1) Achtergrond: Multidisciplinaire Commissie Zeldzame Ziekten versie d.d. 02/06/2016 validatie projectgroep d.d. 02/06/2016 goedkeuring begeleidingscomité d.d. 06/06/2016 Het koninklijk besluit dd. 25 april 2014 betreffende de normen waaraan een functie zeldzame ziekten moet voldoen stipuleert in artikel 5 dat de functie moet beschikken over een multidisciplinaire commissie voor zeldzame ziekten. Volgens dit KB moet in deze commissie tenminste een vertegenwoordiger zetelen van elk multidisciplinair team dat verantwoordelijk is voor een zeldzame ziekte of groep van zeldzame ziekten binnen een bepaald ziekenhuis (artikel 3). In overleg met vertegenwoordigers van de 4 Vlaamse universitaire ziekenhuizen werd beslist om in één document de taken en samenstelling van deze commissies op te lijsten. Dit document geeft samenvattend de opdrachten weer van de multidisciplinaire commissies, zoals initieel afzonderlijk gedefinieerd door de verschillende universitaire ziekenhuizen. Tevens geeft het een overzicht van de samenstelling van de multidisciplinaire commissie per universitair ziekenhuis. Binnen deze commissie werd in elk universitair ziekenhuis een stuurgroep opgericht. 2) Taken van de multidisciplinaire commissie zeldzame ziekten: a) Inventarisatie van de aanwezige expertise op gebied van zeldzame ziekten b) Oprichting en sturing van de multidisciplinaire teams (o.a. met behulp van een algemeen kwaliteitshandboek) c) Stimuleren van het maken van zorgprogramma s voor zeldzame ziekten d) Optimaliseren van het diagnostisch traject voor de patiënt met ongekende diagnose of ultra-zeldzame aandoening e) Uitwerken van een visie en advies verlenen binnen het ziekenhuis met betrekking tot het beleid rond zeldzame ziekten f) Instaan voor communicatie met stakeholders (zorgverleners, overheid, patiëntenorganisaties, mutualiteiten etc ) g) Participatie in nationale en internationale organisaties, comités, netwerken voor zeldzame ziekten (inclusief het Vlaams Netwerk voor Zeldzame Ziekten) h) Opstellen van een jaarlijks activiteitenverslag i) Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek j) Stimuleren van opleidingen en bijscholingsactiviteiten (bvb. jaarlijks symposium) k) Alle andere wettelijke verplichtingen voor de functie zeldzame ziekten
3) Samenstelling van de multidisciplinaire commissie per universitair ziekenhuis: A) Multidisciplinaire Commissie Zeldzame Ziekten UZA De multidisciplinaire commissie zeldzame ziekten is samengesteld uit één vertegenwoordiger van elk van de 22 multidisciplinaire teams rond zeldzame ziekten (volgens EUCERD klassificatie) (bijlage 1). Bij deze samenstelling werd gestreefd naar een maximale vertegenwoordiging van de verschillende medische disciplines (pediatrie, inwendige geneeskunde, chirurgie, klinische genetica, laboratoriumgeneeskunde). In de commissie zetelen ook de arts-beheerder van de biobank en het geneesheer-diensthoofd voor de functie zeldzame ziekten. De commissie komt tenminste één keer per jaar samen. Leden van de multidisciplinaire commissie zeldzame ziekten UZA: Prof Dr Daniel Abramowicz (nefrologie) Prof Dr Zwi Berneman (hematologie) Prof Dr Berten Ceulemans (kinderneurologie) Prof Dr Patrick Cras (neurologie) Prof Dr Peter De Jonghe (neurologie) Prof Dr Stefan De Wachter (urologie) Prof Dr Didier Ebo (immunologie en allergologie) Prof Dr François Eyskens (kindergeneeskunde, erfelijke metabole ziekten) Prof Dr Sven Francque (gastroenterologie) Prof Dr Jeroen Hendriks (heelkunde) Prof Dr Yves Jacquemin (gynaecologie, verloskunde) Prof Dr Philippe Jorens (intensivist, geneesheer-beheerder biobank) Prof Dr Julien Lambert (dermatologie) Prof Dr Bart Loeys (klinische genetica) Prof Dr Peter Michielsen (gastroenterologie) Prof Dr Geert Mortier (klinische genetica, geneesheer-diensthoofd zeldzame ziekten) Prof Dr Marc Peeters (oncologie) Prof Dr Marie-José Tassignon (oogheelkunde) Prof Dr Paul Van de Heyning (NKO) Prof Dr Luc Van Gaal (endocrinologie) Prof Dr Stijn Verhulst (kinderpneumologie) Dr Erika Vlieghe (infectieziekten) Prof Dr Christiaan Vrints (cardiologie) De commissie wordt bijgestaan door een stuurgroep die samengesteld is uit - geneesheer-diensthoofd zeldzame ziekten (Prof Dr Geert Mortier) en tevens voorzitter van de stuurgroep - medisch directeur (Prof Dr Guy Hans) - voorzitter medische raad (Prof Dr Philippe Jorens) - geneesheer-beheerder biobank (Prof Dr Philippe Jorens) - vertegenwoordiger van klinisch labo (niet-genetische analyses) (Prof Dr Viviane Van Hoof)
- 4 andere (verkiesbare) leden uit de commissie zelf (Prof Dr Tassignon, Prof Dr Eyskens, Prof Dr Ceulemans, Prof Dr De Jonghe) B) Multidisciplinaire Commissie Zeldzame Ziekten UZ Brussel In uitvoering van het KB van 25 april 2014 werd, in opdracht van de directie van het UZ Brussel, door een multidisciplinair team van artsen, bijgestaan door een centrale coördinator, de expertise betreffende de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten aanwezig in het UZ Brussel in kaart gebracht door een schriftelijke bevraging en opgelijst in een organogram. Dit organogram vormt een uitgangspunt en zal verder worden aangevuld met namen van medische en paramedische experts naarmate ons Referentiecentrum Zeldzame Ziekten meer actief wordt. Het Referentiecentrum Zeldzame ziekten vormt zo een netwerk van domein-specifieke expertises, gebouwd omheen en aangestuurd door een stuurgroep, die het dagelijkse bestuur waarneemt. Samenstelling van de stuurgroep: Prof. Dr. Linda De Meirleir, kinderneuroloog en specialist metabole ziekten, geneesheer-diensthoofd van de functie zeldzame ziekten - UZ Brussel Prof. Dr. Geert Martens, klinisch bioloog, en adviseur m.b.t. tot gespecialiseerde niet-genetische diagnostische tests Dr. Marjan De Rademaeker, kinderarts en medisch geneticus, adviseur m.b.t. gespecialiseerde genetische diagnostiek Dr. Luc Regal, kinderneuroloog, adviseur m.b.t. metabole en neuromusculaire ziekten Dhr. Freddy Raymackers, hoofdverpleegkundige en centraal coördinator, verantwoordelijk voor de interne communicaties tussen de specifieke functies, en aanspreekpunt voor de patiënten en doorverwijzers Dr. Peter Janssens, interne geneeskunde Opbouw van het organogram (zie bijlage 2): (donkergroen veld = dagelijks bestuur, aangevuld met de experts in de verschillende domeinen = namen in het groen) Het organogram werd opgebouwd uit 22 EUCERD-gedefinieerde domeinen. De individuele domeinen (of specialisaties) werden uitgenodigd om zelf experts voor te stellen, die desgewenst als aanspreekpunt voor de overheden kunnen fungeren. Deze klinische domeinen werden verder aangevuld met drie medisch-technisch ondersteunende diensten: Klinische Biologie, Centrum Medische Genetica en labo Anatomo-Pathologie en het hoofd van de Biobank UZ Brussel: Prof. Dr. Frans Gorus.. C) Multidisciplinaire Commissie Zeldzame Ziekten UZ Gent De multidisciplinaire commissie van het UZ Gent is samengesteld uit het geneesheer-diensthoofd van de functie zeldzame ziekten Prof. dr. B. Poppe de coördinatoren van de 22 groepen zeldzame aandoeningen op basis van de thematische EUCERD classificatie (zie bijlage)
de hoofdarts Prof. Dr. R. Peleman de afgevaardigd bestuurder - Prof. Dr. E. Mortier de voorzitter van de Medische Raad - Prof. Dr. P. Hoebeke de netwerkcoördinator - Prof. Dr. J. Gerris het hoofd van de strategische beleidscel - Prof. Dr. K. Eeckloo het diensthoofd van de biobank - Prof. Dr. S. Bekaert de ziekenhuisapotheker Katlijn Kint De multidisciplinaire commissie vergadert 4 maal per jaar, bijkomende overlegmomenten zijn ad hoc mogelijk. De uitbouw van de ziekenhuisfunctie zeldzame aandoeningen wordt verzorgd door een stuurgroep waarin alle belangrijke disciplines zijn vertegenwoordigd. De stuurgroep vergadert wekelijks en bestaat uit: medische genetica - Prof. dr. Bruce Poppe (geneesheer-diensthoofd van de functie zeldzame ziekten) interne geneeskunde Prof. dr. S. Callens pediatrie Prof. dr. M. Cools neurologie dr. D. Hemelsoet Biobank Prof. dr. Sofie Bekaert Strategische beleidscel: Dhr. Omer Vanhaute Bijlage 3 D) Multidisciplinaire Commissie Zeldzame Ziekten UZ Leuven De organisatie van de zeldzame ziekten in UZ Leuven wordt vorm gegeven door een Raad (Multidisciplinaire Commissie) voor Zeldzame Ziekten en een stuurgroep voor Zeldzame Ziekten. SAMENSTELLING VAN DE RAAD VOOR ZZ (MULTIDISCIPLINAIRE COMMISSIE ZZ) 1) De raad is als volgt samengesteld : a. Ze omvat alle vaste medische staf die rechtstreeks betrokken zijn bij patiënten met een ZZ. Er zal steeds een brede uitnodiging verstuurd worden met een concrete agenda waarop geïnteresseerden kunnen ingaan. b. Behoren eveneens tot de raad: de betrokken operationeel directeurs, de betrokken Zorgprogramma managers (ZM), de hoofdgeneesheer 2) De raad komt minstens éénmaal per jaar samen. Indien 10 leden hierom verzoeken komt de raad ook samen 3) De raad draagt een aantal personen voor, respectievelijk voor de functie van voorzitter en vice-voorzitter en kiest een stuurgroep. De voorzitter van de raad (coördinator ZZ van het UZ Leuven) en vice-voorzitter worden benoemd door het Directiecomité en bekrachtigd door het Bestuurscomité. De voorzitter zit de
vergaderingen van de raad en van de stuurgroep voor. De vice-voorzitter vervangt hem in geval van afwezigheid. De stuurgroep bestaat uit 5 leden plus de voorzitter en vice-voorzitter en een ZM. Hierbij wordt er rekening gehouden dat minstens volgende belangrijke partijen vertegenwoordigd zijn : chirurgie, internisten, diagnostiek, revalidatie. De stuurgroep, voorzitter, vice-voorzitter worden benoemd voor een periode van 4 jaar. SAMENSTELLING VAN DE STUURGROEP ZELDZAME ZIEKTEN De stuurgroep ZZ bereidt de vergadering van de raad voor: agenda, discussiedocumenten en voorstel van standpunten. De stuurgroep ziet ook toe op de uitvoering van de aanbevelingen van de raad. De stuurgroep komt minstens elke maand samen. Samenstelling stuurgroep : Prof. Eric Legius, voorzitter en geneesheer-diensthoofd van de functie zeldzame ziekten Prof. Marion Delcroix, vice voorzitter Prof. Daniel Blockmans, lid Prof. David Cassiman, lid Prof. Marie-Anne Morren, lid Prof. Chris Van Geet, lid Prof. Maarten Albersen, lid Prof. Johan Van Eldere, Hoofgeneesheer, Dhr. Dominik Michiels, zorgprogramma manager