Een behandeling met het medicijn Abatacept Door een infuus

Een behandeling met het medicijn Abatacept Door een infuus

Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per e-mail: patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 4 Het medicijn Abatacept 6 Tips 19 Wil je meer weten? 20 Voor ouders: voorbereiding en begeleiding 21 1

Inleiding voor u als ouder Een behandeling in een ziekenhuis kan een ingrijpende gebeurtenis zijn. Uw kind voelt zich misschien niet goed of heeft zelfs pijn. Het krijgt te maken met verschillende behandelaars en hoort allerlei medische termen. Wij vinden het belangrijk u en uw kind hierbij goed te begeleiden. Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden op de behandeling. Maar ook om ú te informeren over wat er gaat gebeuren. Begrijpelijke informatie is nodig. Het geeft vaak meer zekerheid en vertrouwen. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts vertelt: Waarom uw kind deze behandeling krijgt Hoe we deze behandeling doen Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. 2

Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. Achterin deze folder staat hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij de behandeling. 3

Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op www.jadokterneedokter.nl 4

Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten? www.hetwkz.nl www.opeigenbenen.nu www.ikvoelpijn.nl 5

Het medicijn: Abatacept Je komt in ons ziekenhuis voor een behandeling met het medicijn Abatacept. Een andere naam daarvoor is Orencia. Door Abatacept krijg je minder last van ontstekingen. Je krijgt dit medicijn omdat je jeugdreuma hebt. Abatacept zorgt ervoor dat je minder last hebt van pijn, zwelling en stijfheid. De dokter heeft eerst geprobeerd om jouw pijn en andere klachten te verminderen met andere medicijnen (zoals met enbrel of humira). Die medicijnen hielpen niet genoeg bij jou. Als je Abatacept krijgt, krijg je daarnaast meestal ook nog het medicijn Methotrexaat. Je krijgt Abatacept via een infuus*. Je komt dan een ochtend of een middag naar het ziekenhuis. De behandeling duurt 2 tot 3 uur. Na de eerste behandeling ziet de behandeling met Abatacept er als volgt uit: 2e keer: twee weken na de 1e behandeling 3e keer: twee weken na de 2e behandeling 4e keer en daarna: steeds na 4 weken We kijken wat het beste voor jou is en hoeveel behandelingen jij nodig hebt. * Als je meer wilt weten over het infuus, ga dan naar pagina 11, wat doen wij vóór de behandeling met Abatacept begint? 6

De prik die we moeten geven voor het infuus kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt. Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met Abatacept. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. De behandeling met Abatacept krijg je op afdeling Kameleon. Dit is het dagcentrum van het WKZ. Met de ronde lift omhoog 1e verdieping. Daarna naar links receptie 19. 7

Hoe werkt het medicijn Abatacept? Abatacept is een ontstekingsremmer. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door: Beschadiging van weefsel Prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, virus, of UV-straling (dat zit in de straling van de zon). Een auto-immuunreactie. Dat betekent dat jouw lichaam je eigen cellen en weefsels niet herkent. Het ziet deze cellen als indringers die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen jezelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten. Een ontstekingsremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen. Het remt je afweersysteem: je lichaam vecht niet meer tegen zichzelf. Als je minder ontstekingen hebt in je gewrichten, krijg je ook minder blijvende schade aan je gewrichten. Abatacept is een langwerkend medicijn. Dat betekent dat door de Abatacept je reuma op langere termijn minder wordt. Daardoor krijg je minder last van pijn, zwelling en stijfheid. Het zorgt er dus niet direct voor dat je minder last hebt. Pas na een maand of twee kun je effect merken. 8

Vóór de behandeling met Abatacept Wat moet je van tevoren weten? Meestal mag je voor de behandeling met Abatacept gewoon eten en drinken. Als dat niet mag, hoor je dat van tevoren van de dokter of de verpleegkundige. Meestal mag je die dag je medicijnen gewoon innemen. Trek kleren aan die makkelijk zitten. 9

Kom je van thuis, neem dan mee Voor een behandeling met Abatacept blijf je 3 tot 4 uur in het ziekenhuis. Breng daarom iets mee dat je leuk vindt om te doen. Denk bijvoorbeeld aan: een (voor)leesboek een spelletje een mobiele telefoon waarmee je muziek kunt luisteren je knuffel Wat doen wij vóór de behandeling met Abatacept begint? Als je voor het eerst op de afdeling bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders eerst de afdeling zien. Ze wijst je ruimte waar jij de dag doorbrengt. Dat is ook de plek waar je later het medicijn krijgt. De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat. De verpleegkundige meet met een oorthermometer je temperatuur. Dit gaat heel snel en doet geen pijn. Zo kunnen we zien of je geen koorts hebt. Soms luistert de verpleegkundige of dokter naar je longen met een stethoscoop. Soms kijkt hij ook in je mond en je oren. 10 Je krijgt een bloeddrukband om je bovenarm. Die komt even strak te zitten. Zo meten we je bloeddruk.

Als alles goed met je gaat, ga je mee naar de behandelkamer. Je ouder mag met je mee. In de behandelkamer krijg je een infuus. Als je het spannend vindt om het infuus te krijgen, kan de pedagogisch medewerker nog uitleg geven en/of je begeleiden. De verpleegkundige neemt via het infuus een beetje bloed af. Hier voel je niets van. Je mag weer terug naar je plek. Wat is een infuus? Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen. Een prik kan pijn doen. We kunnen een spray op je huid spuiten waardoor je op die plaats minder voelt; de huid wordt verdoofd. De spray ruikt naar banaan en noemen we dan ook vaak bananenspray. Hij voelt alleen een beetje koud aan. Na een minuut of twee is de huid verdoofd en voel je minder van de prik. Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Dit is een soort plankje dat we met pleisters en verband vastmaken onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden. Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op www.hetwkz.nl of vraag de folder over het infuus. 11

De behandeling met Abatacept De dokter bepaalt hoeveel Abatacept je krijgt. Dit hangt af van: je gewicht hoeveel klachten je hebt hoe je lichaam op het medicijn reageert De verpleegkundige doet een slangetje aan het infuus waardoor het medicijn in je lichaam komt. Dit doet geen pijn. De Abatacept zit in een spuit of een zak, dat is aangesloten op een pompje. Het pompje zorgt ervoor dat de Abatacept in een bepaalde tijd in je lichaam loopt, via je infuus. Het inlopen van de Abatacept duurt ongeveer 2 tot 3 uur. In deze tijd moet je op de afdeling blijven. Je kunt doen waar je zin in hebt. Bijvoorbeeld spelletjes doen, lezen, computeren of tv kijken. Dan gaat de tijd wat sneller. De verpleegkundige komt regelmatig bij je kijken. Ze controleert dan ook je hartslag, je temperatuur en je bloeddruk. Het inlopen van de Abatacept doet geen pijn. Maar door de Abatacept kun je wel wat andere klachten krijgen. Je voelt je dan niet lekker. Bij Bijwerkingen kun je hier meer over lezen. Dit komt meestal, omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn. Vertel het altijd aan de verpleegkundige als je je niet lekker voelt. 12

Als je je niet lekker voelt, meet de verpleegkundige nog een keer je bloeddruk en overlegt met de dokter. Zij zorgen ervoor dat jij je weer beter voelt. Dit kan door: De Abatacept langzamer in te laten lopen. Even te stoppen met het geven van Abatacept. We kijken dan hoe het verder met je gaat. Als het beter gaat, starten we weer met de Abatacept. Een ander medicijn erbij te geven tegen bijvoorbeeld misselijkheid, jeuk of hoofdpijn. Te stoppen met het geven van Abatacept. Dit doen we alleen als het echt niet anders kan. 13

Na de behandeling met Abatacept Als de Abatacept in je lichaam zit, meet de verpleegkundige nog een keer je bloeddruk en je temperatuur. Het is belangrijk dat deze goed zijn en dat jij je ook goed voelt. haalt de verpleegkundige het infuus uit je hand of arm. Dat doet geen pijn. Het loshalen van de pleisters kan wel even vervelend zijn. mag je weer naar huis. Een paar weken later kom je weer op de afdeling en gebeurt precies hetzelfde. Samira (9 jaar): Ik dacht dat het heel lang zou duren voordat het medicijn in mijn lichaam zat. Maar de tijd ging snel voorbij. Ik had mijn puzzelboek meegenomen en heb ook nog TV gekeken. 14

Bijwerkingen Tijdens het inlopen van de medicijnen, voel je je misschien niet lekker. Dit noemen we bijwerkingen. Tijdens het inlopen van de medicijnen Heel zelden komt het voor dat je een allergische reactie krijgt door het medicijn. Allergisch betekent dat je overgevoelig bent voor het medicijn; je reageert er heftiger op dan de bedoeling is. Dit kun je merken aan: uitslag op je huid kortademigheid (je kunt moeilijker ademhalen of slikken) lage bloeddruk hoofdpijn misselijkheid spierzwakte Vertel het altijd tegen je ouders of de verpleegkundige. Samen met de dokter zorgen wij ervoor dat jij je weer beter gaat voelen. 15

Complicaties Zelfs als een behandeling helemaal goed is gedaan ( volgens het boekje ), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties. Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis) Het komt zelden voor, maar soms heb je door de medicijnen meer kans op infecties met virussen. Dat betekent dat je last kunt krijgen van: koorts verkoudheid griep hoesten keelpijn kortademigheid Ook kun je last krijgen van: hoofdpijn en duizeligheid loopneus huiduitslag en jeuk maagpijn en diarree vermoeidheid gevoel van zwakte verhoogde bloeddruk Als je last hebt van één van deze complicaties of bijwerkingen, laat je ouders dan bellen met de behandelend dokter. 16

Voor ouders Bijwerkingen en complicaties Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen/complicaties tijdens en na de toediening van Abatacept. Als het tijdens de toediening gebeurt, zal de arts de behandeling aanpassen. Meestal kan uw kind nog wel de Abatacept krijgen, ook al treden er bijwerkingen op. Soms besluit de arts dat het beter is geen Abatacept meer toe te dienen. Na de toediening van Abatacept kunnen ook thuis bijwerkingen/complicaties optreden, zoals infecties, koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, kortademigheid of steenpuisten. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig. Heeft uw kind thuis één van deze complicaties, overleg dan met de behandelend arts. s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55. Als uw kind geopereerd wordt Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Dan is overleg met de behandelend arts noodzakelijk. Meestal mag uw kind vijf weken voor een geplande operatie geen Abatacept gebruiken. Vaccinaties Vaccinaties met verzwakt levend virus (zoals de BMR) gaan niet samen met het gebruik van Abatacept. Ze moeten daarom al gegeven worden voordat we starten met Abatacept, uiterlijk vier weken voor de behandeling. Een griepprik raden we wel aan. 17

Adviezen Overleg altijd met je dokter als: je vragen hebt je je niet lekker voelt als je thuis bent je geopereerd moet worden je zwanger wilt worden/vader wilt worden vaccinaties nodig hebt om een reis te maken 18

Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis die je vertrouwt. Hij of zij kan je helpen als je bang bent of pijn hebt. Neem iets van thuis mee om te doen. Je zit best een lange tijd op de kamer. Rustig ademhalen kan helpen als je pijn hebt of je niet lekker voelt. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Heb je een pijnpaspoort? * Laat dan zien hoe jij het graag wilt. Heb je geen pijnpaspoort?* Bedenk dan van tevoren wat je wilt en vertel dit aan de verpleegkundige. Bijvoorbeeld bij het infuus prikken. Wil je wel of niet kijken? Wil je een pleister met verdovende zalf? Heb je ergens last van? Heb je pijn? Vertel dit dan altijd. Dan kijken we wat we daaraan kunnen doen. Als je iets wilt weten of iets niet snapt, mag je het altijd vragen. * Het Pijnpaspoort is een persoonlijk boekje waarin je kunt opschrijven wat jou helpt als je pijn hebt of bang bent. Je laat het aan de mensen in het ziekenhuis lezen als je dat nodig vindt, bijvoorbeeld voordat je een prik krijgt. Zij kunnen dan rekening houden met jouw wensen, zonder dat je het steeds weer hoeft te zeggen. De pedagogisch medewerker kan je hier meer over vertellen. 19

Wil je meer weten? Kijk dan op: www.hetwkz.nl www.kindenziekenhuis.nl www.jadokterneedokter.nl Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over een behandeling met Abatacept kun je bellen met afdeling Kameleon 088 755 44 40 Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur telefoonnummer 088 75 542 24 Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 20

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding Hieronder staan algemene adviezen. U kunt zelf inschatten wat bij uw kind past. Kies een rustig moment voor de voorbereiding. Bijvoorbeeld niet vlak voor het slapen gaan. Zorg dat er tijd is voor uw kind om vragen te stellen. Begin bij jonge kinderen niet te vroeg met voorbereiden. Ze hebben een ander tijdsbesef dan volwassenen. Jonge kinderen leven in het hier en nu. Een paar dagen van tevoren is meestal vroeg genoeg. Zorg wel dat er voldoende tijd is om er nog eens op terug te komen. Herhaling is belangrijk. Bij oudere kinderen kunt u wat eerder beginnen. Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. Vraag hoe uw kind tegen de behandeling aan kijkt en hoe het zich voelt. Uw kind kan bang zijn of pijn hebben. Bespreek thuis alvast wat uw kind kan helpen. Bijvoorbeeld een hand vasthouden, een mobiele telefoon meenemen om muziek te luisteren. Betrek de andere kinderen van het gezin bij de voorbereiding. Dan weten zij ook wat er met hun broertje of zusje gaat gebeuren. 21

Hoe vertelt u en wat? Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. Vraag wat uw kind al weet over de behandeling. Let erop dat uw kind de informatie goed begrijpt en verwerkt. Vooral jonge kinderen kunnen gaan fantaseren over het ziekenhuis. Geef vooral bij jonge kinderen niet alle informatie tegelijk. Leg geen nadruk op nare dingen, maar vertel er wel eerlijk over. Vertel alleen over wat uw kind bewust meemaakt tijdens de behandeling. Dus over alles wat het ziet, voelt, hoort, ruikt en proeft. Laat dingen zien als u over het ziekenhuis vertelt. Doktersspulletjes bijvoorbeeld. Of gebruik boeken en internet. Via www.hetwkz.nl kan uw kind alvast een kijkje nemen in het ziekenhuis. 22

Hoe kunt u uw kind begeleiden Ga met uw kind mee naar de behandeling. Of vraag een ander vertrouwd persoon om mee te gaan. Dit geeft steun en veiligheid. Tijdens de behandeling kunt u voor afleiding zorgen. Bespreek thuis al hoe u dat het beste kunt doen. Neem lievelingsspeelgoed, een knuffel en/of een (voorlees)boek mee. U mag verwachten dat u tijdens de behandeling duidelijke informatie krijgt. Stel gerust vragen als u of uw kind iets niet begrijpt. Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 10.00 uur telefoonnummer 088 75 542 24 23

Tips voor uzelf Blijf tijdens de behandeling zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Richt uw aandacht op uw kind. Zorg dat uw kind er ook bij betrokken blijft als u met de arts of verpleegkundige praat. Zo geeft u uw kind de aandacht die het nodig heeft. Een goede voorbereiding zorgt voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Thuis of tijdens de behandeling. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund. 24

Colofon Kinderreumacentrum Wilhelmina Kinderziekenhuis januari 2015, Wilhelmina Kinderziekenhuis KITE.12.010

Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan 6 3584 EA Utrecht Tel 088 75 555 55 www.hetwkz.nl