ook van het laatste stukje van de darm. Dit onderzoek wordt gedaan om ontstekingen, poliepen, bloedingen of gezwellen op te sporen. Uit landelijk onderzoek is gebleken dat personen boven de 50 jaar meer kans hebben op darmproblemen zoals in vorige zin is beschreven. Indien u 50 jaar of ouder bent, krijgt u nog een aparte folder aangaande de colonoscopie. Leverbiopsie De kwaliteit van de lever is heel belangrijk. Er zal met behulp van een dunne holle naald via een prik door de, van tevoren verdoofde, huid een stukje leverweefsel worden weggenomen dat onder de microscoop wordt onderzocht. Er wordt niet alleen naar de kwaliteit van de lever gekeken, maar ook naar de hoeveelheid vet in de lever en of er afwijkingen zijn in het leverweefsel. Indien u medicijnen gebruikt in de vorm van aspirine of andere bloedverdunners, dient u deze een week voor de leverbiopsie te staken. Sommige mensen zijn wat angstig voor een leverbiopsie. U kunt vooraf aangeven of u een leverbiopsie wilt met een roesje 5
Verborgen afwijkingen Het kan zijn dat bij het uitvoerige onderzoek afwijkingen naar voren komen, die niet bekend zijn en mogelijk nu of later problemen kunnen opleveren. Hierbij kan men denken aan bijvoorbeeld een bestaande doch onopgemerkte infectie. De leverspecialist (hepatoloog) zal u hierover, in samenspraak met de huisarts, zo goed mogelijk informeren en helpen bij het verdere traject. Mocht u geen informatie willen krijgen over aandoeningen die onverwachts tijdens de onderzoeken naar voren komen, dan komt u niet in aanmerking voor donatie. Afrondend gesprek Als afsluiting van alle onderzoeken heeft u een afrondend gesprek met de chirurg. In dit gesprek zal met u besproken worden of het mogelijk is een deel van uw lever te doneren of niet. Tevens kunt u tijdens het gesprek aangeven of u wel of niet tot donatie wilt overgaan. Na dit gesprek mag u nog vragen om de nodige bedenktijd. U kunt zich te allen tijde, zonder opgaaf van redenen, terugtrekken. Uw en onze beslissing wordt vastgelegd in een door u ondertekend toestemmingsformulier. Anesthesiologie Na de ondertekening van het toestemmingsformulier wordt u gezien door de anesthesioloog op de preoperatieve polikliniek Anesthesiologie ter voorbereiding op de operatie. De anesthesioloog kijkt u en alle resultaten van de onderzoeken nogmaals na en bespreekt met u de gang van zaken tijdens de operatie. De anesthesioloog zal u vragen nog 1 buisje bloed af te staan. Operatie U wordt één dag voor de operatie opgenomen op de afdeling Heelkunde van het Erasmus MC. Op deze dag zult u nogmaals gezien worden door de transplantatiechirurg, hepatoloog, anesthesioloog en de maatschappelijk werker. Indien gewenst wordt nog contact gelegd met de medisch psycholoog. De avond voor de operatie krijgt u een injectie ter voorkoming van trombose en eventueel een slaaptablet. Uw buik wordt geschoren. Vanaf 24.00 uur wordt u nuchter gehouden. Dat betekent dat u niets meer mag eten en drinken. U wordt s ochtends om 07.00 uur naar de operatiekamer gebracht, waar de anesthesioloog enkele infusen (toegang tot de bloedbaan) en een ruggeprik (epiduraal katheter) voor de pijnbestrijding zal inbrengen en u onder narcose (in slaap) zal brengen. 6
U krijgt op de operatiekamer een opblaassysteem om de benen als extra voorzorgsmaatregel om trombose te voorkomen. Bij de operatie wordt de rechterhelft van uw lever verwijderd via een snee in de buik evenwijdig aan de onderkant van de rechter ribbenboog en direct aansluitend getransplanteerd naar de ontvanger. De operatie zal ongeveer 8 uur duren. Aansluitend zult u naar de afdeling Intensieve Care gebracht worden. Direct na aankomst zal met geluidsonderzoek (echo doppler) de bloedtoevoer en afvoer naar de lever worden gecontroleerd. Is de dag na operatie uw toestand stabiel, dan wordt u verder verpleegd op de normale verpleegafdeling van de afdeling Heelkunde. Wanneer er geen complicaties optreden, duurt de totale opname gemiddeld zo n 10 dagen. Donor: te verwijderen deel van de lever Ontvanger: het ontvangen deel van de lever 7
Nazorg van de donor Na ontslag naar huis wordt u gedurende minstens 5 jaar periodiek gecontroleerd door leden van het levertransplantatieteam. Zij bekijken het functioneren van de lever, uw algeheel welbevinden en uw psychosociale toestand. Tevens zult u gevraagd worden om een aantal vragen te beantwoorden over uw kwaliteit van leven, door middel van een vragenlijst. Verzekeringstechnische aspecten De kosten die u maakt als gevolg van de operatie en alles wat daarmee samenhangt, worden vergoed door de verzekeraar van de ontvanger van het orgaan. Uiteraard zullen wij ervoor zorgen dat u geen extra kosten heeft aan de gehele procedure. Andere verzekeringen, zoals lopende levensverzekering of arbeidsongeschiktheidsverzekering, blijven na de donatie van toepassing. Nieuw af te sluiten levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekeringen zijn op het moment dat u wilt gaan doneren niet mogelijk (dit is vanaf het moment dat het eerste gesprek over eventuele donatie is gevoerd). Loonderving en eventuele kosten van kinderopvang of huishoudelijke hulp is niet bij wet geregeld. De verzekeringssituatie kan van donor tot donor verschillen. Alle verzekeringsaspecten moeten voor u duidelijk zijn voordat u toestemming geeft voor donatie. De maatschappelijk werker zal van tevoren uw verzekeringssituatie uitgebreid met u doornemen. 8
De ontvanger van de lever Selectie van de ontvanger De ontvanger van een deel van uw lever moet voldoen aan de in Nederland geldende Normen voor Indicatie & Selectie voor een levertransplantatie en moet aangemeld zijn bij de Nederlandse Transplantatie Stichting. De ontvanger staat op de nationale leverwachtlijst en kan in principe in de tussentijd een aanbod krijgen van een postmortale lever. Een postmortale leverdonatie gaat dan voor. Operatie van de ontvanger De operatie zal niet anders zijn dan bij een levertransplantatie met de rechter leverhelft van een donorlever van een overleden persoon. De ontvanger wordt pas onder narcose gebracht als tijdens de operatie van de donor blijkt dat de lever geschikt is voor donatie. Risico s voor de ontvanger De resultaten van levende donor levertransplantatie zijn in principe niet anders dan die van postmortale levertransplantatie, waar soms ook gebruik gemaakt wordt van een deel van de lever, omdat deze in twee delen is gesplitst (zogeheten split-lever ). De kans op complicaties van de galwegen (lekkage en vernauwing) en de gevolgen daarvan (infecties, oprekken van de galwegen of nieuwe operatie) is echter groter in vergelijking met de standaard postmortale levertransplantatie met een volledige lever. Ook is de kans aanwezig dat het deel van de lever dat de ontvanger krijgt toch te klein is en dat een spoed levertransplantatie met een lever van een postmortale donor alsnog noodzakelijk is om te kunnen overleven. Nazorg van de ontvanger Deze is in principe gelijk aan die na een postmortale levertransplantatie en bestaat uit medische, verpleegkundige en psychosociale zorg. 9
V O O R B E E L D FORMULIER 1 (DONOR) Toestemmingsformulier voor onderzoeken voorafgaand aan eventuele leverdonatie bij leven Uitgereikt door:.. tezamen met de patiënteninformatiebrochure "Leverdonatie bij leven, informatie voor donoren en ontvangers" van het Erasmus MC. Datum: / / Hierbij verklaart Naam :. M/V* Adres :. Postcode + woonplaats :. Telefoonnummer :. Geboortedatum :. dat hij/zij de patiënteninformatiebrochure "Leverdonatie bij leven, informatie voor donoren en ontvangers" van het Erasmus MC heeft gekregen en de gelegenheid heeft gehad om alle vragen te stellen over de operatie en de procedure. Hij/zij verklaart de onderzoeken voorafgaand aan een eventuele donatie bij leven te willen ondergaan. Het is hem/haar duidelijk dat hij/zij zich geheel vrijwillig kan terugtrekken op ieder gewenst tijdstip, zonder consequenties voor een eventuele behandeling in de toekomst. Hij/zij verklaart wel/niet * akkoord te gaan met het nemen van een leverbiopt. Handtekening patiënt :. Datum :. Besproken met :. Handtekening arts :.. Datum :.. *Doorhalen wat niet van toepassing is. 10
V O O R B E E L D FORMULIER 2 (DONOR) Toestemmingsformulier voor leverdonatie bij leven Uitgereikt door:.. Datum: / / Hierbij verklaart Naam :. M/V* Adres :. Postcode + woonplaats :. Telefoonnummer :. Geboortedatum :. dat hij/zij de patiënteninformatiebrochure "Leverdonatie bij leven, informatie voor donoren en ontvangers" van het Erasmus MC heeft gekregen en de gelegenheid heeft gehad om alle vragen te stellen over de operatie en de procedure. Hij/zij verklaart de operatie en de procedure te willen ondergaan, zich te houden aan de toelichting en akkoord te gaan met de in de patiënteninformatiebrochure beschreven gang van zaken. Het is hem/haar duidelijk dat hij/zij zich te allen tijde kan terugtrekken, zonder consequenties voor een eventuele behandeling in de toekomst. Handtekening patiënt :. Datum :. Besproken met :. Handtekening arts :. Datum :. *Doorhalen wat niet van toepassing is. 11
Telefonisch spreekuur Tijdens het dagelijks telefonisch spreekuur van de levertransplantatiecoördinatoren kunt u terecht voor al uw vragen, mededelingen, recepten, poli-afspraken en andere zaken. Het telefoonnummer waarop de levertransplantatiecoördinatoren te bereiken zijn, is: 010 703 42 61. Het telefonisch spreekuur is van maandag tot en met vrijdag van 9:00 tot 10:00 uur. Voor problemen die niet kunnen wachten kunt u van maandag tot en met vrijdag tussen 9:00 en 18:00 uur bellen naar 010 704 07 04; vragen naar zoemer 35942. Voor problemen buiten kantooruren kunt u bellen naar 010 704 0 704 en vragen naar de dienstdoende hepatoloog. Het geheel is hieronder verduidelijkt in een schema. Wat is er aan de hand Wanneer Welk nummer Wie krijgt u aan de bellen telefoon Een vraag of probleem dat kan wachten tot het telefonisch spreekuur Urgente zaken of noodgevallen tussen 9.00 en 18.00 uur Urgente zaken of noodgevallen tussen 18.00 en 9.00 uur en in het weekend Erasmus MC s Gravendijkwal 230 3015 CE Rotterdam Tel (010) 704 0 704 www.erasmusmc.nl maandag 9.00-10.00 uur di t/m vr 9.30-10.30 uur direct direct (010) 703 42 61 Lara Elshove, Anneloes Wilschut of Fatma Baran (010) 704 0 704 of vragen naar zoemer 35942 (010) 704 0 704 vragen naar de dienstdoende hepatoloog Lara Elshove of Anneloes Wildschut dienstdoende hepatoloog 6060560 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie - 08/09 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend