Een plek om te leven Een onderzoek naar de leefsituatie van mensen met autisme Resultaten regio se Vereniging voor autisme Mei 2009
2
Toelichting Eind 2007 en begin 2008 heeft de se Vereniging voor Autisme (NVA) voor de derde keer een uitgebreide ledenenquête gehouden onder haar inmiddels 13.000 leden. Eerdere enquêtes vonden plaats in 2001 en 2004. In totaal vulden in 2007-2008 2275 NVA-leden een enquête in, dit is 18% van het ledenbestand. In dit tabellenrapport vindt u de belangrijkste gegevens uit de ledenenquête 2007-2008 over de 163 respondenten uit de regio. Gegevens over voorschoolse dagbesteding, over dagbesteding volwassenen en over sommige andere (deel)vragen ontbreken, omdat het aantal mensen uit dat deze vragen heeft beantwoord te gering is voor een betrouwbaar beeld hiervan (minder dan 50 respondenten). Ter vergelijking staan in de tabellen ook de landelijke cijfers uit de ledenenquête 2007-2008. Uitgebreide enquêteresultaten uit 2007-2008 staan in het rapport Een plek om te leven. Dit rapport is verkrijgbaar bij de se Vereniging voor Autisme. Wanneer u specifieke vragen heeft over de gegevens over uw regio kunt u contact opnemen met Bernadette Wijnker-Holmes, beleidsmedewerker NVA (bernadette.wijnker@autisme.nl; 030 2299800). 3
Resultaten 1 Profiel deelnemer enquête Tabel 1.1 Door wie is de enquête ingevuld? Persoon met autisme 10 6,1 236 10,4 Ouder / verzorger 143 87,7 1913 84,1 Partner 4 2,5 68 3,0 Ander familielid 2 1,2 19 0,8 Hulpverlener/begeleider/overigen 4 2,5 39 1,7 Totaal 163 100,0 2275 100,0 Tabel 1.2 Familieleden met autisme N=163 N=2275 Nee 102 62,6 1243 54,6 Ja, broer(s) of zus(sen) 21 12,9 389 17,1 Ja, vader 19 11,7 324 14,2 Ja, moeder 2 1,2 55 2,4 Ja, zoon(s) of dochter(s) 4 2,5 90 4,0 Ja, opa( s) of oma( s) 6 3,7 145 6,4 Ja, andere familieleden 24 14,7 402 17,7 Totaal 178 109,2 2648 116,4 Tabel 1.3 Man of vrouw Man 133 81,6 1843 81,0 Vrouw 30 18,4 432 19,0 Totaal 163 100,0 2275 100,0 Tabel 1.4 Leeftijd 0-4 jaar 2 1,2 45 2,0 5-12 jaar 72 44,2 842 37,1 13-18 jaar 43 26,4 559 24,6 Ouder dan 18 46 28,2 825 36,3 Totaal 163 100,0 2271 100,0 4
Tabel 1.5 Verstandelijk vermogen (IQ) IQ lager dan 50 6 3,7 82 3,6 IQ van 51 tot en met 70 20 12,3 209 9,2 IQ van 71 tot en met 100 28 17,2 623 27,4 IQ van 101 tot en met 130 82 50,3 892 39,2 IQ boven 130 12 7,4 238 10,5 Niet bekend 15 9,2 231 10,2 Totaal 163 100,0 2275 100,0 Tabel 1.6 Respons per regio Opbouw ledenbestand NVA Opbouw steekproef ledenenquête Groningen 2,4% 2,3% Friesland 2,6% 2,5% Drenthe 2,4% 2,1% Overijssel 7,5% 8,2% Flevoland 2,9% 2,8% Gelderland 12,9% 12,6% Utrecht 9,7% 9,5% Noord-Holland 12,4% 12,9% Zuid-Holland 17,7% 17,3% Zeeland 2,9% 3,9% Noord-Brabant 18,5% 18,2% 7,5% 7,2% Buiten 0,4% 0,6% Totaal 100% N=12814 100% N=2274 5
2 Van eerste vermoeden tot diagnose Tabel 2.1 Leeftijd eerste vermoeden autisme 0-4 jaar 72 44,4 931 41,1 5-12 jaar 68 42,0 883 39,0 13-18 jaar 11 6,8 161 7,1 Ouder dan 18 11 6,8 291 12,8 Totaal 162 100,0 2266 100,0 Tabel 2.2 Wie had eerste vermoeden autisme? De persoon zelf 3 1,9 64 2,8 De ouders 68 42,2 913 40,4 De partner 3 1,9 69 3,1 Andere familieleden 3 1,9 51 2,3 Consultatiebureau 3 1,9 46 2,0 Huisarts 1 0,6 30 1,3 Peuterspeelzaal 5 3,1 86 3,8 Leerkracht basisschool 17 10,6 196 8,7 Leerkracht voortgezet onderwijs - - 22 1,0 Ander persoon of instantie* 58 36,0 798 34,6 Totaal 161 100,0 2275 100,0 *Meest genoemd worden: psycholoog, psychiater, GGZ/RIAGG, orthopedagoog, schoolarts, kinderarts, ziekenhuis Tabel 2.3 Is er een diagnose gesteld? Ja 159 97,5 2172 95,5 Nee, wel een vermoeden 4 2,5 77 3,4 Bezig met diagnostisch onderzoek 26 1,1 Totaal 163 100,0 2275 100,0 Tabel 2.4 Diagnose autisme Autistische stoornis / (Klassiek) autisme 49 30,8 601 27,7 Stoornis van Asperger 32 20,1 562 25,9 M(c)DD 6 3,8 72 3,3 PDD-NOS / PDD-NAO 72 45,3 926 42,6 Overige diagnose - - 11 0,5 Totaal 159 100,0 2172 100,0 6
Tabel 2.5 Wie heeft de diagnose gesteld? (Kinder- en jeugd)psychiater 85 53,5 1429 65,8 GZ-psycholoog 52 32,7 528 24,3 Overige persoon* 22 13,8 214 9,9 totaal 159 100,0 2171 100,0 *Meest genoemd: autismeteam, psycholoog of orthopedagoog Tabel 2.6 Duur diagnosetraject? Vanaf aanmelding tot eerste bezoek Vanaf eerste bezoek tot diagnose tot diagnose Minder dan 6 maanden 83 65,9 1147 69,1 78 59,5 1037 59,5 6 t/m 12 maanden 35 27,8 437 26,3 39 29,8 485 27,8 13 t/m 18 maanden 2 1,6 25 1,5 4 3,1 82 4,7 19 t/m 24 maanden 2 1,6 21 1,3 4 3,1 62 3,6 25 t/m 30 maanden - - 6 0,4 - - 10 0,6 31 t/m 36 maanden 1 0,8 6 0,4 1 0,8 20 1,1 Langer dan 36 maanden 3 2,4 17 1,0 8 6,1 48 2,8 Totaal 163 100,0 1659 100,0 163 100,0 1744 100,0 Tabel 2.7 Onderdelen van diagnosetraject N=159 N=2151 Gesprek met persoon met autisme 98 61,6 1465 67,5 Gesprek met ouder(s)/verzorger(s) 149 93,7 1916 88,3 Gesprek met partner 6 3,8 101 4,7 Testen afnemen 142 89,3 1832 84,4 Observaties 128 80,5 1666 76,7 Adviezen 85 53,5 1012 46,6 Second opinion 14 8,8 150 6,9 Doorverwijzing 29 18,2 396 18,2 Anders* 9 5,7 94 4,3 Totaal 660 415,1 8539 397,6 * Meest genoemd: opname/dagbehandeling, gesprek/advies school 7
Tabel 2.8 Leeftijd waarop diagnose is gesteld? 0-4 jaar 38 24,2 456 21,6 5-12 jaar 92 58,6 1149 54,3 13-18 jaar 18 11,5 215 10,2 Ouder dan 18 9 5,7 296 14,0 Totaal 157 100,0 2116 100,0 Tabel 2.9 Leeftijd waarop meest voorkomende diagnoses worden gesteld - 0-4 jaar 5-12 jaar 13-18 jaar Ouder dan 18 Klassiek autisme 262 57,5 246 21,4 34 14,7 48 17,1 Stoornis van Asperger 34 7,5 290 25,2 76 32,8 146 52,1 M(c)DD 10 2,2 64 5,6 6 2,6 1 0,4 PDD-NOS 148 32,5 544 47,3 116 50,0 83 29,6 Onbekend/onduidelijk 2 0,4 6 0,5 0 0,0 2 0,7 Totaal 456 100,0 1150 100,0 232 100,0 280 100,0 Tabel 2.10 Tevredenheid over onderdelen diagnosetraject Tevreden Neutraal Ontevreden Totaal Tevreden Neutraal Ontevreden Totaal Tijdsduur tussen 1ste vermoeden en diagnose Wijze waarop diagnose is gesteld Duur van het diagnosetraject Juistheid van de diagnose Leeftijd waarop de diagnose is gesteld Adviezen voor vervolg hulpverlening 40,4% 18,6% 41,0% 100% N=156 67,3% 17,3% 15,4% 100% N=156 52,3% 19,0% 28,8% 100% N=153 74,7% 20,1% 5,2% 100% N=154 40,9% 20,8% 38,3% 100% N=154 40,3% 23,4% 36,4% 100% N=154 39,4% 21,4% 39,2% 100% N=2062 68,4% 17,5% 14,0% 100% N=2132 50,0% 23,3% 26,7% 100% N=2102 74,5% 18,9% 6,6% 100% N=2121 39,7% 20,6% 39,7% 100% N=2094 44,6% 25,5% 29,9% 100% N=2070 8
Tabel 2.11 Andere beperkingen N=157 N=2171 Geen andere handicap of stoornis 74 47,1 858 39,5 Verstandelijke handicap 32 20,4 439 20,2 Spraak- taalproblemen 13 8,3 300 13,8 Allergie 13 8,3 221 10,2 Motorische handicap 17 10,8 239 11,0 ADHD 17 10,8 315 14,5 Epilepsie 5 3,2 89 4,1 Angst, dwang, fobiestoornis 15 9,6 326 15,0 Gedragsstoornis 18 11,5 237 10,9 Schizofrenie 1 0,6 19 0,9 Persoonlijkheidsstoornis 3 1,9 35 1,6 NLD 3 1,9 50 2,3 Gilles de la Tourette 1 0,6 56 2,6 Visuele handicap 2 1,3 43 2,0 Auditieve handicap (slechthorend / doof) 2 1,3 33 1,5 Andere handicap of stoornis 14 8,9 89 4,1 Totaal 230 146,5 3349 154,2 9
3 Begeleiding en behandeling NVA Ledenenquête 2007-2008 Tabel 3.1 Meest voorkomende vormen van behandeling en therapie N=163 N=2270 Geen behandeling 17 10,4 217 9,6 Logopedie 72 44,2 984 43,3 Sensomotorische of psychomotorische therapie 37 22,7 514 22,6 Fysiotherapie of ergotherapie 57 35,0 847 37,2 Sociale vaardigheidstraining 77 47,2 1164 51,2 Psycho-educatie 24 14,7 337 14,8 Psychotherapie 18 11,0 252 11,1 Neurofeedback 3 1,8 59 2,6 Hometraining 34 20,9 323 14,2 Ambulante hulp 78 47,9 818 36,0 Gedragstherapie 28 17,2 288 12,7 Muziektherapie / creatieve therapie 18 11,0 360 15,8 Son-Rise Programma (Kaufman of Option 3 1,8 27 1,2 Tomatis methode 1 0,6 8 0,4 TEACCH 11 6,7 84 3,7 Discrete Trial Training (DTT) / ABA 4 2,5 20 0,9 Geneesmiddelen 53 32,5 790 34,7 Diëten 11 6,7 160 7,0 Vitaminen / voedingssupplementen 32 19,6 369 16,2 Overige therapie* 8 4,9 165 7,3 Totaal 586 359,5 7786 343 *Meest genoemd worden alternatieve geneeswijzen en behandeling in een instelling Tabel 3.2a Gebruik medicatie Nee 92 56,4 1233 54,4 Ja 71 43,6 1032 45,6 Totaal 163 100,0 2265 100,0 10
Tabel 3.2b Medicijngebruik N=71 N=1054 Buspiron 2 2,8 7 0,7 Clonidine / Dixarit 1 1,4 14 1,3 Concerta 1 1,4 102 9,7 Dipiperon / Pipamperon 4 5,6 99 9,4 Lithium / Priadel - - 5 0,5 Orap / Pimozide 1 1,4 16 1,5 Prozac / Fluoxetine 3 4,2 27 2,6 Risperdal / Risperidon 26 36,6 305 28,9 Ritalin / Methylfenidaat 4 5,6 108 10,2 Strattera 6 8,5 43 4,1 Anti-epileptica 6 8,5 81 7,7 Slaapmiddelen 9 12,7 125 11,9 Vitamine B6 en magnesium 1 1,4 47 4,5 Homeopathische middelen 7 9,9 110 10,4 Overige medicatie* 28 39,4 477 45,3 Totaal 99 139,4 1566 148,6 * Meest genoemd worden: anti-depressiva, anti-psychotica, melatonine, voedingssupplementen Tabel 3.3 Is er een indicatie voor AWBZ-zorg? Nee, is niet nodig 22 13,5 520 22,9 Nee, aanvraag is afgewezen 1 0,6 20 0,9 Nee, aanvraag is nog in behandeling 5 3,1 83 3,6 Ja, via het CIZ 51 31,3 920 40,4 Ja, via het Bureau Jeugdzorg 84 51,5 732 32,2 Totaal 163 100,0 2275 100,0 Tabel 3.4 Waar wordt de AWBZ-indicatie voor gebruikt N=135 N=1652 Ondersteunende begeleiding 122 90,4 1424 86,2 Activerende begeleiding 92 68,1 905 54,8 Kortdurend verblijf buitenshuis (logeeropvang 69 51,1 774 46,9 Verblijf (langdurig) 16 11,9 266 16,1 Verpleging 5 3,7 28 1,7 Huishoudelijke hulp 3 2,2 73 4,4 Behandeling 12 8,9 93 5,6 Persoonlijke verzorging 15 11,1 177 10,7 Totaal 334 247,4 3740 226,4 11
Tabel 3.5 Zorg in natura en/of PGB Zorg in natura 18 13,3 378 22,9 Persoonsgebonden budget 100 74,1 1076 65,1 Combinatie van PGB en zorg in natura 17 12,6 198 12,0 Totaal 135 100,0 1652 100,0 Tabel 3.6 Van wie wordt de AWBZ-zorg ontvangen? N=134 N=1614 Reguliere zorginstelling 65 48,5 759 47,0 Particulier bureau 41 30,6 492 30,5 Aanbieder van vrije tijdsactiviteit 49 36,6 350 21,7 Ouder van persoon met autisme 46 34,3 550 34,1 Persoonlijke coach 23 17,2 232 14,4 Begeleid(st)er bij onderwijs / huiswerk 19 14,2 223 13,8 Begeleid(st)er bij werk / reïntegratie 4 3,0 57 3,5 Begeleid(st)er bij wonen 6 4,5 89 5,5 Begeleid(st)er op zorgboerderij 12 9,0 124 7,7 Overige persoon of instantie* 17 12,7 223 13,8 Totaal 282 210,4 3099 192,0 * Meest genoemd: familie, kennissen of andere particulieren (geen bureau) 12
Tabel 3.7 Overige ondersteuning? N=156 N=2177 Lotgenotencontact voor personen met autisme 10 6,4 146 6,7 Lotgenotencontact voor ouders 32 20,5 283 13,0 Lotgenotencontact voor partners - - 37 1,7 Lotgenotencontact voor broers/zussen 5 3,2 87 4,0 Ouderbegeleiding 56 35,9 724 33,3 Relatietherapie / begeleiding partner 2 1,3 59 2,7 Tegemoetkoming Onderhoudskosten Thuiswonende 74 47,4 Gehandicapte kinderen (TOG) 842 38,7 Dubbele kinderbijslag 2 1,3 62 2,8 Mantelzorgondersteuning (tijdelijke overname zorg, 4 2,6 advies en informatie 23 1,1 Voorziening voor mensen met lichamelijke handicap 2 1,3 38 1,7 Uitraaskamer 2 1,3 16 0,7 Hulp bij het huishouden 4 2,6 65 3,0 Dienstverlening aan ouderen door stichting welzijn - - ouderen of vergelijkbare organisatie 1 0,0 Leerlingenvervoer 49 31,4 496 22,8 Totaal 242 155,2 2879 132,2 13
Tabel 3.8 Waardering voor begeleiding en behandeling Tevreden Neutraal Ontevreden Totaal Tevreden Neutraal Ontevreden Totaal Inhoud therapie / behandeling 60,8% 27,5% 11,7% 100% N=120 Medicatie 55,2% 34,3% 10,4% 100% Informatie over autismehulp N=67 41,4% 35,2% 23,5% 100% N=145 Inhoud van de indicatie 52,8% 42,3% 4,9% 100% Wijze van indicatiestellen (procedure) Deskundigheid van indicatiesteller Duur van het indicatietraject Continuïteit in hulpverlening Tijdige beschikbaarheid van hulp Autismedeskundigheid hulpverleners Samenwerking tussen hulpverleners Samenwerking tussen instellingen N=142 43,4% 29,0% 27,6% 100% N=145 46,9% 34,5% 18,6% 100% N=145 39,4% 20,4% 40,1% 100% N=142 38,9% 30,6% 30,6% 100% N=144 30,9% 36,0% 33,1% 100% N=139 46,7% 28,0% 25,3% 100% N=150 29,2% 35,8% 35,0% 100% N=137 11,3% 44,0% 44,8% 100% N=116 59,8% 27,7% 12,5% 100% N=1538 55,9% 31,2% 12,9% 100% N=1051 31,0% 39,8% 29,2% 100% N=1904 53,4% 35,9% 10,7% 100% N=1868 41,7% 30,3% 27,9% 100% N=1925 48,3% 35,9% 15,8% 100% N=1932 35,2% 27,8% 37,1% 100% N=1920 39,3% 30,5% 30,2% 100% N=1881 32,1% 31,4% 36,5% 100% N=1805 45,1% 30,3% 24,6% 100% N=1976 30,5% 36,1% 33,4% 100% N=1763 16,5% 38,5% 45,0% 100% N=1542 14
Tabel 3.9 Behoefte aan begeleiding of behandeling die nu nog niet wordt verkregen? N=156 N=2186 Nee 64 41,0 881 38,7 Financiële steun 11 7,1 216 9,5 Praktische hulp 23 14,7 490 21,5 Lotgenotencontact voor personen met autisme 16 10,3 250 11,0 Lotgenotencontact voor ouders 21 13,5 239 10,5 Lotgenotencontact voor partners 2 1,3 55 2,4 Lotgenotencontact voor broers/zussen 13 8,3 138 6,1 Medicatie 7 4,5 81 3,6 Therapie of training 28 17,9 393 17,3 Ondersteuning bij plannen en structureren 24 15,4 517 22,7 Aanleren (sociale) vaardigheden 35 22,4 581 25,5 Kortdurend verblijf buitenshuis (logeeropvang) 16 10,3 167 7,3 Verblijf (langdurig) 6 3,8 81 3,6 Verpleging - - 149 6,5 Huishoudelijke hulp 8 5,1 74 3,3 Persoonlijke verzorging 8 5,1 881 38,7 Overig 8 5,1 80 3,5 Totaal 290 185,9 4392 193,1 Tabel 3.10 Politie en justitie N=163 N=2275 Nee, maar ik ben soms wel bang dat dit zal gebeuren 23 14,1 280 12,3 Nee 129 79,1 1786 78,5 Raad voor de Kinderbescherming 3 1,8 45 2,0 Politie 8 4,9 159 7,0 Bureau HALT 3 1,8 38 1,7 Openbaar Ministerie 2 1,2 30 1,3 Rechtbank 9 5,5 87 3,8 Jeugdreclassering 1 0,6 14 0,6 Reclassering (volwassenen) 1 0,6 9 0,4 Justitiële jeugdinrichting (JJI) - - 9 0,4 Forensische polikliniek - - 7 0,3 TBS-kliniek - - 5 0,2 Forensisch psychiatrische dienst 1 0,6 12 0,5 Overige justitiële instelling - - 9 0,4 Totaal 180 110,4 2490 109,5 15
4 Wonen Tabel 4.1 Woonsituatie N=163 N=2275 Woont bij ouders 135 82,8 1665 73,2 Woont met partner 7 4,3 135 5,9 Zelfstandig alleen wonend 6 3,7 130 5,7 Begeleid zelfstandig wonen 4 2,5 85 3,7 Psychiatrisch ziekenhuis 34 1,5 Instelling voor mensen met een verstandelijke 6 3,7 87 3,8 handicap Gezinsvervangend tehuis (GVT) of 4 2,5 36 1,6 Dependance Gezinsvervangend tehuis Workhome voor mensen met een autisme - - 27 1,2 spectrumstoornis (WWA) Regionale Instelling voor Beschermd Wonen - - 28 1,2 (RIBW) Zorgboerderij - - 5 0,2 Woonvorm opgestart door ouders - - 14 0,6 (ouderinitiatief) Justitiële (behandel)instelling of - - 6 0,3 forensische kliniek ( JJI of TBS) Zwervend bestaand (geen vaste - - 1 0,0 woonplek) Overig 1 0,6 29 1,3 Totaal 163 100,0 2282 100,3 Tabel 4.2 Is een andere woonplek gewenst? Ja, binnen 1 jaar 8 4,9 150 6,6 Ja, tussen 1 en 5 jaar 25 15,3 439 19,3 Ja, na 5 jaar 28 17,2 465 20,4 Nee 102 62,6 1221 53,7 Totaal 163 100,0 2275 100,0 16
Tabel 4.3 Welke woonsituatie wordt er gezocht Woonruimte om zelfstandig te wonen (zonder zorg/ ondersteuning) N=61 N=1054 8 13,1 195 18,5 Begeleid zelfstandig wonen 25 41,0 388 36,8 Woonvorm voor 12-18 jarigen met autisme - - 35 3,3 Woonvorm voor ouderen (65+) met autisme - - 5 0,5 Instelling voor mensen met een verstandelijke handicap 1 1,6 30 2,8 Psychiatrisch ziekenhuis - - 5 0,5 Gezinsvervangend tehuis (GVT) 5 8,2 26 2,5 Dependance Gezinsvervangend tehuis 2 3,3 4 0,4 Workhome voor mensen met een autisme spectrumstoornis (WWA) 2 3,3 25 2,4 Regionale Instelling voor Beschermd Wonen (RIBW) 1 1,6 19 1,8 Zorgboerderij 1 1,6 35 3,3 Woonvorm opgestart door ouders (Ouderinitiatief) 5 8,2 75 7,1 Overig* 11 18,0 212 20,1 Totaal 69 113,1 1054 100,0 * meest genoemd: weet nog niet welke woonvorm gewenst is, met name twijfel tussen zelfstandig wonen of begeleid zelfstandig wonen 17
5 Onderwijs Tabel 5.1 Wordt er onderwijs gevolgd Ja 122 74,8 1553 68,3 Nee, persoon met autisme is wel leerplichtig, maar volgt - - 18 0,8 sinds maanden geen onderwijs Nee, persoon met autisme heeft wel leerplichtige leeftijd, 1 0,6 59 2,6 maar heeft vrijstelling van de leerplicht Nee, persoon met autisme is jonger dan 5 jaar 3 1,8 27 1,2 Nee, persoon met autisme is ouder dan 18 jaar 37 22,7 618 27,2 Totaal 163 100,0 2275 100,0 Tabel 5.2 Onderwijsvorm Basisonderwijs 24 19,7 296 19,1 SBO: speciaal basisonderwijs (voormalige MLK en LOM) 13 10,7 174 11,2 SO: speciaal onderwijs 27 22,1 261 16,8 Basisonderwijs in combinatie met MKD of KDV 2 1,6 12 0,8 VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau ZMLK 13 10,7 103 6,6 VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau VMBO 11 9,0 150 9,7 VSO (voortgezet speciaal onderwijs): niveau HAVO/VWO 4 3,3 63 4,1 PRO: Praktijkonderwijs (voormalige SVO-MLK en SVO-LOM) 1 0,8 25 1,6 Leerweg ondersteunend onderwijs (LWOO) 3 2,5 27 1,7 VMBO 3 2,5 52 3,3 HAVO 5 4,1 73 4,7 VWO 7 5,7 100 6,4 Middelbaar beroepsonderwijs (ROC of AOC) 2 1,6 95 6,1 Hoger beroepsonderwijs (HBO) 4 3,3 37 2,4 Universiteit 1 0,8 34 2,2 REA-traject 1 0,8 3 0,2 Volwasseneneducatie - - 8 0,5 Deeltijd dagbehandeling/deeltijd onderwijs 1 0,8 15 1,0 Overige opleiding - - 25 1,6 Totaal 122 100,0 1553 100,0 18
Tabel 5.3 Indicatietrajecten voor onderwijsbegeleiding N=122 N=1553 Geen enkel indicatietraject doorlopen 11 9,0 207 13,3 SBO (via PCL (Permanente Commissie Leerlingenzorg) 11 9,0 158 10,2 LWOO of PRO (via RVC-VO (Regionale Verwijzingscommissie) 11 9,0 78 5,0 Cluster 1 (onderwijs voor blinde / slechtziende leerlingen) - - 2 0,1 Cluster 2 (onderwijs voor leerlingen met communicatieve handicaps) 4 3,3 138 8,9 Cluster 3 (onderwijs voor leerlingen met een verstandelijke en/of 8 6,6 114 7,3 lichamelijke handicap) Cluster 4 (onderwijs voor leerlingen met psychiatrische stoornissen 82 67,2 936 60,3 en/of gedragsproblemen Ondersteunende begeleiding in of rond onderwijs 16 13,1 163 10,5 Activerende begeleiding in of rond onderwijs 6 4,9 60 3,9 Wel indicatietraject, maar weet niet meer welke dat was 4 3,3 57 3,7 Totaal 153 125,4 1913 123,2 Tabel 5.4 Vorm van onderwijsbegeleiding N=122 N=1553 Niet van toepassing, er is geen extra begeleiding 41 33,6 452 29,1 nodig Nee, aanvraag hiervoor is afgewezen 2 1,6 31 2,0 Nee, wel indicatie, maar geen personeel beschikbaar 2 1,6 55 3,5 voor begeleiding Nee, overige reden 9 7,4 203 13,1 Ambulante begeleiding 34 27,9 465 29,9 Ondersteunende begeleiding 25 20,5 334 21,5 Activerende begeleiding 10 8,2 146 9,4 Remedial teaching 14 11,5 174 11,2 Aangepast lesmateriaal 13 10,7 187 12,0 Formatie in de klas is uitgebreid 11 9,0 70 4,5 In de klas is een shadow (persoonlijk begeleider) 6 4,9 47 3,0 voor het kind Extra mentorgesprekken met het kind (in het 14 11,5 156 10,0 voortgezet onderwijs) Huiswerkbegeleiding door ouders 9 7,4 165 10,6 Huiswerkbegeleiding thuis door extern persoon 9 7,4 86 5,5 Huiswerkbegeleiding op een instituut 5 4,1 48 3,1 Stagebegeleiding 4 3,3 57 3,7 Overige begeleiding 2 1,6 28 1,8 Totaal 210 172,1 2704 174,1 19
Tabel 5.5 Waardering voor het onderwijs Tevreden Neutraal Ontevreden Totaal Tevreden Neutraal Ontevreden Totaal Afstemming van het onderwijs op intelligentieniveau van de persoon Afstemming van het onderwijs op de wijze waarop persoon leert Mate van uitdaging voor ontwikkeling Autisme deskundigheid school 67,8% 17,4% 14,9% 100% N=121 54,2% 30,0% 15,8% 100% N=120 54,5% 32,2% 13,2% 100% N=121 51,2% 24,0% 24,8% 100% N=121 63,7% 18,7% 17,6% 100% N=1512 52,4% 23,1% 24,5% 100% N=1520 51,6% 29,1% 19,3% 100% N=1515 45,5% 28,9% 25,6% 100% N=1516 Tabel 5.6 Op zoek naar andere school/opleiding? Nee 88 72,1 850 54,8 Regulier basisonderwijs 1 0,8 11 0,7 SBO: speciaal basisonderwijs (voormalige MLK en LOM) - - 7 0,5 SO: speciaal onderwijs 1 0,8 43 2,8 Basisonderwijs in combinatie met MKD of KDV - - 0 0,0 Praktijkonderwijs of leerwegondersteunend onderwijs - - 27 1,7 Voortgezet onderwijs op VMBO-niveau 4 3,3 55 3,5 Voortgezet onderwijs op HAVO-niveau 4 3,3 52 3,4 Voortgezet onderwijs op VWO-niveau 3 2,5 44 2,8 Voortgezet speciaal onderwijs op VMBO-niveau 5 4,1 51 3,3 Voortgezet speciaal onderwijs op HAVO-niveau 1 0,8 49 3,2 Voortgezet speciaal onderwijs op VWO-niveau - - 24 1,5 Deeltijd dagbehandeling/deeltijd onderwijs 1 0,8 9 0,6 REA-college of EEGA - - 5 0,3 MBO / ROC 8 6,6 94 6,1 HBO 2 1,6 65 4,2 Universiteit 1 0,8 44 2,8 Overig* 3 2,5 122 7,9 Totaal 122 100,0 1552 100,0 * Meest genoemd: weet nog niet welk niveau haalbaar is 20
6 Vrijetijdsbesteding, vriendschappen en relaties Tabel 6.1 Hobby en vrijetijdsbesteding N=162 N=2259 Slapen / uitrusten 66 40,7 1003 44,4 Computer (vb games, chatten, websites bouwen) 121 74,7 1674 74,1 Sport (bijvoorbeeld hardlopen, judo, zwemmen) 56 34,6 874 38,7 Muziek / dansen 41 25,3 574 25,4 Tekenen of schilderen 30 18,5 323 14,3 Gedichten of verhalen schrijven 5 3,1 111 4,9 Wandelen 26 16,0 325 14,4 In en om huis klussen / opruimen 15 9,3 226 10,0 Films kijken / tv kijken 104 64,2 1389 61,5 Naar kroeg / feest 4 2,5 88 3,9 Naar autistensoos 3 1,9 68 3,0 Paardrijden / andere activiteiten met dieren 15 9,3 210 9,3 Schaken / dammen / kaartspel 13 8,0 142 6,3 Overige activiteit* 53 32,7 904 40,0 Totaal 552 340,7 7925 348,4 * Meest genoemd: lezen, (buiten)spelen, knutselen, puzzelen, omgaan met vrienden, scouting Tabel 6.2 Waardering voor vrijetijdsbesteding Tevreden 97 59,5 1395 61,3 Ontevreden 35 21,5 439 19,3 Weet niet 31 19,0 437 19,4 Totaal 163 100,0 2271 100,0 21
Tabel 6.3 Sociale contacten N=163 N=2271 Nauwelijks sociale contacten buiten eigen gezin 93 57,1 1289 56,6 Vriendschappen met leeftijdgenoten 49 30,1 606 26,7 Contacten/ vriendschappen met lotgenoten 27 16,6 329 14,5 Partnerrelatie 7 4,3 145 6,4 Contacten via hobby / sport 25 15,3 435 19,2 Contacten via school of werk 52 31,9 817 36,0 Contacten via internet 13 8,0 285 12,5 Overige contacten* 23 14,1 303 13,3 Totaal 289 177,3 4209 185,2 *Meest genoemd: contacten met familie buiten gezin, via woonvoorziening / opvang, vrienden/kennissen van gezinsleden, via de kerk Tabel 6.4 Waardering voor sociale contacten N=163 N=2271 Tevreden 59 36,2 852 37,5 Neutraal 31 19,0 461 20,3 Weet niet 36 22,1 452 19,9 Nee, wil minder sociale contacten 1 0,6 18 0,8 Nee, wil meer vriendschappen 45 27,6 663 29,1 Nee, wil partnerrelatie 9 5,5 151 6,6 Nee, wil Lotgenotencontact 8 4,9 129 5,7 Totaal 189 116,0 2726 119,8 22
7 Over de NVA Tabel 7.1 Waardering aanbod NVA Tevreden Neutraal Ontevreden Totaal Tevreden Neutraal Ontevreden Totaal NVA-brochures en films 80,6% 18,7% 0,7% 100% N=139 Engagement met 88,1% 10,6% 1,3% 100% autisme N=151 Wetenschappelijk 66,7% 31,7% 1,6% 100% Tijdschrift Autisme N=63 Autisme Info Centra s 67,0% 29,0% 4,0% 100% (AIC's) N=100 Informatie en 73,0% 21,6% 5,4% 100% advieslijn N=74 Aanbod boeken 84,3% 15,0% 0,7% 100% N=127 Website 76,5% 22,1% 1,5% 100% N=136 Congres 84,4% 14,3% 1,3% 100% N=77 Landelijke 64,5% 32,3% 3,2% 100% themabijeenkomsten N=62 Regionale 72,5% 18,7% 8,8% 100% themabijeenkomsten N=91 Lotgenotencontact 43,4% 45,3% 11,3% 100% ouders N=53 AUTIPAS 77,2% 22,8% - 100% N=79 Politieke lobby 55,7% 35,7% 8,6% 100% N=70 79,8% 19,3% 0,9% 100% N=1765 83,6% 14,6% 1,8% 100% N=2041 59,0% 37,4% 3,6% 100% N=752 49,8% 46,1% 4,1% 100% N=634 55,5% 39,8% 4,7% 100% N=836 78,5% 20,8% 0,7% 100% N=1661 71,4% 24,6% 4,0% 100% N=1709 71,4% 25,0% 3,7% 100% N=1121 53,0% 52,6% 4,4% 100% N=704 57,4% 34,5% 8,2% 100% N=856 41,1% 45,8% 13,1% 100% N=625 29,4% 60,9% 9,7% 100% N=340 69,8% 28,1% 2,2% 100% N=930 23