Mijn kind, gewoon bijzonder Info voor ouders van een kind met een beperking juli 2015
Inhoud Wat is er aan de hand? 4 Waar kan ik terecht voor informatie? 5 Wat is IJH? Wat is VAPH? 6 Bij wie kan ik terecht voor hulp bij thuiszorg? 6 Hoe kan ik de zorg vergemakkelijken? 9 Zijn er oplossingen om de situatie thuis te verlichten? 11 Ontspanning ook voor mijn kind? 14 Welke onderwijsvorm is geschikt voor mijn kind? 17 Welke juridische maatregelen kan ik nemen als mijn kind meerderjarig wordt? 30 Waar vind ik lotgenoten? 32 Welke andere CM-diensten kunnen mij ondersteunen? 33 Palliatieve zorg: als het einde nabij komt 34 Tien vuistregels voor het organiseren van zorg 36 Afkortingenlijst 38 Adressen Antwerpen 40 Adressen Limburg 50 Waar kan ik terecht voor passend speelgoed? Kan mijn kind mee op vakantie met leeftijdsgenootjes? Kan ik een beroep doen op een oppas wanneer we er als ouder eens een avondje uit willen? Wat met de inrichting van onze woning? Het zijn maar enkele vragen die opborrelen wanneer je kind extra zorg nodig heeft. Elke ouder wil zijn kind steeds met de best passende zorg omringen. Maar bij een kind met een beperking moet deze zorg nog meer afgestemd worden op de noden en het ritme van het kind. De betekenis van mijn kind is bijzonder krijgt hier een extra dimensie. Want ook dan wil je dat je kind zoveel als mogelijk een gewoon leven kan leiden. De Dienst Maatschappelijk Werk van CM helpt je bij jouw zoektocht naar de best passende ondersteuning. Je kunt bij ons terecht voor informatie, advies en administratieve ondersteuning bij het aanvragen van tegemoetkomingen of sociale voordelen, het samenstellen van een dossier in het kader van een aanvraag bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH), een aanvraag indienen bij de intersectorale toegangspoort voor jeugdhulpverlening (IJH) Wij hopen dat deze brochure een antwoord geeft op jouw vragen. Zijn er toch zaken niet duidelijk? Contacteer dan onze dienst Maatschappelijk Werk. Onze medewerkers zoeken, samen met jou, naar passende antwoorden. S Martine Van de Walle Nationaal Secretaris Op welke financiële tegemoetkomingen heb ik recht? 19 Zijn er mogelijkheden om tijdelijk te stoppen met werken? 28 Adressen Oost-Vlaanderen 58 Adressen Vlaams-Brabant 66 Adressen West-Vlaanderen 74 2 3
Wat is er aan de hand? Waar kan ik terecht voor informatie? Jolien zit in de tweede kleuterklas. Haar juf merkt dat ze heel onduidelijk spreekt en onhandig is. Ze valt meer dan haar leeftijdsgenoten. De juf bespreekt haar bevindingen met ons. Op aanraden van onze huisarts contacteren we het revalidatiecentrum. Emma, 30 jaar Een diagnose: een belangrijke eerste stap Een beperking kan aangeboren zijn, maar kan ook het gevolg zijn van een ziekte of ongeval. Een vroegtijdige diagnose en behandeling kan de ontwikkelingskansen en ontplooiingsmogelijkheden van je kind in belangrijke mate beïnvloeden. Hoe vroeger de diagnose, hoe sneller een gerichte behandeling en begeleiding kan opstarten. Heel wat diensten kunnen je hierbij helpen. Huisarts of kinderarts Je huisarts of kinderarts is een eerste aanspreekpunt om uit te zoeken wat er aan de hand is met je kind. Hij zal je begeleiden, adviseren en eventueel doorverwijzen naar gespecialiseerde artsen voor verder onderzoek. Centrum voor ontwikkelingsstoornissen (COS) Wanneer er een vermoeden of risico is dat je kind een ontwikkelingsvertraging of -stoornis heeft, kun je terecht bij een COS. Zij zullen via een multidisciplinair onderzoek de mogelijkheden van je kind evalueren, advies geven en je doorsturen naar de geschikte voorzieningen voor behandeling, begeleiding en onderwijs. Observatie- en behandelingscentrum Soms is de problematiek zo complex dat het moeilijk is om een diagnose te stellen. Je kunt je kind dan laten opnemen in een observatie- en behandelingscentrum. Zij richten zich tot minderjarige kinderen met een complexe gedrags- en emotionele stoornis. Via een intensieve observatie stelt het centrum een diagnose en geeft advies over de meest geschikte behandeling en ondersteuning. Het revalidatiecentrum Als je kind op verschillende domeinen (taal, gedrag, motoriek) problemen heeft, moeten verschillende disciplines een diagnose stellen en een behandeling uitwerken. Je kunt dan terecht in een revalidatiecentrum. De onderzoeken en revalidatie in zo n centrum kunnen alleen na doorverwijzing van een arts. Meer info: www.vaph.be/adressen Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Mijn zoon is na een zwaar auto-ongeluk verlamd. Al zijn vrije tijd stak hij in zijn jeugdbeweging. Nu voelt hij zich nutteloos. Ondertussen gaat het leven gewoon door en kost alles veel geld. Hoe moet het nu verder? Hans, 45 jaar Dienst Maatschappelijk Werk van CM De dienst Maatschappelijk Werk is vertrouwd met de gevolgen van ziekte en zorgbehoevendheid. De maatschappelijk werker geeft je informatie, biedt een luisterend oor en helpt je op weg. Samen met jou en je omgeving zoekt hij naar de beste oplossingen voor de ondersteuning en organisatie van de zorgsituatie. Daarbij komen vragen en problemen van het hele gezin aan bod. Je kunt gratis bij de dienst terecht voor: Informatie en advies op maat over sociale voorzieningen en diensten, vrijstellingen en financiële tegemoetkomingen. Zorgbegeleiding en (thuis)zorg: inschakelen van hulpverleningsdiensten zoals thuisbegeleiding, thuisoppas en hulpmiddelen om de zorg te verlichten. Indien nodig zorgt de maatschappelijk werker voor overleg met andere hulpverleners, de betrokkene en zijn familie. Hulpverlening en emotionele ondersteuning: de maatschappelijk werker maakt de keuze voor thuiszorg of zorg in een voorziening bespreekbaar. Hij zoekt ook naar een goed evenwicht tussen wat wenselijk en haalbaar is. Meer info: /maatschappelijkwerk Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Sociale dienst van het ziekenhuis Als je kind na een ziekte, ongeval of medische ingreep uit het ziekenhuis ontslagen wordt, heb je misschien hulp nodig om alles vlot te laten verlopen. Elk ziekenhuis beschikt over een sociale dienst waar je met jouw vragen en zorgen terecht kunt. Zij helpen je met de voorbereiding van het ontslag uit het ziekenhuis en zorgen ook voor de nodige hulp en ondersteuning op het vlak van verzorging, huishoudelijke hulp en medische opvolging. 4 5
Wat is IJH? Wat is VAPH? Integrale Jeugdhulp (IJH) Het Decreet Integrale Jeugdhulp veronderstelt dat professionele hulpverleners niet altijd kant en klare oplossingen kunnen aanleveren, en zet daarom de jongeren en hun ouders centraal. De professionele hulpverlener vertrekt van de kracht van het kind of de jongere en zijn omgeving. De intensiteit, duur en frequentie van de gevraagde hulp bepaalt of het rechtstreekse of nietrechtstreekse toegankelijke hulp is (zie p. 11). Het Vlaamse Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) Voor personen met een handicap is het niet evident om op een evenwaardige manier deel te nemen aan het maatschappelijk leven. De leefomgeving is niet altijd aangepast aan de noden. Het VAPH kan een financiële ondersteuning bieden voor diverse vormen van hulpmiddelen, aanpassingen en verplaatsingsen verblijfskosten voor het gewoon onderwijs. Om in aanmerking te komen voor ondersteuning van het VAPH moet de aanvrager erkend zijn als persoon met een handicap. De dienst Maatschappelijk Werk helpt je hierbij en zet indien nodig de gevraagde stappen. Bij wie kan ik terecht voor hulp bij thuiszorg? Jasmine mag na een derde operatie aan haar voetje eindelijk het ziekenhuis verlaten. Ik vind het belangrijk dat ze thuis kan herstellen. Onze huisarts kent haar dossier en volgt haar situatie op. Zij heeft er voor gezorgd dat er dagelijks een verpleegster langskomt. Ik merk dat ik er niet alleen voor sta en dat geeft toch een veilig gevoel. Katrien, 35 jaar Hulp voor medische zorg Kinderarts of huisarts De kinderarts of huisarts heeft een belangrijke taak bij het opstarten of opvolgen van een zorgsituatie. Hij kent het gezin vaak al lang en kent ook de ziektegeschiedenis van zijn patiënt. Hij heeft oog voor zowel de fysieke, psychische als sociale situatie van alle gezinsleden. Hij kan je ook doorverwijzen naar andere professionele diensten. Thuisverpleging Een thuisverpleegkundige neemt verschillende opdrachten op zoals algemene verzorging, wondverzorging, het geven van inspuitingen, het plaatsen van lavementen, het toedienen van infusen, sondevoeding of de zorg bij blaassondes en stoma. Thuisverpleging gebeurt op voorschrift van de behandelende arts. De betaling gebeurt meestal rechtstreeks door het ziekenfonds. Je mag de thuisverplegingsdienst vrij kiezen. Je kunt onder meer terecht bij het Wit-Gele Kruis of zelfstandig verpleegkundigen. Je vindt de adressen in de witte gids onder verpleging aan huis. Kinesitherapie Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Kinesitherapie betekent genezen door bewegen. Een kinesitherapeut probeert letsels of afwijkingen van lichaamsfuncties te verminderen of weg te werken door lichaamsoefeningen. Sommige kinesitherapeuten volgden een extra opleiding om met kinderen met psychomotorische problemen te werken. Je vindt de adressen in de witte gids onder kinesitherapeuten. Logopedie De logopedist zoekt naar taal-, stem- en gehoorstoornissen en behandelt ze of leert die functies optimaal te gebruiken. Je vindt de adressen in de witte gids onder logopedisten. Voedingsadvies- en dieetadvies Een diëtist begeleidt mensen die door een ziekte of aandoening hun voedingsgewoonten moeten aanpassen. De diëtist helpt hen bij het samenstellen van een evenwichtig voedingsplan. Je vindt de adressen in de witte gids onder diëtisten. Psychotherapie Wanneer je kind psychologische problemen of klachten heeft, kun je terecht bij een erkende psychotherapeut. Deze probeert via een behandelingsplan naar een oplossing toe te werken. Tip: Voor heel wat diensten geeft CM een extra tegemoetkoming. Vraag meer informatie bij jouw CM-kantoor, of kijk op /voordelen. Hulp bij huishoudelijke taken Een jaar geleden werd er leukemie bij Jonas vastgesteld. Hierdoor volgden heel wat onderzoeken, scans Ik kreeg mijn huishouden niet meer rond en schakelde een huishoudelijke hulp in. Els komt tweemaal in de week. Ze helpt bij het koken, wassen, strijken, onderhoud Dirk, 37 jaar Poetsdienst Als je zelf jouw woning niet meer kunt onderhouden, kun je een beroep doen op poetshulp. Je kunt hiervoor terecht bij een poetsdienst. Gezinszorg Je vindt de adressen achteraan in de brochure. De verzorgende van een dienst voor gezinszorg kan bepaalde taken in het huishouden tijdelijk overnemen. De verzorgende kan bijvoorbeeld instaan voor het koken, de was en de strijk, de boodschappen, persoonlijke verzorging en morele ondersteuning. De kostprijs van gezinshulp is afhankelijk van het inkomen van jouw gezin en van de gezinssamenstelling. Tip: Vraag meer informatie over een extra tegemoetkoming bij jouw CM-kantoor, of kijk op /voordelen. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. 6 7
Dienstencheques Bij een aantal diensten die instaan voor het schoonmaken van de woning, wassen en strijken of maaltijden kun je betalen met dienstencheques. Als ouder van een kind met een beperking kun je jaarlijks 2 000 dienstencheques bestellen aan 9 euro (januari 2015). Meer info: www.dienstencheques-rva.be Tip: Informeer welk systeem het voordeligst is voor jouw situatie. Poetshulp via dienstencheques is niet altijd goedkoper dan gewone poetshulp. Hulp bij vervoer Ik moet zes weken lang dagelijks naar het ziekenhuis voor radiotherapie. Elke dag moet er mij dus iemand brengen naar het ziekenhuis. Samen met mijn familie hebben we een beurtrol opgesteld. Op de dagen die we niet ingevuld kregen, zorgt CM voor mijn vervoer. Louis, 17 jaar Vervoer door CM Voor heel wat diensten geeft CM een extra tegemoetkoming. Vraag meer informatie bij jouw CM-kantoor, of kijk op /voordelen. Hoe kan ik de zorg vergemakkelijken? Gebruik van hulpmiddelen Kaatje werd geboren met een fysieke handicap. Hoe ouder ze werd, hoe moeilijker de verzorging liep. Via de maatschappelijk werker van CM kwam ik terecht in de CM-Thuiszorgwinkel. Ik kreeg er advies over een elektrisch hooglaagbed en over de mogelijkheden van een aangepaste rolwagen. Zonder die hulpmiddelen zou het niet mogelijk zijn dat Kaatje thuis blijft. Ben, 42 jaar geven een tegemoetkoming voor de aankoop van hulpmiddelen en woningaanpassingen (zie p. 24). Voor informatie, voorwaarden en aanvraag kun je terecht bij jouw CMkantoor, of kijk op. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Klusjesdienst Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Zijn er kleine herstellingen of opfrissingen aan je woning nodig? Heb je hulp nodig bij het aanbrengen van hulpmiddelen of aanpassingen aan je woning? Dan kun je als ouder van een zorgbehoevend persoon terecht bij een klusjesdienst. Ziekenvervoer Dringend ziekenvervoer Dringend ziekenvervoer is het vervoer dat je aanvraagt via de hulpcentrale 112. Dat vervoer is niet gratis. De kosten die aangerekend mogen worden, zijn wettelijk bepaald. Als ook de MUG (medische urgentiegroep) moet uitrukken, mogen daarvoor geen kilometers aangerekend worden. Wel kunnen kosten voor medische dienstverlening terug te vinden zijn op de ziekenhuisfactuur. Hulpmiddelen ontlenen Bij de CM-Thuiszorgwinkel kun je verschillende soorten hulpmiddelen ontlenen zoals krukken, rolstoelen, loophulpmiddelen, hoog-laagbedden, hulpmiddelen voor heffen en tillen, alarmtoestellen De uitleendienst garandeert de kwaliteit van elke ontlening. Je kunt het meeste materiaal zelf afhalen en terugbrengen. Grote toestellen worden tegen een vergoeding thuis geleverd. Je vindt de adressen van klusjesdiensten achteraan in deze brochure. Niet-dringend ziekenvervoer Voor heel wat diensten geeft CM een extra tegemoetkoming. Vraag meer informatie bij jouw CM-kantoor, of kijk op /voordelen. Tip: Voor heel wat diensten geeft CM een extra tegemoetkoming. Vraag meer informatie bij jouw CM-kantoor, of kijk op /voordelen. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Hulpmiddelen aankopen Ook als je een hulpmiddel of verzorgingsmateriaal wilt kopen, kun je terecht in de CM- Thuiszorgwinkel. Tip: Verschillende instanties (overheid, VAPH, Vlaams Gewest en het RIZIV) 8 9
Woningaanpassingen Fien werd geboren met een meervoudige handicap en is hierdoor rolstoelgebonden. Nu ondervinden we allerlei problemen. Een ergotherapeut heeft samen met ons overlopen hoe we ons huis kunnen aanpassen aan de noden van onze dochter. Lore, 45 jaar Advies bij woningaanpassing Verschillende diensten geven tijdens een huisbezoek advies over de noodzakelijke aanpassingen. Sommige diensten onderzoeken ook of de aanpassingen haalbaar zijn (bijvoorbeeld bij het plaatsen van een traplift), zoeken naar geschikte uitvoerders en maken premieaanvragen op. Bij de dienst Thuis blijven wonen van CM is deze dienstverlening gratis. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Ergotherapeutische begeleiding Heb je hulp nodig om hulpmiddelen correct te gebruiken of bij het aanleren van bijvoorbeeld verplaatsingen? Dan kun je een beroep doen op de gratis dienst Thuis blijven wonen. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Tegemoetkomingen voor woningaanpassingen De kosten voor een woningaanpassing kunnen snel oplopen. Mogelijk heb je recht op een aantal tegemoetkomingen die de kosten kunnen drukken. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Zijn er oplossingen om de situatie thuis te verlichten? Milo is met een open ruggetje geboren. Wij willen hem zoveel mogelijk bij ons thuis, maar de constante zorg maakt het soms zwaar. Sinds vorig jaar logeert hij enkele weekends in een voorziening in de buurt. Zo kunnen wij even uitrusten en met de broers activiteiten doen die voor Milo niet haalbaar zijn. Tacha, 40 jaar Oppasdienst Oppas+ bij kinderen met een beperking of chronische aandoening Dag en nacht instaan voor iemand kan na een tijdje zwaar doorwegen. De oppasvrijwilligers van de dienst Oppas+ nemen de zorg even van je over. Je kunt oppas aanvragen voor overdag, s avonds of tijdens het weekend. Ook nachtoppas is mogelijk. De thuisoppasser: biedt gezelschap en toezicht; zorgt voor een aangename tijdsbesteding op maat van je kind; neemt een beperkt aantal taken op zoals maaltijden opwarmen, helpen bij het eten, hulp bij toiletbezoek, toezicht op inname van medicatie; houdt eventueel, in overleg met de verantwoordelijke van de dienst voor oppashulp, toezicht op andere kinderen in je gezin. De thuisoppasser neemt geen huishoudelijke of medisch-verpleegkundige taken op. Meer info: /voordelen of de dienst Maatschappelijk Werk van CM. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Oppas bij zieke kinderen Je kind wordt plots ziek en je moet werken? Je kunt niet terecht bij de onthaalmoeder, de kribbe, de peutertuin of op school? Dan kun je een beroep doen op onze dienst Oppas bij zieke kinderen. Tip: Voor heel wat diensten geeft CM een extra tegemoetkoming. Vraag meer informatie bij jouw CM-kantoor, of kijk op /voordelen. Oplossingen door ondersteuning van derden Aanvragen voor ondersteuning van minderjarigen richt je aan de integrale toegangspoort (ITP). Er wordt een onderscheid gemaakt tussen rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) en nietrechtstreeks toegankelijke hulp (NRTH). Rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) Vind je niet meteen zelf een oplossing voor een hulpvraag, dan moet je vlot terechtkunnen in de jeugdhulp. Dit is hulp die voor iedere minderjarige toegankelijk is. Het zijn diensten waar je als kind zélf naar toe kunt stappen om informatie, hulp of ondersteuning te vragen, maar ook waar ouders terecht kunnen voor advies en het stellen van hun vragen. Je mag rechtstreeks naar deze diensten gaan; er is geen erkenning van het VAPH of ITP nodig. 10 11
Deze organisaties zoeken mee naar een oplossing voor je hulpvraag: Thuisbegeleiding: bij kinderen is de begeleiding vooral gericht op aanvaarding van de handicap, leren omgaan met de beperkingen en hun toekomst. De ouders krijgen psychosociale en opvoedingsondersteuning. De eerste twee jaar samen kun je tot 48 begeleidingen krijgen, daarna maximaal 12 begeleidingen per kalenderjaar. Dagopvang: een voorziening zorgt voor een zinvolle dagbesteding zoals koken of aanleren zelfredzaamheid. Je kunt van de dagopvang gebruik maken tijdens de week en in het weekend. Je kunt per jaar maximaal 24 volle dagen of 48 halve dagen naar een voorziening gaan. Verblijf: soms kun je niet voor je kind zorgen door omstandigheden zoals ziekte, vakantie, werk... Dan kan je kind overnachten in een voorziening, waarbij je ook s avonds en s ochtends wordt ondersteund. Je kunt per jaar maximaal 12 volle dagen en nachten naar een voorziening gaan. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Niet- rechtstreeks toegankelijke hulp (NRTH) Deze jeugdhulp kan enkel ingezet worden met het akkoord en de tussenkomst van de Intersectorale toegangspoort (ITP) van Jongerenwelzijn. Deze hulpverlening is erg gespecialiseerd en vaak erg intensief. De stap naar meer ingrijpende hulp wordt enkel gezet als er geen andere optie is. Deze aanvraag moet via een erkend multidisciplinair team (MDT) gebeuren. Hiervoor kun je de aanvraag richten aan de dienst Maatschappelijk Werk van jouw ziekenfonds. Het persoonlijke assistentiebudget (PAB) Een PAB is een budget dat het VAPH aan mensen met een handicap geeft. Met dat budget kunnen zij hun assistentie thuis, op school of op het werk organiseren en financieren. Een kind met een handicap kan een PAB aanvragen bij de intersectorale toegangspoort (ITP) van Jongerenwelzijn. Een aanvraag voor het PAB moet via een erkend multidisciplinair team (MDT) gebeuren. Hiervoor kun je de aanvraag richten aan de dienst Maatschappelijk Werk van jouw ziekenfonds. Hoe snel je effectief een PAB toegekend krijgt, hangt af van de dringendheid van je nood aan ondersteuning en van de beschikbare budgetten. Personen met een snel degeneratieve aandoening hebben, gezien de evolutie van hun ziekte, sneller bijstand nodig. Kinderen en jongeren met een neuromusculaire aandoening of een stofwisselingsziekte met een snel degeneratief karakter kunnen via een spoedprocedure onmiddellijk een PAB toegekend krijgen. Opgelet: niet iedereen voldoet aan de voorwaarden voor de spoedprocedure. Contacteer hiervoor de dienst Maatschappelijk Werk. Tip: Voor heel wat diensten geeft CM een extra tegemoetkoming. Vraag meer informatie bij jouw CM-kantoor, of kijk op /voordelen. Zorgplan Bij een complexe thuiszorgsituatie zijn vaak verschillende hulpverleners betrokken waardoor de situatie onoverzichtelijk en onduidelijk kan worden: Wie neemt welke taken op? Wie komt wanneer? Wanneer coördinatie nodig is, kun je een zorgplan aanvragen. Alle betrokkenen bespreken dan tijdens een vergadering de thuiszorg- situatie en maken concrete afspraken die genoteerd worden in het zorgplan. Zo kunnen de hulpverleners hun taken beter op elkaar en op de noden van de zorgbehoevende afstemmen. Telkens wanneer de situatie wijzigt, kan er een nieuwe overlegvergadering samengeroepen worden om de situatie te herbekijken. Meer info: Dienst Maatschappelijk Werk van CM of de thuiszorgdiensten die bij jou aan huis komen. 12 13
Ontspanning ook voor mijn kind? Veel kinderen hebben een ruime waaier aan activiteiten voor hun vrije tijd en vakantie. Ze gaan op reis, naar de sportclub, de jeugdbeweging, de muziekschool Ook voor een kind met een beperking of ziekte is het belangrijk om hieraan te kunnen deelnemen. Vakanties en reizen met het gezin Infopunt Toegankelijk Reizen Je kind heeft een beperking en jullie willen er op uit? Waarom niet! Het Infopunt Toegankelijk Reizen bundelt informatie voor reizen in binnenen buitenland voor personen met een beperking. Je vindt er info over de toegankelijkheid van vakantieverblijven, zorgomkadering Meer info: www.toegankelijkreizen.be Er worden ook een aantal groepsactiviteiten georganiseerd. Ook bij Ziekenzorg CM kun je terecht voor vragen rond de voorbereiding van je vakantie. Meer info: www.ziekenzorg.be Respijthuizen Je vindt de adressen achteraan in de brochure. In een respijthuis krijgt je kind niet alleen de gepaste zorgondersteuning, maar kan je hele gezin ook de dagelijkse zorgen even achter zich laten. Verschillende verblijfsformules zijn mogelijk in functie van de vraag en noden van je gezin. Tip: Voor heel wat diensten geeft CM een extra tegemoetkoming. Vraag meer informatie bij jouw CM-kantoor, of kijk op /voordelen. Tip: Surf naar /voordelen of neem contact op met je CM-consulent voor de CM-voordelen Sport en Fit & Fun. Culturele activiteiten Steeds meer culturele centra bieden faciliteiten voor kinderen/personen met een beperking. Een persoon met een beperking die een begeleider nodig heeft, kan vooraf een pasje aanvragen zodat hij niet afzonderlijk voor de begeleider moet betalen. Ook bibliotheken bieden de nodige faciliteiten voor personen met een beperking. Als je niet zelfstandig naar de bibliotheek kunt, bezorgen sommige bibliotheken boeken bij je thuis. De meeste bibliotheken hebben een ruim aanbod van boeken met een grote letterdruk. Het luisterpunt is een openbare bibliotheek met een specifiek aangepast aanbod aan lectuur voor wie geen gewone gedrukte boeken kan lezen. Kinderen met gewrichtsproblemen, kinderen met dyslexie en alle kinderen die niet of moeilijk gewone boeken kunnen lezen, kunnen hier terecht. Meer info: Contacteer je gemeentebestuur of het cultureel centrum zelf. Ziekenzorg CM Blijven Reizen, de vakantiewerking van Ziekenzorg CM, organiseert jaarlijks een ruim aanbod vakanties in binnen- en buitenland. Wie er even met het hele gezin tussenuit wil, kan aansluiten bij één van de gezinsvakanties. Deze vakanties richten zich specifiek tot gezinnen met kinderen of grootouders met kleinkinderen waarvan één of meerdere gezinsleden een chronische ziekte of handicap heeft. De inzet van de vele vrijwilligers, waaronder verpleegkundigen, maakt een goede begeleiding en zorgondersteuning mogelijk. Er worden toffe activiteiten georganiseerd voor de kinderen en jongeren, zodat de (groot)- ouders kunnen genieten van de vakantietijd. Sport Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Verschillende sporttakken en sportverenigingen hebben een gevarieerd aanbod, zowel recreatief als competitief. Bepaalde organisaties zijn enkel voor kinderen met een beperking of ziekte en anderen richten zich tot alle personen. Meer info: Contacteer de sportdienst van je gemeente, de vereniging voor personen met een beperking of op het internet onder begrippen als G-sport 14 15
Aangepast speelgoed ontlenen Voor een kind met een beperking is niet al het speelgoed geschikt. Een spelotheek wil het speelplezier en de spelontwikkeling van kinderen met een handicap bevorderen door speelgoed te laten uittesten en ontlenen. Vaak zijn spelotheken verbonden aan een bibliotheek. Meer info: Gemeentelijke bibliotheek of Inclusie Vlaanderen (www.inclusievlaanderen.be), of overkoepelend: Vlaams Overleg Spelotheken (www.spelotheken.be). Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Jeugdbeweging en vakantiekampen Ook kinderen met een beperking of ziekte willen graag vriendjes maken. De jeugdbeweging zal voor hen een echte ontmoetingsplaats worden. Naast de gewone sport- en jeugdvereniging bestaan er ook specifieke organisaties voor personen met een handicap. Meer info: Contacteer de gemeentelijke jeugddienst, KVG, vrijetijdsorganisaties en verenigingen voor personen met een beperking. Kazou Kazou, de jeugddienst van CM, heeft een specifieke JOMBA-werking voor Jongeren Met Bijzonder Aandacht. Zo krijgt iedereen de kans om met leeftijdgenootjes een leuke vakantie te beleven. JOMBA is er voor kinderen met een beperking, autisme, gedragsproblemen, maar ook voor jongeren die net dat beetje meer aandacht nodig hebben, zoals kinderen die last hebben van bedplassen of hoogsensitief zijn. Heeft je kind net dat tikkeltje extra begeleiding of een beetje meer structuur of medische verzorging nodig? Dan kun je in het Jombaaanbod een vakantie op jouw maat zoeken. Daarnaast heeft Kazou ook een inclusieve werking en stelt het volledige vakantieaanbod open voor personen met een handicap. Een dove avonturier kan gerust mee op trektocht naar Drymen en een chefkok in een rolstoel kan gerust mee op kookvakantie. Elke vraag is bespreekbaar! Elke inclusie begint met een vraag van de ouders. Samen met ouders en vakantieganger gaan we op zoek naar een geschikte oplossing. Meer info: www.kazou.be Tip: De kosten voor kampen met kinderen tot de leeftijd van twaalf jaar (in het aanslagjaar) kun je gedeeltelijk inbrengen in de aangifte personenbelasting. Je vindt de adressen achteraan in de brochure. Welke onderwijsvorm is geschikt voor mijn kind? Als ouder moet je voortdurend keuzes maken, zoals de juiste vorm van onderwijs kiezen voor je kind. Bij kinderen met een beperking of ziekte moet je dan ook nog eens rekening houden met extra elementen. Leerplicht In ons land is elk kind vanaf zes tot achttien jaar leerplichtig. Enkel voor kinderen met een heel ernstige beperking kun je een vrijstelling aanvragen. Specifieke onderwijsvormen Geïntegreerd onderwijs Geïntegreerd onderwijs is een samenwerking tussen het gewoon en het buitengewoon onderwijs. Het bestaat op het niveau van het kleuteronderwijs, het lager, secundair en niet-universitair hoger onderwijs. Kinderen volgen (eventueel gedeeltelijk) het lesprogramma binnen het gewoon onderwijs, maar worden ook gevolgd door een begeleider die vanuit een school voor buitengewoon onderwijs werkt. Deze begeleiding kan permanent of tijdelijk, volledig of gedeeltelijk zijn. Inclusief onderwijs Bij inclusief onderwijs stelt een gewone school zich open voor alle kinderen. In een klas zitten kinderen ongeacht hun verschillen bij elkaar. Elk kind volgt op basis van zijn eigen mogelijkheden, zijn eigen parcours. Kinderen krijgen in school de hulp die aangepast is aan hun noden. In tegenstelling tot het geïntegreerd onderwijs moeten kinderen met een beperking niet aan dezelfde eisen voldoen als de andere kinderen, maar verschilt de doelstelling per kind. Tijdelijk onderwijs aan huis (TOAH) Vanaf vijf jaar en zolang de leerplicht geldt, kan een kind dat door ziekte of ongeval langdurig afwezig of minder dan halftijds op school aanwezig is, tijdelijk onderwijs aan huis krijgen. De aanvraag gebeurt door de ouders met een medisch attest. De school waar het kind ingeschreven is, zorgt voor de organisatie. Permanent onderwijs aan huis Een kind dat door zijn beperking geen onderwijs op school kan volgen, heeft recht op permanent onderwijs aan huis. Permanent onderwijs is bedoeld voor kinderen die voldoen aan de toelatingsvoorwaarden van het buitengewoon onderwijs. Het onderwijs wordt georganiseerd door een school voor buitengewoon onderwijs. Buitengewoon onderwijs Wanneer het gewone onderwijs de ontwikkeling van je kind onvoldoende waarborgt, is er het buitengewoon onderwijs. De klemtoon ligt dan niet op het verzamelen van kennis en inzichten, maar op het ontplooien van de mogelijkheden van je kind. De school biedt aangepast onderwijs, opvoeding en therapie aan. Meestal zijn er kleine klasgroepen. Er bestaan zowel kleuterscholen, lagere als secundaire scholen in het bijzonder onderwijs. 16 17
Buitengewoon onderwijs is eerder uitzondering dan regel voor kinderen met een beperking: Kinderen met beperkingen die dankzij redelijke aanpassingen het gewoon onderwijs kunnen volgen, hebben het recht om zich in te schrijven in een gewone school. Kinderen voor wie de aanpassingen onredelijk zijn en die een individueel aangepast curriculum nodig hebben, mogen zich inschrijven in een school voor buitengewoon onderwijs. Ze kunnen zich ook in een gewone school inschrijven, maar in dat geval moet de school met het CLB, de klassenraad en de ouders overleggen of een individueel aangepast curriculum mogelijk is. Vindt de school de aanpassingen die ze moet doen niet redelijk, dan kan ze de inschrijving weigeren. Kinderen die een beroep doen op een school voor buitengewoon onderwijs hebben naast hun nood aan onderwijs ook andere vragen of noden (medische verzorging, paramedische verzorging ). Hiervoor kun je een beroep doen op een dienst van een voorziening die met de school verbonden is. Tijdens de middag, voor of na school of tijdens de vakantieperiodes kan je kind in deze voorziening opgevangen worden. Meer info: Centrum voor Leerlingenbegeleiding (CLB) in je buurt of de begeleider van de thuisbegeleidingsdienst (www.ond.vlaanderen.be/clb). Op welke financiële tegemoetkomingen heb ik recht? Toeslag voor kinderen met een aandoening bovenop de gewone kinderbijslag Voor kinderen met een beperking kun je tot de leeftijd van 21 jaar bovenop de gewone kinderbijslag een toeslag krijgen. Het bedrag van deze toeslag hangt af van de gevolgen van de aandoening op de verschillende domeinen van het leven van het kind en zijn gezin. De ziekte of beperking van je kind wordt beoordeeld op basis van drie pijlers: 1. Gevolgen op lichamelijk of psychisch vlak. 2. Gevolgen op vlak van activiteit of participatie (zelfzorg, leren, opleiding, sociale integratie, communicatie, mobiliteit en verplaatsing). 3. Gevolgen voor het gezin en de familiale omgeving. Per pijler worden een aantal punten gegeven. Een kind heeft recht op een toeslag als het ofwel zes punten heeft voor de drie pijlers samen of minstens vier punten voor de eerste pijler. Het bedrag voor de toeslag verhoogt naargelang het aantal punten. Zorgverzekering Met de Vlaamse Zorgverzekering helpt de Vlaamse Overheid de niet-medische kosten van zwaar zorgbehoevende personen te dragen. De Zorgverzekering betaalt alle erkende zorgbehoevende inwoners van Vlaanderen maandelijks 130 euro. Je komt in aanmerking voor deze tegemoetkoming als je één van de onderstaande attesten hebt: minstens 18 punten op de drie pijlers in functie van toeslag bovenop de gewone kinderbijslag; forfait B of C op de KATZ-schaal in de thuisverpleging; minstens een score van 35 punten op de BELprofielschaal van gezinszorg; minstens een score van 15 punten op de schaal van de zelfredzaamheid bij de hulp van derden of de integratietegemoetkoming. Ben je niet in het bezit van één van bovenstaande attesten en is je kind tussen 5 en 18 jaar dan kun je een aanvraag indienen bij jouw ziekenfonds en wordt er een aangepast BEL-profiel opgemaakt en nagekeken of je kind in aanmerking komt. Meer info: Richt je aanvraag aan je kinderbijslagfonds. Voor meer info kun je terecht bij de dienst Maatschappelijk Werk van CM. Aanvragen voor de tegemoetkoming kun je bij de CM-consulent of bij de dienst Maatschappelijk Werk indienen. 18 19