Leren leven met een manisch-depressieve stoornis. Samen onderweg

Leren leven met een manisch-depressieve stoornis. Samen onderweg

Inhoud Inleiding 4 Hoofdstuk 1 Leven met de manisch depressieve stoornis (MDS) 7 Hoofdstuk 2 Ben ik manisch depressief? 11 Hoofdstuk 3 Op zoek naar de diagnose 18 Hoofdstuk 4 Omgaan met de diagnose: Wat nu? 24 Behandeling 27 Hoofdstuk 5 Psychotherapie 28 Hoofdstuk 6 Medicatie 30 Hoofdstuk 7 Zelfhulp 37 Hoofdstuk 8 Psycho-educatie 45 Hoofdstuk 9 Persoonlijke relaties 47 Hoofdstuk 10 Algemene gezondheid 50 Verder op weg Hoofdstuk 11 Het heft in handen nemen 54 Hoofdstuk 12 Bijstand bieden aan iemand die lijdt aan een 57 manisch depressieve stoornis Hoofdstuk 13 Verdere bijstand 62 Uitneembare pagina s 67 Woordenlijst 82 ISBN 978-0-9568649-7-0 Copyright 2011 Bristol-Myers Squibb Company and Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd. Dit is een initiatief van Bristol-Myers Squibb Company and Otsuka Pharmaceutical Europe, Ltd. in samenwerking met de leden van de Redactieraad en van de Stuurgroep. 1 2

Hoe deze gids te gebruiken?. Inleiding Deze gids is ontworpen als een praktisch hulmiddel voor mensen die aan een manisch depressieve of bipolaire stoornis lijden, hun omgeving, hun vrienden en familieleden. Je vindt er richtlijnen, adviezen en een aantal praktische tips die nuttig kunnen zijn in het leven van alledag. Je kan de gids in één ruk uitlezen, of je beperken tot de hoofdstukken die het beste aansluiten bij wat je op dat moment nodig hebt. Aan het einde van de gids vind je een aantal praktische tips, je kan deze pagina s losmaken om ze altijd bij de hand te hebben. Geen twee mensen die aan de manisch depressieve of bipolaire stoornis lijden zijn gelijk. Iedereen is een uniek individu. Elke ervaring verschilt. Sommigen werden jaren geleden ziek en krijgen nu een goede, efficiënte behandeling. Anderen wachten nog op een definitieve diagnose. Ook mensen uit de omgeving van de zieke, vrienden of familieleden, worden ermee geconfronteerd. Elk zal zijn eigen verhaal vertellen en terugblikken op de eigen weg die hij of zij doorlopen heeft. Deze tocht was in de meeste gevallen moeilijk en in de toekomst wachten vele uitdagingen, de risico s mogen niet onderschat worden. Elke veralgemening is fout, ook deze. Mark Twain (Amerikaans auteur. 1835-1910) Gelukkig hebben velen deze weg al afgelegd, op basis van hun ervaringen kunnen sommige hindernissen beter genomen worden en kan de toekomst beter voorbereid tegemoet gezien worden. Dit is de bedoeling van deze gids: mensen die lijden aan de manisch depressieve stoornis bijstaan en hen op weg helpen. De gids pretendeert helemaal niet dat er een juiste en een foute manier is om met de bipolaire stoornis om te gaan. Er wordt ook niet in detail ingegaan op de oorzaken van de ziekte en op de medisch aspecten van de behandeling. Onze bedoeling was, samen met patiënten en hun omgeving, familieleden en medici, een geheel van praktische richtlijnen uit te werken, waarvan, op basis van ervaringen, is aangetoond dat ze nuttig zijn in alledaagse situaties waarin mensen met een manisch depressieve of bipolaire stoornis terechtkomen. Manisch depressieve stoornis en bipolaire stoornis zijn twee benamingen voor dezelfde ziekte. We kunnen ze dan ook door elkaar gebruiken. Patiënten zullen eerder manisch depressieve stoornis gebruiken, professionals geven er de voorkeur aan over bipolaire stoornis te spreken. Aan jou om je een eigen weg te zoeken door het leven met deze ziekte. We hopen dat deze gids de te dragen last makkelijker zal maken en je de juiste weg kan helpen vinden. Paul Arteel (co-voorzitter redactieraad) Dr Jose Manuel Goikolea (co-voorzitter redactieraad) 3 4

Het redactiecomité Deze gids werd voorbereid en uitgewerkt door een redactiecomité bestaande uit: Paul Arteel, directeur, GAMIAN-Europe (Global Alliance of Mental Illness Advocacy Networks) Dr Jose Manuel Goikolea, psychiater, Bipolar Disorder Programme, Hospital Clinic i Universitari, Barcelona, Spain en lid van het Biomedisch Onderzoeksnetwerk met betrekking tot Geestelijke Gezondheid (CIBERSAM) Dr Rossella Gismondi, Bristol-Myers Squibb Medical, Europa Dr Jean-Yves Loze, Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd. Mark Hunter, medisch auteur, Verenigd Koninkrijk De stuurgroep Dr José Manuel Jara, psychiater en voorzitter van de wetenschappelijke raad van ADEB (Vereniging voor Depressieve en Bipolaire patiënten), Portugal Isko Kantoluoto, rehabilitatie coördinator, Mielenterveyden Keskusliitto (Finse Vereniging voor Geestelijke Gezondheid), Finland Guadalupe Morales, directeur, Fundación Mundo Bipolar, Spanje Rebecca Müller, voorzitter Ups & Downs (Vlaamse Vereniging voor chronisch en manisch-depressieve personen en betrokkenen), België Inger Nilsson, beheerder en voormalig voorzitter van EUFAMI Europe (European Federation of Associations of Families of People with Mental Illness) Pieter Overduin, auteur, Nederland Anne Pierre-Noël, UNAFAM (Nationale Vereniging van vrienden en familieleden van Geesteszieken), Frankrijk Vanessa Sansone, project manager, Raad voor Patiëntenrechten, Cittadinanzattiva, Italië Bij het bepalen van inhoud, strekking en toon van deze gids kon het redactiecomité rekenen op een stuurgroep samengesteld uit mensen met een brede waaier aan ervaring: Centro de Investigación Biomédica En Red de Salud Mental Dr Sibel Çakir, stichtend lid en medisch raadgever van Bipolar Yaşam Derneği, Turkije Dr Bernardo Dell Osso, psychiater en docent psychiatrie, Universiteit van Milaan, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore Policlinico of Milano, Italië Fundación bipolar Mundo Dr Marina Economou, docent psychiatrie, hoofd van de wetenschappelijke afdeling, SOPSI Griekse vereniging van familieleden van mensen met geestelijke gezondheidsproblemen, Griekenland 5 6

Hoofdstuk 1 Leven met een manisch depressieve stoornis Mijn eigen brein is voor mij het meest onbetrouwbare toestel altijd zoemend, brommend, zwevend en duikend, om ten slotte in het slijk te eindigen. En waarom? Waarvoor deze passie? Virginia Woolf (Engels auteur, 1882 1941) Psychiaters gebruiken de woorden depressie of depressieve episode om het gevoel van droefenis te beschrijven en manie of manische episode om de euforie te beschrijven. Een mildere vorm van manie staat bekend als hypomanie. Deze stemmingen kunnen weken of maanden duren en zijn in niets te vergelijken met de stemmingsschommelingen die elk mens kent. Het leidt in veel gevallen tot gedragsproblemen, relatiebreuk en abnormale terugval van prestaties op school of op het werk. Daarbovenop is er nog het stigma dat aan de basis kan liggen van discriminatie en uitsluiting. Dit alles lijdt tot een significante afname van de levenskwaliteit. Het goede nieuws is dat eens de juiste diagnose wordt gesteld, al deze negatieve gevolgen aangepakt kunnen worden. Effectieve behandeling kan de stemmingswisseling onder controle brengen, wat dan patiënten en hun omgeving toelaat hun leven opnieuw in eigen hand te nemen. De manisch depressieve stoornis is een ernstige ziekte, met invloed op zowel stemming als gedrag van de patiënt. Soms wordt voor waar aangenomen dat een geestestoestand zoals de manisch depressieve stoornis te wijten is aan een vorm van zwakheid of gebrek aan karakter bij hen die eraan lijden. Dit is niet waar. Mensen die er aan lijden hebben er niet voor gekozen, evenmin als dit het geval is voor iemand met diabetes of artrose. De stoornis ontstaat wanneer iets misloopt in de hersenen. Niemand is schuldig, niemand treft blaam. De bipolaire stoornis is een van de meest voorkomende vormen van psychische aandoening. Tussen drie en vijf procent van alle volwassenen wereldwijd krijgen ermee te maken 1. Mannen, vrouwen en kinderen lijden eraan. Voor de meesten onder hen zal dit hun leven jarenlang beïnvloeden. Misschien wel levenslang, soms wat op de achtergrond, soms maanden of jaren later terug opduikend. Leven met deze stoornis is hard. Dit geldt evenzeer voor de omgeving, vrienden en familieleden als voor de patiënt zelf. De ziekte veroorzaakt ernstige stemmingsstoornissen, gaande van een extreem ongelukkig gevoel tot een van energie bruisende euforie, met alle tussenvormen waarbij onrust samengaat met gevoelens van wanhoop en verdriet. 1 Merikangas KR, Akiskal HS, Angst J, Greenberg PE, Hirschfeld RM, Petukhova M, Kessler RC. 7 Lifetime and 12-month prevalence of bipolar spectrum disorder in the National Comorbidity Survey 8 replication. Arch Gen Psychiatry. 2007 May;64(5):543-52.

Om eerlijk te zijn, opnieuw de draad opnemen kan een even grote uitdaging zijn als het behandelen van de ziekte op zich. Wellicht moeten nieuwe vaardigheden aangeleerd worden en zal een nieuwe levensstijl dienen ontwikkeld moeten worden. Vooroordelen bestrijden vergt moed en doorzettingsvermogen. Wie geconfronteerd wordt met manisch depressieve stoornis, hetzij als patiënt, hetzij als familielid kan er allicht troost in vinden te beseffen dat duizenden mensen aan dezelfde ziekte lijden, en toch een waardevol en productief leven leiden. Het is misschien niet altijd gemakkelijk, maar leven met een manisch depressieve stoornis betekent helemaal niet dat je elke ambitie of elke doelstelling in het leven moet laten vallen. Geen enkel mens die aan deze stoornis lijdt, mag erdoor herleid worden tot zijn/haar ziekte. Mits een goede en vakkundige begeleiding kan het leven met een manisch depressieve stoornis even waardevol zijn als elk ander leven. Soorten (types) van manisch depressieve stoornis Elke patiënt verschilt en ervaart zijn manisch depressieve stoornis op een andere manier. Bij sommigen is het verdriet immens maar blijven de euforische episodes eerder mild. Anderen dan weer kennen zeer storende manische episodes en nauwelijks depressieve gevoelens. Sommige kennen meerdere stemmingswisselingen per jaar, waar anderen maandenlang blijven vastzitten in depressie of manie. Psychotische symptomen als stemmen horen of verlies van contact met de realiteit komen ook dikwijls voor. Eens de diagnose gesteld, zal de arts bepalen aan welk type je lijdt. Vanaf dan kan in overleg naar de meest geschikte behandeling gezocht worden. Hoe een moeder het ziet Zorgen voor iemand die aan de manisch depressieve stoornis lijdt is als op een roetsjbaan zitten. Ik heb elke mogelijke emotie doorlopen: woede, ontkenning, rouw en paniek. Maar ook hoop, vreugde en trots. Ik diende heel wat op te geven: mijn baan, mijn sociaal leven, veel vrienden en mijn huwelijk kwam zwaar onder druk. Later vertelde mijn dochter hoe blij ze was dat ons gezin samengebleven was. Maar het was op en neer. Hoe meer ik leerde over de ziekte, hoe makkelijker het werd. Vandaag is mijn dochter stabiel en onafhankelijk, zij heeft haar leven in de hand. Ik ben lid geworden van meerdere verenigingen van familieleden op nationaal en internationaal vlak. Het is veel werk, maar het geeft ook veel genoegdoening. Dit is niet het leven waar ik van gedroomd heb. Maar het is een goed leven, meer moet dat niet zijn. Hoe Annelies het ziet Ik was lange tijd zeer eenzaam. Niemand begreep wat ik meemaakte, ikzelf trouwens zelf ook niet. Ik wist niet of het probleem bij mij lag dan wel in de wereld rondom mij. Soms voelde ik mij prima, en dan was het voor mijn familieleden en vrienden onbegrijpelijk dat ik plots niet uit bed kwam, Ze dachten dat ik lui was, of mij arrogant gedroeg of dat ik kuren had. En dan begon ik mij schuldig te voelen, en waardeloos en depressief. Later, nadat ik mijn diagnose kreeg en in behandeling ging besefte ik dat ik mij niet langer schuldig moest voelen. Nu heb ik weer controle over mijn leven. Ik kan nu de brokken opruimen die ik bij mijn familie maakte. Sommige vrienden zal ik wellicht nooit terugzien. Niet erg, ik maak voortdurend nieuwe vrienden. 9 10

Hoofdstuk 2 Ben ik manisch depressief? Mijn vader had een grote invloed op mij, hij was gek. Spike Milligan (Ierse komiek. 1918-2002) TABEL 1 Andere verklaring voor symptomen die gelijkenis vertonen met een manisch depressieve stoornis Problemen met de schildklier Slechte eetgewoonten (tekort aan sommige vitamines, zoals vitamine D, worden soms verward met symptomen van depressie) 2 Bijwerkingen van bepaalde medicatie (bijvoorbeeld cortison) Druggebruik (cocaïne, cannabis, ecstasy) Andere vormen van depressie Andere stemmingsstoornissen of gedragsstoornissen (bv ADHD) Andere ziektes Een van de ongelukkigste aspecten van de manisch depressieve stoornis is dat heel wat mensen jaren leven met een verkeerde diagnose, of zonder dat er een diagnose gesteld wordt. Dit betekent dat zij niet of slecht behandeld worden. Hun geestestoestand gaat achteruit, ook hun lichamelijke gezondheid kan verslechteren. Hun leven en dat van hun omgeving dreigt ernstige schade op te lopen. Vroegtijdige diagnose is extreem belangrijk. Pas op, manisch depressieve stoornis is geen ziekte waarvoor je zelf de diagnose kan stellen. Om echt een medisch verantwoorde diagnose te krijgen moet je een arts raadplegen. Gidsen, zoals deze, geven lijstjes met symptomen en risicofactoren. Op het internet zijn er heel wat sites die beweren hulp te bieden bij het evalueren van het risico op bipolariteit. Dit zijn echter niet meer dan ruwe aanwijzingen. Zij kunnen nooit in de plaats komen van een echt medisch onderzoek. Er zijn immers ziektebeelden die gelijkaardige of vergelijkbare symptomen vertonen als de manisch depressieve stoornis (zie tabel 1). Wanneer je je zorgen maakt over je geestelijke gezondheid is het van groot belang zo vlug mogelijk een arts te raadplegen. Wie wordt manisch depressief? Om het even wie kan manisch depressief worden. De ziekte treft mannen, vrouwen, kinderen en adolescenten. Toch blijken sommigen mensen een groter risico te lopen dan anderen. Risicofactoren: Familiale voorgeschiedenis als een nabij familielid ooit manisch depressief was, kan het risico verhoogd zijn Drug- of alcoholmisbruik Stress veroorzakende gebeurtenissen de ziekte kan uitgelokt worden door om het even welke stresstoestand. Gebeurtenissen die iemand van streek maken (zoals een echtscheiding of de dood van een geliefd persoon) of positieve gebeurtenissen (zoals het in het huwelijk treden) Ziekte lichamelijke ziekte kan manisch depressieve stoornis veroorzaken Nachtwerk een verstoord slaappatroon wordt soms in verband gebracht met het ontstaan van een manisch depressieve stoornis 3 2 Ganji V, Milone C, Cody MM, McCarty F, Wang YT. Serum vitamin D concentrations are related to depression in young adult US population: the Third National Health and Nutrition Examination Survey. Int Arch Med. 2010 Nov 11;3:29. 11 3 Murray G, Harvey A. Circadian rhythms and sleep in bipolar disorder. Bipolar Disord. 2010: 12: 459 472. 2010 The Authors. 12 Journal compilation 2010 John Wiley & Sons A/S. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1399-5618.2010.00843.x/full

Vroege signalen en symptomen Het kan beginnen met een hele reeks verschillende signalen of symptomen, afhankelijk van het individu. Geen van deze symptomen op zich betekent dat je beslist manisch depressief bent. Anderzijds, als je vaststelt dat meerdere van deze symptomen tezelfdertijd voorkomen, of wanneer je steeds omschakelt tussen manie en depressie, dan is medische hulp aanbevolen. Symptomen van manie Opgeblazen zelfbewustzijn Verminderd beoordelingsvermogen Irritatiegevoeligheid Zenuwachtig of prikkelbaar gedrag Minder behoefte aan slaap Verhoogde energie Te veel geld uitgeven Onrealistisch geloof in de eigen capaciteiten Verhoogd libido (seksuele drift) Meer en vlugger praten dan gewoonlijk Onbekenden aanspreken Zich euforisch voelen, fantastisch, zoals je je nog nooit gevoeld hebt Gemakkelijk lachen (zelfs met zaken die niet grappig zijn) Tal van nieuwe en opwindende ideeën hebben Van de hak op de tak springen Concentratieverlies Vlug beslissen, zonder goed na te denken Tal van veranderingen doorvoeren of plannen Mensen s avonds laat opbellen Te veel alcohol drinken of druggebruik Symptomen van depressie Zich droevig, angstig of leeg voelen Gebrek aan interesse of verlies van plezier in de meeste activiteiten Niets nog de baas kunnen Moeite hebben met normaal denken traag van begrip, vergeetachtigheid Moeilijk inslapen en vroeg ontwaken Te veel slapen. De ganse dag in bed blijven Aankomen of gewicht verliezen Gebrekkige eetlust of overdreven eetlust Gebrek aan energie Zich dikwijls vermoeid voelen Zich veel zorgen maken of veelvuldig overdonderd worden door emoties Verslechterende lichamelijke gezondheid Verwaarloosd voorkomen vreemde of ongepaste kleding dragen Verwaarloosde persoonlijke hygiëne Niet in staat zijn eenvoudige routinematige taken uit te voeren Zelfmoordgedachten Concentratieverlies niet in staat zijn een boek te lezen of een TV programma te volgen Soms vertonen mensen een mengeling van zowel manische als depressieve symptomen. Dit noemen we een gemengde episode. Bijvoorbeeld, je kan je hyperactief voelen, geïrriteerd en veel bespraakt, maar toch droef en hopeloos zijn. 13 14

Hoe voelt het manisch depressief te zijn Mythes, onzin en verzinsels Hieronder enkele voorbeelden hoe personen hun manisch depressieve stoornis beschrijven: Hypomanie Alsof ik levensdronken ben Vreugde stroomt door mijn aderen Mijn creativiteit gaat in de overdrive Manie Eerst een goed gevoel, maar dan wordt het een monster Ik ben zo geagiteerd dat ik alles rond me wil kapotslaan Ik ben elke controle kwijt Over de manisch depressieve stoornis is weinig bekend. Daardoor blijft het stellen van de juiste diagnose soms lang uit. Dit gebrek aan bekendheid heeft ook aanleiding gegeven tot het ontstaan van heel wat mythes en misvattingen met betrekking tot deze ziekte. Soms bevatten ze een kleine grond van waarheid. Soms is het klinkklare onzin. Hieronder een opsomming van de meeste gehoorde stellingen over de manisch depressieve stoornis: Manisch depressieve stoornis komt zelden voor Verkeerd. drie tot vijf percent van alle volwassenen zullen op een of ander moment tijdens hun leven 4 met manisch depressieve stoornis geconfronteerd worden Manisch dyepressieve stoornis is een ander woord voor stemmingswisselingen Verkeerd. De manisch depressieve stoornis is een ernstige ziekte met een waaier aan ernstige symptomen. Er zijn meer ziektebeelden die stemmingswisselingen kunnen veroorzaken Depressie Gemengde toestand Als in een put vallen Ik verdrink in zwarte stroop Alles komt knarsend tot stilstand Alles verloopt zonder synchronisatie Het is een emotionele overbelasting Op drijfzand staan Manie geeft een fantastisch gevoel Soms. Bij sommigen kan dat het geval zijn, maar voor velen is het eerder beangstigend en overheerst een gevoel van irritatie tijdens een manische episode. Manie kan ook leiden tot onaangename incidenten en ruzie met familieleden Je voelt je altijd ofwel manisch ofwel depressief, er is geen normale tussenweg Verkeerd. Meestal kent het ziekteverloop heel wat normale episodes, zeker in de beginjaren. Wanneer de behandeling is opgestart wordt zich normaal voelen...normaal Je moet accepteren dat het enige tijd duurt vooraleer de diagnose gesteld wordt Tot op zekere hoogte. Maar toch, je hebt het recht op een snelle diagnose en je moet voor jezelf opkomen als je vindt dat het te lang duurt De behandeling zal heel wat geld kosten Verkeerd. In Vlaanderen valt de behandeling onder het normale terugbetalingstarief van het ziekenfonds. In Nederland wordt de behandeling (door een psycholoog, psychiater of psychotherapeut) bijna altijd betaald uit het basispakket van de zorgverzekering. Het gaat dan om behandelingen als een wekelijks gesprek, dagbehandeling en medicijnen. Opname in een instelling van de geestelijke gezondheidszorg 15 4. Merikangas KR, Akiskal HS, Angst J, Greenberg PE, Hirschfeld RM, Petukhova M, Kessler RC. Lifetime and 12-month prevalence 16 of bipolar spectrum disorder in the National Comorbidity Survey replication. Arch Gen Psychiatry. 2007 May;64(5):543-52.

Hoofdstuk 3 (ggz-instelling) tot 1 jaar (365 dagen) wordt betaald vanuit het basispakket van de Zorgverzekeringswet. Bent u langer dan 1 jaar opgenomen, dan worden de kosten van verblijf en behandeling vanaf dag 366 betaald uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). De gevolgen van een onbehandelde manisch depressieve stoornis kunnen veel meer geld kosten Antidepressiva hebben geen zin bij de behandeling van de manisch depressieve stoornis Dit verschilt van individu tot individu. Het is waar dat gebruik van antidepressiva soms risico s inhoudt. Maar sommige patiënten kunnen er wel baat bij hebben Bijwerkingen van medicatie zijn niet te vermijden Gebruikelijk, ja. Maar onvermijdelijk, neen. Een aanpassing van de dosering van de medicatie kan in veel gevallen tot significante verbetering leiden Medicatie maakte een zombie van je Onwaarschijnlijk. Hoewel sommige medicaties je een slaperig gevoel kunnen geven, en je denkvermogen kunnen beïnvloeden, is dit meestal veeleer een gevolg van de ziekte dan van de medicatie Een normaal leven leiden is voorgoed voorbij Verkeerd. Trouwens, wat is normaal? Wellicht zal je leven veranderen, maar dit hoeft niet altijd negatief te zijn 3 tot 5 van elke 100 volwassenen zullen op een bepaald moment tijdens hun leven getroffen worden door manisch depressieve stoornis 4 Op zoek naar een diagnose Wanneer jij je zorgen maakt en vreest dat jij of iemand uit je omgeving aan een manisch depressieve stoornis lijdt is het moment aangebroken om professionele hulp in te roepen. Maar waar vind je die? Het antwoord zal wellicht afhangen van de omstandigheden waarin jij je bevindt en van je houding ten opzichte van de beschikbare gezondheidszorg. Ik bracht een bezoek aan een arts en vertelde dat ik mij normaal voelde als ik LSD nam, dat ik als een gloeilamp was, omringd door muggen. Dit is hoe je je voelt tijdens een manische episode. Carrie Fisher (Amerikaans auteur en acteur. 1956 - ) Meestal is de huisarts het eerste aanspreekpunt. Deze moet in staat zijn een eerste beoordeling te maken en te beslissen of het bezoek aan een specialist nodig is. Je kan je ook tot een psychiater of tot de ambulante geestelijke gezondheidszorg wenden (CGG/RIAGG). In Nederland heb je een doorverwijzing van de huisarts nodig. Misschien hou je niet zo van medici en verkies je een gesprek met een maatschappelijk werker, iemand uit je omgeving die je vertrouwt, of iemand uit de filosofische of religieuze gemeenschap waartoe je behoort. Zij zullen je begeleiden, misschien zelfs vergezellen naar de best mogelijke medische opvang. Zelfhulpgroepen van mensen die aan de manisch depressieve stoornis lijden, hun omgeving en familie kunnen een zeer waardevolle bron van informatie en advies zijn, zowel bij het begin als in de loop van de behandeling. Een lijst van zelfhulpgroepen vind je op het einde van deze gids. 4. Merikangas KR, Akiskal HS, Angst J, Greenberg PE, Hirschfeld RM, Petukhova M, Kessler RC. 17 Lifetime and 12-month prevalence of bipolar spectrum disorder in the National Comorbidity Survey 18 replication. Arch Gen Psychiatry. 2007 May;64(5):543-52.

De voornaamste boodschap is dat je er met iemand over praat die ook je gesprekspartner is. Blijft niet in stilte lijden. Dit maakt het alleen maar erger. In veel gevallen is het wondermiddel om tot een accurate diagnose te komen het blijven praten met je behandelaar. Communicatie als sleutel tot efficiënte zorg. PRAAT EROVER! Neem de informatie mee over andere ziektes die je hebt Informeer de arts over alle medicijnen die je neemt, al of niet op voorschrift. Dus ook medicatie voor lichamelijke kwalen of andere geestelijke gezondheidsproblemen Spreek over je levensstijl, je manier van leven, inclusief hoe je je voelt op het werk (stress) en eventuele recente gebeurtenissen waardoor je van streek raakte Wees eerlijk over je drinkgewoontes/druggebruik Wat te vertellen? Wanneer je besloten hebt hulp te zoeken komt het erop aan te beslissen welke informatie je zult geven. Een van de redenen waarom mensen met de manisch depressieve stoornis zo dikwijls verkeerd of niet gediagnosticeerd worden is dat de arts niet het hele verhaal te horen krijgt. Mensen met de manisch depressieve stoornis voelen zich niet echt ziek in periodes van opwinding en euforie, waardoor ze alleen in depressieve periodes een arts raadplegen. De arts ziet dan slechts de helft van de ziekte en kan een verkeerde diagnose stellen. Dit betekent dan weer vertraging bij het opstarten van de behandeling. Om er zeker van te zijn dat je arts over alle informatie beschikt om een juiste diagnose te stellen, moet je: Altijd de waarheid vertellen. Bepaalde informatie achterhouden, zelfs al lijken het onbelangrijk zaken, kan ertoe bijdragen dat de juiste diagnose uitblijft. Het duurt dan langer vooraleer een aangepaste behandeling opgestart kan worden Overweeg je te laten vergezellen door een familielid of een vriend. Zij kunnen een andere kijk geven op je gedrag en je stemming Geef de arts een zo volledig mogelijke beschrijving van alle symptomen die je ervaart, zowel de manische als de depressieve. Als het enigszins kan, noteer vooraf welke symptomen je had, en hoelang het duurde Vermeld de familiehistorie met betrekking tot de manisch depressieve stoornis of andere vormen van psychische aandoeningen Signaleer wijzigingen in je slaappatroon langer slapen dan gewoonlijk, vroeger dan gewoonlijk wakker worden, enzovoort. Wat mag je van je arts verwachten? Meestal zal je arts je zowel fysiek als psychisch willen onderzoeken vooraleer verdere stappen te ondernemen. Daarbij kan hij/zij gebruik maken van volgende technieken: Bevraging als je de informatie waarover hier wordt gesproeken, meebrengt, zal dit je zeker helpen Lichamelijk onderzoek gewichtscontrole, bloeddrukmeting, enzovoort. Bloedanalyse om problemen met de schildklier uit te sluiten en om een algemeen beeld te krijgen van je lichamelijke toestand Het laten invullen van een vragenlijst sommige artsen gebruiken een standaard vragenlijst om je geestelijk functioneren te beoordelen Op basis van de resultaten van deze testen kan de arts uitmaken of een bezoek aan een specialist (psychiater) nodig is. Misschien vraagt hij je om gedurende een bepaalde periode je gemoedstoestand, je gevoelens en je manier van functioneren goed in de gaten te houden en daarvan aantekeningen te maken. Over de diagnose Wanneer vast komt te staan dat je symptomen te wijten zijn aan een manisch depressieve stoornis, dan zou je arts je moeten uitleggen wat je als behandeling mag verwachten en hoe je verder begeleid zal worden. Dit kan hard aankomen en tot verwarring leiden. Wellicht zullen er nog heel wat vragen bij je opkomen. Deze op voorhand noteren kan een handig hulpmiddel zijn om zo goed mogelijk geïnformeerd te worden. Hier enkele suggesties: 19 20

Weerstand, geen zin om hulp te zoeken Als vriend of familielid kan je op een bepaald ogenblik ervan overtuigd zijn dat iemand uit je naaste omgeving echt medische hulp nodig heeft, maar je botst op grote weerstand tegen doktersbezoek. Dit is een zeer vervelende situatie waar je met de nodige omzichtigheid mee moet omgaan. Wellicht ben jij degene die hem of haar het best kent, en die het beste in staat is om te beslissen hoe je te werk moet gaan. Technieken die kunnen helpen: Op voorhand afspraken maken: in periodes waarin alles nog goed gaat kan er afgesproken worden wat moet gebeuren eens de situatie uit de hand loopt Advies vragen aan de leden van een zelfhulpgroep van familieleden Je vriend/familielid in contact brengen met iemand die als manisch depressief gediagnosticeerd werd. Een eenvoudig gesprek met iemand die het allemaal al heeft doorgemaakt kan de angst doen afnemen Vraag je huisarts langs te komen. Een bezoek van de huisarts kan zeer verhelderend zijn, omdat andere gezinsleden bijkomende informatie kunnen geven over het ziekteverloop in de voorbije periode Waarom denkt u dat ik een manisch depressieve stoornis heb? Wat zal er hierna gebeuren? Moet ik nog onderzoeken/testen ondergaan? Als niets lukt, dan rest er de gerechtelijke procedure tot gedwongen opname. Dit is zeer stresserend voor alle betrokkenen, er mag dus niet lichtzinnig mee omgesprongen worden. Moet ik nu naar een specialist? Hebt u de gegevens over lokale zelfhulpgroepen of kan u me bepaalde websites aanraden? Waaruit zal de behandeling bestaan? Waarom? Waarom is deze behandeling efficiënt? Zijn er nevenwerkingen? En wat als de behandeling niet aanslaat? Vlaanderen Vraag meer informatie bij de patiëntenorganisatie, de zelfhulpgroep, bij de griffie van het vredegerecht of het justitiehuis, of bij de sociale dienst van het psychiatrisch ziekenhuis Nederland Vraag meer informatie bij de patiëntenorganisatie of de zelfhulpgroep, of het psychiatrisch ziekenhuis in de buurt Moet ik in psychotherapie? Waar moet ik heen in noodgevallen? 21 22

Hoofdstuk 4 Websites Goed en slecht Omgaan met de diagnose: Wat nu? Het internet is een waardevolle bron van informatie over de manisch depressieve stoornis. Jammer genoeg bevat het ook heel wat onbetrouwbare of verkeerde informatie. Om een degelijke website over gezondheidszorg te vinden kan je op zoek gaan naar sites erkend door Health on the Net Foundation (HON). HON is een niet gouvernementele organisatie die opgericht werd om het grote publiek op weg te helpen in de zoektocht naar degelijke en geloofwaardige medische sites. Het leven is als een B-film. Je wilt niet halverwege stoppen met kijken, maar je wilt hem geen tweede keer zien. Ted Turner (Amerikaans zakenman, oprichter van CNN. 1938 - ) TABEL 2 Voor bepaalde mensen is het vernemen van de diagnose een opluchting: eindelijk is er een verklaring voor wat hen overkomt. Voor anderen is het een slag in het gezicht. Heel wat mensen hebben gemengde gevoelens. Hoe je je ook voelt, het is normaal dat je je zorgen zult maken en dat er heel wat vragen in je zullen opkomen over deze diagnose en wat dit voor de rest van je verder leven zal betekenen. Hoe zal de manisch depressieve stoornis mijn leven beïnvloeden? Het is normaal dat wanneer de diagnose is gesteld, je leven zal veranderen. Het goede nieuws is dat je nu een goede behandeling kan krijgen en dat de symptomen zullen afnemen of verdwijnen. Het lijdt geen twijfel dat daardoor je levenskwaliteit aanzienlijk zal verbeteren. Anderzijds zal je er mee moeten leren leven dat je aan een chronische aandoening lijdt. Dit vormt ongetwijfeld een uitdaging. Het is echter een uitdaging die, met goede hulp en adequate zorg, helemaal niet onoverkomelijk is. Zal het ooit weer beter gaan? De meeste mensen vinden dat, wanneer de behandeling loopt, hun toestand significant verbetert. Er is niet zoiets als een wondermiddel tegen manisch depressieve stoornis, maar een efficiënte behandeling laat toe de ziekte onder controle te houden. 23 24