Langwerkend anti reumatisch medicijn:

Transcriptie

1 Langwerkend anti reumatisch medicijn: leflunomide

2 Onder ouders verstaan wij ook verzorger(s), pleeg- of adoptieouder(s) U kunt wijzigingen of aanvullingen op deze informatie door geven per patienteninformatiewkz@umcutrecht.nl

3 Wat staat er in deze folder Inleiding voor ouders 2 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar 3 Leflunomide: 5 Hoe werkt Leflunomide? 5 Hoe neem je Leflunomide? 6 Wat mag je wel wat mag je niet? 7 Bijwerkingen 9 Tips 10 Wil je meer weten? 12 Voor ouders: uw kind begeleiden bij het innemen van medicijnen 13 1

4 Inleiding voor u als ouder Wij vinden het belangrijk u en uw kind goed te informeren. Begrijpelijke informatie is daarbij van groot belang. Deze folder is zowel voor u als voor uw kind. Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt de volgende zaken met u, en als het mogelijk is ook met uw kind: Waarom uw kind deze medicijnen krijgt. Hoe uw kind deze medicijnen dient in te nemen. Thuis stellen kinderen meestal meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding. Lees de folder eerst zelf. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Of uw kind leest de tekst zelfstandig. Bespreek daarna samen of alles duidelijk is. Als u korte vragen stelt over de tekst, kunt u nagaan of uw kind de informatie begrepen heeft. 2

5 Informatie voor jongeren vanaf 12 jaar Een behandeling in het ziekenhuis kan vervelend zijn. Je krijgt te maken met verschillende artsen, assistenten en verpleegkundigen. Je hoort ook allerlei medische termen. Wij willen je zo goed mogelijk voorbereiden op de behandeling. Lees daarom deze folder goed door. Als je weet wat er gaat gebeuren, ben je meestal minder zenuwachtig. Je ouders lezen deze folder ook. Vraag of ze kunnen uitleggen wat je niet snapt. Wie beslist: jij, je ouders of samen? Wat is het beste voor je als je ziek bent? Wie beslist dat eigenlijk? Moet er rekening gehouden worden met jouw mening? Dat staat in een speciale wet: de Wet op de Geneeskundige Behandelings Overeenkomst (WGBO). Ben je ouder dan 12 jaar Dan moet de dokter ook aan jou vragen of je het goed vindt wat hij gaat doen. Jij en je ouders moeten allebei toestemming geven. Maar wat gebeurt er als jij het niet eens bent met je ouders? Hoe gaat het dan? Ook dat staat in deze wet. Lees er meer over op Ben je ouder dan 16 jaar Dan beslis je zelf. Dan is alleen jouw toestemming nodig. Maar moet de arts dan wel informatie over de behandeling geven aan je ouders? Lees er meer over op 3

6 Tips Neem iemand mee naar het ziekenhuis. Je vader, moeder of iemand anders die je vertrouwt. Praat met je ouders, broers, zussen, vrienden en vriendinnen over wat er gaat gebeuren in het ziekenhuis. Schrijf je vragen op, dan vergeet je ze niet. Bij je volgende bezoek aan het ziekenhuis kun je ze stellen. Wil je meer weten?

7 Leflunomide De dokter heeft aan jou het medicijn Leflunomide voorgeschreven. Dat is een medicijn dat helpt bij reumatische klachten. Je krijgt dit medicijn omdat je jeugdreuma hebt. Dit medicijn zorgt ervoor dat je minder last hebt van pijn, zwelling en stijfheid. Hoe werkt Leflunomide? Leflunomide is de werkzame stof van Arava. Leflunomide is een ontstekingsremmer. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door: Beschadiging van weefsel. Prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, virus, of UV-straling (dat zit in de straling van de zon). Een auto-immuunreactie. Dat betekent dat jouw lichaam je eigen cellen en weefsels niet herkent. Het ziet deze cellen als indringers die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen jezelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten. Een ontstekingsremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen. Het remt je afweersysteem: je lichaam vecht niet meer tegen zichzelf. Als je minder ontstekingen hebt in je gewrichten, krijg je ook minder blijvende schade aan je gewrichten. 5

8 Leflunomide is een langwerkend medicijn. Dat betekent dat door Leflunomide je reuma op langere termijn minder wordt. Daardoor krijg je minder last van pijn, zwelling en stijfheid. Het zorgt er dus niet direct voor dat je minder last hebt. Na vier tot zes weken kun je het eerste effect merken. Het medicijn kan gedurende de eerste vier tot zes maanden steeds beter zijn werk gaan doen. Hoe gebruik je Leflunomide? De dokter vertelt welke hoeveelheid Leflunomide jij moet nemen en hoe vaak. Meestal moet je iedere dag een of twee pilletjes nemen. Het beste is om de pillen in te nemen tijdens of na het eten. Bijvoorbeeld met een glas water of melk. Het is belangrijk dat je de pil in zijn geheel doorslikt. Het medicijn werkt het beste als het heel in de darm komt. Als je de pil breekt of kauwt komt de losse stof in je maag. Dat is niet goed voor je maag en het medicijn doet dan ook zijn werk niet zo goed. Dus niet breken of kauwen maar gewoon doorslikken. 6

9 Wat mag je wel, wat mag je niet? Lees ook de bijsluiter die bij de medicijnen in de verpakking zit. Overleg met je dokter of huisarts als je: nog vragen hebt klachten hebt waarvan je denkt dat het komt doordat je Leflunomide gebruikt koorts, griep, keelpijn, hoestbuien of een verkoudheid hebt kortademig bent vragen hebt over zwanger worden en borstvoeding. Het is belangrijk dat je, als je ouder bent en een kinderwens zou krijgen, dit op tijd bespreekt met je (kinder-) reumatoloog. Leflunomide moet namelijk een tijd tevoren worden gestopt als je wilt proberen om zwanger te worden. Gebruik nooit meer dan de dokter heeft voor geschreven. Je kan Leflunomide gewoon blijven slikken als je geopereerd moet worden of naar de tandarts moet. Als je Leflunomide gebruikt is er geen bezwaar tegen de griepprik. Overleg voor alle andere vormen van vaccinaties altijd eerst vooraf met je dokter. Denk bijvoorbeeld aan: gele koorts, bof, mazelen, rode hond (BMR) of tuberculose. Gebruik liever geen alcohol. 7

10 8 Gebruik Leflunomide niet als je: een leveraandoening hebt een nieraandoening hebt een aandoening aan het beenmerg hebt ernstige bloedarmoede hebt

11 Bijwerkingen Een medicijn kan altijd bijwerkingen geven. Daarom wil de dokter regelmatig je bloed controleren. In je bloed kunnen we zien welke invloed Leflunomide heeft op je leverfunctie en op je bloedcellen. De dokter weet dan of je te weinig, voldoende, of teveel medicijn krijgt. In het begin controleren we dat een keer per twee weken. Daarna minder vaak. De meest voorkomende bijwerkingen van Leflunomide zijn: buikpijn, misselijkheid, diarree huiduitslag en jeuk hoofdpijn, duizeligheid lichte verhoging van je bloeddruk een beetje afvallen in gewicht verstoring van je leverfunctie meer haaruitval dan normaal allergische reactie afname van het aantal witte bloedcellen en/of rode bloedcellen 9

12 Tips Medicijnen innemen kan soms lastig zijn. Hieronder staan tips die kunnen helpen om het makkelijker te maken. Vooraf Als je iets wilt weten of iets niet snapt over de medicijnen, vraag het dan aan je ouders of aan de dokter. Vraag aan de dokter hoe je de medicijnen mag innemen. Bedenk wat voor jou de prettigste manier is. Bijvoorbeeld met een hapje vla of met limonade. Maak samen met je ouders afspraken over hoe en wanneer je de medicijnen neemt. Zorg dat je niet vergeet om je medicijnen in te nemen. Gebruik bijvoorbeeld je telefoon of wekker om je te helpen herinneren. Denk vooral na over de goede dingen die de medicijnen voor je doen, bijvoorbeeld minder pijn of niet ziek worden. 10

13 Tijdens het innemen van de medicijnen Doe je ogen dicht en probeer aan iets leuks te denken. Rustig ademhalen kan helpen als je ergens tegen op ziet of zenuwachtig bent. Diep inademen door je neus, tot drie tellen en dan weer uitblazen. Dit een paar keer herhalen. Zoek naar iets dat je kan afleiden zodat je minder gespannen bent. Bijvoorbeeld naar muziek luisteren of voorgelezen worden. Verzin iets leuks om te doen nadat je de medicijnen ingenomen hebt. Stel je het moment van innemen vaak uit? Gebruik dan een hulpmiddel dat aangeeft wanneer je ze moet innemen, zoals de klok, een stopwatch, een zandloper. Voorbeeld: Stel een stopwatch in op 1 minuut. Neem het medicijn voordat het signaal gaat! 11

14 Wil je meer weten? Kijk dan op: Heb je nog vragen? Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent. Voor vragen over Leflunomide kun je bellen met de polikliniek kinderreumatologie tel: (vragen naar je eigen dokter of de dienstdoende kinderreumatoloog). Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg: op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot uur telefoonnummer Je ouders kunnen deze nummers ook bellen. 12

15 Voor ouders: uw kind begeleiden bij het innemen van medicijnen Thuis medicijnen innemen kan moeizaam verlopen. Dat kan verschillende oorzaken hebben. Uw kind: snapt niet waarom hij de medicijnen moeten nemen. - Vooral wanneer medicijnen preventief worden gegeven, is het lastig uit te leggen waarom het belangrijk is. - De werking van medicijnen is ingewikkeld. Voor kinderen is het vaak te abstract of te indirect; hoe kan een pil helpen voor pijn in mijn knie? is boos omdat het ziek is. Uw kind grijpt het moment van medicijnen innemen aan om zich te verzetten. heeft moeite met het accepteren van zijn ziekte. Medicijnen nemen is een terugkerende confrontatie met zijn ziek-zijn. wil niet anders zijn. Hij wil dan zeker niet dat anderen zien dat hij medicijnen neemt. vindt de pillen of het drankje vies, te veel of te groot. heeft het gevoel dat het geen controle over de situatie heeft. heeft het gevoel dat er niet naar hem geluisterd wordt. ziet op tegen de dagelijks terugkerende handeling. ziet op tegen de bijwerkingen. Of er spelen andere zaken in zijn leven, bijvoorbeeld: verhuizing, nieuwe school, geboorte broertje of zusje, verkering krijgen. bij oudere kinderen: het tijdstip van inname past niet in hun leefritme. 13

16 Adviezen Thuis uw kind medicijnen laten innemen, kan een extra belasting zijn naast uw dagelijkse opvoedtaken. Het is daarom belangrijk om van te voren te bedenken hoe dat voor alle betrokkenen zo goed mogelijk kan verlopen. Hieronder wat tips die u kunnen helpen. Zorg voor een goede uitleg over het hoe en waarom van de medicijnen. - Kies woorden die uw kind begrijpt, vertel zo eenvoudig mogelijk. Sluit aan bij zijn/haar belevingswereld. - Betrek de andere kinderen van het gezin bij de uitleg. Dan weten zij ook welke medicijnen hun broertje of zusje krijgt. - Laat uw kind de informatie navertellen aan uzelf of aan anderen. Zo merkt u of alles begrepen is. - Vertel alles eerlijk. Maak het niet mooier dan het is. - Toon begrip als uw kind er tegen op ziet. Blijf zelf tijdens het innemen van de medicijnen zo rustig mogelijk. Dat maakt uw kind ook rustiger. Maak samen met uw kind duidelijke afspraken over hoe jullie het innemen van de medicijnen doen. Daarmee geeft u uw kind controle over de situatie. Maak bijvoorbeeld afspraken over: - wie geeft de medicijnen - waar gaan jullie zitten (bijvoorbeeld op de bank in de woonkamer of op het bed in de slaapkamer van uw kind) - tijdstip - wat mag uw kind zelf doen - gebruik je wel/niet iets om af te leiden 14

17 U kunt er voor kiezen om deze afspraken samen met uw kind op papier te zetten of met pictogrammen duidelijk te maken. Houdt u daarna consequent aan de afspraken. Kinderen die het spannend vinden, zoeken naar uitstelmogelijkheden. Ze treuzelen, verzetten zich, gaan onderhandelen of in discussie. De situatie duurt daardoor langer en de spanning loopt alleen maar op. Ook neemt de kans op irritaties toe. Door het elke keer op dezelfde manier te doen, maak je de situatie voorspelbaar en daardoor minder spannend. Geef uw kind ook zelf een taakje. Hierdoor vergroot u het verantwoordelijkheidsgevoel en is uw kind meer betrokken bij het innemen van de medicijnen. Als uw kind ouder wordt kunnen daar meer taken bij komen. Zo groeit de zelfstandigheid. Als uw kind ouder wordt kan het er ook voor kiezen om zelfstandig de medicijnen in te nemen. Ondersteun uw kind daarbij door samen te kijken wat u voor uw kind kunt doen. Bijvoorbeeld wel of niet er aan helpen herinneren of samen de medicijnen klaarzetten. Om uw kind te stimuleren of om uw waardering te tonen kunt u uw kind belonen. Belonen is iets waar u goed over na moet denken omdat de medicijnen vaak lange tijd ingenomen moeten worden. U kunt over bewust belonen meer informatie krijgen bij de pedagogische zorg van het WKZ. 15

18 Een goede voorbereiding en begeleiding zorgen voor minder spanning en onverwachte situaties. Toch kan uw kind zich anders gedragen dan u verwacht of gewend bent. Uw kind kan stil worden, of juist druk, of huilerig. Geef hier aandacht aan en maak het bespreekbaar. Uw kind voelt zich daardoor gesteund. LET OP: Geeft het innemen van medicijnen thuis keer op keer problemen? Ziet uw kind er tegenop of groeit er angst? Moet u de strijd aangaan met uw kind? Neem dan contact op met de behandelend arts. Samen kunnen jullie zoeken naar een oplossing om erger te voorkomen. 16

19 Colofon Kinderreumacentrum november 2015, Wilhelmina Kinderziekenhuis KITE

20 Wilhelmina Kinderziekenhuis Lundlaan EA Utrecht Tel