Centrum voor Revalidatie Locatie Groningen Spreekuur aangeboren afwijking aan de arm of hand Het CABE-spreekuur
Centrum voor Revalidatie Locatie Groningen Uw zoon of dochter is verwezen naar de polikliniek Revalidatiegeneeskunde van het Centrum voor Revalidatie omdat hij of zij een aangeboren aandoening aan vinger(s), hand(en) of arm(en) heeft. Voor een beoordeling van de aandoening en de behandel mogelijkheden werken een plastisch chirurg, revalidatiearts, handtherapeut, klinisch geneticus en psycholoog samen in het zogenaamde CABE spreekuur. CABE staat voor Congenitale (aangeboren) Aandoeningen van de Bovenste Extremiteiten (arm, hand, vinger). Deze informatiebrochure beschrijft de gang van zaken tijdens het spreekuur, wie hierbij aanwezig zijn en hoe eventuele vervolgafspraken er uit kunnen zien. Deelnemers CABE-spreekuur De plastisch chirurg De plastisch chirurg beoordeelt de aandoening van uw kind en adviseert u over de eventuele mogelijkheden om de aandoening te verbeteren door middel van een operatie. De revalidatiearts De revalidatiearts beoordeelt op welke manier de aandoening van uw kind zonder een operatie behandeld kan worden. Ook wordt gekeken naar eventuele gevolgen van de aandoening voor het dagelijks functioneren. De revalidatiearts kan uw kind voor behandeling verwijzen naar een fysiotherapeut, ergotherapeut, handtherapeut, orthopedisch instrumentmaker, psycholoog of maatschappelijk werker. De handtherapeut Voor het behandelen van problemen aan ellebogen, polsen of handen worden bij kinderen met aangeboren afwijkingen vaak spalken gebruikt. De handtherapeut maakt deze spalken van een speciaal soort kunststof. Spalken kunnen één of meerdere 1
Spreekuur aangeboren afwijking aan de arm of hand gewrichten steun, rust of juist rek geven. De handtherapeut geeft ook vaak oefeningen mee voor uw kind. Tijdens het spreekuur beoordeelt de handtherapeut of een behandeling door een handtherapeut nodig is of dat de behandeling die uw kind mogelijk al krijgt, bijgesteld moet worden. De klinisch geneticus De klinisch geneticus beoordeelt of de aandoening van uw kind erfelijk is en geeft uitleg over de oorzaak van de aandoening. Ook wordt het mogelijke herhalingsrisico van de aandoening voor een eventueel volgend kind van u of mogelijke kinderen van uw kinderen besproken. De psycholoog De psycholoog is degene die u en/of uw kind kan begeleiden bij het verwerken en accepteren van de aandoening. De psycholoog volgt daarnaast de emotionele ontwikkeling van uw kind en informeert naar de schoolprestaties van uw kind. Een school- of beroepskeuzeadvies kan gegeven worden als dit nodig mocht zijn. De gang van zaken tijdens het spreekuur Het CABE-spreekuur vindt plaats op de polikliniek Revalidatiegeneeskunde. U kunt zich melden bij de balie. In de meeste gevallen wordt uw kind eerst gezien door de plastisch chirurg, revalidatiearts en handtherapeut. Zij houden een gezamenlijk spreekuur en beginnen met een gesprek met u en uw kind (indien mogelijk). Soms zijn er naast deze medewerkers ook nog arts-assistenten in opleiding tot plastisch chirurg of revalidatiearts of andere stagiairs aanwezig. Daarna wordt een kort lichamelijk onderzoek bij uw kind verricht, waarbij men vooral de handen en armen bekijkt. Soms is het nodig 2
Centrum voor Revalidatie Locatie Groningen om uitgebreider lichamelijk onderzoek te doen. Uw kind wordt gevraagd enkele oefeningen te doen om de arm- en handfunctie te beoordelen. De teamleden geven daarna hun mening over de aandoening en geven aan welke behandelmogelijkheden er zijn. Vaak is nog aanvullend onderzoek nodig, zoals een röntgenfoto, voordat een behandeladvies kan worden gegeven. Dit deel van het spreekuur duurt ongeveer 30 minuten. Vervolgens gaat u met uw kind naar een andere spreekkamer waar u een gesprek over uw kind heeft met de klinisch geneticus. Er zal in dit gesprek onder andere worden gevraagd welke aandoeningen er in uw familie voorkomen. Daarnaast verricht de klinisch geneticus een lichamelijk onderzoek bij uw kind en meestal wordt er ook naar uw handen en voeten gekeken. Om een diagnose te kunnen stellen kan aanvullend onderzoek nodig zijn zoals bloedonderzoek. Dit onderdeel van het spreekuur duurt ongeveer 60 minuten. Daarna heeft u in weer een andere spreekkamer op de polikliniek een gesprek met de psycholoog. Tijdens dit gesprek wordt gevraagd hoe het met u en uw kind gaat. Daarnaast wordt uitgelegd wat de psycholoog op dit moment of in de toekomst voor u en uw kind zou kunnen betekenen. Dit gesprek duurt ongeveer 20 minuten. Tenslotte maakt een fotograaf met een digitale camera foto s van de handen en armen van uw kind. Deze foto s zijn nodig om de groei en ontwikkeling van de aandoening in de tijd te kunnen volgen. Deze foto s worden niet op de polikliniek Revalidatiegeneeskunde gemaakt, maar elders in het UMCG. Alle onderzoeken en gesprekken worden aansluitend aan elkaar gepland. In totaal duurt uw bezoek aan de polikliniek ongeveer 2,5 uur. De volgorde waarin u de diverse teamleden ziet, is niet altijd zoals hierboven staat beschreven. Het kan bijvoorbeeld zijn 3
Spreekuur aangeboren afwijking aan de arm of hand dat u eerst de klinisch geneticus ziet en daarna de overige teamleden. Adviezen Het CABE-team kan u verschillende adviezen geven. Voor het uitvoeren van de meeste adviezen worden vervolgafspraken gemaakt: het CABE-team kan een operatie adviseren. Wanneer deze operatie in dagbehandeling kan plaatsvinden, krijgt u een afspraak bij de afdeling Operatieve Dagbehandeling voor een gesprek. Daarna duurt het enige tijd voor uw kind geopereerd wordt. Na de operatie komt uw kind bij de plastisch chirurg terug voor controle. het CABE-team kan ook een behandeling zonder operatie adviseren, bijvoorbeeld handtherapie. Wanneer uw kind in het UMCG behandeld gaat worden, krijgt u een oproep voor een behandeling thuis gestuurd. Als uw kind bij u in de buurt wordt behandeld, krijgt u een verwijsbrief mee voor de therapeut. soms is nog ander onderzoek nodig. Afspraken voor verder onderzoek worden gemaakt door het CABE-team of door de medewerkers van de medische administratie van de polikliniek Revalidatiegeneeskunde. Het kan ook zijn dat de aandoening van uw kind niet behandeld hoeft te worden. Vervolgafspraken Kinderen groeien en ontwikkelen zich. De behoefte aan therapie en begeleiding verandert door de jaren heen. Daarom wordt meestal geadviseerd kinderen tot hun achttiende jaar te laten 4
Centrum voor Revalidatie Locatie Groningen controleren in het CABE-team. Bij de controlebezoeken wordt uw kind altijd gezien door de plastisch chirurg, de revalidatiearts en de handtherapeut. De overige teamleden worden ingeschakeld naar behoefte. Sommige kinderen komen in aanmerking voor een arm- of handprothese. Deze prothese wordt gecontroleerd in een ander spreekuur waarbij een revalidatiearts, een handtherapeut en een orthopedisch instrumentmaker aanwezig zijn. Voor dit spreekuur maakt u apart een afspraak. Verslag Na afloop van het CABE-spreekuur stuurt het team een brief over de bevindingen naar uw huisarts en de verwijzend specialist. U krijgt hier zelf ook een brief over. De klinisch geneticus stuurt de huisarts ook een brief over de bevindingen. Als de diagnose duidelijk is dan geeft de klinisch geneticus u tijdens een aparte afspraak mondelinge informatie over de aandoening en de erfelijke aspecten ervan. U krijgt na dit gesprek een persoonlijke brief toegestuurd met daarin een samenvatting van het gesprek. Onderzoek naar aangeboren aandoeningen Het Centrum voor Revalidatie van het UMCG werkt mee aan een langlopend onderzoek naar aangeboren aandoeningen. In Noord Nederland worden sinds 1981 aangeboren aandoeningen geregistreerd bij Eurocat (EUropean Registration Of Congenital Anomalies and Twins). Euroacat maakt deel uit van een Europees en wereldwijd onderzoeksnetwerk. Het doel is inzicht te krijgen in hoe vaak aangeboren aandoeningen voorkomen en wat de oorzaken kunnen zijn. 5
Spreekuur aangeboren afwijking aan de arm of hand Als uw kind een aangeboren aandoening heeft, kunt u benaderd worden voor deelname aan dit onderzoek. U ontvangt dan na het bezoek aan het CABE-spreekuur een brief waarin toestemming wordt gevraagd om de gegevens van uw kind op te mogen nemen in het Eurocat bestand. Wilt u meer informatie over dit onderzoek of bezwaar maken tegen eventuele benadering door Eurocat? Ga dan naar www.eurocatnederland.nl U kunt ook contact opnemen met Eurocat via telefonnummer (050) 361 71 15. Meer informatie en vragen Als u na het lezen van deze brochure nog vragen heeft of als u meer informatie wilt, dan kunt u bellen met het UMCG Centrum voor Revalidatie. Universitair Medisch Centrum Groningen UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Groningen Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen Postbus 30.001, 9700 RB Groningen Telefoon (050) 361 14 84 of Plastische Chirurgie, telefoon (050) 361 21 74 Klinische Genetica, telefoon (050) 361 72 29 E-mail: handrevalidatie@umcg.nl 6
Centrum voor Revalidatie Locatie Groningen www.revalidatie.umcg.nl Op www.revalidatie.umcg.nl vindt u meer informatie over de behandelingen, behandelwijze en behandelaars van het UMCG Centrum voor Revalidatie. Op de homepage staan links naar nieuws over het centrum en naar YouTube, Facebook en Twitter. Ook vindt u er onder het kopje Volwassenen en vervolgens Interessante links handige links naar patiëntenverenigingen. 7
Spreekuur aangeboren afwijking aan de arm of hand Aantekeningen 8
Patiënteninformatie vlc 266/1601