Behoefteonderzoek kleinschalige woonvormen voor dementerende ouderen Fase 1: kwalitatief onderzoek Den Haag, mei 2006 Dr. L.R. Pol Drs. E. van Leeuwen Drs. S. Decorte Drs. C.E. Swankhuisen
Inhoudsopgave Managementsamenvatting 1 Inleiding... 3 2 Methode: laddering maakt manier van denken over woonvormen zichtbaar... 6 3 Resultaten oudere respondenten: voorkeur voor huis naast instelling... 8 3.1 Zorgcentrum en huis naast zorgcentrum geassocieerd met veiligheid en menswaardigheid... 8 3.2 Centraal in het denken van ouderen: herkenning, je terugtrekken en voldoende zorg... 13 3.3 Overige aspecten: eigen kamer biedt herkenning en mogelijkheid tot terugtrekken, gemotiveer personeel tot voldoende zorg... 14 4 Resultaten jongere respondenten: grote meerderheid kiest voor huis in woonwijk... 16 4.1 Huis in woonwijk en huis naast zorgcentrum: groot aantal positieve associaties, bij groter zorgcentrum alleen negatieve... 16 4.2 Centraal in het denken van jongeren : contact met de wereld, vertrouwde omgeving en voldoende zorg... 20 4.3 Overige aspecten:locatie in stad leidt tot contact met de wereld, personeel houdt geen verband met voldoende zorg... 21 2
Managementsamenvatting Deze fase van het onderzoek is uitgevoerd om te achterhalen wat mensen nu werkelijk willen als het gaat om kleinschalige woonvormen voor dementerende ouderen. Bij dit kwalitatieve onderzoek is gebruik gemaakt van laddering als methode om inzicht te krijgen in de manier van denken over drie typen woonvormen: een groter zorgcentrum, een huis naast een groter zorgcentrum en een huis in een woonwijk. Hiervoor zijn twee groepen respondenten geïnterviewd: een jongere groep (40-45 jaar) en een oudere groep (70-75 jaar). Alle respondenten waren afkomstig uit de gemeente Vlissingen. Er bestaat een duidelijk verschil in voorkeur tussen de twee groepen respondenten: de jongere groep kiest voor een huis in een woonwijk, ouderen kiezen voor een huis naast een groter zorgcentrum 1. Beide groepen staan positief tegenover een huis naast een groter zorgcentrum (voor de begripsbepaling: zoals in het geval van het verpleeghuis Ter Reede te Vlissingen). Jongeren : voorkeur voor huis in woonwijk Jongeren hebben vooral veel positieve associaties bij een huis in een woonwijk: voldoende zorg, vertrouwdheid, afleiding, sociaal contact, personeel heeft aandacht voor bewoners, contact met wijk/ maatschappij en actief zijn. Bij een huis naast een instelling hebben zij grotendeels dezelfde positieve associaties. De groep jongere respondenten heeft sterke negatieve associaties met een groter zorgcentrum: deze woonvorm heeft volgens hen slechte zorg, beperking van vrijheid en negatieve gevoelens tot gevolg. Ouderen: voorkeur voor huis naast groter zorgcentrum Ouderen hebben vooral negatieve associaties bij een huis in een woonwijk: slechte zorg en een negatief contact met de wijk. De meerderheid van de ouderen kiest voor een huis naast een zorginstelling. Als kenmerken van deze woonvorm zien zij voldoende zorg, aandacht voor bewoner, meer voorzieningen in de buurt en de mogelijkheid door te stromen naar een zorgcentrum 2. 1 Onder groter zorgcentrum verstaan we hier iedere bundeling van voorzieningen voor ouderen. Het kan daarbij bijvoorbeeld om een verpleeghuis gaan, om een klassiek verzorgingshuis, een Wozoco. 2 Bij dit onderzoek draait het om de beleving van de respondenten ten aanzien van kleinschalige woonvormen voor dementerende ouderen. Dit komt niet noodzakelijkerwijs overeen met de zorgpraktijk. 3
Bij een groter zorgcentrum zien zij dezelfde voordelen, hoewel ze deze woonvorm ook (evenals de jongeren) associëren met negatieve gevoelens als eenzaamheid en verdriet. Zowel de jongere als de oudere groep positief over huis naast een groter zorgcentrum Beide groepen staan positief tegenover een huis naast een groter zorgcentrum: bij ouderen komt deze woonvorm op de eerste plaats, maar bij jongeren op de tweede. Jongere respondenten hebben hier ook positieve associaties bij. Opvallend: kleinschaligheid geassocieerd met sociaal contact Zowel jongeren als ouderen zijn positief over kleinschaligheid binnen een groter zorgcentrum. Beide groepen associëren deze woonvorm in eerste instantie onder meer met negatieve gevoelens als eenzaamheid en verdriet. Wanneer er echter over kleinschaligheid binnen een groter zorgcentrum gesproken wordt, hebben beide groepen het idee dat dit zal leiden tot meer sociale contacten bij dementerende ouderen. 4
1 Inleiding Om te achterhalen wat mensen nu werkelijk willen als het gaat om kleinschalige woonvormen voor dementerende ouderen, is een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. Dit type onderzoek vergroot de kans dat de gewenste informatie ook daadwerkelijk gevonden wordt. Bij het inzetten van uitsluitend een survey bijvoorbeeld, krijgt de onderzoeker antwoord op de vragen die hij stelt. Het is echter zeker niet gegarandeerd dat daarmee ook de gewenste informatie boven tafel komt: wat de doelgroep zélf wil. Het is daarom verstandig eerst een kwalitatief onderzoek te doen. Onderzoeksvraag De onderzoeksvraag bij deze fase van het onderzoek is: wat zijn de wensen en behoeften van de doelgroep (dementerende ouderen) als het om verpleeghuiszorg gaat, in het bijzonder kleinschalige verpleeghuiszorg? Het onderzoek heeft zich specifiek gericht op de gemeente Vlissingen. Alle respondenten komen uit deze gemeente. Doelgroep vraagt om speciale aanpak: 70-75 jarigen en 40-45 jarigen als respondent Een zeer complicerende factor is vanzelfsprekend de aard van de ziekte van de doelgroep: dementerende ouderen zijn nauwelijks tot niet in staat hun wensen en behoeften kenbaar te maken. Daarom richt dit onderzoek zich op ouderen die nog niet tot de doelgroep behoren, maar daar wel toe kunnen gaan behoren. In casu personen tussen de 70 en 75 jaar. Een tweede onderzoeksgroep bestond uit mensen tussen de 40 en 45 jaar. Niet zozeer om zo achter de wensen van hun ouders te komen, maar ook om hun eigen wensen te verkennen: welke zorgen wilt u vooral niet meer hebben over uw moeder of vader?, welke behoeften moeten volgens u zonder meer geregeld zijn?, in welke omgeving zou u met uw eventuele kinderen wel graag op bezoek komen c.q. zelfs een actieve bijdrage willen leveren? 5
2 Methode: laddering maakt manier van denken over verschillende woonvormen zichtbaar Laddering is een methode om de functie en betekenis van een product te achterhalen. Ze geeft een interessant inzicht in ten eerste de betekenis van eigenschappen van een bepaalde woonvorm voor respondenten: wat vindt men voor zichzelf of zijn of haar partner belangrijk aan bijvoorbeeld met andere dementerenden wonen in een woonwijk? Ze geeft ook inzicht in de waarde die het product heeft voor (eventuele) gebruikers: zo zou met anderen dementerende ouderen wonen in een woonhuis in de buurt van een grotere instelling, kunnen appelleren aan veiligheid. Tijdens het interview wordt steeds doorgevraagd naar het waarom van een voorkeur voor een woonvorm. Wat voor voordeel of nadeel denkt de respondent te hebben van een kenmerk dat hij of zij noemt? En waarom is dat voor hem of haar belangrijk? De antwoorden die de respondenten tijdens de interviews gaven, zijn ingedeeld in een aantal categorieën. Door te tellen hoe vaak een bepaalde categorie in combinatie met een andere categorie is genoemd, ontstaan ladders of ketens waarin producteigenschappen (zoals de combinatie van een kleine groep en de aanwezigheid van gekwalificeerde medewerkers) gecombineerd worden met de functionele gevolgen (goed verzorgd worden, gezelligheid) voor de doelgroep en de waarden van de doelgroep (geen schuldgevoel van de partner en de kinderen, een menswaardig levenseinde). De resultaten zijn weergegeven in de vorm van schema s. Alleen begrippen die vaker dan drie keer met elkaar in verband zijn gebracht, zijn in de schema s opgenomen. Bij dit onderzoek draait het om de mening van de respondenten. De schema s geven dan ook inzicht in de beleving van de respondenten ten aanzien van kleinschalige woonvormen voor dementerende ouderen. Dit komt niet noodzakelijkerwijs overeen met de zorgpraktijk. Steekproef In totaal zijn 18 ouderen (70-75 jaar) en 19 jongeren (40-45 jaar) geïnterviewd. 6
Respondenten zijn geselecteerd uit het bevolkingsregister van de gemeente Vlissingen en vormen een afspiegeling van de totale populatie (segmentatie naar geslacht, burgelijke staat en inkomen). Respondenten zijn binnen de segmenten at random (op toevalsbasis) geselecteerd. Interviews Respondenten zijn geïnterviewd door 2 onderzoekers. De gesprekken vonden plaats bij de respondenten thuis en duurden circa 1 uur. De interviews bestonden uit drie fasen: Fase 1: Deze fase van het gesprek was zo open mogelijk. Aan de hand van de vraag Wat vindt u de optimale oplossing als een dement persoon niet meer zelfstandig kan wonen? werd in kaart gebracht wat mensen belangrijk vinden en waarom. Fase 2: respondenten werden gevraagd hun reacties te geven op verschillende varianten van kleinschalige zorg: - Kleinschalig wonen met een aantal anderen in een gewoon huis in een woonwijk - Kleinschalig wonen in huizen naast een zorginstelling 3 (voor de begripsbepaling: zoals in het geval van het verpleeghuis Ter Reede te Vlissingen). - Kleinschalig wonen in een zorginstelling Fase 3: Aan het einde van het gesprek is respondenten gevraagd welke van de drie alternatieven hun voorkeur heeft. De interviews zijn afgenomen tussen 9 januari en 9 februari 2006. 3 Onder (zorg)instelling verstaan we hier iedere bundeling van voorzieningen voor ouderen. Het kan daarbij bijvoorbeeld om een verpleeghuis gaan, om een klassiek verzorgingshuis, een Wozoco. 7
3 Resultaten oudere respondenten: voorkeur voor huis naast zorginstelling Aan het eind van elk interview werd de respondenten gevraagd welke woonvorm zij de beste oplossing vonden voor demente ouderen die niet meer thuis kunnen wonen. Een meerderheid van de oudere respondenten (70-75 jaar) gaf de voorkeur aan een huis naast een instelling 4. Zie Tabel 1. Woonvorm Aantal personen Instelling 3 Huis naast instelling 7 Huis in woonwijk 2 Geen voorkeur 6 Tabel 1. Keuze van de oudere respondenten (70-75 jaar) voor een type woonvorm 3.1 Zorgcentrum en huis naast zorgcentrum geassocieerd met veiligheid en menswaardigheid Uit de interviews blijkt, dat oudere respondenten een voorkeur hebben voor de woonvorm huis naast instelling 5 Waar hangt deze voorkeur mee samen? En welke associaties hebben respondenten bij het wonen in een instelling en het wonen in een huis in de wijk? Dit is onderzocht door middel van een inhoudsanalyse van de interviews volgens de ladderingmethode. Het resultaat is zichtbaar gemaakt in schema s die de manier van denken over de zorg voor demente mensen weergeven. Deze schema s bieden inzicht in de overtuigingen en waarden die aan de voorkeur (of afwijzing) van bepaalde woonvormen ten grondslag liggen. Hieronder staan, per woonvorm, de schema s voor de oudere respondenten afgebeeld. 4 Onder instelling verstaan we hier iedere bundeling van voorzieningen voor ouderen. Het kan daarbij bijvoorbeeld om een verpleeghuis gaan, om een klassiek verzorgingshuis, een Wozoco. 5 Voor de begripsbepaling: zoals in het geval van het verpleeghuis Ter Reede te Vlissingen. 8
Huis naast een groter zorgcentrum: geassocieerd met veiligheid en menswaardigheid Respondenten hebben alleen positieve associaties bij deze woonvorm (Schema 1). In de beleving van respondenten biedt het wonen in een huis naast een instelling demente mensen: Voldoende zorg: voldoende toezicht, voldoende personeel en zorg gewaarborgd Aandacht voor bewoner Meer voorzieningen en gemak 6 Mogelijkheid tot doorstromen naar instelling als dat nodig is 7 Doorvragen op deze kenmerken leverde de volgende kernwaarden op: Menswaardigheid Veiligheid Menswaardigheid Veiligheid Aandacht voor bewoner Makkelijk Doorstromen Voldoende zorg zorg gewaarborgd voldoende toezicht voldoende personeel Meer voorzieningen Huis naast zorgcentrum Schema 1. Associaties van oudere respondenten bij het wonen in een huis naast een zorgcentrum Tussen 3 en 5 keer genoemd Tussen 6 en 10 keer genoemd 6 Voorzieningen zijn bijvoorbeeld een winkel, ruimte voor opvoeringen, filmvertoning en feestelijke bijeenkomsten, ruimte voor spelactiviteiten, café/restaurant, fitnessruimte, fysiotherapie en kapper 7 Bij dit onderzoek draait het om de beleving van de respondenten ten aanzien van kleinschalige woonvormen voor dementerende ouderen. Dit komt niet noodzakelijkerwijs overeen met de zorgpraktijk. 9
Meer dan 10 keer genoemd In het schema zien we dat het wonen in een huis naast een groter zorgcentrum door oudere respondenten geassocieerd wordt met - onder andere voldoende zorg en aandacht voor bewoners. Dit leidt tot menswaardigheid en veiligheid. Groter zorgcentrum: geassocieerd met veiligheid en menswaardigheid; kleinschaligheid met sociaal contact Respondenten hebben vooral positieve associaties bij deze woonvorm (zie Schema 2). In de beleving van respondenten biedt het wonen in een groter zorgcentrum demente mensen: Voldoende zorg: voldoende toezicht, voldoende personeel en zorg gewaarborgd Aandacht voor bewoner Negatieve gevoelen: eenzaamheid, verdriet Het kleinschalige aspect van het wonen in een groter zorgcentrum roept bij respondenten associaties op van: Bij elkaar zijn: elkaar opzoeken, mensen ontmoeten en gezelligheid Voorzieningen en gemak Doorvragen op deze kenmerken leverde de volgende kernwaarden op voor een groter zorgcentrum: Menswaardigheid Veiligheid Het kleinschalige aspect van het wonen in een groter zorgcentrum leidt tot de kernwaarde: Sociaal contact 10
Menswaardigheid Veiligheid Gemeenschapszin erbij horen saamhorigheid sociaal contact Makkelijk Aandacht voor bewoner Voldoende zorg zorg gewaarborgd voldoende toezicht voldoende personeel Bij elkaar zijn elkaar opzoeken mensen ontmoeten gezelligheid Meer voorzieningen Negatieve gevoelens eenzaamheid verdriet Zorgcentrum (algemeen) Zorgcentrum (kleinschalig) Schema 2. Associaties van oudere respondenten bij het wonen in een groter zorgcentrum (met kleinschalig karakter) Tussen 3 en 5 keer genoemd Tussen 6 en 10 keer genoemd Meer dan 10 keer genoemd In het schema zien we dus dat een zorgcentrum - net als een huis naast een zorgcentrum - door respondenten geassocieerd wordt met voldoende zorg en aandacht voor bewoners, wat leidt tot menswaardigheid en veiligheid. Een zorgcentrum roept echter ook het beeld op van negatieve gevoelens als verdriet en eenzaamheid. Kleinschalig wonen in een groter zorgcentrum heeft in de beleving van respondenten als voordeel dat mensen meer bij elkaar zijn en elkaar opzoeken. Dit leidt tot meer sociaal contact. 11
Negatieve associaties bij huis in woonwijk: onvoldoende zorg en negatief contact met de wijk Oudere respondenten hebben niet veel associaties bij deze woonvorm en de associaties díe men heeft, zijn negatief (zie Schema 3). In de beleving van respondenten leidt het wonen in een huis in een woonwijk voor demente mensen tot: Onvoldoende zorg Negatief contact met wijk (gepest, geen integratie in de wijk) Slechte zorg onvoldoende zorg Negatief contact maatschappij gepest geen integratie in wijk Huis in een woonwijk Schema 3. Associaties van oudere respondenten bij het wonen in een huis in een woonwijk Tussen 3 en 5 keer genoemd Tussen 6 en 10 keer genoemd Meer dan 10 keer genoemd 12
3.2 Centraal in het denken van ouderen: herkenning, je terugtrekken en voldoende zorg Behalve de cognitieve schema s die inzicht bieden in de verbanden tussen begrippen, kan in kaart worden gebracht hoe vaak begrippen afzonderlijk zijn genoemd. Dit geeft weer welke aspecten respondenten het belangrijkste vinden als het gaat om de zorg aan demente ouderen. In Tabel 2 staan de vijf aspecten die het vaakst door respondenten tussen de 70 en 75 jaar zijn genoemd: Aantal keer genoemd Herkenning 16 Je terugtrekken 12 Voldoende zorg 12 Voorzieningen dichtbij 12 Geen last van elkaar hebben 11 Tabel 2. Begrippen die door oudere respondenten het vaakst genoemd zijn Herkenning is het vaakst genoemd. Herkenning door bijvoorbeeld eigen spullen om je heen te hebben, in een vertrouwde omgeving te verblijven en verzorgd te worden door vast personeel. Ook vaak werd genoemd je kunnen terugtrekken, bijvoorbeeld in een eigen kamer, en de vrije keuze hebben om allen te zijn of met anderen. Geen last van elkaar hebben refereert aan de angst van ouderen om, vooral in de context van kleinschalig wonen, niet goed op te kunnen schieten of ruzie te krijgen met andere mensen uit de groep. Voldoende zorg en voorzieningen dichtbij tenslotte zijn ook regelmatig genoemd in verband met andere waarden zoals aandacht voor bewoners, menswaardigheid en veiligheid. Daarom zijn deze begrippen in de schema s van een groter zorgcentrum en een huis naast een groter zorgcentrum opgenomen. 13
3.3 Overige aspecten: eigen kamer biedt herkenning en mogelijkheid tot terugtrekken Naast de woonvormen die in de interviews expliciet door de onderzoekers aan de orde zijn gesteld, hebben respondenten in de eerste open fase van het gesprek hun gedachten laten gaan over de zorg aan demente ouderen. Onderzoekers vroegen telkens door op deze spontaan genoemde punten (Waarom denkt u dat? Waarom is dat belangrijk?). Naar aanleiding van het bovenstaande zijn een aantal schema s opgesteld die het denken van de respondenten over het wonen en de zorg voor dementerende ouderen weergeven. Alleen wanneer begrippen geassocieerd zijn met mogelijke gevolgen, zijn ze in het schema opgenomen. Zie Bijlage 1. De belangrijkste conclusies zijn: Eigen kamer biedt herkenning en mogelijkheid tot terugtrekken Een eigen kamer met vertrouwde spullen biedt (evenals een gemeenschappelijke ruimte, het wonen op een vertrouwde locatie én vast personeel) de bewoners herkenning en een gevoel van vertrouwdheid. Dit wordt door oudere respondenten erg belangrijk gevonden (zie Tabel 2). Herkenning en vertrouwdheid leiden uiteindelijk tot zich thuis voelen en een verhoging van de levenskwaliteit (plezier, welzijn en rust) (Schema 1, 2, 4 en 5). Een eigen kamer geeft bewoners bovendien de mogelijkheid zich terug te trekken, ook een belangrijk punt bij oudere respondenten (zie Tabel 2). De persoonlijke keuze om je terug te trekken leidt in hun beleving tot meer privacy, vrijheid en zelfstandigheid (Schema 1). Door eigen kamers en kleine groepen bewoners wordt volgens oudere respondenten overlast vermeden. Een gemeenschappelijke slaapkamer echter heeft juist overlast en ruzie tot gevolg (Schema 1, 2 en 3). Gemeenschappelijke ruimte geassocieerd met sociaal contact en afleiding In de beleving van oudere respondenten houdt een gemeenschappelijke ruimte verband met gezamenlijke activiteiten 14
en bewoners die meer tijd samen doorbrengen. Dit leidt uiteindelijk tot meer sociaal contact (Schema 2). Zowel een gemeenschappelijke ruimte als een eigen kamer worden als prettig gezien om bezoek van familie en vrienden te ontvangen. (Schema 1 en 2). Een gemeenschappelijke ruimte en een locatie in de stad worden door de oudere respondenten als stimulerende omgeving gezien: ze beiden de bewoners afleiding, wat een aangenaam gevoel tot gevolg heeft (Schema 2, 4 en 7). Gemotiveerd personeel leidt tot voldoende zorg In de beleving van respondenten krijgen bewoners vooral voldoende zorg (zie Tabel 2) wanneer het personeel gemotiveerd is. Of er sprake is van vast (en goed opgeleid?) personeel, speelt hierbij minder een rol. Voldoende zorg leidt tot veiligheid en (zowel direct als indirect via aandacht voor de bewoners) tot menswaardigheid (Schema 7). 15
4 Resultaten jongere respondenten: grote meerderheid kiest voor huis in woonwijk Aan het eind van elk interview werd de respondenten gevraagd welke woonvorm zij de beste oplossing vonden voor demente ouderen die niet meer thuis kunnen wonen. Een grote meerderheid van de jongere respondenten (40-45 jaar) gaf de voorkeur aan een huis in een woonwijk: Woonvorm Aantal personen Instelling 0 Huis naast instelling 2 Huis in woonwijk 13 Geen voorkeur 4 Tabel 3. Keuze van de jongere respondenten (40-45 jaar) voor een type woonvorm 4.1 Huis in woonwijk en huis naast zorgcentrum: groot aantal positieve associaties, bij groter zorgcentrum alleen negatieve Uit de interviews blijkt dat jongere respondenten een voorkeur hebben voor de woonvorm huis in woonwijk. Waar hangt deze voorkeur mee samen? En welke associaties hebben respondenten bij het wonen in een instelling en het wonen in een huis naast een instelling? Dit is zichtbaar gemaakt in schema s die de manier van denken over de zorg voor demente mensen weergeven. Deze schema s bieden inzicht in alle associaties en de verbanden daartussen die aan de voorkeur (of afwijzing) van een bepaalde woonvorm ten grondslag liggen. Hieronder staan, per woonvorm, de schema s voor de jongere respondenten afgebeeld. 16
Huis in woonwijk: geassocieerd met gemeenschapszin, levenskwaliteit, geborgenheid, gezondheid, zelfstandigheid, veiligheid, menswaardigheid en gemoedsrust Jongere respondenten hebben - in contrast met de oudere - heel veel positieve associaties bij deze woonvorm (zie Schema 4- apart bijgevoegd). In de beleving van respondenten biedt het wonen in een huis in een woonwijk demente mensen: Voldoende zorg: voldoende toezicht, voldoende personeel, zorg gewaarborgd Vertrouwdheid: vertrouwde omgeving, elkaar kennen, vertrouwde dagindeling Bezighouden en afleiding: bewegen/wandelen, aan activiteiten deelnemen Activeren en prikkelen: actieve geest, herinneringen activeren Doen wat je nog kunt: nuttig zijn, boodschappen doen, koken Vertraging van het ziekteproces (door actief te zijn) Bij elkaar zijn: minder eenzaamheid, elkaar opzoeken, gezelligheid Positieve gevoelens: prettig, niet somber Prettige sfeer: naar behoefte levendig of juist rustig Aandacht voor bewoner Contact met wijk/maatschappij: sociale controle, integratie in de wijk Mogelijkheid tot participatie familie Doorvragen op deze kenmerken leverde de volgende kernwaarden op: Gemeenschapszin: erbij horen, sociaal contact, saamhorigheid Menswaardigheid Levenskwaliteit: plezier, welzijn, rust Geborgenheid / thuis voelen Gezondheid Zelfstandigheid Veiligheid Gemoedsrust (voor familie) 17
Huis naast een zorgcentrum: geassocieerd met gemeenschapszin, levenskwaliteit, geborgenheid, gezondheid, zelfstandigheid, veiligheid en menswaardigheid Respondenten hebben veel positieve associaties bij deze woonvorm (zie Schema 5- apart bijgevoegd). In de beleving van respondenten biedt het wonen in een huis in een woonwijk demente mensen: Voldoende zorg: voldoende toezicht, voldoende personeel, zorg gewaarborgd Vertrouwdheid: vertrouwde omgeving, elkaar kennen, vertrouwde dagindeling Bezighouden en afleiding: bewegen/wandelen, aan activiteiten deelnemen Activeren en prikkelen: actieve geest, herinneringen activeren Vertraging van het ziekteproces (door actief te zijn) Bij elkaar zijn: minder eenzaamheid, elkaar opzoeken, gezelligheid Positieve gevoelens: prettig, niet somber Aandacht voor bewoner Contact met wijk/maatschappij: sociale controle, integratie in de wijk Voorzieningen in de buurt 8 Respondenten verwachten dat bewoners minder de mogelijkheid hebben om te doen wat ze nog kunnen (bijvoorbeeld boodschappen doen en koken) dan in een huis in een woonwijk. Ook verwachten ze dat de sfeer in een huis naast een instelling niet zo prettig is als in een huis in een woonwijk en dat familieleden minder geneigd zullen zijn zich actief in te zetten. Aan de andere kant biedt een huis naast een groter zorgcentrum als voordeel dat voorzieningen makkelijker te bereiken zijn. Doorvragen op deze kenmerken leverde de volgende kernwaarden op: Gemeenschapszin: erbij horen, sociaal contact, saamhorigheid Menswaardigheid Levenskwaliteit: plezier, welzijn, rust Geborgenheid / thuis voelen Gezondheid Zelfstandigheid Veiligheid 8 Voorzieningen zijn bijvoorbeeld een winkel, ruimte voor opvoeringen, filmvertoning en feestelijke bijeenkomsten, ruimte voor spelactiviteiten, café/restaurant, fitnessruimte, fysiotherapie en kapper 18
Respondenten hebben de verwachting dat partner en familieleden minder gemoedsrust zullen ervaren wanneer een dementerende in een huis naast een instelling woont, dan wanneer deze in een huis in een woonwijk woont. Groter zorgcentrum: geassocieerd met slechte zorg, beperking van vrijheid en eenzaamheid; kleinschaligheid met sociaal contact Respondenten hebben negatieve associaties bij het wonen in een (grootschalig) zorgcentrum (zie Schema 6). In de beleving van respondenten biedt dit demente mensen: Slechte zorg: minder aandacht, onvoldoende zorg Beperking van vrijheid: opgesloten voelen, gesloten woonvorm Negatieve gevoelens: eenzaamheid, verdriet) Als het om een kleinschalige instelling gaat, zijn de associaties wel positief: Bij elkaar zijn: minder eenzaamheid, elkaar opzoeken, gezelligheid Met als achterliggende kernwaarde: gemeenschapszin (erbij horen, sociaal contact en saamhorigheid) Negatieve gevoelens eenzaamheid verdriet Gemeenschapzin erbij horen sociaal contact saamhorigheid Beperking van vrijheid opgesloten voelen gesloten woonvorm Slechte zorg minder aandacht onvoldoende zorg Bij elkaar zijn minder eenzaamheid elkaar opzoeken gezelligheid Zorgcentrum (algemeen) Zorgcentrum (grootschalig) Zorgcentrum (kleinschalig) Schema 6. Associaties van jongere respondenten bij het wonen in een zorgcentrum (groot - of kleinschalig) 19
Tussen 3 en 5 keer genoemd Tussen 6 en 10 keer genoemd Meer dan 10 keer genoemd Jongere respondenten denken dus zeer negatief over een grotere zorginstelling, dit verklaart ook waarom niemand van hen voor deze woonvorm gekozen heeft. 4.2 Centraal in het denken van jongeren : contact met de wereld, vertrouwde omgeving en voldoende zorg Behalve de cognitieve schema s die inzicht bieden in de verbanden tussen begrippen, kan in kaart worden gebracht hoe vaak individuele begrippen zijn genoemd. Dit geeft weer welke aspecten respondenten het belangrijkste vinden als het gaat om de zorg aan demente ouderen. Hieronder staan de vijf aspecten die het vaakst door respondenten tussen de 40 en 45 jaar zijn genoemd: Aantal keer genoemd Contact met wijk/ maatschappij 18 Vertrouwde omgeving 16 Voldoende zorg 16 Aandacht voor bewoner 15 Ziekteproces vertragen 15 Tabel 4. Begrippen die door jongere respondenten het vaakst genoemd zijn De begrippen die het meest genoemd zijn (contact met de maatschappij, een vertrouwde omgeving, voldoende zorg, aandacht voor de bewoners en het vertragen van het ziekteproces) zijn ook regelmatig in verband gebracht met andere begrippen. Daarom zijn ze ook in de schema s terug te vinden. De begrippen die door de jongere groep het meest genoemd zijn, wijken sterk af van de vaakst genoemde begrippen door ouderen: Jongeren vinden het zeer belangrijk dat dementerende ouderen nog in de wereld staan (dus contact hebben met de wijk of, algemener, de maatschappij om hen heen), terwijl de oudere groep het vooral belangrijk vindt dat dementerenden zich naar behoefte terug kunnen 20
trekken om alleen te zijn. Ook staat bij de jongere groep centraal dat het mogelijk is het ziekteproces te vertragen, door bijvoorbeeld herinneringen te activeren en ouderen te laten doen wat ze nog kunnen (bijvoorbeeld koken). Het lijkt alsof de ouderen hier minder optimistisch over zijn: niemand in deze groep noemde het vertragen van het ziekteproces als mogelijkheid. Basisbegrippen als voldoende zorg, vertrouwdheid en herkenning staan bij beide groepen centraal in het denken over de zorg aan dementerende ouderen. 4.3 Overige aspecten: locatie in de stad leidt tot contact met de wereld, personeel houdt geen verband met voldoende zorg Naast de woonvormen die in de interviews expliciet door de onderzoekers aan de orde zijn gesteld, hebben respondenten in de eerste open fase van het gesprek hun gedachten laten gaan over de zorg aan demente ouderen. Onderzoekers vroegen telkens door op deze spontaan genoemde punten (Waarom denkt u dat? Waarom is dat belangrijk?). Naar aanleiding van het bovenstaande zijn een aantal schema s opgesteld die het denken van de respondenten over het wonen en de zorg voor dementerende ouderen weergeven. Alleen wanneer begrippen geassocieerd zijn met mogelijke gevolgen, zijn ze in het schema opgenomen. Zie Bijlage 2. De belangrijkste conclusies zijn: Eigen kamer biedt vertrouwdheid, mogelijkheid je terug te trekken én leidt tot vertraging ziekteproces De groep jongere respondenten heeft over het algemeen méér associaties bij onderwerpen die in de interviews aan de orde kwamen, dan de oudere respondenten. Wanneer we de antwoorden van de jongere en oudere groep respondenten met elkaar vergelijken, zien we dat hun beleving in grote lijnen dezelfde is, maar dat de jongeren meer begrippen noemen. Net als oudere respondenten associëren de jongere het hebben van een eigen kamer met en de persoonlijke keuze om je ergens terug te trekken én met vertrouwdheid (ook voor hen een belangrijk onderwerp, zie Tabel 4) (Schema 1). Ook zien zij als gevolg van een 21
eigen kamer dat familieleden een bezoek als prettiger ervaren en vaker langskomen. Maar jongeren zien nog meer gevolgen: vertrouwdheid (door een eigen kamer, een vertrouwde locatie of vast personeel) leidt in hun beleving tot het activeren van herinneringen en prikkelen van de geest. Dit heeft een vertraging van het ziekteproces tot gevolg en resulteert uiteindelijk in meer levenskwaliteit en gezondheid (Schema 1, 3 en 4). Gemeenschappelijke ruimte, kleine groepen én een locatie in de stad leiden tot meer sociaal contact Ook volgens de jongeren houdt een gemeenschappelijke ruimte (evenals kleine groepen) verband met gezamenlijke activiteiten en bewoners die meer tijd samen doorbrengen, wat weer meer sociaal contact én levenskwaliteit tot gevolg heeft (Schema 2). Een nadelig gevolg van een gemeenschappelijke ruimte zou overlast of ruzie kunnen zijn, maar dit kan door eigen kamers en kleine groepen bewoners worden vermeden (Schema 1 en 2). Opvallend is dat de volgens de jongere groep een locatie in de stad meer contact met de wijk (en in bredere zin de maatschappij) tot gevolg heeft. Dit in de wereld staan wordt alleen door de jongere respondenten genoemd en als belangrijk gezien (zie Tabel 4). Dit kenmerk houdt rechtstreeks verband met meer sociaal contact én meer levenskwaliteit (Schema 3). Personeel niet genoemd in verband met voldoende zorg In de beleving van jongere respondenten staat (gemotiveerd) personeel niet centraal als voorwaarde voor goede zorg en aandacht voor de bewoners. Jongeren vinden voldoende zorg belangrijk (zie Tabel 4) maar zien in tegenstelling tot ouderen geen verband tussen personeel en goede zorg. Ook aandacht voor de bewoners wordt belangrijk gevonden (Tabel 4), maar dit is in de beleving van jongere respondenten meer een gevolg van kleine groepen bewoners dan van de aanwezigheid van voldoende (gemotiveerd) personeel (Schema 2). Vast personeel kan er wel toe leiden dat de zorg beter op de bewoners wordt afgestemd, dus beter aansluit op de persoonlijke 22
wensen en behoeften van iedere bewoner (Schema 4). Uiterlijke verzorging geeft aangenaam gevoel en verhoogt levenskwaliteit In de beleving van jongeren leidt uiterlijke verzorging (bijvoorbeeld zorgen dat kleding schoon is en haren gekamd zijn) tot een aangenaam gevoel, en uiteindelijk tot menswaardigheid en levenskwaliteit. Dit verband wordt door oudere respondenten niet gezien (Schema 5). 23
Bijlage 1. Schema s oudere respondenten over deelaspecten wonen en zorg Thuis voelen/ geborgenheid Levenskwaliteit plezier, welzijn rust Vrijheid Privacy Zelfstandigheid Aangenaam gevoel Vertrouwdheid herkenning elkaar kennen gewoontes Prettig bezoek Geen overlast/ ruzie Persoonlijke keuze je terugtrekken doen waar je zin in hebt Menswaardigheid Eigen kamer Schema 1. Associaties van oudere respondenten bij een eigen kamer Thuis voelen/ geborgenheid Levenskwaliteit plezier, welzijn rust Aangenaam gevoel Gemeenschapszin sociaal contact Overlast/ ruzie Onprettige sfeer Vertrouwdheid herkenning elkaar kennen gewoontes Bezighouden en afleiden bewegen, wandelen activiteiten Gezamenlijke activiteiten Bij elkaar zijn elkaar opzoeken mensen ontmoeten gezelligheid Prettig bezoek meer bezoek Gemeenschappelijke slaapkamer Gemeenschappelijke ruimte Schema 2. Associaties van oudere respondenten bij een gemeenschappelijke kamer en een gemeenschappelijke ruimte 24
Geen overlast/ ruzie Menswaardigheid Kleine groepen Schema 3. Associaties van oudere respondenten bij kleinschaligheid Thuis voelen/ geborgenheid Levenskwaliteit plezier, welzijn rust Levenskwaliteit plezier, welzijn rust Aangenaam gevoel Bezighouden en afleiding bewegen, wandelen activiteiten Prettige sfeer/ omgeving Vertrouwdheid herkenning elkaar kennen gewoontes Vertrouwde locatie Locatie in stad Locatie in natuur Schema 4. Associaties van oudere respondenten met betrekking tot locatie (vertrouwde locatie, locatie in de stad en locatie in de natuur) 25
Thuis voelen/ geborgenheid Levenskwaliteit plezier, welzijn rust Aangenaam gevoel Vertrouwdheid herkenning elkaar kennen gewoontes Personeel kent bewoners Vast personeel Schema 5. Associaties van oudere respondenten bij vast personeel Menswaardigheid Veiligheid Aandacht voor bewoners Voldoende zorg zorg gewaarborgd voldoende toezicht voldoende personeel Gemotiveerd personeel Schema 6. Associaties van ouderen bij gemotiveerd personeel 26
Levenskwaliteit plezier, welzijn rust Aangenaam gevoel Bezighouden en afleiding bewegen, wandelen activiteiten Eigenwaarde en zelfrealisatie Stimulerende omgeving Doen wat je nog kunt nuttig zijn boodschappen doen en koken Schema 7. Associaties van oudere respondenten bij een stimulerende omgeving en doen wat je nog kunt 27
Bijlage 2. Schema s jongere respondenten over deelaspecten wonen en zorg Levenskwaliteit plezier, welzijn rust Gezondheid Thuis voelen/ geborgenheid Vertragen ziekteproces Privacy (Keuze)vrijheid Activeren/ prikkelen actieve geest activeren herinneringen Geen overlast/ ruzie Persoonlijke keuze je terugtrekken doen waar je zin in hebt Vertrouwdheid vertrouwde omgeving vertrouwde dagindeling elkaar kennen Prettig bezoek Meer bezoek Eigen kamer Schema 1. Associaties van jongere respondenten bij een eigen kamer 28
Gemeenschapszin erbij horen sociaal contact saamhorigheid Levenskwaliteit plezier/ welzijn rust Overlast/ ruzie Bij elkaar zijn minder eenzaamheid elkaar opzoeken gezelligheid Aandacht voor bewoner Geen overlast/ ruzie Gemeenschappelijke ruimte Kleine groepen Schema 2. Associaties van jongere respondenten bij een gemeenschappelijke ruimte en kleine groepen 29
Levenskwaliteit plezier/ welzijn rust Gezondheid Menswaardigheid Thuis voelen/ geborgenheid Vertraging ziekteproces Gemeenschapszin erbij horen sociaal contact saamhorigheid Activeren/ prikkelen actieve geest activeren herinneringen Aangenaam gevoel Contact met maatschappij sociale controle integratie in wijk Vertrouwdheid vertrouwde omgeving vertrouwde dagindeling elkaar kennen Bezighouden en afleiding bewegen, wandelen activiteiten Prettige sfeer/ omgeving Locatie in de stad Vertrouwde locatie Locatie in natuur Schema 3. Associaties van jongere respondenten met betrekking tot locatie (vertrouwde locatie, locatie in de stad en locatie in de natuur) 30
Thuis voelen/ geborgenheid Levenskwaliteit plezier/ welzijn rust Gezondheid Zorg op persoon afgestemd Vertraging ziekteproces Personeel kent bewoners Activeren en prikkelen Actieve geest Activeren herinneringen Vertrouwdheid vertrouwde omgeving vertrouwde dagindeling elkaar kennen Vast personeel Schema 4. Associaties van jongere respondenten bij vast personeel Menswaardigheid Levenskwaliteit plezier/ welzijn rust Aangenaam gevoel Uiterlijke verzorging Schema 5. Associaties van jongere respondenten bij uiterlijke verzorging 31
32