Sophia Kinderziekenhuis Pallieterburght Subafdeling van Intensive Care Kinderen Erasmus MC-Sophia
Uw kind wordt opgenomen op de afdeling Pallieterburght in Capelle aan den IJssel. Pallieterburght is een onderafdeling van de afdeling Intensive Care Kinderen (ICK) in het Erasmus MC- Sophia. De afdeling is bedoeld voor kinderen die nog wel intensieve verpleegkundige zorg nodig hebben, maar in een zo stabiele medische toestand zijn dat er niet meer 24 uur per dag directe aanwezigheid van een arts vereist is. Doel is om op deze afdeling een sfeer te creëren die de gezondheid van uw kind stimuleert en ondersteunt. Er is meer rust en gelegenheid om aandacht te besteden aan de ontwikkeling van uw kind. Kinderkamers Op Pallieterburght zijn zes individuele kinderkamers beschikbaar. Elk kind heeft zijn eigen kamer. Per twee kamers wordt een badkamer gedeeld. Daarnaast is er een gemeenschappelijke keuken waar gezamenlijk gegeten wordt, als de toestand van uw kind dit toelaat. Behandelend team en vrijwilligers Het behandelend team op de afdeling bestaat uit artsen en verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn in intensive care geneeskunde. Zij worden, net zoals op de ICK in het Erasmus MC-Sophia, zo nodig ondersteund door medisch specialisten op het gebied van kindergeneeskunde (zoals cardiologen, maag-darm artsen, longartsen e.d.) en diverse andere beroepsgroepen (fysiotherapeuten, pedagogisch medewerkers, diëtisten, etc.). Daarnaast werkt Pallieterburght met vrijwilligers die voorlezen, spelletjes doen en helpen met het wassen van de kinderen. Zij dragen ook zorg voor het bereiden van de maaltijden. Verpleegkundige organisatie en informatie De verpleegkundigen werken in drie diensten: dagdienst, avonddienst en nachtdienst. Tijdens de dag- en avonddienst zijn er één of soms twee verpleegkundige(n) aanwezig en een zorgassistente. Tijdens de avond en nacht is dit één verpleegkundige. Wij streven naar een goede continuïteit van zorg. Informatie wordt door de verpleegkundige alléén aan u als ouder/verzorger gegeven. Veel kinderen zijn opgenomen in Pallieterburght in een leertraject voor ouders, zodat zij de verzorging straks thuis geheel of gedeeltelijk kunnen overnemen. Wij gaan er dan ook van uit dat ouders frequent aanwezig zijn op Pallieterburght. Medische organisatie Het medisch team bestaat uit één direct verantwoordelijke kinderarts-intensivist van de ICK. Hij/zij is verantwoordelijk voor de dagelijkse zorg. Daarnaast is het hele medisch team van de ICK 24 uur per dag verantwoordelijk voor de kinderen op Pallieterburght en is ook eindverantwoordelijk. 2
Visite In principe wordt twee maal per week uitgebreid visite gedaan door de arts en de verpleegkundige. Tijdens deze visite wordt de situatie van uw kind besproken door het behandelend team en worden ook uw persoonlijke vragen meegenomen door de verpleegkundige die op dat moment voor uw kind zorgt. Gesprek met de behandelend arts Elke ouder heeft regelmatig behoefte aan een gesprek met de behandelend arts. Wij proberen om gemiddeld één keer per twee weken een gesprek in te plannen. Uiteraard vindt er vaker een gesprek plaats als de toestand van uw kind dat noodzakelijk maakt. Gesprekken zijn via de verpleegkundige in te plannen in de agenda. Houdt u er rekening mee dat er in de avonduren en in het weekend meestal geen tijd is voor een uitgebreid gesprek met de arts. Bij taalproblemen kan gebruik worden gemaakt van een tolk. Het Erasmus MC is aangesloten bij het Tolk- en Vertaalcentrum Nederland (TVcN). De diensten van de bij TVcN aangesloten tolken zijn gratis. EVV Tijdens de opname op Pallieterburght, die meestal langer is dan twee weken, wordt er een EVV (Eerst Verantwoordelijke Verpleegkundige) aangesteld. Deze zorgt ervoor dat de coördinatie en continuïteit van de behandeling goed verloopt en dat u een vast aanspreekpunt heeft gedurende de opname. Uiteraard kunt u met vragen ook terecht bij degene die op dat moment voor uw kind zorgt. Verzorging van uw kind De dagelijkse verzorging stemmen wij af op de situatie van uw kind. Wij vinden het belangrijk dat u hierin een zo groot mogelijke rol speelt. In overleg met de verpleegkundige en de vrijwilliger die op dat moment voor uw kind zorgt, wordt bekeken wat uw aandeel kan zijn in het verzorgingsplan. Over het algemeen streven wij ernaar dat u op Pallieterburght de verzorging voor zover mogelijk overneemt. Daarnaast stimuleren we het gebruik van persoonlijke bezittingen zoals knuffels, muziek en eigen kleding en het overnemen van bepaalde gewoontes (dagritme, eten, slapen). Er is de mogelijkheid om kleding en beddengoed op Pallieterburght te wassen. U dient dan wel de kleding zelf te merken. Bezoektijden en regels U bent als ouder/verzorger 24 uur per dag welkom op Pallieterburght. We vinden uw aanwezigheid belangrijk omdat het een stuk vertrouwen, veiligheid en geborgenheid kan betekenen voor uw kind. Graag willen we u op een aantal zaken attenderen met betrekking 3
tot het bezoeken van uw kind: - Het is belangrijk dat u rusttijden probeert in te bouwen voor u en uw kind. - Van 12.00 tot 14.00 en na 20.00 uur is rust prioriteit op Pallieterburght. Het is dan voor zover mogelijk stil op de afdeling. Behalve van u als ouder is er dan in principe geen ander bezoek toegestaan. - Overig bezoek is welkom tussen 8.00 en 12.00 uur en tussen 14.00 en 20.00 uur, maar in principe in aanwezigheid van één ouder/verzorger. Alleen in overleg met de verpleging kan hierop een uitzondering worden gemaakt. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn wanneer u niet in de gelegenheid bent om op bezoek te komen en opa of oma u vervangt. Slechts een beperkt aantal mensen kan aangewezen worden om buiten uw aanwezigheid op bezoek te komen. - Bezoekers kunnen uw kind in principe alleen bezoeken op de kamer van uw kind. Rondrennen op de gangen of gebruik maken van de gemeenschappelijke ruimtes is niet de bedoeling. Dit ook uit oogpunt van rust en hygiëne. Kinderen die op bezoek zijn mogen natuurlijk wel in de tuin spelen, maar u bent dan zelf verantwoordelijk voor de veiligheid van deze kinderen. - Om de privacy te waarborgen voor patiënten en personeel vragen wij u om uitsluitend op de kamer van uw eigen kind te komen of in de gemeenschappelijke ruimtes en niet op de andere patiëntenkamers. Bezoek van kinderen Broertjes en zusjes mogen op bezoek komen mits ze niet verkouden en/of ziek zijn of in contact zijn geweest met kinderziektes (in het bijzonder het contact met waterpokken en (Mexicaanse) griep kan bedreigend zijn voor de opgenomen kinderen). Andere kinderen mogen vanaf zes jaar op bezoek komen. Uiteraard gelden voor deze kinderen dezelfde regels met betrekking tot verkoudheid en ziekte. Rooming-in/ouderslaapkamer Op Pallieterburght zijn twee ouderslaapkamers. Deze kamers zijn in overleg beschikbaar. De ouderslaapkamers zijn in eerste instantie bedoeld voor ouders die in een leertraject zitten voor de thuisverzorging van hun kind met medische hulpmiddelen. Daarnaast bestaat altijd de mogelijkheid voor één ouder om naast uw kind op de kamer te slapen. Voor ouders is daarnaast een gezamenlijke ouderzitkamer beschikbaar, waar u zich in alle rust kunt terugtrekken en ook koffie en thee kunt zetten. Hygiëne Om infecties te voorkomen moeten net als op de andere ziekenhuisafdelingen de volgende regels in acht worden genomen door iedereen die op bezoek komt: - Bij verpleegkundige verzorging en wond-, lijn- en stomaverzorging van uw kind: 4
horloge, ringen en andere hand- en armsieraden afdoen. - Handen en onderarmen zorgvuldig reinigen met alcohol volgens de instructies: zowel voor als na de verzorging van uw kind. - Handen wassen of desinfecteren met handalcohol, voordat u gebruik maakt van de magnetron en koelkast op de ouderkamer en in de keuken. De luier- en linnenkast en de koelkast voor medicatie en de koelkast op de verpleegpost zijn uitsluitend voor de verpleegkundigen toegankelijk. - Bij het verlaten van de patiëntenkamer opnieuw de handen wassen. Dit geldt ook voor het kort verlaten van de kamer. - Blijft u zo veel mogelijk op de kamer van uw eigen kind; dit geldt ook voor overige bezoekers. De ouderzitkamer is alleen voor ouders en directe familie. Overig bezoek kan alleen van deze ruimte gebruik maken na overleg met de andere aanwezige ouders. - Knuffels bij het bed van uw kind dienen één keer per week gewassen te worden. Kwaliteit en veiligheid Net als op de ICK in het Erasmus MC-Sophia wordt structureel gewerkt aan het verbeteren van de kwaliteit en veiligheid van de door ons geleverde zorg. Hierbij maken we gebruik van diverse procedures. We melden alle incidenten en bijna-incidenten, houden alle complicaties bij en controleren of er volgens protocol wordt gewerkt. Dit geeft inzicht in zaken die niet goed zijn verlopen en voorkomt dat dezelfde fout opnieuw gemaakt wordt. Wat kunt u doen aan patiëntveiligheid? U kunt een belangrijke rol spelen bij de patiëntveiligheid. Het is belangrijk dat u bij de opname van uw kind meldt of uw kind ergens allergisch voor is. Medicatie die op de ICK gebruikt werd, wordt in principe ongewijzigd voortgezet. Als u niet 24 uur per dag aanwezig bent, horen we graag van u hoe we u kunnen bereiken in geval van nood. Als u twijfelt of handelingen bij uw kind op de juiste manier worden uitgevoerd en/of zinvol zijn, vraagt u dit dan direct na bij de betrokken personen. Zijn er zaken die naar uw mening niet goed verlopen of heeft u verbeterpunten, dan horen wij dit graag van u. Wij staan open voor suggesties. U kunt met al uw opmerkingen en suggesties terecht bij de verpleegkundige die op dat moment aanwezig is. Overplaatsing De kinderen die in Pallieterburght verblijven verkeren in een medisch stabiele toestand. Natuurlijk kan het voorkomen dat de toestand van uw kind verslechtert of uw kind extra zorg nodig heeft. Een deel van de zorg die in het Erasmus MC-Sophia wordt geboden en een aantal onderzoeken, zijn niet mogelijk op Pallieterburght. In die gevallen wordt uw kind teruggeplaatst naar het Erasmus MC-Sophia. Afhankelijk van de medische toestand is de overplaatsing alleen voor aanvullend onderzoek (bijvoorbeeld een röntgenfoto) of voor lan- 5
gere duur. Vervoer van en naar het Erasmus MC-Sophia gebeurt in principe met de ambulance. Pallieterburght is onderdeel van het Erasmus MC-Sophia. De verantwoordelijke artsen zijn voor de ICK en Pallieterburght dezelfde. Ketenzorg Om voor chronisch of langdurig zieke kinderen de zorg meer te stroomlijnen werkt een aantal verschillende zorgorganisaties in Pallieterburght samen. Dit zijn het Erasmus MC-Sophia, Stek Jeugdzorg met verpleegkundig kinderdagverblijf de Kleine Kapitein en het kinderwijkteam van Thuiszorg Rotterdam. Soms krijgt u op een of ander moment ook met deze andere organisaties te maken. Dagprogramma De kinderen die op Pallieterburght zijn opgenomen, zijn over het algemeen al langere tijd opgenomen. De meeste kinderen hebben dan ook een dagprogramma. Eén van onze verpleegkundigen is extra geschoold in de pedagogische begeleiding van kinderen. Zij wordt ondersteund door de ontwikkelingspsychologen van het follow-up team en de ICK. Maaltijden ouders/verzorgers Indien er voor de kinderen gekookt wordt, kunt u tegen vergoeding mee-eten. Bovendien kunt u van de kleine keuken op de ouderzitkamer gebruikmaken en kunt u zelf uw maaltijd bereiden in de grote keuken in overleg met de verpleging over het tijdstip van gebruik. Pallieterburght ligt op twee minuten lopen van het winkelcentrum de Koperwiek, waar u inkopen kunt doen. Algemene informatie Rookbeleid Er mag niet gerookt worden. Dit geldt zowel voor het gebouw als voor de tuin. Internetverbinding Er is een gratis draadloos netwerk beschikbaar. Wanneer u een laptop met internetkaart heeft, kunt u zonder probleem op dit netwerk inloggen. Diefstalpreventie De afdeling is niet aansprakelijk voor verlies of diefstal van uw eigendommen. We adviseren u kostbaarheden en waardevolle spullen thuis te laten. Rechten en plichten In de brochure Rechten en plichten van de patiënt vindt u informatie met betrekking tot inzage of kopie van het medisch dossier, recht op informatie, beroepsgeheim en dergelijke. 6
Bij vragen hierover kunt u terecht bij de Informatielijn van het Erasmus MC, telefoonnummer (010) 703 62 53. Wetenschappelijk onderzoek en onderwijs Het Erasmus MC-Sophia en Pallieterburght zijn onderdeel van het Erasmus MC. Naast de zorg voor patiënten heeft deze instelling nog twee belangrijke aandachtsgebieden: wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is gericht op voortdurende verbetering van de zorg en behandeling. Aangezien nog vele aspecten van de behandeling van ernstig zieke kinderen niet goed zijn onderzocht, hebben wij een aantal onderzoeksprojecten ontwikkeld die zijn goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie. Deze commissie beoordeelt of de behandeling ethisch en wetenschappelijk verantwoord is. Ethisch verantwoord wil zeggen dat de belasting opweegt tegen de te verwachte resultaten. Daarnaast controleert de commissie in hoeverre het onderzoek geen herhaling is van onderzoek dat al ergens anders heeft plaatsgevonden. Voor het uitvoeren van onderzoek is de medewerking van patiënten nodig. Dit kan betekenen dat men u vraagt of uw kind mag deelnemen aan een onderzoek. Uiteraard krijgt u vooraf uitgebreide informatie over de aard van het onderzoek en de mogelijke belasting voor uw kind of voor u. U bent vrij om te beslissen of u wel of niet deelneemt aan een onderzoek. Wanneer u besluit uw kind niet te laten deelnemen, heeft dit geen enkel gevolg voor de behandeling van uw kind. Voor meer informatie verwijzen wij u graag naar de folder Deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Onderwijs In een Academisch ziekenhuis komt u soms mensen tegen die in opleiding zijn tot arts, verpleegkundige of voor een ander beroep in de zorg. Deze mensen werken altijd onder de verantwoordelijkheid van gediplomeerden op de afdeling en zorgen nooit zelfstandig voor uw kind. Follow-up Zoals u waarschijnlijk al weet van de afdeling ICK, worden kinderen die langdurig en/of ernstig ziek zijn geweest en kinderen met aangeboren afwijkingen na de opname op de ICK gedurende langere tijd op een follow-up polikliniek gevolgd. Het follow-up team bestaat uit een kinderarts, een ontwikkelingspsycholoog, een kinderfysiotherapeut en, afhankelijk van het ziektebeeld een kinderchirurg. Dit is onderdeel van de standaard zorg voor uw kind. 7
Voor deze follow-up hoeft u zelf geen afspraken te maken. Uw kind wordt hier automatisch voor opgeroepen. Voor nader informatie verwijzen we u naar de folder Lange Termijn Follow-up IC Kinderen. Ook als uw kind op die momenten nog is opgenomen, wordt hij/zij op de afdeling beoordeeld door dit team. Tot slot Als behandelend team realiseren we ons dat een opname op de intensive care bijzonder ingrijpend kan zijn voor kinderen en ouders/verzorgers. We hopen dat Pallieterburght een deel van die last kan verlichten. Wij doen ons best u en uw kind zo goed mogelijk van dienst te zijn in deze periode. Bereikbaarheid Adres en telefoonnummer Pallieterburght Kerklaan 460 2903 HJ Capelle aan den IJssel (010) 7030418 of (010) 7030416 intern vanuit Erasmus MC-Sophia: 30418 of 30416 Mobiel telefoonnummer dienstdoende verpleegkundige 06 14773714 Openbaar vervoer Pallieterburght ligt in Capelle aan den IJssel, vlakbij winkelcentrum de Koperwiek. Er is een directe metroverbinding vanaf het Erasmus MC-Sophia naar Pallieterburght met metrolijn C. Instappen bij halte Dijkzigt, uitstappen bij halte Capelle Centrum. Vanaf beide haltes is het minder dan 5 minuten lopen. Pallieterburght ligt direct achter het gebouw van de ING bank. - Metro Calandlijn: halte Capelle Centrum. - Buslijn Connexxion 28, 29, 30 en 31: halte Capelle Centrum. - Buslijn Connexxion interliner 383: halte Capelle Centrum. Eigen vervoer A 20 - afslag 16 Rotterdam - Prins Alexander; Richting Capelle aan den IJssel - Capelseweg, wordt Rivierweg; Na 3,3 km linksaf - Fluiterlaan; Eerste rechtsaf, Kerklaan, en voor zebrapad linksaf, nog steeds Kerklaan; Pallieterburght ligt achter het gebouw van ING. Parkeren Er is beperkt parkeergelegenheid op het terrein van Pallieterburght. Wanneer u in de wijk parkeert, heeft u een parkeerschijf nodig. U kunt drie uur gratis parkeren. 8
9
10
11
www.erasmusmc.nl 0000036 Erasmus MC - Patiëntencommunicatie 03/14 Aan de inhoud van deze folder kunnen geen rechten worden ontleend