Informatiegids voor patiënten met folliculair lymfoom
Hoe kunnen we over een moeilijk te begrijpen ziekte praten? U hebt net vernomen dat u een folliculair lymfoom hebt Dit nieuws roept heel wat emoties op, ook angst. Misschien voelt u zich wel alleen op de wereld. Het kan ook zijn dat u wat overweldigd bent door de grote hoeveelheid informatie die u moet verwerken. Voor heel wat mensen is lymfoom geen vast omlijnd begrip. Het is een ziekte die men vaak niet goed kan inschatten. In deze brochure vindt u essentiële informatie om te begrijpen wat folliculair lymfoom is, en wat vandaag de behandelingsmogelijkheden zijn die uw arts u kan aanbieden. Op het einde van de brochure staat een paragraaf waarin de bijwerkingen uitgelegd worden die eventueel door de behandeling veroorzaakt worden. U vindt ook een aantal tips om deze neveneffecten te behandelen of te vermijden. Vergeet niet dat het contact met uw medische team dat instaat voor uw behandeling, het belangrijkste blijft. Dit kan niet worden vervangen door om het even welke andere bron van informatie. Deze brochure is ook een logboek, waarin u dag na dag alle informatie in verband met uw behandeling kunt noteren, en dan met uw hematoloog kunt bespreken bij elk bezoek. Dit logboek blijft in uw bezit zodat u steeds over alle nuttige informatie beschikt. Het is erg belangrijk dat u alle symptomen meldt die tijdens uw behandeling optreden. Noteer zorgvuldig wat u gewaarwordt en het tijdstip waarop zich dat voordoet. In deze brochure is plaats voorzien voor het bewaren van documenten zoals schriftelijke aanbevelingen van uw hematoloog of de resultaten van medische onderzoeken, en U vindt ook de datum terug van elke geplande behandeling. Aarzel nooit om vragen te stellen aan uw hematoloog. Breng dit logboek mee naar elke consultatie. Dit zal de samenwerking met het verzorgend personeel voor de hele duur van uw behandeling vergemakkelijken.
Het leven is niet gedaan na de diagnose! Iedereen kan bij zichzelf en bij anderen hulp vinden om de ziekte te bestrijden. De ziekte begrijpen De behandeling Vaak gestelde vragen Logboek Uw behandelingscycli Logboek Uw symptomen
De ziekte begrijpen Om folliculair lymfoom te begrijpen, is het belangrijk te weten waaruit het lymfesysteem van uw lichaam bestaat en hoe de kanker de werking ervan beïnvloedt. Wat is kanker? Kanker is een ziekte die zijn oorsprong vindt in onze cellen. Ons lichaam telt miljoenen cellen, gegroepeerd in weefsels en organen (spieren, botten, longen, lever, enz...). Elke cel bevat in haar kern genen die de ontwikkeling, het functioneren, de reproductie en het afsterven van de cel regelen. Normaal gezien volgen de cellen ononderbroken instructies die in hun kern zitten; dit zijn instructies voor celdeling en voor het vervullen van de celfuncties. Wanneer de cellen zich delen, kan het gebeuren dat er fouten optreden in de genen. Door deze fouten, mutaties genoemd, worden abnormale cellen geproduceerd, die niet juist werken. Normaal gezien is het organisme in staat deze cellen te vernietigen. Echter, wanneer onze natuurlijke verdediging verzwakt is of verslagen wordt, kunnen de abnormale cellen een ongewoon gedrag aannemen en zich op ongecontroleerde wijze vermenigvuldigen. 4
De ziekte begrijpen BEGRIJPEN Wanneer cellen zich op een ongecontroleerde manier vermenigvuldigen en wanneer het afweersysteem van het lichaam deze cellen niet meer kan vernietigen, stapelen ze zich op en gaan uiteindelijk een massa vormen; dit noemt men een tumor of gezwel. Wanneer deze cellen in staat zijn om de aangrenzende weefsels te overmeesteren en te vernietigen én bovendien zich kunnen verplaatsen ( uitzaaien ), spreekt men van een kwaadaardige tumor of kanker. 5
Het lymfesysteem Een gezond immuunsysteem helpt het lichaam bij het afweren van infecties. Het beenmerg, de lymfeklieren, de witte bloedcellen en de milt spelen allen een rol bij het handhaven van de immuniteit. Het lichaam bevat ongeveer 600 lymfeklieren. Het lymfesysteem maakt deel uit van het afweersysteem van het lichaam en vormt het geheel van weefsels en organen die witte bloedcellen produceren, opslaan en transporteren. De witte bloedcellen verdedigen het lichaam tegen infecties. Het systeem bestaat uit het beenmerg, de milt, de thymus (zwezerik), de lymfeklieren en de lymfevaten. lymfeklieren lymfevaten 6
De ziekte begrijpen BEGRIJPEN Een aantal definities Lymfevaten: een netwerk van dunne vaatjes die de verbinding vormen tussen de lymfeklieren en bepaalde witte bloedcellen, die men lymfocyten noemt. Lymfeklieren: plaatselijke ophopingen langs de vaten van het lymfesysteem die bacteriën uitfilteren. De lymfe: witte vloeistof met witte bloedcellen die door de lymfevaten stroomt. Naast de klieren wordt ook de lymfe gefilterd door een aantal specifieke organen zoals de milt, het beenmerg, de amandelen en de thymus (die achter het borstbeen ligt). Lymfocyten: witte bloedcellen die het lichaam helpen bij het afweren van infecties. Ze worden aangemaakt in het beenmerg, de milt en de lymfeklieren, en verplaatsen zich dan naar de bloedvaten en lymfevaten. Ze identificeren vreemde cellen en komen snel in actie om deze te vernietigen. Er bestaan 2 hoofdtypes lymfocyten : De B-lymfocyten zijn vooral geschikt voor de verdediging tegen microben. De T-lymfocyten hebben als opdracht het lichaam te verdedigen tegen virussen en vreemde cellen. 7
Lymfomen PR/PD/Missing CR/CRu PR Lymfomen (n=361) (n=139) zijn kwaadaardige tumoren van het lymfesysteem. Ze ontwikkelen zich wanneer zich een fout, mutatie genoemd, voordoet ter hoogte van de genen in de kern van de lymfocyten, wat leidt tot een ongecontroleerde vermenigvuldiging. 52 % CR/CRu (n=72) Er bestaan 2 hoofdtypes van lymfomen: hodgkin lymfoom of de ziekte van Hodgkin non-hodgkin lymfomen (NHL) De NHL s omvatten 85% van de lymfomen en zijn verdeeld over meerdere subgroepen. Ze onderscheiden zich van elkaar door hun klinisch voorkomen, hun ontwikkeling en hun variabele antwoord op verschillende behandelingen. Hodgkin 85% NHL 20 à 30% van de lymfomen zijn non-hodgkin lymfomen (NHL) = folliculaire lymfomen Het bepalen van de verschillende types lymfomen berust hoofdzakelijk op de lymfocytaire oorsprong (T- of B-lymfocyten) en de graad van differentiatie van de kankercellen. Folliculaire lymfomen behoren tot de categorie van de NHL en komen relatief frequent voor: ze vertegenwoordigen 20 à 30% van de NHL. Ze vinden hun oorsprong in de B-lymfocyten. Patiënten met een folliculair lymfoom hebben zelden een gelokaliseerde ziekte: bij de diagnose hebben de kankercellen zich doorgaans al verspreid naar verschillende delen van het lichaam, waaronder het beenmerg. 8
De ziekte begrijpen BEGRIJPEN De behandeling van het folliculair lymfoom Onderzoeken in de afgelopen jaren hebben het mogelijk gemaakt zeer doeltreffende behandelingen samen te stellen. Heel wat lymfomen zijn tegenwoordig geneesbaar terwijl de progressie van heel wat andere lymfomen sterk kan worden vertraagd. Bovendien hecht de geneeskunde tegenwoordig veel meer belang aan de levenskwaliteit van de patiënt. Bij bepaalde vormen van folliculair lymfoom zijn er weinig klinische symptomen en geen biologische aanwijzingen (in het bloedonderzoek), een behandeling is dan niet onmiddellijk aangewezen en er zijn geen gevolgen voor de overleving op lange termijn. De patiënt kan dan zonder risico gevolgd worden. We spreken hier over afwachtende follow-up. Wanneer een behandeling opgestart wordt, is een volledige remissie de bedoeling. Dit betekent dat alle tekenen en symptomen van de ziekte verdwenen zijn na de behandeling. Bij een folliculair lymfoom is de doelstelling om de remissie zo lang mogelijk aan te houden. Maar net als bij andere kankers is het echter steeds mogelijk dat het lymfoom terugkeert. In deze situatie spreken we van een herval of progressie. Als dit het geval is, blijven verschillende doeltreffende behandelingen beschikbaar. Daarom is een langdurige medische opvolging noodzakelijk. 9
Behandelingsstrategie van folliculaire lymfoom Bepaalde zeer gelokaliseerde vormen kunnen, uitsluitend met chirurgie en/of radiotherapie, op zeer doeltreffende wijze worden behandeld. In andere gevallen, in functie van de symptomen en/of de afwijkingen in het bloed, kan een systemische (d.w.z. door heel het lichaam) behandeling aangewezen zijn. In dat geval, maken twee hoofdfactoren deel uit van de behandeling, namelijk chemotherapie en immuuntherapie. In combinatie kunnen deze twee samen kankercellen vernietigen en zo de doeltreffendheid van de behandeling verhogen. Chemotherapie Basisbehandeling met geneesmiddelen die kankercellen kunnen vernietigen of hun groei verhinderen. De behandeling kan worden toegediend in de vorm van tabletten of een inspuiting. De werking van chemotherapie is echter niet enkel gericht op kankercellen en kan ook gezonde cellen beschadigen. Dit verklaart bijwerkingen zoals haaruitval, vermoeidheid, misselijkheid, braken en verhoogd risico op infecties. 10
Behandeling Immuuntherapie tegen kanker Immuuntherapie of biologische therapie is een behandelingsmethode die gericht is op het versterken van de natuurlijke verdedigingsmiddelen van het lichaam. De immuuntherapie tegen kanker heeft als doel het natuurlijke afweersysteem te stimuleren zodat uw eigen afweersysteem de kankercellen als vreemde elementen kan herkennen. Voor de behandeling van lymfomen doet men beroep op de zogenaamde monoklonale antilichamen. Een antilichaam is een soort eiwit dat werd ontworpen om een specifieke structuur te herkennen (namelijk een antigen, dat in bepaalde lichaamscellen aanwezig is),en zich eraan vast te hechten. Monoklonale antilichamen zijn antilichamen die identiek zijn aan elkaar en dezelfde celstructuur herkennen. Op de oppervlakte van de meeste lymfoomcellen is een specifiek eiwit aanwezig dat als aanhechtplaats voor de antilichamen kan dienen. Wanneer de antilichamen zich op een kankercel vastzetten, wordt het afweersysteem gestimuleerd om ze te vernietigen. Bij patiënten met bepaalde vormen van NHL is het mogelijk een monoklonaal antilichaam te gebruiken dat zich op lymfocyten vasthecht. BEHANDELING 11
Voordelen van onderhoudsbehandeling De onderhoudsbehandeling is gericht op het zo lang mogelijk doen aanhouden van de eerder bekomen resultaten van de behandeling. Het gunstige effect van uw initiële behandeling zal langer aanhouden, waardoor u langer beschermd blijft tegen herval of progressie van de ziekte. Tijdens deze onderhoudsperiode wordt de chemotherapie stopgezet en wordt alleen de immuuntherapie voortgezet. De onderhoudsbehandeling kan worden aangeboden aan patienten met een goede respons na behandeling met de combinatie immuuntherapie+chemotherapie en ze wordt voortgezet tot de ziekte progressie vertoont of voor een periode van maximaal 2 jaar. Talrijke studies hebben de doeltreffendheid van de onderhoudsbehandelingen aangetoond om de patiënten te helpen langer in remissie te blijven. Een recent onderzoek heeft aangetoond dat patiënten die hun onderhoudsbehandeling voorzetten (om de 2 maand gedurende 2 jaar of in totaal 12 injecties) tweemaal zoveel kans hebben om in remissie te blijven in vergelijking met patiënten die deze onderhoudsbehandeling niet voortzetten. 12
Behandeling BEHANDELING 13
Vaak gestelde vragen Hoe zal men mij de chemotherapie toedienen en hoeveel keer? Er zijn verschillende opties voor chemotherapie bij de behandeling van het folliculair lymfoom. Onder hen worden CHOP en CVP vaak aangewend. De behandeling met chemotherapie CHOP (cyclofosfamide, doxorubicine, vincristine, prednison), is een schema dat bestaat uit de combinatie van drie cytostatische geneesmiddelen (geneesmiddelen die kankercellen doden) en een vorm van cortisone. De chemotherapie wordt toegediend via een intraveneus infuus voor 6 tot 8 cycli om de drie weken. De behandeling met chemotherapie CVP (cyclofosfamide, vincristine, prednison) is een combinatie van 2 cytostatische geneesmiddelen en een vorm van cortisone. Deze combinatie wordt toegediend voor 8 cycli met telkens 3 weken tussentijd. Zowel bij CHOP als bij CVP wordt prednison oraal ingenomen tijdens de eerste 5 dagen van elke cyclus. Er bestaan nog andere behandelingsschema s (aantal cycli of keuze van medicatie). Uw hematoloog zal het schema kiezen dat voor u het beste is en daarbij rekening houden met uw algemene toestand en uw antecedenten op gezondheidsvlak. 14
Vaak gestelde vragen Hoe zal men mij de immuuntherapie toedienen en hoe vaak? Naast de chemotherapie krijgt u een immuuntherapie met rituximab, intraveneus toegediend op de eerste dag van elke cyclus chemotherapie. Als u het CHOP -schema krijgt, dat 6 cycli chemotherapie omvat, zal uw hematoloog u doorgaans 2 extra injecties met rituximab voorschrijven (8 injecties in totaal). Dit theoretische schema kan uiteraard aangepast worden door uw hematoloog naargelang uw tolerantie en evolutie. IMMUUNTHERAPIE (RITUXIMAB) FAQ CHOP CVP 15
Vaak gestelde vragen Wat zijn de bijwerkingen van de immunochemotherapie? Zoals elk geneesmiddel kunnen chemo- en immuuntherapie bijwerkingen hebben, al krijgt niet iedereen daarmee te maken. De meeste bijwerkingen zijn van milde tot matige aard, maar enkele kunnen ernstig zijn en behandeling vereisen. Uitzonderlijk zijn sommige van deze reacties fataal geweest. Zeer vaak voorkomende bijwerkingen met deze behandelingen (gemeld door meer dan 1 van de 10 patiënten) zijn: infecties zoals pneumonie (bacterieel) en herpes (viraal) of ontsteking van de luchtwegen (bronchitis) laag aantal witte bloedcellen, met of zonder koorts, laag aantal bloedplaatjes met een verhoogd risico op bloedingen allergische reacties na infusie misselijkheid huiduitslag, jeuk, haarverlies, koorts, rillingen, lichamelijke zwakte, hoofdpijn verminderde immuniteit De bijwerkingen verdwijnen gewoonlijk eens de behandeling beëindigd wordt. Als u rituximab in combinatie met andere geneesmiddelen krijgt, kunnen sommige van de bijwerkingen die bij u optreden het gevolg zijn van de andere geneesmiddelen. Als een van deze bijwerkingen of elke andere reactie die u abnormaal lijkt, bij u optreedt, neem dan onmiddellijk contact op met uw hematoloog. 16
BIJWERKINGEN VAN IMMUUNCHEMOTHERAPIE PREVENTIE RAAD De meest voorkomende bijwerkingen Tekenen van infectie/koorts, koude rillingen, hoest Daling van het aantal witte bloedcellen Beperk uw contacten. Neem vaak rust. Was vaak uw handen. Zorg infec tem Het Misselijkheid en braken Neem de voorgeschreven geneesmiddelen tegen misselijkheid en braken. Ga door met het drinken van heldere vloeistoffen. Zorg dat u frisse lucht krijgt en rust goed uit. Bel miss Bel vold De minder vaak voorkomende bijwerkingen Vermoeidheid of zwakte Neem vaak rust. Nuttig evenwichtige maaltijden. Lichte lichaamsoefening kan helpen. Lage bloeddruk Ecchymose of bloedingen. Zwart gekleurde teerachtige ontlasting. Rode vlekjes op de huid Stel uw hematoloog op de hoogte als u bloeddrukverlagende geneesmiddelen neemt. Wees zeer voorzichtig wanneer u scherpe of snijdende voorwerpen gebruikt. Gebruik een zachte tandenborstel. Wees voorzichtig bij het scheren. Raadpleeg uw arts voordat u tandheelkundige ingrepen ondergaat. Chirurgische ingrepen kunnen pas worden gepland na overleg met uw hematoloog. Bel bloe U m gaat Bij o onm Zelden voorkomende bijwerkingen Versneld/onregelmatig hartritme, kortademigheid, ademhalingsproblemen, opzwellen van de voeten. Blaarvorming en afschilfering van de huid. Bel 17
GEVINGEN dat u thuis een thermometer hebt. Leer de tekens van tie herkennen. Bel onmiddellijk naar uw hematoloog als uw peratuur, opgenomen onder de oksel, hoger is dan 38 C. kan zijn dat u antibiotica nodig hebt. naar uw hematoloog als het braken langer dan 24 uur en de elijkheid langer dan 48 uur aanhoudt. naar uw hematoloog als u door de misselijkheid/het braken niet oende vocht kunt opnemen. naar uw hematoloog als u last hebt van de symptomen van lage ddruk. ag geen voertuigen besturen als u zich zwak voelt of denkt dat u flauwvallen. ngewone of aanhoudende bloedingen of bloeduitstoring, moet u iddellijk uw arts opbellen of naar de spoedafdeling gaan. onmiddellijk naar uw hematoloog of ga naar de spoedafdeling. 18
19
20
Uw behandelingscycli LOGBOEK Uw behandelingscycli Volg uw behandelingsprogramma Dit zal u helpen bij uw behandeling. Neem de tijd om deze kolommen in te vullen. U kunt de datum aanduiden waarop u uw behandeling krijgt, of de dagen voor de volgende geplande behandeling en ook persoonlijke aantekeningen maken. Voorbeeld 12/03/11 - voorschrift pijnstillers! - ziekenfondsbriefje 12/05/11 - afspraak maken bij dermatoloog CYCLI 21
Immuuntherapie + Chemotherapie DATUM BEHANDELING AANTEKENINGEN 1 ste + 2 de + 3 de + 4 de + 5 de + 6 de + 7 de + 8 de 9 de 10 de 22
Uw behandelingscycli DATUM BEHANDELING AANTEKENINGEN 11 de 12 de 13 de 14 de 15 de 16 de 17 de 18 de CYCLI 19 de 20 ste 23
M C 3 DEF 9 # 6MNO WXYZ OK 4 7 1 2 ABC 0 + 5JKL 8TUV C 3 DEF 9 LOGBOEK Symptomen tijdens uw behandeling Volg en noteer al uw ongebruikelijke symptomen en tekenen We vragen u vriendelijk om alle ongewenste effecten te noteren die zich buiten of tijdens uw behandeling voordoen, en ook uw persoonlijke waarnemingen, om die later samen met uw arts te bespreken. Noteer ook uw vragen. Noteer de datum waarop het symptoom zich heeft voorgedaan, beschrijf het en duid de hevigheid van het symptoom aan op een schaal van 1 tot 10. * # M GHI 6MNO PQRS WXYZ Bel uw hematoloog onmiddellijk op wanneer de symptomen erger worden Behandelende hematoloog Tel Dienstdoende arts Tel 24
Symptomen tijdens uw behandeling Voorbeeld 10/02/11 Vermoeidheid (ik heb de hele dag geslapen) 13/03/11 Misselijkheid, braken 25 SYMPTOMEN
DATUM SYMPTOMEN INTENSITEIT 26
Symptomen tijdens uw behandeling DATUM SYMPTOMEN INTENSITEIT 27 SYMPTOMEN
DATUM SYMPTOMEN INTENSITEIT 28
Symptomen tijdens uw behandeling DATUM SYMPTOMEN INTENSITEIT 29 SYMPTOMEN
Aantekeningen 30
Symptomen tijdens uw behandeling 31
Aantekeningen
Informatiegids voor patiënten met folliculair lymfoom
Hoe kunnen we over een moeilijk te begrijpen ziekte praten? U hebt net vernomen dat u een folliculair lymfoom hebt Dit nieuws roept heel wat emoties op, ook angst. Misschien voelt u zich wel alleen op de wereld. Het kan ook zijn dat u wat overweldigd bent door de grote hoeveelheid informatie die u moet verwerken. Voor heel wat mensen is lymfoom geen vast omlijnd begrip. Het is een ziekte die men vaak niet goed kan inschatten. In deze brochure vindt u essentiële informatie om te begrijpen wat folliculair lymfoom is, en wat vandaag de behandelingsmogelijkheden zijn die uw arts u kan aanbieden. Op het einde van de brochure staat een paragraaf waarin de bijwerkingen uitgelegd worden die eventueel door de behandeling veroorzaakt worden. U vindt ook een aantal tips om deze neveneffecten te behandelen of te vermijden. Vergeet niet dat het contact met uw medische team dat instaat voor uw behandeling, het belangrijkste blijft. Dit kan niet worden vervangen door om het even welke andere bron van informatie. Deze brochure is ook een logboek, waarin u dag na dag alle informatie in verband met uw behandeling kunt noteren, en dan met uw hematoloog kunt bespreken bij elk bezoek. Dit logboek blijft in uw bezit zodat u steeds over alle nuttige informatie beschikt. Het is erg belangrijk dat u alle symptomen meldt die tijdens uw behandeling optreden. Noteer zorgvuldig wat u gewaarwordt en het tijdstip waarop zich dat voordoet. In deze brochure is plaats voorzien voor het bewaren van documenten zoals schriftelijke aanbevelingen van uw hematoloog of de resultaten van medische onderzoeken, en U vindt ook de datum terug van elke geplande behandeling. Aarzel nooit om vragen te stellen aan uw hematoloog. Breng dit logboek mee naar elke consultatie. Dit zal de samenwerking met het verzorgend personeel voor de hele duur van uw behandeling vergemakkelijken.
Symptomen tijdens uw behandeling Voorbeeld 10/02/11 Vermoeidheid (ik heb de hele dag geslapen) 13/03/11 Misselijkheid, braken 25 SYMPTOMEN
DATUM SYMPTOMEN INTENSITEIT 26
Symptomen tijdens uw behandeling DATUM SYMPTOMEN INTENSITEIT 27 SYMPTOMEN
DATUM SYMPTOMEN INTENSITEIT 28
Symptomen tijdens uw behandeling DATUM SYMPTOMEN INTENSITEIT 29 SYMPTOMEN
Aantekeningen 30
Symptomen tijdens uw behandeling 31
Aantekeningen
Deze brochure werd nagelezen door de raad van het bestuur van de Belgische Hematologische Vereniging (BHS, Belgian Hematological Society) Verantwoordelijke uitgever: Dr C. Lenaerts, BR 9418-05/2011 N.V Roche Dantestraat 75 1070 Brussel www.roche.be