Thoraxcentrum Cardiomyopathie Inleiding U hebt onlangs van uw cardioloog gehoord dat u vermoedelijk cardiomyopathie hebt. Voor de meeste mensen is het een behoorlijke schok om te horen dat ze deze ziekte hebben. In deze folder kunt u lezen wat cardiomyopathie is en hoe het kan ontstaan. Daarnaast leest u adviezen hoe u het beste met deze ziekte kunt leven. Mocht u na het lezen van deze folder nog vragen hebben? Dan kunt u deze altijd stellen aan de arts en/of verpleegkundige op de afdeling of op de polikliniek. Wat is cardiomyopathie? Het hart is een spier die ervoor zorgt dat het bloed door ons lichaam wordt gepompt. Het hart bestaat uit vier holtes met kleppen: twee boezems (atria) en twee kamers (ventrikels). Het bloed komt via de twee boezems het hart binnen, de twee kamers pompen het bloed weer weg. Voor dit pompen moet het hart voortdurend samentrekken en ontspannen. De kleppen zorgen ervoor dat het bloed één richting op stroomt. Elke spier bestaat uit cellen die in ontspannen toestand lang zijn en bij het samentrekken kort worden (zoals een stuk elastiek). Door ziekte van de cellen kan de hartspier niet goed ontspannen of 1
samentrekken. Het hart kan in zo n geval niet goed pompen. De algemene term voor deze aandoening is cardiomyopathie (cardio = hart; myo = spier; pathie = ziekte). Soms zegt men ook hartspierziekte. Cardiomyopathie is een chronische aandoening, het is een ziekte voor de rest van uw leven. De klachten en beperkingen kunnen de ene periode ernstiger zijn dan de andere. Dat ligt ook aan de behandeling en hoe u daarop reageert. Als u ernstige klachten en beperkingen van cardiomyopathie ondervindt, noemen we dat hartfalen. Er bestaan grofweg vier vormen van cardiomyopathie waarvan de eerste twee het meest voorkomen. 1. Dilaterende cardiomyopathie: een hartkamer is te wijd en heeft te slappe wanden. 2. Hypertrofische cardiomyopathie: een deel van de hartspier is te dik, waardoor de holte van de hartkamer kleiner wordt. Als deze situatie lang bestaat, verliest de verdikte en ook stugge hartspier haar elasticiteit en rekt ze uit. 3. Arythmogene Rechter Ventrikel Cardiomyopathie (ARVC): hierbij verandert de spier van de rechter kamer in bindweefsel of vet. 4. Restrictieve cardiomyopathie: het spierweefsel van de hartspier verandert in stijf bindweefsel. Sommige mensen hebben eerst helemaal geen klachten van hun cardiomyopathie, die komen dan later. De volgende klachten kunnen voorkomen bij cardiomyopathie: Vermoeidheid, moe, futloos. Weinig adem, benauwd gevoel. Onregelmatige of te snelle hartslag. Vocht vasthouden (bijvoorbeeld dikke enkels en benen, een vol gevoel in de buik, kortademigheid door vocht bij de longen). Gewichtstoename zonder dat u meer bent gaan eten. Niet goed plat kunnen liggen (met 1 hoofdkussen) Vaak s nachts uit bed om te plassen. Pijn op de borst (angina pectoris). Licht gevoel in het hoofd, duizeligheid of flauwvallen. De klachten kunnen bij u allemaal wel of niet voorkomen en meer of minder ernstig zijn. Veel klachten kunnen met medicatie beperkt gehouden worden. Cardiomyopathie kan er voor zorgen dat u later hartfalen krijgt. Hoe ontstaat cardiomyopathie? Alle vormen van cardiomyopathie kunnen erfelijk zijn. Erfelijke cardiomyopathie openbaart zich vaak op jongere leeftijd. Cardiomyopathie kan ook door andere oorzaken ontstaan zoals: Langdurig vernauwde kransslagaders. Langdurige hoge bloeddruk. Langdurige hartritmestoornissen. Afwijkingen aan de hartkleppen. Een infectie van de hartspier (myocarditis) door een virus, een parasiet of bacterie. Een niet goed functionerende klier (te trage schildklier, diabetes mellitus (suikerziekte). Vorming van bindweefsel in het hart. Stoornissen in het zenuwstelsel. Spierziekten. 2
Tijdens zwangerschap. Het gebruik van bepaalde medicijnen zoals chemotherapie. Bestraling. Vergiftiging bijvoorbeeld door alcohol, cocaïne of zware metalen. Continu te hoog hartritme, door bepaalde dieetpreparaten of middelen als XTC. Stofwisselingsziekten waarbij te veel stoffen in de hartspier opgeslagen worden die daar niet thuis horen (eiwitten, ijzer). Sommige oorzaken kunnen jaren geleden hebben plaats gevonden. Alleen bij een infectie kan de cardiomyopathie zich binnen enkele dagen of weken ontwikkelen. Ook is het mogelijk dat de oorzaak (nog) niet kan worden vastgesteld. Voor de behandeling heeft dit meestal geen consequenties. Onderzoeken bij vermoeden van cardiomyopathie Medicijnen Om de diagnose cardiomyopathie te bevestigen kunnen de volgende onderzoeken nodig zijn: ECG (hartfilmpje); Echo van het hart; bloedafname; röntgenfoto van hart en longen; 24 uurs hartritmeregistratie (Holter); inspanningsonderzoek. Sommige patiënten krijgen ook nog een: een scan van het hart; isotopenonderzoek (MUGA); hartkatheterisatie, soms met het afnemen van een biopt; erfelijkheidsonderzoek (stamboomonderzoek of DNA onderzoek om te onderzoeken of uw cardiomyopathie erfelijk is). Cardiomyopathie is een chronische aandoening. De behandeling die u krijgt, moet er voor zorgen dat de ziekte niet erger wordt. Ook wordt geprobeerd de gevolgen van de ziekte zoveel mogelijk te beperken en uw kwaliteit van leven zo goed mogelijk te houden. Als patiënt met cardiomyopathie krijgt u verschillende medicijnen. Vraag op de afdeling, de polikliniek of bij uw apotheek een overzicht van alle medicijnen met de juiste dosering en het tijdstip van inname. Neem dit overzicht mee bij elk bezoek aan huisarts of ziekenhuis. Probeer van het innemen van de medicatie een dagelijkse routine te maken. De volgende soorten medicijnen kunnen voorgeschreven worden bij cardiomyopathie: bètablokkers worden gegeven om de hartslag te vertragen waardoor het hart zich beter kan vullen met bloed en zelf ook beter doorbloed wordt. Ze verlagen de zuurstofbehoefte van het hart. Bètablokkers kunnen de hartspier sterker maken en de pompkracht van het hart verbeteren; ACE remmers of Angiotensine Receptor Blokkers worden gegeven om de bloedvaten te verwijden waardoor het hart het bloed makkelijker kan uitpompen. Deze medicijnen kunnen ook uw bloeddruk verlagen; plastabletten kunnen gegeven worden om te zorgen dat u geen vocht vasthoudt; 3
bij hartritmestoornissen krijgt u medicijnen om uw hartritme zo regelmatig mogelijk te houden (onder andere bètablokkers). Hierdoor is er minder kans dat de hartspier nog wijder wordt. Operaties Leefregels Er zijn geen standaardoperaties om mensen van cardiomyopatie af te helpen. De operaties die gebeuren, zijn zeldzaam. Twee operatieve ingrepen vinden wel regelmatig plaats bij mensen met cardiomyopathie: het inbrengen van een biventriculaire pacemaker of het inbrengen van een implanteerbare cardioverter defibrilator (ICD). Dit gebeurt vooral wanneer er sprake is van bepaalde vormen van hartfalen en bij kamerritmestoornissen; als de cardiomyopathie samenhangt met een niet goed functionerende hartklep, kan het hart beter gaan functioneren door een operatie aan de klep. De verminderde hartspierfunctie kan zich herstellen door het wegnemen van belastende factoren. Er zijn een aantal leefregels die bedoeld zijn om er voor te zorgen dat u zo weinig mogelijk last hebt van de ziekte. Het is belangrijk om de energie die u hebt zo goed mogelijk over de dag te verdelen. De ervaring leert dat deze energie per dag kan wisselen. Let goed op de signalen van uw lichaam en bespreek dit met de huisarts, cardioloog of verpleegkundige van de hartfalenpoli. Bewegen Bewegen is goed, ook voor mensen met cardiomyopathie. Door bewegen kunt u uw conditie en uithoudingsvermogen op peil houden of zelfs verbeteren. Zo nodig kunt u verwezen worden naar een hartrevalidatieprogramma of fysiotherapeut in uw buurt om uw activiteiten op te bouwen. Ook zijn er speciale sport en zwemgroepen in uw regio van de Hart&Vaatgroep. Roken Roken is slecht voor uw bloedvaten, uw longen en uw uithoudingsvermogen. Het is dus belangrijk om te stoppen met roken. In het UMCG is hiervoor een speciale stoppen met roken poli, waar u terecht kunt voor begeleiding. Ook zijn er via de thuiszorg of via internet cursussen die helpen bij het stoppen met roken. Eten en drinken In de meeste gevallen krijgt u geen strikte zoutbeperking opgelegd. Zout kan echter zorgen voor een hoge bloeddruk. Door extra zout kan het lichaam ook vocht vasthouden. Het advies is om de zoutinname te beperken en bij voorkeur niet teveel kant en klare producten (die veel zout bevatten) te gebruiken. Een diëtist kan u een advies op maat geven. Zorg dat u minimaal 1500 ml drinkt. Wanneer u de neiging hebt om vocht vast te houden, krijgt u soms een vochtbeperking voorgeschreven van uw arts of verpleegkundige op de hartfalenpoli. Dit is echter niet altijd noodzakelijk. Alcohol Wanneer cardiomyopathie veroorzaakt wordt door overmatig alcoholgebruik, is het verstandig helemaal geen alcohol meer te gebruiken. Heeft cardiomyopathie een andere oorzaak, dan is het advies matig te zijn met alcohol. Dit betekent maximaal één alcoholconsumptie voor vrouwen en maximaal twee voor mannen. 4
Infectie Elke infectie, dus ook griep, is een extra belasting voor het hart. Vermijd contact met mensen die griep hebben en zorg dat u in het najaar een griepprik krijgt. Energie verdelen Geef toe aan de signalen van uw lichaam. Voelt u zich moe, rust dan uit. Doe niets wat u op dat moment niet kunt. Leer uw energie goed te verdelen. Seksualiteit Door een chronische ziekte en de klachten die daarmee gepaard gaan, hebben zowel mannen als vrouwen vaak minder zin in seks. Ook kan angst voor seksuele inspanning een rol spelen, zowel bij de patiënt als bij de partner. Impotentie bij mannen kan verschillende medische of psychische oorzaken hebben. Bespreek de problemen die u op dit gebied heeft met uw huisarts, cardioloog of verpleegkundige op de hartfalenpoli. Als u een kinderwens heeft, bespreek dit dan ook met uw cardioloog. Leven met cardiomyopathie Voor de meeste patiënten is het een behoorlijke schok om te horen dat ze cardiomyopathie hebben. Ook kan het moeilijk zijn om te merken dat de ziekte invloed heeft op de kwaliteit van leven en ook op de levensverwachting. Hierdoor kunnen gevoelens van angst, onzekerheid en onmacht voorkomen. Praat met anderen over deze gevoelens, bijvoorbeeld met mensen uit uw omgeving, maar ook met de huisarts of hulpverleners in het ziekenhuis die u begeleiden. Soms kan het lastig zijn dat anderen niet aan u kunnen zien dat u een chronische aandoening heeft. Anderen begrijpen niet altijd waarom u niet zomaar overal aan mee doet en keuzes moet maken. Dit kan van invloed zijn op uw sociale leven. Ook voor uw werksituatie kan dit problemen opleveren. Vertel op uw werk dat u cardiomyopathie hebt, en welke gevolgen dat kan hebben voor de manier waarop u uw werk doet. Wees zo open mogelijk over uw beperkingen, maar vertel ook dat uw klachten wisselend kunnen zijn en dat niemand weet hoe de ziekte zich precies zal ontwikkelen. Ook kan het voorkomen dat uw familie, partner of andere mensen uit uw omgeving u niet altijd goed begrijpen. Mensen uit uw omgeving kunnen u goedbedoelde adviezen geven, die u niet wilt en kunt opvolgen. Contact met lotgenoten kan voor mensen een prettige manier zijn om ervaringen uit te wisselen. Uw partner of kinderen zijn misschien bezorgder voor de toekomst dan uzelf. Ook voor hen kan lotgenotencontact zinvol zijn; zij hebben soms vragen die ze juist met anderen willen bespreken. Meer informatie Voor meer informatie kunt u ook terecht bij: De Nederlandse Hartstichting Postbus 300 2501 CH Den Haag Infolijn hart en vaten (0900) 30 00 300 op werkdagen tussen 9.00 en 13.00 uur. Website: www.hartstichting.nl Patiëntenvereniging De Hart&Vaatgroep is een patiëntenvereniging voor mensen met een hart en/of vaatziekte en hun 5
naasten. De vereniging houdt zich zowel landelijk als regionaal bezig met: informatievoorziening; lotgenotencontact; leefstijl en bewegen; belangenbehartiging; vakanties. De Hart & Vaatgroep is opgezet door en voor mensen die zelf een hart of vaatziekte hebben (gehad) of hun naasten. Daarnaast geeft de Hart&Vaatgroep informatie. Prinses Catharina Amaliastraat 10 2496 XD Den Haag Postbus 300 2501 CH Den Haag Telefoon (088) 11 11 600 E mail: info@hartenvaatgroep.nl Website : www.hartenvaatgroep.nl Bronvermelding Folder Cardiomyopathie, met toestemming van de hartstichting. VLK421/ december 2014 6